Kvalitetsstjärnan, NKR14-142

Transkript

1 Kvalitetsstjärnan, NKR Kvalitetsstjärnan Sammanfattning Beskriv kortfattat punkterna nedan Förklaringarna till rubrikerna återfinns under respektive huvudrubrik senare i ansökan. Skriv så att den lätt kan förstås också av en icke medicinskt skolad person. - Bakgrund en kort beskrivning av problemområdet och dess relevans - Registrets syfte - Viktigaste process- och resultatmåtten - Täckningsgrad - både av behandlande enheter och behandlade patienter - Analys/återkoppling - Exempel på förbättringar som registret har bidragit med eller som ett nytt register kan förväntas bidra med Bakgrund Kvalitetsstjärnan har sedan starten år 2000 utvecklats som ett kvalitetsregister inom främst psykosvården för uppföljning på enhetsnivå samt för jämförelser mellan enheter och kliniker. Även andra patientgrupper har registrerats för att få en årlig uppföljning. Registret har successivt utvecklats till ett register för patienter med andra diagnoser med svårare psykisk ohälsa och funktionsnedsättning Kvalitetsstjärnans syfte Insatserna för de psykiatriska patienter som har allvarlig funktionsnedsättning sker både av kommun och specialiserad psykiatri. Vård och stödinsatser skall samordnas. Integrerad psykiatri är en beskriven metod för att samordna arbetet. Nationellt har en stor satsning skett för att utveckla dessa metoder. Kvalitetsstjärnan syftar dels till att följa patientens utveckling, dels följa verksamheternas programtrohet till önskvärda arbetsmodeller. På så sätt kan resultat och effekter på olika nivåer samt vad som påverkar utfallet följas. I kvalitetsstjärnan beaktas behandlarens bedömning, patientens upplevelser, anhörigas upplevelser. Kvalitetsstjärnan kan användas för att utveckla vården för den enskilda patienten, men också för utvecklingen av enskilda enheter. Viktigaste process- och resultatmåtten Kvalitetsstjärnan visa förändring över tid. Årligen mäts följande dimensioner: Patient tillfredsställelse (skattas av patienten), Livskvalitet (skattas av patienten), Psykosocial funktionsnivå GAF - Funktion (skattas av behandlaren) Närståendes situation (skattas av anhöriga) Symtomgrad GAF-Symtom (skattas av behandlaren) Subjektivt upplevda besvär (skattas av patienten) För psykosgruppen, tillfrisknande i grundläggande störning,. Programtrohet till integrerad psykiatri Beskrivning av somatiskt hälsotillstånd Social situation. Täckningsgrad Används 2011 av ca 100 psykiatriska verksamheter i Sverige. Ca 5000 registrerade patienter. Används av både offentlig och privat finansierad vård Analys/återkoppling Etablerade årliga erfarenhetskonferenser samt skriftlig dokumentation genom hemsida. Årliga rapporter som belyser behandlingsresultaten. Enskilda enheter kan använda registret för benchmarking.

2 Exempel på förbättringar som registret har bidragit med eller som ett nytt register kan förväntas bidra med. Kvalitetsstjärnans är ett kliniskt användbart system för kontinuerlig mätning och systematisk användning av utfallsmått vid psykiatriska tillstånd. Data är användbart för att revidera vårdplaner tillsammans med patienten. Med numera flerårig praxis vid många landsting och enheter har modellen visat sig praktiskt användbar. Kvalitetsstjärnans I viss omfattning har data använts för att studera behandlingsresultat på gruppnivå. Genom att löpande följa programtroheten till uppsatta riktlinjer kan registret användas för utveckling och effektivisering av verksamheten. Olika enheter får också möjlighet att jämföra resultatet av sitt arbetssätt med liknande enheter i Sveri Motivera om registret anser sig ligga på annan certifieringsnivå än för registret tilldelad Ange viktigaste aktiviteterna/ förändringarna i registret från föregående år Ange i punktform de viktigaste aktiviteterna/förändringarna i registret sedan den förra ansökningsomgången. Ex. om registret har webbaserats, förbättringsprojekt initierats, styrgrupp breddats etc. Syftet med denna fråga är primärt att på ett enkelt sätt följa upp det som hänt sedan den förra ansökningsomgången. Inkludera de åtgärder som initierats till följd av förra årets utlåtande. (max 4000 tecken, inkl. blanksteg) Valideringsprojekt har initierats för att säkerställa att metoden Mini - KSI är valid och robust för att på ett enklelt sätt värdera "programtrohet" enligt metoden R-ACT, etikprövningsansökan är under formulering. Användarna av Qstar har förmedlat en stor frustration och besvikelse då "webbifieringen" försenas med 1-1½ år på grunda av ReQua:s otillräcklighet. Den allmänna upplevelsen av tidsförlust medför en sänkt entusiasm inför kvalitetsregister och dess användbarhet. Kontakt är etablerad med Registercenter VG för att med hjälp av INCA plattformen erbjuda ett wbbaserat användargränssnitt. En aktivitets- och tidplan är fastställd. Ange de viktigaste planerade aktiviteterna/ förändringarna i registret för det kommande året Ange i punktform de viktigaste planerade aktiviteterna/förändringarna i registret. Ex. om registret ska webbaseras, förbättringsprojekt initieras, styrgrupp breddas etc. (max 4000 tecken, inkl. blanksteg) Enligt tidplan så skall Kvalitetsstjärnan finnas webbaserad tidigt under det första kvartalet Räknar med att ovan nämnda valideringsstudie slutförs under första halvåret Har registret fått extra anslag föregående år för särskilda satsningar? Beskriv aktiviteterna samt resultat Steg 1 - Kontaktuppgifter Uppgifter om sökande register Informationen om registret har ändrats Registrets namn Kvalitetsstjärnan Registrets kortnamn Qstar Nummer 142

3 Nummer 142 Startår 2000 Webbadress till registrets webbplats Information riktad till patienter/allmänhet finns på webbplatsen Ja Epost till registret Registerhuvudman/centralt personuppgiftsansvarig myndighet Västra Götalandsregionen Namn på personuppgiftsombud som registret är anmält till Mats Dahlbom Certifieringsnivå 3 Kategori Psykiatri Kontaktperson Stefan Tungström Telefon till extra kontaktperson Epost till extra kontaktperson stefan.tungstrom@ltdalarna.se Kontaktuppgifter Förnamn Göran Efternamn Eiman Telefonnummer (inklusive riktnummer) E-post goran.eiman@vgregion.se Sjukhus/Vårdcentral Kungälvs sjukhus Arbetsplats Psykiatriska kliniken Adress Lasarettsgatan 1 Postnummer Stad Kungälv Steg 3 - Relevans Volym i Sverige Ange totalt antal berörda patienter/brukare/individer per år i Sverige (ange källhänvisning). Sker förändringar i volymen? Schizofreni är en allvarlig psykisk sjukdom som ofta medför betydande psykiska och sociala konsekvenser. Patienter med Schizofreni eller schizofreniliknande tillstånd är den största patientgruppen i registret Livstidsrisken att insjukna i schizofreni är ca 0,8 %. Svenska studier tyder på att andelen personer som har schizofreni är ca 0,35 % under ett år. Internationella studier redovisar ett medianvärde som tyder på att 15/ invånare nyinsjuknar årligen i schizofreni. Personer med schizofreni eller schizofreniliknande tillstånd utgör en stor andel inom den mer omfattande gruppen personer med psykiskt funktionsnedsättning. Det uppskattas att cirka till personer behöver samhällets insatser till följd av sjukdomen. Schizofreni bryter vanligen ut i unga år. Före 20 års ålder har 20 till 40 procent av personer med schizofreni upplevt sina första symtom. (Nationella riktlinjer för schizofreni eller schizofreniliknande tillstånd, Socialstyrelsen 2011) Kostnad Beskriv om möjligt, kända kostnader för vården av patientgruppen, ex läkemedel, behandlingar och vårddagar, samt samhällskostnader (ange källhänvisning). Psykossjukdom debuterar ofta i unga år och innebär funktionsnedsättningar under långa perioder, ibland livslångt. Enligt WHO den åttonde väsentliga orsaken till ohälsa för yngre och medelålders män. Insatserna från både psykiatriska vården och det kommunala stödet är omfattande under långa tider och enligt Svenska psykiatriska

4 föreningen utgör samhällskostnaderna en halv miljon kronor eller mer per drabbad och år. Med en årsprevalens på individer blir samhällskostnaden i storleksordningen 15 miljarder för sjukdomsgruppen. De kommunala kostnaderna utgör vanligen en större del om patienter inte är inskriven på vårdavdelning. ( Svenska psykiatriska föreningen, Schizofreni kliniska riktlinjer för vård och behandling, 2009) Enligt SKL:s inventering av psykiatrisk slutenvård (2011) hade ca en tredjedel av alla som vårdades en psykos eller schizofrenidiagnos. Beskriv patientens hela vårdkedja och totala vårdbehov samt registrets del i uppföljningen av vården inom denna vårdkedja Patienter med psykossjukdom och speciellt schizofreni har ett stort behov av insatser från både psykiatri och kommun då vårdinsatser med medicinering, psykoterapi och arbetsterapeutiska insatser ofta måste samordnas med stöd från kommun i boende och sysselsättning. Patientgruppen konsumerar en stor del av den slutenvård som finns men detta kan minskas med välorganiserade insatser i öppenvård. Registret kommer att kunna beskriva hela vårdkedjan runt patienten då även de kommunala insatserna noteras. Ge argument för behovet av ett kvalitetsregister för att säkra och utveckla verksamheten inom det område registret avser Beskriv problemets allvarlighetsgrad, kunskapsläge vad gäller behandlingsmöjligheter och deras effekter på överlevnad och hälsorelaterad livskvalitet. Finns det evidensbaserade metoder? Finns nationella riktlinjer? Hur är utvecklingen; är nya metoder på väg in? Upprepade psykiatriutredningar under sista decennier har beskrivit psykisk sjuklighet i landet inklusive den börda och lidande som drabbar berörda och närstående, överdödlighet och stora samhällskostnader. De psykiskt sjuka som har psykossjukdom och funktionsnedsättningar är särskilt belastade. Socialstyrelsen har gjort en sammanställning av de evidensbaserade metoder som finns som publiserades i nationella riktlinjer Implementering av nya metoder pågår och inte minst Socialstyrelsen har förmedlat stimulansmedel för att påskynda processen. Det är av stor vikt att vården för dessa grupper utvecklas och följs upp då det både kan minska lidandet för patienten och anhöriga. Syfte Ange syftet med det nationella registret och hur registerdata kan bidra till verksamhetsutveckling inom området. Vara ett hjälpmedel i det patientnära arbetet och samtidigt fungera som en referensdatabas för översiktlig uppföljning på enhetsnivå/jämförelser mellan enheter och kliniker inom i första hand psykosområdet. Därigenom stödja identifieringen av kvalitetsförbättringsbehov men också visa på möjliga utvecklingsvägar. Registret kan också följa skillnader i behandlingseffekter och knyta dessa till insatser och användandet av implementering av evidensbaserade insatser. Genom att registret beskriver insatser från såväl kommun som psykiatrisk vård kan hela vårdkedjan runt patienten följas. Beskriv avgränsning till närliggande register Kvalitetsstjärnan beskriver systematiskt patientens situation pga sina psykiska besvär ur både patientens, anhörigas och det professionella perspektivet. Dessutom fångar registret också de totala insatserna runt patienten då man också inbegriper samordningen av vårdens insatser med de kommunala stödinsaserna. Dessutom beskriver registret hur väl man tillämpad de evidensbaserade metoder som finns beskrivet för hur samarbetet mellan vården, kommun, anhöriga och patienten skall utformas. Kvalitetsstjärnan är också ett av få register som är diagnosobundet utan fokuserar på personer med allvarlig psykisk ohälsa och svårare funktionsnedsättning pga av det psykiska tillståndet. Register som PsykosR, Bipolär och Busa fångar också dessa grupper men registerar inte patientens subjektiva upplevelser av de integrerade insatserna mellan vård och kommunalt stöd. Registerna kompletterar varandra och de

5 variabler som är gemensamma är samordnade. Inom rättspykiatrin används Qstar sedan många år som en del av utvärderingen av verksamheten. Steg 4 - Samverkan Hur sker samverkan med närliggande register? Nära samarbete med PsykosR. Registerhållaren i PsykosR ingår i Styrgruppen. Registerhållaren för Kvalitettsstjärnan ingår i PsykosR styrgrupp. Samarbetar med PsykosR i nationella projektet "Bättre psykosvård" Aktivt deltagande i framtagning av gemensamma termer och begrepp för samtliga psykiatriska register genom "Lilla gruppen". Deltar i gemensamma möten via Registercentrum VGR för registerhållare mm. Ingår i den gemensamma webbaserade inmatningsplattformen för alla psykiatriska register. Gemensam hemsida via Registercentrum VGR och övriga psykiatriska register Beskriv även annan relevant samverkan Har registret haft kontakt med ett Registercentrum eller Regionalt Cancercentrum? Benämning RC VGR- Registercentrum i Västra Götaland RC-Syd- Registercentrum Syd (tidigare NKO) eller EyeNet UCR, Uppsala Clinical Research Center QRC Stockholm RC Norr RC Sydost Regionalt cancer centrum Värde Faktisk anslutning/samverkan Kommentar angående kontakt med Registercentrum eller RCC Kontakt etablerad med RC VGR för att med hjälp av plattformen INCA erbjuda en webbaserad användarvänligt applikation. Preliminär driftstart före utgången av 2013 Samverkan med näringslivet Registret har samverkan med näringslivet Svar: Beskriv pågående och planerade aktiviteter (ex rapportering av biverkningsdata till läkemedelsföretag, produktuppföljning, innovation och produktutveckling) Steg 5 - Kompetens och förankring inom vård och omsorg Styrgrupp

6 Ange medlemmarnas namn, arbetsplats, ort och yrke samt eventuell akademisk titel, även medverkande företrädare för patienter/brukare eller närstående Förnamn Efternamn Akademisk titel Arbetsplats Yrke Torsten Norlander Professor Karolinska institutet/evidens AB Professor Ulla-Karin Schön Fil Dr Högskolan Dalarna Lektor Ing-Mari Wieselgren Med Dr SKL Projektchef/Psykiatrihandläggare Stefan Tungström Fil Dr Psykiatrin Dalarna Verksamhetschef Göran Eiman Leg sjukskötare Psykiatriska kliniken Kungälvs sjukhus Bitr verksamhetschef Hur är gruppens kompetens att driva ett kvalitetsregister? Tydliggör specifikt styrgruppens, och eventuella andra centrala gruppers, kompetens och erfarenhet gällande: Att driva ett Nationella Kvalitetsregister God kompetens. Flera i gruppen har varit med och drivit kvalitetsstjärnan under många år. Göran Eiman sedan registret startade. Ing-Mari Wieselgren är registerhållare för PsykosR Förbättringsmetodik God kompetens. Alla i gruppen arbetar med verksamhetshetsutveckling, utbildning mm i verksamheter som berörs av registret. Kompetens finns på alla nivåer lokalt, regionalt och nationellt. Biostatisk och epidemiologi God kompetens. Flera i gruppen är forskarutbildade och drivit egna studier med stora datamaterial från kvalitetsregister eller liknande registerdata. Relevanta kliniska ämnen God kompetens. Samtliga arbetar inom psykiatrisk vård eller i verksamheter som på annat sätt är relaterade till psykiatrin. I gruppen finns också kompetens i socialt arbete samt brukarerfarenhet. Hur kompenserar man för den kompetens man inte har? Gruppen har ett stort nätverk med forskare och kliniker som bedriver forskning eller utvecklingsarbeten inom registretsområde. Förankring Beskriv registrets professionella och geografiska förankring, exempelvis via specialistföreningar och nationella nätverk. Finns planer på förändringar under kommande år? Registret har en arbetsgrupp nätverk med personer som företräder de olika verksamheter i landet som använder registret. Gruppen träffas 2 gånger per termin och styrgruppens beslut förankras via nätverket. Registret ingår i Registercentrum VGR:s samarbete och har deltagit i nationella utvecklingsarbetet av termer och begrepp. Registret har företrädare i PsykosR:s styrgrupp. Representatn för Qstar ingår i styrgruppen för det nationella projektet Bättre psykosvård. Registret används av verksamheter mellan södra Norrland och Skåne. Tretton Landsting, bl a VG-region, Stockhom läns landsting och region SKåne. Minst 50 enheter från samtliga regioner och landsting. Finns patient/ brukarrepresentant eller motsvarande med i registrets styrgrupp?

7 Finns annan samverkan med patient/brukare Ja Beskrivning kommentar till ovanstående frågor Under tidigare fanns det brukarmedverkan i styrgruppen. tidigare medlem har avsagt sig uppdraget med hänvisning till tidsbrist. Vi arbetar på att få aktiv brukarmedverkan i styrgruppen. I de lokala aktiviteterna förekommer brukarmedverkan. Steg 6 - Volym och täckningsgrad i registret Ange antal registreringar per kalenderår Vilka är inklusionskriterierna för registret? Patienter som vårdas vuxenpsykiatrin med olika psykiatriska diagnoser men där det psykiatriska tillståndet medför funktionsnedsättningar så att patientens olika vårdinsatser behöver integreras med kommunalt stöc och eventuellt andra samhällsinsatser över längre tid. Definiera täckningsgraden för registret - hur mäter ni; vad ingår i täljare respektive nämnare? Är inte möjligt att beräkna då det inte finns prevalenssiffror för patienter med allvarlig funktionsnedsättning på grund av psykisk sjukdom. Andra mått är antal deltagande enheter alternativt landsting eller regioner/totala antalet i riket. Vilken är den aktuella täckningsgraden enligt denna definition? 0% Hur många enheter i landet genomför aktuell behandling? 0 st Hur många enheter deltar i registret? 50 st Ange täckningsgraden vid uppföljningstillfällen, om sådana finns, exempelvis sexmånaders- eller ettårsuppföljning? 15% Deltagande enheter Om registret har låg täckningsgrad ange vilka enheter som deltar, om registret har hög täckningsgrad ange vilka som inte deltar.

8 All psykiatrisk verksamhet vårdar patienter som kvalitetsstjärnan riktar sig till. Det har tidigare inte varit aktuellt för Kvalitetsstjärnan att ha hög täckningsgrad som uttalat mål. Deltagandet har helt baserats på önskan att delta för det dubbla syftet att kunna följa sina egna patienter samt få möjlighet att jämföra den egna verksamheten med liknande verksamhet i övriga landet. Bedömningen är att potentialen finns för att få god täckning för registret. Registret omfattar fn. Gävleborg, Dalarna, Örebro, Västmanland, Uppland, Stockholm, Västra Götalandsregionen, Jönköping, Kronoberg, Halland, Skåne, Blekinge, Gotland. Därtill privata vårdgivare i Lysekil och Malmö. Antalet patienter som är med i registret variera från cirka 20 upp till 70 procent av det totala antalet patienter som behandlas under de diagnoser som registret avser i de olika landstingen/ regionerna. Fn är det stor efterfrågan för att få delta men då kvalitetsstjärnans inmatningplattform skall integreras med övriga psykiatriska register via Registercentrum VGR har många valt att avvakta tills detta arbete är klart. OBS 0 % i rutorna ovan betecknar att uppgift saknas. Går inte att få fram detta men fälten är obligatoriska för registrering Vid låg täckningsgrad, ange plan för ökad täckningsgrad Ett flertal Landsting / regioner / kommuner har med hjälp av staliga stimulansmedel utbildat personal i vård och stödsamordning, case management och ACT metod. I dessa metoder är systematisk uppföljning central och kvalitetsstjärnan är den metod som förordas. I takt med att verksamheterna kommer igång och arbetar evidensbaserat ökar förfrågningarna om att delta i registret. Samordningen med KCP gör också att kvalitetsstjärnan är synkroniserad med övrig kvalitetsregisterverksamhet för psykiatri i landet. Bedömningen är att efterfrågan kommer att öka kraftigt närmaste åren. Hur har registerdatas validitet och reliabilitet undersökts och vad blev resultatet? Med valida data avser vi hur väl måtten beskriver det som avses att mätas. Med reliabla data avser vi hur reproducerbara och pålitliga data är. Hur har exempelvis registret hanterat problem med bortfall och felregistreringar. Hur har täckningsgraden undersökts? Samtliga mätinstrument som används i kvalitetetsstjärnan är etablerade instrument där instrumentens psykometriska egenskaper är undersökta och resultaten i publiserade arbeten har funnit instrumenten reliabla och valida för att användas på gruppnivå för registrets målgrupp. Övrig bakgrundsdata har justerats och överensstämmer helt med frågorna för övriga psykiatriska kvalitetsregister. I befintlig programvara så sker en validering av inmatningarna för att hålla så hög kvalitet som möjligt är. I den nya plattformen kommer kvalitetsstjärnan att ha samma validering av inmatad data som övriga register. Register i andra länder Registret används i andra länder / planer finns på användning i andra länder Svar: Beskriv kortfattat dess omfattning och på vilket sätt. Kommentar till ovanstående frågor 2013 års siffra är en prognos. Steg 7 - Mått

9 Bakgrundsdata Ange de viktigaste demografiska data som samlas i registret för att karaktärisera deltagande individer. Vilka data samlas i registret för att karaktärisera deltagande enheter? Indivder: Sjukdomshistoria, diagnoser, somatiska faktorer av relevans för vården, boende, försörjning, arbet/sysselsättning, skolunderbyggnad, civilstånd, relationer, socialakontakter, egna barn Enhetsnivå: Hur vården runt patienten är organiserad utifrån integrerad psykiatri och ACT modellen samt vilka resurser som finns att tillgå Processmått på kvalitet Ange de viktigaste processmåtten (max 10) och ge argument för val av just dessa. Har förändringar/utveckling skett av mått? Vårddagar och besök aggregerat antalsmässigt på årsbasis i kombination med de KVÅ koder som huvudsakligen beskriver åtgärderna under denna tidsperiod. Mått på hur programtroget man följer case management modellen och den integrerade psykiatrin kommer att ingå, Finns skriftlig utvecklingsplan baserad på personliga mål, behov och resurser. Genomförs insatserna av ett team/resursgrupp med representation av närstående, kommunpersonal och psykiatripersonal där också psykiater ingår Genomförs möten med resursgruppen där patienten ingår kvartalsvis Arbetar man aktivt med social träning Finns utarbetad krisplan Har det genomförts, eller pågår specifik psykologisk behandling Har det genomförts eller pågår specifika insatser för att stärka patientens och närståendes förmåga att hantera stress Finns utarbetade strategier som är kända för patienten och närstående angående patientens medicinering och biverkningar Genomförs återkommande kontroller av patientens kroppsliga hälsa Utvecklingsarbete pågår se följande abstract: Prediction of program fidelity from the Clinical Strategies Implementation self-rating scale Bo Ivarsson, Ulf Malm, Jonny Andersson, Stefan Tungström, Torsten Norlander ABSTRACT /preliminary/ Objectives: The primary aim was to clarify reliability aspects of a CSI Self-rating version through comparison with external reviewers assessments of program fidelity (CSI-XR). Methods: As a first step, reliability of the CSI-XR was established. Internal consistency of the CSI-CR was acceptable with Cronbach's Alpha Correlations between individual raters total score and the pooled mean of six expert raters was strong (r between ). Next, the prediction of program fidelity of the implementation of Resource group ACT (RACT), using the CSI-SR, for the appropriate treatment of 80 particular clients in a naturalistic context was assessed by clinicians self-ratings and external reviewer audits in an associative study. Results: The program fidelity by CSI-SR (CSI-Self-ratings) for the particular patients predicted the external reviewer rating by CSI-XR (CSI External Reviewer): Total raw sum Spearman correlations between experts and trainees was at 18 months rho=0.675 (p<0.001). Conclusions: The psychometric properties of the CSI scales are reviewed and the adaptability to the pledged evidence-based components of treatments and to specific program is discussed. Practice-based evidence supports the use of total score of the CSI-Self rated version for the prediction of program fidelity as an element of monitoring the quality control of the by now well articulated RACT approach. På sikt kommer KPP baserade kostnader vara möjliga att relatera till behandlingsresultat.

10 Typ av läkemedelsbehandling är även under diskussion att införa för att komplettera/förtydliga KVÅ registreringen Resultatmått Ange de viktigaste resultatmåtten (max 10) och ge argument för val av just dessa. Har förändringar/utveckling skett av mått? Mäter förändringen över tid med årliga uppföljningar vad gäller: - patientens upplevda tillfredsställelse av de insatser som man får - patientenupplevda livskvalitet, - funktionsnivå, - närståendes upplevelse av börda pga patientens sjukdom, - bedömd symtomgrad - patientens upplevda besvär - förekomst av biverkningar tilllika somatisk hälsokontroll därtill för psykosgruppen tillfrisknande i grundläggande störning. Utöver detta sker det en årlig genomgång av hälsotillståndet, somatiskt perspektiv. Förändringar i social situation som ex boende försörjning relationer följs på samma sätt som i andra psykiatriska register. På sikt kommer KPP baserade kostnader vara möjliga att relatera till behandlingsresultat. Typ av läkemedelsbehandling är även under diskussion att införa för att komplettera/förtydliga KVÅ registreringen Innehåller registret professionsbedömda mått på patientens funktionsförmåga? Ja idag GAF, (Global assessment of functioning) redovisas vid varje mätning som ett separat värde Innehåller registret patientrapporterade mått inom något av följande områden? EQ-5D SF36/RAND 36 Annat generiskt instrument för hälsorelaterad livskvalitet Sjukdomsspecifikt instrument för hälsorelaterad livskvalitet Andra patientrapporterade utfall, exempelvis function, symptom Ja idag Upplevd livskvalitet: Hur tycker du att ditt liv är just nu. VAS-fråga Upplevda besvär: Hur besvärad har du varit av dina psykiska problem under den senaste månaden? VAS-fråga Patienttillfredsställelse (nöjdhet med vården eller vårdens resultat) Ja idag Consumers satisfaction

11 Patientupplevelser, patienterfarenheter( frågor om vad som hänt under vårdtiden, t ex om information har givits, om väntetider, om möjligheten för patienten att vara delaktig) Annat patientrapporterat mått Ja idag Anhörigbörda: Vilken påfrestning har Du känt (upplevt) den sista månaden på grund av Din närståendes psykiska problem? CBS-R Care of Burden Scale - Relatives. Beskriv hur det mäts och i vilken utsträckning (inkl datainsamlingsmetod och svarsfrekvens)? Vid årlig uppföljning så skattar patienten själv - Patientupplevda besvär (VAS skala) - Livskvalitet (VAS skala) - Brukarstillfredsställelse (frågeformulär Consumer satisfaction) Vid behov kan fördjupningar göras vad gäller upplevda besvär mha. SCL 90 Livskvalitet MANSA eller QLS 100 Case managern/behandlaren gör en genomgång av årliga basdata tillsammans med patienten. Dessutom görs det en genomgång av hälsoläget med hjälp av UKU-screening. Behandlaren genomför även skattning av funktion respektive symtom med hjälp av GAF-skalan. Om patienten så medger tillfrågas anhörig om graden av påfrestning (se ovan). Ovanstående mätningar ställs samman i en stjärngraf och återges till patienten som underlag för fortsatt planering och behandling. Steg 8 - Datafångst Beskriv rutiner/flöden för datafångst och registrering till registret Beskriv gärna om användaren får stöd med förifyllnad av uppgifter, från registret och/eller från journalen. Beskriv gärna om uppgifterna först registreras i registret och därefter i journalen och om det finns uppgifter i registret som vanligtvis inte finns i journal. Kvalitetsstjärnan kommer att ingå i samma webbaserade tekniska plattform, INCA, för datafångst som för många andra etablerade nationella kvalitetsregistren för psykiatri. Ett omfattande integreringsarbete av Kvalitetssstjärnans frågor har genomförts så att frågeuppsättning harmonierar med övriga psykiatriska register där så möjligt är. Uppskatta fördelning hur rapportering sker (i procent) Benämning Värde Webb 100% Filöverföring 0% Papper 0% Annat 0% Kommentar: Registret kommer att ingå i Registercentrum VG:s webbaserade inmatningsplattform. Hur stor del (procent) av patienterna registreras

12 Under vårdtillfället : 0% Inom en vecka : 0% Inom en månad : 0% I samband med vilken/vilka patientkontakter registreras data? Vid upprepade registreringar om samma individ; ange antal tillfällen och tidsintervall. Konceptet är att årliga genomgångar med patienten är del av ordinär behandling. Denna genomgång skall ske med stöd av Kvalitetsstjärnans instrument. Verksamheter som så önskar kan genomföra ytterligare skattningarna när så de önskar. Det finns möjlghet att registrera uppgifterna på datum vilket innebär att man kan göra uppföljningar som är kliniskt motiverade i det enskilda fallet. Kommentar till ovanstående frågor Eftersom behandling och kommunala insatser sker kontinuerligt och patienternas problematik är mångårig är frågan om önskvärt tidspann mellan behandling och inmatning inte helt relevant. Registret bygger på att patienterna anmäls när sjukdomen debuterat och sedan sker årliga uppföljningar. I praktiken sker ofta registrering av nya patienter trots att sjukdomsförloppet pågått under längre tid. Målsättningen är att inom 6 veckor runt datum för årlig uppföljning göra en registering. Så sker i stor utsträckning. Pågår arbete med att anpassa registrets variabler till nationella standarder? Exempelvis ensning av termer register emellan och/eller enligt Nationellt fackspråk. Är redan genomfört genom arbetet inom de psykiatriska kvalitetsregistren via "lilla gruppen" som granskat samtliga registers termer. Kvalitetsstjärnan har deltagit aktivt i detta arbete. Steg 9 - Analys av registerdata Statistisk bearbetning och analys Beskriv hur registerdata analyseras på olika nivåer (aggregerat resp. lokalt, ålders- och könsspecifika data och tidsserier) och ange de viktigaste deskriptiva/analytiska utfallen. Ange exempel på utfall som är anmärkningsvärt positiva eller negativa. Förklara hur analysen utformas för att stödja lärande och förbättring i berörda verksamheter. Nya register: endast analysplan. För varje enhet är det möjligt att för de ingående instrument som mäter patienttillfredställelse, symtom, funktion, patientens upplevda besvär och livskvalitet redovisa enhetens behandlingseffekterna med effect size mått och klinisk signifikans. Redovisningen kommer att vara så att enheten snabbt kan se hur man avviker, positivt och negativt jämfört med övriga databasen. På nationell nivå är det möjligt möjligt att koppla behandlingseffekten till insatser och följsamhet till behandlingsriktlinjer. Planen är att årligen presentera rapporter för hela registret med nationell data men att det också finns rapportfunktion där respektive enhet löpande kan följa sina resultat i förhållande till övriga databasen. Designen med återkommande mätningar per patient möjliggör studier av både uppnådd effekt och att följa utvecklingen över tid. Det innebär att enheter kan få beskrivning av utvecklingen av sitt arbete och ev förändring av vårdinsatser i enlighet med nationella riktlinjer och evidens

13 Ange hur varierande sjukdomsgrad, case-mix, confounders etc. hanteras Huvudeffekterna mäts lämpligen med effect size. I tidigare granskningar förefaller det som det finns undergrupper i patientgruppen som måste särskiljas. Analyser av hela materialet måste således göras med kontroll för ålder och olika diagnostiska undergrupper liksom sjukdomsduration och hur länge patienten varit sjuk innan behandling sattes in. För olika grupper kan sedan variationen i behandlingseffekter studeras i relation till olika processvarabler genom variansanalyser och regressionsmodeller där variansens andelsstorlek i huvudeffekten kan förklaras av olika insatser och bakomliggande variabler. Steg 10 - Återföring och spridning av analysresultat Webbmodul för utdata Webbmodul för utdata som individuella kliniker kan använda för att se sina egna resultat när som helst finns Svar: Ja Kan en enhet / klinik jämföra sina egna resultat i webbmodulen Med riksgenomsnittet Svar: Med andra jämförbara enheter Svar: Mellan landsting och region Svar: Med bästa enheter Svar: Kommentarer till ovanstående fråga Då Kvalitetsstjärnan drabbats av utvecklingsstoppet i ReQua så har impleminteringen av ovanstående funktionaliteter fördröjts med minst 1 år. I diskussion med RegistercentrumVG om nödvändig funktionalitet så har vi lyft fram att via ett webbgränssnitt kunna göra jämförelser är ett måste, så när vi går in internetvärlden så finns jämförelsemöjlígheten med i tillgängliga funktioner. Resultatrapporter till deltagande kliniker Resultatrapporter till deltagande kliniker skickas frekvent, dvs minst kvartalsvis Svar: Ja Könsuppdelad visning av data Data redovisas könsuppdelat i årsrapport eller motsvarande Svar: Ja Om inte, när införs könsuppdelad redovisning? När vi finns via ReQua och utdatadelarna är genomförda och granskade Redovisning av resultatdata för identifierbara enheter/kliniker Resultatdata redovisas för identifierbara enheter/kliniker öppet - även för allmänheten - i årsrapporteringen Svar:

14 Om inte, när planeras öppen redovisning på enhets-/kliniknivå? Så snart det ges möljighet via utdata Registercentrum VG/INCA Finns resultat riktat till patienter tillgängligt på webben? Resultat från registret finns tillgängligt för, och anpassat till, patienter (och närstående) på registrets webbplats Svar: Finns registerdata presenterat/sammanställt som stöd i dialogen med patienten? Registerdata finns presenterat/sammanställt på ett sätt som gör att det kan användas som stöd i dialogen med patienten vid vårdmötet Svar: Ja Data till öppna jämförelser i hälso- och sjukvården Registret har det senaste året bidragit med data till öppna jämförelser i hälso- och sjukvården Svar: Var och när sker de professionella diskussionerna kring resultaten? Kvalitetsstjärnan har en tradition av att de deltagarna verksamheterna skall ha möjlighet att delta i diskussioner om resultat och övrigt som berör användandet av registret. Nationella sammankomster sker minst två gånger per år. Detta kommer att vara viktiga forum för diskussion av resultaten. I övrigt skall rersultaten redovisas på ett sådant sät att det stimulerar till diskussion på de deltagande enheterna. Beskriv eventuell övrig rapportering / återföring och analysresultat til registrerade enheter Årsrapport publicerad på hemsidan. Via färdiga rapportgeneratorer i IT systemet. Arbete pågår för att i det gemensamma IT systemet skapa rapporter där de olika enheter kan skapa egna rapporter och också jämföra den egna enhetens med övriga enheter i registret. Enheter skall kunna skapa egna rapporter och spara som mallar förutom de standardrapporter som kommer att finnas. Steg 11 - Verksamhetsutveckling/Förbättringsresultat På vilket sätt har och kan registerdata användas för verksamhetsutveckling och lokalt förbättringsarbete? Ge en beskrivning, med konkreta exempel, över hur registerdata kan och har använts för kliniskt förbättringsarbete, lärande och verksamhetsutveckling. Hitintills framtagna sammanställningar har diskuterats i samband med återföringarna vid de årliga erfarenhetskonferanserna. Denna diskussion har framför allt rört sig kring jämförelser mellan enheter och "benchmarking" kring dessa tal. Resultaten har också diskuterats på deltagande enheter. Vilka resultat har uppnåtts på lokal, regional och nationell nivå? Vad i vården har blivit bättre? Beskriv nytta och effekter av detta förbättringsarbete.

15 På lokal nivå används registret för att få en jämförelse över tid för de patienter man har i behandling. Det skapar också en dialog och värdering av uppnådda resultat tillsammans med patienterna. Regionalt kommer registret att vara ett redskap för att följa implementering av nationella riktlinjer och beskrivning av de effekter som uppnås. Registret ingår som ett mätinstrument tillsammans med PsykosR registret i det nationella projektet Bättre psykosvård. Finns det nationella riktlinjer eller andra måldokument på registrets område? Ja, Socialstyrelsen har 2011 publiserat nationella riktlinjer för psykosociala insatser vid schizofreni och schizofreniliknande tillstånd. Stimulansmedel har också utbetalts till verksamheterna, psykiatri och kommuner, för att utveckla arbetet i linje med riktlinjerna. Ingår i nationella projektet Bättre psykosvård som syftar till att implementera nationella riktlinjer för schizofreni och schizofreni liknande tillstånd. Har registret kvalitetsindikatorer kopplade till dessa riktlinjer? JA registret fångar insatser som beskrivs i ACT modeller och integrerad psykiatri som är en variant på det arbetssättet. Vilka är de identifierade viktigaste förbättringsområdena inom vården kommande år? Förbättring av psykosvården och samordning av insatser mellan kommun och psykiatrisk vård där patienten själv är delaktig i planeringen av vårdprocessen. Implementering av metoder som beskrivs i nationella riktlinjer Beskrivning av samverkan mellan psykiatrisk vård och kommunala insatser i enskilda patientärenden Har registret satt vägledande målnivåer för förbättringsarbetet i vården under kommande år? Svar: Lista de viktigaste Användarundersökning hos deltagande verksamheter Gör registret någon användarunderökning hos deltagande verksamheter för att fånga upp verksamheternas syn på registrets funktionalitet? Svar: Ja Beskriv hur ni gått till väga och vilket resultat som framkommit Genom återkommande nationella möten, minst en gång per termin med representanter för de enheter som använder registret. Registrets funktionalitet, utvecklingsområden och metoder för ökad täckningsgrad diskuteras återkommande. Genom gemensamt erfarenhetsutbyte bidrar mötena till registrets utveckling Ange andelen av deltagande verksamheter där registerdata används systematiskt i verksamhetschefernas stöd till förbättringsarbetet. 0 Kommentar

16 Steg 12 - Vetenskaplig produktion och innovation med stöd av registerdata Hur många förfrågningar om forskningsprojekt relaterade till registret har registret beviljat/tillstyrkt under 2012 samt 2013? 0 st Till hur många beviljade/tillstyrkta forskningsprojekt har ni lämnat ut data till under 2012 samt 2013? 3 st Hur många vetenskapliga artiklar som baseras på data från registret, har publicerats i vetenskaplig tidskrift/abstracts presenterats på nationell eller internationell vetenskaplig konferens under 2012 samt 2013? 2 st Förteckna vetenskapliga studier publicerade under det under 2012 respektive 2013 Abstracts från vetenskapliga konferenser/motsvarande anges endast om motsvarande inte finns publicerat på annat sätt. Nordén, T., Malm, U., & Norlander, T. (2012). Resource group Assertive Community Treatment (RACT) as a tool of empowerment for clients with severe mental illness: A meta-analysis. Clinical Practice & Epidemiology in Mental Health, 8, First Meeting on Patient Reported Outcomes in Mental Health "Patient Reported Outcomes and Person Centered Care in Mental Health" International Center of Mental Health Policy and Economics & American Association for the Advancement of Science. Washington, D.C., September 28-30, (Oral presentation, ABSTRACT bifogat) ABSTRACT Title Subjective Quality of Life, Distress, Satisfaction with Service Scales related to Observer GAF-Functional Ratings in Severe Mental Illness Author(s) Bo Ivarsson 1),Stefan Tungström1), Torsten Norlander1) 2), Ulf Malm1) 3) Institution 1)Swedish Quality Star Network, 2)Karlstad university 3)Gothenburg university Adress Stefan Tungström, R&D Psychiatric services, Box 350, Säter, Sweden Background. The Swedish "Quality Star" technology for clinical review includes three user subjective dimensions in addition to professional ratings. The subjective dimension comprises two VAS scales: the Global Quality of Life scale (GQL), Perceived Global Distress scale (PGD), and the eleven items Consumer Satisfaction Scale (CS). Aims of the study. Present work aimed to clarify variations in associations between subjective outcomes (GQL and PGD) with the eleven Consumer Satisfaction Scale items, professional GAF-assessments and Gender. Methods. The multi-site naturalistic Quality Star database was used (N=2551). Univariate analysis of variance was used to test effects of Gender and GAF level on GQL and PGD respectively. In addition, differences in ratings on 11 CS items depending on Gender and GAF levels were tested by MANOVA. There were no combined effects of GAF and Gender in the described analyses. As effects on GQL and PGD were found for GAF-levels and Gender, and as GAF and Gender was found to influence CS item ratings, Linear regression analyses were used with GQL and PGD as criterion variables, split by Gender and GAF levels, with the 11 CS items in stepwise regressions.

17 Results. Analyses with stepwise regressions resulted in models for GQL and PGD, where "Perceived Result of Treatment" explained most of variance in all GAF levels, as well as for Genders. Contributions from other CS items to additional variance explanations were not uniform between Genders and GAF levels. In summary, the ultimate patient centered Quality of Life and Perceived distress measures were shown to be influenced in a systematic varying way by Gender in addition to GAF-Disability and CS items. Discussion and Limitations. The Quality Star database can be used to build a national reference material with continuous expansion of the database to be used in naturalistic research. Implications for Health Care Provision and Use. As subjective QoL and perceived distress are associated with satisfaction with service aspects, in particular "perceived results", supports that these aspects should be targeted in outcome-informed feedback and shared decision-making. Implications for Health Policies. Subdivision along the model used should help to understand case-mix in services and clarify questions behind means. Implications for Further Research. Findings suggest that the model can be str Ange om registret har forsknings/utvecklingssamarbete med läkemedels- / diagnostik- / medicinteknik-företag Steg 13 - Finansieringsbehov Totalt sökt belopp Ange belopp som ni väljer att söka : :- Kostnader I år finns det möjlighet för register att ansöka om flerårsanslag (dock ej registerkandidater). Fyll då i budgeterad kostnad både för år 2014 och Specificera följande planerade kostnader för finansieringsbehovet i registret inklusive eventuell funktion, arbetsinsats och lön. Förklaring till nedanstående delar: Med IT-relaterad drift avses: Kostnad som uppstår till följd av drift/utveckling/-underhåll av IT-system. Ex: Servermiljö, licenser, IT-utrustning etc. Med Administration/ koordination avses: Användarmöten, utbildning, resor, sekreterare etc. Registerledning Beskrivning av kostnad inklusive eventuell funktion, arbetsinsats och lön RC Styrgruppsmöten : :- Administration/koordination Beskrivning av kostnad inklusive eventuell funktion, arbetsinsats och lön RC Inläsning läsa in dokument utföra uppdrag : :- Statistik Beskrivning av kostnad inklusive eventuell funktion, arbetsinsats och lön RC Utdata med hjälp av Registercentrum VG : :- Ja IT Beskrivning av kostnad inklusive eventuell funktion, arbetsinsats och lön RC

18 It kostnader konsultation drift licenser Registercentrum VG : :- Ja Konfiguration :- 0:- Ja Publicering samt årsrapport Beskrivning av kostnad inklusive eventuell funktion, arbetsinsats och lön RC Utvecklingskostnader för att utveckla årsrapporter och löpande återrapportering : :- Ja Möten Beskrivning av kostnad inklusive eventuell funktion, arbetsinsats och lön RC Tre årliga sammankomster för deltagande enheter : :- Resor Beskrivning av kostnad inklusive eventuell funktion, arbetsinsats och lön RC Registercentrum Beskrivning av kostnad inklusive eventuell funktion, arbetsinsats och lön RC Utvecklingledare : :- Ja Förvaltningskostnader Beskrivning av kostnad inklusive eventuell funktion, arbetsinsats och lön RC Övrigt Beskrivning av kostnad inklusive eventuell funktion, arbetsinsats och lön RC Utbildning till nya enheter för att öka täckningsgraden : :- Summering Beskrivning av kostnad inklusive eventuell funktion, arbetsinsats och lön 2014 Summa kostnader : :- Varav kostnader mot RC : :- Varav IT-relaterade kostnader : :- Redovisning av annan finansiering av registerverksamheten Finansiering som ej utgår från SKL/Beslutsgruppen oavsett om den är beviljad, sökt eller planerad Finansiär Sökt belopp i kr. Beviljat belopp i kr. Inväntar beslut 0:- 0:- Motivering kring finansieringen Ange i punktform de viktigaste planerade aktiviteterna/förändringarna i registret. Ex. om registret ska webbaseras, förbättringsprojekt initieras, styrgrupp breddas etc. Fortsätta det påbörjade arbetet avseende migrering från nuvarande tekniska plattform. Utveckla utdatatekniken för att höja möjligheterna för medverkande enheter att "få tillbaka" resultat on-line. Utveckla registerfrågorna kring metodföljsamhet. Steg 14 - Ekonomisk redovisning av föregående år Kostnader föregående år

19 Redovisa följande kostnader för registret inklusive eventuell funktion, arbetsinsats och lön under föregående år. Registerledning, administration/koordination, statistik, IT, publicering samt årsrapport, möten, resor, kompetenscentrum förvaltningskostnader samt övriga poster. Förklaring till ovanstående delar: Med IT-relaterad drift avses: Kostnad som uppstår till följd av drift/utveckling/-underhåll av IT-system. Ex: Servermiljö, licenser, IT-utrustning etc. Med Administration/ koordination avses: Användarmöten, utbildning, resor, sekreterare etc. Registerledning Beskrivning av kostnad inklusive eventuell funktion, arbetsinsats och lön 2012 RC Administration/koordination Beskrivning av kostnad inklusive eventuell funktion, arbetsinsats och lön 2012 RC Statistik Beskrivning av kostnad inklusive eventuell funktion, arbetsinsats och lön 2012 RC IT Beskrivning av kostnad inklusive eventuell funktion, arbetsinsats och lön 2012 RC Utvecklingskostnad för ReQua plattformen avtal med KCP :- Ja Publicering samt årsrapport Beskrivning av kostnad inklusive eventuell funktion, arbetsinsats och lön 2012 RC Möten Beskrivning av kostnad inklusive eventuell funktion, arbetsinsats och lön 2012 RC Lokalkostnader och förtäring enligt årsberättelse för GGG :- Resor Beskrivning av kostnad inklusive eventuell funktion, arbetsinsats och lön 2012 RC Registercentrum Beskrivning av kostnad inklusive eventuell funktion, arbetsinsats och lön 2012 RC Förvaltningskostnader Beskrivning av kostnad inklusive eventuell funktion, arbetsinsats och lön 2012 RC Övrigt Beskrivning av kostnad inklusive eventuell funktion, arbetsinsats och lön 2012 RC ÖVersättning av KSI - mini till engelska :- Summa kostnader :- Varav kostnader mot RC :- Varav IT-relaterade kostnader :- Sammanfattade kostnader för patientrapporterade mått Räkna samman och beskriv registrets samtliga kostnader för att samla in och analysera patientrapporterade mått. Kan inte räkna samman kostnaden för patientrapporterade mått då det ingår i Kvalitetstjärnas koncept som helhet. Patienten tillfrågas i tre dimensioner, Upplevda besvär, Upplevd livskvalitet samt Brukartillfredsställelse och erbjuds möjlighet att låta närstående avge sin syn på situationen.

20 Kvarvarande medel Om registret hade kvarvarande medel vid årets slut, beskriv varför (uteblivna eller uppskjutna aktiviteter, rekryteringsproblem) och planerade åtgärder. Då registret drabbats hårt av den avstannade/stoppade utvecklingen av ReQua plattformen så har registrets aktivieteter anpassats till någon form av "i väntan på Goudot". Under 2012 så utlovades det driftstart primärt den siste augusti sedan successivt framflyttat under året Registret har udner denna tid haft en hög beredeskap att introducera och utbilda användare i det nya systemet som inte kom i drift. Utan system så genereras inte så många kostnader därav "överskottet" som är överfört till Kommentarer till ekonomisk redovisning av föregående år Ange i punktform de viktigaste aktiviteterna/förändringarna i registret från föregående år. Ex. om registret har webbaserats, förbättringsprojekt initierats, styrgrupp breddats etc. Syftet med denna fråga är primärt att på ett enkelt sätt följa upp det som hänt sedan den förra ansökningsomgången. Inkludera de åtgärder som initierats till följd av förra årets utlåtande. Se ovan Steg 15 - Register som fått anslag 2012 Register som fått anslag för år 2012 skall bifoga årsrapport Rapport aug 2013 v1.pdf 596 kb Register som fått anslag för år 2012 skall bifoga verksamhetsberättelse. Arsrapport%202012%20Plan% pdf 17 kb Kommentarer rörande årsrapporteringen Avser kommentarer rörande årsrapporteringen och verksamhetsberättelse. Ex. Vi har valt att göra tertialrapporter istället för årsrapporter, den finns endast elektroniskt osv filen Rapport aug 2013 v1.pdf är ett exempel på det pågående kvalitetssäkringsarbetet. Materialet är inte slutredigerat men kommer att redovisas för användare nu i slutet av september.