Familjevård förkortar vårdtiden för tidigt födda barn

Transkript

1 RÖRELSE

2 Familjevård förkortar vårdtiden för tidigt födda barn Tidigt födda barn som vårdas på särskilda familjeavdelningar, där föräldrarna kan bo tillsammans med sitt barn, tillbringar i genomsnitt fem dygn mindre på sjukhus än om de vårdats på en vanlig neonatalavdelning. Det visar en ny studie som forskare vid Karolinska Institutet genomfört på Danderyds sjukhus och Södersjukhuset i Stockholm. Annika Örtenstrand, barnsjuksköterska och en av forskarna bakom studien. Tidigt födda tvillingar hos sin mamma. Familjevård innebär att föräldrarna har möjlighet att bo på sjukhuset tillsammans med sitt nyfödda barn i hemliknande miljö. Föräldrarna blir på det sättet delaktiga i vården och kan finnas till hands när barnet behöver stöd redan från början, samtidigt som hela familjen har tillgång till sjukhusets resurser i form av personalstöd och intensivvård dygnet runt. I den aktuella studien, som publiceras i den vetenskapliga tidskriften Pediatrics, ingick 366 barn födda före graviditetsvecka 37. Barnen fördelades slumpmässigt i den nya familjevårdsformen och på vanlig neonatalavdelning. En jämförelse mellan de olika vårdformerna visade att de barn som vårdats i den nya vårdformen i snitt kunde följa med sina föräldrar hem fem dygn tidigare än de som vårdats på vanligt sätt. Andelen som behövde någon form av andningshjälp var också betydligt lägre bland de familjevårdade barnen. Våra resultat visar hur viktigt det är för mycket små barn att vara nära sina föräldrar under den första tiden i livet. Ju mer prematurt barnet är, desto viktigare verkar det vara att någon av föräldrarna finns nära dygnet runt. Det kan vara svårt att skydda de mycket omogna barnen från yttre faktorer som orsakar negativa stressreaktioner och stödet av en förälder kan göra att barnet klarar detta bättre, säger Annika Örtenstrand, barnsjuksköterska och en av forskarna bakom studien. Forskarna ska nu göra en uppföljande studie om hur föräldrarna uppfattat delaktigheten i vården och stödet från personalen under vårdtiden samt hur de uppfattar barnets och den egna hälsan tre månader och två år efter utskrivningen. Studien har finansierats genom stöd av Vårdalstiftelsen och Stiftelsen Samariten. Neonatalkliniken vid Danderyds sjukhus hör organisatoriskt till Karolinska Universitetssjukhuset. På Södersjukhuset bedrivs neonatalvården vid Sachsska Barnsjukhuset. Publikation:»The Stockholm Neonatal Family Centered Care Study: Effects on Length of Stay and Infant Morbidity«, Annica Örtenstrand, Björn Westrup, Eva Berggren Broström, Ihsan Sarman, Susanne Åkerström, Thomas Brune, Lene Lindberg & Ulla Waldenström, Pediatrics, online early release, January 25, RÖRELSE 1 10

3 Ett gott liv - hela livet Ett seriöst och tryggt alternativ Vi riktar oss till både vuxna och barn i behov av personlig assistans. Hos oss har Du stora möjligheter att vara delaktig och påverka uppbyggnaden av assistansens utformning och upplägg. Vi är flexibla och lyssnar på Dina behov. Som assistansanordnare ansvarar vi för både personal och administration. Du väljer själv hur stor del du vill ha i arbetsledarskapet och på vilket sätt. Flera av våra kunder är barn, och vi förstår hur viktigt det är att som förälder och målsman känna både frihet och trygghet. Att kunna bestämma själv vem som blir ens barns förlängda arm, när och hur denne ska arbeta. Att ha full insyn i att assistansersättningen går till just vad den är ämnad för: Ett liv på lika villkor. Som förälder ska Du också kunna känna att Du har rätt till samma goda anställningsvillkor som externa assistenter. Vi sätter både Dig och Ditt barns framtid i fokus. IGS Assistans har som främsta mål att erbjuda Dig som kund en fungerande assistans av god kvalitet, som i sin tur ger Dig den självständighet som Du vill uppnå. Kontakta oss och få mer information: IGS Assistans, Box 49, Stockholm-Globen. Besöksadress: Arenavägen 27, 6 tr. Globen. Tel: E-post: info@igsassistans.se Solhagagruppen erbjuder en helhetslösning för människor med funktionsnedsättning. Alla har möjlighet att leva ett gott liv - hela livet! Våra tjänster inom LSS och SoL Lagen om Stöd & Service, Socialtjänstlagen Specialförskola Utvecklingsboende Korttidsboende Barn- och ungdomsboende Kolloverksamhet Ledsagning Grupp- och serviceboende Gruppboende, 65 + Daglig verksamhet Utredning och behandling Kontakta oss så berättar vi mer : Försäljningschef Lasse Camehagen: lasse.camehagen@solhagagruppen.se RÖRELSE

4 Så blev livet efter stude Vad händer när skoltiden är över? Hur förberedd är man? Hur tar samhället emot? Johan, 25 år, med en liten, osynlig funktionsnedsättning, berättar om sin kamp för att hitta en plats i tillvaron där han kan känna sig erkänd och respekterad. Han vet att LSS, lagen om särskilt stöd till vissa funktionshindrade, är bra och nödvändig för många, men han slår bakut när det gäller honom själv. Vissa kanske skäms för att ha LSS, menar han. Att bo i en bostad med boendestöd och inte ha ett normalt jobb, det är som att sitta i fängelse, förklarar han. Han är tvungen att vara kvar i den situationen men tycker egentligen att han saknar egen bostad, normalt jobb och vanlig inkomst.»jag är kvar på anstalten men diskuterar med fängelseledningen hur jag ska bli självständig.«så kan det välmenta kännas för en som inte kan välja på om han vill ta emot dessa rättigheter eller inte. En som inte vill vara någon med särskilda behov, som inte vill ha med LSS att göra utan bara vara vanlig, sig själv utan någon etikett häftad på sig. Här skriver han själv: Den 13 juni 2006 är ett historiskt datum i min livshistoria. Det var dagen jag lämnade gymnasiet. När jag kom ut på gården möttes jag av min mamma Gunilla, pappa Per och gudfar på skolgården. Jag hade en massa blommor om mig och en liten flaska champagne. Farsan hade hyrt bil, så vi åkte hem i ett strålande väder. Efter några timmar kom gästerna. Vi hade en fantastisk stund på gården och sen i lägenheten. Min brorsa hade åkt till fotbolls-vm i Tyskland och kunde inte vara med. Men han hade gjort ett hyllningstal till mig som farsan läste upp. På kvällen såg jag själv på VM. Snart därefter åkte Gunilla till Gotland och arbetade. Bara Per och jag var kvar. Italien blev världsmästare och jag var överlycklig för det. Efter VM var det en Kanadaresa som gällde. Allt utom trasslet på flygplatserna var strålande. Gunilla och jag grälade i princip ingenting under hela resan. MEN FRAMTIDEN KÄNDES OVISS. Skolan var slut. Vad skulle jag göra nu? I slutet av augusti började jag på folkhögskola. Det var knappast någon stor höjdare. Det var meningen att jag skulle bo där på vardagarna och åka hem på helgerna. Men det funkade inte, så jag blev externatelev i stället för internatelev. Jag sov där endast två nätter. En lördag hade vi öppet hus och farsan var där. Jag visade honom rummet, men jag var verkligen inte på något glatt humör. Resten av tiden på Ågesta folkhögskola gick okej. Det var aldrig någon succé, men ingen katastrof heller. Jag fick lite nya vänner. En skolresa till Köpenhamn var den stora grejen under tiden där. På sommaren 2007 pryade jag på ett ställe där jag aldrig fick någon bra käns- 10 RÖRELSE 1 10

5 nten»plötsligt ringde min handläggare och sa att det fanns en plats ledig på IKEA.«la. När den pryon var slut var det så äntligen dags för den riktiga semestern. Jag gjorde en backpacker-resa till Finland och Åland under två veckor med en grupp personer jag känner. Den resan kommer jag alltid att minnas. Drygt två veckor efter den gjorde farsan och jag en resa till Kanada, andra gången Kanada för mig. En toppenresa. Jag flög hem på egen hand, eftersom jag bodde två nätter extra hos vänner och farsan åkte hem tidigare. Efter det var det ovisst hur min vardag skulle bli. Men efter en pryo på en daglig verksamhet ville jag börja där och de tog emot mig. Det gick bra i början, men jag märkte att dessa människor var konstiga. En del var som barnungar och kunde inte bete sig vuxet. De kunde reta gallfeber på mig. Efter ett knappt år ville jag sluta men på hösten 2008 hade jag ingen annan sysselsättning. Från augusti till november 2008 var jag fortfarande där, men stod över många dagar. PLÖTSLIGT RINGDE MIN handläggare och sa att det fanns en plats ledig på IKEA där jag pryade hösten Jag kunde dock inte börja där förrän den 26 november på grund av uppsägningstiden. Jag var på verksamheten några gånger till och var sysslolös under knappt tre veckor. Jag hade stora förväntningar på IKEA. Men det var ingen bra början alls. Jag skulle jobba i köket men blev ignorerad av den som skulle bli min kökschef. Hon som var min handledare tyckte inte att jag blev det. Jag är fortfarande sur för det. När jag fick höra att man skulle»när jag fick höra att man skulle ta hem sina arbetskläder för att tvätta dem en gång i veckan, blev jag chockad.«ta hem sina arbetskläder för att tvätta dem en gång i veckan, blev jag chockad. Hur ska jag klara av det? tänkte jag. Men sen visade det sig att det inte var så svårt i alla fall. Under min tid där har det gått mycket upp och ner. Jag har nu varit där i nio månader. Dock vill de att jag ska ut på praktik, vilket jag inte är intresserad av för tillfället, eftersom det är hårdare regler där. Det är mitt bekymmer med ett vanligt jobb, att det är så mycket regler och bestämmelser. Just det har jag svårt att klara av. Jag får vänta och se vad som händer. Hoppas att det inte blir något tjafs mellan mig och dem. JOHAN som heter något annat, bosatt i Stockholm RÖRELSE

6 RBU-konferens om autism Att utveckla och förändra beteenden»att utveckla och förändra beteenden«var rubriken på konferensen som hölls i Stockholm den 11 december Bakgrunden till att RBU ordnade konferens med tema autism och beteendestörning var efter önskemål som framkom vid CP-konferensen Förmiddagens föreläsning presenterades av Gunilla Bromark. Gunilla är psykolog och delaktig i bland annat arbetet med HEFa för barn med autism, vilket är ett kvalitetsregister som beskriver resultat av habiliteringarnas insatser till barn och familjer. En grundläggande föreläsning om vad autismspektrum är behandlades i föreläsningen»att förstå och påverka svårigheter inom autismspektrum«. Hur en utredning går till, kriterierna för diagnos och vanliga symtom vid autism. I Sverige har 1 2 barn/1000 autism och 4 5 barn/1000 Aspergers syndrom. Autism är vanligare bland pojkar. Gunilla berättade vidare om hur man på bästa sätt ger instruktioner och information till barn med autismspektrum-störning för att de på bästa sätt ska kunna tillgodogöra sig informationen. Inlärningspsykologi och pedagogik I den andra delen av sin föreläsning berättade Gunilla om»beteendeterapeutisk intensivträning för barn med autism«, vilket är en modell man använder inom habiliteringen i Uppsala län. Modellen vilar på två ben, inlärningspsykologi och pedagogik. Mer information om modellen finns att hämta och manual går att beställa på Terje Falck-Ytter, psykolog och doktorand i utvecklingspsykologi, gav efter lunch en introduktion i vad tillämpad beteendeanalys (TBA) är. Hur man kan förstå beteenden och förändra dem i positiv riktning. Vi lärde oss bland annat vad överskottsbeteenden och underskottsbeteenden är och deltagarna i konferensen övade på att göra en mindre beteendeanalys. De fick sedan tips på hur man kan komma tillrätta med oönskade beteenden. Terje påpekade dock särskilt att det Terje Falck-Ytter gav en lektion i tillämpad beteendeanalys. krävs lång erfarenhet och övning för att kunna arbeta och komma tillrätta med svåra beteendestörningar. Det är inget man bör gå in i efter denna korta kurs på två timmar utan syftet med föreläsningen var att ge en kort inblick i vad TBA är. Övrigt som framkom var önskemål om stöd/hjälp för att komma tillrätta med svåra beteenden hos barn och ungdomar. Ett antal föräldrar vittnade om hur deras tillvaro var begränsad då deras barn fastnat i svåra beteenden. Deltagarna skattade konferensen som helhet högt i utvärderingen med 4,1 av 5 möjliga. EVA-LENA SÖDERLUND Vad tyckte du om konferensen? Kerstin Molin: Det var ett angeläget ämne som behandlades och det var därför vi kom. Det kan vara svårt att veta hur man kan använda det, lite motsägelsefullt. Det var bra bilder, åhörarkopior och en mycket fin inledning, tyckte Kerstin Molin, skolkurator från Gnesta. Lars Lundberg: Jättebra, jättenöjd. Beteendestörningar hos personer i mitt jobb är vanligt. Vi skulle behöva mera av detta. Det ger substans i vad beteendestörningar är, menade Lars Lundberg, assistanssamordnare från Uppsala. 12 RÖRELSE 1 10