Nationellt kvalitets-register över Smärtrehabilitering, NKR14-032

Transkript

1 Nationellt kvalitets-register över Smärtrehabilitering, NKR Nationellt kvalitets-register över Smärtrehabilitering Sammanfattning Beskriv kortfattat punkterna nedan Förklaringarna till rubrikerna återfinns under respektive huvudrubrik senare i ansökan. Skriv så att den lätt kan förstås också av en icke medicinskt skolad person. - Bakgrund en kort beskrivning av problemområdet och dess relevans - Registrets syfte - Viktigaste process- och resultatmåtten - Täckningsgrad - både av behandlande enheter och behandlade patienter - Analys/återkoppling - Exempel på förbättringar som registret har bidragit med eller som ett nytt register kan förväntas bidra med Långvarig smärta från rörelseapparaten orsakar lidande och aktivitetsbegränsningar och är den vanligaste orsaken till långtidssjukskrivning. Forskningsresultat indikerar att olika riskfaktorer bidrar till att utveckla tillståndet, med komplicerande funktions- och aktivitetsbegränsningar som konsekvenser. Dessa försvårar delaktighet i sociala sammanhang och att klara förvärvsarbete. Teambaserad rehabilitering är bästa metod för patienter med långvarig smärta (Scascighini m fl, 2008) gällande funktionsförmåga, livstillfredsställelse, arbetsåtergång och minskad sjukskrivning (SBU 2006; SBU, 2010). Syfte: Underlag för förbättringsarbete och utvärdering på enhets- och nationell nivå, gynna verksamhetsutveckling genom jämförelsemått, skapa struktur och styrsystem, utgöra grund för vetenskapliga arbeten (eftersatt forskningsområde), förbättra vårdens kvalite och skapa förutsättning för nationella jämförelser. Viktigaste process- och resultatmått: Beskrivningsvariabler gällande sociodemografi, smärtintensitet, smärtans konsekvenser på funktions-, aktivitets-/delaktighets nivå och hälsorelaterad livskvalité. Mätningar vid utredning, avslut och uppföljning för rehabiliteringspatienter. Utredningspatienter registreras en gång och avslutas efter utredningen. Regelbunden samkörning med Försäkringskassans register över sjukskrivningsmått. Data beskriver patienturval till rehabiliteringsprogram och faktorer som predicerar åtgärder och resultat. Utfall bedöms genom att mäta förändringar i funktionsförmåga, aktivitet, delaktighet och hälsorelaterad livskvalité samt arbetsform och sjukskrivning. Täckningsgrad: Ca 95 % av landets enheter med fokus på specialiserad smärtrehabilitering ingår. Av landets 20 landsting är 19 med, 33 enheter ingår Samtliga patienter som godkänner inmatning och uppfyller kriterierna ingår. Andel patienter som täckts kan ej beräknas, eftersom en stor andel inte blir remitterade vidare (Breivik m fl, 2006). Analys/återkoppling: Från hösten 2010 får enheterna rapporter av sina resultat online med möjlighet till nationella jämförelser. Analyser och sammanställningar av nationella data, utförs på central nivå. Enheternas representanter träffas regelbundet för tolkning/diskussion av resultat och inspiration till kvalitetsutveckling. Exempel på förbättringar: 1.Ökad samstämmighet om innehåll och metoder vid utredning och rehabilitering av patienter med komplicerad smärta 2.Arbete pågår att identifiera indikatorer för rehabilitering utifrån registerdata. 3.Arbete pågår att säkra hållbara jämförelser mellan enheter (idag finns olika kriterier, ledtider samt olika frekvens, duration och intensitet i rehabiliteringsprogrammen) som gör jämförelser enheter emellan svåra. 4.Samband mellan kliniska/demografiska variabler och utfall från FK, har gett enheterna prognostisk information och möjlighet till att anpassa sina program för att optimera återgång i arbete om möjligt, och nya jämförelser kommer att beställa

2 Motivera om registret anser sig ligga på annan certifieringsnivå än för registret tilldelad Registret blev tilldelat certifieringsnivå 3. Utifrån de krav som anges för nivå 2 anser vi att NRS registret väl fyller flera av de krav som anges som kriterier. 1/Täckningsgrad är i dagsläget inte möjlig att tillfullo bedöma. Samtliga landets universitetskliniker som har specialiserad och kvalificerad multimodal smärtrehabilitering ingår sedan många år. Därutöver ingår smärtenheter på länssjukvård och några enheter från multimodal rehabilitering på primärvårdsnivå (i väntan på annan NRS variant). Dessa enheter har delvis en annan patientgrupp med mindre svårt problematik och de kommer att få tillgång specifik "lätt" version där några variabler jämförs. Därutöver ingår flera av landets största privata enheter som arbetar multimodalt med patientgruppen långvarig smärta. 2/ On-line rapportering finns. 3/Öppen redovisning finns 4/Förslag på förbättring i vården anges efter analys av data i årsrapporten. 5/ Särskilt viktiga mått finns i årsrapport, smärta ger komplexa konsekvenser, därför används ICF: funktions- aktivitets. och delaktighetsmått samt förbättrad hälsa, alla relevanta mått. 6/ Patientrapporterade mått används mycket och NRS skulle här kunna sägas vara föregångare i landet. 7/ Målnivåer utarbetas och dessa förändras över tid - komplexa samband mellan processmått och resultatmått vilket inte möjliggör en indikator. Man kan inte jämföra mått inom rehabilitering med kirurgi eller organ specifik medicinsk behandling där ett fåtal utfallsmått är möjliga att definiera. Psykosociala faktorer och individens funktion samverkar med sociala system och omgivning för denna patientgrupp. En viktig fråga i sammanhanget är att ett stort antal patienter behandlas på "fel" vårdnivå, där de inte får den hjälp dem behöver och som därför söker vård mycket frekvent, och har en hög vårdkonsumtion 8/ Flera forskningsprojekt pågår och två avhandlingar har tillkommit sedan 2010 med grund i registret. Ange viktigaste aktiviteterna/ förändringarna i registret från föregående år Ange i punktform de viktigaste aktiviteterna/förändringarna i registret sedan den förra ansökningsomgången. Ex. om registret har webbaserats, förbättringsprojekt initierats, styrgrupp breddats etc. Syftet med denna fråga är primärt att på ett enkelt sätt följa upp det som hänt sedan den förra ansökningsomgången. Inkludera de åtgärder som initierats till följd av förra årets utlåtande. (max 4000 tecken, inkl. blanksteg) Förbättringsplanen kring beskrivning av hur enheter bedriver rehabilitering har initierats. Syftet är att säkra hållbara jämförelser mellan enheter (idag finns olika kriterier, ledtider samt olika frekvens, duration och intensitet i rehabiliteringsprogrammen) som gör jämförelser enheter emellan svåra. Styrgruppen har besökt 26 enheter (okt 2012-juni 2013) och har planerat 4 besök till. Besöket har dokumenterats och följer en semi strukturerad intervju guide (bifogas). Materialet kommer att analyseras för att möjliggöra adekvata jämförelser. En förbättringsplan för att öka forskning kring register är igång. Flera syfte finns: 1) identifiera indikatorer för rehabilitering utifrån registerdata, 2) öka samstämmighet om innehåll och metoder vid utredning och rehabilitering av patienter med komplicerad smärta, 3) utforska samband mellan kliniska/demografiska variabler och utfall.registerhållare har gett Prof Björn Gerdle (styrgrupps medlem) i uppdrag att samla intresserade registerforskare. Seniora forskare har svarat på kallelse från NRS och samlats två gånger (heldagsmöte). I gruppen ingår ca 25 seniora och ca 10 doktorander. Forskningsområde inom NRS har identifierats och sammankallande till de olika forskar undergrupper har i uppdrag att påbörja underlag för olika forskningsansökningar med nationell registerdata (NRS) som grund. Rapporten har delats i delrapporter och leverans av förra årets resultat har utkommit tidigare på året. Antal tillåtna smärtdiagnoser har minskat och genom konsensus i läkarprofessionen kan vi börja enas om beskrivande av smärtdiagnoser (ca 25). Ange de viktigaste planerade aktiviteterna/ förändringarna i registret för det kommande året Ange i punktform de viktigaste planerade aktiviteterna/förändringarna i registret. Ex. om registret ska webbaseras, förbättringsprojekt initieras, styrgrupp breddas etc. (max 4000 tecken, inkl. blanksteg) NRS "light" eller anpassad NRS för multimodala team inom primärvården har initierats. Data förväntas registreras i NRS fom januari Efter löfte från UCR om att detta är möjligt kommer NRS att webbaseras Från 2014 kommer NRS att samla verksamhetschefer under mars månad för att presentera utfallet från föregående

3 år samt diskutera utveckling av registret. Forskargruppen söker forskningsmedel (bl a VR ansökan) för register forskning. Modernisering av NRS plattformen planeras Tillåtna diagnoser för att beskriva långvarig smärta minskas till en uppsättning av ca 25 diagnoser Möjlighet att on-line tydligare välja och direkt se utfallsresultat i grafform, (ingår i projekt se nedan) Öka rapportval att inkludera olika jämförelse möjligheter. Har registret fått extra anslag föregående år för särskilda satsningar? Ja Beskriv aktiviteterna samt resultat Registret har sökt och fått projekt medel med syfte att förbättra användarvänlighet (Användbara data Nationellt kvalitetsregister över Smärtrehabilitering). Kurser för användare har anordnats under 2013 och förändringar i layout och formulering av frågor har pågått under Uppdatering har gjorts av UCR och olika tekniker för att underlätta användning av NRS planeras. Preliminär rapport ska lämna innan 1/10 och arbetet beräknas klart och implementerat våren Avhängigt att UCR kan vara behjälpliga i implementeringen av grafer mm. Steg 1 - Kontaktuppgifter Uppgifter om sökande register Informationen om registret har ändrats Registrets namn Nationellt kvalitets-register över Smärtrehabilitering Registrets kortnamn NRS Nummer 32 Startår 1998 Webbadress till registrets webbplats Information riktad till patienter/allmänhet finns på webbplatsen Ja Epost till registret marcelo.rivanofischer@skane.se Registerhuvudman/centralt personuppgiftsansvarig myndighet Region Skåne Namn på personuppgiftsombud som registret är anmält till Per Bergstrand Certifieringsnivå 3 Kategori Sjukdomar i nervsystemet Kontaktperson Elisabeth Persson Telefon till extra kontaktperson Epost till extra kontaktperson elisabeth.b.persson@skane.se Kontaktuppgifter Förnamn Marcelo Efternamn Rivano Fischer Telefonnummer (inklusive riktnummer) E-post marcelo.rivanofischer@skane.se Sjukhus/Vårdcentral Skånes Universitetssjukhus Arbetsplats Rehabiliteringsmedicinska kliniken Adress Lasarettsgatan 13 Postnummer Stad Lund

4 Steg 3 - Relevans Volym i Sverige Ange totalt antal berörda patienter/brukare/individer per år i Sverige (ange källhänvisning). Sker förändringar i volymen? Det går inte att precisera antal patienter. Uppskattningsvis (SoS, 1994:4) 7% med icke malign långvarig smärta söker vård (ca ) och 1% smärtspecialister, dvs ca per år, (räknat på 90-talet. Studier har angett olika och prevalens varierar beroende på metod; 7,4% (Gerdle m fl 2008), 11,4 % (Bergman m fl 2001), och 19% (Breivik fl 2006) anges. Prevalensökning har rapporterats utomlands (Freburger m fl, 2009), också i Norge 48% långvarig smärta samt 20% generaliserad smärta (Hagen m fl 2011). Jakobsson (2010) uppger 46% smärtprevalens på svensk population, varav 21% utan smärthanterings kunskap. Kvinnor är överrepresenterade och 20-40% av alla primärvårs besök kommer från patientgruppen (SBU, 2006). Ökad dödlighet har rapporterats (Andersson, 2009), varför mer kunskap behövs om patientgruppen. Kartläggningar för att precisera volymen pågår och för att kunna uppskatta förändringar framöver. NRS har under flera år följt patientgruppen, vilket ger jämförelse data över tid. Kostnad Beskriv om möjligt, kända kostnader för vården av patientgruppen, ex läkemedel, behandlingar och vårddagar, samt samhällskostnader (ange källhänvisning) beräknades kostnader till 87,5 miljarder (SBU, 2006), varav 7,5 direkta kostnader (läkarbesök 4,7, läkemedel 1,5). De indirekta kostnaderna (produktionsbortfall och sjukskrivning) är beräknade att vara tio gånger större (Ekman m fl, 2005) % av sjukfallen i Sverige uppgavs vara muskuloskeletala problem, varav långvarig smärta är största grupp (Försäkringskassa, 2009; Lydell m fl 2009 ). Socio-ekonomiska konsekvenser och försämrat hälsorelaterad livskvalité är väl dokumenterat (SBU, 2006; 2010). Norrefalk m fl (2008) har utvärderat rehabilitering för patientgruppen och uppger en vinst av 3,799-7,515 per behandlad patient och år, 3,6 gånger teamets kostnad. Busch m fl (2011) anger stor besparing för teamrehab jämfört med kontrollgrupp. Jensen (2009) har visat 7 år efter teamrehabilitering en besparing på EUR per individ, men inte i annan typ av rehab. Jensen m fl (2011) redovisar nettovinsten 133 miljoner per 1000 behandlade individer med multimodal rehabilitering. Beskriv patientens hela vårdkedja och totala vårdbehov samt registrets del i uppföljningen av vården inom denna vårdkedja Kunskap om vårdkedjan finns på enheterna. NRS registrerar varifrån patienter remitteras. Under 2012, kom ca 70% av NRS patienter från primärvården, ca 17% från sjukhus, resten var från andra läkare och 1% sökte själv. Inför årsrapporten har tids-serier beskrivits för åren , avseende smärtdebut och hur länge patienterna varit borta från arbetet före rehabiliteringen. Dessa siffror kan delvis säga beskriva hur vårdkedjan fungerar. Längden på smärtans varaktighet (duration) och på arbetsfrånvaro ger information om hur länge patienterna har haft sina problem (eventuellt fått vård på fel vårdnivå utan positiva resultat), samt hur långt borta från ett aktiv arbetsliv som de befinner sig. Tidsserier ger också information om hur yttre faktorer (ekonomiska konjunkturer, förändringar i försäkringssystem mm) påverkar dessa variabler. Patienter som får tillgång till de specialiserade enheternas utredning och rehabilitering verkar ha allt sämre förutsättningar, längre smärtduration och längre tid av arbetsfrånvaro, mellan 2006 och De flesta patienter remitteras från primärvården, med en ökning som observerades Inflöde från sjukhuset har minskat något (16%).Försäkringskassan som remitterat patienter till vissa enheter uppgick 2004 till över 30%, har minskat till nästan noll Företagsläkare (6%) och privatläkare (11%) är förutom primärvården och andra kliniker inom sjukhus de vanligaste inremitterande. En liten andel av patienter har egenremiss. Ca 66% av patienterna från 2012 uppger att de sökte läkare pga sin smärta minst 4 gånger senaste året. Vi har inte kunskap om användning av annan sjukvård pga smärtor, och inte heller av alternativmedicin eller andra insatser som inte rekommenderas inom vården. Det planeras systematisering av frågor kring patienternas användning av narkotika klassade läkemedel från 2014.

5 Ge argument för behovet av ett kvalitetsregister för att säkra och utveckla verksamheten inom det område registret avser Beskriv problemets allvarlighetsgrad, kunskapsläge vad gäller behandlingsmöjligheter och deras effekter på överlevnad och hälsorelaterad livskvalitet. Finns det evidensbaserade metoder? Finns nationella riktlinjer? Hur är utvecklingen; är nya metoder på väg in? 20% av svenskar har långvarig smärta och hälften får inte adekvat behandling (Breivik m fl, 2006). Kognitivt beteendeorienterad interdisciplinär rehabilitering ökar såväl funktion som aktivitet (SBU, 2006), och arbetsåtergång (Norrefalk m fl, 2008). Rehabilitering är en sammansatt och i tid pågående process. Därför krävs struktur och styrning om verksamheten skall bli kostnadseffektiv. Registret möjliggör utvärdering av delprocesser och förbättringar i jmf mellan enheter. Rehabiliteringsgarantin (Jensen, 2011) avser minska sjukskrivning med tidiga team insatser och på detta sätt minska antal som behöver specialiserad smärtrehabilitering. NRS enheter bedömer 37% patienter behöva rehabilitering (Nyberg m fl, 2011a,b). NRS kan bidra att skapa relevanta gränsdragningar mellan olika tunga insatser för denna patientgrupp. Bergström (2010) har rapporterat att MPI profiler predicerar arbetsåtergång på lång sikt (7år). Registret kan användas dels som stöd att avgränsa vilka patienter som behöver specialiserade insatser och dels skapa riktade åtgärder i högre omfattning än vad som görs idag. Det finns en stor samsjuklighet hos smärtpatienter. Förutom smärtdiagnoser är depression och ångestproblematik vanliga. Livskvalitet är mycket låg jmf med andra diagnosgrupper (Burstöm, 2002). 80% med samsjuklighet bedöms behöva medicinsk smärtrehabilitering (Linder m fl, 2009). Undergrupper (lokaliserade smärtor) har oftare har problem som direkt relateras till arbetslivet och fritiden (Björck-van Dijken m fl; 2008, Persson m fl, 2011). Nationella riktlinjer för smärta inom sjukdomar inom rörelseorgan ska omarbetas pga svårighet att bedöma vetenskaplig evidens för komplexa insatser. Det finns klinisk konsensus inom smärtrehabilitering men det saknas randomiserade studier. Studier att tillgå är ofta på primärvårdsnivå, med andra patientgrupper än de som finns i spec. smärtrehabilitering, varpå slutsatser ej bör dras. Uppföljningar av vårdprocessen i sig, efterfrågas (Skjutar, 2010). Syfte Ange syftet med det nationella registret och hur registerdata kan bidra till verksamhetsutveckling inom området. Syftet med registret är att 1. Ge deltagande enheter underlag i sitt kvalitetsarbete, genom: * studera inverkan av olika patientkarakteristika på utfall såväl avseende hälsorelaterad livskvalitet och delaktighet i förvärvsarbete - prognos och framgång med rehabilitering. * jämföra effekt mellan olika enheter, justera för varierande "komplexitet i rehabilteringsbehov" och relatera effekten till olika utformning och innehåll i rehabiliteringsprogram för att få fram goda exempel och framgångsfaktorer. * jämföra utfall avseende försörjningsförmåga genom uppföljning med hjälp av Försäkringskassans sjukskrivnings-och sjukersättningsregister och analysera predicerande faktorer. * kartlägga samtliga funktionsnedsättningar av betydelse för att kunna rikta rehabiliteringsinsatserna. Med hjälp av registret kan man beräkna prognostisk betydelse av olika bedömningsfaktorer och på så sätt få fastare riktlinjer för olika ställningstaganden i rehabiliteringsprocessen och på sikt indikatorer till olika typer av rehabiliteringsprogram såsom "låg- eller högintensiva program", samt med varierande delaktighet av familj i rehabiliteringsprocessen och på vilket sätt fokus ska ligga på psykologiska, sociala eller aktivitetsrelaterad mål och åtgärder. * kunna göra rätt patienturval, vilket är viktigt så att det satsas på rehabilitering där det finns förutsättningar att uppnå mål alternativt att för vissa grupper behövs ett tydligt motiverande förhållningssätt. Registerresultat visar på mycket varierande patientsammansättning. Enheterna uppnår mycket varierande effekt av sina funktions- och aktivitets/delaktighetshöjande program. * planera och utforma individualiserat rehabiliteringsinnehåll. Intensitet, utökningstakt och genomförande efter patientens behov, förväntningar och förutsättningar har stor betydelse för att få optimal såväl medverkan som påverkan av patienten. * inhämta patienternas egna uppfattningar om de insatser som de fick på enheterna, gällande hur de uppfattade rehabiliteringsprocessen och nyttan för deras individuella situation. Patienter skattar både bemötande, förutsättningar på plats, hur delaktiga de är i sin egen planering, teamfungerande, delaktighet av anhöriga och minskning av symptom och förbättring i att hantera sin situation i relation till programmet de deltog i. Informationen blir en viktig del i enheternas förbättringsarbete i olika delar av rehabiliteringen, både process och struktur samt innehåll.

6 2. Tjäna som underlag för evidensarbete. 3. Utifrån adekvata jämförelser med andra enheter utgöra diskussioner om förbättringsarbete inom den egna enheten. Beskriv avgränsning till närliggande register Eftersom både WebRehab Sweden och NRS skapades på uppdrag av Svensk Förening för Rehabiliteringsmedicin och många enheter registrerar patienter med behov av rehabilitering på båda register, har man fattat beslut i föreningen att samordna delar av registerverksamheterna. Det pågår samordningsarbete för att effektivisera våra rehabiliteringsinsatser. Å andra sidan pågår det projekt för att utöka NRS:s täckning för att inkludera patientgrupper inom Närsjukvården, som idag omfattas av rehabiliteringsgarantin. Dessa patientgrupper kommer att inkluderas fom 2014 i NRS anpassad version för Primärvården Steg 4 - Samverkan Hur sker samverkan med närliggande register? Vi samverkar med WebRehab Sweden, registret för neurorehabilitering, i övergripande frågor såsom formella krav, forskningsrutiner, vissa utbildningar, nationella möte och andra strategiska frågor. Regelbundna möte registrar emellan pågår. Pågår kontakter med representanter för Primärvården. Beskriv även annan relevant samverkan En projektgrupp bestående av professor Björn Gerdle och docent Britt-Marie Stålnacke, båda deltar i NRS styrgrupp, har ett pågående projekt som har utvecklat en NRS anpassad version ämnad att användas inom rehabiliteringsgaranti i primärvården. Variabler från NRS har samordnas med nya frågor vilket ökar möjligheten att utvärdera vårdprocesser inom primärvård och tertiär smärtvård i Sverige. Täckninggraden av patientunderlaget kommer att ökas markant om primärvården involveras i denna version. För detta ändamål har samarbete med delar av primärvårdsregister inletts. Registret samverkar med Smärtforum/Swedish Pain Society, i ett nytt initiativ att förbättra smärtvård i Sverige som lanserats I denna plan finns förslag att utöka registret till att inkludera (alt samverka med nytt register) data från andra smärttillstånd samt olika vårdnivåer. Har registret haft kontakt med ett Registercentrum eller Regionalt Cancercentrum? Benämning RC VGR- Registercentrum i Västra Götaland RC-Syd- Registercentrum Syd (tidigare NKO) eller EyeNet UCR, Uppsala Clinical Research Center QRC Stockholm RC Norr RC Sydost Regionalt cancer centrum Värde Nej Kontakt tagen Faktisk anslutning/samverkan Nej Nej Nej Nej Kommentar angående kontakt med Registercentrum eller RCC Faktisk samverkan med UCR (Uppsala Clinical Research Center), som utvecklar registrets webbapplikation, rapporteringsmodul, publika hemsida och underlag till årsrapport. Vi har haft en hel del buggar under ändringar av formulär samt ändringar av valmöjligheter. detta skapat en del irritation och samtidigt lett till viiss data förlust (HAD)

7 Anmälan till registercentrum SYD har resulterat i deltagande i deras utbildningsdagar och registerhållarmöte. Kontakt med Gybop registerhållare för att förbättra on-line rapportering för bättre användning och tydligare grafformad direkt on-line feeback. Samverkan med näringslivet Registret har samverkan med näringslivet Svar: Nej Beskriv pågående och planerade aktiviteter (ex rapportering av biverkningsdata till läkemedelsföretag, produktuppföljning, innovation och produktutveckling) Steg 5 - Kompetens och förankring inom vård och omsorg Styrgrupp Ange medlemmarnas namn, arbetsplats, ort och yrke samt eventuell akademisk titel, även medverkande företrädare för patienter/brukare eller närstående Förnamn Efternamn Akademisk titel Arbetsplats Yrke Marcelo Rivano Fischer Fil Dr Skånes Universitetssjukhus, Rehabiliteringsmedicinska kliniken Björn Gerdle Professor Smärt- och Rehabiliteringscentrum, Universitetssjukhuset, Linköping Britt-Marie Stålnacke Docent Rehabiliteringsmedicinskt centrum, Smärtrehabiliteringen NUS, Umeå Marie-Louise Schult Docent Rehabiliteringsmedicinska Universitetskliniken, Stockholm Elisabeth Persson MSc, Doktorand Skånes Universitetssjukhus, Rehabiliteringsmedicinska kliniken Margareta Fridén Rehabiliteringsmedicinska kliniken, Länssjukhuset Ryhov, Jönköping Harriet Bränström MSc Rehabiliteringsmedicinskt centrum, Smärtrehabiliteringen NUS, Umeå Annelie Inghilesi Larsson Psykolog, Verksamhetschef, Registerhållare Läkare, Verksamhetschef Läkare Arbetsterapeut, Processansvarige Arbetsterapeut, NRS Koordinator Arbetsterapeut Sjukgymnast PolMag Umeå Statistiker Hur är gruppens kompetens att driva ett kvalitetsregister? Tydliggör specifikt styrgruppens, och eventuella andra centrala gruppers, kompetens och erfarenhet gällande: Att driva ett Nationella Kvalitetsregister Registerhållare har ett stort kontaktnät inom smärtrehabiliering, är ordförande för Swedish Pain Society. Ingår flera experter med förankring inom akademi, SoS, SKL och det kliniska patient- och registerarbete. Flera personer i styrgruppen har deltagit i registret under många år, vilket innebär entusiasm, kunskap om och erfarenhet av registerarbete. Styrgruppen har en geografisk och klinisk förankring i hela Sverige. Även flertalet professioner som arbetar med patientgruppen är representerade. Förbättringsmetodik Registerhållare är verksamhetschef för en av landets största universitetsanknutna rehabiliteringskliniker, har avsevärd erfarenhet av verksamhetsuppföljning och har också varit föregångare i Sverige genom att introducera ett systematiskt internationellt förankrat kvalitetssäkringssystem inom rehabilitering, CARF, som numera rekommenderas av Svensk Förening för Rehabiliteringsmedicin. Som verksamhetschef har registerhållaren ansvar för ett Regional Kompetenscentrum.

8 Biostatisk och epidemiologi Styrgruppen har på 30% en anställd statistiker, Pol Mag, en professor och en docent inom medicinsk vetenskap. En deltagare (koordinator) har aktuell kunskap från statistiska doktorandkurser biostatistik - SPSS, epidemiologi, multivariat statistik och test och mätteori. totalt ca 20 HP. Kontakt tagen med epidemiolog på FOUU enhet Skånes Universitets Sjukhus för att diskutera analysmetoder är tagen. Relevanta kliniska ämnen Rehabiliteringsmedicin, smärtlindring, psykologi, sjukgymnastik, arbetsterapi Hur kompenserar man för den kompetens man inte har? Samarbete NRS - Webbrehab Sweden har fördjupats och registren initierat skapande av en samordningsgrupp som adjungerar nödvändig vetenskaplig kompetens och har en övergripande stödjande funktion för statistik, juridik, etik och forskningsrelaterade frågor för båda register samt metodutveckling för årsrapportering och statistiska analyser (för område som bedöms relevanta). Planeras regelbunden kontakt med patientorganisationer och samordningsgruppen. Planeras ingående samarbete med Linköpings enhet för Hälsoekonomi samt samarbete med EpiCentrum i Skåne, som ska stödja analyser av register data med implikationer för hälsoekonomi. Samarbete med forskningsgrupp på nationell nivå kring registret påbörjades 2012 och fortsätter i år under ledning av Prof Björn Gerdle på uppdrag av Registerhållaren. Förankring Beskriv registrets professionella och geografiska förankring, exempelvis via specialistföreningar och nationella nätverk. Finns planer på förändringar under kommande år? Svensk Förening för Rehabiliteringsmedicin (SFRM). En representant för föreningen ingår i styrgruppen. Smärtforum/Swedish Pain Society, multiprofessionell förening som är den svenska "chapter" inom IASP (International Association for the Study of Pain). Medlemmar i styrgruppen ingår i professionella nationella nätverk för smärta, som har företrädare i IASP. I styrgruppen ingår representanter för enheter från Skåne, Småland, Östergötland, Stockholm och Norrbotten, vilket ger en bra geografisk spridning vad gäller fungerande nätverk samt nätverk under utveckling. Finns patient/ brukarrepresentant eller motsvarande med i registrets styrgrupp? Nej Finns annan samverkan med patient/brukare Nej Beskrivning kommentar till ovanstående frågor Samarbete NRS - Webbrehab Sweden har fördjupats och registren initierat skapande av kontakter med patientföreningar inom smärta och neurorehabilitering Steg 6 - Volym och täckningsgrad i registret Ange antal registreringar per kalenderår

9 Vilka är inklusionskriterierna för registret? Patienter med benign långvarig och komplex smärta (> 3månader) från rörelse- och stödjeorganen som har remitterats till specialist enheter för smärt specialistutredning och/eller multimodal/interdisciplinär rehabilitering. Definiera täckningsgraden för registret - hur mäter ni; vad ingår i täljare respektive nämnare? Antal specialist enheter i landet (ej primärvård enheter) Vilken är den aktuella täckningsgraden enligt denna definition? 90% Hur många enheter i landet genomför aktuell behandling? 35 st Hur många enheter deltar i registret? 33 st Ange täckningsgraden vid uppföljningstillfällen, om sådana finns, exempelvis sexmånaders- eller ettårsuppföljning? 72% Deltagande enheter Om registret har låg täckningsgrad ange vilka enheter som deltar, om registret har hög täckningsgrad ange vilka som inte deltar. Det är inte känt, multimodla smärtrehabilitering på primärvårdsnivå respektive specialistnivå är under omarbetning i Sverige. Fullständig förteckning över enheter som inte deltar i NRS finns därför inte i dagsläget. Samtliga Universitetssjukhus i landet som bedriver multimodal rehabilitering ingår. 19 landsting/regioner av Sveriges 20 är representerade. Vid låg täckningsgrad, ange plan för ökad täckningsgrad Nuvarande styrgrupp har under gört en heltäckande undersökning över hur läget är i landet avseende rehabiliteringsmedicinsk kompetens med inriktning specialiserad smärtrehabilitering, samt i vilken utsträckning som specialiserad smärtrehabilitering bedrivs i team under annan organisation än rehabiliteringsmedicinsk enhet. Täckningsgrad av specialiserade enheter är inte låg. Hur har registerdatas validitet och reliabilitet undersökts och vad blev resultatet? Med valida data avser vi hur väl måtten beskriver det som avses att mätas. Med reliabla data avser vi hur reproducerbara och pålitliga data är. Hur har exempelvis registret hanterat problem med bortfall och felregistreringar. Hur har täckningsgraden undersökts? Samtliga mätinstrument är testade avseende validitet, reliabilitet och sensitivitet. De är utvalda efter rekommendationer från SBU och internationella riktlinjer som sammanfattas av IMMPACT, en expertgrupp samlad på uppdrag av IASP (Turk m fl, 2008), och används frekvent inom smärtrehabilitering i västvärlden. Sökning i Pubmed

10 på antal artiklar (110927, sökord "MPI and pain") gav 90 träffar på publicerade artiklar med MPI varav 17 har undersökt reliabilitet. HAD är ett välkänt och reliabelt screeninginstrument för risk för depression och ångest. SF-36 och EQ-5D är välbeprövade mätinstrument. I SF-36 finns också normer för ålders- och könsgrupper samt för olika diagnosgrupper. EQ-5D är framtaget framför allt för hälsoekonomiska analyser, men de 5 domäner som ingår och VAS hälsobarometer kan användas separat för att mäta förändringar som kan tolkas och ge information med klinisk och för patienterna direkt nyttiga. EQ-5D index används för hälsoekonomiska kalkyler, men ny forskning visar att valideringar i svenska populationer behövs för att göra säkra hälsoekonomiska beräkningar (Karlsson m fl, 2011). Jensen m fl (2011) har i ny nationell utvärdering dragit slutsats att förbättringar i EQ-5D index kan kopplas till minskade sjukdagar (0,1 förbättring i EQ-5D motsvarade ca 20 mindre sjukdagar). Stickprov på data görs enhetsvis regelbundet, om fel upptäcks rapporteras detta till webbansvarig som gör kontroller. Vid behov kontaktas UCR, för check av data som specificeras. Vid datauttagen görs kontroller att värden ligger inom rimliga gränser. Analyser av bortfall kan ej göras för patienter som väljer att inte registreras. För bortfall vid ett årsuppföljningar på enhetsnivå jämförs andel (%) i populationen gentemot demografiska variabler, om stora skillnader finns mellan bortfallsgruppen och gruppen som svarat på uppföljning kan man anta att bortfallet påverkar resultaten. Detta har inte varit fallet. I syfte att öka tillförlitligheten i registerdata har undersökning av kvalitén i det centrala registret gjorts tidigare år och deltagande enheterna haft möjlighet att komplettera data och rätta till felregistreringar. Resultatet blev ökad andel fullständig data för statistiska bearbetningar. Vid utredning/bedömning är svarsfrekvensen uppskattad till nästan 100%, vid avslut från rehabilitering ungefär 80% och vid uppföljning ett år efter avslutad rehabilitering ca 65%. I registrets webbversion finns nu inbyggda kontroller för att minska risk för felinmatningar och bortfall. Analys av deskriptiv- och resultatdata utförs på både aggregerad (riket) och lokal nivå. Vid delanalyser är resultaten köns- och åldersuppdelade. Vid första mättillfället visar statistiska bearbetningar av patientenkäterna att smärtintensiteten skiljer sig föga mellan patienter vid de olika enheterna. Däremot finns stora skillnader i smärttillståndets längd, sjukfrånvaro, utbildningsnivå och i arbetslöshet. Analyser av patientrapporterade resultat vid uppföljningar visar på signifikanta förbättringar efter rehabilitering i form av lägre smärtintensitet, mindre känslomässig påverkan, mindre inverkan på livsföringen, ökad livskontroll och ökad livstillfredsställelse. Positivt är att förbättringarna ses varaktiga eller ytterligare förbättrade vid ettårsuppföljningen. Det finns betydande skillnader i patientsammansättningen med långvarig smärta både inom och mellan de olika enheterna. Smärtrehabilitering har en tydligt positiv effekt på ett flertal nyckelvariabler, men ges till en heterogen grupp och delvis med heterogena metoder. Exempelvis ökar andelen arbetsföra ett och två år efter avslutad rehabiliteringskontakt, men variationer mellan enheterna förekommer. Skillnader i case-mix har hittills hanterats genom subgruppering av confounders på enhetsnivå, vilket gör jämförelser mer tillförlitliga. Skillnader mellan enheterna måste betraktas med försiktighet eftersom spridningsinformation inte finns i årets rapport och tillkommer nästa år. Register i andra länder Registret används i andra länder / planer finns på användning i andra länder Svar: Nej Beskriv kortfattat dess omfattning och på vilket sätt. Kommentar till ovanstående frågor Antal registreringar avser första kontakt under året på NRS anslutna enheter. Varje registrering avser ett flertal uppgifter, dels avseende personernas sociodemografiska situation, arbete, utbildningsgrad, demografiska data som kön, ålder mm, samt ett flertal valida och reliabla skattningsinstrument som fylls i före, efter samt vid en ettårsuppföljning efter åtgärder. Varje år har vi minst tre uppsättningar: a) antal registreringar med första besök i det aktuella året (beskrivning av nya patienter) b) antal registrerade med avslut i det aktuella året (beskrivningar av utfall vid avslut) c) antal registrerade med uppföljning ett år efter avslutad rehabilitering, i det aktuella året (beskrivningar av utfall ett år efter avslut) Steg 7 - Mått

11 Bakgrundsdata Ange de viktigaste demografiska data som samlas i registret för att karaktärisera deltagande individer. Vilka data samlas i registret för att karaktärisera deltagande enheter? Ålder, kön, födelseland, utbildningsnivå,arbetsstatus och försörjningsform Processmått på kvalitet Ange de viktigaste processmåtten (max 10) och ge argument för val av just dessa. Har förändringar/utveckling skett av mått? Verksamheter kan utvärderas på tre nivåer; struktur, process och resultat nivå. Strukturmåtten i NRS (t ex antal patienter eller antal vårdplatser) avspeglar inte alltid vårdens resultat. Processmått kan påverkas av beslutsfattare och personal. Det kan diskuteras vilka vinster patienter får av förändrade processmått. Vissa processmått är lätta att mäta medan andra är svåra att precisera. Hit kan räknas vårdkedja, vårdtider, väntetider, intensitet och frekvens av åtgärder. Det finns svårigheter att ange processmått, eftersom olika mätvariabler kan användas både för att mäta processer och för att mäta resultat. Nationella riktlinjer saknas idag. Följande processmått används i NRS. Väntetid innan utredning och innan rehabiliteringsprogram, diagnos, patientnöjdhet, aktualitetstid (tiden patient är aktuell i programmet), smärtduration, remitteringsinstans, sjukskrivningslängd, tid sedan senast i arbete, sjukvårdskonsumtion och framtidstro. Dessa mått har använts under flera år. Kontinuitet på variabler är viktigt eftersom det ger möjlighet att jämföra över tid. Diagnosrutiner och kriterier har upparbetats riktlinjer för. De processmått som nu diskuteras är olikheter i program design, personalens förmåga till bra teamarbete och vissa frågor ur patientnöjdhetsenkäten. Förutom sedvanlig bakgrundsdata som demografi och utbildning, även smärtduration, arbetsform, arbetsförmåga sjukskrivningstidens längd och framtidtro innehåller registret standardiserade självskattningsformulär (MPI,HAD,SF-36, EQ-5D) och omfattar variabler av betydelse för biopsykosocial diagnostik; * Bedömning av funktionsbegränsningar och nedsatt aktivitet/delaktighet. * Bedömning av rehabiliteringspotential och funktionsprognos. * Beslutsamhet i utredning- bedömning av arbetsförmåga. * Urval till rehabilitering inom enheterna eller rekommendationer till inremmiterande om annan rehabilitering eller sjukersättning. * Rehabiliteringsplan. * Att med NRS- data som underlag kunna planera individualiserad rehabilitering. Registrets innehåll bygger på ett beskrivningssystem som utvecklats i samförstånd med landets deltagande enheter och i överrensstämmelse med SBU s rekommendationer för allsidig bedömning och ICF s klassificieringssystem (WHO, 2001) samt biopsykosociala modell och synsätt på hälsa och sjukdom. Flertalet av de i Core Sets framtagna bedömningsvariabler för långvarig smärta finns representerade NRS- registret (Schult och Ekholm, 2006). Resultatmått Ange de viktigaste resultatmåtten (max 10) och ge argument för val av just dessa. Har förändringar/utveckling skett av mått? Revision av registrets resultatmått har utförts i enlighet med SBU`s rekommendationer om instrumentval och anpassning till ICF s domäner, vilket resulterade i följande patient-rapporterade resultatmått/utfallsmått: * Förändringar av funktionsvariabler på individnivå vad gäller fysiska och psykiska funktioner (skalor utifrån MPI, HAD, SF-36 och domäner i EQ-5D). * Förändring i aktivitet och upplevda begränsningar (skalor utifrån MPI, SF-36, domäner i EQ-5D). * Förändring av hälsorelaterad livskvalité (EQ-5D, SF-36). * Utfall av arbetsförmåga ett och två år efter avslutad rehabiliteringskontakt (ohälsodata från Försäkringskassan).

12 Uppföljning av arbetsförmåga, baserad på FK-data, ett och två år efter rehabiliteringsperiod för år redovisas i årsrapport 2008, utgiven Ny uppföljning av arbetsförmåga baserad på FK-data skall göras under * Patienttillfredsställelse mäts för de patienter som deltagit i specialiserad team rehabilitering. Förändringar i patientrapporterade resultat mäts vid avslut av rehabiliteringsperiod och vid uppföljning ett år efter avslutad rehabiliteringsperiod. Resultaten redovisas med uppdelning på kön och åldersgrupper. Resultatmått mäter oftast det som har direkt nytta för patienterna och samhället som t ex patientupplevelser, symtomlindring och ökad funktion, aktivitet och delaktighet. Däremot är resultatmåtten känsliga för olika patientsammansättningar, tidpunkt för mätningarna, att tillräcklig tid och kvalité ges i vården efter det behov som varje enskild patient har, ingångsvärden bör relateras till resultatmått eftersom vissa skillnader mellan enheter, kan bero på andra saker än vårdkvalitén. Forskning inom området efterlyses. Rehabiliteringsprogram för personer med långvariga smärtor ges också oftast i gruppbehandlingar, med mer eller mindre individualiserade åtgärder. Bortfall, täckningsgrad, motivation, socialt och samhälleligt stöd samt "biopsykosocialt" mående före rehabiliteringen är faktorer som vid sidan om geografiska skillnader och skillnader i design och arbetssätt, kan påverka resultat. Innehåller registret professionsbedömda mått på patientens funktionsförmåga? Ja idag Frågor om smärta, psykologisk och fysisk funktion, ICD-10 smärtdiagnos. NRS har även frågor som berör aktivitet- och delaktighet som på ett sätt är viktigare för patientgrupper eftersom dessa är utfallsmått på patientens funktionalitet i verkliga livet. Dvs en nedsatt funktion kan ibland kompenseras så att patienter kan leva ett aktivt liv trots funktionsnedsättning. Detta är rehabiliteringens målsättning Innehåller registret patientrapporterade mått inom något av följande områden? EQ-5D Ja idag EQ-5D Index EQ Hälsobarometer SF36/RAND 36 Ja idag Alla delskalor Två Index skalor Annat generiskt instrument för hälsorelaterad livskvalitet Nej Sjukdomsspecifikt instrument för hälsorelaterad livskvalitet Ja idag MPI (Multidimensional Pain Inventory) HAD depression HAD ångest Andra patientrapporterade utfall, exempelvis function, symptom Ja idag Upplevd smärta Upplevd hälsa Upplevd hanteringsförmåga Patienttillfredsställelse (nöjdhet med vården eller vårdens resultat) Ja idag Används i årsrapport och på enhetsnivå, Även för feedback till patienter och anhöriga, används under behandlingen för att förbättra sådant som patienter ej är nöjda med. Frågor om patientens nöjdhet med bemötande, utrustning, information, delaktighet, personalens samarbete, om närstående/anhörig blev involverade i vården, om behandlingen lett till resultat avseende minska smärta och bättre förmåga att hanetra sin livssituation.

13 Patientupplevelser, patienterfarenheter( frågor om vad som hänt under vårdtiden, t ex om information har givits, om väntetider, om möjligheten för patienten att vara delaktig) Ja idag Nöjdhet med Bemötande Nöjdhet med utrustning Nöjdhet med Information Delaktighet i planering Nöjdhet med teamarbete kring patient Deltagande av familjen Annat patientrapporterat mått Nej Beskriv hur det mäts och i vilken utsträckning (inkl datainsamlingsmetod och svarsfrekvens)? Demografi och utbildning, även smärtduration, arbetsform, arbetsform sjukskrivningstidens längd och framtidstro innehåller registret standardiserade självskattningsformulär (MPI, HAD, SF-36, EQ-5D) och omfattar variabler av betydelse för biopsykosocial diagnostik; * Bedömning av funktionsbegränsningar och aktivitet/delaktighet. * Bedömning av rehabiliteringspotential och funktionsprognos. * Beslutsamhet i utredning- bedömning av arbetsförmåga. * Urval till rehabilitering inom enheterna eller rekommendationer till inremmiterande om annan rehabilitering eller sjukersättning. * Rehabiliteringsplan. * Att med NRS- data som underlag kunna planera individualiserad rehabilitering. Revision av registrets resultatmått har utförts i enlighet med SBU`s rekommendationer om instrumentval och anpassning till ICF s domäner, vilket resulterade i följande patient-rapporterade resultatmått/utfallsmått som används from 2009: * Utfall av arbetsförmåga ett och två år efter avslutad rehabiliteringskontakt (sjukskrivningsdata från Försäkringskassan). Uppföljning av arbetsförmåga, baserad på FK-data, ett och två år efter rehabiliteringsperiod för år redovisas i årsrapport 2008, utgiven Ny uppföljning av arbetsförmåga baserad på FK-data skall göras under 2013 (försening FK leverans under 2012). * Patienttillfredsställelse mäts för de patienter som deltagit i multimodal rehabilitering. Förändringar i patientrapporterade resultat mäts vid avslut av rehabiliteringsperiod och vid uppföljning ett år efter avslutad rehabiliteringsperiod. Resultaten redovisas med uppdelning på kön och åldersgrupper. Steg 8 - Datafångst Beskriv rutiner/flöden för datafångst och registrering till registret Beskriv gärna om användaren får stöd med förifyllnad av uppgifter, från registret och/eller från journalen. Beskriv gärna om uppgifterna först registreras i registret och därefter i journalen och om det finns uppgifter i registret som vanligtvis inte finns i journal. Från och med maj 2009 sker inrapportering från enheterna kontinuerligt online. Resultat för varje patient presenteras omedelbart i en överskådlig självskattningsprofil som används kliniskt som underlag i patientmötet och teamdiskussioner vid utredningen. Rehabiliteringsteamet fattar tillsammans med patienten beslut om rehabiliteringsplan och om patienten är i behov av rehabiliteringsprogram. Patienter som enbart utreds avslutas i NRS efter utredning. Patientdata för patienter som genomgår rehabiliteringsprogram följs upp efter avslutat program och med uppföljande data ett år efter avslut. Planeras webbasering och användning av Npat, papper och penna som överför automatisk data till databasen, när patienter svarar på frågorna.

14 Uppskatta fördelning hur rapportering sker (i procent) Benämning Värde Webb 0% Filöverföring 0% Papper 100% Annat 0% Kommentar: planeras webbasering och användning av Npen, papper och penna som överför automatisk data till databasen, när patienter svarar på frågorna. Hur stor del (procent) av patienterna registreras Under vårdtillfället : 0% Inom en vecka : 0% Inom en månad : 0% I samband med vilken/vilka patientkontakter registreras data? Vid upprepade registreringar om samma individ; ange antal tillfällen och tidsintervall. Data registreras dels vid rehabiliteringsperiodens start och dels vid dess avslut. För patienter som deltagit i rehabilitering vid enheterna, görs även uppföljning 1 år efter avslut. Data registreras vid eller före teambesöket, första besök och efter avslutad utredning. För patienter som rekommenderas rehabiliterinsgprogram sker inmatning och nya frågeformulär vid avslut. Uppföljnings enkäter skickas ut ett år efter avslutad rehabilitering. Samkörningar med sjukskrivningsdata har gjorts efter ett och två år. Kommentar till ovanstående frågor Patientgruppen är heterogen. Det ska finnas avsevärda konsekvenser av smärttillståndet i livets flesta delar för att patienterna ska bli remitterade till en specialiserad smärtrehabiliteringsenhet. En stor del av patientgruppen har varit föremål för åtskilda mer eller mindre lyckade behandlingsförsök inom primärvården. Kunskapen kring diagnostisering och patientgruppens behov är liten utanför specialistenheterna. Därför finns det en stor andel patienter som vid ankomst till NRS enheter, inte har blivit rätt diagnosticerade, inte har får adekvat behandling eller ingen behandling alls. För gruppen med stor samsjuklighet och konsekvenser inom livets olika domäner behövs oftast ett interdisciplinär utredning göras för att förstå komplexiteten i patienternas problematik. Teamarbete som krävs förekommer sällan inom andra specialiteter än rehabiliteringsmedicin. Av denna anledning går det inte att göra en uppskattning som gäller alla patienter. Ibland behövs en fördjupad utredning, innan smärtrehabilitering kan påbörjas. Patienter behöver förstå både den diagnos som preciseras (som många gånger är beskrivande snarare än förklarande av en patologisk process) och konsekvensen av den och prova adekvat smärt medicinering vid behov. Oftast är det bra om patienten i tidigt skede kommer till insikt om sin diagnos/situation och att åtgärder för att fungera bättre kräver deras aktiva medverkan i rehabiliteringsprocessen. Möjlighet för patienterna att själva mata in formulärssvar via internet är under utveckling av UCR. Detta kommer att spara resurser vid enheterna och minska bortfall i delarna av enkäterna. Pågår arbete med att anpassa registrets variabler till nationella standarder? Exempelvis ensning av termer register emellan och/eller enligt Nationellt fackspråk. Registerhållare och styrgruppsmedlemmar ingår i olika tongivande konstellationer och arbetar med denna fråga. Svensk förening för Rehabiliteringsmedicin har rekommenderat rehabkliniker att ansluta sig till CARF (internationell kvalitetssäkringssystem inom rehabilitering) och NRS anpassar sina frågor och variabler för att stödja standarisering av variabler och språk utifrån krav från kvalitetssäkringssystem.

15 Steg 9 - Analys av registerdata Statistisk bearbetning och analys Beskriv hur registerdata analyseras på olika nivåer (aggregerat resp. lokalt, ålders- och könsspecifika data och tidsserier) och ange de viktigaste deskriptiva/analytiska utfallen. Ange exempel på utfall som är anmärkningsvärt positiva eller negativa. Förklara hur analysen utformas för att stödja lärande och förbättring i berörda verksamheter. Nya register: endast analysplan. Registerdata analyseras både på deskriptiv nivå och i relation till resultat av åtgärderna. Analyser utförs på både aggregerad (riket) och lokal nivå. Varje enhet kan få ut data på gruppnivå som är köns- och åldersuppdelade. Vid första mättillfället visar statistiska bearbetningar av patientenkäterna att smärtintensiteten skiljer sig föga mellan patienter vid de olika enheterna. Däremot ses stora skillnader i smärttillståndets längd, i sjukfrånvaro, utbildningsnivå och i arbetslöshet. Analyser av patientrapporterade resultat vid uppföljningar visar på signifikanta förbättringar efter rehabilitering i form av lägre smärtintensitet, mindre känslomässig påverkan, mindre inverkan på livsföringen, ökad livskontroll och ökad livstillfredsställelse. Positivt är att förbättringarna ses varaktiga vid ettårsuppföljningen. Det finns betydande skillnader i patientsammansättningen med långvarig smärta både inom och mellan de olika rehabiliteringsenheterna. Kön har enligt årets analys inte haft betydelse för förbättringar i utfallet vid avslut eller uppföljning av 2009, medan etnicitet, ålder och smärtintensitet hade betydelse för förbättringar i utfall, både vid avslut och uppföljning. Från förra året (årsrapport 2011) presenteras data i form av förbättringar, försämringar och oförändrat, i landet och per enhet. Förändringar definieras i termer av klinisk signifikans om information är tillgänglig, annat definieras som minst 10% förändring Ange hur varierande sjukdomsgrad, case-mix, confounders etc. hanteras Smärtrehabilitering har en tydligt positiv effekt på ett flertal nyckelvariabler, men ges till en heterogen grupp. Exempelvis ökar andelen arbetsföra ett och två år efter avslutad rehabiliteringskontakt, variationer mellan enheterna förekommer. Skillnader i case-mix har hitills hanterats genom subgruppering av confounders på enhetsnivå, vilket gör jämförelser mer tillförlitliga. Steg 10 - Återföring och spridning av analysresultat Webbmodul för utdata Webbmodul för utdata som individuella kliniker kan använda för att se sina egna resultat när som helst finns Svar: Ja Kan en enhet / klinik jämföra sina egna resultat i webbmodulen Med riksgenomsnittet Svar: Ja Med andra jämförbara enheter Svar: Nej Mellan landsting och region Svar: Nej Med bästa enheter Svar: Nej Kommentarer till ovanstående fråga

16 Pågår ett arbete med UCR att förbättra enheternas egna möjlighet att anpassa sina rapporter. Planeras att enheterna ska kunna jämföras med andra enheter utan att vänta på NRS rapport Resultatrapporter till deltagande kliniker Resultatrapporter till deltagande kliniker skickas frekvent, dvs minst kvartalsvis Svar: Nej Könsuppdelad visning av data Data redovisas könsuppdelat i årsrapport eller motsvarande Svar: Ja Om inte, när införs könsuppdelad redovisning? På kliniknivå. Registret har i flera tillfälle gjort specifika beskrivningar med könsuppdelad redovisning. Redovisning av resultatdata för identifierbara enheter/kliniker Resultatdata redovisas för identifierbara enheter/kliniker öppet - även för allmänheten - i årsrapporteringen Svar: Ja Om inte, när planeras öppen redovisning på enhets-/kliniknivå? Finns resultat riktat till patienter tillgängligt på webben? Resultat från registret finns tillgängligt för, och anpassat till, patienter (och närstående) på registrets webbplats Svar: Nej Finns registerdata presenterat/sammanställt som stöd i dialogen med patienten? Registerdata finns presenterat/sammanställt på ett sätt som gör att det kan användas som stöd i dialogen med patienten vid vårdmötet Svar: Ja Data till öppna jämförelser i hälso- och sjukvården Registret har det senaste året bidragit med data till öppna jämförelser i hälso- och sjukvården Svar: Nej Var och när sker de professionella diskussionerna kring resultaten? NRS data används på fyra nivåer, 1/ i patientinformation, 2/ till behandlingsteam 3/ verksamhetsnivå och 4/ rapportering till beställare/inremitterande enheter och i forskning. I direkt patientarbete används genom att visa patienterna resultat på gruppnivå och diskutera förväntade resultat av rehabiliteringsperioden. Diskussion och redovisning av valda delar för patienter i samband med avslut samt feedback på förändringar som uppnås, förekommer. Data används som underlag för diskussion och fördjupad utredning av områden som patienter har beskrivit viktiga och eller där behov av utredning ses i enkäterna. Data på gruppnivå redovisas vid teammöten, utvecklingsdagar och temadagar för all personal. Man utvärderar gruppverksamhet och delger personal informationen. I teamen görs sammanställningar av överenskomna variabler

17 och förändringar i dessa vid avslut och efter ett år. Man identifierar kliniskt viktiga variabler som ska rapporteras i journal och slutanteckningar och följas upp på gruppnivå. Årliga redovisningar och sammanställningar av resultaten ligger till grund för målnivåer för verksamheterna och förbättringsarbetet. På utvecklingsdagar visas sammanställning av resultaten gentemot hela rikets resultat, används som diskussionsunderlag vid förbättringsarbete. Sjukhuset följer vissa variabler och man redovisar varje kvartal patientnöjdhet och delaktighet i rehabplaneringen. EQ-5D data redovisas kvartalsvis och i framtiden ska skillnader avseende resultat på olika typer av program, längd, intensitet, undersökas på klinknivå. Enheterna arbetar aktivt med förbättringsarbete utifrån ISO 9001:2008. Enheterna har lagt ner egna utvärderingsenkäter och använder nu enbart patientenkäten i NRS. På gruppnivå ser man vilka variabler vi inte "når fram med" och detta påverkar sen förbättringsarbetet och programutveckling. Redovisar EQ-5D in - ut- ett års uppföljning för beställare. Patienter följs upp avseende hälsa, motion och smärta samt EQ5D. Forskningsprojekt pågår. Beskriv eventuell övrig rapportering / återföring och analysresultat til registrerade enheter I och med webb-basering, kan enheterna själva ta ut sina egna resultat online och jämföra dessa med riksgenomsnittet. Årsrapporter och delanalyser skickas till enheterna och kommer kontinuerligt att läggas ut på regsitrets hemsida. Representanter från deltagande enheter träffas årligen för tolkning av resultat, erfarenhetsutbyte och diskussion om möjligheter till kvalitetsutveckling och om registerfunktionens utveckling. Alla personalkategorier från rehabiliteringsteamen är representerade. Registerkonferenser riktade till verksamhetsansvariga anordnas vartannat år med aktuella teman för verksamhetsutveckling och registerutveckling. Redovisning av registerverksamheten sker även vid årliga nationella möte mellan ledare för landets rehabiliteringsenheter och vid årsmöte för Svensk Förening för Rehabiliteringsmedicin. Från och med i år publicerar registret 3-4 delrapporter, av vilka två innehåller deskriptiv data och analys och resterande kommer att koncentreras på olika analyser. Steg 11 - Verksamhetsutveckling/Förbättringsresultat På vilket sätt har och kan registerdata användas för verksamhetsutveckling och lokalt förbättringsarbete? Ge en beskrivning, med konkreta exempel, över hur registerdata kan och har använts för kliniskt förbättringsarbete, lärande och verksamhetsutveckling. Utveckling har skett av utredningsmetodik såsom bättre utredningsgrund, systematiskt och strukturerat sammanställt samt översiktligt presenterat. Man kan nämna utfallsrelaterade jämförelsevärden i självskattningsprofilen, som bör öka säkerheten i ställningstaganden, liksom sannolikhetsvärden kan förbättra beslutsfattandet. Flera enheter är CARF ackrediterade ( och använder sig av registerdata i det lokala utvärderings- och kvalitetsarbetet. Öppenhet i resultatredovisningar möjliggör dialog mellan enheterna för jämförelse av olika framgångsfaktorer och för att ta fram goda exempel. Rehabiliteringsteam kan jämföra patientrelaterade utfall med sina professionella bedömningar av utfall efter och vid en ettårs uppföljning efter en rehabiliteringsinsats. Feedback av resultat på gruppnivå ett år efter behandling kan ges till patienter. Detta ökar dels motivation för att svara på ett årsuppföljning (man ser att det kommer till nytta) och dels ger det patienter en förståelse för hur behandlingen kan ha effekt på längre sikt (ett år). Analys av egna data har används för att identifiera prediktorer för vilka delar av rehabiliteringsprogram har fungerat och på detta sätt kunna utforma mer effektiva program beroende på patientsammansättning. Under årets möte september 2013 har enheterna lyssnat på olika exempel vad gäller användning av NRS data för verksamhetsutveckling och lokalt förbättringsarbete. I workshopsform har de diskuterat olika sätt att använda sitt material. Vilka resultat har uppnåtts på lokal, regional och nationell nivå? Vad i vården har blivit bättre?

18 Beskriv nytta och effekter av detta förbättringsarbete. Struktur och kvalitet i bedömningarna har förbättrats. Olika rapporter och redovisningar utsändes till deltagande enheter, och vid sammankomster sker diskussioner om kvalitetsförbättringar. Dessutom sker rapportering från registret vid specialistföreningens årsmöten till verksamhetschefer och medicinskt ansvariga och dialog om verksamhetsförändringar förs. Enheter har beskrivit att de med hjälp av patientrelaterade informationen kan fokusera på de faktorer där patienten uppvisar störst negativ påverkan och därmed rikta rehabiliteringen mer individuellt till den enskilde patientens behov. Man uppmärksammar patienternas problemområde lättare och kan fokusera behandling på dessa. Utfallsmåtten används av rehabiliteringsteam som feedback efter patientarbetet och valideras på detta sätt gentemot uppnådda förbättringar på registerdata gentemot personalen uppfattningar om patienternas förbättringar. Områden där man inte har nått sina förbättringsmål kan uppmärksammas och åtgärdas genom särskilt inriktade åtgärder. Finns det nationella riktlinjer eller andra måldokument på registrets område? Under bearbetning Har registret kvalitetsindikatorer kopplade till dessa riktlinjer? ja Vilka är de identifierade viktigaste förbättringsområdena inom vården kommande år? Samband mellan sociodemografiska/kliniska faktorer och utfall Beskrivning och analys av innehållet i de rehabiliteringsprogram som erbjuds av landets olika enheter Beskrivning och analys av rutiner, strategier, patientflöde personal sammansättning samt intensitet av kontakt i landets olika enheter Jämförande fördjupade analyser utifrån ovan Precisera minsta nödvändiga antal av mätt instrument och validera dess använding mot t ex vårdkonsumtion, arbetsåtergång och livskvalitet Har registret satt vägledande målnivåer för förbättringsarbetet i vården under kommande år? Svar: Ja Lista de viktigaste Vi har tagit SKL målsättningar som presenterades 2012 och jämfört dessa med vårt utfall (under september möte 2013). Användarundersökning hos deltagande verksamheter Gör registret någon användarunderökning hos deltagande verksamheter för att fånga upp verksamheternas syn på registrets funktionalitet? Svar: Ja Beskriv hur ni gått till väga och vilket resultat som framkommit 1) Enheterna fick ett antal frågor 2010 om deras användning av NRS som presenterades i 2011 årsrapport, rörande deras användning eller plan kring användning av registret för förbättringsarbete, användning av exportfunktion för att ta del av data på gruppnivå, användning av registerdata för FoU eller vetenskapliga arbete. Vidare enheternas behov rörande behov av översättning av NRS och i så fall till vilka språk undersöktes. 13 enheter svarade. 2) 26 enheter besöktes under och ingående intervjuer gjordes för att få en beskrivning av deras aktivitet

19 och hur de använder NRS (4 planeras) 3) Enkät inför september möte skickades med syfte att undersöka enheternas användning av NRS och förbättringsområde. (Se bifogad enkät). Resultat presenterades september 2013 under registerdagarna (höstmöte). Sammanfattningsvis, sedan 2010 har tre omfattande kartläggningar gjorts som resulterat i ett antal förbättringsprojekt för registret. Ange andelen av deltagande verksamheter där registerdata används systematiskt i verksamhetschefernas stöd till förbättringsarbetet. 40 Kommentar Hälften av enheter rapporterade att sjukhusledningen efterlyste resultat som togs fram från NRS. En tredje del skulle använda NRS data i deras verksamhetsrapporter. Vi antar att det finns en del som använder NRS i sina sammanfattningar och planeringar men enbart en mindre del som rapporterar systematiskt användning av NRS i förbättringsarbete. NRS planerar samla alla verksamhetschefer fom 2014 under mars månad för att ta upp registret med dem och ge dem möjlighet att utforska olika sätt att använda register i systematiskt förbättringsarbete. Steg 12 - Vetenskaplig produktion och innovation med stöd av registerdata Hur många förfrågningar om forskningsprojekt relaterade till registret har registret beviljat/tillstyrkt under 2012 samt 2013? 2 st Till hur många beviljade/tillstyrkta forskningsprojekt har ni lämnat ut data till under 2012 samt 2013? 4 st Hur många vetenskapliga artiklar som baseras på data från registret, har publicerats i vetenskaplig tidskrift/abstracts presenterats på nationell eller internationell vetenskaplig konferens under 2012 samt 2013? 0 st Förteckna vetenskapliga studier publicerade under det under 2012 respektive 2013 Abstracts från vetenskapliga konferenser/motsvarande anges endast om motsvarande inte finns publicerat på annat sätt. Ange om registret har forsknings/utvecklingssamarbete med läkemedels- / diagnostik- / medicinteknik-företag Nej Steg 13 - Finansieringsbehov Totalt sökt belopp

20 Ange belopp som ni väljer att söka : :- Kostnader I år finns det möjlighet för register att ansöka om flerårsanslag (dock ej registerkandidater). Fyll då i budgeterad kostnad både för år 2014 och Specificera följande planerade kostnader för finansieringsbehovet i registret inklusive eventuell funktion, arbetsinsats och lön. Förklaring till nedanstående delar: Med IT-relaterad drift avses: Kostnad som uppstår till följd av drift/utveckling/-underhåll av IT-system. Ex: Servermiljö, licenser, IT-utrustning etc. Med Administration/ koordination avses: Användarmöten, utbildning, resor, sekreterare etc. Registerledning Beskrivning av kostnad inklusive eventuell funktion, arbetsinsats och lön RC Ersättning för styrgruppsmöten, läkargruppsmöte i diagnosregisteringsgruppen, tjänstledighet t : :- Nej Löner styrgruppsmedlemmar : :- Nej Administration/koordination Beskrivning av kostnad inklusive eventuell funktion, arbetsinsats och lön RC Ersättning koordination lön, samordning webbrehab NRS : :- Nej Statistik Beskrivning av kostnad inklusive eventuell funktion, arbetsinsats och lön RC anställd webb support och statistik : :- Nej Konsultarvode psykometri och hälsoekonomi : :- Nej Uppbygnad NRS anpassad till Primärvård : :- Nej IT Beskrivning av kostnad inklusive eventuell funktion, arbetsinsats och lön RC Betalning till UCR enligt avtal samt IT relaterade tjänster och programvaror : :- Ja web IT ansvarige : :- Nej Uppbygnad NRS anpassad till Primärvård : :- Nej webbasering : :- Nej Publicering samt årsrapport Beskrivning av kostnad inklusive eventuell funktion, arbetsinsats och lön RC publicering och tryckning av patientinformation : :- Nej fyra delrapporter : :- Nej Möten Beskrivning av kostnad inklusive eventuell funktion, arbetsinsats och lön RC resor webbsupport, till UCR sprintmöte, SKL möte Promdagar, diagnosgrupp : :- Nej Resor Beskrivning av kostnad inklusive eventuell funktion, arbetsinsats och lön RC resor forskargrupp : :- Nej Styrgruppsresor till alla enheter : :- Nej Presentation IASP (internationell smärtkongress) : :- Nej