Tillgång till habilitering och rehabilitering för barn och ungdomar med funktionshinder en kartläggning

Transkript

1 Tillgång till habilitering och rehabilitering för barn och ungdomar med funktionshinder en kartläggning

2 Dokumenttyp Socialstyrelsen klassificerar sin utgivning i olika dokumenttyper. Detta är en Uppföljning och utvärdering. Det innebär att den innehåller uppföljningar och utvärderingar av reformer, lagstiftning och/eller verksamheter som kommuner, landsting och enskilda huvudmän bedriver inom hälso- och sjukvård, socialtjänst, hälsoskydd och smittskydd. Den innehåller analys av insamlade data och i förekommande fall forskning som man kan dra generella slutsatser av och som kan användas för att förändra eller utveckla verksamheten. Kraven på vetenskaplighet tillgodoses genom att vetenskaplig expertis medverkar. Socialstyrelsens svarar för slutsatser och förslag. Artikelnr:

3 Förord Handikappreformen genomfördes den 1 januari 1994 och innebar bland annat att huvudmännens ansvar för habilitering och rehabilitering förtydligades i hälso- och sjukvårdslagen. Stimulansbidragen för utveckling av habilitering och rehabilitering under påskyndade utvecklingen inom området. Socialstyrelsen har haft regeringens uppdrag att kartlägga på vilket sätt landstingens barn- och ungdomshabiliteringar är tillgängliga för barn och ungdomar i olika åldrar med olika funktionshinder. Kartläggningen skulle även omfatta samverkan med andra verksamheter kring utformningen och innehållet i insatserna till barnen och ungdomarna och deras familjer. Socialstyrelsens hälso- och sjukvårdsavdelning, enheten för medicinsk kvalitetsutveckling har varit ansvarig för uppdraget. För arbetet har funnits en arbetsgrupp som har bestått av Birgitta Larsson, hälso- och sjukvårdsavdelningen, projektledare och författare till rapporten och Ulla Clevnert, socialtjänstavdelningens handikappenhet. I arbetsgruppen har också Lena Olsson från det konsultföretag, Markör AB, Örebro, som genomfört kartläggningen ingått. Till arbetsgruppen har Kerstin Westergren, sakkunnig i statistik och Ingmar Hammer och Anna Åberg, sakkunniga i juridik varit knutna. För arbetet bildades också en referensgrupp. I referensgruppen har Hörselskadades riksförbund, Riksförbundet för Rörelsehindrade Barn och Ungdomar, Riksförbundet för Utvecklingsstörda Barn Ungdomar och Vuxna, Riksförbundet Cystisk fibros, Unga RBU:are, Synskadades riksförbund, Landstingsförbundet, Svenska Kommunförbundet, Specialpedagogiska institutet och Föreningen Sveriges habiliteringschefer varit representerade. Kontakter har också tagits med SISUS, Handikappombudsmannen och LSS- och hjälpmedelsutredningen. Rapporten har vetenskapligt granskats av docent Gunnar Sanner och överläkare Gösta Blennow. Kerstin Wigzell Generaldirektör Socialstyrelsen 3

4 4

5 Innehållsförteckning Förord 3 Sammanfattning 7 Begrepp 9 Habilitering, rehabilitering, funktionshinder 9 Diagnos, funktionsnedsättning och funktionshinder 10 Bakgrund 11 Prioriteringar i vården 12 FN:s standardregler 13 FN:s konvention om barns rättigheter. 14 Syfte och frågeställningar 15 Syfte 15 Kartläggningen 17 Metod 17 Resultat 19 Diskussion 26 Slutsatser 38 Förkortningar och ordlista 41 Referenser 43 5

6 6

7 Sammanfattning Socialstyrelsen har haft regeringens uppdrag att kartlägga på vilket sätt landstingens barn- och ungdomshabilitering är tillgänglig för barn och ungdomar i olika åldrar med olika funktionshinder. För att skapa underlag för arbetet har enkäter riktats till landstingen och till barn/ungdomar med familjer som under första halvåret 2002 hade habiliteringsinsatser. En kvalitativ studie som omfattar tio familjer har också gjorts. Markör AB, Örebro har ansvarat för insamlingen och sammanställningen av materialet, som finns publicerat i två rapporter. Utifrån den genomförda enkäten till barn/ungdomar med familjer kan Socialstyrelsen konstatera att många barn och ungdomar med funktionshinder får en bra habilitering och rehabilitering. Många är nöjda både med innehåll, omfattning, bemötande, inflytande och möjligheter att påverka. Men Socialstyrelsen kan också konstatera att de brister som tidigare studier har visat fortfarande kvarstår. Tillgången till habilitering/rehabilitering är ojämnt fördelad, både mellan olika delar i landet och mellan olika grupper av funktionshinder. Sammantaget över landet tas alla grupper av barn/ungdomar med funktionshinder emot av landstingen för habilitering, men en grupp som på ett ställe har god tillgång till habilitering kan i en annan del av landet sakna viktiga insatser. Även inom ett och samma landsting förekommer betydande variationer. Tillgång till habilitering och rehabilitering. Grupper som vanligen har tillgång till habilitering/rehabilitering är barn och ungdomar med utvecklingsstörning, med rörelsehinder och med neurologiska skador och sjukdomar. Barn/ungdomar med brister i tillgång till habilitering är framför allt de med funktionsnedsättningar till följd av ADHD, autismliknande tillstånd och autism. Barn med flera funktionshinder, medicinska funktionshinder och vissa kommunikationshinder, t.ex. synskada och talsvårigheter, får inte heller sina behov av habilitering/rehabilitering tillräckligt väl tillgodosedda. Brist på underlag. Landstingen genomför inga kartläggningar för att kunna redovisa och följa vilka barn/ungdomar som har behov av habilitering/rehabilitering, hur många de är, vilken ålder de har eller vilka typer av funktionshinder det är fråga om och hur behoven ser ut. Landstingen kan inte redovisa vilka resurser som riktas till habilitering/rehabilitering för barn och ungdomar, varken i pengar eller personal. Inflytande och möjlighet att påverka. Den enskildes möjligheter att påverka sin habilitering/rehabilitering är begränsade. Särskilt tycks detta gälla barn vars föräldrar inte är födda i Sverige, har låg utbildning och/eller låg inkomst. Individuell habiliteringsplan. Individuella planer enligt hälso- och sjukvårdslagen används sällan om man ser till landstingens alla verksamheter. I första hand är det den verksamhet som benämns barn- och ungdomshabilitering som arbetar med individuell habiliterings/rehabiliteringsplan. 7

8 Samverkan. Det finns brister i samverkan, både internt inom landstingen och externt mellan landstingens olika verksamheter och t.ex. skolan. Rutiner för kvalitetsutveckling saknas. Många kliniker saknar dokumenterade rutiner för att samla in information och synpunkter från barnen/ungdomarna och deras familjer. Information. Familjerna anser ofta att den information som de får från landstingen är bristfällig. Bemötande. Många föräldrar upplever att det stöd de får är otillräckligt. Minst nöjda med den habilitering de får är familjer där barnet/ungdomen har flera funktionshinder. I undersökningen framträder tydligt föräldrarnas känsla av att själva tvingas vara drivande för att få det stöd som de behöver. Personal. Fortfarande saknas tillgång till insatser från flera yrkesgrupper för att habilitering för barn och ungdomar skall fungera väl, framför allt logopeder, men också psykologer, läkare, kuratorer och sjukgymnaster. Socialstyrelsen anser att habilitering/rehabilitering bör få en starkare ställning inom hälso- och sjukvården. Socialstyrelsen bedömer att den lagstiftning som finns är tillräcklig under förutsättning att den tillämpas. Socialstyrelsen bedömer att ytterligare utredning av området i nuläget inte skulle gagna barn och ungdomar med funktionshinder. Socialstyrelsen anser att landstingen för att kunna planera sin hälso- och sjukvård med utgångspunkt i befolkningens behov regelbundet bör genomföra kartläggning av vilka grupper av barn/ungdomar med funktionshinder som finns och hur deras behov ser ut. Landstingens olika verksamheter bör av ledningen ges tydliga uppdrag om vilka grupper av funktionshindrade som de har ansvar för. Sjukvårdshuvudmännen bör i fortsättningen redovisa vilka insatser som finns för olika grupper av funktionshinder i en särskild organisationsplan. Sjukvårdshuvudmännen bör dessutom tydligt redovisa vilka resurser i form av pengar och personal som går till habilitering/rehabilitering för barn och ungdomar med funktionshinder. Enligt hälso- och sjukvårdslagen skall individuella habiliterings- och rehabiliteringsplaner erbjudas barn/ungdomar med funktionshinder och deras familjer. Det utvecklingsarbete som pågår när det gäller individuell plan enligt hälso- och sjukvårdslagen behöver lyftas fram och förstärkas. Kvalitetsarbetet bör ges en mera framträdande ställning inom verksamheter med ansvar för habilitering/rehabilitering och hjälpmedel och huvudmännen bör stödja forskning och statistikinsamling inom området. Sjukvårdshuvudmännen bör också verka för att viktiga begrepp inom habilitering och rehabilitering förankras inom verksamheterna. 8

9 Begrepp Habilitering, rehabilitering, funktionshinder Socialstyrelsen har tillsammans med Landstingsförbundet och Svenska Kommunförbundet utvecklat resonemang om tillämpning och innebörd av begreppen habilitering och rehabilitering i rapporten Rehabilitering inom hälso- och sjukvården för alla åldrar och diagnoser (Socialstyrelsens rapport 1993:10). Begreppen används i regeringens proposition 1992/93:159: Stöd och service till vissa funktionshindrade. I Socialstyrelsens kartläggning avses med habilitering och rehabilitering den process som beskrivs i de nämnda arbetena och som redovisas nedan. Med habilitering avses att, vid nedsättning eller förlust av någon funktion efter tidigt förvärvad skada/sjukdom, genom planerade och från flera kompetensområden sammansatta åtgärder, allsidigt främja utveckling av bästa möjliga funktionsförmåga samt psykiskt och fysiskt välbefinnande hos den enskilde. Med rehabilitering avses att, vid nedsättning eller förlust av någon funktion efter skada/sjukdom, genom planerade och från flera områden sammansatta åtgärder, allsidigt främja att den enskilde återvinner bästa möjliga funktionsförmåga samt psykiskt och fysiskt välbefinnande. Såväl habilitering som rehabilitering är målinriktade insatser som förutsätter att den enskildes möjligheter till inflytande vid planering, genomförande och uppföljning beaktas och säkras. Funktionshindrad är den som till följd av skada/sjukdom är hindrad eller har en begränsad möjlighet att utföra en aktivitet på det sätt eller inom de gränser som kan anses normalt. Orsaken till funktionshindret saknar betydelse. Både habilitering och rehabilitering är att betrakta som den tredje fasen i den process som för den enskilde ofta startar med utredning (för att en diagnos skall kunna ställas, men också för att ta reda på vilka insatser individen behöver) och följs av olika behandlingsinsatser. De olika delarna i processen griper in i varandra och det kan vara svårt att avgöra när en fas övergår i en annan. Utredning kan ibland innehålla inslag av behandling, behandling kan utgöra inslag i eller delar av habilitering/rehabilitering. Behandling kan dels vara insatser med avsikt att bota, men kan också vara i syfte att utveckla och/eller bibehålla de funktioner individen har på bästa möjliga sätt. Behandling kan alltså ges både i botande och/eller utvecklande/bibehållande/ återställande syfte. När det är fråga om det ena eller det andra är beror på sammanhanget. Behandling kan ingå som delar i habiliterings/rehabiliteringsprocessen. 9

10 Diagnos, funktionsnedsättning och funktionshinder Diagnos är centralt ur flera aspekter. Den enskilde har behov av att få en diagnos, att därigenom få bekräftelse på att något inte stämmer och en förhoppning om att genom diagnosen också få veta vad som är möjligt att göra för att bli frisk, till exempel olika behandlingar, operativa ingrepp och/eller medicinering. Diagnosen ger också möjlighet att göra en prognos om hur tillståndet kommer att utvecklas och vilka konsekvenser det kan få. Den enskildes behov av diagnos hänför sig också till att man utan en diagnos kan känna sig ifrågasatt. Följderna av en del diagnostiserade sjukdomar och skador kan vara funktionsnedsättning med åtföljande funktionshinder. Men diagnosen säger många gånger ingenting om funktionshinder. Därför går det inte att sätta likhetstecken mellan diagnos och funktionshinder. Funktionshindret påverkas av funktionsnedsättningens omfattning och varaktighet. Funktionshinder är många gånger situationsbundna, dvs. funktionsnedsättningen som den enskilde har kan i vissa sammanhang innebära stora behov av stöd och hjälp och i ett annat sammanhang en hög grad av självständighet. Funktionshindret påverkas av om sjukdomen förlöper i skov eller om den ständigt förvärras. Handikapputredningen fastslog, att mycket av den verksamhet som bedrivs har kommit att präglas av hänsyn till diagnoser och gruppbeteckningar. Detta trots en manifesterad uppslutning om att behoven hos det enskilda barnet, den unge och familjen skall vara utgångspunkten för stöd och service. Enligt hälso- och sjukvårdslagen krävs ingen diagnos för att människor skall ges det stöd de behöver, det är individens behov av insatser/stöd som är grunden för de insatser som skall planeras, samordnas och genomföras. Enligt hälso- och sjukvårdslagen skall varje landsting och landstingsfri kommun (Gotland) erbjuda en god hälso- och sjukvård åt dem som är bosatta där. Habilitering och rehabilitering ingår som integrerade och viktiga delar i hälso- och sjukvården. Sjukvårdshuvudmännen (landsting och kommuner) har ett uttalat ansvar för att erbjuda habilitering/rehabilitering och hjälpmedel till de som har behov av det ( 3b och 18b). Landstinget har även ansvar för att det finns tolktjänst. Habilitering och rehabilitering skall planeras i samråd med den enskilde och planerade och beslutade insatser skall dokumenteras i en individuell plan. 10

11 Bakgrund Socialstyrelsen har haft regeringens uppdrag att kartlägga på vilket sätt landstingens barn- och ungdomshabiliteringar är tillgängliga för barn och ungdomar i olika åldrar med olika funktionshinder. Kartläggningen skulle även omfatta samverkan med andra verksamheter kring utformningen och innehållet i insatserna till barnen och ungdomarna och deras familjer. Socialstyrelsen har i samråd med Socialdepartementet tolkat uppdraget som att det handlar om all verksamhet som landstingen bedriver med habilitering/rehabilitering för barn och ungdomar, en tolkning som också får stöd i regeringens tilläggsuppdrag avseende funktionshindrade vuxnas tillgång till habilitering och rehabilitering från juni Bakgrunden till uppdraget beskrivs i Regeringens proposition 1999/ 2000:79, Från patient till medborgare en nationell handlingsplan för handikappolitiken. Här hänvisas till ett antal uppföljningar som gjordes med anledning av handikappreformen 1994, bl. a. Socialstyrelsens uppföljning av stimulansbidraget för att påskynda utvecklingen inom habilitering och rehabilitering. I uppföljningen pekade Socialstyrelsen bland annat på att stimulansbidraget inneburit en ökad medvetenhet om behov av och nytta med habilitering och rehabilitering inom och i nära anslutning till hälso- och sjukvården och att nya vård- och rehabiliteringsprogram utarbetats. Utvärderingen visade samtidigt att det fortfarande fanns många som inte fick sina habiliteringsoch rehabiliteringsbehov tillgodosedda och att flera områden därför behövde utvecklas ytterligare. Detta gällde både barn och vuxna. Socialstyrelsen framhöll att landstingen bör stärka ställningen för habilitering och rehabilitering som en integrerad del i hälso- och sjukvården i samband med prioritering, planering och finansiering av verksamheten. I slutrapporten efterlystes redovisning av landstingets samlade resurser för habilitering och rehabilitering. Landstingen bör kartlägga vilka grupper och områden som fortfarande har stora habiliterings- och rehabiliteringsbehov som inte är tillräckligt väl tillgodosedda. I slutrapporten konstaterades också att vissa kompetenser saknades inom habiliterings/rehabiliteringsområdet, till exempel logopeder, neuropsykologer, psykologer och teckenspråkstolkar. Behovet av att utveckla habiliteringen för barn och ungdomar med funktionshinder har framhållits i flera utredningar och rapporter. Bland annat har Socialstyrelsen kartlagt habilitering samt insatsen rådgivning och annat personligt stöd enligt LSS för barn och ungdomar upp till 18 år. Kartläggningen, som gäller år 1996 och finns redovisad i Socialstyrelsens rapport: Barn och ungdomar med funktionshinder ( ), bekräftade bilden av att det ser mycket olika ut i landet både beträffande vem som får insatser och 11

12 varifrån de får sina insatser. Kartläggningen visade också på stora skillnader mellan landstingen i fråga om hur de använde resurserna för habilitering respektive för insatsen rådgivning och annat personligt stöd. I propositionen Stöd och service till vissa funktionshindrade, (proposition 1992/93:159) framhölls att funktionshindrade barn, ungdomar och vuxna skall kunna ställa stora krav på att få kvalificerat stöd genom en habiliterings- eller rehabiliteringsorganisation med särskilt utbildad personal. Behandling och stöd skall ges samlat från olika yrkeskategorier. Habiliteringsoch rehabiliteringsverksamheten bör ofta ha ett nära samarbete med annan verksamhet som i vid mening har habiliterings- eller rehabiliteringsansvar, t.ex. förskolor, skolor och pedagogisk konsulentverksamhet, försäkringskassor, region och rikssjukvård. Flera handikapporganisationer har föreslagit att habilitering och rehabilitering skall vara en lagstadgad rätt. Eftersom det är svårt att avgöra när en insats är att betrakta som habilitering/rehabilitering eller annan hälso- och sjukvårdsåtgärd, samt att habilitering/rehabilitering inte var klart urskiljbara områden, gjorde man bedömningen att det inte skulle vara möjligt. I samband med handikappreformen uttalade regeringen att det mest angelägna var att klargöra huvudmännens ansvar och att det skulle räcka för säkra enskildas tillgång till fullgod habilitering och rehabilitering (prop. 1992/93:159). Handikapputredningen föreslog att sjukvårdshuvudmännen skulle ges skyldighet att upprätta en organisationsplan över de habiliterings- och rehabiliteringsmöjligheter som finns inom landstinget. I propositionen (1992/93:159) gjorde regeringen bedömningen att landstingen bör se det som sin uppgift att redovisa tillgängliga resurser inom och utanför den egna verksamheten för det stöd som kan ges för olika behov och genom olika kompetenser. Redovisningen bör vara lätt tillgänglig både för enskilda och för olika verksamheter. Regeringen bedömde också att det inte var nödvändigt med någon särskild lagbestämmelse om plan för habilitering och rehabilitering, eftersom det så uppenbart låg i huvudmännens eget intresse att göra sådana organisationsplaner. Prioriteringar i vården Prioriteringsutredningen (SOU 1995:5), skiljer på hälsorelaterade och livskvalitetsrelaterade behov. Sjuka människor har i första hand ett behov att bli botade från sjukdom och därför är de hälsorelaterade behoven mest angelägna vid akuta sjukdomar och skador. Om sjukdomen inte kan botas har patienten behov av symtomlindring, omvårdnad och insatser för att utveckla, återskapa eller uppehålla bästa möjliga funktionsförmåga. Det är ett livskvalitetsrelaterat behov. Ibland är den ena typen av behov mera angelägen att tillgodose, ibland den andra. Vid svåra kroniska sjukdomar är den livskvalitetsbefrämjande vården särskilt betydelsefull. Ofta finns inslag av både hälsorelaterade och livskvalitetsrelaterade behov som vävs samman och det kan vara svårt att göra en åtskillnad mellan de olika typerna av behov. Prioriteringsutredningen bedömde att man i samband med prioriteringar skall utgå ifrån det sammanvägda behovet. Riksdagen har fastställt tre principer som bör ligga till grund för prioriteringar i vården : människovärdesprincipen 12

13 behovs- och solidaritetsprincipen och kostnadseffektivitetsprincipen Riksdagen har beslutat om fyra olika prioriteringsgrupper. I prioriteringsgrupp ett finns vård av livshotande akuta sjukdomar, vård av sjukdomar som utan behandling leder till varaktigt invalidiserande tillstånd eller för tidig död, vård av svåra kroniska sjukdomar, palliativ vård och vård i livets slutskede samt vård av människor med nedsatt autonomi. I prioriteringsgrupp två finns habilitering/rehabilitering och prevention. Prioriteringsgrupperna tre och fyra omfattar vård av mindre svåra akuta och kroniska sjukdomar och vård av andra skäl än sjukdom eller skada. Habilitering/rehabilitering ingår i de flesta medicinska verksamheter och följer prioriteringsgrupperna. Habilitering/rehabilitering kan exempelvis utgöra en viktig del i omhändertagandet vid vissa tillstånd av livshotande natur liksom vid vissa kroniska sjukdomar och ingår då i prioriteringsgruppen för det tillstånd som det handlar om. Vid rehabiliteringsinsatser i ett akut skede, är resultaten ofta tydligt märkbara. Minst lika viktig är dock den regelbundet återkommande rehabiliteringen för att bibehålla den funktionsförmåga man har kvar och för att motverka en försämring. Med den habilitering/rehabilitering som utredningen placerat i prioriteringsgrupp två avses den verksamhet som sjukvårdshuvudmännen skall bedriva enligt hälso- och sjukvårdslagens bestämmelse. Till gruppen hör också de mindre svåra kroniska sjukdomarna som ofta är livslånga och ibland kan komma och gå i skov. En och samma patient kan tillhöra olika prioriteringsgrupper vid olika skeden av den kroniska sjukdomen. FUNKIS Utredningen Funkis funktionshindrade elever i skolan, (SOU 1998:66) uppmärksammade habiliteringen för barn och ungdomar och dess betydelse för att de specialpedagogiska insatserna och handledning i skolan skall bli framgångsrik. Den betonade att det för skolan är viktigt med en fortlöpande kunskap om elevens hela livssituation för att en god pedagogisk situation skall kunna skapas. Det är kommunernas ansvar att svara för det stöd i skolan som elever med funktionshinder har behov av. För detta behöver skolans personal kunskap och kompetens om vilka konsekvenser olika funktionshinder kan få för skolsituationen. FN:s standardregler Standardreglerna slår fast två principer 1. Alla människor är lika mycket värda, oavsett förmåga, och alla ska ha samma rättigheter och skyldigheter. 2. Det är skillnad på funktionsnedsättning och handikapp. Skador och sjukdomar kan leda till funktionsnedsättningar men de blir inte till handikapp förrän i mötet med en otillgänglig omgivning. Det kan vara brister i miljön och inom olika samhällsområden, till exempel information, kommunikation och utbildning. Det är sådana brister som gör funktionsnedsättningen till ett handikapp. 13

14 I standardreglerna betonas vikten av att det finns bra rehabilitering som sätts in i tid. FN:s konvention om barns rättigheter. Barn och ungdomar med psykiska eller fysiska funktionsnedsättningar har rätt att leva på ett sätt som ger dem självförtroende och möjlighet till ett aktivt liv i samhället. De ska ha tillgång till bra hjälpmedel och få utbildning. Konventionsstaterna erkänner att ett barn med fysiskt eller psykiskt handikapp bör åtnjuta ett fullvärdigt och anständigt liv under förhållanden som säkerställer barnets värdighet, främjar barnets självförtroende och möjliggör för barnets att kunna delta aktivt i samhället. Barn och ungdomar har rätt till bästa möjliga hälsa. De har också rätt till bra hälso- och sjukvård och rehabilitering. Sverige var ett av de drivande länderna vid utformningen av barnkonventionen, och en av de första nationer som ratificerade den. I vårt land trädde konventionen i kraft den 2 september

15 Syfte och frågeställningar Syfte Att kartlägga på vilket sätt landstingens habiliteringsverksamhet är tillgänglig för barn och ungdomar i olika åldrar med olika funktionshinder och hur landstingens habiliteringsverksamhet samverkar med andra verksamheter kring utformningen av och innehållet i insatserna till barnen och ungdomarna och deras familjer. Frågeställningar Frågeställningarna bygger på de frågor som togs upp i projektplanen för arbetet. Alla frågor som fanns med där har inte varit möjliga att belysa. Hur formuleras behov och av vem? Vem definierar behovet av insatser? Vilka grupper av barn och ungdomar med behov av insatser finns det och hur stora är de? Hur fördelas de med avseende på ålder, kön, sociala, kulturella och etniska förhållanden? Vilka grupper får sina behov av insatser tillgodosedda, hur och genom vem? Finns det grupper med behov av samordnade insatser som inte får sina behov tillgodosedda? Vilka möjligheter har den enskilde att påverka sin egen habilitering? Finns det hos barnen/ungdomarna och deras familjer önskemål om insatser som saknas? Är barnen/ungdomarna och deras familjer nöjda/missnöjda med den habilitering de har tillgång till? Finns det brister när det gäller att möta behoven av habilitering? Vilken grad av överensstämmelse finns det mellan brukarnas behov av insatser och de insatser som erbjuds? På vilket sätt sker prioriteringar? Hur samverkar landstingens habiliteringsverksamheter med andra verksamheter om utformningen av och innehållet i de samlade sociala, pedagogiska psykologiska och medicinska insatserna till barn och ungdomar och deras familjer? Hur fungerar det vid övergångar, t.ex. från småbarnsår till förskola, från förskola till skola, från en huvudman till en annan huvudman? Har personalen den kompetens som behövs för att arbeta med habilitering? Hur uppnås de övergripande och specifika verksamhetsmål som finns uttalade i lagar och förarbeten? Tidigare studier har visat att huvudmännens användning av resurser till habilitering innebär att tillgången till insatser är ojämnt fördelad, både mellan olika områden i landet och mellan olika grupper av funktionshindrade. Består dessa skillnader? 15

16 Vilka åtgärder behöver vidtas för att barn och ungdomar med olika funktionshinder och i olika åldrar skall få bättre tillgång till de habiliterings- och rehabiliteringsinsatser som de har behov av? 16

17 Kartläggningen Metod För att få svar på frågorna har enkäter, intervjuer och genomgång av en del material från landstingen (se nedan) använts. Markör AB, Örebro har ansvarat för det praktiska arbetet med att konstruera enkäter och intervjuer, och har samlat in, bearbetat och sammanställt materialet i en kvantitativ och en kvalitativ underlagsrapport. I kartläggningen definieras barn och ungdomar: från nyfödda till den dag barnet fyller 18 år. Kontaktpersoner från landstingen Socialstyrelsen bad varje landsting att utse en kontaktperson för projektet. Kontaktpersonen skulle ha kunskap om landstingets insatser i form av habilitering/rehabilitering för barn och ungdomar och/eller goda kontakter med de olika verksamheter som har ett ansvar för habilitering/rehabilitering. Kontaktpersonerna har fungerat som en länk mellan projektet och landstingen och de har därför haft en central roll för att genomföra undersökningen. Två möten har ägt rum med landstingens kontaktpersoner. Kontaktpersonerna har fått Markörs underlagsrapport och blivit ombedda att lämna synpunkter på den. Enkät till landstingen Två enkäter gick till landstingen, en riktades till kontaktpersonerna och en riktades till de verksamheter som enligt kontaktpersonerna har ansvar för habilitering/rehabilitering av barn/ungdomar. 20 av 21 kontaktpersoner har besvarat enkäten som riktades till dem. Kontaktpersonerna skickade ut och påminde, vid behov, om enkäterna till verksamheterna. 337 enkäter skickades till olika kliniker och enheter. Svar kom in från 230 kliniker/enheter varav 195 uppgav att de bedriver habilitering för barn och ungdomar. Enkät till barn /ungdomar och deras familjer Kontaktpersonerna ombads att lämna namn- och adressuppgifter på samtliga barn födda 1985, 1988, 1994 och 1999 och som fick habilitering inom landstinget under det första halvåret år barn fördelade på barnoch ungdomshabilitering, syncentral, hörselvård, logopedenhet, barn- och ungdomspsykiatri och barnmedicin redovisades. Ur detta har ett statistiskt urval om barn dragits till undersökningen. Samtliga barn som redovisades från barn- och ungdomspsykiatriska kliniker, syncentraler, logopedenheter och barnmedicinska kliniker ingår i urvalet på grund av risken för underrepresentation. Resten slumpades bland barn från hörselvården och den verksamhet som benämns barn- och ungdomshabilitering. Bland dessa barn kan det finnas barn med synskador och även med hörselskador. 17

18 3 500 enkäter skickades ut. 366 enkäter kom tillbaka med uppgift om att barnet inte har något funktionshinder. Av de familjer som ingick i urvalet var det 40 procent som inte besvarade enkäten. I kartläggningen är det familjens perspektiv som dominerar. I enkäten som skickades ut gavs instruktion att barnet/den unge själv skulle fylla i enkäten och om det inte var möjligt att föräldrarna helst tillsammans med barnet/den unge då skulle besvara enkäten. Ungdomarnas perspektiv kan skilja sig från föräldrarnas. Syskon till de funktionshindrade barnen/ungdomarna har inte beretts någon möjlighet att uttrycka vad de behöver. Intervjuer Tio intervjuer med barn/ungdomar och deras familjer har gjorts för att ge en djupare kunskap om hur det kan vara att leva med funktionshinder i vardagen. Enkät till brukarorganisationerna Eftersom en viktig del i undersökningen var att försöka identifiera grupper av barn och ungdomar som inte får den habilitering de behöver genomförde Socialstyrelsen en kompletterande undersökning bland brukarorganisationerna. Önskemål om en sådan kom från några av de brukarorganisationer som ingick i referensgruppen. Urvalet av brukarorganisationer genomfördes av Socialstyrelsen och bestod av sammanlagt 69 förbund som kunde tänkas organisera barn/ungdomar med funktionsnedsättningar och deras familjer. 25 enkäter besvarades. Verksamhetsplaner och årsberättelser Barn- och ungdomshabiliteringarnas verksamhetsplaner och årsberättelser har samlats in och sammanställts för att man därigenom skulle få en uppfattning om vilka grupper de tar emot och vilka de lämnar utanför sin verksamhet. Landstingens egna undersökningar Genom kontaktpersonerna begärde Socialstyrelsen att få ta del av utredningar, uppföljningar och annat material som landstingen under senare tid producerat och som kunde vara av intresse för undersökningen. 18

19 Resultat Utifrån den genomförda enkäten till barn/ungdomar med familjer kan Socialstyrelsen konstatera att många barn och ungdomar med funktionshinder får en bra habilitering och rehabilitering. Många är nöjda både med innehåll, omfattning, bemötande, inflytande och möjligheter att påverka. Men Socialstyrelsen kan också konstatera att de brister som tidigare studier har visat fortfarande kvarstår. Tillgången till habilitering/rehabilitering är ojämnt fördelad, både mellan olika delar i landet och mellan olika grupper av funktionshinder. Sammantaget över landet tas alla grupper av barn/ungdomar med funktionshinder emot av landstingen för habilitering, men en grupp som på ett ställe har god tillgång till habilitering kan i en annan del av landet sakna viktiga insatser. Även inom ett och samma landsting förekommer variationer. Finns det grupper av funktionshindrade som inte alls får den habilitering som de behöver? Resultaten stödjer inte ett sådant antagande. Trots ingående diskussioner i gruppen med kontaktpersoner, i referensgruppen, i arbetsgruppen och den särskilda enkät till brukarorganisationerna som genomfördes har det inte gått att finna okända funktionshindergrupper. Inte heller går det att peka ut vissa huvudgrupper som inte får sina behov tillgodosedda. Därtill är de lokala variationerna alltför stora. Cirka hälften av familjerna som besvarade enkäten anser att stödet från landstinget har varit otillräckligt för deras barn oavsett ålder. Nästan lika många anser att barnets ålder har haft betydelse för de insatser han/hon har fått. Det går dock inte att se några tydliga skillnader mellan åldersgrupperna, insatserna fördelar sig ganska jämnt oberoende av ålder. Vissa anser att stödet var bättre innan barnet började skolan, andra uttrycker att det var särskilt bristfälligt under barnets första år. Bland de familjer som besvarat enkäterna ges exempel på personliga erfarenheter av att stödet skiftar mycket mellan olika delar av landet, mellan olika kliniker inom ett och samma landsting eller mellan liknande kliniker inom samma landsting. Inget landsting kan ange antal tjänster eller hur mycket pengar som landstingen använder till habilitering/rehabilitering för barn och ungdomar med funktionshinder. Samtliga landsting saknar en organisationsplan över habiliterings- och rehabiliteringsmöjligheterna. Flertalet landsting uppger att de tar hänsyn till prioriteringsutredningen. Vanligen kommer det till uttryck i verksamhetsplaner och målformuleringar. Två landsting svarar att det sker genom resurstilldelning. Antal, ålder och kön I enkäten till landstingen ställdes frågan hur många barn och ungdomar som får habilitering/rehabilitering genom landstinget. Svaret kunde anges som exakt (grundat på undersökningar eller kartläggningar) eller skattat. Inget landsting kunde uppge siffror som byggde på egna kartläggningar för samt- 19

20 liga grupper av funktionshinder. Hälften av landstingens kontaktpersoner svarade att de inte har kunskaper om hur många barn/ungdomar som får habilitering/rehabilitering. Att kartlägga antalet barn som får habilitering inom landstingen har alltså inte varit möjligt då flertalet landsting inte kan ta fram uppgifterna. Inte heller finns det några uppgifter om hur många barn som finns inom respektive ålders- eller funktionshindergrupp. Kunskapen om antalet barn som får habilitering inom landstinget är störst vad gäller barn med neurologiska skador och barn med utvecklingsstörning (11 landsting) och minst vad gäller barn med medicinska funktionshinder (5 landsting). Bland de barn/ungdomar som deltagit i brukarstudien är pojkar överrepresenterade. Särskilt stor är övervikten för pojkar bland dem som har diagnosen ADHD. Var tas barn och ungdomar med olika funktionshinder emot? Kontaktpersonernas svar och svaren från de kliniker som deltog i undersökningen visar att det framförallt är barn- och ungdomshabiliteringen, audiologisk klinik/pedagogisk hörselvård, syncentraler, logopedenheter samt barn- och ungdomspsykiatriska enheter som ger habilitering/rehabilitering. Många barnmedicinska kliniker uppger också att de bedriver habilitering. Inom flera landsting saknas en samstämmig syn på vilka kliniker/enheter som ger habilitering/rehabilitering till barn och ungdomar och vilka som inte gör det. BUP och barnmedicinska kliniker anger exempelvis i flera fall att de inte ger någon habilitering även om kontaktpersonerna inom landstingen har uppfattat att de gör det. Inom vissa landsting har primärvården också ett ansvar för habilitering/ rehabilitering till barn och ungdomar, men inte någon primärvårdsverksamhet har besvarat enkäten. Vilka får och vilka saknar tillräckliga insatser? De grupper som av landstingen anger har tillgång till en väl utvecklad habilitering är först och främst de som tas emot inom barn- och ungdomshabiliteringen. Vilka de är varierar mellan olika landsting, men i de flesta fall, för att inte säga alltid, gäller det barn med utvecklingsstörning, barn med neurologiska sjukdomar och skador samt barn med rörelsehinder. Övriga som landstingen bedömer har tillgång till insatser som de behöver är barn med hörselskador, barn med autism, barn med epilepsi och barn med diabetes. Barn och ungdomar som enligt landstingen saknar den habilitering som de behöver är många gånger barn med ADHD, autism och Aspergers syndrom. Andra grupper som nämns, fast i mindre omfattning, är barn med taloch språksvårigheter, barn med perceptionsstörningar och barn med medicinska funktionsnedsättningar. Också barn med lindrig utvecklingsstörning och barn med flera funktionshinder nämns som de grupper som saknar tillgång till stöd som de behöver. Brukarorganisationerna lyfter fram att barn med psykiska funktionshinder, t.ex. ADHD och Aspergers syndrom, medicinska funktionshinder som cystisk fibros och medfött hjärtfel, samt barn med olika tal- läs och skrivsvårigheter, inte får den habilitering de behöver. 20

21 Av enkätsvaren från barnen/familjerna framgår att barn till utlandsfödda föräldrar i högre grad än andra barn saknar de insatser som de behöver, oberoende av vilken grupp av funktionshinder det handlar om. Föräldrarnas inkomst och utbildningsnivå påverkar tillgången till insatser på så sätt att högre utbildning och högre inkomst ger bättre tillgång till insatser. Familjerna som saknar de insatser som de anser att de behöver efterfrågar bland annat psykologstöd, logopedstöd, pedagogisk hjälp i skolan, mer sjukgymnastik eller tillgång till speciella träningsmetoder. När det gäller tillgång till stöd för syskon och föräldrar uppger drygt hälften av familjerna att de behöver, men saknar sådant stöd från landstinget. Ensamstående föräldrar saknar stöd i högre omfattning än familjer med två föräldrar. Om barnet /familjen får det stöd de har behov av beror i många fall på om man som förälder kan ta egna initiativ och prata för sig. Både landstingens kontaktpersoner och en majoritet av klinikerna uppger att familjerna efterfrågar insatser som landstingen inte kan ge, inte ger eller ger i begränsad omfattning. Exempel är stöd från logoped och intensivträning, ibland i form av s k konduktiv pedagogik. Andra exempel som nämns är psykologinsatser och specialpedagogiska insatser. Väntetider Knappt hälften av familjerna svarar att barnen har fått vänta på de insatser som de behövt under det senaste året. Av dem som fått vänta på insatser uppger fler än hälften att väntetiden har påverkat barnets vardagsliv på ett negativt sätt. Familjerna uppger också att väntetiderna för utredning till diagnos och för logopedstöd, psykologstöd/samtalsstöd för barn och föräldrar är alltför långa. Att få en diagnos är många gånger en förutsättning för att få det stöd och de insatser som ett barn kan behöva inom hälso- och sjukvården, men även när det gäller stöd i skolan. Väntetiderna för att få en utredning innebär därför stora problem för barn och familjer. Landstingen uppger att väntetiderna till en första kontakt efter att barnet har aktualiserats sällan överstiger tre månader. Väntetiden är längre hos vissa logoped- och psykologiskt inriktade enheter. Interna väntetider inom kliniken, efter att barnet erbjudits en första kontakt, är särskilt vanligt förekommande inom barn- och ungdomshabiliteringen och vid olika logopedenheter. Intern samverkan mellan landstingens olika verksamheter och kliniker Något mindre än hälften av familjerna får insatser från endast en klinik eller en yrkesgrupp. Knappt hälften får insatser från flera kliniker/enheter och/eller insatser från flera yrkesgrupper. Av de som får insatser från flera kliniker/yrkesgrupper anser något fler än hälften att den interna samverkan fungerar bra. En tredjedel anser att den fungerar ganska dåligt eller mycket dåligt. Barn med psykiska funktionshinder/utvecklingsstörning får i lägre grad insatser från flera kliniker än övriga grupper. Enligt föräldrarna förekommer det att barn skickas runt mellan olika mottagningar och/eller yrkesgrupper utan att få det stöd de behöver. 21

22 Samtliga kliniker uppger att de samverkar internt. Vanligt är att man träffar andra kliniker regelbundet för att planera insatser till enskilda barn. Familjerna deltar alltid eller ofta. Både kliniker och kontaktpersoner anser att den interna samverkan behöver förbättras. Bland annat nämner man att även föräldrarna bör uppmärksammas i samverkan kring enskilda barn. Ansvarsfördelningen mellan olika kliniker behöver göras tydligare. Man efterlyser också en större samsyn mellan verksamheterna på funktionshinder och att se habilitering som ett ansvar för alla enheter och kliniker. Kontaktpersoner och kliniker anser också att individuell plan enligt hälso- och sjukvårdslagen bör användas i högre grad. Enligt klinikernas bedömning behöver samverkan särskilt förbättras när det gäller barn med neuropsykiatriska problem. Enligt de kliniker som deltagit i kartläggningen behöver samverkan förbättras också för barn med hörselskador och barn med flera funktionshinder. Hälften av klinikerna anser att det händer att barn med funktionshinder inte får sina behov tillgodosedda pga. oklara ansvarsförhållanden inom landstinget. Extern samverkan Av de familjer som får insatser från både landsting och kommun är det cirka hälften som uppger att samordningen fungerar bra. Närmare hälften av familjerna anser inte att personalen från landstinget har underlättat förskolestart, skolstart och/eller gymnasiestart. Nära en fjärdedel av familjerna anser att deras barn skickas mellan landstinget och andra verksamheter utan att få det stöd de behöver. Nästan hälften av klinikerna anser att det finns barn med funktionshinder som inte får sina habiliteringsbehov tillgodosedda p.g.a. oklara ansvarsförhållanden mellan landstinget och externa verksamheter. Inom landstingen anser både kontaktpersoner och kliniker att den externa samverkan behöver förbättras. Man bedömer att ansvarsförhållanden, särskilt mellan skolan och landstinget, behöver tydliggöras. Andra exempel som nämns är att olika verksamheter behöver bättre kunskaper om varandra och att det kan behövas riktlinjer för hur samverkansarbetet skall utformas. Samverkan skall i högre grad ske med utgångspunkt ifrån barnets och familjens behov. Inflytande och möjlighet att påverka Åtta av tio föräldrar uppger att det i huvudsak är de själva som är drivande och ser till att habiliteringsinsatser för deras barn sätts in. Av dessa upplever två tredjedelar detta förhållande som ett problem. Så gott som alla föräldrar vill påverka de insatser som barnen får från landstinget medan åtta av tio föräldrar upplever att de kan det. Tre av tio föräldrar upplever inte att de kan påverka hur mycket eller hur ofta barnet får insatser. Tre av tio föräldrar anser inte heller att den information de får är tillräcklig för att de ska kunna vara med och påverka barnets insatser. Individuell habiliteringsplan Nästan hälften av familjerna uppger att de inte har fått någon information om möjligheten att upprätta en individuell habiliteringsplan. Ungefär en 22

23 tredjedel av barnen/ungdomarna har en habiliteringsplan. Av de familjer som har en individuell habiliteringsplan upplever nästan alla att målen är tydliga och att de är med och bestämmer innehållet i planen. En liten minoritet av familjerna tycker inte att den individuella habiliteringsplanen bidrar till att samordna insatserna för barnet/familjen. Inte heller tycker de att allt som skrivs i planen genomförs eller att planen förändras efter barnets behov. Det finns familjer som tycker att planen mera är till för personalen än för barnet. En femtedel av familjerna uppger att de inte har inflytande över vilken information som skall föras vidare från en enhet till en annan. Nästan lika många anser att personalen inte informerar om att de för information om familjen vidare. Svaren från landstingens kliniker/enheter visar att långtifrån alla har en habiliteringsplan. En femtedel av klinikerna svarar att inget barn på kliniken har en plan och ytterligare en av tio svarar att färre än en fjärdedel av barnen/familjerna har en individuell habiliteringsplan. Endast en mindre andel av de kliniker som svarat på enkäten uppger att samtliga barn på kliniken har en plan. Skälen uppges vara brist på resurser, att alla inte skall ha en plan samt brist på rutiner. Tolk Av de familjer som behöver tolk för utländskt språk, teckenspråkstolk eller annan tolk svarar en fjärdedel att de inte har någon tolk vid kontakten med landstingets personal. Ytterligare en femtedel svarar att de vanligen inte har det. När tolk används är det något vanligare att familjen tar initiativ till tolkningen, men landstingen gör det nästan lika ofta. Av de kliniker som är i kontakt med barn eller familjer som kommunicerar på teckenspråk använder cirka en tiondel aldrig teckenspråkstolk. Det framgår inte av undersökningen om personalen behärskar teckenspråk i dessa fall. Information Mer än hälften av familjerna som besvarat enkäten har fått information från landstinget om barnets funktionshinder och information om vart de kan vända sig med ytterligare frågor. Något mindre än hälften av familjerna har också fått skriftlig information om de insatser landstinget har att erbjuda, men det vanligaste är att information ges muntligt. Nästan hälften av familjerna upplever att de saknar information om konsekvenserna av barnets funktionshinder och nästan lika många saknar information om barnets funktionshinder och information om de insatser landstinget har att erbjuda. I brukarenkäten anser familjerna att informationen från landstinget (och andra myndigheter) om det stöd som finns är alltför knapphändig. Många familjer beskriver att de främst har fått information genom att själva skaffa den. En femtedel av familjerna har fått information genom olika intresseorganisationer. Ungefär hälften av landstingens olika kliniker som deltagit i studien uppger att de har skriftlig information om de insatser som kliniken har att erbjuda. Det gäller särskilt barn- och ungdomshabiliteringen. 23

24 Hjälpmedel En femtedel av familjerna och en lika stor del av landstingens kliniker anser att det finns hjälpmedel som barnet behöver men inte får. Familjerna tar främst upp behov av datorer och datautrustning men nämner också cyklar, rullstolar av olika slag, tidshjälpmedel, enkla vardagshjälpmedel samt anpassningar i hemmet. Landstingen nämner särskilt datorer, fritidshjälpmedel och dubbletter av hjälpmedel De flesta av barnen som har hjälpmedel fick vänta på sitt senast utprovade hjälpmedel. Väntetiden varierar mellan 1 80 veckor, med en medelväntetid på 10 veckor. En fjärdedel upplevde väntetiden som oacceptabel. Klinikerna uppger att väntetid för utredning för hjälpmedel endast undantagsvis överstiger 3 månader. Bemötande Flertalet familjer anser att de bemöts respektfullt och att personalen visar barnet omtanke. Flertalet har även förtroende för personalen. Det kan dock noteras att cirka en fjärdedel av familjerna uppger att personalen inte ser deras barn utan endast funktionshindret. En majoritet av familjerna menar att byte av personal påverkar habiliteringen negativt. En femtedel uppger att personalen ofta byts. Drygt hälften av klinikerna svarar att de inte har några dokumenterade rutiner för att samla in barns och familjers åsikter om den habilitering/rehabilitering som de får. Personal Familjerna är i stort sett nöjda med personalens kompetens men en mindre del av dem anser att det finns brister. Det familjerna då saknar är att personalen inte har tillräcklig erfarenhet av det egna barnets funktionshinder. Från familjerna framförs också att det saknas kunskaper om vissa funktionshinder bland landstingets personal, till exempel när det gäller autism och synskador. Familjerna efterlyser bättre tillgång till insatser från logopeder, sjukgymnaster, psykologer, specialpedagoger, läkare och arbetsterapeuter. En fjärdedel av klinikerna anser att personalen inte har den särskilda kompetens som behövs för att ge habilitering till barn med funktionshinder. Det som vanligen saknas är: allmänna kunskaper om habilitering möjlighet att ta del av utveckling och forskning psykoterapeutisk och psykologisk kompetens specialpedagogisk kompetens kunskap om neuropsykiatriska funktionshinder kunskap om barn med synskador Klinikerna uppger att det finns vakanta tjänster, särskilt vad gäller logopeder, psykologer, och läkare. Det finns också behov av att nyinrätta tjänster, särskilt för kuratorer, logopeder, läkare och sjukgymnaster. 24

25 Landstingens synpunkter på utvecklingsmöjligheter När landstingens kontaktpersoner i en öppen fråga gavs möjlighet att framföra ytterligare synpunkter på hur habilitering till barn och ungdomar kan förbättras framkommer bland annat följande: Rutiner måste dokumenteras, kvalitetsmätningar och uppföljningsmetoder utvecklas. Huvudmän och politiker måste förstå målgruppens behov. Mer tid för utbildning av och information till föräldrar krävs, men även till andra grupper i samhället. Begreppet habilitering måste förtydligas. Resurs- och personalbristen inom klinikerna måste avhjälpas. Ett mer varierat utbud av habiliteringsinsatser behövs. Från klinikerna redovisades bland annat följande förbättringsmöjligheter för att utveckla habiliteringen/rehabiliteringen: Vidga och processa habiliteringsbegreppet inom den egna organisationen. Bryta sönder de olika organisationerna och starta en helt ny där alla experter är med på lika villkor. De professionella bör lyssna mer på barn/ungdomar/föräldrar. Mer forskning. Utvärdering och utveckling av behandlingsmetoder. Övriga synpunkter från landstingen Klinikerna uttrycker att det är en svårighet att barn- och ungdomshabiliteringen inte tar emot alla grupper av barn med funktionshinder. En del kliniker uttrycker en oro för att de traditionella grupperna inom barn och ungdomshabiliteringen kommer i skymundan av de nya diagnoserna som ADHD. Andra kliniker anser att vissa diagnosgrupper gynnas enligt gammal tradition och att det sker på bekostnad av barn med medicinska funktionshinder. Behovet av psykosocial kompetens och habiliteringskompetens för barn som har kontakt med specialistvården lyfts fram. För barn och ungdomar med funktionsnedsättningar är tillgång till barntandvård viktig. Flera landsting anser att den tandvård som barn/ungdomar med funktionshinder får är bristfällig. 25

26 Diskussion Tillgång till habilitering / rehabilitering. Den goda överensstämmelse som ofta finns mellan familjerna och landstingen om bristerna inom habilitering och rehabilitering för barn och ungdomar med funktionshinder ger stöd för vilka områden som behöver utvecklas ytterligare. De konstaterade bristerna är alltför omfattande för att situationen skall anses vara tillfredsställande. För varje enskilt barn/familj får det stora negativa konsekvenser när vardagen inte fungerar och en stor del av energin måste användas till att jaga insatser, söka kontakt med samhällets olika stödformer och att själv vara den som samordnar dessa. När det gäller barn och ungdomar med funktionshinder handlar det om individer i utveckling. Det är angeläget att åtgärderna sätts in tidigt även där omfattningen och varaktigheten av funktionshindret är svårbedömt. Insatser till barnen kan ofta ha mycket långsiktiga och i många fall även förebyggande effekter. Stödet måste inriktas på barnens och ungdomarnas hela utvecklingsperiod. De grupper av barn och ungdomar med funktionshinder som tas emot vid landstingens barn- och ungdomshabiliteringar får ofta sina behov av habilitering/rehabilitering tillgodosedda. Barn- och ungdomshabiliteringen har för det mesta ett uttalat uppdrag ifrån huvudmannen som tydliggör vilka grupper verksamheten riktar sig till. Huvudregeln är att barn med neurologiska sjukdomar och skador, barn med rörelsehinder och barn med utvecklingsstörning är deras ansvar. Vissa barn och ungdomshabiliteringar tar också emot barn med synnedsättningar och/eller hörselnedsättningar. I ett par landsting tar barn- och ungdomshabiliteringen emot alla grupper av funktionshinder. Men det är svårt att få veta vilka grupper som verksamheten omfattar, både för personalen och allmänheten. Ibland går det att utläsa på landstingets webbsida och det kan framgå av barn och ungdomshabiliteringens verksamhetsplan. Men inte ens i verksamhetsplanerna är det alltid lätt att finna. Det finns exempel där ett första intryck är att barn- och ungdomshabiliteringen tar emot alla barn och ungdomar med funktionshinder, först långt in i verksamhetsplanen redovisas begränsningar. Ibland blir intrycket att barn- och ungdomshabiliteringen främst riktar sin verksamhet till barn och ungdomar som hör till LSS personkrets genom att till exempel uttala att habilitering och rehabilitering skall erbjudas dem som har stora, varaktiga funktionsnedsättningar som orsakar betydande svårigheter i den dagliga livsföringen. För detta finns inget stöd i hälso- och sjukvårdslagen, däremot är det ett av kriterierna för personkrets 3 i LSS. Barn och ungdomar som omfattas av LSS har ofta ett stort behov av habilitering/rehabilitering och deras behov måste tillgodoses. LSS personkrets är dock begränsad och det finns många barn och ungdomar som inte omfattas av LSS som också har behov av habilitering/rehabilitering. Hälso- och sjukvårdslagen gör ingen åtskillnad, sjukvårdshuvudmannens skyldighet är absolut: alla som behöver habilitering, rehabilitering, hjälpmedel och tolktjänst skall erbjudas det. Hälso- och sjukvårdslagen ger inte människor med svåra 26