Forskning om funktionsnedsättning och funktionshinder

Transkript

1 Forskning om funktionsnedsättning och funktionshinder Kartläggning, analys och förslag Utfört av Jerker Rönnberg, Elisabet Classon, Berth Danermark och Thomas Karlsson, Institutet för handikappvetenskap, IHV, Linköpings universitet

2

3 1 Forskning om funktionsnedsättning och funktionshinder : Kartläggning, analys och förslag Uppdrag för Forskningsrådet för arbetsliv och socialvetenskap Utfört av Jerker Rönnberg, Elisabet Classon, Berth Danermark och Thomas Karlsson, Institutet för handikappvetenskap, IHV, Linköpings och Örebro universitet

4 2 Innehållsförteckning Förord...3 Executive summary...6 Uppdraget...7 Inledning...7 Tillvägagångssätt...11 Steg 1: Datainsamling och klassifikation av projekt...14 Steg 1: Resultat...16 Steg 1: Sammanfattning...27 Steg 2: Publiceringsanalys...27 Steg 2: Resultat...30 Steg 2: Sammanfattning...44 Diskussion av huvudresultaten...44 Referenser...55 Bilagor...57

5 3 FÖRORD Forskningsrådet för arbetsliv och socialvetenskap (FAS) har av Socialdepartementet fått i uppdrag att kartlägga forskning rörande hinder för full delaktighet i samhälle och arbetsliv för människor med funktionsnedsättning. Kartläggningen ska göras i samråd med andra finansiärer. Uppdraget har utförts av Institutet för Handikappvetenskap, IHV, Linköpings universitet med stöd av en referensgrupp av främst forskare. Inriktningen på uppdraget har specificerats på följande sätt. I samråd med FAS har IHV fått i uppdrag att: att kartlägga och analysera svensk forskning fr.o.m. år 2002 som berör långvariga ohälsotillstånd/nedsatta funktioner som är kopplade till inskränkningar i aktivitetsutförande, delaktighet och vardagsliv samt att belysa dess relation till omgivning/kontext som hindrande eller främjande av aktivitetsutförande, delaktighet och vardagsliv. att särskilt göra en bedömning av förekomst och behov av forskning inom området att inom detta uppdrag uppmärksamma olika inriktningar inom detta forskningsfält initiera en diskussion och framlägga förslag om framtida forskningsbehov inom det område som uppdraget består av stödformer och finansieringsmodeller för att främja forskning inom ramen för det område uppdraget avser i övrigt beakta de krav och kunskapsbehov som beskrivs i regeringens uppdrag till FAS (Regeringsbeslut /S2011/1516/FST) Inom IHV har en arbetsgrupp konstituerats under ledning av professorerna Jerker Rönnberg och Berth Danermark och med doktoranden/leg. psykolog Elisabet Classon och docent Thomas Karlsson som aktivt medverkande. Det bibliometriska arbetet har skett i samverkan med Linköpings universitets bibliotek och skett i samråd med övrig expertis inom området. Arbetet med utveckling av analyser och framtagning av rapporten har i allt väsentligt genomförts av forskargruppen vid Linköpings universitet. Referensgruppen till arbetet har haft följande medlemmar: Rafael Lindqvist, professor i socialt arbete med inriktning mot social omsorg, Göteborgs universitet, Mats Granlund, professor i handikappvetenskap, Högskolan i Jönköping, Karin Harms-Ringdahl, professor i sjukgymnastik, Karolinska Institutet, Raymond Dahlberg, FoU-samordnare/leg. arbets-

6 4 terapeut, Hjälpmedelsinstitutet, Elisabet Cedersund, professor i socialt arbete, Högskolan i Jönköping, Stig Arlinger, professor emeritus i audiologi, Linköpings universitet samt Anne Sjöberg, Handikappförbunden. Från FAS sida har programchef Kenneth Abrahamsson samordnat arbetet med stöd av FoU-administratör Nina Ginzburg och forskningssekreterare Inger Jonsson. Som ett led i uppdraget har företrädare för finansiärer, myndigheter och organisationer inom området inbjudits till ett samråd. Syftet är dels att kommentera uppdraget, den pågående kartläggningen och rapportutkast, dels att ge synpunkter på behov, inriktning och samverkan inom detta forskningsfält. Detta samråd har bland annat innefattat kontakter med företrädare för Socialdepartementet, Arbetsförmedlingen, Arbetsmiljöverket, Försäkringskassan, Handikappförbunden/HSO Handisam, Hjälpmedelsinstitutet. Socialstyrelsen, Svenska ESF-Rådet samt enskilda personer av betydelse för uppdraget. Detta uppdrag ligger centralt inom FAS nationella samordningsansvar för forskning om funktionshinder och handikapp. Uppdraget anknyter till det program för forskning om funktionshinder och handikapp som FAS tog fram år 2001 samt den internationella utvärderingen som initierats av dåvarande Socialvetenskapliga Forskningsrådet och som slutfördes av FAS. Det är viktigt att understryka att uppdraget inte innefattar en utvärdering och analys av den vetenskapliga kvaliteten och samhällsrelevansen i forskning om funktionsnedsättning och funktionshinder i samhälle och arbetsliv. Uppdraget kan ses som en översiktlig kartläggning av den svenska forskningens topografi, koncentration och samspel både nationellt och internationellt. Som framgår av sammanfattning och rapporten i stort finns information och kunskap av hög relevans för den fortsatta inriktningen och utvecklingen av forskning inom detta område. Forskning om funktionsnedsättning och funktionshinder framträder som ett fält med en starkt tvärvetenskaplig profil och potentialitet. Forskningen har gått på stark frammarsch under den senaste 10-årsperioden. Området är dynamiskt och mångfacetterat. Många angränsande fält och samhällsmotiverade områden bör adresseras och föreslås av utredningen. Ett sådant angränsande fält gäller forskning om diskriminering som utöver funktionsnedsättning exempelvis kan innefatta ålder, kön, etnicitet och sexuell läggning. En spännande synergi finns också om forskning om funktionsnedsättning och forskning om åldrande. Ett annat gränsfält gäller arbetsmiljöforskning och hälsa eller forskning om funktionsnedsättning och

7 5 funktionshinder och forskning om sjukdomar, hälsa och vård. Denna gränsdynamik gör också att forskning och funktionsnedsättning och funktionshinder utgör ett intressant fält för samverkan mellan olika finansiärer. Området har också utgjort ett intressant exempel på brukarsamverkan där Handikappförbunden framgångsrikt drivit projektet Från forskningsobjekt till medaktör, där man lyft fram olika metoder för att stärka dialogen mellan forskare och brukare. Avslutningsvis riktas ett särskilt tack till Bengt Westerberg för närläsning av manuskriptet, till professor Olle Persson från Umeå Universitet och Staffan Karlsson, analytiker Vetenskapsrådet, som bidragit med värdefulla kommentarer rörande den bibliometriska analysen och till professor Eskil Wadensjö, Stockholms universitet som pekat på behovet av att knyta till arbetsmarknadsekonomisk och statsvetenskaplig forskning inom området. Stockholm i november 2011 Erland Hjelmquist Professor och huvudsekreterare Forskningsrådet för arbetsliv och socialvetenskap

8 6 EXECUTIVE SUMMARY Regeringsuppdraget Att kartlägga och analysera forskning inom området funktionsnedsättning ( ) har utförts i samverkan mellan Forskningsrådet för Arbetsliv och Socialvetenskap (FAS) och en för ändamålet utsedd arbetsgrupp vid Institutet för Handikappvetenskap (IHV). I utredningen ges en bred teoretisk bakgrund till forskning om funktionsnedsättning och funktionshinder. Den definition som använts baseras på att funktionsnedsättningen skall vara långvarig och medföra inskränkningar i vardagslivet. Dels är funktionsnedsättningen i sig intressant att studera, dels är forskning om samspelet med omgivningens möjligheter och hinder relevant, samt också hur samhälleliga hindrande/stödjande processer påverkar personer/grupper med funktionsnedsättning i samhället. Datainsamlingen baserades på denna definition och delades in i två steg. Tidsperioden för vilken vi samlade in data var , detta bl.a. för att knyta an till tidigare utredningar på området. I STEG 1 inkluderades projekt (n= 1411) utifrån de databaser som statliga och ickestatliga finansiärer tillsänt oss. I STEG 2 gjordes publikationsanalyser utifrån namnen på de ovanstående projektägarna samt på namnlistor (n=970) från alla Sveriges centrumbildningar för forskning om funktionsnedsättning och handikapp. Förutom basinformation om projekten (projektår/medelstilldelning/diagnoskategori, ålderskategori, eller arbetslivinriktning) klassificerades projekten i STEG 1 utifrån om de betonade individen, samspelet individen-omgivning, eller enbart omgivningsaspekter. Dessutom klassificerades projekten med avseende på perspektiv, dvs om de tillhörde ett tekniskt/naturvetenskapligt perspektiv, ett medicinskt/vårdvetenskapligt, ett beteendevetenskapligt, eller ett humanistiskt/samhällsvetenskapligt perspektiv, vidare om projektet var tvärvetenskapligt, eller om det rörde det i direktivet utpekade området disability studies, dvs om fokus är på hindrande eller underlättande mekanismer i samhället. Resultaten visar entydigt att den totala forskningsfinansieringen under tidsperioden ökat från cirka 35 mkr år till cirka 150 mkr. Den statliga reala finansieringen har varit relativt konstant sedan 2008, och stagnerat på en nivå runt mkr/år. De individinriktade, medicinska/ vårdvetenskapliga projekten dominerar och har ökat under perioden både till projektantal och monetärt. Få företrädare finns för s.k. disability studies och för det tekniska/ naturvetenskapliga perspektivet. Femtio procent av all forskningsfinansiering är tvärvetenskaplig, 48 procent utgörs av forskning om samspelet individomgivning, och här

9 7 dominerar det beteendevetenskapliga perspektivet. Den tvärvetenskapliga forskning som fokuserar olika diagnoser rör internationella excellensområden som hörsel, rörelsehinder, stroke, psykiska funktionshinder och CP-skador. Forskning som jämför olika grupper av personer med funktionsnedsättning finns också väl företrädd. I STEG 2 gjordes publikationsanalyser både på tidskriftsartiklar för sig och på bokkapitel/ böcker och avhandlingar för sig. Närmare analyser visar att cirka 200 författare kan betraktas som bärare av området i den meningen att de aktivt publicerar fler än fem tidskriftsartiklar eller flera än 3 bokkapitel/böcker för varje femårsperiod. Nätverksanalyser visar att området integreras över tid, att större kluster av forskare bildats och att publiceringstakten ökat påtagligt mer än riksgenomsnittet. Citeringsanalys visar dessutom att citeringsgraden är klart över världsgenomsnittet. Innehållsanalyser visar att rehabiliteringsforskning respektive språk, kognition och hörsel existerar som två huvudkluster. UPPDRAGET Regeringsuppdraget, Att kartlägga och analysera forskning inom området funktionsnedsättning ( ), har utförts i samverkan mellan Forskningsrådet för Arbetsliv och Socialvetenskap (FAS) och Institutet för Handikappvetenskap (IHV). FAS har utsett ( ) en arbetsgrupp från IHV och en nationell referensgrupp av forskare och allmän företrädare (se bilaga 1). Uppdraget har genomförts av en arbetsgrupp bestående av prof. Jerker Rönnberg (samordnare), prof. Berth Danermark, docent Thomas Karlsson och doktorand, leg psykolog Elisabet Classon. IHV har i samråd med FAS valt att fokusera på perioden , vilket knyter an till den senaste gjorda utvärderingen av handikappforskningen. Med kartläggningen som grund har framtida kunskapsbehov inom området identifierats. Uppdraget ansluter väl till FAS samordningsansvar för svensk forskning om funktionsnedsättning och funktionshinder. INLEDNING Frågan om vad som skall avses med funktionsnedsättning och funktionshinder 1 och samspelet mellan dessa är mångfacetterad. En övergripande bestämning görs i FN:s konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning: 1 Här används de begrepp som föreslås av Socialstyrelsens terminologiråd. Det innebär att begreppet handikapp inte används annat än i de fall då det refereras till texter där det förekommer. Begreppet handikapp kommer dock att användas i sammansatt form, t.ex. handikappforskning, handikappvetenskap.

10 8 Personer med funktionsnedsättning innefattar bl.a. personer med varaktiga fysiska, psykiska, intellektuella eller sensoriska funktionsnedsättningar, vilka i samspel med olika hinder kan motverka deras fulla och verkliga deltagande i samhället på lika villkor som andra (understrykningarna gjorda här). En bestämning och avgränsning av begreppen har att utgå från de fyra aspekter som markerats i texten. I det följande beskrivs synen på funktionsnedsättning och funktionshinder utifrån olika filosofiska och teoretiska perspektiv. Fem delvis olika sätt att se på funktionsnedsättning och funktionshinder presenteras: ett individuellt, ett kulturellt, ett socialt, ett relationellt och ett biopsykosocialt 2. Det individuella synsättet Det individuella synsättet utgår ifrån att viss förmåga för olika funktioner är normal och att vissa avvikelser från denna normalitet kan betraktas som en funktionsnedsättning. Funktionsnedsättningen leder i sin tur till att funktionshinder uppstår ute i samhället vilket begränsar möjligheterna till deltagande i olika sammanhang. Intresset riktas mot funktionsnedsättningen och möjligheterna att kompensera denna. Ett sådant individuellt synsätt är vanligt inom t.ex. medicinsk forskning. Ett uttryck för detta synsätt är följande citat: Handikapp är den kroppsliga yttringen av biologins inverkan på en faktisk individs kropps funktionssätt. Analysenheten är den funktionsnedsatta kroppen (Priestley, 1998, i Danermark, 2005, sid. 20). Synsättet implicerar således att grunden för funktionshinder finns i ett patologiskt förhållande som kan kopplas till kroppsliga egenskaper. Många menar att detta synsätt har varit helt dominerande under större delen av 1900-talet och att det fortfarande är väl representerat inom såväl forskning som praktik. Det sociala synsättet Det sociala synsättet utgår ifrån att det hos individer finns en vid variation i funktionsförmåga. Eventuella funktionshinder uppstår därför att det omgivande samhället inte är anpassat till denna variation. Detta synsätt växte fram i Storbritannien under och 1970-talen med starka politiska förtecken (Oliver, 2009). Personer som var aktiva inom den brittiska handikapprörelsen reagerade starkt mot det dominerande medicinska synsättet med inriktning på individuella funktionsnedsättningar. Man gjorde en tydlig skillnad mellan å ena sidan 2 I litteraturen finns andra sätt att klassificera olika synsätt. Exempelvis skiljer Mark Priestley (1998) mellan ett individ materialistiskt, ett samhälls materialistiskt, ett individ idealistiskt och ett samhälls individualistiskt. Anders Gustafsson (2004) delar in synsätten i essentialistiska, konstruktivistiska respektive interaktionistiska.

11 9 funktionsnedsättning (impairment) och å den andra funktionshinder (disability). Handikappforskningen borde, menade man, inte syssla med funktionsnedsättningen utan i stället fokusera på omgivningen. För att markera detta har benämningen Disability Studies kommit att användas för detta synsätt (Thomas, 2004). En viktig utgångspunkt för detta synsätt är således att samhället ska kunna arrangeras så att inga funktionshinder uppstår. Det handlar ytterst om resursfördelning. Om inte tillräckliga resurser avsätts för att undanröja hinder i miljön kan det ses som ett uttryck för förtryck av vissa personer. Liknande tankar framförs i propositionen Från patient till medborgare (Prop. 1999/2000:79). Det sociala synsättet har kritiserats för att vara alltför snävt i sin uppfattning av vad som skall inkluderas i förståelsen av funktionshinder genom att bortse från funktionsnedsättningar som är kopplade till individen. Företrädare för synsättet menar dock att det bygger på ett missförstånd. Man menar sig inte bortse från funktionsnedsättningen, men gör en medveten och politiskt grundad prioritering genom att fokusera på betydelsen att anpassa omgivningen till personer med funktionsnedsättningar. Att så sker är ett politiskt ansvar. Denna fokusering motiverades av att politikerna inte ansågs ta det ansvaret i tillräcklig omfattning utan lade det huvudsakliga ansvaret för anpassning på individerna. Det kulturella synsättet Det kulturella synsättet utgår liksom det sociala från att det finns en naturlig variation i förmågorna hos olika individer. Att klassificera vissa avvikelser som funktionsnedsättningar är endast en social konstruktion som stigmatiserar vissa individer. I synsättet tar man inte den funktionsnedsatta kroppen för givet. Det naturliga är i stället att utgå från att all variation ryms inom det normala (Corker & Shakespeare, 2002). Synsättet knyter an till den diskussion som förs i samhället om hur uppfattningar om normalitet skapas och vidmakthålls. Inom forskningen utifrån detta synsätt är det stora likheter i de grundläggande utgångspunkterna mellan det kulturella synsättet på funktionshinder och synen på genus (feministisk teori), sexualitet (queerteori) och etniska minoriteters ställning (postkolonial teori). Detta synsätt växte delvis fram som en reaktion mot det sociala synsättets inriktning på materiell resursfördelning. Det kulturella synsättet lyfter i stället fram mer immateriella samhälleliga förhållanden. Mångfald och tolerans är centrala begrepp och synsättet leder till att makten över våra invanda föreställningar tydliggörs. Inom detta perspektiv analyseras också frågor om normalitet och avvikelse och hur normer, attityder och värderingar skapas, exempelvis främlingsrädsla och osäkerhet inför dom andra. Det är dock ibland svårt att se att detta

12 10 synsätt leder till andra praktiska slutsatser för t.ex. forskningsinriktning än det sociala synsättet. Det relationella synsättet Det relationella synsättet utgår ifrån att vissa funktionsvarianter i samspel med det omgivande samhället kan skapa funktionshinder. Kompenserande åtgärder för att minska eller eliminera funktionshindret kan ske både hos individen och i miljön. Detta synsätt har en lång tradition i svensk handikappraktik och handkappforskning. I Hjelmquist, Rönnberg och Söder (1994) användes en definition på handikappforskning som syftande till att identifiera och undanröja faktorer i miljön som bidrar till att en funktionsnedsättning blir till ett funktionshinder och till att finna vägar att kompensera funktionsnedsättningen. I SOU 1999:21 ( Lindqvists nia ) redovisas i princip en liknande inriktning, men här görs en större skillnad mellan individinriktad och samhällsorienterad handikappforskning. I linje med en inventering utförd av dåvarande Socialvetenskapliga forskningsrådet i slutet av 1990-talet och andra rapporter, utredningar och propositioner från 90-talet kan konstateras att det relationella synsättet i vart fall sedan dess är gemensamt för forskning om funktionsnedsättning och funktionshinder (Hjelmquist, Lejon, Rönnberg& Söder, 2001) Det relationella synsättet leder till att det är svårt att empiriskt entydigt avgöra om en person stöter på funktionshinder. En person med en funktionsnedsättning rör sig i olika miljöer. I vissa av dessa finns funktionshinder, i andra inte. Det kan också gälla miljöer som fyller i princip samma funktion för den enskilde och skillnaderna förklaras således av hur miljön är utformad. Det kan ses som en styrka med detta synsätt att det inte fokuserar enbart på individen och egenskaper hos denna utan också på relationen mellan individen och miljön. Samtidigt innebär detta att det är omöjligt att med utgångspunkt i kunskaper om bara funktionsnedsättningar fastställa omfattningen av funktionshinder. Det biopsykosociala synsättet (ICF) Det relationella synsättet har under de senaste 10 åren kommit att få en allt större betydelse för hur funktionsnedsättning och funktionshinder uppfattas. Det har nu kodifierats i den internationella klassificeringen av funktion och hälsa (ICF). Det biopsykosociala synsättet kan ses som en utveckling av det relationella. Synsättet fastslogs av WHO år En utveckling av det relationella synsättet är t.ex. att det tydligare anger vad som skall ingå i en kartläggning och analys av funktionshinder varvid det övergripande och centrala begreppet är delaktighet. Individuella funktioner och omgivningsfaktorer bedöms i förhållande till hur de påverkar

13 11 personers möjligheter till full delaktighet i alla sammanhang. Att delaktigheten på alla livets områden i alla sammanhang ska beaktas kan ses som en styrka med detta synsätt, men det kan samtidigt utgöra ett hinder för praktiska bedömningar, t.ex. i forskningen. Uppgiften blir helt enkelt övermäktig och måste därför begränsas. Detta är bakgrunden till att det har vuxit fram olika uppsättningar med ett urval av indikatorer för specifika diagnosgrupper eller förhållanden. Dessa benämns core sets och tas fram på särskilt sätt som bestämts av WHO och det är också WHO som sanktionerar dessa core sets. Forskningsmässigt kännetecknas såväl det relationella som det biopsykosociala synsättet av tydliga inslag av tvär/mångvetenskap. De syftar till att i analysen inkludera såväl individuella som miljömässiga perspektiv. De övriga synsätten är mer begränsade eller reduktionistiska. Antingen är det bara kroppen eller bara miljön som studeras. Utredningens förhållningssätt I föreliggande utredning kommer vi inte fullt ut att kunna klassificera forskningen utifrån dessa olika synsätt. Ibland kan en enskild studie framstå som reduktionistisk i den meningen att den endast fokuserar en dimension, t.ex. den sociala (Miljömässiga), men samtidigt ingå i ett forskningsprogram som är brett tvärvetenskapligt. Vi kommer dock att sträva efter att bestämma om ett enskilt projekt har ett individuellt eller samhälleligt fokus, och om samspelet mellan individen och omgivningen behandlas. Vi kommer därmed att kunna dra övergripande slutsatser om hur den svenska forskningen om funktionsnedsättning och funktionshinder förhåller sig till de fem olika perspektiven. En närmare presentation av hur de identifierade projekten kategoriseras görs i avsnittet Tillvägagångssätt. TILLVÄGAGÅNGSSÄTT Det är nödvändigt att ta ställning till vilken forskning som skall anses vara forskning om funktionsnedsättning och funktionshinder. FAS (Hjelmquist et al., 2001) anger i sin senaste översyn av svensk handikappforskning att avgränsning av vad som skall anses vara forskning om handikapp är inte självklar. Det kan gälla faktorer och processer som gör funktionsnedsättning till handikapp och hur dessa faktorer och processer kan förändras, men även forskning

14 12 som syftar till bättre förståelse för funktionsnedsättningen, förändringar till det bättre av funktionsnedsättningen och kompensation av funktionsnedsättningen, med eller utan tekniska hjälpmedel (sid 6). Som framgår omfattar det första ledet av avgränsningen det som samtliga synsätt utom det individuella inkluderar, nämligen omgivningsfaktorer. Det andra ledet innefattar forskning om funktionsnedsättning, dvs biologiska och individuella faktorer. Den forskningen exkluderas med de sociala och kulturella synsätten. Omgivningsfaktorer som är funktionshindrande är i princip mindre problematiska i ett avgränsningssammanhang. Svårare är att avgränsa funktionsnedsättning. Två frågor är centrala: Vad är en funktionsnedsättning? Och skall forskning som endast inriktar sig på funktionsnedsättningen inkluderas? En funktionsnedsättning kan vara omfattande eller ringa, kort- eller långvarig. I uppdraget från FAS anges att kartläggningen skall omfatta forskning som berör 1) en funktionsnedsättning som är långvarig och som innebär inskränkningar i vardagslivet och 2) inkluderar omgivningsaspekter. Vad som är långvarigt och hur inskränkande nedsättningen skall vara måste bedömas i det enskilda fallet. Arbetsgruppen har, genom FAS försorg, i sin begäran om underlag från forskningsfinansiärer angivit innebörden på ovanstående sätt.

15 13 Frågeställningar Regeringsuppdraget knyter på ett naturligt sätt an till en av FAS tidigare initierad utredning om svensk forskning om funktionsnedsättning och funktionshinder (med den tidens terminologi funktionshinder och handikapp) (Hjelmquist et al., 2001). Det är naturligt att nu utifrån omfattning och inriktning på dagens handikappforskning följa upp slutsatserna från Hjelmquist et al. Vi kommer därför att analysera trender i handikappforskningen innehåll såväl som finansiering sedan dess. Mer exakt avser alla analyser nioårsperioden Forskningsprojekten kommer att klassificeras i följande kategorier: naturvetenskapliga/ tekniska; medicinska/vårdvetenskapliga, beteendevetenskapliga och samhällsvetenskapliga/ humanistiska. Det miljörelativa perspektivet antas bli gestaltat på olika sätt inom de olika kategorierna (jmf Hjelmquist et al., 2001, s. 8). Vidare finns anledning att beskriva i vilken utsträckning det sociala synsättet, dvs disability studies och Handisams underlag till forskningsproposition 2008 fått genomslag i forskningen genom att studera i vilken utsträckning projekten är huvudsakligen inriktade på enbart individer, relationen individ-miljö eller enbart miljön. Som redovisats ovan är frågan om samspel mellan individ och miljö central inom svensk handikappforskning. Därför görs också ett försök att karakterisera forskningen med avseende på inslag av tvärvetenskap: i vilken mån är enskilda forskningsprojekt i vid mening tvärvetenskapliga och inkluderar biologiska, psykologiska och sociala mekanismer? Vi har bland finansiärer inkluderat såväl statliga som landsting, stiftelser och handikapporganisationer. Vi har också använt bibliometriska analyser för att beskriva hur aktiva forskare samverkar, hur publiceringar fördelas på universitetsstäder, vilka typer av innehåll som forskningsprojekten representerar samt hur publiceringsmönstren förändras över tid. Översikt av arbetsgång Datainsamlingen har skett i två steg och följande operationella definitioner har använts: Tidsperioden för vilken vi samlar in data = , med undantag för Swepubpublikationer (se nedan) där perioden begränsas till STEG 1: Projekttyper som inkluderats är reguljära forskningsprojekt, anställningar (t.ex. postdoc), programstöd, och miljöstöd (t.ex. Linné-stöd/Berzeliuscenter, FAS centra).

16 14 STEG 2: Publikationsanalyser baseras på två källor, ISI/Web of Science samt Swepub. För Swepub begränsas tidsperioden till , eftersom det som finns registrerat från är alltför ofullständigt. De dokumenttyper som inkluderas i analysen är: - article, review article (ISI/Web of Science) - vetenskaplig bok, vetenskapligt kapitel i bok, avhandling (Swepub). STEG 1: KLASSIFIKATION AV PROJEKT Datainsamling Projektdatabasen har skapats genom att listor över beviljade projekt från olika statliga och icke-statliga finansiärer begärts in (se bilaga 2). Kriterierna för urval har hållits förhållandevis öppna. Landstingsbaserad FoU är som framhållits inkluderad men däremot inte kommunbaserad. Den vägledning för identifiering av handikappforskning som har använts när forskningsfinansiärerna tillskrivits är dels forskning om långvariga funktionsnedsättningar som leder till aktivitetsbegränsningar och brister i delaktighet (se bilaga 3, brev till finansiärer), dels en av FAS använd definition på forskning om funktionshinder (se bilaga 4). Detta innebär att varje finansiär har fått tolka våra definitioner när de sökt i sina respektive databaser över projekt. Ett undantag är de finansiärer som bad om hjälp med urvalet av projekt. Här tillämpades samma princip för avgränsning som har använts för urvalet av relevanta publikationer (se STEG 2 nedan). I landstingens FoU-databas användes sökorden funktionshinder, funktionshindrade, rörelsehindrade, rörelsehinder, funktionsnedsättning och nedsatt rörelseförmåga. De listor på projekt, belopp, projektägare, tillhörighet (t.ex. universitet/landsting/handikapporganisation) och projektsammanfattningar (abstracts) som inkommit till arbetsgruppen har bibehållits i original från respektive finansiärer. Vi har alltså i detta första steg av analysen inte filtrerat bort några projekt utom de projekt som beviljats mindre än 50 tkr. I de fall det rört sig om fortsättningsansökningar som redovisats under unika diarienummer har vi lagt ihop summorna då de har haft samma huvudsökande och projekttitel.vår databas av projekt kom att bli mycket stor, projekt. Klassifikationer Vidare har vi gjort klassifikationer av projektens perspektiv, huvudsakliga inriktning, tvärvetenskaplighet samt om de kan kategoriseras som disability studies. Därtill finns uppgifter om diagnoskategorier, eventuell arbetslivsorientering och åldersgrupp. De tre

17 15 sistnämnda klassificeringarna har varit förhållandevis enkla att göra, medan de fyra förstnämnda har tarvat mer av diskussion och konsensusbedömning inom arbetsgruppen. Perspektiv. Med perspektiv avses de fyra, relativt grova kategorier av projekt, som Hjelmquist et al (2001) har diskuterat och definierat. I vissa fall kan enskilda projekt ha flera perspektiv Här har vi sökt konsensus om vilket perspektiv som kan anses dominera. Samtidigt kan konstateras att perspektiven ibland överlappar varandra. Ett exempel är när vårdvetenskaplig forskning använder sig av beteendevetenskapliga teorier och metoder. Huvudsaklig inriktning. Klassifikationen av projekt som i huvudsak är inriktade på individen, samspelet mellan individen och omgivning, eller omgivningsaspekter enbart är åtminstone delvis oberoende av perspektiv. De sistnämnda aspekterna kan här inbegripa såväl sociala, och samhälleliga/kulturella förhållanden som vissa tekniska hjälpmedel. Tvärvetenskap. För att ett projekt skall klassificeras som tvärvetenskapligt fordras att det syftar till att kartlägga mekanismer på flera olika nivåer. Frågan om vad som avses med nivå utvecklas inte närmare här (se t.ex. Bhaskar& Danermark, 2006), men förenklat kan det sägas handla om biologiska, psykologiska och sociala mekanismer. Således klassificeras projekt som endast studerar t.ex. biologiska mekanismer icke som tvärvetenskapliga medan projekt som studerar mekanismer på minst två nivåer är det. Några exempel kan illustrera principerna bakom klassificeringen. Ett projekt som syftar till att studera aktivitetsförmågan i dagligt liv hos barn med ryggmärgsbråck och hur den påverkar delaktigheten i vardagssituationer klassificeras som tvärvetenskapligt. Projektet studerar dels rent kroppsliga förhållanden (vad ett barn med ryggmärgsbråck kan göra respektive inte göra) samt hur detta relaterar till delaktighet i en viss typ av situationer. Projektet hade inte klassificerats som tvärvetenskapligt om det endast hade analyserat hur barn med ryggmärgsbråck klarar att utföra en viss typ av aktivitet. I ett annat projekt studeras om ett hjälpmedel (kylväst) påverkar värmekänsliga personer med MS och trötthet, dels rent kroppsligt (med funktionell magnetkamera) och dels genom effekter på dagligt liv (t.ex. yrkeslivet). Projektet hade inte klassificerats som tvärvetenskapligt om det endast analyserat hur kyla kan minska trötthet. Ett exempel på ett icke tvärvetenskapligt projekt är ett som beskriver hur sittförmågan för barn med funktionsnedsättning som har skolios påverkas av korrigerande korsett.

18 16 Hindrande/underlättande mekanismer i samhället. En ytterligare bedömning har gjorts av huruvida projekten fokuserar på hindrande/underlättande mekanismer i samhället. Det kan handla om lagstiftning, rättigheter, diskriminering eller attityder som på olika sätt hindrar personer med funktionsnedsättning att leva ett liv där den fulla potentialen av deras förutsättningar realiseras. Det kan också röra studier som fokuserar på de salutogena aspekter som underlättar livet med en funktionsnedsättning. Därmed är denna klassificering mera begränsad och målinriktad än den som rör omgivningen i allmänhet (se ovan). Samtidigt är den relevant för det som i regeringsuppdraget kallas disability studies. Klassifikationerna har korsvaliderats mellan medlemmarna i arbetsgruppen genom olika stickprov. De få gånger det förelegat brist på konsensus har vi löst detta efter diskussion. STEG 1: RESULTAT Resultaten av STEG 1 redovisas i form av tabeller och figurer baserade på de grunddata vi har och de klassifikationer vi har gjort. För att på ett enkelt och överskådligt sätt visa trender över tid har vi i vissa fall redovisat data uppdelade på två jämnlånga (och därmed jämförbara) 5-års perioder, och , tillsammans med data för hela nio-årsperioden.

19 17 I Figur 1 nedan visar de svarta staplarna den totala summan (i mkr) beviljade projektmedel per år (alla finansiärer). Staplarna med sneda streck visar den reala utvecklingen (2002 års penningvärde). Staplarna med prickar den reala utvecklingen exklusive landstingsdelen (2002 års penningvärde). I Figur 1 kan man se att forskningsområdet har erhållit en successiv ökning av medel under perioden. Ökningen exklusive landstingsmedel är betydande fram till 2008 men stagnerar därefter. Det bör noteras att vissa stora excellenssatsningar på hörselforskningen av både FAS och VR förklarar merparten av lyftet mellan 2007 och Både om man ser till antalet projekt och till medelstilldelning sker den alldeles dominerande delen av forskningen på människor i förvärvsaktiv ålder. Därefter kommer forskning på barn och sist forskning på äldre. Vi har här utgått från den information som funnits i projektbeskrivningarna. Vi har definierat kategorin barn som personer upp till tjugo år och äldre som individer över 65. Det är möjligt att denna definition bidragit till att underskatta andelen forskning på äldre, främst då deltagarnas ålder inte specifikt omnämnts och projekten varit inriktade på en viss sjukdom (t.ex. kranskärlssjukdom) snarare än på en viss åldersgrupp.

20 18 Som vi kan se i Figur 2 nedan så ökar forskningen på människor i förvärvsaktiv ålder kraftigt, medan forskningen på barn ökar svagare och forskningen på äldre är ungefär oförändrad. En förklaring kan återigen vara att barn och äldre inte alltid tydliggörs i beskrivningen av projekten, t.ex. då man använt flera åldersgrupper i samma studie, vilket kan ha påverkat klassificeringen av projekten. En annan omständighet kan vara att projekt som rör funktionsnedsättningar för äldre kan klassificeras som äldreforskning snarare än handikappforskning. Det skulle i så fall innebära att forskningen på kategorin äldre här något underskattas. I Figur 2 visas den totala summan medel per år (i mkr) som gått till forskning på barn (0 20 år), vuxna (20 65 år) och äldre (65 +). I tabell 1 nedan kan vi se att av de statliga finansiärerna är det FAS och VR som dominerar. Detta resultat är förväntat då FAS har regeringens ansvar för samordningen av forskningen om funktionsnedsättning, funktionshinder och handikapp och VR är den statliga huvudfinansiären av all svensk forskning. Som framgår av tabellen så finns förutom FAS och VR en substantiell andel av forskningen finansierad av landstingen (FoU) plus förbund/fonder/stiftelser. Av totalt på 859 mkr över hela perioden står VR och FAS för 64 procent av finansieringen