Informationsspecifikation Svenska barnhälsovårdsregistret Formulär Bedömningar

Transkript

1 Informationsspecifikation Svenska barnhälsovårdsregistret Formulär Bedömningar Version 0.5

2 Innehåll Informationsklassning... 3 Vilken typ av information hanteras?... 3 Vem äger informationen som hanteras?... 3 Informationsmodell... 4 Klasser och attribut... 5 Klass Organisation... 5 Första barn: Observation... 5 Utförd åtgärd: Aktivitet... 5 Amning: Observation... 6 Vaccination: Observation... 6 Observerat tillstånd: Observation... 7 Tillväxt: Observation... 9 Vårdnadshavare: Observation Bedömning: Observation Remiss: Vårdbegäran för egen räkning Besök: Vårdkontakt Mottagningsbesök: Hälso- och sjukvårdpersonal Rökning: Observation Klass Person Första barn: Observation... Fel! Bokmärket är inte definierat. Samband och Deltagande Föräldrargrupp: Deltagande Mottagningsbesök: Deltagande Rökning: Deltagande Första barn: Deltagande Sammanställning av terminologier, kodverk och identifierare Förklaring till format Versionshistorik för SQRTPA Version 0.1 Första utkast Hanna Eliasson Version 0.2 Version 0.3 Uppdatering av variabler och modeller Uppdaterad efter synpunkter från Leif Ekholm och Thomas Wallby Hanna Eliasson Britt Marie Horttana

3 Version 0.4 Version 0.5 Version 0.6 Uppdaterad med sambandsklasser och synpunkter Nya koder efter uppdatering av Svenska Snomed CT Ändrat antal decimaler för kroppsvikt Begreppsmodell borttagen Hanna Eliasson Britt Marie Horttana Referenser R1 Arkitektur och regelverk PROJEKT/Arkitektur-och-regelverk/ R2 Referensinformationsmodell (RIM) ehalsa/nationellinformationsstruktur

4 Informationsklassning Vilken typ av information hanteras? Vilka/vilket lagrum hanteras informationen inom? Av patientdatalagen PDL, 1 kap 1 framgår att denna lagstiftning gäller för personuppgiftshantering inom hälso- och sjukvård. Av PDL 2 kap 6 framgår att i landsting och kommun är varje myndighet som bedriver hälso- och sjukvård personuppgiftsansvarig för den behandling av personuppgifter som myndigheten utför. Detta är på den lokala nivån, ibland används uttrycket lokalt personuppgiftsansvarig (LPUA). En vårdgivare som bedriver hälso- och sjukvård kan lämna ut personuppgifter till ett kvalitetsregister. Eftersom alla uppgifter inom hälso- och sjukvården omfattas av sekretess 25 kap 1 offentlighets- och sekretesslagen OSL, det finns en sekretessbrytande regel i 25 kap 11 OSL som gör det möjligt för varje lokal vårdgivare att lämna ut uppgifter. Kvalitetsregister regleras i 7 kap PDL. Av 7 kap 7 PDL framgår att enbart en myndighet inom hälso- och sjukvården får vara personuppgiftansvarig för den centrala behandlingen av personuppgifter i ett kvalitetsregister. Denna myndighet benämns ofta centralt personuppgiftsansvarig, CPUA. Utgångspunkten är således att varje lokal vårdgivare LPUA, ansvarar för den personuppgiftshantering som den utför, både journalföring och inrapporteringen till ett kvalitetsregister. När uppgifterna rapporteras in till ett kvalitetsregister sker ett utlämnande, uppgifterna överförs från en personuppgiftsansvarig (LPUA) till en annan personuppgiftsansvarig (CPUA). Det finns två nivåer av personuppgiftsansvar, den lokala som omfattar insamling och utlämnande av uppgifter och den centrala som omfattar all hantering som sker med uppgifterna när de väl är i kvalitetsregister. Ingen av dessa nivåer är personuppgiftsbiträde. Vem äger informationen som hanteras? Det är varken lämpligt eller möjligt att tala om ägare till information när det gäller kvalitetsregister, utan det som är väsentligt är ansvar, vem ansvarar för informationen. När direktöverföring införs påverkar det inte rättsförhållandet. Det är fortfarande den lokala myndigheten/vårdgivaren (LPUA) som ansvarar för sin information. Det är även LPUA som ansvarar för den utlämning som ska ske till CPUA. LPUA måste godkänna den tekniska lösningen som ska möjliggöra direktöverföringen, deras ansvar försvinner inte bara för att det är någon annan som skapar den tekniska lösningen.

5 Informationsmodell Den tillämpade informationsmodellen är ett instansdiagram av NI:s informationsmodell och visar vilka informationsklasser och attribut som representerar behovet. Modellerna i nationell informationsstruktur ger stöd i övergången från begrepp till informationsklass genom att beskriva hur de olika begreppen i begreppsmodellerna representeras i informationsmodellerna. Informationsstrukturen som finns beskriven i NI:s informationsmodell visar de totala dokumentationskraven utifrån de perspektiv som NI utvecklats utifrån. Endast de attribut och informationsklasser som är aktuella i den specifika tillämpningen ska inkluderas i de tillämpade modellerna. De specifika relationer som identifierats i de tillämpade begreppsmodellerna hanteras i de tillämpande informationsmodellerna genom informationsklasserna samband och deltagande. Instansdiagram för Bedömningar utifrån NI 2015:2.

6 Klasser och attribut Organisation Hämta in uppgift om HSA-id för vårdcentralen där BVC-sjuksköterskan arbetar. Attribut Beskrivning/referens Format Mult Kodverk: värdemängd kodverkets text typ Barnavårdscentral II 1 HSA-id Första barn: Observation Med första barn menas att barnet är någon av vårdnadshavarnas första biologiska barn eller adoptivbarn. Med vårdnadshavare 1 avses moder eller motsvarande och med vårdnadshavare 2 avses fader eller motsvarande. I familjer där vårdnadshavarna är av samma kön avgör dessa ordningsföljden själva. Se sambandsklass för koppling till Vårdnadshavare. Attribut Beskrivning/referens Format Mult Kodverk: värdemängd kodverkets text Värde Första barn CV 0..1 Snomed CT: uppgifter om egna barn Utförd åtgärd: Aktivitet I aktiviteten föräldragrupp finns ett deltagande till klassen Vårdnadshavare. Detta deltagande ska tala om vilken Vårdnadshavare, eller om båda, deltagit i aktiviteten. Se under Samband- och deltagandeklasser. Attribut Registrets variabel Format Mult Kodverk: värdemängd kodverkets text Kod EPDS-screening(skala) CV 0..1 Snomed CT: bedömning med hjälp av EPDSskalan (Edinburgh postnatal depression scale) Föräldragrupp CV 0..1 Snomed CT: föräldrautbildning föräldrastöd föräldrautbildning: spädbarn Tid Datum för genomförd EPDSscreening Datum för deltagande i föräldragrupp TS 0..1 ÅÅÅÅMMDD TS 0..1 ÅÅÅÅMMDD

7 Amning: Observation Observation för Amning är en tidsserie av värden med information om vilket värde på amning och vid vilken tid. Uppgift om Amning skall rapporteras löpande. Den uppgift vars datum närmast motsvarar respektive mätålder och faller inom mätintervallet kommer att utgöra uppgift om aktuell uppfödning vid detta mättillfälle. Frågan om amning gäller aktuell uppfödning under de senaste 7dagarna. Datum för första mål annat än bröstmjölk ska enbart rapporteras en gång. En regel i NKRR räknar ut barnets ålder vid observationen. Attribut Registrets variabel Format Mult Kodverk: värdemängd kodverkets text Typ Amning CV 0..1 Snomed CT: amning Värde Amning: Helt ammad Övervägande ammad Delvis ammad Ej ammad Uppgift om amning saknas CV 0..1 Snomed CT: enbart ammad Snomed CT: övervägande ammad Snomed CT: delvis ammad Snomed CT: ingen amning Värde Första mål annat än bröstmjölk CV 0..1 Kodverk saknas Tid Datum för observation TS 0..* ÅÅÅÅMMDD Datum för första mål annat än bröstmjölk TS 0..1 ÅÅÅÅMMDD Regel i NKRR som räknar ut barnets ålder vid observationen. Vaccination: Observation Se sambandsklass för koppling till Vårdnadshavare. Attribut Registrets variabel Format Mult Kodverk: värdemängd kodverkets text Värde Vaccinerad mot tuberkulos CV 0..1 Snomed CT: BCGvaccination

8 Värde Ökad risk för tuberkulos 1 CV 0..1 Snomed CT: Hög risk för turberkulos Observerat tillstånd: Observation Observationen sker vid olika tillfällen med information om vilken typ och vid vilken tid. En regel i NKRR räknar ut barnets ålder vid observationen. Observationer sker: TB-vaccination 1 år Antibiotika 1 år och 4 år Astmadiagnos 4 år Eksem 1 år och 4 år Olycksfall: 1 år och 4 år För antibiotikabehandling, eksem och olycksfall: ska anges för hela spädbarnsåret vid 1 års ålder och de 3 senaste månaderna vid 4 år. Attribut Register variabel Format Mult Kodverk: värdemängd kodverkets text Värde Antibiotikabehandlad CV 0..1 ATC-kod J01 Astmadiagnos CV 0..1 Snomed CT: Astma Eksem CV 0..1 Snomed CT: barneksem Har patienten behandlats för olycksfall? negation Flagga som negerar betydelsen av klassen. Svarsalternativ: Tid Ja Nej Vet ej Datum för fråga om antibiotikabehandling CV 0..1?? BL_NON NULL TS 0..1 Sant = 1 = nej Falsk = 0 = ja 0..1 ÅÅÅÅMMDD Datum för fråga om astmadiagnos Regel i NKRR som räknar ut barnets ålder vid observationen. 1 Hög risk för tuberkulos finns definierad på många sätt internationellt, registrets definition är ökad risk för tuberkulos.

9 Datum för fråga om eksem Datum för fråga om olycksfall

10 Tillväxt: Observation Observationen sker vid olika tillfällen med information om vilken typ av observation, vid vilken tid och vilket värde. En regel i NKRR räknar ut barnets ålder vid observationen. Attribut Registrets variabel Forma t Mult Kodverk: värdemängd kodverkets text Typ Födelsevikt CV 0..1 Snomed CT: födelsevikt Tid Värde Födelselängd CV 0..1 Snomed CT: födelselängd Huvudomfång vid födelse CV 0..1 Snomed CT: huvudomfång vid födsel Graviditetslängd (antal veckor) CV 0..1 Snomed CT: graviditetslängd vid födelse Kroppsvikt CV 0..1 Snomed CT: kroppsvikt Kroppslängd CV 0..1 Snomed CT: kroppslängd Huvudomfång CV 0..1 Snomed CT: huvudomfång Sitthöjd CV 0..1 Snomed CT: längd i sittande Föräldralängd biologisk moder biologisk moder Vet inte Föräldralängd biologisk fader biologisk fader Vet inte Datum för mätning av födelsevikt Datum för mätning av födelselängd Datum för mätning av huvudomfång vid födelse Datum för mätning av kroppsvikt Datum för mätning av kroppslängd Datum för mätning av huvudomfång Datum för mätning av sitthöjd Numeriskt värde och enhet för Födelsevikt CV CV TS PQ 0..1 Kodverk saknas 0..1 Kodverk saknas 0..1 ÅÅÅÅMMDD Regel i NKRR som räknar ut barnets ålder vid observationen NNNN gram

11 Numeriskt värde och enhet för Födelselängd Numeriskt värde och enhet för Huvudomfång vid födelse Numeriskt värde och enhet för Graviditetslängd Numeriskt värde och enhet för Kroppsvikt Numeriskt värde och enhet för Kroppslängd Numeriskt värde och enhet för Huvudomfång Numeriskt värde och enhet för Sitthöjd Numeriskt värde och enhet för Föräldralängd PQ PQ PQ PQ PQ PQ PQ PQ 0..1 NN,N cm 0..1 NN,N cm 0..1 NN Veckor 0..1 NNNN gram alt NN,NNN kg Regel vid överföring vikt under 10 kilo anges i gram över 10 kilo anges i kilogram med tre decimal 0..1 NNN,N cm 0..1 NN,N cm 0..1 NN,N cm 0..1 NNN cm Vårdnadshavare: Observation Med vårdnadshavare 1 avses moder eller motsvarande och med vårdnadshavare 2 avses fader eller motsvarande. I familjer där vårdnadshavarna är av samma kön avgör dessa ordningsföljden själva. Se sambandsklass för koppling till Vårdnadshavare. Attribut Register variabel Format Mult Kodverk: värdemängd kodverkets text Typ Vårdnadshavare CV 0..1 Snomed CT: vårdnadshavare Värde Vårdnadshavare 1-Vårdnadshavare 1 2-Vårdnadshavare 2 PQ 0..1 N

12 Bedömning: Observation Observationen sker vid olika tillfällen beroende på vilket bedömning som utförts. Observationerna sker: Synscreening vid 4 års ålder. Hörselscreening vid 4 års ålder. Utvecklingsbedömning vid 4 års ålder. Språkscreening vid 2½ alternativt 3 års ålder. Typ och tid gör att man kan göra en regel i NKRR som räknar ut barnets ålder vid observationen. För varje typ skall ett värde och datum registreras. Attribut Registrets variabel Forma t Mult Kodverk: värdemängd kodverkets text Typ Språkscreening CV 0..1 Snomed CT: språkscreening Hörselscreening CV 0..1 Snomed CT: hörselscreening Värde Synscreening CV 0..1 Snomed CT: synscreening Utvecklingsbedömning CV 0..1 Snomed CT: utvecklingsbedömning av barn Screening avvikelse Screening u a CV 0..1 Snomed CT: screening genomförd, avvikelse: Snomed CT: screening, u.a. Inget behov av screening Snomed CT: inget behov av screening Tid Datum för uppgift om språkscreening TS 0..1 ÅÅÅÅMMDD Datum för uppgift om hörselscreening Regel i NKRR som räknar ut barnets ålder vid observationen. Datum för uppgift om synscreening Datum för uppgift om utvecklingsbedömning

13 Remiss Remiss skickad för bedömning/åtgärd av annan sjukvårdspersonal. Attribut Registrets variabel Format Mult Kodverk: värdemängd kontaktor sakstyp kodverkets text Remiss till barnläkare öppen vård CV 0..* Snomed CT: remittering till barnläkare i primärvården Remiss till barnläkare barnklinik Snomed CT: remittering till barnläkare Remiss till BVC psykolog Snomed CT: remittering av barn till klinisk psykolog Remiss till logoped Snomed CT: remittering till logoped Remiss till ortoptist/ögonklinik Snomed CT: remittering till ortoptist Remiss till audiolog/hörselklinik Snomed CT: remittering av barn till audiolog Remiss till sjukgymnast Snomed CT: remittering av barn till sjukgymnastik tidpunkt Remissdatum till barnläkare öppen vård Remissdatum till barnläkare barnklinik Remissdatum till BVC psykolog Remissdatum till logoped Remissdatum till ortoptist/ögonklinik Remissdatum till audiolog/hörselklinik Remissdatum till sjukgymnast TS 0..* ÅÅÅÅMMDD

14 Besök: Vårdkontakt Med besök avses ett möte mellan barn, föräldrar och personal på BVC som dokumenteras i BVC-journalen. Varje hembesök och mottagningsbesök skall registreras. I typen mottagningsbesök finns ett deltagande till klassen Hälso- och sjukvårdpersonal. Detta deltagande ska tala om vilken Hälso- och sjukvårdspersonal som deltagit i Vårdkontakten, deltagandeklass. Attribut Registrets variabel Format Mult Kodverk: värdemängd kodverkets text Typ Mottagningsbesök CV 0..1 Kodverk saknas Hembesök CV 0..1 Snomed CT: Hembesök Hemgång efter förlossning CV 0..1 Snomed CT: utskrivning från förlossningsavdelning Tid Datum för mottagningsbesök TS 0..1 ÅÅÅÅMMDD Datum för hembesök TS 0..1 ÅÅÅÅMMDD Datum för hemgång efter förlossning TS 0..1 ÅÅÅÅMMDD Mottagningsbesök: Hälso- och sjukvårdpersonal Attribut Register variabel Format Mult Kodverk: värdemängd Befattning Mottagningsbesök hos: CV 0..* Sjuksköterska Kodverkets text Snomed CT: sjuksköterska Barnläkare Snomed CT: Barnläkare Allmänläkare Annan läkare Snomed CT: allmänläkare Saknas

15 Rökning: Observation Observationen för rökning sker vid fyra tillfällen med information om vilken typ och vid vilken tid. En regel i NKRR räknar ut barnets ålder vid observationen. Rökning mäts vid respektive åldrar 4 veckor, 8 månader, 18 månader och 4 år. Se deltagandeklass för koppling mot vårdnadshavare. Attribut Registrets variabel Format Mult Kodverk: värdemängd kodverkets text Typ Rökning CV 0..1?? ta reda på Värde Vårdnadshavare 1 röker dagligen? Vårdnadshavare 2 röker dagligen? CV 0..1 Snomed CT: dagligrökare Värde Rökare i barnets hemmiljö? CV 0..1 Snomed CT: risk för passiv rökning Tid Tid för observationen TS 0..1 ÅÅÅÅMMDD negation Flagga som negerar betydelsen av klassen. Ja Nej Vet ej BN 0..1 Sant = 1 = nej Falsk = 0 = ja Klass Person Attribut Beskrivning/referens Format Mult Kodverk: värdemängd kodverkets text Person-id Personnummer II 1 Personnummer enligt SKV 704:08 Patient Attribut Beskrivning/referens Format Mult Kodverk: värdemängd kodverkets text

16 Samband och Deltagande De specifika relationer som identifierats i begreppsmodellen hanteras i den tillämpande informationsmodellen genom informationsklasserna Samband och Deltagande. Klassen Samband håller information om hur två dokumenterade uppgifter i patientjournal är relaterade till varandra. Klassen Deltagande håller information om på vilket sätt en viss aktör deltar i ett visst givet sammanhang. Sambands- och deltagandekodverk finns som urval i den svenska versionen av Snomed CT. Föräldrargrupp: Deltagande Kopplar ihop deltagande för Klasserna Utförd åtgärd: Aktivitet och Vårdnadshavare: Annan Person Aktivitet.kod Samband.typ Observation.typ Observation.värde Föräldragrupp Snomed CT: Snomed CT: Se värdemängd för vårdnadshavare värde av: Vårdnadshavare Mottagningsbesök: Deltagande Kopplar ihop deltagande för Klasserna Besök: Vårdkontakt och Hälso- och sjukvårdpersonal Vårdkontakt.typ Deltagande.typ Hälso- och sjukvårdspersonal.typ Mottagningsbesök Snomed CT: Deltagare Se värdemängd för befattning av: Mottagningsbesök hos Rökning: Deltagande Kopplar ihop deltagande för Klasserna Hemmiljö: Observation och Vårdnadshavare: Annan Person Observation.värde Samband.typ Observation.typ Observation.värde Snomed CT: dagligrökare Snomed CT: Snomed CT: vårdnadshavare Se värdemängd för värde av: Vårdnadshavare Första barn: Deltagande Kopplar ihop deltagande för Klasserna Första barn: Observation och Vårdnadshavare: Annan Person Observation.värde Observation.negation Samband.typ Observation.typ Observation.värde Snomed CT: Se negation av: Första barn uppgifter om egna barn Snomed CT: Snomed CT: vårdnadshavare Se värdemängd för värde av: Vårdnadshavare

17 Sammanställning av terminologier, kodverk och identifierare Terminologier, Kodverk och indentifikationssystem som hanteras inom informationsmodellen. Delar av innehållet i informationsmodellen är kopplat till begrepps-id:n (koder) och svenska rekommenderade termer från Snomed CT. Vid användning av Snomed CT i ett informationssystem är det ett krav att både leverantör och användare (mottagande organisation) har licens till Snomed CT. Socialstyrelsen tillhandahåller licens för den svenska och internationella versionen av begreppssystemet Snomed CT. Namn Syfte Föreskrift, standard, internationellt kodverk Snomed CT- SE KVÅ ICD 10-SE Personnummer ATC-koder Kvalitetsregi ster kod Systematized Nomenclature of Medicine - Clinical Terms - svensk version Klassifikation av vårdåtgärder Internationell statistisk klassifikation av sjukdomar och relaterade hälsoproblem, systematisk förteckning, version 2011 Skatteverket WHO Collaborating Centre for Drug Statistics Methodology, Oslo, Norge Fastställt av OID-nummer och ägaren av OIDnumret Socialstyrelsen Socialstyrelsen Socialstyrelsen Sveriges Kommuner och Landsting, SKL Sveriges Kommuner och Landsting, SKL Nationella kvalitetsregisterkansliet, SKL

18 Förklaring till format Nedanstående format för tidpunkter/tidsintervall utgår från ISO 8601 om inte annat anges. För information om ISO 8601 se t.ex. Format Förkortning Datatyp enl ISO Engelsk benämning enl ISO Förklaring Sant/falskt/tomt S/F/T BL Boolean Kan antingen vara sant eller falskt eller tomt Sant/falskt S/F BN Boolean not null Kan vara sant eller falskt Kodat värde med text och OID KTOV CV Coded value Identifiering av berört kodverk/klassfikation (genom sk OID) samt atkuell kod och text Exempel A00.9 Kolera, ospecificerat OID för KSH v 47 mycket allvarig kolera kod K Aktuellt kodvärde text TX Klartext kodverk OID Identifiering av berört kodver/klassifikatikon version TX Kodverkets version förtydligande TX Används vid förtydligande av kod Övrigt Instans identifierare II II Intance identifier Datapaket DP ED Encapsulated data En unik identifikation av en instans, företeelse eller objekt. T.ex. remissid, personnummer, HSA-id. Exempel: ÅÅÅÅMMDDXXXX samt OCI för personnummer Används för att ange typ av bild, ljud och andra multimediadata detta specificeras senare vid behov (för information kontakta RIV förvaltningsgrupp) Värde VÄ Uttrycker värde datatyp och sort Kvanitetet KV PQ Physical Quantity Värde Aktuellt värde Värdetyp Kodat värde Värdets datatyp Enhet Text Värdets enhet Uttrycker mängd och sort som resultat aven mätning. Exempel 10kg Flertal FLT<x> Set <x> Set Uttrycker ett flertal/upprepningar av angiven datatyp. Fritext TXT ST Simple Text Fritext Exempel: FLT<DT>

19 Tele- och data kommunikation KOM TEL/HL7 TEL/HL7 Beskriver telekommunikationsadresser t.ex. telefonnummer, fax och e-post Datum DT Date Date Angivelse av datum. Format är ÅÅMMDD. Det är tillåtet att ange daum med lägre precision dvs månad eller år. Datatypen kallas fortfarande datum. Fpr Tidpunkt TP TS Point in Time Angivelse av datum och klockslag med exaktheten sekund. Formatet är ÅÅÅÅMMDDThhmmssxxxxx Det är tillåtet att ange tidpunkt med lägre precision, d.v.s minut eller timme. Formatet är hhmm respektive hh. Exempel: ÅÅÅÅMMDDThhmm eller ÅÅÅÅMMDDThh Detta format är enligt ISO8601. Tidsintervall IVL IVL <TS> Time interval Angivelse av ett utrymme i tiden. Detta kan anges på 4 sätt: 1. Start och slut 2. Start och varaktighet 3. Varaktighet och slut 4. Varaktighet (utan relation till realtid) Formatet är P[tY][mM][dD][T[hH][mM][s[.s]S]] där uppgifter inom [ ] är valfria. Av de första 3 krävs två separata värden åtskilda av /. Exempel: T13:00:00Z/ T15:30:00Z T13:00:00Z/P1Y2M10DT2H30M 3. P1Y2M10DT2H30M/ T15:30:00Z 4. PT2H31M26.34S, d.v.s jordbävningen pågick i 2 timmar, 31 minuter och 26,34 sekunder Kolumn Multiplicitet (antal möjliga förekomster) Kod, ex Förklaring 1 En förekomst 0..1 Ingen eller en förekomst 0..* Ingen eller många förekomster 1..2 En eller två förekomster 1..* En till många förekomster