Medicinskt programarbete. Fokusrapport. Habilitering i utveckling. Stockholms läns landsting

Transkript

1 Medicinskt programarbete Fokusrapport Habilitering i utveckling Stockholms läns landsting 2005

2

3 Fokusrapport Habilitering i utveckling Rapporten är framtagen av: Hans Wermeling ISBN FORUM för Kunskap och gemensam Utveckling

4 Om det medicinska programarbetet i SLL Det medicinska programarbetet (MPA) i Stockholms läns landsting är till för att vårdgivare, beställare och patienter skall mötas för att forma en god och jämlik vård för länets 1,9 miljoner invånare. Kunskapen om den goda vården skall vara gemensam, tillgänglig och genomlysbar och bilda grund för bättre beslut i vården. Arbetet drivs inom FORUM, Medicin och Omvårdnadsavdelningen. Sakkunniga från produktion och beställare deltar i arbetet. Patientföreträdarna har också en viktig roll i arbetet och medverkar i de olika grupperna. Stockholm Medicinska Råd och 17 Programråd har skapats för att driva arbetet. Ett flertal årsrapporter, regionala vårdprogram och fokusrapporter har redan publicerats och arbetet med nya rapporter fortskrider kontinuerligt. Syftet med fokusrapporterna är att lyfta fram och belysa angelägna områden, att beskriva dagsläget och diskutera och föreslå möjliga lösningar. Rapporterna från MPA skall vara en bas för dialog mellan beställare och producenter om den medicinska kvaliteten i vården och kommer att utgöra en grund för beställarorganisationens styrning och uppföljning av vården. Programarbetet har samlat ett stort nätverk av sakkunniga och har lagt grunden till en gemensam arena för vårdens parter

5 Förord Habilitering går ut på att erbjuda barn, ungdomar och vuxna med funktionshinder insatser som underlättar vardagslivet och stärker individens förmåga att leva ett gott och självständigt liv. Det är angeläget att samhället blir tillgängligt för alla och att ett gott bemötande i hälso- och sjukvården av personer med funktionshinder tillgodoses. Funktionshinder måste relateras till den omgivande miljön och målet är att den enskilde får möjlighet att leva som andra. Habilitering ingår som del i det samlade utbudet av hälso- och sjukvård inom Stockholms läns landsting. Tidigare fanns inom landstinget en särskild nämnd, Omsorgsnämnden, som ansvarade för merparten av den habiliteringsverksamhet som bedrevs utanför sjukhusen. Idag beställer landstinget habiliteringsverksamhet, liksom annan hälso- och sjukvård, genom sitt beställarkontor och verksamheten utförs på olika håll. Habilitering har även beröringspunkter med kommunal socialtjänst och omsorg. Samarbete mellan huvudmännen är därför angeläget för att ge brukarna bästa möjliga service. Kaj Lindvall Ordförande Stockholms Medicinska Råd Hans Wermeling Utvecklingschef Handikapp & Habilitering - 3 -

6 - 4 -

7 Innehåll Förord...3 Innehåll...5 Sammanfattning...7 Inledning...8 Syfte...9 Arbetsgrupp och förankring...9 Definitioner...11 Mellan medicin och samhällsvetenskap...11 ICF, Internationell klassifikation av funktionstillstånd, funktionshinder och hälsa, (WHO 2001)...13 Lagar och styrande dokument...16 Lagstiftning...16 Internationella deklarationer...19 Policydokument...19 Handikappolitiska riktlinjer...21 Nuvarande målgrupper och deras behov av stöd...23 Barn, ungdomar och vuxna med...23 Anhöriga...28 Synpunkter från handikapporganisationerna...29 Helhetssyn...29 Planering...29 Samverkan och kompetens...30 Resurser...30 Önskemål om habiliteringsinsatser...31 Vårdutbud inom Stockholms läns landsting...33 Karolinska universitetssjukhuset...33 Sachsska barnsjukhuset, Södersjukhuset AB...37 Utredningsteam för barn med neurologiska / neuropsykiatriska utvecklingsavvikelser...38 Handikapp & Habilitering (H&H), SLSO...39 Hjälpmedelsverksamhet...42 Rehabiliteringsmedicinska kliniken, medicinskt habiliteringsteam för vuxna med rörelsehinder, Danderyds sjukhus AB...43 Rehabiliteringsmedicinska kliniken, medicinskt konsultationsteam för vuxna med utvecklingsstörning, Danderyds sjukhus AB...45 Psykiatriska mottagningen för döva, Psykiatri Sydväst, Älvsjö, SLSO

8 Barn- och ungdomspsykiatri (BUP), SLSO...46 Bosse Råd, Stöd & Kunskapscenter...47 Move & Walk Sverige AB...47 Röda Korsets sjukhus...47 TIPO Sverige AB...48 Psykiatriska kliniken Sydväst Liljeholmen och Psykiatri Centrum Karolinska. Utredningsteam för vuxna med neuropsykiatrisk problematik, SLSO...48 Neuropsykiatriska enheten vid Norra Stockholms Psykiatri, S:t Göran, SLSO...48 Neuropsykiatriska teamet inom Beroendecentrum, SLSO...49 Ansvarsgränser mellan landsting, kommun och stat...49 Ansvarsgränser inom landstinget...51 Närsjukvårdsutredningen...51 Problem- och utvecklingsområden...52 Delaktighet och bemötande...52 Samverkan och samordning...52 Tillgång till hälso- och sjukvård...54 Hjälpmedel och tillgänglighet...55 Nya grupper som behöver habiliteringsinsatser...57 Slutsatser och strategi Närsjukvård...62 Samverkan över huvudmannaskapsgränser...62 Beställarkontor Vård...62 Litteratur...65 Bilaga 1 - Värderingar vårdideologi och lagstiftning kring utvecklingsstörning förr och nu...69 Bilaga 2 - Funktionshindergrupper inom Handikapp och Habilitering...75 Bilaga 3 - Sammanställning av habilitering och närliggande verksamheter inom SLL

9 Sammanfattning Denna Fokusrapport syftar till breddad och fördjupad kännedom om habilitering, ett för många mindre känt kompetensområde inom hälso- och sjukvården. Vad är habilitering och vem gör vad för vilka? Detta vill denna rapport försöka ge ett svar på med fokus på förhållandena inom Stockholms läns landsting. Fokusrapporten innehåller ett teoretiskt avsnitt om habilitering, redovisar lagar och styrande dokument för området, beskriver nuvarande målgrupper och deras behov av stöd samt kartlägger det av landstinget finansierade vårdutbudet. Rapporten avslutas med en sammanställning av utvecklingsbehov för habilitering och en åtgärdsstrategi. Huvuduppdraget för habiliteringsverksamheterna generellt är att erbjuda barn, ungdomar och vuxna med funktionshinder insatser från flera kompetensområden för att underlätta vardagen och stärka individens förmåga att leva ett gott och självständigt liv. Enligt brukarorganisationernas företrädare har habiliteringsverksamheterna i ett längre perspektiv utvecklats positivt när det gäller respektfullt bemötande och förståelse för de svårigheter den enskilde lever med i vardagen. Helhetssynen och den breda tvärprofessionella kompetensen finns idag företrädd på många håll. Fokusrapporten har trots detta identifierat brister på ett antal områden som behöver analyseras vidare och åtgärdas. Utvecklingsbehoven finns inom följande områden: Delaktighet och bemötande, Samverkan och samordning, Tillgång till hälso- och sjukvård, Hjälpmedel och tillgänglighet samt Grupper som behöver habiliteringsinsatser. De identifierade behoven har även sorterats in under en av fyra rubriker med avseende på var de kan åtgärdas. Dessa rubriker är:, Närsjukvård, Samverkan över huvudmannaskapsgränser samt Beställarkontor Vård. Rapporten konstaterar i övrigt att det är svårt att få en klar bild av hur många invånare i Stockholms län som har någon form av funktionshinder. Detta bör studeras närmare

10 Inledning Temat för denna Fokusrapport är habilitering inom hälso- och sjukvård. Brukarna av habiliteringsverksamheternas tjänster är i huvudsak människor med livslånga nedsättningar av olika funktionsförmågor som djupt griper in i personernas liv, fysiskt, psykiskt och socialt. Sådana funktionsnedsättningar tenderar att på olika sätt skapa hinder för jämställdhet och delaktighet i samhällslivet och för en god livskvalitet. Habilitering är ett kunskapsområde med tvärvetenskaplig karaktär i gränslandet mellan medicin och socialvetenskap. Inom hälso- och sjukvård är habiliteringsinsatser till största delen hälsofrämjande och mindre ofta sjukdomsbotande och kan därmed sägas ha salutogen inriktning. Förenklat uttryckt innebär ett salutogent tänkande att mer fråga sig vad det är som gör oss friska än varför vi blir sjuka. Begreppet habilitering kan även avse den process som äger rum då en person med funktionsnedsättningar tar emot insatser av en vårdgivare. Det kan även beteckna denna verksamhet i sig. Funktionsnedsättningar behöver inte alltid skapa funktionshinder. Personer som söker sig till habiliteringsverksamheter är individer som andra. Att ha en sjukdom men inte uppfatta sig som sjuk, att i första hand se sig som medborgare och inte som patient är tänkesätt hos en del människor med funktionsnedsättningar som speglar ett nytt sätt att identifiera sig, särskilt som ung människa med funktionshinder. Målgrupper som av tradition får insatser från habilitering är personer med kognitiva funktionsnedsättningar (utvecklingsstörning, autism), rörelsehinder (cp-skada, ryggmärgsbråck, muskelsjukdom m fl), syn- eller hörselskada. Till målgrupperna har efter hand kommit att läggas även personer med förvärvad hjärnskada samt barn och ungdomar med vissa andra funktionsnedsättningar (epilepsi, språkstörning etc). Vuxna med kroniska sjukdomstillstånd är en annan grupp som tillkommit. Det är även vanligt med olika former av flerfunktionshinder, d v s en kombination av flera olika funktionsnedsättningar hos personer inom ovanstående grupper. Genom banbrytande forskning på senare år, främst inom genetiken, har en mängd nya syndrom beskrivits och en allt finare differentialdiagnostik blivit möjlig. Inom Handikapp & Habilitering ingår de olika diagnoserna numera i funktionsgrupper för att ge en bättre uppfattning om art och grad av funktionsnedsättning hos personerna

11 Habilitering har numera en tydligare tillhörighet till hälso- och sjukvården och är lagmässigt reglerad i HSL. Eftersom sjukvård ska vara tillgänglig för alla som behöver sådana insatser är ett målgruppstänkande egentligen missvisande. Socialstyrelsen konstaterade i en kartläggning, Tillgång till habilitering och rehabilitering för barn och ungdomar med funktionshinder, (2003) att tillgången är ojämnt fördelad både mellan olika delar av landet och mellan olika grupper av funktionshindrade. Man fann även att begreppen habilitering och rehabilitering samt funktionshinder upplevs som otydliga. Det finns i dagsläget behov av att beskriva kunskaps- och kompetensområdet habilitering samt de målgrupper som får habiliteringsinsatser och vilket behov av stöd de har. Medicinsk programberedning 3, som har särskilt ansvar för området habilitering, har därför givit Stockholms medicinska råd i uppdrag att skriva en rapport som belyser området habilitering. Någon kartläggning på befolkningsnivå av antalet personer med funktionshinder har inte genomförts. Uppdraget gäller barn, ungdomar och vuxna och fokusrapporten skall ses som en första övergripande studie inom kunskapsområdet. Under 2005 avses sedan specifika rapporter att utarbetas inom särskilt angelägna delområden. Syfte Denna fokusrapport är att skapa en breddad och fördjupad kännedom om kunskaps- och kompetensområdet habilitering samt om habiliteringens nuvarande målgrupper och deras behov av habilitering. Arbetsgrupp och förankring Fokusrapporten har utarbetats av en arbetsgrupp bestående av utvecklingschef Hans Wermeling, projektledare, 1:e sekr Lotta Waernulf, projektsekreterare, verksamhetsutvecklare Ann Bakk, forskningsledare/fil.dr Britta Högberg, forskningsledare/docent Ann-Christin Eliasson samt forskningsledare/med.dr. Eva Brogren Carlberg samtliga verksamma inom Handikapp & Habilitering, SLSO. Informationschef Eva Norberg och administrativ chef Per Eriksson, båda Handikapp & Habilitering, har bidragit med textgranskning respektive diskussion om statistik. Till sin hjälp har arbetsgruppen därutöver haft projektkoordinator Kerstin Kindert, Beställarkontor Vård

12 Samråd har ägt rum med sakkunniga representanter för producenter av barnoch ungdomshabilitering, vuxenhabilitering, rehabiliteringsmedicin, barnoch ungdomspsykiatri, vuxenpsykiatri, neuropsykiatri, hjälpmedelsverksamhet, syncentral och hörselhabilitering. BOSSE råd- stöd- och kunskapscenter, Röda Korsets sjukhus, Move & Walk Sverige samt TIPO Sverige har också ingått i samrådet. BUS-kansliet har varit representerat. Sammanlagt har, utöver arbetsgruppen, ett 20-tal sakkunniga på olika sätt medverkat under arbetets gång. Följande handikapporganisationer har genom representanter för sina länsavdelningar bidragit med värdefull kunskap och egna erfarenheter från området: Riksförbundet för Utvecklingsstörda Barn, Ungdomar och Vuxna - FUB Riksförbundet för rörelsehindrade barn och ungdomar - RBU De Handikappades Riksförbund - DHR Synskadades Riksförbund - SRF Neurologiskt Handikappades Riksförbund - NHR Afasiförbundet/Talknuten Riksförbundet för Döva och Hörselskadade Barn - DHB Riksföreningen Autism - RFA Attention I ledningen för arbetet har funnits en styrgrupp bestående av: Kaj Lindvall ordförande Stockholms medicinska råd Birgitta Hjelte Beställarkontor Vård Carina Hjelm Handikapp & Habilitering/SLSO Monica von Heijne Vuxenhabiliteringen, Rehabiliteringsmedicinska kliniken/karolinska universitetssjukhuset Huddinge

13 Definitioner I regeringens Proposition om Stöd och service till vissa funktionshindrade (1992/93:159) definieras begreppen habilitering respektive rehabilitering på följande sätt: Med habilitering avses att vid nedsättning eller förlust av någon funktion efter medfödd eller tidigt förvärvad skada/sjukdom genom planerade och från flera kompetensområden sammansatta åtgärder allsidigt främja utveckling (vår kursivering) av bästa möjliga funktionsförmåga samt psykiskt och fysiskt välbefinnande hos den enskilde. Med rehabilitering avses att vid nedsättning eller förlust av någon funktion efter skada/sjukdom genom planerade och från flera områden sammansatta åtgärder allsidigt främja att den enskilde återvinner (vår kursivering) bästa möjliga funktionsförmåga samt psykiskt och fysiskt välbefinnande. Såväl habilitering som rehabilitering är målinriktade processer som förutsätter att den enskildes möjligheter till inflytande vid planering, genomförande och uppföljning beaktas och säkras. Mellan medicin och samhällsvetenskap Begreppet habilitering härstammar från latinets habilis som betyder duglig och den första dokumenterade användningen av begreppet dateras till Både som kunskapsområde och verksamhet har habilitering sitt ursprung i medicinen och vikten av lagarbete betonades tidigt. När man i mitten av 1980-talet samordnade omsorgerna om personer med utvecklingsstörning med habiliteringen för barn och ungdomar med rörelsehinder kom barnhabilitering att bli ett begrepp som omfattar både medicinska, psykologiska, sociala och pedagogiska insatser riktade till barn med olika funktionshinder. Vuxenhabilitering infördes senare som begrepp för motsvarande insatser till vuxna

14 När Världshälsoorganisationens klassifikation ICIDH (International Classification of Impairment, Disability and Handicap) introducerades 1980 slog den miljörelativa handikappsynen igenom. Bakgrunden till detta var ett teoretiskt/filosofiskt perspektiv som vuxit fram inom sociologin på talet inom vilket begreppet social konstruktion diskuterades. Det innebar att sociala problem till en del betraktades som konstruerade, d v s uppkomna eller skapade ur tidsmässiga och samhälleliga förhållanden. I det socialvetenskapliga perspektivet betraktas handikapp som bestämt av ett socialt sammanhang. WHO:s arbete ledde till att en handikappsyn med socialpolitiska förtecken lanserades som en internationell rekommendation. Den svenska handikappolitiken tog tidigt intryck av detta. Under och 80-talen etablerades ett gemensamt synsätt där handikapprörelse, politiker och forskare tog till sig det miljörelativa handikappbegreppet och lät det resultera i statliga reformer och organisering av samhällets service till personer med funktionshinder. Habilitering blev därför från början mer ett administrativt och pragmatiskt begrepp som kom att rymma flera kunskapsområden; ett medicinskt, ett psykologiskt, ett socialt, ett pedagogiskt och med tiden även ett tekniskt. Diskussionen mellan det individuella och det miljörelativa perspektivet på funktionshinder och handikapp har varit och är livaktig. Ur ett idéhistoriskt perspektiv representerar den medicinska modellen, som även kan kallas behandlingsmodellen, och den sociala modellen olika kunskapstraditioner. Den förra hänger samman med den naturvetenskapliga traditionen, inom vilken kunskap utvecklas som en strävan mot allt mer entydiga och säkra svar. Den sociala modellen utgår från humaniora och samhällsvetenskap. I denna kunskapstradition söker man efter variation och strävar efter att identifiera olika tolkningar och perspektiv. De båda traditionerna har genomsyrat det västerländska samhället alltsedan upplysningstiden. De har olika inneboende logik och vetenskapssyn, vilket innebär att praktisk kunskap påverkas av olika grundläggande tänkesätt. Dessa kan inte smältas samman utan kräver snarare att man inom habiliteringens kunskapsområde förstår relationen dem emellan som en relation mellan figur och bakgrund. Vissa frågor belyses bäst genom att den sociala modellen träder fram i förgrunden, andra genom att den medicinska modellen är förgrundsgestalt

15 ICF, Internationell klassifikation av funktionstillstånd, funktionshinder och hälsa, (WHO 2001) ICF tillhör en familj av klassifikationer som utvecklats av WHO. Dessa internationella klassifikationer använder ett gemensamt standardiserat språk som möjliggör kommunikation världen över inom olika yrkesområden och vetenskaper. ICD-10 (International Classification of Diseases, Tenth Revision) erbjuder en etiologisk referensram främst för sjukdomar medan ICF erbjuder en modell som klassificerar funktionstillstånd och funktionshinder vilka sammanhänger med hälsoförhållanden. ICF är alltså en modell som skulle kunna användas för att beskriva habiliteringsprocessen. ICF definierar hälsa och olika hälsorelaterade komponenter av välbefinnande som uppkommer ur ett komplext samspel. Funktionstillstånd utgör en paraplyterm för kroppsfunktion, kroppsstruktur, aktivitet och delaktighet och på motsvarande sätt är funktionshinder en paraplyterm för funktionsnedsättningar, strukturavvikelser, aktivitetsbegränsningar och delaktighetsinskränkningar. Hälsotillstånd kan alltså beskrivas både utifrån förmåga och utifrån oförmåga. ICF förtecknar även omgivningsfaktorer, som interagerar med alla dessa aspekter av människans funktion, samt personliga faktorer. Ett antal olika begreppsliga modeller har föreslagits för att förstå och förklarafunktionshinder och funktionstillstånd. Dessa kan uttryckas i en dialektik mellan enmedicinsk modell och en social modell. Den medicinska modellen ser funktionshinder som ett individuellt problem, direkt orsakat av sjukdom, skada eller andra hälsoförhållanden som kräver medicinsk vård. Den medicinska kunskapen utgör grund t.ex. för att kartlägga försenad och avvikande motorik samt bedöma vilka habiliteringsinsatser som kan främja en förändring av individens kroppsfunktioner och aktivitetsförmåga. Kunskap om motoriskt lärande är central i den kliniska praktiken. Den sociala modellen, å andra sidan, ser funktionshinder huvudsakligen ur ett samhällsperspektiv, som något som skapas i mötet mellan individen och miljön. Den sociala modellen intresserar sig särskilt för sociala strukturer och socialpolitik. Inom den sociala modellen ryms tanken om ett livsperspektiv på funktionsnedsättning. Här uppmärksammas funktionsnedsättning i relation till vad som allmänt anses vara ett normalt livslopp med barndom, ungdom, vuxenliv och ålderdom. En variant av den sociala modellen brukar

16 kallas den sociala processmodellen. Den uppmärksammar främst betydelsen av samspelets och de sociala relationernas inverkan på delaktighet, identitet och social tillhörighet i vardagliga situationer. Under hösten 2004 har en särskild magisterutbildning med inriktning mot delaktighet som social process startat vid Pedagogiska institutionen, Stockholms universitet. ICF bygger på en kombination av dessa båda motstridiga modeller och försöker således uppnå en syntes av olika perspektiv för att erbjuda en sammanhållen syn på hälsa. Hälsa och funktionstillstånd Figur 1 WHO:s klassifikation av funktionstillstånd, funktionshinder och hälsa (Socialstyrelsen 2003) Enligt Figur 1 kan en persons funktionstillstånd ses som ett sammansatt förhållande mellan hälsotillstånd och kontextuella faktorer, d v s omgivningsoch personfaktorer. Mellan dessa faktorer finns det en interaktion som kan påverka en eller flera andra enheter. Låt oss ta några exempel. Stina har en hand som är välfungerande och en hand som hon med svårighet kan använda, d v s hon har en nedsatt kroppslig funktion, som gör det svårt för henne att bre en smörgås. Hon kan klara det hemma i lugn och ro när det finns gott om plats. I den situationen har hon inga aktivitetsbegränsningar. I skolbespisningen blir det däremot problem. Där finns bara ett litet bord och barnen får stå i kö för att göra sin smörgås. Det blir för stressigt för Stina, försöker

17 hon skynda sig på går det bara sämre. I detta fall inverkar omgivningsfaktorerna så att de blir aktivitetsbegränsande. Habiliteringens insatser kan då verka på olika sätt. Stina behöver stöd i att tydliggöra sina behov, insatsen skulle då kunna vara att stärka henne i att våga ställa krav på omgivningen eller stöd i att inte låta sig stressas av den uppkomna situationen. Stina skulle också kunna få hjälp att öva upp sina färdigheter att bre smörgås. Hon skulle även kunna få hjälp av en assistent med att göra sin smörgås. Man kunde alternativt också titta på vilka sociala processer som uppstår i barngruppen runt Stina i just den här situationen. Det viktiga i detta exempel är att det finns många olika vägar att gå, och att det bara är individuella lösningar som gäller. Interaktionen kan verka i olika riktningar. En person kan ha kroppsliga funktionsnedsättningar på grund av anatomiska strukturavvikelser utan att det behöver medföra stora begränsningar när det gäller aktivitet. Anders kan inte gå men har en rullstol vilket innebär att han normalt inte har några aktivitetsbegränsningar när det gäller förflyttning, därmed kan han också vara med ute på rasterna. Detta innebär dock inte automatiskt att Anders är delaktig på lika villkor i barngruppens aktiviteter på skolgården. Får han vara med i leken och kan han ta initiativ till lek? Ska klassen ut i skogen på friluftsdag begränsas både hans aktivitetsförmåga och möjlighet att delta då det är för tungt för honom att själv köra rullstolen i skogen och ingen annan kanske orkar det heller. Vanligt är också att ha delaktighetsproblem utan tydliga kroppsliga funktionsnedsättningar. Det kan exemplifieras genom Erik som har högfungerande autism. Han kan egentligen göra alla vanliga aktiviteter i vardagen som att klä sig, äta, sköta sin hygien och gå till skolan. Han är också bra på bilmärken och finner ett nöje i att läsa bilkataloger. Han har alltså inte heller några aktivitetsproblem men är ett mycket ensamt barn på grund av att han inte förstår mellanmänskliga relationer. Habiliteringens insatser bör då riktas mot det sociala sammanhanget. En stödjande miljö blir avgörande för om han ska må bra och känna tillhörighet i ett sammanhang, d v s fungera på delaktighetsnivå

18 Lagar och styrande dokument Nedan följer en beskrivning av aktuella lagar och styrande dokument för området habilitering. För en återblick på hur värderingar, vårdideologi och lagstiftning, främst beträffande personer med utvecklingsstörning, sett ut över tid hänvisas till bilaga 1. Lagstiftning HSL Hälso- och sjukvårdslagen I HSL (1982:763) stadgas i 3 b att landstinget skall erbjuda invånarna: Habilitering och rehabilitering Hjälpmedel för funktionshindrade Tolktjänst för vardagstolkning till barndomsdöva, dövblinda, vuxendöva och hörselskadade I 18 stadgas att kommunen har ansvar att ge habilitering, rehabilitering och hjälpmedel för funktionshindrade som bor i särskilt boende eller deltar i dagverksamhet. Kommunförbundet Stockholms län och landstinget har särskilt avtalat att landstinget kostnadsfritt ansvarar för habilitering, dock ej läkarinsatser, för dessa personer under förutsättning att de ingår i LSS personkrets. LSS - Lagen om Stöd och Service till vissa funktionshindrade LSS (1993:387) är en rättighetslag, vars beslut kan överklagas. Den berör: Personer med utvecklingsstörning och personer med autism eller autismliknande tillstånd Personer med betydande och bestående begåvningsmässigt funktionshinder efter hjärnskada i vuxen ålder föranledd av yttre våld eller kroppslig sjukdom Personer med andra varaktiga fysiska eller psykiska funktionshinder som uppenbart inte beror på normalt åldrande. Funktionshindren skall

19 vara stora och förorsaka betydande svårigheter i den dagliga livsföringen. Personerna skall ha ett omfattande behov av stöd eller service. Landstinget har enligt LSS 9.1 ansvaret att ge rådgivning och annat personligt stöd som ställer krav på särskild kunskap om problem och livsbetingelser för människor med stora och varaktiga funktionshinder, s.k.expertstöd. Uppgiften är delegerad till Handikapp & Habilitering. Diskussion har uppkommit kring huruvida behandlingsinsatser kan ingå i rådgivning och personligt stöd. I två regeringsrättsdomar 1997 har fastslagits att behandling skall ges enligt HSL och inte enligt LSS. I Stockholms läns landsting bedrivs därför habilitering i huvudsak med stöd av HSL. LSS kan tillämpas då en person särskilt önskar åberopa rättighetslagen, men kan då enbart gälla råd och stöd. Oklarheterna i tolkningen av begreppet råd och stöd har lett till att lagen tillämpats på olika sätt i landet, vilket Socialstyrelsen visat i en kartläggning Regeringen tillsatte därför en särskild utredare. Avsikten var att förtydliga syftet med råd och stöd, förutsättningarna att få insatsen och på vilket sätt insatsen kan vara ett komplement till insatser enligt annan lagstiftning. Utredningen (SOU 2004:103) offentliggjorde sitt huvudbetänkande i november Där föreslås att insatsen råd och stöd enligt 9.1 LSS får benämningen särskilt personligt stöd. I utredningens sammanfattning står att läsa: Förtydligandet av insatsen innebär i huvudförslaget att det inom särskilt personligt stöd skall vara möjligt att komplettera kvalitativt eller kvantitativt med åtgärder som kan betraktas ingå i habilitering och rehabilitering om dessa behov inte tillgodoses på annat sätt. Detta gäller alla de fyra delar som normalt anses ingå i habilitering och rehabilitering: medicinska, psykologiska, sociala och pedagogiska. SoL Socialtjänstlagen SoL reglerar framför allt kommunens ansvar och skyldighet att sörja för sina invånare. Samverkan med andra myndigheter skall ske, vilket berör landstinget i stor utsträckning. I femte kapitlet finns särskilda bestämmelser för olika grupper, t.ex. barn, äldre och personer med funktionshinder. Där framgår bland annat att socialnämnden, i samarbete med hemmet, skall främja en allsidig personlig utveckling och en gynnsam fysisk och social utveckling hos barn och ungdomar. Socialnämnden skall även verka för att människor som av fysiska, psykiska eller andra skäl möter betydande svårigheter i sin livsföring får möjligheter att delta i samhällets gemenskap och att leva som andra

20 I SoL 14.1 stadgas att myndigheter inom hälso- och sjukvård är skyldiga att genast anmäla till socialnämnden om de i sin verksamhet får kännedom om något som kan innebära att socialnämnden behöver ingripa till ett barns skydd. Personer verksamma inom omsorger om människor med funktionshinder skall likaledes anmäla till socialnämnden om allvarliga missförhållanden uppdagas. En ny lagbestämmelse om samverkan i frågor som rör barn som far illa eller riskerar att fara illa har införts. Den ålägger socialtjänsten ansvaret att ta initiativ så att samverkan kommer till stånd. En motsvarande skyldighet att delta i samverkan som initierats av socialtjänsten har införts i HSL. Prioriteringar inom hälso- och sjukvård I april 1997 antog riksdagen de föreslagna riktlinjerna som presenterades i Propositionen (1996/97:60) om prioriteringar inom hälso- och sjukvården. Riktlinjerna bygger på tre etiska grundprinciper som skall ligga till grund för prioriteringar inom hälso- och sjukvården: Människovärdesprincipen alla människor har lika värde och samma rätt till vård oberoende av personliga egenskaper och funktioner i samhället Behovs- eller solidaritetsprincipen - resurserna bör fördelas efter behov Kostnadseffektivitetsprincipen - vid val mellan olika verksamheter eller åtgärder bör eftersträvas en rimlig relation mellan kostnader och effekt, mätt i förbättrad hälsa och förhöjd livskvalitet. De två första principerna är nu fastslagna i Hälso- och sjukvårdslagen. Principerna har legat till grund för skapandet av fyra prioriteringsgrupper inom sjukvården. Habiliteringsområdet är högt prioriterat och återfinns i de båda första grupperna: 1. Vård av livshotande akuta sjukdomar, vård av sjukdomar som utan behandling leder till varaktigt invalidiserande tillstånd eller till för tidig död, vård av svåra kroniska sjukdomar, palliativ vård och vård i livets slutskede samt vård av människor med nedsatt autonomi 2. Prevention, habilitering/rehabilitering 3. Vård av mindre svåra akuta och kroniska sjukdomar 4. Vård av andra skäl än sjukdom eller skada

21 Internationella deklarationer FN:s konvention om barnets rättigheter FN:s generalförsamling antog 1989 Konventionen om barnets rättigheter, som nu är internationell lag. I artikel 23 fastslås att varje barn med fysiskt eller psykiskt handikapp har rätt till ett fullvärdigt och anständigt liv under förhållanden som säkerställer värdighet, främjar självförtroende och möjliggör för barnet att kunna delta aktivt i samhället. FN:s standardregler År 1993 antog generalförsamlingen Standardregler för att tillförsäkra personer med funktionshinder jämlikhet och delaktighet. Reglerna ger anvisningar beträffande rättigheter, möjligheter och ansvar samt beskriver vilka åtgärder som kan vidtas för att uppnå målen om delaktighet på lika villkor. Policydokument BUS- policy angående barn och ungdomar som behöver särskilt stöd från såväl kommunen som landstinget BUS-policyn är en gemensam viljeinriktning som Hälso- och sjukvårdsnämnden och Kommunförbundet Stockholms län (KSL) tagit fram angående samverkan för Barn och Ungdomar i behov av särskilt Stöd från såväl kommun som landsting. Dokumentet utgår från gemensamma grundläggande värderingar och innehåller fem riktlinjer för hur kommun och landsting i Stockholms län skall agera beträffande: 1. Ansvarsgränser mellan kommun och landsting för barn och ungdomar med funktionshinder 2. Utredning och vårdplanering för barn och ungdomar med social och medicinsk problematik 3. Samordning av råd, stöd, omsorg, vård och behandling för barn och ungdomar med funktionshinder 4. Samordning av utredning och insatser för barn och ungdomar med neurologiska eller neuropsykiatriska utvecklingsavvikelser

22 5. Barn och ungdomar med sammansatt social och psykiatrisk problematik som vårdas utanför det egna hemmet. Det är framför allt riktlinjerna 1 och 3 som gäller habiliteringsinsatser, men även övriga riktlinjer berör habiliteringens arbetsområden. Värdegrund Den värdegrund som Hälso- och sjukvården i Stockholms läns landsting antog 2002 bygger på intentionerna i de tidigare nämnda lagarna, på FN:s standardregler, på FN:s stadgar om mänskliga rättigheter samt på Prioriteringsutredningens förslag. I den gemensamma värdegrunden står bland annat att vården skall utgå från individens hela situation, så att fysiska såväl som psykologiska, sociala, kulturella och existentiella behov och förväntningar beaktas. Det är viktigt att den gemensamma värdegrunden hålls levande och fungerar som etisk kompass i det dagliga arbetet inom habilitering och annan sjukvård. Personal som arbetar i habilitering ställs ofta inför frågor som gäller bemötande av brukare och anhöriga, konflikter mellan barns och föräldrars behov, olika synsätt på funktionshinder utifrån etnisk bakgrund m.m. Inom Handikapp & Habilitering har ett diskussionsmaterial utarbetats 2004, varifrån följande exempel på etiska frågeställningar är hämtade: Vem ska definiera vad som är bästa möjliga funktionsförmåga; experten, den enskilde eller en anhörig? Delaktighet bygger på engagemang, något som brukaren inte alltid känner och/eller kan visa. Hur kan vi då stödja brukaren att bli engagerad i sin egen habilitering? Hur kan man vara ärlig mot en förälder utan att släcka hopp eller tvärtom inge för stora förhoppningar? Hur bemöter man föräldrar som enligt vårt sätt att se inte förstår sitt barns problem och behov därför att kulturella värderingar står i vägen?

23 Handikappolitiska riktlinjer Handikapp - Välfärd - Rättvisa Den ideologiska utvecklingen under och 70-talen kan sammanfattas i den grundläggande uppfattningen om alla människors lika värde, men det är först under 1980-talet som man på allvar poängterar vikten av att alla samhällsområden tar sitt ansvar för att göra medborgarna delaktiga i samhället. Varje huvudman måste utgå från att kostnader som uppstår för anpassning av verksamheten så att den blir tillgänglig för alla måste räknas in som en självklar del i verksamhetens totala finansiering. Denna s.k. ansvars- och finansieringsprincip är tillsammans med begrepp som tillgänglighet, kontinuitet och helhetssyn grundläggande tankar i handikapputredningens huvudbetänkande Handikapp - Välfärd Rättvisa (SOU 1991:46). Bemötande av människor med funktionshinder I en utredning om bemötande av människor med funktionshinder, Lindqvists nia (SOU 1999:21) konstaterar dåvarande socialministern Bengt Lindqvist att det finns stora brister i bemötandet och att många människor känner sig kränkta, kontrollerade och ifrågasatta. Utredningen resulterade i nio förslag till förbättrat bemötande, t.ex. förslagen om lagfäst rätt till delaktighet, vidgad rätt till samhällsinformation samt program för kompetensutveckling kring bemötande. Som följd av det senare förslaget har Statens institut för särskilt utbildningsstöd, Sisus, utarbetat skriften Om bemötande av människor med funktionshinder ett nationellt program för att öka kompetensen om bemötande (2003). Från patient till medborgare I regeringens proposition 1999/2000:79 En nationell handlingsplan för handikappolitiken konstateras att det är angeläget att fortsätta ansträngningarna att skapa ett tillgängligare samhälle för alla och förbättra bemötandet av personer med funktionshinder. Fokus ligger på den funktionshindrades rätt att som medborgare ta del av samhällslivet på samma villkor som andra. En förskjutning i synen på människor med funktionshinder från att vara patienter till att vara medborgare poängteras i handlingsplanen och har också givit propositionen dess namn

24 Landstingets handikappolitiska program Landstingsfullmäktige har 2004 antagit ett nytt handikappolitiskt program för tiden Avsikten med programmet är att bidra till en god hälsa samt att minska och förebygga handikapp för människor med funktionshinder. Programmet innehåller områden som medicinsk vård och behandling, hjälpmedel, tillgänglighet, kultur och fritid. Handikapporganisationernas roll i planerings- och utredningsarbete i landstinget framhålls särskilt. Handikappolitiska frågor skall vara integrerade i landstingets ordinarie verksamhet. Detta innebär att huvudansvaret för genomförandet av programmet ligger på nämnder och styrelser. Ansvars- och finansieringsprincipen gäller. I programmet sammanförs habilitering och rehabilitering under den gemensamma beteckningen rehabilitering. Genusperspektiv I landstingets verksamhet finns en strävan efter att kvinnor och män skall ha lika möjligheter att komma till sin rätt. Detta gäller såväl mottagare av service patient, brukare, kund, som givare av service anställd. Inom habilitering liksom inom hälso- och sjukvård i stort, innebär detta att människor som söker hjälp skall tas emot utan avseende på kön och få insatser efter behov med beaktande av eventuell könsspecifik kunskap inom forskningsområdet

25 Nuvarande målgrupper och deras behov av stöd Som tidigare nämnts är begreppet målgrupp egentligen missvisande när det gäller habilitering som ju liksom annan hälso- och sjukvård skall vara tillgängliga för alla som behöver sådana insatser. Likafullt används beteckningen och indelningar kan göras på flera sätt. En vanlig indelningsgrund är utifrån tillhörighet till administrativ huvudkategori, i enlighet med de beställningar av insatser som görs, en annan är utifrån medicinsk diagnos, ytterligare en annan är utifrån tillhörighet till funktionshindergrupp. Begreppet funktionshindergrupp innebär en funktionell indelning och används inom Handikapp & Habilitering. Den speglar förutom art även grad och kombinationer av funktionshinder. Se bilaga 2 för kategorier och definitioner. Nedan följer en grov indelning i några administrativa huvudkategorier som brukar användas. Barn, ungdomar och vuxna med kognitiva funktionshinder Till de kognitiva funktionsnedsättningarna räknas utvecklingsstörning, autism, Aspergers syndrom samt andra autismliknande tillstånd, huvudsakligen i kombination med utvecklingsstörning. Till övervägande del orsakas dessa funktionsnedsättningar av varierande neurologiska störningar. Barn och unga med en lindrig utvecklingsstörning och/eller autismliknande tillstånd har mycket gemensamt med andra barn och ungdomar men har ofta svårt att förstå hur andra tänker och därför inte alltid så lätt att delta i jämnårigas lekar. De är många gånger motoriskt försenade. De har svårare än andra att förstå det de inte direkt kan se och behöver därför många konkreta upplevelser. Flertalet lär sig läsa, men texten måste vara enkel och konkret. Den som har en måttlig utvecklingsstörning med eller utan autism har svårt att generalisera kunskap. Därför måste även likartade situationer tränas var för sig. Språkutvecklingen är försenad och ofta används enstaka ord för att t.ex. ställa en fråga eller beskriva något. Framför allt påverkas finmotoriken

26 av störningar i det centrala nervsystemet, varför personerna ofta även har talsvårigheter. Många av dem har även andra funktionshinder, t.ex. nedsatt syn, hörsel eller rörelseförmåga. En svår utvecklingsstörning upptäcks oftast tidigt, eftersom barnen som regel även har ett svårt rörelsehinder och inte sällan epilepsi, nedsatt syn eller hörsel. Barnen har stora svårigheter att tydligt uppfatta sin omvärld, dels för att sinnesintrycken är diffusa, dels för att den del av hjärnan som samordnar sinnesintrycken också är skadad. Personer med svår utvecklingsstörning kan utvecklas, genom upprepad konkret träning av olika färdigheter och lustfyllda sinnesupplevelser som bl a stimulerar önskan att kommunicera med omgivningen. Av personer med en lindrig utvecklingsstörning har ca 40 % minst ett funktionshinder till och när det gäller personer med en måttlig eller svår utvecklingsstörning har omkring 85 % minst ett funktionshinder till. (Omsorgsboken, 2004). Autism kännetecknas av allvarliga och genomgripande begränsningar inom flera viktiga utvecklingsområden: ömsesidigt socialt samspel, kommunikation samt beteende- och föreställningsförmåga. För att få diagnosen autism ska barnet uppvisa beteendesymtom inom alla ovanstående områden före tre års ålder. Majoriteten av barn med autism har också en utvecklingsstörning men ett fåtal är normal- eller välbegåvade. Många har även epilepsi. Syn- och hörselskador är också överrepresenterade i gruppen. Personer med Aspergers syndrom är normal- eller välbegåvade. Många fler pojkar än flickor har autism. Under hela eller någon del av sin uppväxt behöver barn och ungdomar med utvecklingsstörning och/eller autism insatser av olika slag och omfattning från habiliteringen. Även som vuxna har flertalet behov av insatser. Eftersom insatserna utformas utifrån vars och ens unika förutsättningar och behov kan de inte ges en generell beskrivning. Några exempel: Ett förskolebarn med autism och utvecklingsstörning behöver kommunikationsträning och tydliggörande pedagogik

27 En vuxen person med svår utvecklingsstörning, omfattande rörelsehinder, synskada och epilepsi är i behov av kontinuerlig hjälp av personalen på gruppbostaden och av habiliteringsteamet för att få en fungerande vardag. rörelsehinder Vanliga orsaker till rörelsehinder är: CP-skador, som tar sig olika uttryck beroende på hjärnskadans lokalisering och omfattning. De mest omfattande cp-skadorna, tetraplegierna, leder ofta även till en svår utvecklingsstörning, epilepsi och synnedsättning. Hos övriga personer med cp-skador kan en utvecklingsstörning och/eller andra funktionshinder förekomma i varierande grad. Ryggmärgsbråck, som ger en förlamning och ett känselbortfall i underkroppen med bl a neurogen blåsrubbning som följd. De riskerar även att utveckla hydrocefalus vilket innebär förstorad skalle p.g.a. vätskeansamling runt hjärnan. Detta kan dock åtgärdas genom en operation där en s.k. shunt sätts in för att avleda vätskan. Olika muskelsjukdomar, som leder till muskelförsvagning, ibland en fortskridande sådan som även drabbar andnings- och hjärtmuskulaturen vilket då leder till en för tidig död. Det finns också barn som föds med andra tillstånd, som kortväxthet, benskörhet (osteogenesis imperfecta), inåtvridna händer och/eller fötter (artrogryphos) eller som saknar en hand eller fot (dysmeli) m fl tillstånd. Jag har en sjukdom, men jag är inte sjuk (Titel på en bok om ungdomar med muskelsjukdom, utgiven av Rädda Barnen 2004). svåra flerfunktionshinder Vid en inventering i Uppsala län fann man att ca sju procent av barnen och ungdomarna som fick insatser genom barn- och ungdomshabiliteringen har mycket svåra flerfunktionshinder. I långt större utsträckning än andra barn behöver de kvalificerade medicinska insatser eller omvårdnad, inte sällan akut på grund av t.ex. kramper eller andningsproblem. Många av dessa barn lider av smärta, som inte tidigare uppmärksammats. Barn med flerfunktionshinder har därtill som regel även uppfödningsproblem och en avvikande energiomsättning

28 De teknikberoende barnen, ungdomarna och vuxna och deras anhöriga har en krävande livssituation. Det gäller t.ex. personer som har en andningsstörning och är beroende av respirator för sin överlevnad. De har ofta mycket långa vårdtider på sjukhus och problem kan uppstå i samband med hemflytt, om kommunen och landstinget inte kommer överens om vem som har ansvaret för de olika insatser som behövs. När Clara dog grät jag i flera dagar. Men inte över hennes död utan över hennes liv. (Citat ur Dagens Nyheter) under uppväxten eller vuxenlivet förvärvad hjärnskada Barn, ungdomar och vuxna som av medicinska skäl, exempelvis hjärntumör, eller p.g.a. yttre våld, fallolyckor, misshandel, trafikolyckor m fl orsaker, fått en bestående hjärnskada ingår också i habiliteringens målgrupp. Det gäller ett mindre antal. En traumatisk hjärnskada kan drabba hela eller delar av hjärnan och, i värsta fall, ha en mycket omfattande inverkan på den enskildes liv. Den påverkar ofta känsel, motorik, balans samt koordination. Även kognitiva funktioner som varseblivning, tänkande, inlärning, minne och språk kan skadas. Ofta förändras även den skadade personlighetsmässigt, vilket leder till stora påfrestningar för individen själv och för omvärlden. Det är av stor vikt att vårdkedjan från akut- och intensivvård till livslång rehabilitering fungerar och att den enskildes nätverk, familj, vänner, assistenter, boendepersonal m fl, inkluderas, eftersom behoven hos den skadade personen ofta är mycket komplexa. Inom Handikapp & Habilitering finns ett särskilt hjärnskadeteam som i samarbete med anhöriga och andra professionella bl a svarar för den långsiktiga planering som är nödvändig. synskada eller blindhet Utifrån graden av synnedsättning skiljer man mellan gravt synskadade (blinda) och synsvaga. Den som har en grav synskada lär sig läsa med hjälp av punktskrift eller dator med talsyntes och är beroende av andra sinnen för att uppfatta sin omgivning. För att kunna orientera sig på egen hand är personen beroende av den vita käppen, särskilt utomhus. Den som är synsvag kan oftast läsa vanlig text med hjälp av olika hjälpmedel, men har svårt att läsa gatuskyltar, buss

29 nummer etc Synskada i kombination med andra funktionshinder innebär att de olika funktionshindren förstärker varandra. Synteamet för barn och ungdomar inom Handikapp & Habilitering har hela Stockholms län som upptagningsområde. Man vänder sig till barn och ungdomar 0-20 år där synskadan står för den primära problematiken. Teamet är den första kontakten för föräldrar efter det att de fått besked att deras barn har en bestående synnedsättning av sådan grad att utvecklingen påverkas. Stödet ges i nära samverkan med landstingets syncentraler. Synteamet har kontakt med ca 200 barn och ungdomar. Barn med synskada i kombination med ytterligare funktionshinder har oftast en etablerad kontakt med ett lokalt habiliteringscenter inom Handikapp & Habilitering. Synteamet kan där komplettera med särskild kompetens. hörselskada eller dövhet Lindriga hörselskador medför ofta svårigheter att uppfatta vad andra säger medan medelsvåra skador också hämmar språk- och talutvecklingen. Grava hörselskador och dövhet leder ofta till att språk- och talutvecklingen uteblir helt och det är därför viktigt att lära barnet kommunicera med tecken i kombination med läppavläsning. Döva barn som tidigt får ett teckenspråk får ofta en god språkutveckling även om talspråket inte utvecklas normalt. Det kan vara svårt att upptäcka hörselskador hos personer med kognitiva funktionshinder, men man räknar med att några få procent har en grav hörselskada och mellan 15 och 20 % har en lindrig eller måttlig hörselnedsättning. En av de faktorer som bäst kompenserar hörselskadan är begåvningen. Det innebär att redan en måttlig hörselnedsättning hos en person med utvecklingsstörning resulterar i ett mycket svårt handikapp. Självfallet har även ett rörelsehinder, t ex en cp-skada, som påverkar motoriken i händer och armar stora konsekvenser för den som annars skulle ha använt teckenspråk, liksom en synskada. Barn och ungdomar med hörselskada/dövhet får sin habilitering inom Hörselhabiliteringen vid Karolinska universitetssjukhuset. För barn, ungdomar och vuxna som är dövblinda har under 2004 inrättats ett team med särskild kompetens rörande denna målgrupp inom Handikapp & Habilitering. medicinska funktionshinder Hälso- och sjukvårdsnämnden beslöt 1999 att målgruppen för habilitering skulle utökas med barn och ungdomar med långvarig somatisk sjukdom, som

30 har behov av kompetent tvärprofessionell habilitering. Detta gäller t ex svårt hjärtsjuka barn och barn med svår lungsjukdom. Beställarenheten för habilitering och barnpsykiatri inom SÖSO gjorde som följd av detta år 2001 en utredning om förekomst av medicinska funktionshinder hos barn. Som följd av denna utredning gjordes sedan en tilläggsbeställning till Handikapp & Habilitering beträffande psykosocialt stöd till föräldrar till barn med grav språkstörning och svårbehandlad epilepsi. ovanliga diagnoser Genom den snabba kunskapsutvecklingen inom en rad områden, främst genetik och biokemikan man i dag i en tidigare oanad utsträckning diagnostisera en rad skador och sjukdomar som leder till funktionsnedsättningar. Utvecklingen har stimulerats genom statliga bidrag till forskningen rörande små och mindre kända handikappgrupper, med vilket avses skador eller sjukdomar som leder till omfattande funktionshinder och som förekommer hos 100 personer eller färre per miljon invånare. (Prop. 1992:93:159). Socialstyrelsen har byggt upp en kunskapsdatabas om sådana små, mindre kända grupper. Den kan nås via Internet Gemensamt för personer med sällsynta diagnoser är att det ofta tar lång tid att komma fram till rätt diagnos. Inom Handikapp & Habilitering har man sedan tio år tillbaka gjort årliga inventeringar av barn, ungdomar och vuxna med ovanliga diagnoser. År 2003 fanns personer med sammanlagt 221 olika ovanliga diagnoser. Av dessa fick 177 brukare insatser från habiliteringscenter för vuxna. Anhöriga Information och stöd till anhöriga är, liksom samråd och samarbete, en viktig uppgift för habiliteringen när det gäller barn och ungdomar samt i vissa fall vuxna med funktionshinder. Familjerna har ofta en mer ansträngande och stressad livssituation än andra familjer. De har ofta en större vardaglig arbetsbörda, som förutom olika omsorger om familjemedlemmen med funktionshinder även präglas av att de har ett stort antal kontakter med olika sjukvårdande och servicegivande verksamheter

31 Synpunkter från handikapporganisationerna Brukarorganisationerna fick inbjudan om att delta vid ett möte med arbetsgruppen för Fokusrapporten i oktober Syftet var att ta del av deras synpunkter på habilitering och på relationerna till hälso- och sjukvård och samhällets övriga insatser. I mötet deltog länsföreningarna i Stockholm inom FUB, RBU, DHR, SRF, NHR, Afasiförbundet/Talknuten, DHB samt Attention. Helhetssyn Vad som uppskattas av många är bland annat helhetssynen på brukarens behov där hänsyn tas till medicinska, sociala och psykologiska förhållanden. Detta anser många skiljer den öppna habiliteringen från sjukvården. När man vänder sig till specialistsjukvården ligger det i sakens natur att vårdgivaren fokuserar på viss diagnos eller specifika medicinska problem, men brukarna efterlyser en större beredskap hos sjukvården i stort att planera för hela livet och att aktivt samarbeta med berörda vårdgrannar. Planering I detta sammanhang poängteras vikten av individuella planer. Kommunen ska visserligen svara för individuella planer enligt 10 LSS, men även landstingets personal kan bidra till och uppmuntra berörda att begära en sådan plan. Enligt HSL ska vården planeras i samråd med brukarna, men brukarnas representanter anser inte att detta sker i tillräcklig omfattning. Det är angeläget att se över hur detta genomförs och analysera varför inte alla är nöjda med situationen. En person med funktionsnedsättning måste träffa många personer inom sjukvård och socialtjänst, vilket innebär tidsödande och emellanåt frustrerande försök att på ett smidigt sätt planera sina kontakter. Detta är ett välkänt problem, som tagits upp av intresseorganisationer och föräldragrupper vid åtskilliga möten genom åren och även vid detta tillfälle