Vård & Omsorgsberedningen September 2015 Särskilt yttrande 2

Transkript

1

2

3 Vård & Omsorgsberedningen September 2015 Särskilt yttrande 2 Utredningsuppdrag ett socialt hållbart Malmö En forskarstödd fördjupning gällande det obetalda omsorgsarbetet STK Vi i den borgerliga oppositionen välkomnar att man genom detta utredningsuppdrag uppmärksammar det obetalda omsorgsarbetet. Det har varit i skymundan på tok för länge. Vi välkomnar också majoriteten i Vård och Omsorgsberednings välvilja att stryka en del av beslutandetexten samt att också modifiera en beslutattsats. Vi tycker att det är djupt olyckligt om fokus på detta annars så välgenomarbetade dokument skulle hamna kring en enligt oss felaktig historiebeskrivning snarare än vad utredningen avsåg, nämligen det oavlönade omsorgsarbetet. Vi är medvetna om att texten trots majoritetens välvilja alltjämt finns kvar i dokumentet, men vi menar att såväl majoritet som opposition har gjort det bästa utifrån den uppkomna situationen. Vi lämnade ett särskilt yttrande utifrån de synpunkter som redovisats ovan. För den borgerliga gruppen i Vård & Omsorgsberedningen. John Roslund (M) Noria Manouchi (M) Roko Kursar (FP)

4 Vård- och omsorgsberedningen Utredningsuppdrag, ett socialt hållbart Malmö-en fördjupning gällande det obetalda omsorgsarbetet. STK Särskilt yttrande Vi i Sverigedemokraterna tycker att det är en fantastisk antologi som presenteras och som kan bli ett mycket bra redskap i arbetet med anhörigvårdare. Den pekar bland annat på olikheterna i kön och ålder mellan de olika vårdgivare och vårdtagare och om dess slutsatser kan implementeras, ge ännu bättre och rättvisare anhörigvård till de som så önskar. En liten bekymring är ju att i beredningens diskussion rådde en viss ideologisk meningsskiljaktighet om en enda mening i en forskningsredovisning omfattande 212 sidor. Det är viktigt att vi politiker som ger uppdrag åt forskare även godkänner obekväma sanningar. Trots detta så vill vi, precis som övriga partier godkänna redovisningen av uppdraget. Magnus Olsson (SD) Peter Jangbro (SD)

5 SIGNERAD Malmö stad Stadskontoret 1 (11) Datum Vår referens Martina Takter Sekreterare martina.takter@malmo.se Tjänsteskrivelse Utredningsuppdrag ett socialt hållbart Malmö- En forskarstödd fördjupning gällande det obetalda omsorgsarbetet STK Sammanfattning Ett av utredningsdirektiven efter Malmökommissionens arbete avser en forskarstödd fördjupning gällande det obetalda omsorgsarbetet det vill säga det informella stöd, den hjälp, vård eller omsorg som ges till någon som inte klarar sin vardag på grund av långvarig sjukdom, funktionsnedsättning eller som försvagats av hög ålder, med syfte att öka kunskapen kring området. Underlaget består av en antologi Vem ska betala för det obetalda omsorgsarbetet?- om socialt hållbar utveckling I tjänsteskrivelsen sammanfattas antologin, åtgärdsförslag samt stadskontorets utredning och avslutande bedömning. Förslag till beslut Vård och omsorgsberedningen beslutar föreslå kommunstyrelsen besluta att antologin Vem ska betala för det obetalda omsorgsarbetet? om socialt hållbar utveckling godkänns som redovisning av uppdraget, att översända den till samtliga stadsområdesnämnderna, Grundskole- och Arbetsmarknads-, gymnasie- och vuxenutbildningsnämnderna samt Sociala resursnämnden för att beakta i sitt utvecklingsarbete, att anmoda stadskontoret att beakta föreliggande antologi i ärende STK Ekonomi och kvalitet inom vård och omsorg i Malmö stad samt STK Uppföljning av Implementering av anhörigstöd i Malmö, att ge stadskontoret i uppdrag att utreda möjligheten för en databas med jämlikhetsdata inom välfärdsområdet och återrapportera hösten 2016, att ge stadskontoret i uppdrag att utreda hur helhetsynen i biståndsbedömningen för personer inom samma hushåll kan dokumenteras och återrapportera våren 2016, att anmoda stadsområdesnämnderna, Grundskole- och Arbetsmarknads-, gymnasie- och vuxenutbildningsnämnderna att utifrån perspektivet barn som anhöriga och barnets bästa, se över om ansvar och rutiner mellan socialtjänst, vård och omsorg och elevhälsa behöver utredas vidare, att ge stadskontoret i uppdrag att löpande följa utvecklingen och analysera kvalitativa och ekonomiska konsekvenser av utökad sjukvård i ordinärt boende, ur ett anhörigperspektiv med en årlig återrapportering.

6 Beslutsunderlag G-Tjänsteskrivelse - Vård- och omsorgsberedning Det obetalda omsorgsarbetet Vem ska betala för det obetalda omsorgsarbetet? -om socialt hållbar utveckling Beredningsbrev VoO (11) Beslutsplanering Vård- och omsorgsberedningen KS Arbetsutskott Kommunstyrelsen Begreppsförtydligande Begreppen anhörig och närstående används synonymt i texten och avser den som ger stöd, hjälp, vård eller omsorg till någon som står dem nära och inte klarar sin vardag helt på egen hand. Ärendet Ett av utredningsdirektiven efter Malmökommissionens arbete avser en forskarstödd fördjupning gällande det obetalda omsorgsarbetet dvs. det informella stöd, den hjälp, vård eller omsorg som ges till någon som inte klarar sin vardag på grund av långvarig sjukdom, funktionsnedsättning eller som försvagats av hög ålder. Utredningen ska inkludera åtgärdsförslag och göras ur ett intersektionellt perspektiv samt beakta påverkan på Malmöbornas inkomstnivåer, med syfte att öka kunskapen kring området. I Malmö saknas underlag för att identifiera både anhöriga som grupp och unika anhörigas situation och behov. Det finns därför heller inga specifika siffror på inkomstpåverkan för de malmöbor som ger omsorg. Det finns skäl att anta att personer som stödjer, hjälper, vårdar eller ger omsorg till någon som inte klarar sin vardag på egen hand på grund av långvarig sjukdom, funktionsnedsättning eller som försvagats av hög ålder, i Malmö har samma behov som anhöriga i övriga landet. Därav är denna utredning baserad på forskning som inte nödvändigtvis bygger på data från Malmö. Underlaget består av en antologi med elva fördjupningsområden specifikt framtaget för denna utredning samt data från vård och omsorgsdatalagret (dec 2014) och ekonomisk statistik från Ekonomiavdelningen i Malmö stad samt kompletterande forskningsunderlag. I ärendet sammanfattas de olika områdena som fördjupats i antologin Vem ska betala för det obetalda omsorgsarbetet? om socialt hållbar utveckling och delar av de åtgärdsförslag som givits återges. Arbetet med antologin har gjorts i dialog med en referensgrupp med representanter från anhörig- och brukarföreningar, representanter från vård och omsorg på stadskontoret samt en representant från försäkringskassan. Finansiering har delvis gjorts med stöd från FINSAM i Malmö och är ett samarbete med Region Skåne, Kunskapscentrum för demenssjukdomar Skånes universitetssjukhus Malmö. Antologin Vem ska betala för det obetalda omsorgsarbetet?- om socialt hållbar utveckling bifogas som bilaga till detta ärende. Bakgrund Det är samhällets ansvar att se till att människor får en god vård och service. Närståendes insatser ska vara ett komplement till samhällsinsatserna och grundas på frivillighet. (2008/09:82, Proposition. Stöd till personer som vårdar eller stödjer närstående. Socialdepartementet, Stockholm.) De allra flesta ger någon gång stöd, hjälp, vård eller omsorg till någon som står dem nära. Detta kan påverka deras liv både positivt och negativt. Ur positiva aspekter ses exempel som att vara

7 behövd och många gör det som en självklarhet i en nära relation. Ur negativa aspekter ses framför allt ekonomisk påverkan och förlorad autonomi som markant ökar riskerna för ohälsa och exkludering från arbetsmarknaden vid omfattande omsorgsgivande. Vi lever längre med fler friska år men också med fler sjuka år då en mängd diagnoser som tidigare var dödliga numera kan hanteras som kroniska. Enligt socialtjänstlagen (SoL) 5 kap. 10 är kommunerna skyldiga att ge stöd till de anhöriga som väljer att ge stöd, hjälp, vård eller omsorg till någon som står nära och som har en långvarig sjukdom (inkl missbruk), har funktionsnedsättning eller som försvagats av hög ålder. Långvarig sjukdom omfattar en mängd långvariga eller kroniska diagnoser även där patienten har sin kontakt med primär- eller slutenvård och kanske ingen egentlig kontakt med kommunal verksamhet, även det menar lagstiftaren att kommunen aktivt ska erbjuda stöd till deras anhöriga. 3 (11) Sammanfattning av kapitlen i antologin Vem ska betala för det obetalda omsorgsarbetet?-om socialt hållbar utveckling Anhörigomsorg, förvärvsarbete och försörjning (Kapitel 1, Ann-Britt Sand) I antologin skriver forskaren: Vårt samhällssystem bygger på en arbetslinje och lönearbete är grunden för full tillhörighet i socialförsäkringssystemet och för att få full pension. I samhället finns också en jämlikhetssträvan, att både kvinnor och män ska ges lika möjligheter och rättigheter till egen försörjning. Juridiskt sett har vuxna personer inte vård- eller omsorgsansvar för varandra, det ansvaret vilar på samhället. Författaren beskriver en ideologihistorisk bakgrund till lagstiftningen och relaterar till den komplexitet som utvecklingen i offentlig verksamhet genererar för enskilda och deras familjer. Det ansvar för välfärd som tidigare delades av kollektivet har i större utsträckning blivit ett privat problem för den enskilde att lösa. Allt fler offentliga verksamheter utvecklas för att kunna tillgodose behov med öppenvårdsinsatser och i ordinärt boende, ofta med anhöriga som del och förutsättning. Den stora gruppen av alla som ger anhörigomsorg är i medelåldern, en ålder där de också förväntas förvärvsarbeta. Ju mer omfattande omsorg en person ger desto mer påverkas livet på ett negativt sätt. Effekter som beskrivs på grund av omfattande omsorg är att gå ner i arbetstid, sluta arbeta eller sjukskrivningar på grund av en ohållbar situation i kombinationen förvärvsarbete och omfattande omsorg. Den omsorg som ges av anhöriga skiljer sig åt mellan könen, kvinnor ger generellt något mer omsorg än män. Största skillnaden är mellan vilken typ av omsorg som ges. Kvinnor ger t. ex. mer personlig omvårdnad och psykosocialt stöd medan män ger t. ex. mer ekonomiskt stöd och praktiska insatser.i gruppen äldre där omsorg ges av en äldre partner i en parrelation är skillnaderna mellan omsorgsgivare mindre ur ett genusperspektiv. Däremot har män som ger omsorg mer stöd från både offentlig verksamhet och kringliggande sociala nätverk än omsorgsgivande kvinnor. Vidare konstateras att kvinnor som ger omsorg anger sämre hälsa och högre psykisk belastning än män i motsvarande situation. Unga omsorgsgivare (Kapitel 2, Monica Nordenfors, Charlotte Melander & Kristian Daneback) Forskarna redovisar resultat från en nationell enkätstudie som genomförts av Göteborgs universitet om unga omsorgsgivares situation. Med unga omsorgsgivare avses barn och unga under 18 år som regelbundet vårdar, hjälper eller ger stöd åt en person som står dem nära. Sju procent av ungdomarna som har svarat på enkäten, ägnar sig åt omfattande omsorgsarbete, antingen räknat i antal aktiviteter eller hur ofta de utför omsorgsarbete. Variabler som konstaterats påverka omsorgsgivandet är t ex: att vara utlandsfödd, ha en utlandsfödd förälder, vara ett äldre syskon, bo i

8 hyreslägenhet, bo endast med sin mamma. Vidare beskrivs faktorer som begränsade ekonomiska resurser där hushållets inkomster inte alltid räcker till hyra, mat och kläder. Ungdomarna är involverade i både praktisk omsorg och känslomässig omsorg. Omsorgsaktiviteterna kan innebära att städa, laga mat, ta ansvar för syskon, tolka för en förälder, intim omsorg, att försöka få en förälder att må bättre, att inte be om hjälp för egen del etc. Tre procent av de unga uppger att de stannar hemma från skolan minst en dag per vecka för att ta hand om förälder, syskon eller annan anhörig. 4 (11) Omsorg och anhöriga till personer med funktionsnedsättning (Kapitel 3, Monica Larsson) I en kunskapsöversikt fördjupar sig författaren kring anhöriga till personer med funktionsnedsättning. Anhöriga till personer med funktionsnedsättning eller utvecklingsstörning åläggs ofta uppdrag att koordinera insatser och har omfattande administration inom ett antal olika områden. Författaren påvisar att det finns svagheter i det stöd som är avsett för anhöriga det gäller både hur stödet är utformat, om de anhöriga kan få stödet som ett eget bistånd enligt SoL eller inte och att det är svårt att göra uppföljningar av stödet till anhöriga. När det gäller vissa insatser till barn eller unga med funktionsnedsättning, till exempel personlig assistans, förekommer avgränsningssvårigheter vad gäller det hjälpbehov som en anhörig vårdnadshavare normalt ska tillgodose och det som faller utanför normalt föräldraansvar. Detta får bland annat betydelse för om den omsorg som ges av en anhörig i ett sådant fall avser obetalt omsorgsarbete eller inte. Närståendebördan vid psykossjukdom, dess storlek och bestämningsfaktorer (Kapitel 4, Lena Flyckt) En fördjupning om effekterna av psykossjukdomar, framför allt schizofreni, görs i kapitlet. Anhöriga får som regel axla en börda att, utan ersättning bistå sina drabbade familjemedlemmar för att de skall klara ett liv i samhället. Forskning om anhörigas positiva inverkan på rehabiliteringen har genererat rekommendationer i Socialstyrelsens Nationella Riktlinjer att involvera familjen i de insatser som erbjuds patienter med psykossjukdom. Hur de anhöriga själva mår och belastas av sin situation har inte framgått. En nyligen genomförd studie visade att de anhöriga använde cirka 20 timmar per vecka och 14 % av sin bruttoinkomst för att stödja, hjälpa och vårda sina sjuka familjemedlemmar. Över hälften av de anhöriga angav dessutom att de hade psykiatriska problem i form av ångest och depressiva besvär. Den största bakomliggande orsaken till omfattningen av anhörigas börda var funktionsnivån hos den sjuke familjemedlemmen; ju lägre funktionsnivå, desto större börda för de anhöriga. Vidare beskriver författaren att en av de mest evidensbelagda insatserna hos personer med svår psykisk sjukdom är s.k. individanpassat stöd till arbete eller supported employment vilket stödjer resonemanget om belastning och omfattning av omsorgsgivande för den anhörige utifrån börda kontra funktionsnivå. Den organisatoriska modell som lämpar sig bäst för att förverkliga insatsen är ett multiprofessionellt öppenvårdsteam där en samordnande kontaktperson (Case Manager), tillsammans med patienten/klienten utformar en individuell plan för återgång i arbete. Det obetalda omsorgsarbetet ur ett hälsoekonomiskt perspektiv (Kapitel 5, Johan Jarl & Sanjib Saha) Forskarna resonerar ur ett hälsoekonomiskt perspektiv om anhörigas obetalda omsorgsarbete. Psykossjukdomar, framför allt schizofreni, anses vara en av de mest krävande sjukdomarna för anhöriga, på grund av att den sjuke har omfattande behov av daglig assistans och genom en negativ påverkan på hälsa och livskvalitet för både patient och anhöriga. Det är ovanligt att infor-

9 mell vård inkluderas i hälsoekonomiska analyser. Informell vård har enlig forskarna skattats utgöra 2 33 % av de totala samhälleliga kostnaderna för schizofreni och psykossjukdomar. De stora skillnaderna i skattningar kan till stor del förklaras genom skillnader i använda metoder mellan studier och olika uppskattningar om tidsåtgång och tidsvärdering av informell vård. Forskarna skattar den årliga genomsnittskostnaden för informell vård, baserat på publicerade svenska studier, till kr per anhörig. Detta innebär en samhällelig årskostnad på 3,8 5,0 miljarder kronor beroende på sjukdomsprevalens för Sverige. Till detta kommer försämrad livskvalitet för anhöriga motsvarande en kostnad på miljoner kronor. Det är viktigt att beslut om resursfördelning inom psykiatrin, hälso- och sjukvården, och i samhället i stort inkluderar kostnaderna för informell vård, menar forskarna. Att bortse från detta riskerar att leda till felaktiga beslut. 5 (11) Det obetalda omsorgsarbetet demenssjukdomar (Kapitel 6, Eva Granvik) Författaren beskiver anhörigas situation och problematiken att leva tillsammans med en person med demenssjukdom. Exempel som att ge tillsyn dygnet runt, vägleda, stödja, uppmuntra och ibland förhindra att personen utsätter sig själv eller andra för fara. Svårigheter för anhöriga att utföra vardagliga sysslor som att gå och handla eller gå ner i tvättstugan och likande då personen med demenssjukdom inte kan lämnas utan uppsikt. I Malmö beräknas cirka personer ha en demenssjukdom och bo i ordinärt boende och sannolikt vara i behov av stöd från någon anhörig. Av dessa är cirka 70 personer yngre, det vill säga under 65 år. Författaren beskriver behovet av att som anhörig få information och stöd tidigt i sjukdomsprocessen och vid upprepade tillfällen. Vidare beskrivs behov av individuella stödformer och ett systematiskt motivationsarbete som hjälper anhöriga att ta emot och känna tillit till erbjudna insatser. Författaren påtalar också vikten av att klargöra att anhörigas omsorgsivande är ett frivilligt åtagande. Närstående till patienter inom palliativ vård och omsorg (Kapitel 7, Magdalena Andersson) I kapitlet om palliativ vård beskriver författaren en vårdfilosofi som hon menar bör integreras i all vård vid livets slut, oberoende av hur vården är organiserad. I Malmö erhålls palliativ vård och omsorg från flera huvudmän som t ex både Malmö stad och region Skåne. Det egna hemmet har ökat som arena för palliativ vård och omsorg och förväntas att öka ännu mer i framtiden, vilket författaren menar medför en förskjutning av vilken vård som går att ges i hemmet eller på ett särskilt boende. Omfattningen av anhörigas insatser beror på vilken vårdform den sjuke vårdas i, men också på relationen till den sjuke och anhörigas egen hälsa. Om den sjuke vårdas i hemmet är anhöriga en viktig del av detta. Många anhöriga vill vara delaktiga och vårda sin nära, men de kan även uppleva psykisk påfrestning, isolering och få fysiska problem. Om anhöriga förvärvsarbetar behöver de få ekonomiskt stöd för att kunna vårda. Det ekonomiska stöd som anhöriga kan få är närståendepenning, vilket under 2014 togs ut av 473 Malmöbor. Anhöriga till personer i palliativ omvårdnad behöver praktisk hjälp, en känsla av att vara delaktig och få samtalsstöd på sitt eget språk. Personal som möter anhöriga och de sjuka bör ha god kunskap och trygghet i att möta existentiella frågor och ha kunskap om palliativ vård. Studier påtalar vikten av efterlevandestöd för anhöriga efter dödsfallet. Tills döden skiljer oss åt -om att vara äldre omsorgsgivare (Kapitel 8, Martina Takter) I kapitlet problematiseras kring att mer vård och omsorg utförs och genomlevs i ordinärt boende

10 och det ställs högre krav på distinktare metoder för offentlig verksamhet. Det sociala nätverket och familjen/anhöriga blir en viktig faktor att både ta hänsyn till och ta med i vården och omsorgen om äldre brukare/patienter ur ett mer holistiskt perspektiv. Etiska aspekter kring aktuell lagstiftning, värdegarantier, frivillighet och autonomi för anhöriga blir viktiga vid val av insatser och omfattning av omsorg som kan ges till brukaren/patienten i det egna hemmet. Författaren menar att vård och omsorg ur ett anhörigperspektiv inte har följt med den tekniska och offentliga vårdgivarapparatens utveckling eller välfärdssystemets fokus på den enskilde. Offentlig verksamhet ger ofta företräde till brukare/patient genom val av insatser och stöd som anhöriga får foga sig efter. 6 (11) Utlandsfödda omsorgsgivare (Kapitel 9, Finnur Magússon) Forskaren gör en kunskapsöversikt kring forskningen om utlandsfödda omsorgsgivare och finner att kunskapen om omsorgsgivare med utländsk bakgrund generellt sett är mager. De flesta forskningsrön pekar på att strategierna för och erfarenheter av informell omsorg, bland dem med annat ursprung än en majoritetsbefolkning, uppvisar ett komplext mönster som till stor del bygger på antaganden snarare än empiriska belägg. Den forskning som finns visar att skillnader mellan anhöriga med utländskt ursprung och majoritetsbefolkning när det gäller strategier och organiseringen av anhörigomsorg är betydligt mindre än vad som ofta antas. När det gäller svenska förhållanden har skillnaderna till stor del bestått i att svenska anhöriga tycks vända sig till den offentliga omsorgen medan anhöriga till utlandsfödda oftare står utanför omsorgen. Orsakerna till detta utanförskap relateras till kultur- och språkskillnader. Men forskningen framhåller framför allt utsatthet, genererad av socioekonomisk situation och kön som förklaringsmodell till orsakerna. Anhöriga, sekretess och självbestämmande i omsorg och vård (Kapitel 10, Ritva Gough) Forskaren resonerar kring patientlagen och sekretesslagstiftningen i sitt kapitel. Vidare konsaterar författaren att inom hälso- och sjukvården är anhörigas ställning svag några bestämmelser om hur hälso- och sjukvården ska förhålla sig till anhöriga finns inte med hänsyn till patientens självbestämmande. I Sverige skyddas självbestämmandet i lag. Patientens ställning i vården har dessutom nyligen stärkts i den patientlag (PL) som trädde i kraft Författaren beskriver att det kanske viktigaste med lagförändringen utifrån anhörigas perspektiv är att patientens och anhörigas rätt till information har stärkts, men patientens självbestämmande går före den anhöriges rätt till information om frågor som rör patienten. Det förutsätter alltid medgivande från patienten. Bestämmelserna kring sekretess är ganska komplicerade och många människor känner inte till reglerna och hamnar därför i besvärliga situationer. De känner inte till möjligheten att bryta sekretessen och möjligheten att kunna anlita en anhörig eller annan närstående person som sin ställföreträdare i kontakter med hälso- och sjukvården. Vidare beskriver Gough att det förekommer att personalen i offentlig verksamhet är osäker på hur lagreglerna ska tillämpas och avvisar anhörigas frågor. Etiska perspektiv (Kapitel 11, Dieter Hoffmann) I sista kapitlet görs en analys av samhällsvärderingar och egenheter ur vår tid och möjliga konsekvenser för det obetalda omsorgsarbetet presenteras. Forskaren avslutar med etiska reflektionsfrågor. Vilka konkreta slutledningar och rekommendationer för det obetalda omsorgsarbetet

11 kan härledas ur den etiska och existentiella reflektionen? Kan det obetalda anhörigarbetet utgöra en faktor i en socialt hållbar utveckling i Malmö och i en social investeringspolitik, som fångar upp M. Marmots etiska imperativ, vars nästan profetiska ord formulerar en uppmaning att utveckla, förändra och skapa förutsättningar till ett socialt hållbart Malmö? 7 (11) Referensgruppens förslag på åtgärder Arbetet med antologin har gjorts i dialog med en referensgrupp bestående av representanter från föreningslivet, enheten vård och omsorg på stadskontoret samt försäkringskassan. Gruppen har läst och kommit med synpunkter på texterna samt haft gemensamma diskussioner kring områdets problematik och åtgärdsförslag. Gruppen kom också med egna förslag på åtgärder som presenteras i antologin. Stadskontorets utredning Stadskontoret konstarerar att en mängd faktorer påverkar både det obetalda omsorgsarbetet och anhörigas situation i stort. Nedan följer några exempel på faktorer ur ett Malmöperspektiv. Antalet brukare i särskilt boende har minskat medan brukarantalet har ökat i hemtjänsten. Ökningen i hemtjänsten har varit större än minskningen i särskilt boende och antal brukare med korttidsvårdsplats har minskat med ca en fjärdedel i en jämförelse 2008/2014. Kommunens hemsjukvårdsinsatser ligger varaktigt kring % för Malmös befolkning i åldern 65 år och äldre, enlig nationellt redovisad statistik. Vidare konstateras att inom LSS (jämförelse mellan 2006 och 2013) har antalet brukare som beviljats insatser ökat med undantag för insats korttidsvistelse som enligt malmo.se avser rekreation och avlösning för anhöriga, där antalet brukare minskat. Insatsen korttidstillsyn för skolungdom har ökat brukarantal med nära en tredjedel. Forskning visar att föräldrar till barn med funktionsnedsättning är den anhöriggrupp som i högst omfattning anger upplevelse av psykisk påfrestning och stress. Inom Region Skånes verksamheter utförs dagvård och dagkirurgi i allt större utsträckning inom flertalet dicipliner i specialistvården. Proriteringen för heldygnsvård har förändrats. Det innebär att patienten åker hem samma dag som operation eller utgår från hemmet och får vård under dagtid t ex inom psykiatrin. Sammantaget leder bland annat ovan nämnda till att fler får vård och omsorg i ordinärt boende vilket ger effekter för familj, anhöriga och socialt nätverk. Effekter av detta ger förskjutningar från offentlig verksamhet till enskilda familjer och anhöriga att i varierad grad fylla ut behov av insatser och stöd men det kan även ge positiva effekter för enskilda patienter/ brukare att t ex vara kvar i van miljö. I tabell 1 följer ett exempel genom ett utdrag ur vård och omsorgsdatalagret i dec 2014 kring äldre och avser personer 65 år och äldre. Utdraget visar inte andelen av olika gruppers födelseland utan totalt antal brukare. Totalt antal brukare som är 65 år och äldre i Malmö stad var i dec 2014 ca 9691 personer varav 6859 kvinnor och 2832 män. Totala antalet brukare inkluderar även hemtjänst och andra insatser än vad som framgår i denna tabell. Kolummen Population 65 + visar ett ungefärligt totalt antal personer i Malmö som är 65 år och äldre (dec 2014). Det finns bara en insats avlösning som bara kan beviljas om det finns någon anhörig inom

12 samma hushåll som kan bli avlöst. Övriga insatser i exemplet kan beviljas oavsett sammanboende eller ensamboende brukare men påverkar ofta i skiftade grad även för anhöriga i den vidare kretsen. Det kan finnas felkällor i siffrorna men det ger en möjlighet att resonera vidare kring anhörigskap dock ytterst begränsat ur ett intersektionellt perspektiv (det vill säga påverkan av faktorer såsom ålder, juridiskt kön, socioekonomisk ställning, utländskt ursprung, sexuell läggning och funktionsduglighet). 8 (11) Tabell 1. Utdrag ur vård och omsorgsdatalagret i dec 2014 (antal indivder med beviljade och pågående insatser) samt poulation 65 år och äldre hämtat ur Malmö stads befolkningsstatistik. Födelseland Juridiskt kön Gruppboende Korttidsplats Avlösning Dagverksamhet Korttidsplats rehab Växelvård Vårdboende Malmö population 65 + Sverige Kvinnor Män Övriga Norden Kvinnor Män Europa Kvinnor Män Utom Euro Kvinnor Män Uppgift saknas Kvinnor Män Totalt antal Kvinnor Män Utdraget visar att anmärkningsvärt (ur ett jämställdhetsperspektiv) fler män (2,8%) beviljas avlösning i hemmet (än kvinnor 1,1%). Det vill säga att det finns anledning att anta att fler kvinnor ger stöd, hjälp vård eller omsorg till sina makar än män ger stöd, hjälp, vård eller omsorg till sina makor i ordinärt boende. Vidare visar utdraget att fler kvinnor beviljats grupp- eller vårdboende. Procentuellt sett är det 22 % kvinnor och 19 % män av andelen brukare, som beviljats insatserna om särskild boendeform. Det finns ingen information om hur många som är sammanboende med någon före flytt till ett särskilt boende vilket vore intressant att veta ur ett anhörigperspektiv. Om den tendens av ojämställdhet som anas har sin grund i normer hos de äldre, hos anhöriga, hos biståndshandläggaren eller någon annanstans går naturligtvis inte att utläsa men det finns oförklarliga skillnader som borde granskas närmare. Motsvarande var femte Malmöbo i förvärvsarbetande ålder är anhörig och ger stöd, hjälp, vård eller omsorg och med beaktande av det behövs en reflektion över vilka stödinsatser som bör finnas och hur dessa ska dokumenteras. Det mesta av den statistik och dokumentation som Malmö stad samlar in omfattar inte anhöriga oavsett om insatsen avser att vara ett stöd för den anhöriga eller inte. Ett brukarfokus med integritet för den enskilde är starkt och även uttryckt i lagstiftning vilket stundtals skapar en paradoxal komplexitet i de fall där anhöriga och brukare delar ett gemensamt boende eller där brukaren genom sin egen önskan, blir beoende av sina anhöriga. På liknande sätt skulle problematiken te sig om anhöriga tog rätten till beslut och effekten bli lika paradoxal. Som det nu är förstärker utvecklingen ett beroende mellan anhöriga och brukare, ett beroende som inte främst blir ett frivilligt val utan snarare en konsekvens.

13 9 (11) Såväl antologins författare som forskning i stort visar att otillräckliga stödinsatser och åtgärder från offentlig verksamhet till personer med särskilda behov, oavsett ålder, påverkar hela samhället genom genererad ohälsa, exkludering från arbetsmarknad, ekonomisk påfrestning och bristande integering och isolering hos anhöriga med omfattande omsorgsgivande och en beroendeställning för patienter och brukare. För att uppnå social hållbarhet över tid behövs en generell välfärdsstrategi med autonomi för Malmöbon oavsett ålder, juridiskt kön, socioekonomisk ställning, utländskt ursprung, sexuell läggning och funktionsduglighet Unga omsorgsgivare I antologin redogörs resultatet för en nationell enkätstudie om unga omsorgsgivare och i rapporten Barn som anhöriga- ekonomisk studie av samhällets långsiktiga kostnader från Nationellt kompetenscentrum anhöriga som publicerades i augusti (2015) menar författarna att i vuxen ålder beräknas 8 % av gruppen barn som anhöriga till personer med psykisk sjukdom och personer med missbruk av alkohol och narkotika, stå för en fjärdedel av samhällets årliga kostnader inom nämnda områden. Utöver socialtjänstens ansvar finns ett uttalat ansvar i hälso- och sjukvårdslagen (HSL) 2g om att ge barn som är anhöriga stöd, hjälp och information. Detta sammantaget med skollagen borde utgöra ett underlag för uppdrag till stadsområdesnämnderna och skolnämnderna att se över om ansvar och rutiner mellan socialtjänst, vård och omsorg och elevhälsan samt eventuella åtgärder riktade för att uppmärksamma och stödja barn som är omsorgsgivare, behöver utredas vidare utifrån perspektivet barn som anhöriga och barnets bästa. Anhöriga till personer med funktionsnedsättning och psykisk ohälsa Utöver den fördjupning kring anhöriga till personer med funktionsnedsättning eller psykisk ohälsa som redovisats i antologin finns exempel på grupper av anhöriga som ytterligare bör lyftas vars stödbehov behöver identifieras: Äldre föräldrar till vuxna barn med funktionsnedsättning eller utvecklingsstörning är en dold grupp vars behov inte blir synligt förrän den åldrade förälderns blir sjuk eller avlider. Familjer till barn med funktionsnedsättning eller utvecklingsstörning är den grupp av anhöriga som i studier visar störst psykologisk påfrestning och stress av omfattande omsorgsgivande. Anhöriga till personer med förvärvad hjärnskada (personkrets 2 i LSS) är en lågmäld grupp som ofta hamnar mellan stolar och där anhörigas svårigheter att få en fungerande vardag ofta är påtaglig. Anhöriga till personer med psykisk ohälsa som t.ex. psykossjukdom. För de svårast sjuka där insatser som t.ex. supported employment inte är aktuellt är anhörigas situation ytterst invecklad om de klarar att bibehålla en relation med den sjuke. En vidare utredning kring hur målgruppens behov bäst tillgodoses behöver göras i samråd med anhörigföreningar och psykiatri. Stadskontorets bedömning Utredningsuppdragets formulering om en forskarstödd fördjupning gällande det obetalda omsorgsarbetet det vill säga det informella stöd, den hjälp, vård eller omsorg som ges till någon som inte klarar sin vardag på grund av långvarig sjukdom, funktionsnedsättning eller som försvagats av hög ålder. Samt önskan om inkluderade åtgärdsförslag, ett intersektionellt perspektiv samt beaktande av påverkan på Malmöbornas inkomstnivåer och med syfte att öka kunskapen kring området, har inte till fullo kun-

14 nat redovisas i utredningen. Området obetalt omsorgsarbete och anhörigskap är nära knutet till en mängd olika verksamheter både inom regional och kommunal verksamhet där patienter och brukare får sina behov tillgodosedda. I SoL anges kommunens skyldighet till stödformer för de anhöriga som frivilligt åtar sig omsorgsansvar. Mycket av det obetalda omsorgsarbetet associeras inte med frivillighet utan med konsekvenser av strukturella brister och nationella socialpolitiska trender. Författarna i antologin och referensgruppen har angett ett antal förslag som enligt stadskontorets bedömning omfattar långt mer än vad som är hanterbart inom ramen för kommunal verksamhet. Dock menar stadskontoret att det finns övergripande gemensamma åtgärder som skulle ha positiv bäring för en mer socialt hållbar utveckling i Malmö stad. Det finns pågående ärenden som är av intresse och vikt för området: Ekonomi och kvalitet inom vård och omsorg i Malmö stad STK samt Uppföljning av Implementering av anhörigstöd i Malmö STK och där antologins kunskapsfördjupning bör användas. 10 (11) Förslag på möjliga åtgärder som har analyserats ur materialet i antologin. Övergripande Dokumenterad helhetsyn i biståndshandläggningen på patientens/ brukarens och anhörigas behov. Utveckla ett perspektiv med större helhetssyn och flexibilitet för den kontext och situation som patient/ brukare och anhöriga lever i. Dokumentera insatser och åtgärder som också omfattar den anhöriga för möjlighet till statistiska underlag och för att stärka rättsäkerheten för båda parter. Avsikten är att ge stöd som kan följas upp och kvalitetssäkras för både brukare och anhöriga. Jämlikhetsdata. För att kunna analysera Malmö stads arbete för ökad jämlikhet, behövs underlag. Insamling av frivillig jämlikhetsdata inom ett antal olika verksamheter som t ex vård och omsorg, skulle kunna göras inom ramen för biståndshandläggningen. Systematik i överlämnande av information. Spridning av samhällsinformation och information om offentlig verksamhets insatser och stöd behöver systematiseras och likställighetsprincipen för alla malmöbor oavsett ålder, kön, etnicitet och funktionsduglighet beaktas. Webbtjänster för stöd. Erbjuda anhöriga möjlighet till webbtjänster för stöd under tider utöver kontorstid samt för att underlätta mötet med andra anhöriga i liknande situation. Systematiskt informera om möjligheten för anhöriga att söka bistånd för egen del enligt SoL 4 kap. 1, för att få praxis och kvalitetssäkring av insatser. Löpande följa utvecklingen av konsekvenser av utökad sjukvård i ordinärt boende, ur ett anhörigperspektiv som också anges i yttrandet gällande förslag till nytt hälso- och sjukvårdsavtal, STK Barn & unga som anhöriga Se över om ansvar och rutiner mellan socialtjänst, vård och omsorg och elevhälsan samt eventuella åtgärder riktade för att uppmärksamma och stödja barn som är omsorgsgivare, behöver utredas vidare utifrån perspektivet barn som anhöriga och barnets bästa. Anhöriga till personer med funktionsnedsättning Kontinuerliga stödformer. Utveckla flexibla, individuella och varaktiga stödformer för anhöriga i målgruppen. Anhöriga till äldre Alternativa boendeformer. Utreda möjligheten till alternativa boendeformer för äldre

15 utan biståndsbeslut. Testbed för kontinuerligt utvecklingsarbete inom omsorg och vård. Inom ramen för en testbed bedriva långsiktigt utvecklingsarbete och testa kvalitativa stödformer för anhöriga. Avlösningsformer med kommungemensamma rutiner och tillgänglighetspolicy. Utveckla avlösningsformer till att vara kvalitativt funktionella och med beaktande av likställighetsprincipen för Malmöborna. Utveckla uppsökande verksamhet med kommungemensamma rutiner och policy i enlighet med SoL 3 kap. 1 för likställighet för Malmöborna. 11 (11) Stadskontoret föreslår följande åtgärder: Vård och omsorgsberedningen beslutar föreslå kommunstyrelsen besluta att godkänna antologin Vem ska betala för det obetalda omsorgsarbetet? om socialt hållbar utveckling som redovisning av uppdraget, att översända den till samtliga berörda nämnder för att beakta i sitt utvecklingsarbete, att anmoda stadskontoret att beakta föreliggande antologi i ärende STK Ekonomi och kvalitet inom vård och omsorg i Malmö stad samt STK Uppföljning av Implementering av anhörigstöd i Malmö, att ge stadskontoret i uppdrag att utreda möjligheten för en databas med jämlikhetsdata inom välfärdsområdet och återrapportera hösten 2016, att ge stadskontoret i uppdrag att utreda hur helhetsynen i biståndsbedömningen för personer inom samma hushåll kan dokumenteras och återrapportera våren 2016, att anmoda stadsområdesnämnderna, Grundskole- och Arbetsmarknads-, gymnasie- och vuxenutbildningsnämnderna att utifrån perspektivet barn som anhöriga och barnets bästa, se över om ansvar och rutiner mellan socialtjänst, vård och omsorg och elevhälsa behöver utredas vidare samt att ge stadskontoret i uppdrag att löpande följa utvecklingen och analysera kvalitativa och ekonomiska konsekvenser av utökad sjukvård i ordinärt boende, ur ett anhörigperspektiv med en årlig återrapportering. Ansvariga Birgitta Vilén-Johansso Avdelningschef Jan-Inge Ahlfridh Stadsdirektör

16 Vem ska betala för det obetalda omsorgsarbetet? OM SOCIALT HÅLLBAR UTVECKLING 1 FÖRFATTARE

17 2 FÖRFATTARE

18 Vem ska betala för det obetalda omsorgsarbetet? OM SOCIALT HÅLLBAR UTVECKLING

19 Malmö stad 2015 ISBN: Redaktör: Martina Takter Grafisk design och illustration: Tapper Geist Tryckeri: Holmbergs i Malmö AB Papper: Scandia g, Munken Polar Rough 120 g FINSAM I MALMÖ

20 3

21 4 FÖRFATTARE

22 Förord Socialtjänstlagen beskriver att kommunerna är skyldiga att aktivt erbjuda stöd till anhöriga (2009, 5 kap 10 ). Kommunstyrelsen i Malmö antog från slutrapporten från Kommissionen för ett socialt hållbart Malmö att i det fortsatta arbetet skall ingå ett antal utredningsuppdrag. Ett av dessa som du håller i din hand är en fördjupning av kunskap gällande det obetalda omsorgsarbetet med förslag på konkreta åtgärder. Att drabbas av en fysisk-, psykisk- eller kognitiv sjukdom med försämrad autonomi och/eller försämrat minne, och bli beroende av andra skrämmer många personer. Man vill ha ett härligt liv och åldras med sin autonomi bevarad. Skulle man drabbas blir man mer och mer beroende av sin omgivning, sin make/maka/partner, barn, släktingar, vänner och kanske grannar. Till sist får man kanske bo på ett vårdboende och man är beroende av vård- och omsorgspersonal. Under denna sjukdomsutveckling ställs det höga krav på omgivningen kring den drabbade. Hur mycket ansvar kan man lägga på make/maka/partner, barn, släktingar, vänner och grannar? Även om det nu förflutit ett antal år sedan ändringen i socialtjänstlagen finns det fortfarande behov av en genomlysning av det obetalda omsorgsarbetet. Kvinnor och män som utför obetalt omsorgsarbete eller barn som är anhöriga till och växer upp i en familj där vuxna har en fysisk-, psykisk sjukdom eller skada har behov av ett individuellt stöd. Ett uteblivet stöd bidrar endast till ojämlikhet i vård och hälsa. Som titeln på denna antologi anger finns det alltid någon som får betala för det obetalda omsorgsarbetet. Denna antologi ger en utökad kunskap och bidrar samtidigt till att reflektera över Malmös utvecklingsområden. De olika kapitlens mångfald visar på att det finns behov av samverkan på olika nivåer och mellan nivåer för att nå framgång. Antologin är betydelsefull både för vård- och omsorgspersonal, tjänstemän och politiker, den bidrar med fördjupad kunskap och ger förslag på åtgärder för hur Malmö kan utvecklas mot ett mer socialt hållbart Malmö. Vad vi är överens om är att samverkan över gränserna är betydelsefullt och ett absolut måste för att nå framgång samt att kunskapen kring denna komplexa fråga måste öka substantiellt. Malmö Bertil Siöström Enhetschef Stadskontoret, Välfärdsavdelningen Malmö stad Lennart Minthon Professor, överläkare Minneskliniken, Sus Lunds universitet 5

23 Innehåll Författarpresentation Presentation av referensgruppens deltagare Abstract Inledning KAPITEL 1 KAPITEL 2 KAPITEL 3 KAPITEL 4 KAPITEL 5 KAPITEL Anhörigberättelse Anhörigomsorg, förvärvsarbete och försörjning Unga omsorgsgivare Anhörigberättelse Omsorg och anhöriga till personer med funktionsnedsättning Anhörigberättelse Närståendebördan vid psykossjukdom, dess storlek och bestämningsfaktorer Det obetalda omsorgsarbetet ur ett hälsoekonomiskt perspektiv Anhörigberättelse Det obetalda omsorgsarbetet demenssjukdomar

24 KAPITEL Anhörigberättelse Närstående till patienter inom palliativ vård och omsorg KAPITEL Tills döden skiljer oss åt om att vara äldre omsorgsgivare KAPITEL Omsorgsgivare med utländsk bakgrund en kunskapsöversikt KAPITEL Anhöriga, sekretess och självbestämmande i omsorg och vård K A P I T E L Etiska och existentiella perspektiv på obetalt omsorgsarbete

25 Författarpresentationer Ann-Britt Sand är fil dr i sociologi och verksam som forskare och universitetslektor vid Socialt arbete, Stockholms universitet samt som forskare/möjliggörare vid det av regeringen inrättade Nationellt kompetenscentrum anhöriga. Hennes forskning är inriktad på välfärdsstat, anhörigomsorg, försörjnings- samt ansvarsfrågor i förhållande till lagstiftning och praktik. Monica Nordenfors är socionom, doktor i socialt arbete och verksam som universitetslektor vid Institutionen för socialt arbete vid Göteborgs universitet. Hennes forskningsområden är barn/familj och social barnavård. Charlotte Melander är socionom, doktor i socialt arbete och verksam som universitetslektor vid Institutionen för socialt arbete vid Göteborgs universitet. Hennes forskningsområden är familj och migration, ensamkommande barn och unga omsorgsgivare. Kristian Daneback är professor och vice prefekt vid Institutionen för socialt arbete vid Göteborgs universitet. Monica Larsson är jur.kand. och universitetslektor i socialt arbete. Hon är verksam både vid Malmö högskola och Göteborgs universitet. Pågående forskning rör bland annat barn och unga med migrationsbakgrund och stöd- och habiliteringsbehov utifrån funktionsnedsättning och med utgångspunkt i delaktighet och människorättsperspektiv. Hennes tidigare forskning har främst varit inriktad på hur sociala rättigheter realiseras inom ramen för välfärdsstatens stödformer, särskilt inom funktionshinderområdet och personlig assistans. Lena Flyckt är psykiater och docent vid Karolinska Institutet, Institutionen för klinisk neurovetenskap, Norra Stockholms Psykiatri. Hennes specialintresse är schizofreni och andra psykossjukdomar. Hon har medverkat till utformningen av två av Socialstyrelsens Nationella Riktlinjer för denna patientgrupp. Förutom forskning om sjukdomarnas etiologi har hon också intresserat sig för patienternas och anhörigas situation i samhället. Det har lett till två publicerade vetenskapliga artiklar om närståendebördan vid psykossjukdom. Johan Jarl är biträdande forskare i hälsoekonomi vid Hälsoekonomiska enheten vid Lunds universitets medicinska fakultet. Han disputerade 2009 i folkhälsovetenskap med inriktning på hälsoekonomi och hans forskning har främst fokuserat på ekonomiska utvärderingar samt samhällskostnader av alkoholkonsumtion. Sanjib Saha är post-doc i hälsoekonomi vid Hälsoekonomiska enheten vid Lunds universitets medicinska fakultet. Han disputerade 2015 i folkhälsovetenskap med inriktning på hälsoekonomi. Hans forskning rör främst ekonomiska utvärderingar av livsstilsinterventioner. 8

26 Eva Granvik är enhetschef för Kunskapscentrum för demenssjukdomar, Minneskliniken, Skånes Universitetssjukhus samt nationell koordinator för ett kvalitetsregister inom demensvården: BPSD-registret. Hon är leg. sjuksköterska med påbyggnadsutbildningar inom bl.a. demensvård. Magister i omvårdnad och har arbetat vid Minneskliniken i drygt tjugo år, både kliniskt, som vårdutvecklare och som auktoriserad omvårdnadshandledare. Magdalena Andersson är sjuksköterska och Med. Dr. Vet. och arbetar som FoU-koordinator på enheten FoU & Socialt hållbar utveckling, Malmö stad. Magdalena har sedan hon disputerade 2007, framförallt arbetat med hälso- och sjukvårdsfrågor inom kommunal vård och omsorg. Hennes forskning har varit och är särskilt inriktad på vård och omsorg om äldre personer vid livets slut och närståendes situation. Idag ingår hon i ett treårigt forskningsprojekt Existentiell ensamhet en utmaning i vården av svårt sjuka äldre personer som drivs av Lunds universitet, Malmö högskola och Högskolan Kristianstad. Martina Takter är socionom och doktorand vid forskarskolan för yrkesverksamma inom hälsa, vård och välfärd på Institutionen för Socialt arbete på Malmö högskola. Hon arbetar också som närståendekoordinator på enheten FoU & Socialt hållbar utveckling, Malmö stad. Finnur Magnússon är professor i socialt arbete vid Institutionen för socialt arbete, vid Malmö högskola. Han har under flera år forskat kring olika frågor i anslutning till åldrande och omsorgen om äldre. Han har författat ett flertal texter som problematiserar förhållandet mellan ålder, åldrande och etnicitet. Ritva Gough är fil.dr. i sociologi. Hon är verksam som forskare och ordförande i styrgruppen för Nationellt kompetenscentrum anhöriga, med tidigare anställning som FoU-ledare och verksamhetschef vid Fokus, Regionförbundet i Kalmar län. Ritva Gough har disputerat med en avhandling om personlig assistans vid Tromsö universitet och bedrivit flera FoU-projekt inom funktionshinderområdet. Dessa har bland annat handlat om LSS-handläggarnas kompetensutveckling, stöd till personer med psykisk ohälsa och personer med intellektuella begränsningar samt anhöriga till äldre och funktionshindrade. Dieter Hoffmann är teol. dr i religionshistoria med religionspsykologi. Han har arbetat som sjukhus- och församlingspräst i Svenska kyrkan i 39 år. I många möten med människor i livets gränssituationer har samtalen ofta handlat om erfarenheter och berättelser om det obetalda omsorgsarbetet, dess bördor och dess glädjeämnen. Dieter Hoffmann har specialiserat sig på etiska och existentiella frågor i vård och omsorg med tyngdpunkt på narrativ och tillämpad etik. Hur kan teorier omsättas i praktik? Hans omfattande föreläsnings- och handledningsverksamhet har varit instrument i strävan att inspirera människor till en etisk och existentiell reflektion och till att värna om människans värdighet i bemötandet och handlandet. 9

27 Referensgrupp Ett stort tack till referensgruppen som har bestått av följande deltagare: Magdalena Andersson, FoU Malmö stad Ragnar Danielsson, PRO Håkan Ekholm, Strokeföreningen Marianne Falås, Röda Korset Jeanette Fridh, FUB Eva Granvik, Kunskapscentrum för demenssjukdomar Hans Hedenby, Lokalt Forum Dieter Hoffmann, f.d. sjukhuspräst Gunilla Mandin, Vård och omsorg Malmö stad Pia Nilsson, Vård och omsorg Malmö stad Yvonne Sjöberg, Alzheimerföreningen Malmö Ann Walestrand, Försäkringskassan Eva Wiman, Malmö anhörigförening Tahmoures Yassami, Iransk-Svenska föreningen Martina Takter, FoU Malmö stad 10

28

29 Abstract Att vara anhörig är att få höra an till någon, att vara närstående är att få stå någon nära. Anhörigskap är för de flesta inte att vara en resurs, en funktion eller en kategori. Anhörigskap är relation, en relation till en annan människa som man vill ha i sin närhet och vara nära. Det finns ett fokus på den enskilde individen, som genomsyrar mötet mellan offentlig verksamhet och invånare. Detta gör att det sammanhang där individen lever sin vardag och det sociala nätverket av anhöriga: familj, vänner, grannar eller andra, riskerar att bli osynligt. Det innebär att den som stödjer, hjälper, ger omsorg eller vård till någon som har särskilda behov, inte syns i statistiken men ändå räknas med, vid uteblivna insatser. Människor försöker få en vardag att fungera, en ekonomi att räcka till och en hälsa att hålla lite till. Människor oroar sig för sina nära, koordinerar läkarbesök och insatser, hjälper till med städning, handlar och smörjer ömma kroppar. Detta för att de är anhöriga och delar en gemensam helhet med någon som inte klarar sin vardag på egen hand. Mycket av det obetalda omsorgsarbete som kvinnor, män och en hel del barn gör, är en del av en vardag och en verklighet som ett självklart inslag. Men när strukturella brister omvandlar självklarheten till ett måste och blir till en nödlösning, riskerar anhöriga sin autonomi, hälsa och ekonomi, både i nutid och i sin framtid. Vad kan offentlig verksamhet göra för ökad jämlikhet? Denna antologi är ett fördjupningsunderlag och en reflektion kring det obetalda omsorgsarbetet att ge stöd, hjälp, vård eller omsorg till någon som inte klarar sin vardag på egen hand på grund av långvarig sjukdom, funktionsnedsättning eller som försvagats av ålderdom. Kapitlen erbjuder både bredd och djup i en mångfald av områden, av olika författare med olika kompetenser. En spretig samling som var och en lyfter, problematiserar, påtalar och ger exempel på risker och effekter av det obetalda omsorgsarbetets baksida. 12

30 Inledning I mars 2014 antog kommunstyrelsen i Malmö stad ärendet kring slutrapporten Kommission för ett socialt hållbart Malmö. Därefter formulerades ett antal utredningsuppdrag för vidare arbete och utredning. Ett av dem är underlag till denna antologi: En forskarstödd fördjupning av det obetalda omsorgsarbetet i Malmö samt förslag på åtgärder. Arbetet ska beakta ett intersektionellt perspektiv och påverkan på malmöbornas inkomstnivåer. Med omsorgsarbete definieras det informella stöd, den hjälp, vård eller omsorg som ges till någon person som inte klarar sin vardag på egen hand på grund av långvarig sjukdom, funktionsnedsättning eller som försvagats av ålderdom. Denna antologi fokuserar på elva olika fördjupningsområden och ger ändå bara avgränsade delar av den komplexitet som anhörigskap och relationer mellan människor och offentlig verksamhet faktiskt omfattar. Ett område som vi särskilt försökte att få med men inte lyckades, är att vara anhörig till en person med beroendeproblematik, utifrån att beroende betraktas som en långvarig sjukdom. Det är ett område som skiljer sig en del åt från de andra och som dessutom i stor utsträckning saknar forskning kring effekter för de anhörigas vardagsliv, stigmatisering och samhällskostnader. Detta är ett samarbetsprojekt mellan Malmö stad och Regions Skåne där både gemensamma och särskilda frågor och områden problematiseras. Med finansiellt stöd från FINSAM Malmö, är detta ett bidrag till en vidare förståelse för utvecklingen av ett mer socialt hållbart Malmö. Arbetet har organiserats med en styrgrupp och en arbetsgrupp som löpande drivit arbetet framåt. En referensgrupp bestående av representanter från anhörig- och brukarorganisationer samt representanter från Malmö stad, Region Skåne och Försäkringskassan har löpande träffats. De har läst producerat material och fört diskussioner kring problematik för olika målgrupper och utvecklingsområden. Efter kapitel 11 finns ett appendix med en sammanställning av åtgärdsförslag från deltagarna i referensgruppen. Varje författare i antologin är ansvarig för innehållet i sitt eget kapitel. Både deltagarna i referensgruppen och anhöriga har bidragit med vardagsberättelser om att vara anhörig inom en del av de olika målgrupperna. Begreppsförtydliganden Denna antologi är ett samarbetsprojekt mellan Region Skåne och Malmö stad, två huvudmän med olika kulturer och med olika begreppsterminologi därav ett förtydligande med vad som avses. I de fall begreppen används på annat sätt anges och motiveras detta särskilt i respektive kapitel. Anhörig/närstående används i denna antologi som synonymer och avser den som stödjer, hjälper, vårdar eller ger omsorg till någon annan (oavsett släktskap eller inte) som inte klarar sin vardag på grund av långvarig sjukdom, funktionsnedsättning eller som försvagats av ålderdom. Brukare/patient/omsorgstagare eller liknande avser den som tar emot stöd, hjälp, vård eller omsorg. Det obetalda omsorgsarbetet avser här det stöd, den hjälp, vård eller omsorg som ges till någon utan lön eller arvodering men som i offentlig verksamhet utförs som avlönat arbete. Intersektionellt perspektiv avser att utifrån olika faktorer som samverkar/ i vissa fall förstärker varandra syna maktordningar och ojämlikhet. Faktorer som brukar omfattas är etnicitet, klass, kön, religion, ålder, sexualitet och funktionsduglighet. Social investeringspolitik avser här att se satsningar på människors hälsa och välfärd som investeringar för ett socialt hållbart samhälle. 13