En mer personcentrerad vård temat för populär demensdag

Transkript

1 En mer personcentrerad vård temat för populär demensdag Temat för årets demensdag i Stockholm, den sjätte i ordningen, var för en mer personcentrerad vård. De 200 deltagarplatserna tog genast slut, och behållningen blev stor, av deltagarnas reaktioner att döma. Välkomsthälsade gjorde May Blom, enhetschef, Vårdgivarstöd, Stockholms läns landsting, som aviserade att det populära endagsarrangemanget möjligen i framtiden skulle förlängas tidsmässigt. Demensdagen ordnas av Akademiskt Primärvårdscentrum, Stockholms läns landsting (SLL), Äldrecentrum och Svenskt Demenscentrum. Innehållet i demensdagens program förnyas varje år. Nya demensriktlinjer 2017 Geriatrikprofessor Lars Olof Wahlund, Karolinska institutet och ordförande för Nätverket för demensfrågor, SLL, presenterade Socialstyrelsens preliminära nya demensriktlinjer, som blir klara Det handlar om evidensbaserade rekommendationer starkt vägledande men inte tvingande - som stöd till styrning, ledning och planering på gruppnivå. Rekommendationerna är av tre slag: vad som bör eller kan göras, vad som inte bör göras samt rekommendationer om fortsatt forskning. Målgrupperna är politiker, tjänstemän och verksamhetschefer men också vård- och omsorgspersonal. Professor Wahlunds starkaste budskap var liksom på förra demensdagen en varning. Listan innehåller bara nya rekommendationer, utifrån ny kunskap eller sådant som idag inte fungerar optimalt. Den är alltså ingen fullständig förteckning över allt man behöver tänka på. Sådant som är självklart och redan fungerar kommer inte stå med i de nya reviderade riktlinjerna, betonade professorn. Den distinktionen kan vara svår för mottagarna att förstå och bli en pedagogisk utmaning för utredarna att förklara. Annars innebär riktlinjerna inga jättestora förändringar. Uppmuntra personen att berätta Under rubriken Varför förstår du inte vad jag menar? talade Margareta Skog om kommunikation och demenssjukdom. Margareta Skog är med dr i omvårdnad av äldre, fil mag i vårdpedagogik och leg sjuksköterska vid Karolinska Universitetssjukhuset i Stockholm. Det finns flera definitioner på personcentrerad vård, men Margareta Skog ville definiera begreppet på följande sätt: - Det innebär enligt mig att upprätta en relation till den demenssjuke och uppmuntra personen att berätta om sig själv och sitt liv samt beakta språklig, religiös och kulturell bakgrund.

2 Varför duger det inte längre att bara prata om bemötande? frågade hon retoriskt. Jo, det har skett en stark kunskapsutveckling, och det är dags att höja ambitionsnivån. - Bemötande är ett förhållningssätt för en själv, men kommunikation involverar två parter och är mycket större. Kommunikation är också en av de fyra hörnstenarna inom palliativ vård. Viktigt är också att dokumentera konkreta, smygande förändringar hos patienter, vilket kanske inte alltid görs, sade Margareta Skog. Viktigt med ordlös kommunikation Förutom den verbala kommunikationen är det viktigt att ge akt på den som är ordlös, sådant som ögonkontakt, ansiktsuttryck, gester, röst, kläder, kroppsform, tempo och fysisk kontakt. Vi ska inte utgå ifrån att ordlösa tecken som vi tar för givna - exempelvis tummen upp för ok - är universella. De kan ha olika betydelser i olika kulturer och kan därför missförstås. Talaren rådde personal att sammanställa en ordlista med vanliga fraser på den demenssjukas språk och även gå in på t ex Google Translate för att få till ett korrekt uttal. Skaffa också gärna ordböcker till arbetsplatsen på de vanligaste invandrarspråken. - Tänk på att ett äkta leende sitter i ögonen, och att mungiporna av sig själva sjunker med stigande ålder, vilket gör att vi med åren ser surare ut än vi är. Demenssjukdom kommer ovanpå andra åldersförändringar som syn- och hörselnedsättning. Eftersom 90 procent av våra intryck tas in via synen, är det viktigt att demenssjuka får komma till optikern regelbundet. Nästan alla över 80 år har nedsatt hörsel, vilket kan påverka demensutvecklingen. Vi orienterar oss också i hög grad via ljud. Hörapparat ska utprovas och vid behov börja användas så tidigt som möjligt. Kulturella skillnader är viktiga att beakta. Såväl personal som personer med demenssjukdom kommer i ökad utsträckning från andra kulturer än den svenska. Vilket fysiskt avstånd till en annan människa som upplevs som bekvämt varierar kraftigt såväl kulturellt som inom ett land. Olika typer av språksvårigheter Demenssjuka kan ha olika typer av språksvårigheter. Vanliga tecken på detta är att de kan ha svårt för att hitta rätt ord, namnge föremål, skriva text, förstå instruktioner, upprätthålla ett samtal, säga en hel mening, förstå text, att inte tolka allt som sägs bokstavligt och svårt att förstå andras humor. Demenssjukdomen innebär också att man kan glömma ord, använda omskrivningar, snarlika ord och mer generella än precisa begrepp (säga den där eller djuret istället för tax eller hund ). Man kan använda snarlika ord för ordet man söker ( handväska blir handduk ). Det kan vara svårt att förstå moderna ord som kaffe latte eller coolt, eller att förstå ords olika betydelser

3 (som drönare ), men naturligt att använda ålderdomliga ord som fogsvans (en typ av såg). Ny bok om kommunikation och demens Ordspråk, tids- och riktningsbegrepp kan också ställa till det för den demenssjuke, och Margareta Skog gav flera exempel. Den som vill sätta sig in i ämnet djupare rekommenderades hennes i mars utkomna bok Kommunikation och demenssjukdom. Enligt förlaget riktar sig boken både till de som yrkesmässigt möter personer med demenssjukdom och till närstående. Hur hanterar då den demenssjuke sina språksvårigheter? - Det vanligaste är att man håller med eller skrattar lite förläget, för man vill inte tappa ansiktet. Skrattet kan betyda att man inte förstår, eller förstår men inte kan svara eftersom man inte har språkförmågan. Ibland konfabulerar den demenssjuke. Vi kanske tolkar beteendet som oärligt, att personen far med osanning eller försöker mörka sitt tillstånd. Men det handlar snarare om att försöka hantera en alltmer svårhanterbar tillvaro. - Den demenssjuke ljuger inte utan försöker förstå logiken i allting, som vi alla gör hela tiden. Det är ett sätt att hålla ihop sig själv som människa, betonade Margareta Skog. Hon hade många tips för att förbättra kommunikationen med demenssjuka som att i samtal återkommande bekräfta personens identitet i termer av yrke, familjeroll eller ålder, att återkoppla upplevda egenskaper hos personen eller att anknyta till händelser i det förflutna, barndomen, medelåldern osv. Viktigt är också att bekräfta och sätta ord på personens känslor, och att hålla samtalen igång ( tystnar samtalet, så tystnar minnena ). Sänk tröskeln vårdcentral-minnesmottagning Vilka ska remitteras till minnesmottagningarna vad är knäckfrågor för primärvården var temat för ett av de parallella seminarierna med psykologen Jens Berggren, Minnesmottagningen, Praktikertjänst NÄRA AB och överläkaren Marie Rydén, överläkare, Minnesmottagningen, Danderydsgeriatriken. Jens Berggren: Knäckfrågorna och svaren i sammandrag: Hur hittar vi personer i rätt tid? Genom att lyssna på närstående, ta tillvara på basalutredningen, inte nöja sig med bra testresultat, vara nyfikna. Hur använder vi våra resurser bäst? Genom nya samverkansformer, konsultationsteam, konsultationsdagar, mm. Hur skapar vi ett långvarigt hållbart system? Genom lathundar och genom att sänka trösklarna mellan primärvården och minnesmottagningarna.

4 Man ska kunna, våga och vilja fråga och be om hjälp, trots en hög arbetsbelastning. I många fall finns det färdiga tillvägagångssätt att använda. Fördelar med fysisk aktivitet Enligt vetenskapen finns sannolikt flera fördelar med fysisk aktivitet för personer med demenssjukdom: Främjar fysisk kapacitet och minskar risken för fall Främjar självständighet och ADL-förmåga Påverkar kognitiva funktioner positivt Stärker självkänsla, välbefinnande och livskvalitet På ett seminarium om fysisk aktivitet konstaterade Ylva Cedervall, sjukgymnast, Uppsala universitet och Akademiska sjukhuset sammanfattningsvis att: Gångstörningar är vanligt vid demenssjukdom och framträder tydligare i kognitivt krävande situationer. Det finns inget samband mellan kognitiv funktion, ålder och engagemang i fysiska aktiviteter. Var medveten om personens begränsningar, men fokusera på resurserna. Personer med demens ska få det stöd som de behöver för att följa hälsorekommendationerna om fysisk aktivitet. Läkemedelsgenomgångar ökar patientsäkerheten Apotekarna Christine Fransson och Kristina Persson, hälso- och sjukvårdsförvaltningen, SLL, höll ett seminarium om läkemedelsgenomgångar och klok läkemedelsbehandling av de mest sjuka äldre. Definitionen på denna grupp är att de är över 75 år, har ett omfattande sjukvårds- och omvårdnadsbehov, många läkemedel, kognitiv svikt, symtom förknippade med skörhet och en förväntad återstående livslängd på 2-3 år. Deras presentation sammanfattades i tre punkter: Genomför läkemedelsgenomgångar med god kvalitet för att öka patientsäkerheten och underlätta arbetet på lång sikt. (Skilj här på enkel läkemedelsgenomgång, fördjupad läkemedelsgenomgång och läkemedelsberättelse). Använd de hjälpmedel och verktyg om riktlinjer för läkemedelsgenomgångar som finns på t ex januinsfo.se också i powerpoint-format. Läkemedelsbehandling av de mest sjuka äldre kräver särskild omsorg. Äldre sårbara för nära våld Om vårdens ansvar och möjligheter vad gäller att möta våldsutsatta i nära relationer handlade ett seminarium med Camilla Järborg, utvecklingsledare och Carina Gyllner Bergmark, samordnare, Kunskapscentrum om våld i nära relationer, hälso- och sjukvårdsförvaltningen, SLL. Kunskapscentrum kan kostnadsfritt erbjuda utbildning, stöd i utvecklingsarbete samt föreläsningar/seminarier.

5 Att vara äldre än 65 år är en så kallad sårbarhetsfaktor för att utsättas för våld i nära relationer. Andra sådana faktorer är sexuell identitet, psykisk och fysisk funktionsnedsättning, missbruk, utländsk härkomst och att vara utsatt för hedersrelaterat våld. Genom att som Socialstyrelsen föreskriver vid misstanke i enrum fråga patienten om orsaken till observerade symtom eller tecken upptäcks nu allt fler patienter som utsatts för våld i nära relationer. Demensvården behöver förbättras Wilhelmina Hoffman, geriatriker, rektor för Silviahemmet och direktör, Svenskt Demenscentrum, talade om Demenssymtom från tidig till svår fas. Att i vården tolka och bemöta personcentrerat. De demenssjuka är en stor och växande grupp. I Sverige handlar det om omkring personer, varav insjuknar varje år. Från idag till 2050 rör det sig om en ökning från till demenssjuka, och globalt en ökning från 47 miljoner till omkring 130 miljoner. Dr Hoffman lanserade en egen definition på demens. - Demens betyder att jag vill vara sedd, älskad och trygg, att jag vill leva mitt liv hela vägen. Jag behöver därför din förståelse och din hjälp - oavsett vart sjukdomen för mig Hela vägen kan för den demenssjuke handla om en vandring ofta tillsammans med familjen - i kanske år genom ett brokigt vårdlandskap. För patienten betyder det att de behöver personalens förståelse och hjälp, oavsett vart i vården som sjukdomen för dem. Och här finns många delar som behöver förbättras, sade Wilhelmina Hoffman. - Idag avslutar de flesta sina liv på grund av demens i vårdboenden. I framtiden kommer säkert fler avsluta sitt liv i det egna hemmet. Det ställer stora krav på ökad kunskap och förbättrad samordning mellan vård och omsorg i landsting och kommun, där också anhörigstöd måste ingå som en självklar del i arbetet. Kerstin får sin diagnos Med utgångspunkt från ett exempel, Kerstin, 83 år illustrerade talaren en fyraårig process från tidiga symtom till inläggning. Demensutredning initieras sedan Kerstin kommit till vårdcentralen på fel tid (tyder på nedsatt episodiskt närminne, ett möjligt tidigt demenstecken), tycks ha gått ner i vikt (hon kan inte planera, handla, laga mat längre), är orolig då hon missat att betala några räkningar (som hon förlagt på ett säkert ställe hemma) och inte klarar av att hitta rätt buss längre. Hon måste få en demensutredning och en diagnos, utan vilken hon inte kan få rätt medicinsk behandling och hemhjälp. Här påminde dr Hoffman om de vanligaste primärdegenerativa demenssjukdomarna. Hon nämnde också stegen för den enskilde över oftast flera år från diagnos, bristande förmåga att klara sig själv och en rad specifika beteendeförändringar fram till döden.

6 På nätet finns stöd och information som Demens ABC på Svensk Demenscentrums hemsida och andra webbutbildningar. Dessutom finns informationsblad på flera språk om specifika områden som demens och körkort, anhörigvård, demens och vapen. Kerstin, som nu fått hemtjänst tre gånger dagligen, följs upp varje halvår. Under tiden har hon fått svårt att uttrycka sig, har ibland gått ut nattetid utan att veta var hon befann sig och behöver hjälp att klä sig, sköta sin personliga hygien och äta. Dottern är alltmer oroad över situationen. Längs den här resan finns flera faser och existentiella brytpunkter, påminde dr Hoffman, såsom upptäckten av symtom, fastställande av diagnos, funktionsförlust, flytt till särskilt boende och död. Just flytten till särskilt boende kan vara ett svårt steg, där de anhöriga tycker att de överger och den sjuke att hon eller han blir övergiven. Det finns många områden där kognitiva symtom kan ge sig tillkänna: minne och inlärningsförmåga, orienteringsförmåga, exekutiv (planering/utförande) förmåga, språk- och räkneförmåga, tankeförmåga och uppmärksamhet, insikt/omdöme osv. Det är också vanligt med psykiatriska symtom vid demens som depression, ångest, oro, agitation, aggressivitet, vanföreställningar, hallucinationer och förvirring. Vanliga beteendemässiga symtom omfattar bland annat vandring, upprepade beteenden, rop/skrik, och kroppsliga symtom kan bland annat vara inkontinens, stelhet, parkinsonism, kramper och kontrakturer. Publiken fick följa Kerstin i dr Hoffmans exempel fram till att hon sedan två år tillbaka bor på Solgläntans gruppboende. Här blir hon så småningom sängbunden på grund av en infektion, kan inte ta emot läkemedel eller dryck och är inte längre kontaktbar. Kerstin avlider till följd av demenssjukdomen vid 89 års ålder. Ta vara på sitt enda liv Som sista programpunkt på demensdagen kåserade reportern, programledaren och coachen Katarina Hultling under rubriken Din stund på jorden efter Wilhelm Mobergs roman med samma namn. Budskapet var att vi måste vara modiga och ta vara på vårt enda liv, och ta hand om oss själva, inte bara andra. Utifrån sina många erfarenheter, bland annat att komma ut som bröstcancerpatient 2011, rådde hon auditoriet att ge sig tid för reflektion och inte glömma bort humorns betydelse, något som dr Wilhelmina Hofmann också betonade i sina slutord. Avslutningsvis tackade enhetschef May Blom alla medverkade, inte minst moderatorn distriktssköterskan/pedagogen Gunilla Matheny och

7 administratörerna från förvaltningen, och sade att hon ämnade arbeta för att det skulle bli en demensdag 2017 också. Röster med ris och ros Några dagar efter konferensen frågade jag några av deltagarna vad de mindes bäst från dagen, vad de lärt sig, hur de tänkte sprida sina nya kunskaper och om det var något de saknade eller ville förbättra. Distriktssköterska Ingela Thorstenson, Edsbergs vårdcentral: - Inslaget om de nya riktlinjerna gjorde störst intryck på mig. Och Katarina Hultling var väldigt härlig. Det var också bra att bli påmind om att man kan få tandvård i hemmet och att tänka på kloka läkemedel för demenssjuka. Och så om att registrera alla demenssjuka i ett register på vårdcentralen, så man vet hur många det finns lokalt och på högre nivå. Den informationen lämnade jag till min chef. Jag har också informerat andra distriktssköterskor på min vårdcentral. På minussidan var att tekniken under seminarierna fallerade, men det var ju inte organisatörernas fel. Distriktssköterska Karin Petersson, Gröndals vårdcentral: - Wilhelmina Hoffmans föreläsning gjorde att jag förstod att många funktioner kan försvinna precis innan en person blir demenssjuk. Då går det ju att förbereda hemsjukvårdspersonalen, som då kan förbereda de anhöriga, så att dessa kanske lättare kan släppa taget. Utställningen gav också mycket, exempelvis om att kommunicera med bilder, och jag fick bra tips om olika hemsidor. Och så är det alltid roligt att träffa kolleger. Seminariet om våld i nära relationer kunde handlat mer om själva våldet och mindre om talarna och deras organisation. Distriktssköterska Ida Westerberg, Skärholmens vårdcentral: - Margareta Skogs föreläsning om bemötande gav mig en tankeställare om hur man själv beter sig. Jag är ganska ny i jobbet, men jag lärde mig också om betydelsen av uppföljning, att inte bara nöja sig med att sätta en diagnos. Vissa av de andra inslagen var också intressanta men mer riktade mot läkare. Överläkare Päivi Seppä, minnesmottagningen, Löwetgeriatriken: - Dagen var som helhet mycket bra och belyste viktiga aspekter på demens som exempelvis remisshanteringen mellan primärvård och minnesmottagningarna. Jag tror det blev tydligare för husläkarna vilka skillnaderna är mellan den basala, steg 1- utredningen man kan och ska göra på vårdcentralen, och den utvidgade utredning man gör på minnesmottagningarna eller annan specialistklinik. Wilhelmina Hoffmans föreläsning var också bra, och Katarina Hultlings inslag var kul och tankeväckande, även om det inte handlade så mycket om demens. Det var

8 David Finer också väldigt roligt och givande att träffa kolleger med liknande arbetsuppgifter.