attention TEMA NPF i världen Attention i Sri Lanka medlemstidning för Riksförbundet Attention nr Körkort Låt inte ditt npf bli ett hinder

Transkript

1 attention medlemstidning för Riksförbundet Attention nr TEMA NPF i världen Attention i Sri Lanka Körkort Låt inte ditt npf bli ett hinder

2 Annons

3 attention innehåll Attention ser sig om i världen Temasidorna har i detta nummer internationell prägel. Bland 12 annat får vi både i text och i bild inblick i det projekt som förbundet tillsammans med Attention Göteborg tagit initiativ till i Sri Lanka. Förberedelserna startade med en resa i början av 2010 och följdes, som ni kan se i denna tidning, upp med ett besök i september i år. Syftet med projektet är att öka möjligheter för personer med psykiska funktionsnedsättningar att genom lobbying och opinionsbildning få sina grundläggande rättigheter tillgodosedda. Projektet har just startat och ska pågå i två år. En del av er kanske undrar varför Attention ska engagera sig i andra länder när det är så mycket som inte fungerar här hemma. Motivet för styrelsen, när Attention för snart fyra år sedan gick med i Svenska Handikapporganisationers Internationella Utvecklingssamarbete (Shia), var både solidaritet och eget lärande. Att utbyta erfarenheter med förbundsaktiva i andra länder berikar oss själva. Våra funktionsnedsättningar finns överallt på jorden och överallt finns det mycket kvar att göra när det gäller förbättrade attityder och fungerande stöd till våra medlemsgrupper. Gemensamma erfarenheter av diskriminering på grund av en funktionsnedsättning och brist på stöd utgör en viktig plattform i ett fungerande utvecklingssamarbete. Medvetenheten om att det finns ett tydligt samband mellan mänskliga rättigheter och individens utvecklingsmöjligheter har ökat runt om i världen. I samhällen där individen respekteras och alla får tillgång till utbildning, arbete och hälso- och sjukvård på lika villkor, minskar fattigdom och utanförskap. Som Shias ordförande Roland Håkansson påpekar i en artikel i denna tidning så sammanfaller ofta funktionsnedsättning och fattigdom. Om världens länder gemensamt ska klara de stolta målen om att halvera världsfattigdomen till 2015, så måste beslutsfattarna inse att förbättrade villkor, inklusive en fungerande skolgång, för personer med funktionsnedsättning är en avgörande faktor. Den nya FN- konventionen som Sverige och en rad andra länder antagit är tydlig när det gäller betydelsen av rättigheter för funktionshindrade. Men för att paragraferna ska omvandlas till reformer och synliga förbättringar behövs det starka pådrivare i form av intresseorganisationer. Attention vill vara en sådan pådrivare, framförallt i Sverige, men kan vi göra nytta även internationellt är det givetvis fantastiskt LEDARE 4 AKTUELL DEBATT 6 TEMA NPF i Världen 6 Svenska läkare arbetar för psykisk hälsa i Gaza 8 Adoptivbarn och NPF 10 Attention i Sri Lanka 13 ADHD-konferens i Disney World 14 PORTRÄTT Madelein Larsson Wollnik 16 Övrigt 16 Skolan skapar problem för barn med Asperger 18 Ny lag ökar anhörigstödet 20 Varför är det så svårt att ta körkort? 22 film & böcker 25 FÖRBUNDSNYTT Tidningen Attention ges ut av Riksförbundet Attention. Ansvarig utgivare: Anki Sandberg Redaktör: Linnéa Rosenberg Grafisk form: Linnéa Rosenberg Annonser: Linnéa Rosenberg E-post linnea.rosenberg@attention-riks.se Telefon: Frågor till Riksförbundet Attention: Omslagsfoto: Martin Nauclér Korrektur: Birgitta Engholm & Anette Wedberg Tryck: Exaktaprinting AB Ann-Kristin Sandberg Ordförande Attention Riksförbundet Attention är en intresseorganisation för personer med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar (NPF), deras anhöriga och professionella inom området. Du som vill ta del av Attentions internationella arbete finner information om det på vår hemsida riks.se under fliken Om oss och menyrubriken "internationellt". 3

4 aktuell debatt Funktionsnedsättningar och fattigdom hänger ihop Funktionsnedsättning och fattigdom sammanfaller ofta. Om vi ska klara de stolta målen om att halvera fattigdomen till 2015 är det hög tid att världens beslutsfattare inser att villkoren för personer med funktionsnedsättning behöver förbättras. Det handlar bland annat om att få utbildning och arbete. Text: Roland Håkansson, Shias ordförande Ungefär 15 procent av världens befolkning lever med funktionsnedsättning, men i den fattiga delen av världen är andelen betydligt högre. Därför är det viktigt att uppmärksamma det tydliga sambandet mellan fattigdom och funktionsnedsättning. Ska fattigdomen minska måste de behov och villkor som rör människor med funktionsnedsättning i ökad utsträckning genomsyra alla fattigdomsbekämpande insatser. Bland annat Världsbanken har pekat på att det som görs för att minska fattigdomen i världen väldigt sällan når denna grupp. Idag har över 100 länder ratificerat FN:s konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning. Det förpliktigar! Nu måste ländernas regeringar implementera nya lagar och handlingsplaner som utgår från principerna om icke-diskriminering. Det är också hög tid att världens stater och regeringar börjar se människor med funktionsnedsättning som en resurs för att nå FNs milleniemål om halvering av världsfattigdomen. Rätten till utbildning är grundläggande för en människas möjligheter att få arbete och att kunna försörja sig. Milleniemålen innebär att alla barn ska få gå i skola Enligt UNESCOs statistik saknar fortfarande över 90 procent av barn med funktionsnedsättning möjligheten att gå i skola. Det beror bland annat på att skolorna inte är tillgängliga. Det saknas teckenspråkstolkar för döva, det saknas undervisningsmaterial för människor med synskada, skolornas lokaler är inte anpassade för barn och ungdomar med rörelsehinder och det saknas pedagogiska kunskaper för barn och ungdomar med särskilda behov. Det leder ofta till att föräldrar till barn med funktionsnedsättning inte ser meningen med att låta sina barn gå i skola. Det civila Samhället spelar en viktig roll i fattigdomsbekämpningen. Teckenspråksundervisning i Nicaragua Tillsammans med våra 29 medlemsorganisationer stödjer Shia lokala handikapporganisationer i både Afrika, Asien, Europa och Latinamerika. Det har ökat samarbetsorganisationernas kapacitet att arbeta för ökade rättigheter och att bedriva ett påverkansarbete som leder till hållbara förändringar. Konventionen kommer att få stor betydelse för våra möjligheter att leva som andra, med samma rättigheter och skyldigheter. Men detta blir möjligt bara om den används som ett verktyg för att alla ska innefattas i arbetet för att Milleniemålen ska uppnås. Jag vågar påstå att jag är skeptisk. Hur har det blivit så här? Milleniemålen formulerades i en tid då det inte var självklart att människor med funktionsnedsättningar skulle delta i samhället som likvärdiga samhällsmedborgare. Från 2006 har FN en ny konvention som handlar om rättigheter för personer med funktionsnedsättningar. Sverige och ett hundratal andra länder har erkänt konventionen. Jag tror inte det räcker med att vi försöker få politiker medvetna och intresserade utan det behövs ett bredare samhällsengagemang för dessa frågor. Det är ingen särfråga, utan ett allmänintresse att alla skall få möjlighet att delta i samhället och leva som andra. Det är därför viktigt att vi syns och deltar i samhällsdebatten. Roland Håkansson är ordförande i Shia - Svenska handikapporganisationers internationella utvecklingssamarbete. Shia har 29 medlemsorganisationer som tillsammans bedriver internationellt utvecklingsarbete i Bolivia, Bosnien-Hercegovina, Nepal, Nicaragua, Rwanda, Sri Lanka och Tanzania. Attention har varit medlemmar i Shia sedan

5 Regeringen vill effektivisera tillgänglighetsarbetet Regeringen har lanserat en ny strategi för funktionshinderpolitiken Syftet med strategin är att öka tillgängligheten i samhället, men målsättningarna är inte exakt definierade. Vite på för bristande skolverksamhet Skolinspektionen kräver att alla brister ska åtgärdas innan den 9 maj. Text: Anna Norrman Visserligen ska samtliga enkelt avhjälpta hinder vara borta till 2016, men inom utbildningsområdet nöjer man sig med målet att tillgängligheten ska öka och inom arbetsmarknadspolitiken sägs att sysselsättningen ska öka. Hur stor ökning man vill se preciseras inte. Vi har inte definierat de exakta målen för uppfyllelse när den här strategin är slut, därför att det är väldigt svårt att göra, säger barn- och äldreminister Maria Larsson. Den största skillnaden mot den gamla planen är att myndigheterna varje år ska rapportera om utvecklingen inom sitt område. Regeringen ska sedan göra en samlad uppföljning i budgetpropositionen. Politiken har som huvudmål att uppnå en samhällsgemenskap med mångfald som grund. Ett samhälle som utformas så att människor med funktionsnedsättning i alla åldrar blir fullt delaktiga i samhällslivet, och där jämlikhet råder i levnadsvillkor för flickor och pojkar, kvinnor och män med funktionsnedsättning. Detta säger också den FNkonvention som Sverige skrivit under. Läs mer på Älvdalens kommun har inte uppfyllt de krav på förändringar i skolverksamheten som Skolinspektionens tillsyn förra året resulterade i. Kommunen kan därför dömas att betala ett vite på kronor om bristerna inte rättas till före den 9 maj Bristerna rör bland annat att kommunen inte kommit till rätta med kränkande behandling mellan eleverna och att elever inte får det särskilda stöd de har rätt till. Det är första gången som Skolinspektionen fattar beslut om vite för en kommun. För att ett vite ska dömas ut måste även Förvaltningsrätten fatta beslut om detta. Elevfokus förbättrade skola På Nossebro skola har det lönat sig att tänka om. På tre år gick de från bottenresultat till att samtliga elever fick behörighet till gymnasieskolan. Bland annat genom att ta bort alla speciallösningar till förmån för lärartäthet och elevfokus. Text: Anna Norrman NOSSEBRO SKOLA hade 2007 bland den lägsta måluppfyllelsen i landet. Det ledde till ett framgångsrikt utvecklingsarbete som följts av forskare och uppmärksammats av Skolinspektionen. Efter tre års arbete hade samtliga elever behörighet till gymnasieskolan. Skillnaden mot tidigare var att skolans rektor tillsammans med alla lärare och annan personal bestämde sig för att se på skolans ansvar på ett annat sätt än tidigare. Man utgick ifrån: Elevens framgång är skolans ansvar Utvärdera inte eleven, utvärdera skolans insats Alla ska lyckas i klassrummet Höga förväntningar på både lärare och elever För vems skull finns skolan? skolan hade från början mindre grupper, särskolegrupper, specialundervisning, anpassad studiegång och skolvägrare som alla tog mycket resurser. Alla speciallösningar togs bort och eleverna går idag i vanliga klasser där man fokuserar på kunskap med tydliga målbeskrivningar, tidiga insatser och stärkt roll för vårdnadshavarna. Resurserna används till att ha två pedagoger i varje klassrum, extra stöd i klassrummet och extra träningspass. Både specialpedagoger och speciallärare finns från förskoleklass upp till nionde klass och särskilda lösningar finns för elever med autism och liknande tillstånd. 5

6 Svenska läkare arbetar för barns psykiska hälsa i Gaza Barn med ADHD och barn med PTSD har liknande symtom och behöver ofta samma stödinsatser, berättar Henrik Pelling och David Henley som engagerat sig för att sprida kunskap och förändra attityder kring psykisk ohälsa i Gaza. Text: Malena Ranch Foto: GCHMP I Gaza lever 1,5 miljoner människor på en yta som är mindre än halva Åland. Halva befolkningen är yngre än 16 år. Samtidigt är barn särskilt sårbara för fattigdom, otrygghet och ett liv som präglas av våldshandlingar. Henrik Pelling, barnpsykiater och David Henley, barnneurolog, är sedan många år engagerade i arbetet för psykisk hälsa i Gaza via Gaza Community Mental Health Programme (GCMPH), som arbetar för psykisk hälsa med samhällsbaserade metoder. Det handlar om att utbilda skolpersonal, föräldrar och andra människor i lokalsamhället om psykisk ohälsa för att kunna skapa bättre förutsättningar i vardagslivet. Också i Sverige är det först när nätverket i vardagen, till exempel föräldrar och skola, har kunskap att hjälpa barn med problem som förändringarna kan äga rum, säger David. Även om kunskapen inte alltid finns för att diagnostisera neuropsykiatriska funktionsnedsättningar, har både Henrik och David träffat barn i Gaza som har NPF. ADHD och autism finns överallt i världen, säger Henrik. Det är bara att man inte alltid har kunskap för att ställa diagnosen. I Gaza är adhd inte speciellt välkänt. Däremot finns en stor medvetenhet om posttraumatiskt stressyndrom, PTSD. Det finns vissa överlappande uttryck för ADHD och PTSD. Vi människor har en alarmfunktion som kan haka upp sig vid extrem skräck och rädsla. Det leder till att hjärtat pumpar på och man tappar 6

7 tema NPF i världen all koncentration, berättar Henrik. Vid PTSD får man flashbacks, bilder som för en rakt in i den livshotande situationen. Ett barn som sitter i skolan och har PTSD kan ha ADHD-liknande symtom, till exempel bete sig hyperaktivt och vara väldigt impulsivt. PTSD kan också leda till livliga mardrömmar och dålig sömn som gör en irriterad och okoncentrerad. Henrik tycker att det är viktigt att se och tala om både NPF och PTSD. Även om det ännu inte finns så stor kännedom om NPF så kan de barnen ha hjälp av den medvetenhet som finns om PTSD. I och med att de har pratat så mycket om PTSD så finns det ett tydligt budskap om att barn kan må dåligt och behöva stöd. Barn med NPF har liksom barn med PTSD nytta av en miljö med lugn, stöd och ordning. När vuxna inte automatiskt betraktar impulsivitet och överaktivitet som dåligt uppförande får det stor betydelse. Det saknas forskning på om och hur en utsatt miljö drabbar barn med NPF på ett specifikt sätt, menar Henrik och David. Vad de däremot har reflekterat över vid sina besök i Gaza är att barn med NPF ofta tycks råka än mer illa ut. De verkar ha en överrisk för PTSD och blir mer utsatta för våld och skadar sig mer. En orsak till det kan vara att barn som är impulsiva i sitt handlande kan hamna i extra utsatta situationer i en farlig miljö med mycket våld. För att bidra till att öka kunskaperna håller de utbildningar för GCMPH om kunskapsbaserad diagnostik, behandling och svenska erfarenheter. Det har visat sig att de nätverksbaserade strategier vi betraktar som mest effektiva och moderna i Sverige är det som också fungerar bäst i Gaza, säger David. Genomgående i GCMPHs arbete är att hitta en metod och ett arbetssätt som passar de befintliga förutsättningarna. Henrik skrattar vid minnet av att se Gazas förråd av ADHD-medicin. Medicinen skulle förmodligen räcka i en vecka enbart till några få barn i hela Gaza. Då måste man ha fokus på andra metoder som pedagogik och kunskapsspridning. Ett av de senaste tillskotten är att man har börjat arbeta med COPE, en föräldrautbildning som har introducerats och spridits i Sverige av Agneta Hellström, enhetschef på ADHD-center i Stockholms läns landsting. I frustration över situationen i Gaza är det lätt hänt att föräldrar tar till våld. Det blir inte bättre av det för barnen, speciellt inte om de har ADHD eller PTSD, menar Henrik. Posttraumatiskt stressyndrom PTSD kan drabba en person som varit med om en svår händelse som inneburit livsfara eller en allvarlig kränkning av personens integritet, exempelvis misshandel, våldtäkt, tortyr, olyckor, krigshändelser, eller naturkatastrofer. Vid PTSD återupplever personen den traumatiska händelsen i form av minnesbilder som kan vara återkommande och påträngande och under skräck. Det som utlöser upplevelsen kan vara sinnesuttryck eller händelser som påminner om traumat. Det är vanligt att försöka undvika sådant som påminner om traumat. PTSD kan också leda till minnesförlust, vredesutbrott, koncentrationssvårigheter och sömnproblem. GCHMP grundrades 1990 av psykiatern Dr Eyad El-Sarraj. GCMHP ger stöd till lokalbefolkning i Gaza både genom utbildningsinsatser i samhället och genom individuella kontakter med barn i behov av mer stöd. Eyad El-Sarraj tilldelades Olof Palmes pris för sitt arbete Arbetet stöds av Palestinagrupperna i Sverige (PGS). Den som vill stödja Palestinainsamlingen kan bli fadder eller skänka en gåva till projekten. Läs mer på Under den tid Henrik och David varit aktiva i Gaza har situationen blivit mycket värre. Avspärrningen från omvärlden gör att det finns enorma brister på arbete, pengar, byggmaterial och förnödenheter. Samtidigt menar de att arbetet inom GCMPH verkligen går åt rätt håll. Öppenvårdsmottagningar har startats och många människor har utbildats. Genom kurser, föreläsningar och reportage om psykisk ohälsa i tidningar, radio och tv har GCMPH arbetat för att öka medvetenheten och minska stigmatiseringen av psykisk ohälsa. Det är i samhället och i vardagslivet arbetet måste ske. Barnen är i skolan och de är hemma. Om det finns kunskaper där så är det klart att det förändrar verkligheten för dem, säger Henrik. Även om det är svårt att mäta konkreta förändringar, så är de säkra på att GCMPHs arbete gör skillnad. Det är ju människovärde det handlar om. Vi kan hjälpa människor som har svårigheter att få det bättre, avslutar Henrik. David Henrik 7

8 tema NPF i världen Mia och hennes man adopterade Stella från Vitryssland Stella kommer från Vitebsk Mamma, får jag klippa Zlatan om vi inte går till frisören med honom? Stellas fråga är hur naturlig som helst. Men en bondkatt klipper man inte, han får sköta sig själv blir mamma Mias svar. Stella Österling kommer från Vitebsk i Vitryssland och hennes föräldrar adopterade henne Text och foto: Christer Lindblad Värst är det när man ser ADHD som en sjukdom" Stella är en Glad elvaårig tjej som bor i Skälby strax utanför Stockholm. Hon tycker om tv-spel och shopping i storstaden, men fotboll är favoritintresset sedan flera år tillbaka. Det blir träning två gånger i veckan och matcher på helgerna ibland. När jag besöker Mia och Stella Österling en solig men kylig onsdagsförmiddag går Stella runt med katten och kelar med honom. Hon har ADHD och medicinerar mot det. Funktionsnedsättningen har satt sina spår i en jobbig uppväxt. Vi talar om adoption, anknytning och ADHD. Mia tycker att många barn med diagnos behöver terapi. De behöver lära sig leva med ADHD och förstå varför man reagerar på ett visst sätt, säger Mia. Det är ju lite tabubelagt och det har ju alltid funnits besvärliga barn. Värst är det när man ser ADHD som en sjukdom. Hon upplevde att det var svårt att få andra att acceptera att flickor kan ha ADHD. Tidigare var det så vanligt att mest pojkar hade det. I skolan har situationen ibland varit riktigt mörk. Skolan är ett jättekapitel i Stellas liv, säger Mia. Hon har haft hjälp av en resurs under nästan hela skolgången. När familjen bytte bostad och Stella kom till en ny skola fick hon en fantastisk lärare. En äldre kvinna som såg alla barn och de behov de hade. Men hon gick i pension mellan årskurs tre och fyra, och en yngre lärare kom. Skolan kraschade för Stella, och hon fick aggressiva utbrott mot framförallt den nya läraren. Många möten och en anpassad skolgång passerade. Skolan pekade ut familjen som att den skulle ha behandlat Stella fel. I fyran hamnade Stella i en mindre klass för att få lugn och ro, 8

9 och så var det i två veckor. En söndagskväll fick Stella panikångest, och föräldrarna åkte till Södersjukhuset. Där fick Stella lugnande medel och omvårdnad. Först därefter fick familjen en ordentlig kontakt med BUP och socialtjänsten. Den uppsökande mellanvården satte igång med en utredning, och kartlade Stellas situation. Stella hade tagit på sig skulden för att den äldre läraren slutade och att den yngre inte kunde ge henne den trygghet hon så väl behöver. Och sedan slutet av augusti har Stella och Mia varit hemma från skola och jobb. Men helst skulle jag vilja gå i skolan och träffa mina kompisar, säger Stella. För familjen Österling handlar det nu om att slippa ytterligare uppbrott och separationer. De hoppas på en skola där Stella kan stanna ända upp till nian, och till våren kan det bli verklighet. Adoptivbarn och NPF adoptivbarn är överrepresenterade i gruppen funktionshindrade barn, berättar Kristina Lindstrand som är barnpsykolog vid Habiliteringscenter Mörby för barn och aktiv inom AdoptionsRådgivarna - ett nätverk av specialistkunniga inom området. Utöver den genetiska grunden finns flera orsaker såsom många separationer, mammor som missbrukat alkohol under graviditetsperioden, bristfällig näringstillförsel eller förlossningsskador. Kristina och hennes psykologkollega Gabriele Johansson-Dittmann tycker det är viktigt att låta adoptivbarnen landa ordentligt i sitt nya hemland och sin nya familj innan man ställer en ADHD-diagnos. Anknytningsprocessen måste få ta tid och utredningspsykologen måste ta hänsyn till barnets bakgrund. Den stressen som barnen varit utsatta för genom olika separationer kan ha påverkan på hjärnan och ge symptom som liknar ADHD. Men symptomen kan försvinna när barnet känner sig tryggt och stressen minskar. Därför måste adoptivbarnen få chans att knyta an till föräldrarna innan de börjar i förskolan, vilket kan bli ett dilemma särskilt för äldre barn som kanske redan har skolplikt när de kommer till Sverige, säger Gabriele. Samtidigt brukar barn som är institutionsvana från hemlandet snabbt bli vana vid skolan, men det ställer krav på stödinsatser från skolans sida. Samtidigt är det så att en del av dessa barn har så stora neuropsykiatriska funktionsnedsättningar från födseln att deras förmåga till anknytning blir bristfällig även med de bästa insatser från utmärkta adoptivföräldrar, tillägger barnpsykiater Henrik Pelling som är överläkare på BUP i Uppsala och ledamot i Attentions kunskapsråd. Miljö och genetik Att ADHD är vanligare bland utlandsadopterade visade även en svensk studie som publicerades i European Journal of Child and Adolescent Psychiatry Studien omfattade barn födda som var antingen utlandsadopterade eller hade svenskfödda föräldrar. Den utgår från Läkemedelsregistret där det bland annat finns uppgifter om alla recept som hämtats ut under en viss period. Eftersom de läkemedel som används vid ADHD nästan uteslutande förskrivs till individer med just ADHD, så kan uppgifterna ge en grov uppskattning av skillnader mellan olika grupper när det gäller förekomst av funktionsnedsättningen. Sedan 2009 fram till idag har inget nytt hänt från min horisont när det gäller kunskaper om adopterade och ADHD, kommenterar docent Frank Lindblad vid Uppsala universitet som var med och genomförde studien. Min bedömning är fortfarande att droger och alkoholmissbruk under graviditeten är en viktig orsak till den höga frekvensen av ADHD bland barn som adopterats från Östeuropa. Men många faktorer finns bakom ADHD. Risken för att få funktionsnedsättningen ökar vid högre adoptionsålder. Vi tolkar det som att risken är beroende av ackumulerade negativa upplevelser. Traumatiska erfarenheter hos barnet eller den biologiska modern kan spela in, fortsätter Frank Lindblad och konstaterar att symtomen sannolikt uppstår i ett samspel mellan genetiska faktorer, skador under graviditeten och miljön. Helst skulle jag vilja gå i skolan och träffa mina kompisar Fördelningen av ADHD-medicinering bland barn i åldern år enligt studien: Adopterade pojkar 5,3 procent och adopterade flickor 2,1% Svenskfödda pojkar 1,5 procent och svenskfödda flickor 0,3% Medicinering är vanligare hos pojkar från Östeuropa (12,6%) och Mellanöstern/Afrika (6,7%) Adopterade flickor från Östeuropa hade också en hög andel (6,2%) 9

10 tema NPF i världen Attention startar projekt Sri Lanka De diagnoser som det talas om på Sri Lanka är depression, psykos och schizofreni. Många är bekanta med symtomen för ADHD och Asperger. Men det är främst barn som brukar diagnosticeras och eftersom det bara finns en barnpsykiater på en befolkning på 20 miljoner så är det inte så många som fått en diagnos, berättar Henrik Ragnevi och Madelein Larsson Wollnik från Attention i Göteborg Text: Linnéa Rosenberg Foto: Martin Nauclér och Madelein Larsson Wollnik Man och son blev munkar för att slippa hennes sjukdom I oktober 2011 genomförde de Attentions andra resa till Sri Lanka, där deras lokala förening ska göra en insats för att förbättra situationen för personer med psykisk ohälsa med hjälp av ekonomiska medel från SHIA - Svenska handikapporganisationers internationella utvecklingssamarbete. Under resan blev de påminda om hur förhållandevis långt vi kommit i Sverige vad gäller kunskap om och attityder till psykisk ohälsa, men också att vi har en del att lära av lankeserna. Det finns bara 30 psykiatriker i hela Sri Lanka och inga psykologer. Samtidigt har man ett av de högsta självmordstalen i världen och utöver medfödd psykisk ohälsa många människor som drabbats av trauman efter nästan 30 års inbördeskrig 10

11 och tsunamin som slog hårt mot Sri Lankas västkust Eftersom det sociala skyddsnätet i landet är så skralt måste många förlita sig på anhörigas välvilja, men det är långt ifrån säkert att familjebanden övervinner den stigmatisering kring psykisk hälsa som råder i de mindre utvecklade delarna av landet. På landsbygden är synen på personer med psykisk ohälsa eller funktionsnedsättning traditionell och avståndstagande och det var inte alltför länge sedan man tolkade psykisk sjukdom som att personen i fråga drabbats av demoner. En person som mår psykiskt dåligt betraktas av många som en skam för familjen. Vi träffade en kvinna som berättade väldigt gripande om självmordsförsök, uteslutning ur familjen och hur hennes man och son blivit munkar för att de inte orkade leva med hennes sjukdom, berättar Madelein. I huvudstaden Colombo är synen på psykisk ohälsa betydligt mer modern och inkluderande. Vid den första kontaktresan som gjordes av Attentions ordförande och tidningsredaktion i början av 2010 besöktes sjukhus och rehabiliteringskliniker som erbjöd i princip samma insatser som vi har i Sverige. Det som saknas för att kunna ge nödvändigt stöd och behandling till alla som behöver det är ekonomiska resurser och tillgång till utbildad personal. Våra behandlingsmetoder liknar de som används i Indien och Västvärlden. Skillnaden är att vi måste ägna en stor del av vår tid till att samla in pengar och själva utbilda vår personal eftersom de flesta som har högre utbildning inom området försvinner utomlands, förklarar professor Samudra Kathriarachchi som är chef för psykiatrin på Colombo South Teaching Hospital. Madeleins och Henriks resa var i första hand inriktad på att stifta bekantskap och planera för framtiden tillsammans med den lokala organisationen CAF Consumers Action Forum, som de har valt att satsa projektets stödpengar på. CAF består till stor del av volontärer och deras ansvarsområde sträcker sig långt över vad som görs av organisationer i Sverige. De gör bland annat uppsökande besök och hembesök där de utbildar anhöriga och ser till att den drabbade får rätt hjälp. Oftast handlar det om att få kontakt med läkare och påbörja medicinering som ett första steg. Därefter tas personen i fråga om hand och får hjälp att bygga upp hälsan och självförtroendet. Mycket av det arbete som CAF gör skulle kunna liknas vid vad psykiatrins mobila team ska göra. De hjälper människor att ta sig till sjukhuset, de ser till att de får medicin, gör uppföljningar om att de tar sin medicin och hjälper dem att ansöka om deras motsvarighet till frikort. Vi berättade att i Sverige hade det inte ens varit tillåtet att vi arbetade på det här sättet eftersom det är tydligt uttalat att vi inte ska arbeta med vård annat än att fungera som kamratstöd. Visst har jag följt med medlemmar till psykakuten, men det har varit av ren medmänsklighet, säger Henrik. CAF drivs av starkt troende buddister och deras möte med Henrik och Madelein hölls i ett tempel där en munk höll en ceremoni och välsignade projektet. I Sverige brukar intresseorganisationer vara religiöst och politiskt obundna och Henrik och Madelein tycker det är synd att CAF exkluderar väldigt många som inte är buddister - det finns en stor grupp hinduer, muslimer och kristna på ön - men har valt att respektera det och se det som en kulturskillnad som spelar mindre roll i ljuset av de fantastiska insatser som CAF gör. Ett center för arbetsträning som CAF driver gjorde särskilt starkt intryck på Henrik och Madelein. Deltagarna där lär sig att tillverka kvastar och myggnät med hjälp av material som de kan få tag på i sin omgivning, med målsättningen att de ska kunna bli självförsörjande igen istället för en ekonomisk belastning för sina familjer. Kvasttillverkning på arbetscenret Ihärdiga CAF-volontärer 11

12 tema NPF i världen Till skillnad från i Sverige ska arbetsträningen leda till jobb" Tanken är inte alls att de ska bli kvar i arbetsträningen, utan att de på sikt ska kunna söka andra arbeten och i det avseendet måste jag säga att skillnaden mot i Sverige är total, säger Henrik sarkastiskt. Inom det projekt som CAF nu ska starta med hjälp av Attention kommer de att arbeta med väldigt mycket på en gång eftersom behoven är så stora. De vill utarbeta riktlinjer för att förbättra vårdkvaliteten, öka tillgången till mediciner och motarbeta stigmatisering gentemot personer som lever med psykisk ohälsa, vilket de gör redan nu bland annat genom att sätta upp teatrar som är baserade på medlemmarnas egna livsberättelser. Dessutom vill de utveckla arbetsträningscentret så de kan ta mot fler deltagare och hjälpa fler att etablera sig på den ordinarie arbetsmarknaden, vilket får mitt hjärta att klappa lite extra, säger Henrik. För närvarande utarbetas en formell projektplan för det som CAF ska arbeta med under det kommande året. Under 2012 kommer CAF och Sri Lanka (före 1972 Ceylon) är en stat i södra Asien, belägen sydöst om Indien. Sri Lanka har runt 20 miljoner invånare och består av en stor tropisk ö samt ett antal småöar. Landet var en brittisk koloni från tidigt 1800-tal till De vanligaste folkgrupperna är lankeser och tamiler bröt ett inbördeskrig ut mellan den lankesiska regeringen och tamilska separatister. Kriget pågick från och till fram till maj Sedan krigsslutet har Sri Lanka etablerat sig som turistmål. Attention i Göteborg träffas igen för att följa upp arbetets gång, antingen på plats i Sri Lanka eller här i Sverige. Sedan återstår att se om projektet får fortsatta medel från Shia. Isuru (till vänster) har autism. Han kan över tusen ord på engelska och drömmer om en egen dator. Gratis skola för alla I Sri Lanka är grundskolan och läroböckerna gratis. Läskunnigheten närmar sig 100 procent och det finns lika många flickor som pojkar i grundskolor och gymnasier. Men bara en enda procent går vidare till universitetsstudier och där dominerar pojkarna. Att så få läser vidare beror bland annat på att antagningskraven är extremt höga. De regionala skillnaderna är stora vad gäller skolornas kvalitet och resurser. I det mer välutvecklade området kring huvudsaden Colombo ligger skolan Wadduwa Central College, som Attention besökte under första kontaktresan Där finns något för Sri Lanka så ovanligt som en specialklass för barn med särskilda behov. Vi har ungefär två till tre barn per klass som har koncentrationssvårigheter och med tanke på att det går elever i varje vanlig klass är det svårt för lärarna att ge dem det stöd de behöver, säger skolledaren Padmasini Pereros när han berättar om varför specialklassen startades. Majoriteten av barnen i klassen har utvecklingsstörning, men några har sannolikt Asperger och ADHD. En av dem är elvaåriga ordgeniet Isuri som har autism. Han och hans klasskamrater undervisas utifrån en pedagogik som den svenska specialpedagogen Iréne López introducerade redan på 80-talet. 12

13 Reflektioner från en ADHDkonferens i Disney World Text: Henrik D Ragnevi, ordförande för Attention Göteborg Egentligen är det helt galet att förlägga en konferens om ADHD i Disney World, men det var just vad den amerikanska motsvarigheten till Attention CHADD gjorde. Jag träffade den amerikanska organisationen och noterade både likheter och skillnader. Jag förvånades över att de bara har medlemmar, trots att 14 miljoner amerikaner har ADHD. Många av medlemmarna har drabbats hårt av den ekonomiska krisen och det speglar av sig på det nationella förbundet som gått från 30 till 24 anställda. Flera av de lokala föreningarna känner att de inte får tillräckligt stöd från nationella CHADD, men de har fortsatt arbetet i alla fall. CHADD har ett populärt parent-to-parent program, satsar på en ny värvningskampanj, anordnar poetry slam-kvällar, ger rådgivning, driver självhjälpsgrupper, samt har kurser i att förbereda sitt barn inför college. Vikten av utbildning betonades hela tiden. Flera seminarier behandlade detta och många utställare var lärosäten med anpassade program för personer med ADHD. Andra seminarier handlade om diskrimineringen på den amerikanska arbetsmarknaden. I USA finns inte lönesubventioner och synen på arbete skiljer sig mycket från Sverige. Även om du har en funktionsnedsättning så är det självklart att du ska arbeta och de flesta konferensdeltagarna hade, om än inte utan problem, etablerat sig på arbetsmarknaden. En annan stor skillnad var att många från professionen hade egen diagnos. Det var därför de valt att forska eller att arbeta kliniskt inom området. Dessutom talade inte alla om ADHD enbart som svårigheter, utan lyfte fram den drivkraft och kreativitet som många med diagnosen har. Det var till och med en av föreläsarna som inledde med att han ville slå hål på myten om att alla med ADHD blir framgångsrika entreprenörer, då många faktiskt får problem till följd av sin ADHD. Något liknande skulle aldrig ske i Sverige. Jag fick även reda på att missbruket av receptbelagda läkemedel och då främst opiatliknande substanser ökar kraftigt bland unga med ADHD. Den slentrianmässiga förskrivningen av atypisk neuroleptika till barn med Asperger i vissa delstater är oroväckande. Många av deltagarna vittnade också om att de hade svårt att få långvariga relationer att fungera. Allt var inte heller perfekt organiserat. De misslyckades med att servera det svaga amerikanska kaffet i tid till rasten. Inget kaffe på en ADHD-konferens, undrade Sean från San Fransisco. Jag svarade att om det hade hänt i Sverige så hade det slutat i upplopp, oavsett om konferensens deltagare hade ADHD eller inte. 13

14 porträtt Madelein Larsson Wollnik: "Min ADHD är en tillgång" Sexbarnsmamma, projektledare och styrelseledamot i både Attention och SHIA. Madelein Larsson Wollnik har så mycket för sig att en genomsnittsperson blir trött av bara tanken, men för henne är det fullspäckade schemat ett måste för att må bra. Text: Linnéa Rosenberg Foto: Martin Nauclér Jag slutade missbruka för mitt kommande barns skull och därför var det inte ens svårt JaG träffar Madelein och sex månader gamla dottern Milla på ett café på söder i Stockholm en regnig oktoberdag i samband med att hon ska stylas och fotas för tidningen Amelia, där hon medverkat i en artikel om ADHD. Det är svårt att få ihop att den energiska småbarnsmamman med det breda leendet, tillsynes helt opåverkad av att ha kuskat runt med ett spädbarn till såväl Stockholm och Linköping som Sri Lanka inom loppet av några veckor, är samma Madelein som jag läst om i självbiografin Samma djävla ångest, där hon blottar ett liv präglat av självdestruktivitet, droger och misshandel. - Det är precis därför jag skrev boken, säger hon. För att jag stör mig på att de flesta i min omgivning, samma människor som kritiserat mig i så många år, inte vill kännas vid min destruktiva period nu när jag väl kommit ur den. Ingen har rätt att förneka hennes tid i rännstenen, för även om den känns avlägsen så har den hänt och kommer alltid att vara en del av henne, fastslår hon och tillägger att den effektivitet som utmärker henne idag inte alls är någon slags duktighet utan snarare en överlevnadsstrategi. Alla undrar hur jag orkar men grejen är att jag måste vara i farten för att inte bli trött. Nu när jag ammar och inte kan medicinera är det extra viktigt att jag håller igång hela tiden, så att hjärnans belöningssystem får sitt. Annars fungerar jag inte. Hon berättar att vändpunkten som fick henne att byta livsstil fullständigt kom när hon var 23 och blev med barn för första gången. Samma dag som hon insåg att hon var gravid slutade hon att missbruka. På egen hand, helt tvärt och utan återfall. - Det handlar om ren viljekraft. Jag gjorde det för mitt kommande barns skull och därför var det inte ens särskilt svårt, säger hon. Idag har madelein sex barn på mellan sex månader och 15 år, varav fyra har någon form av NPF. Ändå har hon energi kvar till annat. Såsom arbetet med Attentions lokalförening i Göteborg, där hon är vice ordförande sedan två år tillbaka. Jag är verkligen stolt över vad vi i Attention har gjort för våra medlemmar. Både för den enskilda människan på lokal nivå och med attitydförändring och kunskapsspridning på riksplanet, berättar hon. Samtidigt är hon övertygad om att förbundet kommer att behövas länge till. Många fördomar om NPF lever fortfarande, menar hon, och erkänner att hon aldrig skulle nämna på en jobbintervju att hon har ADHD, om det inte var så att det var en stor tillgång för just det jobbet. Å andra sidan råder det inga tvivel om att det i praktiken är just hyperaktiviteten som får hennes intensiva vardag att gå ihop. Visst. Min ADHD är definitivt en tillgång i mitt liv just nu. Den gör att jag orkar mer och vågar prova saker. Men det är fortfarande så att svårigheterna tar över vissa dagar och när det är mycket som hopat sig på göralistan kan det vara svårt att börja med något. Fast oftast tar jag mig över den tröskeln och då går det bra. 14

15 I samband med Attentions projekt i Sri Lanka har Madelein även blivit invald som styrelseledamot i Shia Svenska handikapporganisationers internationella utvecklingssamarbete. Hennes insatser i Shia och Attention är helt ideella, med undantag för några föreläsningsuppdrag för Attention Utbildning. Sin huvudsakliga inkomst får hon från arbetet som handledare i ett arbetsmarknadsprojekt för unga vuxna med ADHD, som drivs av Arbetsförmedlingen och stiftelsen Bräcke diakoni. Mitt jobb är att förbereda deltagarna för arbetsmarknaden, framförallt de sociala bitarna. De får prova olika jobb och jag tar in roliga föreläsare och ordnar studiebesök på lite udda arbetsplatser så att de förhoppningsvis inspireras istället för att tappa lusten, berättar hon. Unga vuxna är en grupp som Madelein, mycket på grund av sina egna erfarenheter, känner ett extra starkt engagemang för och i framtiden vill hon jobba mer med den gruppen även inom Attention. Attention finns redan representerade på ett antal brukarråd inom området, men Madelein siktar också på mer direkta insatser. Jag är inspirerad av Attentions ungdomsprojekt och skulle vilja göra något liknande. Förhoppningsvis kan jag aktivera min 15-åriga son i det. Man har ju inte så många vänner när man är udda i den åldern, så det kan vara ett sätt att utöka bekantskapskretsen, säger hon med en övertygelse som indikerar att det inte kommer att dröja länge förrän hennes energi och viljestyrka gjort idén till verklighet. 15

16 Jakob tog timeout från skolan Jakob var 12 år när han blev sjukskriven från skolan. Han var då djupt deprimerad och talade ofta om att ta sitt liv. Efter en termins timeout började han långsamt återvända och idag, snart två år senare, är lusten till skolan och livet äntligen tillbaka. Text: Lillemor Holmgren Foto: Martin Nauclér kob Det var smärtsamt att inse att vi inte varit tillräckligt lyhörda för Jakob. Men vi har lärt oss att vi måste vara tydligare med att visa att vi står på hans sida" Det tog tid innan vi förstod att han helt enkelt var utbränd efter långvarig stress och behövde få lugn och ro för att kunna återhämta sig, säger pappa Erik. Men beslutet att låta sjukskriva Jakob var inte lätt, menar han. Som förälder har vi ju ansvar för att barnet ska gå i skolan och fullgöra sin skolplikt. Erik berättar om hur familjen under tre års tid kämpade med skolan och BUP utan resultat. Allt fungerade bra i början av Jakobs skolgång. Men i trean hamnade han allt oftare i konflikter. Även om han inte fick skäll var det alltid honom personalen tog hand om. De andra lämnades på något sätt utanför konflikterna. Jakob kände sig utpekad, misslyckad och fick allt oftare ont i magen. I fyran kom också andra signaler som tydde på att Jakob for illa och att han blev utsatt av andra elever. Skolan kunde inte hantera detta och hade också svårt att ge Jakob de intellektuella utmaningar han behövde. Familjen bestämde sig för att se sig om efter en annan skola. Vi föll för en skola som låg fint miljömässigt, verkade ha bra lärare och arbetade enligt lite friare arbetsformer. Men det passade inte Jakob. Han blev mer och mer stressad. BUP, som funnits med i bilden sedan problemen i trean, lyckades inte hjälpa honom. I stället vände sig familjen till en privat barnpsykiater. Där fick han genomgå en neuropsykiatrisk utredning som resulterade i en aspergerdiagnos. Diagnosen VAR jobbig för Jakob och det var också svårt att återkoppla till skolan som hade dålig kunskap om vad Asperger innebar. Jakob blev sämre och sämre och han talade ofta om att ta sitt liv. Det är fruktansvärt att stå där som förälder och inte veta vad man ska göra, när alla försök att hjälpa misslyckas, säger Erik med sorgsen blick. Remissen till Aspergercenter i Stockholm och samtalen med Elisabet von Zeipel, som hade en annan syn på orsaken till Jakobs situation, kom som en räddning för Jakob och hans familj. Hennes förklaring att Jakob var totalt utbränd efter flera års stress kändes helt logisk. Varför skulle inte han kunna drabbas av utbrändhet precis som en vuxen person? Att hans stress berodde på att vanliga situationer i vardagen innebar svårigheter på grund av hans Asperger räknade varken föräldrar eller skola med. I stället möttes han av oförståelse. Han kände sig värdelös och tyckte att alla var emot honom. Det blev en alltför stor press på honom under lång tid. Det var smärtsamt att inse att vi inte varit tillräckligt lyhörda för Jakob. Men vi har lärt oss att vi måste vara tydligare med att visa att vi står på hans sida, att han får vara den han är och han har fullständig tillit till sina föräldrar. Det absolut viktigaste målet har varit och är att Jakob ska må bra. Under en period var det därför nödvändigt att lyfta bort all press och helt enkelt låta honom få vara sjukskriven från skolan. I dag är Jakob en kille som blommar, som tycker om att gå till skolan. Det säger en glad pappa som vill ge andra föräldrar rådet att tro på sin egen väg även om den kan vara kontroversiell och i motsats till vad experter säger. Arrangerad bild 16

17 Specialpedagogen: Skolan skapar problem för barn med Asperger Specialpedagogen Elisabet von Zeipel har arbetat som konsulent på Aspergercenter sedan nästan tio år tillbaka. För ett år sedan gick hon i pension men hon håller fortfarande föreläsningar om barn med Asperger som stannar hemma från skolan. Text: Lillemor Holmgren Foto: Lars Jevbratt Under årens lopp har hon mött många barn och föräldrar i samma situation som Jakob och hans föräldrar. Jag blir lika glad varje gång en förälder berättar att den här lösningen fungerat och att barnet kommit tillbaka, säger hon. Det tog dock sin tid att se och förstå att det var långvarig stress som ställde till det för barnen. Men när jag väl började tänka på det här sättet blev det så självklart. Skolan skapar problem för många barn och unga med Asperger. Bristen på struktur, otydliga arbetsuppgifter, stökiga miljöer, grupparbeten och lagspel och plötsliga förändringar i scheman gör det oerhört svårt för dessa barn. Det leder till stress. Barn blir stressade av att inte kunna leva upp till de förväntningar som ställs på dem och att gång på gång behöva känna att de misslyckas. Pågår den stressen under längre tid körs energin i botten och många drabbas av utmattningssyndrom. Att i det läget stanna hemma från skolan handlar om ren överlevnad, menar Elisabet. Samtidigt känner föräldrarna ofta skuld för att de inte klarar att få iväg sina barn till skolan. De har ju ansvar för att barnet ska gå i skolan och fullgöra sin skolplikt. Enligt Elisabeth måste barn som är stressade och utbrända få vila från alla krav. Så enkelt är det. Det är det enda sättet för att få en långsiktig lösning. Mitt råd är att vända sig till läkare som förstår detta och kan sjukskriva barnet en längre period. Sjukskrivningen markerar att detta är allvarligt, att barnet är sjukt och inte stannar hemma av lättja. Det är också en signal till barnet att det okej att vara hemma. Under den här tiden är det viktigt att föräldrarna kan släppa alla krav och inte prata om skolan över huvud taget. Barnet i sin tur ska få veta att inget prat om skolan ska förekomma. Däremot kan det vara bra att få hjälp att förstå sin funktionsnedsättning och få bättre jag-kunskap, till exempel att lära sig de egna gränserna för vad man orkar. Även om den här processen kan ta lång tid, har alla barn som Elisabet varit i kontakt med själva så småningom givit signaler om att de vill tillbaka till skolan. Men när återgången sker, måste den ske i långsamma steg. Låt barnet själv bestämma takten och acceptera inte några scheman från skolan om hur lång tid det ska ta att komma tillbaka, är hennes råd. Elisabet von Zeipel Barn blir stressade av att inte kunna leva upp till förväntningar" 17

18 Ny lag förstärker anhörigstödet Kommunerna arbetar febrilt med att möta de skärpta kraven på anhörigstöd i nya socialtjänstlagen. Krav som välkomnas av många som vårdar eller stöttar personer med funktionsnedsättningar. Text: Cecilia Brusewitz Foto: Martin Nauclér Det borde VARA självklart att informera anhöriga om våra rättigheter till hjälp och stöd. Som det är nu har jag själv fått jaga rätt på vilka rättigheter jag och mitt barn har, säger en av många föräldrar som svarade på Attentions enkät om anhörigas situation. Av enkäten framgick att behovet av stöd var stort (92 % ansåg sig behöva stöd) medan kunskapen om vad man har rätt till var betydligt lägre (57% visste inte). Anhörigstöd och anhörigperspektiv behövs för att förebygga ohälsa hos anhöriga och öka livskvaliteten hos de som vårdar och stödjer närstående, säger Sanna Öhman, anhörigkonsulent i Täby kommun, när hon beskriver vikten av arbetet med anhörigstöd. Hon har sedan augusti 2010 inventerat och kartlagt behovet av stöd hos anhöriga och menar att det tydligast förmedlade behovet är att träffa andra människor i liknande situation för erfarenhetsutbyte. Därför kommer det till våren, för den som är skriven i Täby, finnas möjlighet att en gång i månaden träffa andra i samma situation och ta del av exempelvis föreläsningar. Att påverka de Attityder som anhöriga möter i kontakten med till exempel olika myndigheter. är en annan viktig uppgift för anhörigkonsulenterna. Det är viktigt att komma ihåg att mycket av det praktiska anhörigstödet sker i det dagliga arbetet i verksamheterna, bland annat av biståndshandläggare som har många och täta kontakter med anhöriga, betonar Sanna Öhman. Cecilia Samnegård, anhörigkonsulent på Lidingö, instämmer med sin kollega när hon berättar hur föräldrar ofta får bära skuld för sina barns svårigheter: För många föräldrar till barn med exempelvis ADHD och Asperger kan kontakten med olika instanser vara svår eftersom de upplever att de får stå till svars för sina barns beteenden mer än om barnen hade haft synliga funktionsnedsättningar. Föräldrar till barn med Downs syndrom lastas inte på samma sätt för sina barns tillkortakommanden eftersom handikappet är så Teckenspråksundervisning tydligt. i Vi Nicaragua information om NPF för att stärka måste därför arbeta med att nå ut med anhörigstödet. Sannas och Cecilias arbeten är ett led i den skärpta socialtjänstlagen (SOL) som i juli 2009 ändrades så att anhöriga inte längre bara bör få stöd i sitt ofta tunga arbete att stödja en anhörig till att de nu ska få stöd. Kommunerna blev tilldelade pengar från staten för att tillgodose anhörigas behov av stöd och hjälp. Sanna Öhman tror att den reviderade lagen kan betyda mycket för de anhörigas situation. Det finns många sociala vinster med att få anhöriga att tillsammans få hjälp till självhjälp. Vår verksamhet behövs dessutom då vi sitter på en omvärldskunskap om vilket stöd samhället kan erbjuda de personer som vårdar eller stödjer närstående. Det är inte endast kunskap om det stöd som finns att få i Täby kommun, utan om stöd som ges av andra aktörer och huvudmän, inom landstinget, föreningar och organisationer. Anhöriga kan vända sig till oss och fråga var de kan få stöd och vi föreslår vart de kan vända sig. Ett sånt stöd har länge varit efterfrågat av Attentions medlemmar som ofta upplever en vilsenhet i vad de har rätt till för hjälp i arbetet med sina anhöriga. Eller som en förälder i Attentions anhörigenkät uttrycker det: Det är snarare vi som föräldrar som har fått informera eller utbilda de personer av olika myndighetskaraktär som vi mött genom åren. Föräldrarna får stå till svars för sina barns beteenden mer än om de hade synliga funktionsnedsättningar 18

19 Behöver du kunskap om ADHD, Asperger, Tourettes syndrom, språkstörning eller OCD? Vi har kunskapen och erbjuder både öppna och skräddarsydda utbildningar. Våra föreläsare är både yrkeskunniga läkare, psykologer, specialpedagoger samt arbetsterapeuter och personer med egen diagnos från Riksförbundet Attention. Vi har utbildat vårdenheter, kommuner, skolor, försäkringskassor, socialtjänsten och kriminalvården. Aktuella kurser våren 2012: Skräddarsydd uppdragsutbildning: Kontakta oss via e-post eller på telefon Mer information finns på vår hemsida eller kontakta oss direkt via e-post Kunskap gör skillnad! 19

20 Varför är det så svårt att ta körkort? Förmågan att tolka sinnesintryck, uppmärksamhet, impulsivitet och reaktionshastighet påverkar förmågan att köra bil. Därför kan körskolan bli en stor utmaning för ungdomar med NPF. Ytterligare ett hinder är det lämplighetstillstånd från läkare som brukar krävas för att få körkortstillstånd. Maria Almberg utreder ungdomars lämplighet som bilförare och har studerat hur väl lämplighetsbedömningarna stämmer överens med hur personerna verkligen fungerar i trafiken. Text och foto: Malena Ranch Om annat i livet blir enklare med tiden kommer förmodligen även bilkörningen att bli det. Det är välkänt ATT det är svårare att ta körkort med en diagnos, men inte riktigt varför, säger Maria Almberg, som har studerat kopplingen mellan lämplighetsutredningar och hur ungdomar sedan klarar av att köra bil. Som arbetsterapeut på Mobilitetscenter i Göteborg arbetar hon med att utreda ungdomars lämplighet för körkortstillstånd. Remissen skickas från läkare som sedan använder utredningen som underlag för sin bedömning till Transportstyrelsen. I utredningen görs tester som prövar förmågor som är viktiga för att klara av trafiken. En sådan är psykomotoriskt tempo, hur man tar in och bearbetar information och handlar efter den. Den processen tar olika lång tid hos olika personer och det behövs ett visst tempo för att klara av trafiken, förklarar Maria. Andra områden som testas är förmågan att tolka synintryck, uppmärksamhet, impulsivitet och reaktionsförmåga. I Marias studie undersöktes ungdomar med ADHD, Asperger och högfungerande autism som har blivit godkända i utredningen om körkortstillstånd. Jag ville veta om ungdomarna får körkort eller om det tar stopp någonstans på vägen och om det är något särskilt som ställer till problem, berättar Maria och medger att hon blev förvånad över att svårigheterna så väl stämde överens med diagnoskriterierna. Ungdomarna med ADHD nämnde ofta problem med att förstå och komma ihåg trafikregler samt att koppla ihop teori och praktik. Ungdomarna med Asperger tog upp svårigheter med att förutse andra trafikanters beteende samt den egna planeringen och riskbedömningen. Men kan en lämplighetsutredning verkligen bedöma de förmågor som krävs för att kunna köra bil? Både ja och nej, menar Maria. Det finns test som fångar upp de personer som inte klarar sig genom utbildningen. Men delar av problematiken är svåra att fånga i en testsituation. Många med Asperger tycker att det svåraste är att tolka andra trafikanters agerande. Det är ju svårt att mäta i en testsituation. I en utredning kan man testa impulsivitet och uppmärksamhet, men inte riskmedvetenhet när det gäller att låta bli att köra om man är trött eller irriterad. Det gör att det är svårt att bedöma en persons lämplighet i en utredning, säger Maria. Hon anser att det behövs mer forskning om NPF och bilkörning. De flesta studier om ADHD och bilkörning är amerikanska och går inte att 20