Drygt 40 % i arbetsför ålder är helt eller delvis sjukskrivna eller har sjukpension. I gruppen år är det 50 %.

Transkript

1

2 Bakgrund Sjukdomar, operationer eller skador till följd av olycka kan leda till att tarmen eller bitar av tarmen behöver opereras bort. Att ha en förkortad, skadad eller icke-fungerande tarm som innebär att man ibland behöver dropp, kallas korttarmssyndrom. Hur påverkas vardagen av att leva med kortarmssyndrom? Syftet med patientundersökningen är att undersöka hur patienter med korttarmssyndrom upplever sin vardag. Metod: Kvantitativ webbaserad enkät. 55% av 350 svarade att de ibland behövde dropp och kvalificerade sig till undersökningen. Alla har inte svarat på alla frågor. Därför varierar antalet respondenter per fråga.130 personer fullföljde hela enkäten.

3 Sammanfattning Drygt 40 % i arbetsför ålder är helt eller delvis sjukskrivna eller har sjukpension. I gruppen år är det 50 %. För 60 % påverkas livskvaliteten. 58 % har minst en gång det senaste året varit inlagd på sjukhus. 70 % är hindrade att utöva sociala aktiviteter såsom resor, biobesök, idrottsaktiviteter, vara på stranden, utflykter och restaurangbesök. De yngre saknar mest att resa, idrotta och att kunna vara på stranden. 8 av 10 behöver åka till en vårdcentral eller sjukhus för att ta sitt dropp. 80 % av dem som får blodförgiftning får det i samband med att de får hjälp av vårdpersonal att sätta och få dropp.

4 Slutsatser Detta är en utsatt social grupp, många lever isolerade. Samhället är inte tillgängligt för dessa människor! Hjälp ut på arbetsmarknaden. Vågar inte ta dropp själva trots att många skulle kunna. 8 av 10 behöver åka till en vårdcentral eller sjukhus för att ta sitt dropp. 80 % av fall av blodförgiftning sker här. Utbilda istället patienterna så att de i en säker och steril miljö hemma kan ta sitt dropp. Stora kostnader för samhället. Sjukvårdskostnader och minskade skatteintäkter när människor inte arbetar. Centraliserade och högspecialiserade kliniker under statlig styrning. Sverige skiljer sig från andra länder. Idag måste du kunna prata för dig! Annars blir du sittande i ett hörn

5 Fördelning över landet Postnr region Antal respondenter Region Stockholm Skåne Halmstad, Växjö & Kalmar Västergötland Sydvästra Götaland Bohuslän och norra Halland (Göteborg) Övriga Västergötland, Norra Småland och södra Östergötland Gotland, Norra Östergötland & Södermanland, Dalsland och Värmland och Närke Uppland, Dalarna, Västmanland Hälsingland, Gästrikland Jämtland, Ångermanland & Medelpad Västerbotten, Norrbotten & Lappland Totalt antal respondenter 130 Fråga 1: Vad är första siffran på ditt postnr? N: 130

6 Närmare 60 % har påverkan på sin livskvalitet 6 5 Stor påverkan, jag är mycket begränsad 41% Viss påverkan och i viss mån begränsad 28% Inte speciellt påverkad 17% 13% Inte alls påverkad Fråga 2: Att ha en förkortad, skadad eller icke-fungerande tarm som innebär att man ibland behöver dropp, kallas korttarmssyndrom. Du som har korttarmssyndrom, hur mycket påverkar det ditt liv i största allmänhet? N: 172

7 I gruppen år, svarar ca 30 % att detta har inverkan på deras livskvalitet 6 57% 52% 5 43% 43% 42% 29% 24% 27% 29% 14% 14% 13% 19% 16% 14% 7% 7% år år år år Äldre än 75 år Stor påverkan Viss påverkan Inte speciellt påverkad Inte allt påverkad Fråga 2: Att ha en förkortad, skadad eller icke-fungerande tarm som innebär att man ibland behöver dropp, kallas korttarmssyndrom. Du som har korttarmssyndrom, hur mycket påverkar det ditt liv i största allmänhet? N: 130

8 40 % i arbetsför ålder är helt eller delvis oförmögna att arbeta Ålderpensionär 35% 25% 37% 34% Sjukpensionär Jag är helt sjukskriven till följd av mitt tillstånd Jag är delvis sjukskriven till följd av mitt tillstånd Mer än 5 sjukskriven 15% 5% 14% 6% 2% 2% 4% Jag är delvis sjukskriven till följd av mitt tillstånd 25-49% sjukskriven Jag är delvis sjukskriven till följd av mitt tillstånd Under 25% sjukskriven Helt opåverkad Fullt arbetsför Fråga 3: Hur stor påverkan har din sjukdom/ditt tillstånd på din förmåga till att arbeta eller studera? N: 171

9 Bland år är hälften helt eller delvis sjukskrivna eller har sjukpension % % 6 52% 39% 42% 14% 14% 11% 5% 5% 7% 6% 3% 2% 2% 5% år år år år Äldre än 75 år Ålderspensionär Jag är helt sjukskriven till följd av mitt tillståd Jag är delvis sjukskriven till följd av mitt tillstånd % sjukskriven Helt opåverkad- full arbetsför Sjukpensionär Jag är delvis sjukskriven till följd av mitt tillstånd. Mer än 5 sjukskriven Jag är delvis sjukskriven till följd av mitt tillstång. Under 25% sjukskriven Fråga 3: Hur stor påverkan har din sjukdom/ditt tillstånd på din förmåga till att arbeta eller studera? N: 130

10 70 % är hindrade från att utöva sociala aktiviteter 5 45% 35% 25% 45% 32% Hindrar mig helt Kan ej delta i sociala aktiviteter/ resor Hindrar mig mycket 15% Hindrar mig till viss del 5% 4% Nej hindrar mig inte alls Fråga 4: Hindrar din sjukdom/ditt tillstånd dig att utöva sociala aktiviteter som t ex att gå på bio, träffa vänner, åka på semesterresor? N: 168

11 I den yngsta gruppen är drygt 40 % helt eller delvis hindrade att ha sociala aktiviteter % % 55% 5 43% 41% 29% 32% 23% 22% 19% 14% 14% 7% 3% 5% år år år år Äldre än 75 år Hindrar mig helt - kan ej delta i sociala aktiviteter/resor Hindrar mig mycket Hindrar mig till viss del Nej hindrar mig inte alls Fråga 4: Hindrar din sjukdom/ditt tillstånd dig att utöva sociala aktiviteter som t ex att gå på bio, träffa vänner, åka på semesterresor? N: 130

12 Vanliga sociala aktiviteter är svåra för de flesta 7 Biobesök 6 Restaurangbesök 5 53% 53% 54% 5 65% Vara på stranden Idrottsaktiviteter Shoppingtur 39% Andra utflykter (picknick, djur/nöjespark) Weekendresor 25% 23% Skidresor 13% Veckoresor Längre resor ( 2 veckor eller mer) Annat (vänligen se Appendix A) Fråga 5: Vilka aktiviteter nedan är du begränsad att göra? N: 114

13 Bland de yngsta är att idrotta, resa och vara på stranden det mest begränsande % 43% 41% 29% 29% 29% 29% 29% 25% 25% 45% 32% 27% 52% 45% 39% 32% 32% 32% 39% 27% 6 56% 49% 43% 39% 34% 14% 16% 16% 14% 14% 16% 12% 14% 14% år år år år Äldre än 75 år 1% Biobesk Vara på stranden Shoppingstur Weekendresor Veckoresor Restaurangbesök Idrottsaktiviteter Andra utflykter (picknick, djur/nöjespark) Skidresor Längre resor (2 veckor eller mer) Fråga 5: Vilka aktiviteter är du begränsad att göra? N: 130

14 92 % behöver dropp 7 Varje dag 6 Flera gånger i veckan 5 En gång i veckan Några gånger i månaden 9% 4% 1% 3% 36% 15% 8% 24% Vid behov (magsjuka, varmt väder, börjar må dåligt, undervätskad, vid stora flöden etc.) Ett par gånger/år Aldrig Vet inte (vänligen se Appendix B för kommentarer) Fråga 6: Hur ofta behöver du ta dropp? N: 156

15 Majoriteten vet inte hur många liter dropp de tar % Upp till 5 liter/ vecka 6-10 liter /vecka Mer än 11 liter /vecka 9% 3% 7% Vet inte Fråga 7: Hur många liter dropp tar du? N: 153

16 80 % får sitt dropp på vårdcentral eller sjukhus, gäller alla åldrar % Hemma själv Hemma med hjälp av vårdpersonal Hemma med hjälp av närstående 11% 1% På vårdcentral eller sjukhus Fråga 8: Var tar du ditt dropp? N: 139

17 7% har haft blodförgiftning eller infektion runt insticksstället senaste året, gäller alla åldrar 7% 8 har fått blodförgiftning i samband med hjälp av vården 8 93% N: 10 Ja Nej Hemma själv Fått hjälp av vården Fråga 9: Har du senaste året haft blodförgiftning eller infektion runt insticksstället för droppet? N:136

18 Bland år tvingas 57 % besöka vården varje kvartal, och 14 % varje vecka 6 57% 55% 55% 5 47% 43% 43% 29% 14% 16% 23% 19% 19% 24% 14% 6% 3% 3% år år år år Äldre än 75 år Varje vecka Varje månad Någon gång i kvartalet Någon gång varje år Aldrig 2% 7% Fråga 10: Hur många gånger per år besöker du sjukvården för att få hjälp med behandling kopplat till ditt korttarmssyndrom? N: 132

19 58 % har minst en gång det senaste året varit sjukhusinlagda kopplat till korttarmssyndrom 5 45% 35% 25% 39% 42% Varje vecka Varje månad Någon gång i kvartalet 15% 14% Någon gång det senaste året 5% 1% 3% Aldrig Fråga 11: Hur ofta under det senaste året har du varit inlagd på sjukhus för droppbehandling, blodförgiftning eller annan behandling kopplat till ditt korttarmssyndrom? N: 132

20 I den yngsta åldersgruppen har nästan 60 % varit inlagda minst någon gång i kvartalet % % 51% 44% 29% 29% 25% 39% 32% 35% 14%14% 14% 4% 3% 5% 14% 14% år år år år Äldre än 75 år Varje vecka Varje månad Någon gång i kvartalet Någon gång det senaste året Aldrig Fråga 11: Hur ofta under det senaste året har du varit inlagd på sjukhus för droppbehandling, blodförgiftning eller annan behandling kopplat till ditt korttarmssyndrom? N: 130

21 Information om patientorganisationen ILCO har nått ut till majoriteten 5% 65% Ja Nej Vet ej Fråga 12: Har du någon gång fått information från sjukvården om att det finns en patientorganisation som heter ILCO Tarm- uro- och stomiförbundet och som driver frågor inom tarm, uro och stomiområdena? N: 131

22 Majoriteten har fått information via sjukvården % Via sjukvården Sökt på nätet Via bekanta Via apoteket 13% 6% 5% Via annan organisation: Fråga 13: Om du känner till ILCO Tarm-uro- och stomiförbundet, hur har du fått information om organisationen? N: 84

23 Bakgrundsfakta Könsfördelning: Kvinna = 65% & Man: 35% (fullföljde hela enkäten). Ålder: år = 5%, år = 34%, år = 24%, år = 32%, Äldre än 76 = 5 % Utbildning: Grundskola = 19%, Gymnasium = 48%, Universitet = 32% Sysselsättning: Ålderspensionärer = 34%, Arbetare = 21%, Tjänsteman: 11%, Egenföretagare = 6%, Annan: 5 %, Arbetssökande = 2%, Studerande = 2% Civilstånd: Gift = 51 %, Ogift/Ensamstående = 25 %, Sambo = 18%, Annat = 6% Inkomst (SEK): < =, = 5, = 7%, > = 3% Bostadsort: Storstad ( > invånare) = 27%, Tätort ( invånare) = 23%, Tätort ( invånare) = 23%, Tätort (< invånare) = 27%

24 Appendix A Vilka aktiviteter nedan är du begränsat att göra? Annat Måste ha bilen tillgänglig då jag förvarar min utrustning där vid resor. Förekommer att jag även får sätta droppet i bilen i brist på lämplig lokal. Resor till platser där tillgång till akutsjukvård är begränsad eller för långt bort har jag fått sluta med och eller känner jag obehag inför. Det är helt beroende på om det finns toalett eller inte. Det går bra några timmar mitt på dagen. Allting där toalett saknas. Bussresor. Fjällvandringar. Samtliga utflykter där det inte finns toalett. Spontana resor och äventyr. Resor där jag inte kan styra tillgången till mat o toalett. Badhusbesök.

25 Appendix A Vilka aktiviteter nedan är du begränsat att göra? Annat Måste finnas toa. Har svårt att tåla extrem värme, p.g.a. jag måste fylla på med vätska men framförallt salt!!!!!!!!!. Umgås med familj o vänner. Behöver närhet till toalett. Friluftsliv, tältning m.m. Resor till annat land. Mycket trött, svårt att orka träffa människor. Umgås med vänner på naturligt vis. Delta i Hemvärnets övningar... All aktivitet där det inte finns närhet till handikapptoalett så jag kan byta bandage och tillgång till vatten på insidan av toalettstolen för måste tömma varannan timma dygnet runt.

26 Appendix A Vilka aktiviteter nedan är du begränsat att göra? Annat Undviker utlandsresor. Våga planera sociala aktiviteter. Allt om inga toaletter finns där. Äta, ha ett samliv. Där det inte finns tillgång till toalett, ex kommunala transportmedel.

27 Appendix B Hur ofta behöver du ta dropp? Annat Aldrig. Ett par ggr/år. Är dock hjälpt av Kolloidalt silver vid magsjuka. Näringsdropp okt mars 16. Paus just nu.. Om jag haft magsjuka, eller när det är väldigt varmt. 1-2 gånger per år. Vid maginfluensa. Vid flöden eller varmt väder. Vid kraftig magsjuka. Vid behov. Dropp i form av järntillskott. Vid behov. Endast vid magsjuka.

28 Appendix B Hur ofta behöver du ta dropp? Annat Behöver inte dropp. När jag får vätskebrist i kroppen. Då jag haft stopp. Någon gång om året. Vid stora diarréer. Vid flera dagars flöde. När jag tappat vätska så att skinnet på handens ovansida torkat fasttar jag kontaktmed sjukhuset och får dropp. Detta inträffar ungefär vart 2:a - 3:- år. Ibland orkar jag inte åka till akuten då jag borde åkt in som när jag nästan inte kissat på ett dygn. Vid diarréer o magsjuka. Behöver inte ännu. Hänt ca 5 gånger på 39 år Dimor några ggr i veckan har gjort att jag sluppit dropp de senaste åren.