Patienters förväntningar på vården vid en smärtmottagning

Transkript

1 Institutionen för folkhälso- och vårdvetenskap Vårdvetenskap Patienters förväntningar på vården vid en smärtmottagning Patients expectations regarding the care at an outpatient pain clinic Författare: Emma Carlsson Rebecka Hallbeck Examensarbete i Vårdvetenskap 15 hp Sjuksköterskeprogrammet 180 hp Vt 2010 Handledare: Helena Lindstedt Examinator: Lena Gunningberg

2 SAMMANFATTNING Syfte: Syftet med denna studie är att bland patienter med långvarig smärta, som är remitterade till en smärtmottagning, undersöka förväntningar avseende det första besöket, i vilken utsträckning patienterna anser att dessa uppfylldes samt att undersöka vilka förväntningar patienterna har på den fortsatta vården och kontakten med Smärtmottagningen. Metod: En empirisk studie med kvalitativ deduktiv ansats. Datainsamling skedde genom att tio personer intervjuades på Smärtmottagningen efter deras första besök. Materialet bearbetades med manifest innehållsanalys. Resultat: Patienter vid Smärtmottagningen hade i olika stor utsträckning förväntningar inför det första besöket och den fortsatta vården. Patienterna ansåg i varierande utsträckning att deras förväntningar på det första besöket hade uppfyllts, dock uttryckte alla patienter att minst någon förväntning uppfyllts. Gällande den fortsatta vården förväntade sig patienterna bland annat smärtlindring, stöd samt att upprätta en kontakt med Smärtmottagningen. Slutsats: Patienter vid en smärtmottagning har förväntningar på vården och att känna till dessa kan underlätta mötet med patienten för sjukvårdspersonalen. Föreliggande studie ger en inblick i tio patienters förväntningar och huruvida de blivit uppfyllda och tyder på att det är av värde att fråga patienter om deras förväntningar. Detta är något som smärtmottagningar kan överväga att implementera i vården. Nyckelord: förväntningar, långvarig smärta, smärtmottagning, innehållsanalys

3 ABSTRACT Aim: The aim of this study was to investigate expectations on the first appointment among patients with chronic pain referred to an outpatient pain clinic. The aim was also to investigate to which extent the expectations on the first appointment were fulfilled and to investigate the patients expectations on the continuing care and contact with the outpatient pain clinic. Method: An empirical study with qualitative design was used. The data was collected through interviews with ten patients after their first appointment at the clinic. Data was processed using manifest content analysis. Result: The patients had expectations in various extents prior to their first appointment and on the further care. The patients thought that their expectations were fulfilled to various extent, however all patients expressed that at least one expectation had been fulfilled. Regarding the continuing care the patients expected, among other things, to receive functioning pain treatment and support as well as to establish a contact with the outpatient pain clinic. Conclusion: Patients have expectations and awareness of these among the medical staff might facilitate the meeting between the medical staff and the patient. This study provides an insight in ten patients expectations and to which extent they have been fulfilled. The study also suggests that it would be of value to ask patients about their expectations, which outpatient pain clinics can consider implementing. Keywords: expectations, chronic pain, outpatient pain clinic, content analysis

4 INNEHÅLLSFÖRTECKNING 1. INTRODUKTION Smärta Smärtmottagningen Förväntningar Syfte Frågeställningar METOD Design Urval Datainsamlingsmetod Tillvägagångssätt Bearbetning och analys Etiska överväganden RESULTAT Förväntningar på det första besöket Smärtlindring och behandling Läkarundersökning Specialistkompetens Etablera kontakt Gott om tid Kötid Har inga förväntningar Har låga förväntningar Förväntningar på att få reda på orsak till smärtan Har förväntningar Har inga förväntningar Förväntningar på att få förklaring till smärtan Har förväntningar Har inga förväntningar Förväntningar på att få bekräftelse för smärtan Har förväntningar Har inga förväntningar Har förväntningarna uppfyllts eller inte Förväntningarna har uppfyllts... 13

5 Förväntningarna har inte uppfyllts Avvaktande inställning Positivt intryck Svårigheter då förväntningarna inte uppfyllts Förväntningar på den fortsatta vården och kontakten Smärtlindring Smärtteamet Kontakt och stöd Avvaktande inställning Inga förväntningar DISKUSSION Resultatdiskussion Metoddiskussion Slutsats REFERENSER BILAGOR Bilaga 1. Informationsbrev Bilaga 2. Intervjuguide... 27

6 1. INTRODUKTION 1.1. Smärta Upplevelsen av smärta är subjektiv och orsakar i många fall lidande för patienten. Smärta är ett symtom och durationen av smärtan beror på den bakomliggande orsaken (Werner & Strang, 2005). International Association for the Study of Pain definierar begreppet smärta som An unpleasant sensory and emotional experience associated with actual or potential tissue damage, or described in terms of such damage (1994). Akut smärta kommer till följd av vävnadsskada och fungerar som en varningssignal för att skydda individen. Långvarig smärta fungerar inte på samma sätt som den akuta, men kan leda till stora besvär, i vissa fall till och med vara handikappande för den drabbade (Jakobsson, 2007). Forskning visar att långvarig smärta är förknippad med minskad livskvalitet och genom att behandla smärtan ökar därmed patientens livskvalitet (Statens beredning för medicinsk utvärdering [SBU], 2006). Utveckling av långvarig smärta kan bero på ett flertal olika fysiologiska mekanismer. Oavsett genes finns vissa faktorer hos patienten som påverkar utvecklingen och förekomsten av långvarig smärta. Några av dessa är högintensiv smärta, smärtans omfattning, depression samt sociala faktorer såsom arbetssituation och tidigare sjukskrivning (Andersson, 2005). I en australiensisk studie undersöktes patienter med icke neuropatisk långvarig smärta i nedre delen av ryggen. Tolv månader efter smärtans uppkomst hade 41 % av patienterna blivit smärtfria. I studien kunde vissa faktorer som ökade risken för utveckling av långvarig smärta urskiljas, dessa var tidigare sjukskrivning på grund av lågt sittande ryggsmärta, låg utbildning, hög självupplevd risk för långvarig smärta och att patienten var född utomlands. Andra faktorer som påverkade smärtutvecklingen var om patienten hade stor funktionsnedsättning eller högintensiv smärta vid uppkomsten av smärtan (Menezes Costa et al., 2009). Långvarig smärta kan förhindras genom att tidigt identifiera patienter som är i riskzonen för att drabbas av detta, det är därför viktigt att sjukvårdspersonal har kunskaper om smärtans fysiologiska och psykologiska mekanismer (Leyshon, 2009). Det har inte bara fördelar för den enskilda individen att den långvariga smärtan förhindras, utan även samhällsekonomiskt, då kostnaderna som detta medför svenska samhället uppgår till 87,5 miljarder kronor per år (SBU, 2006). 1

7 För att framgångsrikt kunna behandla smärta krävs noggrann smärtutvärdering, detta kan ske på olika sätt, den vanligaste metoden är att skatta smärtan med hjälp av Visuell Analog Skala (VAS) (Jakobsson, 2009). För att behandling av långvarig smärta ska vara säker och effektiv är det viktigt att sjukvårdpersonal har kliniska kunskaper om smärtbehandling och kan utvärdera riskerna och vinsterna med denna (Chou et al., 2009). Eftersom långvarig smärta är komplex med många komponenter som interagerar och påverkar smärtan är det en fördel att behandlingen utförs av ett multidisciplinärt team som kan angripa smärtans alla delar (Jakobsson, 2007). Långvarig smärta kräver ofta flera olika behandlingsformer som verkar parallellt och det finns sällan enbart en botande behandling (Magnusson & Mannheimer, 2008). För att kunna behandla alla patienter individuellt och ge dem en adekvat smärtbehandling är det viktigt att bedöma och utreda smärtans orsaker och konsekvenser (Carleson, 2007) Smärtmottagningen På Akademiska sjukhuset i Uppsala finns sedan 1995 Smärtcentrum, som är en särskild enhet för smärtproblematik. Verksamheten har det övergripande ansvaret i Uppsala läns landsting rörande forskning, utbildning, utredning och behandling av smärta. Främst riktar sig verksamheten till patienter inom Uppsala län, men patienter med remisser från hela Sverige och även andra länder behandlas. På Smärtcentrum finns en mottagning, Smärtmottagningen, som tar emot remitterade patienter för utredning av svår smärta (Akademiska sjukhuset, 2009). Här finns bred kompetens såsom sjuksköterskor, psykologer, sjukgymnaster, kuratorer, arbetsterapeuter samt läkare specialiserade inom rehabilitering, allmänmedicin, anestesi och psykiatri. Vid behov kan även annan specialist kopplas in, såsom ortoped och gynekolog (Asker, 2009). Patienter som remitteras till Smärtmottagningen behöver vanligtvis ett till tre besök. Vid det första besöket träffar patienten en läkare som gör en grundlig undersökning av smärtan och dess orsak och följder samt föreslår möjliga behandlingar. Inför besöket ombeds patienten fylla i ett frågeformulär om sin livssituation samt smärtproblematik. Frågeformuläret är utarbetat genom ett samarbete mellan olika yrkeskategorier på Smärtcentrum. Patienten har endast kontakt med Smärtmottagningen under en begränsad tid. Patientens husläkare får sedan ta del av mottagningens bedömning och behandlingsplan och tar över ansvaret för den fortsatta vården (Gordh & Mörtsjö, 2009). Om vidare utredning krävs kan patienten efter det 2

8 första besöket remitteras till smärtteamet för fortsatt utredning och förslag till rehabiliteringsåtgärder. I smärtteamet ingår yrkesgrupper såsom psykolog, kurator, sjukgymnast, arbetsterapeut och läkare (Akademiska sjukhuset, 2010) Förväntningar I en studie av Rönnberg, et al. (2007) framkommer det att patienters förväntningar påverkar behandlingars utfall. Studiens författare menar att patienter med realistiska och höga förväntningar på behandlingens utfall i större utsträckning är nöjda med behandlingsresultatet jämfört med patienter med låga och/eller orealistiska förväntningar. Vanliga förväntningar bland patienter inför smärtutredning och smärtbehandling är att få reda på smärtorsaken samt att få en förståelig förklaring av denna (Lærum, Indahl & Skouen, 2006; Verbeek, Sengers, Riemens & Haafkens, 2004). Patienterna förväntar sig att få vara delaktiga och bli tagna på allvar under besöket samt att få behandlingsförslag både rörande egenvård och rörande annan vård. De förväntar sig även att få smärtan bekräftad av sjukvårdspersonalen (Lærum, Indahl & Skouen, 2006). Bekräftelse anses av patienten vara förknippat med tillfredsställelse, följsamhet, accepterande och känsla av att få hjälp (Gustafsson, 1997). Dewar, Gregg, White och Lander (2009) påpekar i en studie att det råder brist på evidensbaserade insatser för att underlätta för vårdgivare att hjälpa patienter med långvarig smärta. De menar även att de resurser som finns för att hjälpa patienter med långvarig smärta inte används i tillräcklig stor utsträckning samt att det krävs en förbättring i kommunikationen mellan vårdgivare och patient. En företeelse som kan utgöra ett hinder i kommunikationen mellan patient och vårdgivare är då vårdgivaren ger patienten rådet att acceptera smärtan. Flertalet av patienterna i studien av Dewar, Gregg, White och Lander reagerade negativt då vårdgivaren informerade om vikten av att acceptera smärtan och lära sig leva med den, då detta sågs av patienterna som en ursäkt att inte finna en orsak och lösning på smärtproblematiken. Vissa patienter uttryckte dock att accepterandet av smärtan innebar att de gav upp sökandet och hoppet på smärtlindring. Detta medförde att de lärde sig leva med smärtan och genom att acceptera denna kunde de hantera sin situation. I de fall då vårdgivaren uttryckte att smärtan kunde bero på ett flertal olika orsaker, skapades skepticism och missnöje bland patienterna. I en svensk studie av Holm, Carroll, Cassidy, Skillgate och Ahlbom (2008), då personer med whiplashskada tillfrågades om sina förväntningar, svarade 27 % att de förväntade sig att bli 3

9 helt återställda. Studien visar att förväntningar rörande tillfrisknande var en viktig faktor i prognosen, då risken för stor funktionsnedsättning var större hos patienter som uttryckte låga förväntningar på tillfrisknande. På grund av detta uttryckte författarna ett behov av interventioner med mål att förbättra patienters förväntningar och deras tro på att bli återställda. En studie av Ozegovic, Carroll och Cassidy (2009) visar liknande resultat. De patienter som hade höga förväntningar beträffande att återvända till arbetet efter sjukskrivning hade även ett snabbare självrapporterat tillfrisknande jämfört med de patienter som hade låga förväntningar. Förväntningar rörande tillfrisknande är en informativ och prognostiskt viktig faktor som är lätt att fråga om samt har såväl ekonomiskt som kliniskt värde (Ozegovic, Carroll & Cassidy, 2009). Liknande resultat rörande förväntningar har framkommit i en studie gjord på patienter med akut lågt sittande ryggsmärta. Patienter som hade höga förväntningar på tillfrisknande hade även ökad funktionell förbättring jämfört med de med låga förväntningar. Att fråga patienter om deras förväntningar kan vara ett enkelt sätt att identifiera de patienter som har störst eller minst sannolikhet att uppleva funktionell förbättring (Myers et al., 2008). Då förväntningar påverkar vården är det viktigt att känna till vilka förväntningar patienterna har för att kunna ge bästa möjliga vård och omvårdnad. Få studier har utförts avseende förväntningar på det första besöket och den fortsatta vården på en smärtmottagning samt inom sjukvården. Detta är ett outforskat område som denna studie kan ge insikt i Syfte Syftet med denna studie är att bland patienter med långvarig smärta, som är remitterade till en smärtmottagning, undersöka förväntningar avseende det första besöket, i vilken utsträckning patienterna anser att dessa uppfylldes samt att undersöka vilka förväntningar patienterna har på den fortsatta vården och kontakten med Smärtmottagningen Frågeställningar Vilka förväntningar har patienter som är remitterade till Smärtmottagningen på det första besöket? I vilket utsträckning anser patienterna att förväntningar uppfylldes vid det första besöket? 4

10 Vilka förväntningar har patienterna på den fortsatta vården och kontakten med Smärtmottagningen? 2. METOD 2.1. Design En empirisk studie med kvalitativ deduktiv ansats Urval Undersökningsgruppen om tio personer valdes ut konsekutivt i den följd de besökte Smärtmottagningen och accepterade medverkan i studien. Inklusionskriterierna var att patienten ska ha fyllt arton år, ha långvarig smärta, vara remitterad till Smärtmottagningen samt att denne kommit till mottagningen för ett första besök. Informanterna rekryterades genom att skriftligt samtycka till medverkan i studien i samband med det första besöket på Smärtmottagningen, då informationsbrev (bilaga 1) delades ut. Informationsbrevet delades ut av studiens författare Emma Carlsson (EC) och Rebecka Hallbeck (RH), patienterna fick då även kortfattad muntlig information, tillfälle att läsa igenom brevet och chans att ställa frågor för att sedan kunna ta ställning till om de ville delta. Av tjugo tillfrågade personer tackade elva ja till att medverka i studien och bli intervjuade. Den första av dessa elva räknades som en testintervju. Anledningar till att tacka nej till studien var tidsbrist (sex personer), trötthet (en), orkar ej på grund av ålder (en). De tio informanterna bestod av fem män och fem kvinnor, i åldrarna år Datainsamlingsmetod Datainsamling skedde med hjälp av individuella intervjuer med semistrukturerade frågor (bilaga 2). Utöver frågorna samlades även demografiska data in, såsom kön och ålder. Patienterna ombads även att ange vilken typ av smärtproblematik som var orsaken till besöket. Frågorna formulerades i samarbete med avdelningschefen på Smärtcentrum, utifrån studiens syfte och frågeställningar. En intervjuguide (bilaga 2) medfördes till intervjuerna för att försäkra att relevanta frågor ställdes. Följande frågor ställdes till undersökningsgruppen: 5

11 Vad hade du för förväntningar inför det första besöket på Smärtmottagningen? - Vad hade du för förväntningar rörande att få reda på orsak till smärtan? - Vad hade du för förväntningar rörande att få förklaring till smärtan? - Vad hade du för förväntningar rörande att få bekräftelse för smärtan? Kan du förklara i vilken utsträckning du upplever att dina förväntningar uppfyllts eller inte uppfyllts? Vad har du för förväntningar på den fortsatta vården och kontakten med Smärtmottagningen? Är det något du vill tillägga, som du tror kan vara värdefullt för Smärtmottagningen att veta rörande dina förväntningar? 2.4. Tillvägagångssätt Intervjuerna ägde rum 23/2-1/ i Smärtmottagningens lokaler på Akademiska sjukhuset i Uppsala, enligt överenskommelse med avdelningschefen på Smärtcentrum. Intervjuerna utfördes med en informant närvarande och författarna (EC, RH) turades om att genomföra intervjun. Båda var iklädda Akademiska sjukhusets arbetskläder och närvarade vid samtliga intervjuer, den som inte ställde frågorna skrev stödanteckningar. Den första intervjun som gjordes var en testintervju, denna gjordes för att säkerställa att frågorna tolkades korrekt. Intervjuerna skedde i ett avskiljt rum direkt efter patientens första besök och tog 5-35 minuter. Intervjuerna spelades in med en diktafon och för att säkerställa att information inte skulle gå förlorad spelades intervjuerna även in på en mobiltelefon. En till fem intervjuer per dag utfördes och sex intervjuer utfördes på dagtid, resterande fyra på kvällstid då Smärtmottagningen hade kvällsmottagning Bearbetning och analys Intervjuerna transkriberades i anslutning till intervjuerna. Materialet bearbetades genom att utföra manifest innehållsanalys och utifrån syftet användes även ett deduktivt analytiskt förhållningssätt (Graneheim & Lundman, 2004; Lundman & Hällgren Graneheim, 2008). Transkriberingen lästes igenom för att identifiera meningsbärande enheter. När de meningsbärande enheterna identifierats kondenserades dessa och koder togs ut. Utifrån koderna skapades underkategorier där koderna sedan sorterades in. För att materialet skulle kunna tolkas rätt sorterades underkategorierna in under de frågor som ställdes under intervjuerna. Dessa frågor omformulerades sedan till kategorier. Detta material sorterades sedan in i en tabell. Exempel på denna tabell presenteras nedan (tabell 1). I resultatet 6

12 presenteras kategorierna som rubriker och underkategorierna som underrubriker för att underlätta förståelsen. Informanterna numrerades från ett till tio för att kunna särskilja de olika citat som presenteras i resultatet. Tabell 1 Exempel på innehållsanalys med meningsenhet, kondenserad meningsenhet, kod, underkategori och kategori. Meningsenhet Ja då hoppas jag att det ska bli bra för nu fick jag remiss till ( ) smärtteamet. vi får väl se vart det bär av funkar de så är det ju underbart. jag har fått svar på vissa frågor här när jag varit här och det har det är väl bra det men jag går ut härifrån och så känner jag mig lika Ja att jag inte tillhör någonstans Kondenserad meningsenhet Hopp om förbättring på grund av remiss till smärtteamet Avvaktar och ser vad som händer men om det fungerar är det positivt Förhoppning om att känna tillhörighet Kod Underkategori Kategori Remiss till smärtteamet Avvaktar Känna tillhörighet Smärtteamet Avvaktande inställning Kontakt och stöd Förväntningar på den fortsatta vården 2.6. Etiska överväganden Studien riskerade inte att fysiskt skada patienten och påverkade inte vården som patienten fick på Smärtmottagningen. För att patienten skulle få information om studiens syfte, genomförande, vilka som genomför studien samt kunna ge informerat samtycke delades ett informationsbrev ut i samband med att de blev tillfrågade om att delta i studien. Materialet som insamlades avidentifierades för att säkerställa den konfidentialitet som informanterna garanterades. De vinster som studien kan leda till tros väga tyngre än riskerna. Med bakgrund av detta anses studien vara etiskt försvarbar. 3. RESULTAT 3.1. Förväntningar på första besöket Informanterna kom till det första besöket på Smärtmottagningen med förväntningar i olika stor utsträckning. Informanternas förväntningar varierade från att inte har några förväntningar 7

13 alls till att bland annat förvänta sig smärtlindrande behandling, att få genomgå en läkarundersökning eller att få hjälp av en specialist Smärtlindring och behandling En förhoppning som uttalades av informanterna var att genom det första besöket på Smärtmottagningen kunna få hjälp och smärtlindrande behandling. Vissa informanter hoppades på smärtfrihet medan andra hoppades på minskad smärta. jag hoppas bara på att det ska försvinna att de ska göra något för att få bort det onda. (Informant 6) Det var att jag skulle kunna få hjälp och få minskad smärta. (Informant 5) Läkarundersökning Andra förväntningar som framkom var att få genomgå en grundlig läkarundersökning under det första besöket för att sedan kunna få hjälp med smärtan. Vad man har för förväntningar det är bara man vill bara bli hjälpt det är bara den förväntningen man har. (Informant 8)...det jag hoppades på det var att eh det han gick igenom mig och kollade mig (Informant 1) Specialistkompetens Att träffa en specialist under det första besöket var en förväntning som informanterna hade. En förhoppning uttrycktes om att de på Smärtmottagningen besitter kunskaper om den senaste forskningen och är kunniga inom smärtlindring och mediciner. Informanterna uttryckte även en förhoppning om att tillhöra smärtteamet som är kopplat till Smärtmottagningen. Att träffa en specialist som vet allt om smärtlindring och mediciner och det som är forskning idag. (Informant 4) att jag skulle få komma till smärtteamet här det var min eh önskan. (Informant 1) 8

14 Etablera kontakt Värdet av att etablera en kontakt för att inte känna sig övergiven uttrycktes bland informanterna. Detta ansågs även viktigt för att kunna få feedback och stöd för att kunna orka med rehabiliteringen. för att man ska orka med sin träning vad som än har hänt med en det är att man har mycket mycket feedback och stöd ( ) det är någonting de verkligen ska tänka på. (Informant 1) Gott om tid Det framkom att det var viktigt att ha tid, under besöket, för att gå igenom de papper som patienten fyller i inför första besöket. Det var även viktigt att det fanns tid för att kunna prata om problematiken i lugn och ro. Det påpekades även att sjukvårdspersonalen borde vara mer påläst om patienten inför besöket, då besökstiden är kort och mycket ska hinnas med. dels så har jag ju fått en uppsjö med papper hemma som man ska fylla i och då kan jag ju tycka att man ska ta sig tid och gå igenom dom ( ) varför ska jag sitta och fylla i allt det där för om man inte går igenom det (Informant 1) Kötid Upplevelser av lång kötid var något som togs upp av informanterna och sågs som ett problem. De menade att smärtan inte blev bättre under väntetiden och att patienter med smärta därför inte kan vänta en längre period innan det första besöket. Kötiden. Förkorta den för guds skull ( ) Ta till er paniken hos människor som faktiskt har såhär ont att man kan inte vänta månader eller år. (Informant 7) Har inga förväntningar Det fanns olika anledningar till att informanterna inte hade några förväntningar på det första besöket. En anledning var att hoppet om att få hjälp hade förlorats då flera läkare, som besökts under de senaste åren, inte lyckats finna någon lösning. En annan anledning var att det första besöket sågs som ett tillfälle för undersökning och utredning, och att det därför inte fanns några förväntningar om att få hjälp med smärtan. 9

15 Absolut inga alls för att jag har varit till så många läkare under de här åren så att jag har tappat tron om jag får hjälp överhuvudtaget. (Informant 2) Har låga förväntningar Låga förväntningar på det första besöket uttalades och berodde på olika anledningar. En anledning till att ha låga förväntningar på läkarbesöket var då smärtproblematik kvarstod trots att flertalet läkare tidigare sagt att smärtfrihet skulle uppnås. En anledning till låga förväntningar beträffande smärtlindring på det första besöket var då informanterna inte ansåg att smärtfrihet var realistiskt efter första besöket. Alltså jag hade väl inte jättemycket förväntningar eftersom ja dom har sagt olika läkare så länge att det här skulle bli bra så jag vet inte (Informant 6) Bli av med smärtan kanske men det blir man inte första gången första gången man är hit kanske. (Informant 9) 3.2. Förväntningar på att få reda på orsak till smärtan Beträffande att få reda på en orsak till smärtan uttryckte informanterna både höga förväntningar och inga alls. En vanlig anledning till att inte ha några förväntningar gällande detta var då kunskap om orsaken redan fanns hos informanten Har förväntningar Informanterna som förväntade sig att få reda på en orsak till smärtan hade förhoppningar om att få genomgå en utredning och på sätt få reda på en diagnos och en biologisk orsak till smärtan. vet jag att det är biologiskt då kan jag försöka bota den skada för själva våldtäkten den går liksom inte att bota (Informant 10) Har inga förväntningar Hos de informanter som uttryckte att de inte hade några förväntningar beträffande att få reda på orsaken till smärtan fanns olika anledningar till detta. De informanter som redan hade kunskap om orsaken till smärtan förväntade sig inte att få detta under läkarbesöket. Andra anledningar till att inte ha förväntningar var då informanterna avvaktade läkarens besked eller 10

16 då smärtan var diffus och det fanns en uppfattning om att det inte var realistiskt med sådana förväntningar. Det framkom även att de som inte hade några förväntningar blev positivt överraskade då de under första besöket fick information om möjliga orsaker till smärtan. Inga för det vet jag Jag vet varför jag har ont. (Informant 4) Vi får se vad de säger bara ( ) Men jag hade inga förväntningar alls i princip. (Informant 9) 3.3. Förväntningar på att få förklaring till smärtan Bland informanterna framkom både att de inte hade några förväntningar och att de hade förväntningar beträffande att få en förklaring till smärtan. De informanter som inte visste orsaken till smärtan förväntade sig en förklaring till denna, medan de som visste orsaken inte förväntade sig att få en förklaring Har förväntningar Anledningar till att ha förväntningar gällande att få en förklaring till smärtan var olika, bland annat eftersom en specialistmottagning anses ha högre kompetens för att kunna ställa en diagnos och därmed förklara smärtan. En annan förväntning var att få smärtan utredd och undersökt och utifrån det få en förklaring samt få besked om smärtan var övergående eller bestående. Bland informanterna uttrycktes en förhoppning om att få en förklaring för att därefter kunna acceptera smärtan. En diagnos. Det hade jag förväntningar om. Ett namn. (Informant 7) Man hoppas ju på att få en förklaring till varför är varför är det såhär varför är det såhär som jag är. (Informant 1) just att den här enheten kunde förklara det i och med att de var specialister just på smärta. (Informant 7) Har inga förväntningar Bland de informanter som uppgav att de inte hade några förväntningar på att få en förklaring till smärtan uttrycktes bland annat att de redan visste orsaken till smärtan och därav inte behövde någon förklaring. En annan åsikt som framkom var att inga förväntningar fanns utan enbart en förhoppning om att bli bra. Då informanterna med kort varsel blivit kallade till 11

17 Smärtmottagningen uttryckte de att de inte hunnit reflektera över att få en förklaring till smärtan. Jag hade väl inga förväntningar jag ville bara bli bra (Informant 8) inte direkt några förväntningar alltså jag hade inte tänkt så mycket (Informant 6) 3.4. Förväntningar på att få bekräftelse för smärtan Att få bekräftelse för smärtan var i olika stor utsträckning viktigt bland informanterna. Bland informanterna uttrycktes både att det fanns ett behov av bekräftelse och att det inte fanns ett behov av det Har förväntningar De anledningar som uppgavs bland de som förväntade sig att få bekräftelse för sin smärta var ett behov av att bli sedd i sin problematik samt ett behov av att få bekräftelse på att smärtan var fysisk och inte enbart psykisk. Vidare uttrycktes förväntningar om att få bekräftelse för att inte känna sig som en hypokondriker och att bli bekräftad eftersom Smärtmottagningen är en specialistmottagning. Det uttrycktes att personalen på en mottagning med smärta som specialistområde borde ha större förståelse för patienternas smärta. när man kommer hit då på ett besök det är ju klart att man vill bli sedd Och förstådd i sin problematik. (Informant 1) det hade jag väl ja definitivt förväntningar på. Ja. Man tänker då att specialister som faktiskt jobbar med smärta att de kan på nåt se en människas smärta. Se att om man är på riktigt eller låtsas (Informant 7) Alltså när det gäller smärta är det ju alltid skönt att få bekräftelse att dom ser att det är verkligen ett problem han har annars känner man sig ju som en hypokondriker. (Informant 3) Har inga förväntningar En av de anledningar som uppgavs bland informanterna som inte hade några förväntningar gällande att få bekräftelse för smärtan var att de inte reflekterat över detta, utan enbart hoppats på att få hjälp med smärtan. Två andra anledningar var att inget behov av bekräftelse fanns, samt att det inte brukar vara ett problem då läkare vanligtvis visar förståelse. 12

18 jag bara åkte hit med förväntningar och förhoppningar om att de kan göra någonting för att få bort (Informant 6) det vet jag faktiskt inte, alltså för att i dagsläget vet nog de flesta läkare jag kom till alltså hur läget är ( ) jag brukar som aldrig få försöka förklara hur ont jag har längre utan folk vet liksom alltså hur illa det är. (Informant 2) Inga... det behövde jag inte heller. (Informant 4) 3.5. Har förväntningarna uppfyllts eller inte Bland informanterna uppgavs både att förväntningarna uppfyllts och att de inte uppfyllts. Det framkom bland annat även att en avvaktande inställning fanns och att det därför inte kunde ges ett svar på huruvida förväntningarna uppfyllts eller inte Förväntningarna har uppfyllts Bland de informanter som upplevde att deras förväntningar hade uppfyllts uppgavs olika anledningar till detta. Bland annat framkom att en förväntning gällande att få en diagnos och bekräftelse för smärtan hade uppfyllts. Andra förväntningar som hade uppfyllts var att få kunskap och information om åtgärder för att må bättre, samt att få bekräftelse på att den träning som utförs i rehabiliteringssyfte är korrekt. Det framkom även bland informanterna att helhetsintrycket av besöket vad bra och därmed att förväntningarna hade uppfyllts. de har uppfyllts ( ) Man kan inte få mer än en diagnos och en en bekräftelse på sitt tillstånd. (Informant 7) jag tycker att jag vet nu när jag pratat med dom vad jag ska göra för att må bättre (Informant 10) Förväntningarna har inte uppfyllts I de fall då förväntningarna inte uppfyllts menade informanterna att förväntningar inför besöket inte varit realistiska utifrån hur dagens sjukvård ser ut, vilket framkommit under besöket. En annan anledning till att förväntningarna inte uppfyllts var att läkarbesöket var präglat av tidsbrist och stress samt att de konkreta besked som förväntats uteblev. Jag är nöjd med besöket utefter hur sjukvården ser ut idag så har det varit bra. (Informant 10) 13

19 det kommer nog vara såhär. Jag får inget svar om jag kan göra någonting åt det eller om man man om man kan göra någonting åt det utan det kommer nog kvarstå. (Informant 1) Avvaktande inställning De informanter som inte kunde svara på huruvida förväntningarna hade uppfyllts eller inte var avvaktande av olika anledningar. Anledningarna till detta var att första besöket hade lett till att ny behandling satts in och informanterna kände sig positiva, men avvaktade behandlingens resultat innan de kunde säga om förväntningarna uppfyllts eller inte. Andra anledningar till att vara avvaktande var att frekventa läkarbesök tidigare inte lett till förbättring, samt en tilltro till att besöket skulle leda till något bra, bara hoppet hölls uppe. jag tror nog att det blir bra det tror jag det är bara att hoppas (Informant 8) det har gått så mycket turer från läkare till läkare att man har liksom tappat suget för det det hittar de på någonting så är det ett plus (Informant 9) Positivt intryck Bland informanterna framkom att trots inga förväntningar funnits inför besöket, blev intrycket positivt då läkaren på Smärtmottagningen kunde ge en förklaring till smärtan, vilket ingen annan läkare tidigare hade kunnat göra. Eller jag hade liksom inga förväntningar när jag kom men jag har blivit väldigt positiv att jag har fått klartecken om att det finns en läkare som säger att han tror att smärtan kom från ryggmärgsskadan för det är ingen läkare som sagt det åt mig tidigare (Informant 2) Svårigheter då förväntningarna inte uppfyllts En åsikt som framkom bland informanterna var att det vid smärta kan vara svårt att acceptera då förväntningar inte uppfylls. hade jag haft mer ont när jag kom hit skulle jag antagligen gått härifrån skitförbannad men just idag är det ganska bra (...) det är liksom väldigt svårt att acceptera någonting överhuvudtaget som inte blir som man tänkt sig (Informant 10) 14

20 3.6. Förväntningar på den fortsatta vården och kontakten Förväntningarna på den fortsatta vården färgades av ett flertal olika faktorer, bland annat hur det första besöket sett ut och om informanterna hunnit utveckla förväntningar ännu Smärtlindring Bland informanterna uppgavs förväntningar om att en lösning på smärtproblematiken skulle hittas genom den fortsatta vården. Förhoppning om att kunna sätta in en fungerande smärtlindring, även om smärtfrihet inte kan uppnås, uttrycktes av informanter. Det fanns även förhoppningar om att få smärtlindrig för att kunna leva ett normalt liv, även om detta inte upplevdes vara troligt, samt att bli erbjuden olika behandlingar tills bästa möjliga resultat kunde uppnås. förhoppningsvis att det här ska hjälpa men om det inte skulle göra det att man får någon mer hjälp att de hjälper en att kolla på vad man kan göra för andra alternativ för att få bort det här (Informant 6) det verkar som man får leva med smärta jämt då. Men det tror jag inte man pallar med i längden ( ) jag hoppas i alla fall att de kan hitta på nånting (Informant 9) Smärtteamet Höga förväntningar på den fortsatta vården uttrycktes bland informanterna. En anledning till detta var förhoppningar om smärtlindring eftersom en remiss till smärtteamet skickats. Då endast vissa patienter blir remitterade till smärtteamet framkom att information om smärtteamet var viktigt eftersom det hos vissa informanter fanns förhoppningar om att bli remitterad dit. Information om detta upplevdes betydelsefull för att lättare kunna förstå varför vissa patienter blir remitterade dit och andra inte. väldigt höga just nu i alla fall. (Informant 2) Ja då hoppas jag att det ska bli bra för nu fick jag remiss till ( ) smärtteamet. (Informant 3) att dom berättar hur man jobbar i det här teamet och vilka som brukar få kanske få komma dit ( ) man kanske inte riktig hörde hemma där ändå (Informant 1) 15

21 Kontakt och stöd Andra förväntningar på den fortsatta vården var att få psykologiskt stöd samt att få känna tillhörighet. Att känna tillhörighet var associerat med att ha upprättat en fortlöpande kontakt med Smärtmottagningen, och då denna kontakt inte upprättats uttrycktes en känsla av att inte tillhöra någonstans. hur det än är så behöver man också det psykologiska stödet (Informant 1) jag har fått svar på vissa frågor här när jag varit här och det har det är väl bra det men jag går ut härifrån och så känner jag mig lika Ja att jag inte tillhör någonstans (Informant 1) jag är väldigt glad att jag fick veta att jag kan komma tillbaka också direkt hit om det skulle bli värre (Informant 10) Avvaktande inställning Bland informanterna uttrycktes även en avvaktande inställning till förväntningar på den fortsatta vården. Detta kunde bero på att resultat på behandling avvaktades samt att nya förhållningssätt hade upprättats och att det därmed inte hade utvecklats några förväntningar ännu. Det framkom även att det trots en avvaktande inställning kunde finnas förhoppningar om den fortsatta vården på grund av specialistkompetensen på Smärtmottagningen. att jag ska få prova i alla fall och det är det jag hoppas på är det. Så får vi se då. Man vet ju inte förrän man har provat. (Informant 5) vi får se här nu om det här hjälper någonting och se om man kan gå vidare dom borde ju ändå kunna mer här tycker jag. (Informant 4) Inga förväntningar Då det av informanten upplevdes att diagnosen var komplicerad fanns inga förväntningar på den fortsatta vården på Smärtmottagningen. Jag har inga förväntningar där för jag tror faktiskt inte jag har fibromyalgi och det är egentligen en dom inte en diagnos. ( ) Jag tänker inte få upp några förhoppningar för det vet jag inte finns. Jag är alldeles för påläst för att inbilla mig sånt. (Informant 7) 16

22 4. DISKUSSION 4.1. Resultatdiskussion Studiens resultat visar att patienter vid Smärtmottagningen i olika stor utsträckning hade förväntningar inför det första besöket och den fortsatta vården. Majoriteten av patienterna hade inga förväntningar gällande att få reda på en orsak och få en förklaring till smärtan då orsaken redan var känd för patienten och en förklaring tidigare hade erhållits. Patienterna uttryckte i olika stor grad förväntningar beträffande att få bekräftelse för sin smärta. Patienterna ansåg i varierande utsträckning att deras förväntningar på det första besöket hade uppfyllts, dock uttryckte alla patienter att minst någon förväntning uppfyllts. Gällande den fortsatta vården förväntade sig patienterna bland annat smärtlindring, stöd samt att upprätta en kontakt med Smärtmottagningen. Tidigare studier (Lærum, Indahl & Skouen, 2006; Verbeek, Sengers, Riemens & Haafkens, 2004) har visat att patienter som ska genomgå smärtutredning och smärtbehandling ofta har förväntningar såsom att få reda på en orsak och få en förklaring till smärtan. De flesta patienter som tillfrågades i denna studie hade redan kunskap om orsaken till smärtan och därför var detta inte en framträdande förväntning bland de tillfrågade. Patienterna förväntade sig inte heller i någon stor utsträckning att få en förklaring till smärtan, detta kan bero på att de inte hade reflekterat över detta eller tidigare fått förklaring. Anledningar till att patienterna förväntade sig att få en förklaring till smärtan var att de nu hade kommit till en specialistmottagning eller att de skulle genomgå en utredning och utifrån det väntade de sig en förklaring. Det framkom bland patienterna en förväntning om att få en förklaring för att sedan kunna acceptera smärtan. Denna studie visar, liksom studien av Lærum, Indahl och Skouen (2006), att patienter har förväntningar om att få behandlingsförslag både gällande egenvård och annan vård. Patienterna i föreliggande studie nämnde att de inför besöket förväntade sig att få hjälp med behandling. De uttryckte även att förväntningarna uppfyllts då besöket lett till att ny behandling satts in, samt att de fått råd om egenvård. Enligt Lærum, Indahl och Skouen (2006) har patienter en förväntning om att få smärtan bekräftad av sjukvårdspersonal. Denna förväntning delades av patienterna i föreliggande studie. Bland de patienter som inte hade några förväntningar beträffande att få bekräftelse 17

23 uppgavs orsaker såsom att inget behov av bekräftelse fanns samt att patienten inte reflekterat över detta. Specialistkompetensen på Smärtmottagningen gjorde att patienter hade höga förväntningar om att få förklaring och bekräftelse för smärtan samt att få hjälp med denna. Troligtvis är specialistkompetensen på Smärtmottagningen en faktor som bidrar till att patienter har höga förväntningar om att få hjälp med smärtan. Även möjligheten att få hjälp av smärtteamet, som är kopplat till Smärtmottagningen, bidrar förmodligen till att öka patienters förväntningar. Att ha blivit remitterad till smärtteamet bidrog till att höja förväntningarna på den fortsatta vården bland patienterna. Att inte bli remitterad dit ledde till besvikelse och en önskan om att få information om smärtteamet och dess verksamhet uttrycktes. Detta för att lättare kunna förstå när det är aktuellt med en remiss till smärtteamet. Dewar, Gregg, White och Lander (2009) visar i sin studie att patienter reagerade olika på rådet att acceptera sin smärta. Detta var inget som i stor utsträckning framkom bland patienterna på Smärtmottagningen. Detta kan tolkas som att accepterande av smärta är ett begrepp som inte togs upp under läkarbesöken och därav har tankar om detta inte väckts hos patienterna. Dewar, Gregg, White och Lander (2009) påpekade även i sin studie att skepticism och missnöje skapades bland patienterna då vårdgivaren sa att orsakerna till smärtan kunde vara flera och en diagnos inte kunde ges. Bland patienterna på Smärtmottagningen framkom att det var viktigt att få en diagnos, och att förväntningarna gällande detta uppfyllts om de under besöket fått en diagnos. En åsikt som uttrycktes bland patienterna var att det vid smärta kan vara svårt att acceptera då förväntningar inte uppfylls vilket kan leda till att patienten reagerar med aggression. Det kan tänkas att denna uppfattning delas av fler patienter med smärta. För att undvika detta kan det vara viktigt att veta att patienter kan ha en föreställning om besöket för att, om denna föreställning inte uppfylls, kunna bemöta patientens känslor. Det framkom under intervjuerna att patienterna ansåg att väntetiden innan det första besöket var för lång. Patienterna uttryckte att det var påfrestande att leva med smärtan under väntetiden. Detta kan vara svårt för Smärtmottagningen att påverka, men det är viktigt att känna till hur patienterna upplever väntetiden för att kunna bemöta eventuell frustration hos patienterna. Det verkar som att patienterna har ett behov av stöd under väntetiden. Hur detta praktiskt skulle kunna genomföras i vården är något som kan övervägas. 18

24 Patienterna ombeds inför det första besöket på Smärtmottagningen att fylla i frågeformulär angående sin smärtproblematik och livssituation (Gordh & Mörtsjö, 2009). Vikten av att ha tid att gå igenom detta under läkarbesöket betonades av patienterna eftersom det annars är svårt att förstå anledningen till varför de fyllts i. Det påpekades även hur viktigt det är att sjukvårdspersonal har läst patientens journaler innan besöket för att optimera besökstiden. Rönnberg et al. (2007) visade i sin studie att behandlingens utfall påverkas av vilka förväntningar patienten hade på denna. De menar att patienter med höga och realistiska förväntningar i större utsträckning är nöjda med behandlingens resultat jämfört med patienter med låga och/eller orealistiska förväntningar. Detta illustrerades även av patienterna på Smärtmottagningen som menade att smärtan skulle lindras om förhoppningarna hölls uppe. De menade även att de inte hade några förhoppningar då de hade kunskap om sjukdomens negativa prognos, detta eftersom det inte ansågs vara realistiskt. Myers et al. (2008) menar att ett enkelt sätt att identifiera patienters sannolikhet att uppnå funktionell förbättring är att fråga dem om deras förväntningar. Detta eftersom resultatet i deras studie visade att patienter med höga förväntningar i större utsträckning uppnådde funktionell förbättring jämfört med de med låga förväntningar. I föreliggande studie som utfördes på Smärtmottagningen tillfrågades patienter om sina förväntningar. Bland patienternas svar framkom både höga och låga förväntningar både beträffande tillfrisknande och behandling. Då patienterna endast intervjuades en gång är det omöjligt att i detta fall följa utvecklingen hos de med höga respektive låga förväntningar. Det kan dock tänkas att en sådan koppling kan finnas även bland dessa patienter. I de fall då diagnosen sågs som en dom uttrycktes inga förväntningar på den fortsatta vården eftersom det inte ansågs realistiskt av patienten själv, detta kan eventuellt vara orealistiskt låga förväntningar. Vid orealistiskt låga förväntningar kan det enligt Holm, Carroll, Cassidy, Skillgate och Ahlbom (2008) finnas ett behov av interventioner med målet att öka förväntningarna på förbättring och tillfrisknande. Dock skulle behovet av detta hos patienter på Smärtmottagningen behöva utredas vidare innan implementering av sådana interventioner i vården kan ske Metoddiskussion Bortfallet i denna studie var åtta patienter av de tjugo tillfrågade. Av dessa åtta tackade sju nej under kvällsmottagningens verksamhet. De flesta av dessa uppgav tidsbrist som orsak dels på grund av att det var kväll och att de ansåg att det blev för sent, dels på grund av att 19

25 intervjuerna överlappade varandra och medförde väntetid. Endast en patient tackade nej under dagtid, även detta på grund av tidsbrist. Överlappningen av intervjuerna hade kunnat undvikas om en, istället för två, intervjuare närvarade vid intervjutillfället. Detta var dock inte möjligt på grund av inspelningstekniska skäl. Bortfallet bör dock inte ha påverkat resultatet eftersom tio intervjuer utfördes som planerat samt att informanterna tillfrågades konsekutivt i den följd de kom till Smärtmottagningen. Urvalsprocessen hade kunnat ske på ett annat sätt, till exempel hade ett informationsbrev kunnat skickas till informanterna inför deras besök, vilket hade gett dem möjlighet att avsätta tid för intervjun. Risken finns, med det tillvägagångssätt som användes i föreliggande studie, att patienterna hade ont om tid och därför inte svarade så utförligt som de hade kunnat om de känt sig mindre stressade. En stor del av bortfallet berodde på tidsbrist, detta hade eventuellt kunnat undvikas om studien och intervjuerna på förhand var kända av patienten. Inklusionskriterierna anses även i efterhand vara relevanta för studiens syfte och ledde till en stor variation i ålder, kön och smärtproblematik bland informanterna. Författarna (EC, RH) till denna studie var vid intervjuernas genomförande 25 respektive 22 år gamla. Båda studerade till sjuksköterskor och hade ingen tidigare erfarenhet av patienter med långvarig smärta. Den kunskap om långvarig smärta som fanns hade förvärvats under sjuksköterskeutbildningen. Innan intervjuerna utfördes hade författarna (EC, RH) påbörjat den teoretiska bakgrunden till arbetet vilket kan ha ökat förförståelsen om förväntningar och långvarig smärta. Samtliga intervjuer utfördes på Smärtmottagningen i ett avskiljt rum direkt efter det första besöket. Ingen av författarna (EC, RH) hade tidigare utfört intervjuer och ansåg därför att det var betydelsefullt att utföra en testintervju. Testintervjun gav en antydan om hur intervjufrågorna skulle tolkas av informanterna samt gav författarna en möjlighet att utveckla sin intervjuteknik. Samma frågor ställdes till samtliga informanter och vid varje intervjutillfälle närvarade en aktiv och en passiv intervjuare, detta bidrar till att öka studiens trovärdighet. Under intervjuerna och då patienterna tillfrågades om medverkan i studien bar intervjuarna Akademiska sjukhusets arbetskläder. Detta kan ha påverkat resultatet, eftersom informanterna kan ha uppfattat intervjuarna som anställda vid Smärtmottagningen. Det kan ha lett till att informanterna blivit hämmade under intervjun eller till att de känt större förtroende för och litat på att intervjuarnas professionalism. Vid tre intervjuer närvarade en anhörig, hur detta påverkade informanten och resultatet är omöjligt att bedöma. 20

26 En digital diktafon och en mobiltelefon användes för att spela in intervjuerna. Ljudkvaliteten var god och därför fanns liten risk för att detta skulle påverka transkriberingen, som utfördes i anslutning till intervjuerna. Frågorna som ställdes under intervjuerna utarbetades i samarbete med avdelningschefen på Smärtcentrum, och ansågs vara relevanta i förhållande till studiens syfte. Dessa faktorer bidrar till att öka studiens trovärdighet. Resultatet av föreliggande studie är överförbart till Akademiska sjukhusets Smärtmottagning. Studiens resultat är till viss del överförbart till andra smärtmottagningar, men på grund av det begränsade urvalet och de varierande svaren, ger studien snarare en inblick i tio patienters förväntningar på vården vid Smärtmottagningen på Akademiska sjukhuset. Det är positivt för överförbarheten att informanterna bestod av hälften män och hälften kvinnor i ett stort åldersspann. Vidare hade informanterna olika typer av smärtproblematik, vilket speglar Smärtmottagningens breda verksamhet. För att kunna dra större slutsatser och implementera resultatet i vården behövs en större och mer omfattande studie rörande patienters förväntningar utföras. Föreliggande studie kan användas som ett hjälpmedel om en större kvantitativ studie med frågeformulär skulle genomföras på en smärtmottagning Slutsats Föreliggande studie visar att patienter kommer till en smärtmottagning med förväntningar i olika stor utsträckning. Patienterna i studien framförde att minst en av de förväntningar de hade inför besöket hade uppfyllts. Studien visar även att patienternas förväntningar på den fortsatta vården skiljer sig från varandra, men till stor del är höga. För att sjukvårdspersonal ska kunna ge god vård och ett bra bemötande är det viktigt att känna till vad patienterna förväntar sig av vården och mötet med sjukvårdspersonalen. Denna studie ger en inblick i tio patienters förväntningar och kan underlätta mötet med patienten för sjukvårdspersonal på en smärtmottagning. Föreliggande studie tyder på att det är av värde att fråga patienter om deras förväntningar, detta är något som smärtmottagningar kan överväga att implementera i vården. För att få ett större underlag inför en implementering vore det värdefullt och intressant att utföra en mer omfattande studie. Föreliggande studie kan ligga till grund för en enkät till en större kvantitativ studie. 21