Full snurr på Kolmården

Transkript

1 R35906_Barn&Cancer Sida 1 BARN&CANCER EN TIDNING FRÅN BARNCANCERFONDEN >>> NUMMER >>> Full snurr på Kolmården Tolk i vården när oron är stor blir nyanserna viktiga Raka besked om cancer ger skolan hjälp att stötta Barncancerföreningarna samlades för en äventyrlig helg på Kolmården. Alex och Linn Modée från Stockholm tog sig en tur i kaffekoppen. I boken kände jag igen honom som den vanliga Robert. sidan 10

2 R35906_Barn&Cancer Sida 2 INNEHÅLL NR >>> När en klasskompis blir sjuk...6 Frågorna är många när en elev blir allvarligt sjuk. Med raka svar till klasskompisar och skolpersonal får skolan hjälp att stötta cancersjuka barn i vardagen. Roberts innersta tankar blir bok...10 Under sina sista månader i livet skrev Robert Bagiu, 19 år, dagbok. Nu blir hans tankar en bok. Tolken är länk mellan familjen och vården...12 För tolken Refik Pllana är det ibland tungt att enbart översätta, inte försöka lindra eller trösta. Nabaa och Hussein Jibury, vars dotter fick en tumör i ögat, vet att när oron är stor blir de rätta orden ännu viktigare. Koll på Kolmården...14 Landets barncancerföreningar samlades en helg på Kolmården. Följ Alex Modée, 7 år, bland getter, delfiner och Bamsefigurer. Bättre analyser ger ökad kunskap om neuroblastom...18 I Linköping prövar forskarna nya tekniker för att upptäcka tumörsjukdomen neuroblastom tidigare och snabbt hitta rätt behandlingsform. Mejlinglistan ger stöd till cancerdrabbade familjer...20 Diana Selander tog initiativ till mejlinglistan Barncancer. Humlan hälsar på hos Wilhelm Röntgen...23 Så här kan du skänka pengar...26 Krönika: sångerskan Laleh...28 BARN & CANCER UTGES AV BARNCANCERFONDEN, BOX 5408, STOCKHOLM, telefon: fax: info@barncancerfonden.se BESÖKSADRESS: Grevgatan 39, Stockholm ANSVARIG UTGIVARE: Johan Hederstedt. REDAKTION: Anna Bergén, Johanna Perwe, Ann-Marie Hellman, Niklas Jönrup, Anders Petersson, Fredrik Nilsson, Maria Olsson. PRODUKTION: Citat Journalistgruppen JG AB. PROJEKTLEDARE: Maja Hök, Victoria Wahlberg. ART DIRECTOR: Erik Westin. ADRESS: Barn & Cancer, c/o Citat Journalistgruppen, Strandbergsgatan 20, Stockholm, telefon: , fax: , e-post: redaktionen@barncancerfonden.se, REPRO/TRYCK: Reptil AB/Arkpressen i Västerås 2005 OMSLAGSFOTO: Håkan Lindgren. PRENUMERATIONSÄRENDEN: Titel Data AB, Stockholm, telefon: , Tidningen Barn & Cancer utkommer med 6 nummer per år i cirka exemplar. Citera oss gärna, men ange källan. DET VANLIGA. Det är det man som cancerdrabbat barn och familj längtar mest efter. Det alldeles vanliga livet med måndagsmorgnar, läxor, föräldratjat och kompisar. När man riskerar att tappa bort sig själv i sjukdom och behandlingar finns det en som hjälper till att stärka kontakten med en del av det vanliga livet, med skolan. Det är de Märtasystrar som finns på varje barncancercentrum. De finansieras till en tredjedel av Barncancerfonden och är länken mellan sjukhuset och skolan; klassen som plötsligt fått en svårt sjuk klasskamrat och lärarna som hamnat i en oftast helt okänd situation. Följ Margareta af Sandeberg och se hur de arbetar. Hallå Eller! är Robert Bagius dagbok som kommer ut i höst. Robert levde de tre sista av sina tonår med leukemi och en benmärgstransplantation. Vi får följa de innersta tankarna och känslorna under hans sista månader i livet. Läs mera på sidan 10 och köp gärna boken som kommer ut i Barncancerfondens skriftserie. Femåriga Sheriba Jibury behandlades framgångsrikt för cancer i ögat. Hennes föräldrar kommer från Irak och de berättar om sin utsatthet när man med en svårt sjuk dotter inte bara blir beroende av sjukvårdspersonalen utan dessutom av att allt de säger tolkas så att de kan förstå. Läs om föräldrarnas situation och tolkens. Efter fem och ett halvt år som ordförande kommer jag nu att arbeta vidare som senior advisor inom Barncancerfonden. Jag vill varmt gratulera nya ordförande Johan Hederstedt till ett djupt meningsfullt och viktigt uppdrag. Ju bättre Barncancerfonden lyckas i sitt arbete desto snabbare når vi önskeläget att alla barn ska bli friska - för att då kunna starta arbetet mot visionen att inga barn ska drabbas av cancer. EVA GILLSTRÖM, tidigare arbetande styrelseordförande Barncancerfonden eva.gillstrom@barncancerfonden.se TELEFON: barn & cancer

3 R35906_Barn&Cancer Sida 3 endagmed... martin rönndahl Om kärleken, dataspel och framtiden DET VAR PRECIS att Martin hann i tid till skolan den här måndagen. Men så hade han också åkt ända från Växjö på morgonen. Han skulle ha varit hemma i Olofström redan på söndagskvällen, men bussen gick inte. Så han fick sova över hos Therese, tjejen, en natt till. Therese och Martin träffades på Lunarstorm. På klotterplanket. Hon skrev god natt och så svarade jag god natt och så började vi chatta och efter några veckor undrade hon om inte jag ville komma och hälsa på. Nu har de varit ihop i två månader. Båda två har suttit av en timma och fyrtio minuter på bussen mellan Olofström och Växjö ett antal gånger. Fast Martin har kört moppen upp till Växjö någon gång också. Det tar ungefär lika lång tid. Annars tränar han en del på gym eller sitter hemma och spelar Counterstrike på datorn. Några kompisar från Olofström har bildat en klan som spelar ihop. FTF heter de. Det står för Frag the Frog. Vad betyder det? Jag har faktiskt ingen aning. Martin är 17 år och går i tvåan på gymnasiets barnoch fritidsprogram, med inriktning på fritid. Då kan man bli fritidsledare eller fritidspedagog. Men Martin ska bli sjuksköterska. Barn och fritid är kul, men främst är det en genväg till bra betyg så att han kan plugga vidare. Egentligen vill jag bli läkare men jag tänkte börja med sjuksköterska. Jag skulle vilja hjälpa dem som har varit i samma situation som jag. Jag vill gärna forska och hitta botemedel mot sånt som det bara finns bromsmediciner för i dag. Han tänker nog fortsätta att plugga direkt efter gymnasiet, troligtvis i Lund eller Malmö. Där trivs han. Om jag kommer in förstås. Och om jag inte är väldigt skoltrött upptäckte Martin en stor knöl vid nyckelbenet. Det visade sig vara Hodgkins lymfom, en elakartad lymftumör. Det är en ovanlig cancerform, men det finns effektiv behandling och de flesta patienter botas helt. Martin har nu varit frisk i ett år och tre månader. TEXT: MAJA HÖK FOTO: HANS-PETER BLOOM

4 R35906_Barn&Cancer Sida 4 3 forskare En viktig del i Barncancerfondens stöd till forskningen är att se till att etablerade och väl kvalificerade verksamma forskare får möjlighet att under en längre period ägna sig åt barncancerforskning. Barncancerfonden beviljade sju forskartjänster Vi har mött tre av forskarna och ställt frågorna: 1. Hur kommer det sig att du började forska kring barncancer? 2. Berätta om din forskning. GÖRAN GUSTAFSSON Barncancerforskningsenheten, Karolinska institutet, Astrid Lindgrens Barnsjukhus i Stockholm 1. I mitten av 70-talet betraktades leukemi hos barn som en obotlig sjukdom. Men nya behandlingsmetoder från USA innebar ett genombrott vilket gav dessa barn en mycket bättre prognos. Det var upptakten till mitt engagemang och ledde fram till min avhandling 1982 om barn som insjuknat i leukemi i Sverige. 2. Mitt intresse har under senare år förskjutits mot behandling av barn som insjuknar i solida tumörer och hjärntumörer. Dessa barn behandlas ofta med en kombination av kirurgi, cytostatika och strålning, vilket leder till bieffekter på både kort och lång sikt. Genom att studera bieffekterna noggrannare vill jag försöka identifiera orsakerna. Jag kommer att fokusera på nya behandlingsmetoder, det vill säga nya cytostatikaprotokoll och ändrade metoder för strålbehandling, för att se hur man kan reducera akuta bieffekter och sena komplikationer av given behandling. EVA-MARIE ERFURTH Sektionen för diabetes & endokrinologi, Universitetssjukhuset i Lund 1. Jag är specialist på hormonsjukdomar hos vuxna. Under 90-talet fann vi tänkbara samband mellan brist på tillväxthormon och risk för hjärt- och kärlsjukdomar hos patienter som opererats för hypofystumörer. Här på universitetssjukhuset i Lund behandlas också många barn med onkologiska sjukdomar. Allt fler av dem blir nu vuxna, och vi vet att olika hormonbrister är en biverkning av strålbehandling mot huvudet. Därför kändes det angeläget att kartlägga utbredningen av hormonbrister i dessa patientgrupper. 2. Vi kommer nu att studera effekterna av tillväxthormonbehandling i gruppen som behandlats för ALL, akut lymfatisk leukemi, och undersöka om den behandlingen kan minska risken för hjärt- och kärlsjukdom. Vi ska också studera vuxna som i barndomen opererats för hypofystumören kraniofaryngiom och undersöka intellektuella funktioner liksom risken för benskörhet och hjärt- och kärlsjukdomar hos denna grupp. KRISTER BOMAN Barncancerforskningsenheten, Karolinska institutet, Astrid Lindgrens Barnsjukhus i Stockholm 1. I mitten av 80-talet fick jag möjlighet att göra en kartläggning av unga vuxna som var färdigbehandlade efter barncancer, hur livet nu gestaltade sig för dem psykosocialt och yrkesmässigt. I en uppföljning reste jag senare omkring i landet och gjorde tester och ett stort antal djupintervjuer. De här mötena med patienterna var en berikande upplevelse, som jag är tacksam för att ha fått vara med om. 2. Vi ska studera sena komplikationer, hälsa och livssituationen hos patienter som har behandlats för hjärntumör. Vi vet att den formen av barncancer kan medföra mer svårförutsägbara konsekvenser. Därför behöver vi ägna patienterna och deras familjer särskild uppmärksamhet. Vi ska se på föräldrarnas situation, deras behov och upplevelse av vården. Erik fångar gärna en abborre eller två I BOKEN FRIHET av fotografen Jan Nordström kan man se fina bilder och läsa om Erik Karlsson, 10 år, och hans kamp mot leukemin. Ett urval av bilderna publicerades i Barn & Cancer förra året. Erik har nu hunnit fylla 13 år. Han är frisk från sin cancer men lider alltjämt av sviterna från sjukdomen. Erik har ännu inte fått tillbaka aptiten. Därför får han näring från en sond varje natt. I hans lungor finns små fickor som inte vill läka. Han kan bli svårt sjuk av en vanlig vinterförkylning, och han kan bli väldigt trött av minsta ansträngning. Men Erik Karlsson är i bättre form än vad läkarna hade vågats hoppas på. Varannan vecka besöker han en sjukgymnast för att träna andningen, så att han blir bättre på att hosta upp slem från lungorna. I höst har han börjat på högstadiet på Falkenbergsskolan i Kalmar och det har gått över förväntan. Erik kan delta i skolgymnastiken. Allra roligast är SO, samhällsorientering. Det är kul att börja i en ny klass, säger han. Och det är kul med nya kompisar. Erik spelar inte längre fotboll. Men han har andra fritidsintressen. Lerduveskytte, till exempel. Och så fiske, förstås. Ifall skoldagen slutar tidigt sticker han iväg till Alsterbro, som ligger närmast till hands. Men i dag ska jag och pappa ta bilen till Binga, säger han. Vi hoppas kunna fånga ett par abborrar. MICHAEL MASOLIVER Boken Frihet, finns att köpa i bokhandeln och kan beställas på Fiske är ett av Erik Karlssons stora fritidsintressen barn & cancer

5 R35906_Barn&Cancer Sida 5 HENKE GILLAR INTE SPRUTOR POSTKODLOTTERIET rullar nu för fullt. Överskottet går till Barncancerfonden, Rädda Barnen och Världsnaturfonden, WWF. Barn & Cancer fick en pratstund med fotbollsspelaren Henrik Larsson, 34, proffs i FC Barcelona, stjärna i svenska landslaget och ambassadör för Postkodlotteriet. Du har råkat ut för minst ett par svåra skador under karriären och alltid kommit tillbaka väldigt snabbt till en mycket hög nivå. Vad är hemligheten? Det finns ingen hemlighet. Det är bara hårt arbete som gäller. Man får ett program som man försöker följa. Sedan måste man lyssna på kroppen. Och lyssna till fysioterapeuten. Men som sagt, det är bara hårt arbete som gäller. Har du lärt dig något av dina skadeavbrott? Att bryta ett ben eller en käke är inte så allvarligt om man jämför med andra svårare sjukdomar, särskilt inte om man jämför med vad någon som är cancersjuk måste gå igenom. Det går naturligtvis inte att jämföra. Men om jag ändå ska ge något tips så är det att alltid hoppas och tro och kämpa så gott man kan. Vad tycker du om att vara på sjukhus? Jag vänjer mig aldrig vid att vara på sjukhus. Jag tycker inte om det helt enkelt. Jag har aldrig heller gillat att ta sprutor och gör det fortfarande inte. Men det är inte läskigt att opereras, tycker jag. Då sover man ju. Hur trivs du i FC Barcelona? Jag trivs utmärkt. Familjen också. Fotbollslaget har en fantastisk sammanhållning. Alla har fötterna på jorden. När vi vann ligan i våras var det Barcelonas första serieseger på sex år, så det FORSKARE VID Karolinska institutet har upptäckt att omega 3-fettsyran DHA dödar tumörceller från neuroblastom. Neuroblastom är en av de barncancerformer som svarar sämst på cytostatikabehandling. Men provrörsförsök visar att flera substanser som inte är konventionella cytostatika, till exempel DHA, verkar kunna förbättra behandlingen. Det som är spännande med det här angreppssättet är inte minst att DHA är en kroppsegen substans som är ofarlig för friska celler, säger Per Kogner, professor i barnonkologi och ledare för forskargruppen, till Dagens Medicin. Den halt av DHA som forskargruppen undersökt motsvarar de halter man får i kroppen när man ätit fiskleverolja. Effekten på neuroblastomcellerna blev ännu bättre när forskarna i försöken kombinerade DHA med cytostatika. Forskargruppen har tidigare även gjort försök blev förstås fest. Vi fick åka buss runt stan. Över en miljon människor samlades ute på gatorna. Du har vunnit mycket i karriären. Vilka mål har du kvar? VM, spanska ligan eller kanske Champions League? Fotboll är mitt yrke och min drivkraft. Jag älskar att spela fotboll. Det är det jag kan bäst. Men jag vill helst inte tala om mål eller visioner. Jag vill uppnå dem. Men det är klart, ett par av de saker som du nämner finns ju med där. Vad hade du blivit om du inte hade blivit fotbollsspelare? Jag utbildade mig till bad- och idrottsplatspersonal. Det betyder att jag kunde bli badvaktmästare eller idrottsplatsvaktmästare. Men även om jag inte hade blivit fotbollsspelare hade jag nog inte jobbat som vaktmästare. Vem är världens bästa fotbollsspelare? Ronaldinho är den absolut bäste, tycker jag. MICHAEL MASOLIVER Fiskolja dödar tumörceller som visat att neuroblastom kan krympas med det antiinflammatoriska läkemedlet Diklofenak. Per Kogner tror att man i framtiden kan kombinera DHA, antiinflammatoriska medel och cytostatika för att förbättra behandlingen av neuroblastom. Resultaten är uppmuntrande, men det återstår mycket arbete innan vi kan testa behandlingskonceptet på patienter, säger Per Kogner. Källa: Dagens Medicin KEROLD KLANG PRESSENS BILD KEROLD KLANG 90 mil på hästryggen FÖR NIONDE ÅRET i rad har två ryttare i karolineruniformer ridit från Duved i Jämtland till Strömstad i Bohuslän. Under de 90 milen på hästryggen har de också samlat in pengar till Barncancerfonden. Det är Joachim Nässil och Sven Göran Emilsson som under augusti och september genomfört sträckan på samma sätt som på 1700-talet: till häst och klädda i den tidens karolineruniformer. På kung Karl XII:s tid öppnades nämligen en kurirled mellan Duved och Strömstad, för att man snabbt skulle kunna få fram information. Det är häst- och historieintresset som fått de två ryttarna att göra den 38 dagar långa ritten. På 1700-talet red man förstås i sporrsträck, utan att vila speciellt mycket. Vi rider i en annan takt. Två dagars ritt och en dags vila är frekvensen, berättar Joachim Nässil för Mora Tidning. Genom att hålla historiekvällar på vägen och erbjuda ryttare att följa med på dagsetapper har de samlat in kronor. Pengarna har skänkts till Barncancerfonden. Källa: Mora Tidning Många nallar på barnmässan BARNCANCERFONDEN är med på den stora barnmässan UnderBARA BARN som hålls på Stockholmsmässan i Älvsjö den 4 6 november. Det blir seminarier, debatter, utställningar och många aktiviteter för små och större barn. Nallar är temat i Barncancerfondens monter och här kan besökarna bland annat köpa Barncancerfondens Nallekalender och julkort. barn & cancer

6 R35906_Barn&Cancer Sida 6 ALLA BILDER BENGT ALM Paul Yanac är först lite blyg över att vara i centrum. Men med stöd av Margareta af Sandeberg är han snart igång och visar och berättar. En annorlunda lektion på en vanlig skola Ibland haglar frågorna, ibland är det helt tyst. När Märtasystern Margareta af Sandeberg kommer till en skola för att informera om en klasskamrats sjukdom är ingen klass den andra lik. Hennes uppgift är att se till att skolan kan fortsätta spela en stor roll i sjuka barns liv. Klockan är kvart över åtta på morgonen när vi kommer till Paul Yanacs klass 6A i Tallbohovskolan i Järfälla. Margareta är där för att informera skolkompisar om Pauls sjukdom och behandling, och för att förbereda dem för vad som kommer att hända framöver. Vanligtvis vill Margareta att så få vuxna personer som möjligt finns på plats, helst inga. Hon förklarar för barnen i klassen att detta är deras timme och att vuxna personer inte kan hålla tyst. Hon belönas med glada fniss. Fotografen och jag är undantaget, men vi har å andra sidan svurit på att inte synas och märkas. Barnen sitter i en halvcirkel och allas blickar är uppmärksamt riktade mot Margareta. Det känns att alla tycker att det här mötet är viktigt. Margareta är säkerheten själv. Här är hon på sin hemarena och hon pratar med barnen utan att dumförklara eller köra över. Det märks att hon har förtroende för barnen och att de kan förvalta det. Hennes sätt att engagera barnen är påtagligt, att hela tiden ställa frågor och få dem att tänka ett steg till. Upp på tavlan åker bilder på celler och blodplättar eller trombocyter som en flicka räcker upp handen och mycket riktigt påpekar. Inte en enda av Margaretas frågor lämnas obesvarad. I den här klassen vet man att kroppens byggstenar heter celler och vilka uppgifter vita och röda blodkroppar har. Paul är lite blyg över att stå i centrum, men Margareta lirkar ändå in honom i samtalet. Han får berätta utifrån sina egna erfarenheter, och det dröjer inte länge förrän han står framme vid Mar barn & cancer

7 R35906_Barn&Cancer Sida 7 Nyfikenheten är stor och frågorna många i klassen. gareta och visar hur en port-a-cath fungerar och hur det går till när han får cytostatika via den. Hon visar var den sitter inopererad på Paul och förklarar vad cytostatika är och vad det gör i kroppen. När vuxna pratar om cancer eller cytostatika sänker de rösterna och ser jätteallvarliga ut. Men jag har jobbat med behandling av cancer i nästan 30 år och nu är medicinerna så mycket bättre än för bara några år sedan, berättar Margareta som alltid betonar det hoppfulla. HON VARVAR FAKTA med sådant som hon anar att barnen undrar. Vågar vi passa till Paul i gymnastiken när vi spelar fotboll? Vad händer om jag träffar hans port-a-cath? Visst det gör ont, svarar Margareta, men det gör det ju att få en boll i magen eller på smalbenet också. Vad är cancer och hur vet jag om jag har cancer? Margareta berättar om normala tillstånd och sjukdomstillstånd. Eftersom det inte finns några enkla svar är hon noga med att poängtera att oftast betyder ett symtom ingenting. Alla får blåmärken ibland, vissa oftare än andra, och det är helt normalt. Somliga blöder näsblod ofta, några gör det aldrig och de flesta någon gång då och då. Många av barnen relaterar det de hör från Margareta till det de läser i tidningar. Hjälper det att äta massor av broccoli? Är det sant att astmatiker inte kan få cancer? Margareta manar till försiktighet när det kommer till sensationsartiklar i kvällspressen och förklarar att När de vita blodkropparna förstår att en cell är dum, varför går de inte och typ slår ner den? FRÅGA I KLASSRUMMET det ofta saknas täckning för vad tidningarna påstår. När de vita blodkropparna förstår att en cell är dum, varför går de inte och typ slår ner den? undrar en liten kille som är så ivrig att ställa sin fråga att han nästan står upp på stolen för att handen ska räcka så högt upp som möjligt. Bra fråga, svarar Margareta entusiastiskt. Alla har dåliga celler men kroppen kan oftast ta hand om dem. Sanningen är att vi inte vet varför vissa inte klarar det. Och därifrån är steget inte långt till en av dagens viktigaste punkter. Varför har Paul fått cancer? Svaret är att ingen vet. Ingen i hela världen vet varför barn får cancer. Antalet drabbade är konstant över tiden. Det är otur helt enkelt. Cancer hos barn orsakas inte av något som barnen själva kan påverka. Risken att få cancer som vuxen kan däremot minskas genom att exempelvis undvika att bränna sig i solen eller att inte röka, säger Margareta. Smittar cancer? Nej! Cancer smittar inte och det kan man bevisa, säger Margareta och spänner ögonen i oss allihop. FÖRÄLDRARS OCH vuxnas farhågor och myter smulas sönder. Paul är inte mer känslig för vanliga infektioner än någon annan i klassen. Det betyder inget allvarligt hot för Paul att sitta bredvid sin snoriga kompis. Han klarar förmodligen förkylningar bättre än de andra. Pauls problem är han själv. Han är mest känslig mot de egna bakterierna, sådana som alla har naturligt på kroppen. Snart har en timme försvunnit i ett nafs, och förutom att barnen ideligen räckt upp handen för att ställa frågor eller ge svar har de suttit som tända ljus. Margaretas avslutning under tiden ni har suttit och lyssnat här har ni bildat flera miljoner nya celler lockar fram ett wow! från de flesta innan de rusar iväg till nästa lektion. VICTORIA WAHLBERG LÄS MER PÅ NÄSTA SIDA >>> barn & cancer

8 R35906_Barn&Cancer Sida 8 Kunskap ger skolan hjälp att stötta När skolans personal får information om en elevs cancersjukdom ligger fokus på behandlingen och vad man kan vänta sig i framtiden. Men även på vad eleven kan förvänta sig av skolan. Den vanligaste frågan jag får från vuxna är: Vet barnen att de kan dö? Barnen vet att det är en livsfarlig sjukdom och de har fått all information. Däremot kan vuxna genom att dölja något för barnen i syfte att lugna, sprida oro, säger Margareta af Sandeberg. Jag har aldrig träffat hysteriska barn, men däremot hysteriska vuxna. På plats på Tallbohovskolan finns Margareta af Sandeberg, Märtasyster, och Eva Hedlund, sjukhuslärare på Astrid Lindgrens barnsjukhus i Stockholm. De träffar berörd skolpersonal, i bästa fall hela kedjan från rektor till skolsköterska, i sämsta fall bara klassläraren. Men Paul Yanac i klass 6A har tur. I dag finns biträdande rektor Christina Dahlin Johansson, skolsköterska Fia Östberg och klasslärare Lotta Björkman med. Alla lyssnar uppmärksamt och ställer frågor. Detta möte kan vara Margareta af Sandebergs enda kontakt med skolan, men lika ofta är kontakten intensiv under långa perioder. Det är skolans behov som styr. I fortsättningen kommer sjukhusläraren Eva Hedlund att ha kontakt med skolan och med klassläraren i synnerhet. Från och med i dag har de ett gemensamt ansvar för Pauls utbildning. Men först måste alla veta vad som kommer att hända och vad man kan undvika. Isolering! Överdriven rädsla för infektioner är det största hotet. Ni ska veta Jag har aldrig träffat hysteriska barn, men däremot hysteriska vuxna. MARGARETA AF SANDEBERG när ni behöver vara oroliga eller inte. Det här gäller lika mycket föräldrar som vuxna personer i skolan, säger Margareta af Sandeberg. BARNEN BEHÖVER inte aktas från andra barn. Den enda restriktionen är om de inte har haft vattkoppor. Då är det viktigt att klasskamraternas föräldrar vet att de ska höra av sig om deras barn får vattkoppor. En snabbt insatt behandling minskar risken för att barn med nedsatt immunförsvar får en besvärlig vattkoppsinfektion. BENGT ALM Den tidigare behandlingen har Paul klarat bra och hans frånvaro från skolan har varit låg, men nu kommer det intensiva perioder då han måste vara på sjukhus upp till fem dygn i sträck. Pauls föräldrar har inställningen att kan man gå till skolan så gör man det. Skolan är viktig och de låter Paul bestämma om han orkar. Vuxna tenderar ibland att ha en övertro på fördelen av att vila, men sådant kan barnen avgöra själva. Det är bättre att barnen kan delta i så stor utsträckning som möjligt i de vardagliga aktiviteterna, säger Margareta. Skolpersonalen får information om allt från vilka former av cancer som drabbar barn till det mesta som rör Pauls behandling. Att biverkningarna av medicineringen ibland påminner om symtomen på sjukdomen. Eller att man kan förvänta sig en svår period när barnen behandlas med kortison eftersom det ofta leder till stora humörsvängningar. Ibland måste man skjuta upp behandlingen för att benmärgen ska kunna återhämta sig. Det är något som brukar oroa föräldrarna som oftast mår sämst under behandlingens så kallade lugna perioder när deras barn mår bra. Då är det svårare än i den akuta fasen av sjukdomen att hålla obehagliga tankar borta. Margareta passar även på att ge praktiska råd, baserade på närmare 30 års erfarenhet och många möten med barn barn & cancer

9 R35906_Barn&Cancer Sida 9 PRESSENS BILD Margareta af Sandeberg ger skolpersonalen fakta om cancer, behandling och biverkningar varvat med handfasta råd om hur stödet till Paul kan utformas. Ha ett kontrakt med Paul där ni bestämmer att han säger till om han mår dåligt eller inte orkar. Lämna honom sedan ifred och lita på att han säger till om det blir för mycket. Om ni frågar honom varje dag kommer han aldrig tala om hur han mår. Det värsta som kan hända är att han blir trött och det är inte farligt att bli trött. PAULS KLASSLÄRARE Lotta Björkman undrar om hon borde ha fattat att han var sjuk. Hon frågade honom om han var hängig, men Paul klagar aldrig och hon drog inte saken vidare. Nej, om ett barn får all är förloppet väldigt akut. Ingen kunde veta eller förutse. Dessutom kom Paul snabbt till sjukvården, svarar Margareta. Eva Hedlund berättar att skolan måste göra en åtgärdsplan över Pauls studier med fokus på det allra viktigaste, det som han absolut måste hinna med. Det visar sig att Lotta Björkman redan har gjort en plan. Lotta Björkman, Pauls klasslärare, har gjort upp en åtgärdsplan för Pauls fortsatta studier. Hon har upprättat en kontaktbok med Paul så att de alltid vet var han är och var han ska vara. Minst en gång i veckan pratar hon med Pauls föräldrar i telefonen. Paul är väldigt ambitiös i sitt skolarbete och han är orolig över att inte hinna med, att komma efter. Men vi kommer att stötta honom hundra procent från skolan och tillsammans med Eva Hedlund har Paul alla förutsättningar att klara av sina studier, säger Lotta Björkman. VICTORIA WAHLBERG Vill du veta mer om skolans roll när ett barn blir cancersjukt eller vill du ha tips och idéer? Besök och klicka på skolan. Här finns även information om hur man beställer Barncancerfondens lärarhandbok Plötsligt händer det. BENGT ALM Hallå där... Per-Erik Ottosson, som startat Nalles Resa och placerar ut nallar på bussar och tåg. Den som hittar nallen ska se till att den kommer vidare mot sitt resmål. Fäst vid varje nalle finns information om resans mål och en uppmaning att skänka pengar till organisationer, bland annat Barncancerfonden. Hur många nallar har varit ute på resa? Tre nallar har startat en resa. Kalle Nallesson började på Södersjukhuset i Stockholm och kom fram till Stora Mellby skola i Alingsås. På centralstationen i Uppsala startade Tore Nallesson sin resa till en flicka som heter Malva i Örebro och som har Prader- Willis syndrom. Den tredje nallen, Gösta, är fortfarande ute och reser. Han började resan på tunnelbanestationen i Farsta strand och är på väg till ett företag i Kalmar som sponsrar oss. Hur väljer du ut var nallarna ska resa? Jag får in hundratals förslag och försöker välja ut några som känns bra. Men tanken är inte att skicka ut till många. Varje resa är ett äventyr som alla kan följa på min hemsida. Var går nästa resa? Nästa nalle kommer att börja sin resa hos en flicka i Örbyhus och ska till Almers hus i Varberg, Barncancerfondens rekreationsanläggning. Hur fick du idén till Nalles Resa? Många i min släkt har haft cancer och jag ville göra något för att få folk att skänka pengar. Jag läste om en skolklass som hade skickat ut en nalle på en resa och tyckte idén var rolig. Hur ser framtidsplanerna ut? Responsen har varit överväldigande. Jag får väldigt många e-postbrev och telefonsamtal varje dag och flera företag vill skänka pengar. Därför har vi pratat om att starta en stiftelse eller fond där behövande kan söka pengar för semester eller resor. Till sist, hur många nallar hade du själv som barn? Ha, ha, jag hade faktiskt bara en enda nalle. Den var blå men har med åren tappat sin färg. Nallen finns faktiskt kvar. LARS HOLMQVIST barn & cancer

10 R35906_Barn&Cancer Sida 10 ANNA REHNBERG Robert Bagiu började skriva dagbok när han hade två månader kvar att leva. Först som ett sätt att skriva av sig. Sedan för att få andra att förstå hur han faktiskt mådde. Nu kan hans innersta tankar läsas av alla. Precis som han ville. Familjen ser till att Roberts tankar blir bok Idagarna utkommer boken Hallå Eller! om Roberts sista månader i livet. Robert dog den 27 juni förra året, strax efter sin nittonde födelsedag. Roberts syster Nina, som i dag är 17 år, hoppas att boken ska beröra dem som läser den. På samma sätt som hon berördes. Under de tre år som Robert kämpade mot sin sjukdom och dess sviter kände hon inte alltid igen honom. Det fanns perioder när han var nästan frisk, och allt kändes som vanligt. Det fanns också perioder när Robert mådde väldigt dåligt. Hans föräldrar Eva Ersdal och Jon Bagiu menar att dagboken egentligen skrevs till Nina. Han uppmanade mig att läsa efter hand och det kändes skönt. I boken kände jag igen honom som den vanliga Robert. Den är trots allt skriven med mycket humor, säger Nina. Mot slutet av sin sjukdomstid hade Robert med sig boken överallt. Han skrev så snart han orkade. Anteckningarna blev alltmer ett sätt att få andra att förstå hur det är att vara sjuk. Mot slutet frågade hans föräldrar om han ville att dagboken skulle publiceras. Svaret var ja. Jag tror han förstod att han skulle dö långt innan vi förstod det. Mot slutet levde han för vår skull, säger Eva Ersdal som tycker det känns skönt att de i efterhand kunnat förverkliga hans vilja. När Robert var 16 år drabbades han plötsligt av en aggressiv form av blodcancer, akut lymfatisk leukemi. Livet ändrades över en natt. Från att ha varit en aktiv och idrottande tonåring bestod livet plötsligt av läkarbesök, behandlingar och sjukhuskorridorer. Cytostatikabehandlingen inleddes redan dagen efter det första läkarbesöket. Den avslutades nio månader senare med en benmärgstransplantation. Nina var givaren. Han klarade i alla fall cancern, tack vare Nina. Det känns viktigt att påpeka, säger Eva. MEN ETT ÅR efter insjuknandet drabbades han av graft-versus-host-sjukdomen, gvh, en bortstötningsreaktion som visade sig i huden. Sjukdomen hölls under kontroll det första året men blev sedan akut. Familjen pendlade mellan hopp och förtvivlan. Två år senare hade gvh-reaktionen spridit sig till lungorna. Det var då, i april 2004, Roberts dagbok blev hans ständiga följeslagare. som han började skriva dagbok på uppmaning av en vän till familjen. Som ett sätt att få ur sig sin sorg och sina tankar. Robert hade lätt att få kontakt med människor, oavsett ålder, och han hade en stor vänkrets. Därför vimlar det av namn i boken, säger Jon Bagiu. Boken innehåller Roberts originaltext, samt några drömmar som han skrev ned under sjukdomsperioden. Den kompletteras med läkaren Karin Mellbergs förklaring till sjukdomarna. Ett kapitel är skrivet av släktingen Eugenia Vranjancu, som skriver om Roberts två sista dagar, då han själv var för trött för att skriva. Familjen har bidragit med två kapitel, och Roberts psykolog Carin Boberg med ett. Boken ges ut av familjen i samarbete med Barncancerfonden. Anna Bergén, informationsansvarig på Barncancerfonden, tycker att det är viktigt att ge utrymme för just ungdomars tankar kring och erfarenhet av cancer och cancervård. Barncancerfonden arbetar också för dem som befinner sig mellan barn- och vuxenvärlden. Med Roberts bok riktar vi oss dels till ungdomar, dels till vårdpersonal och övriga vuxna som ibland kan ha svårt att få inblick i vad som rör sig i en tonårings huvud. Familjen önskar att boken ska bli tillgänglig för många. Att föräldrar till sjuka barn lättare ska förstå hur det är att vara sjuk. Att syskon och andra anhöriga ska få inblick i den drabbades värld. Men också att alla som inte direkt kommer i kontakt med cancersjuka, eller cancervården, läser den. Boken förmedlar en positiv livssyn, det finns mycket att leva för fastän man är sjuk, säger Roberts mamma Eva. JOHANNA STARKENBERG-FRÖJD barn & cancer

11 R35906_Barn&Cancer Sida 11 ANNA REHNBERG Roberts familj, systern Nina, mamma Eva och pappa Jon, hoppas att boken ska ge en insikt i den cancerdrabbades värld. Robert Bagius dagbok Hallå Eller! kostar 65 kronor och kan beställas på Barncancerfondens hemsida, eller på fliken längst bak i tidningen.

12 R35906_Barn&Cancer Sida 12 Refik Pllana är länken mellan vårdpersonalen och det cancersjuka barnets familj. Men det är inte oproblematiskt att vara tolk Refik måste behålla sin professionella fasad trots att barnens situation berör honom djupt. Konsten att varken förtiga eller lägga till Refik Pllana beskriver tolkens arbetssituation som att dyka: innanför dörren till samtalsrummet finns en särskild värld där han använder ett antal verktyg för att kunna koncentrera sig till 100 procent. Som tolk måste jag vara neutral och dölja mina känslor. Jag måste också vara noga med att översätta exakt det som sägs i rummet, varken förtiga eller lägga till. Det bästa är om en familj har samma tolk hela tiden. Då är jag väl insatt i processen, samtidigt som familjen får förtroende för mig. Refik vet hur det är att bo i ett land utan att kunna språket. Han kom som flykting från Kosovo till Sverige. Efter några år på komvux och beredskapsarbete på invandrarförvaltningen mognade beslutet att utbilda sig till tolk. Refik kom till Universitetssjukhuset i Lund 1995 och i dag jobbar han heltid med att tolka på olika avdelningar. Det finns mer eller mindre svåra sjukdomar att tolka kring, förklarar han. En blindtarmsoperation eller ett hjärtfel är ganska enkelt att beskriva, och så vet man att patienten snart blir frisk. Men att tolka för cancersjuka barn, det är något helt annat. När allt är sagt kring sjukdomen och behandlingen ser man spåren hos föräldrarna. Den stora frågan är alltid: Kommer vårt barn att bli friskt? Då måste jag hålla i minnet att min Refik Pllana har tystnadsplikt; ibland är det tungt att inte få ventilera känslor som väcks. roll som tolk inte är att vårda eller lindra oro eller sorg. Min arbetsuppgift är begränsad till att översätta det som sägs. Ibland är prognosen dålig och Refik tvingas vara med när föräldrarna får veta att barnet kommer att dö. Det är fruktansvärt, men jag måste agera professionellt och dölja mina känslor. Som i alla tolksamtal lämnar jag rummet när jag inte längre behövs. I sådana här situationer är det extra tungt att gå därifrån, att inte kunna dela känslorna med någon. KENNET ROUNA Liksom all annan personal på sjukhuset har Refik tystnadsplikt. Känslorna finns där och behöver komma ut, men yrkesrollen tillåter inte en naturlig bearbetning av dessa emotionella svårigheter. I brist på handledning har han valt att, på egen bekostnad, träffa en handledare för att orka med belastningen. Vi träffas när jag känner att det behövs. Där kan jag prata av mig, tömma mig på tankar och funderingar. TROTS SVÅRA besked och sorg ger arbetet som tolk kraft och mening; Refik är förutsättningen för att människor utan ett gemensamt språk ska kunna mötas och förstå varandra. Men det är inte bara ord som behöver översättas, även skillnader i traditioner påverkar mötena. Då kommer Refiks dubbla kulturkännedom väl till pass; han kan som kulturtolk förklara den svenska sjukhusmiljön för patienterna. Han kan också förmedla patienternas traditioner kring exempelvis dödsfall för vårdpersonalen. I vissa invandrargrupper är cancer eller kroniska sjukdomar som diabetes och hepatit tabubelagda. Ett barn som drabbas av cancer kan få svårt att finna den sociala tryggheten längre fram i livet. Då är det mycket viktigt att ingen utomstående får veta varför barnet är inlagt, berättar Refik. ULRIK A RASK-LINDHOLM barn & cancer

13 R35906_Barn&Cancer Sida 13 Sheima Jibury är färdigbehandlad men går på efterkontroller. Då finns alltid arabisktalande tolk med. Sheima Jibury var fyra år när familjen fick beskedet att hon hade en tumör i ögat. För föräldrarna började en språklig kamp för att få tillräckligt med information om sjukdomen. Oron ökar när nyanserna saknas ANDERS CARLSSON Det är en pigg, snart sexårig tjej som möter upp i hallen i familjens lägenhet i Umeå. I dag är Sheima Jibury färdigbehandlad och prognosen god. Hon behandlades på Astrid Lindgrens baarn sjukhus i Stockholm med cytostatika, laser och till sist strålning innan tumören och småtumörerna i hennes högra öga gav med sig. Sheima fick behålla sitt öga och klarade sig med en synnedsättning. Det var väldigt, väldigt jobbigt när de först sa att ögat måste tas bort. Jag önskade att jag kunde uttrycka mig och göra mig förstådd själv på svenska, berättar hennes mamma Nabaa på arabiska medan tolken Lina Farhat översätter. Nabaa och hennes man Hussein kommer ursprungligen från Irak. Nabaa förstår lite, men kan inte prata svenska. Hussein talar bra svenska, men säger att den inte räckte till när Sheima blev sjuk. Familjen var därför helt utlämnad till den tolkhjälp de fick. Nabaa försöker beskriva den frustration och hjälplöshet hon ofta kände. Som första gången tumören skulle mätas. Först den oroliga väntan på resultatet, sedan väntan på att tolken kunde översätta det läkaren berättat. Det var svårt. Man vill ju ha beskedet fort! TOLKARNAS medicinska kunskaper och erfarenhet av att tolka i sjukhusärenden varierade mycket. Ibland blev översättningarna otydliga och ökade på oron ytterligare. Språklig exakthet och En bra tolk kan ämnet, översätter direkt och tydligt och använder inte en massa svåra ord. nyanser blir enormt betydelsefulla vid en allvarlig sjukdom, säger Hussein. Första tolkningstillfället i Umeå fungerade inte bra. Tolken ville gärna hjälpa oss, men kunde inte de medicinska termerna. Hon satt och bläddrade i ett lexikon hela tiden: Är det det här ordet eller det andra? Han vände sig till arabiska vänner och läkare för att få hjälp och vägrade gå med på att dotterns öga skulle opereras bort innan alla andra behandlingar var prövade. När tiden för operationen i Umeå närmade sig, fick han rådet att vända sig till S:t Eriks ögonsjukhus i Stockholm. De gav familjen hopp och slussade dem vidare till behandling på Astrid Lindgrens barnsjukhus. I Stockholm fick de en kvinnlig tolk som bott länge i Sverige och hade stor erfarenhet av att tolka inom sjukvården. Hon var mycket bra och vi skulle gärna ha haft henne hela tiden. Men det var inte alltid möjligt eftersom hon ibland redan var uppbokad. Hur ska då en bra tolk vara? En bra tolk kan ämnet, översätter direkt och tydligt och använder inte en massa svåra ord. Det är väldigt viktigt att man får rätt översättning både för behandlingens och för framtidens skull, säger Hussein. CAMILLA ANDERSSON Har du egna erfarenheter av att använda tolk i vården? Gå in på och berätta. barn & cancer

14 R35906_Barn&Cancer Sida 14 BARN I BILD HÅKAN LINDGREN I slutet av sommaren bjöd Kolmården på en spännande dag för medlemmarna i Sveriges sju barncancerföreningar. Fotografen Håkan Lindgren följde med Alex Modeé, hans syster Linn, mormor och farfar bland björnar och delfiner. När Alex var fyra och ett halvt år upptäckte läkarna en hjärntumör. Han fick diagnosen medulloblastom och behandlades med operation, strålning och cytostatika. Nu är Alex sju år och färdigbehandlad sedan ett och ett halvt år. Hans behandlingar har gått jättebra barn & cancer

15 R35906_Barn&Cancer Sida 15 Vi såg giraffer på safarin. När man åker på safari så får man inte ha takluckan öppen för om giraffen sticker in huvudet och äter upp något så kräks den upp det om man stänger takluckan. Getter är mjuka att klappa om man klappar åt rätt håll. När jag träffade Bamse blev jag lite blyg och det var konstigt för jag hade träffat honom en gång innan. >>> barn & cancer

16 R35906_Barn&Cancer Sida 16 Ibland fanns det inga roliga djur att titta på. Bara Lille Skutt. Det var jättekul att se delfinerna. Och jag fick en mjukisdelfin, men han har inte fått något namn än barn & cancer

17 R35906_Barn&Cancer Sida 17 Absolut roligast var klappgården. Där fanns getter, griskultingar och ett djur som man inte fick klappa. Det var som en höna som inte var som en höna utan mycket tofsigare. barn & cancer

18 R35906_Barn&Cancer Sida 18 Bättre analysmetoder för barn med neuroblastom I drygt hälften av fallen får tumörsjukdomen neuroblastom ett mer allvarligt sjukdomsförlopp. Ofta handlar det då om att cancerceller spridit sig via blodomloppet. Nu har forskare utvecklat metoder för att bättre analysera hur dessa celler sprids för att kunna sätta in alternativa behandlingsmetoder. Symtomen hos neuroblastom varierar stort, från inga alls till ett svårt sjukt barn som är mycket påverkat av sin sjukdom. De mest elakartade tumörerna har en större spridning i kroppen än godartade och är extremt svårbehandlade. Cirka hälften av de barnen med svårartad neuroblastom får återfall trots att de till en början förefallit botade av behandlingen. Orsaken är att det trots behandlingen finns tumörceller kvar i kroppen, främst i blodomloppet och benmärgen. Bertil Kågedal, professor vid institutionen för biomedicin och kirurgi på Universitetssjukhuset i Linköping, har varit drivande för att ta fram nya analysmetoder för barn med neuroblastom. Vi har utvecklat sofistikerade tekniker för att påvisa om det finns neuroblastomceller kvar i blod eller benmärg. Tillsammans med andra metoder kan vi då också tidigt konstatera om det är neuroblastom och avgöra om det är en allvarlig form eller en form som inte behöver behandling, säger han. BERTIL KÅGEDAL har också forskat kring hudförändringar och malignt melanom. Den forskningen ledde honom vidare till forskning kring neuroblastom, eftersom enzymer i de två vävnaderna har lika egenskaper. Solida tumörer av typen malignt melanom finns normalt inte i blodet, men om en tumör bildar metastaser så kan den också släppa iväg celler i blodbanan. Dessa celler kan man påvisa genom att Att vi kan spåra enstaka maligna celler i blod och benmärg får direkt betydelse för patienterna mäta så kallade messenger ribonucleic acid, mrna, som fungerar som budbärare av genetisk information. Genom att mäta mrna kan man alltså hitta de ytterst få celler som ger upphov till återfall av sjukdomen. För att hitta spridning av de maligna, Bertil Kågedal, professor vid institutionen för biomedicin och kirurgi på Universitetssjukhuset i Linköping. det vill säga elakartade, cellerna i blod och benmärg används en metod som mångfaldigar dna:t för att få fram ett så bra testmaterial som möjligt. Med hjälp av den här analysmetoden kan man alltså påvisa att det finns kvarvarande maligna celler. Sedan är naturligtvis vägen fram till att påvisa risken för dottertumörer lång. Det finns en rad faktorer som påverkar den utvecklingen. Men i vart fall har vi nu kunnat påvisa att det finns maligna celler i blod hos patienter med neuroblastom. Och det är ett stort framsteg i sig. Det har också visat sig att de som har den mer allvarliga formen av sjukdomen också har högre halter av enzymet mrna i blod och benmärg, säger Bertil Kågedal. Han understryker att det är en komplicerad process. De här cellerna har lärt sig att lämna sin huvudtumör och undkomma immunsystemet. De har också lärt sig undvika kontakt med andra celler. I våra organ omges normalt alla celler av andra celler och den kontakten gör barn & cancer VIBEKE MATHIESEN

19 R35906_Barn&Cancer Sida 19 Analysmetod för att hitta kvarvarende cancerceller Under ett år drabbas barn av tumörsjukdomen neuroblastom. De flesta barnen behandlas med operation, strålning eller cytostatika. Ungefär hälften av de barn med svår neuroblastom får återfall. Det beror på att cancercellerna finns kvar i kroppen. 3. Med hjälp av en ny analysmetod kan man nu hitta de kvarvarande cancercellerna. Cell Cellkärna DNA KJELL ERIKSSON mrna 4. Man tar ett blodprov och ser om man hittar ett specifikt så kallat mrna (budbärare för genetisk information) i cellen. På så sätt kan man hitta de ytterst få celler som ger upphov till återfall av sjukdomen. att celler inte delar sig ohämmat. Men maligna celler har lärt sig komma över det och respekterar inte gränserna mellan organ. Forskarna försöker nu identifiera varför de maligna cellerna beter sig på det här viset. Och egentligen komma fram till varför de överhuvudtaget uppkommer. Att vi kan spåra enstaka maligna celler i blod och benmärg får direkt betydelse för patienterna. Det hjälper oss att förstå hur man ska behandla dem. Man kan följa sjukdomens utveckling och se om man fått resultat av behandlingen eller om man bör sätta in tilläggsbehandling. PROJEKT MED ATT analysera maligna celler pågår både i Norden och i Europa. Det europeiska projektet kallas för högriskstudien. Högriskstudien har pågått i några år och avlutas om ett år. Den inledande behandlingen är ganska tuff och försöker NEUROBLASTOM Neuroblastom är en ickeärftlig tumör som utgår från nervvävnaden. Varje år insjuknar barn i Sverige, hälften av dem är under två år. Symtomen varierar stort, beroende på tumörens läge. med flera olika cytostatika slå ut de maligna cellerna. Och när man fått effekt så opererar man patienten och tar bort den primära tumören. Men också här är analys och uppföljningsarbetet en mycket viktig del för att vara säker på att man har tagit död på alla cancerceller. Tillsammans med läkare på Karolinska universitetssjukhuset har forskarna också följt vissa patienter mer intensivt för att mer exakt kartlägga vilken effekt behandlingen har. Ofta ger neuroblastom så få sjukdomstecken att den är svår att upptäcka innan tumören har hunnit sprida sig. De allra flesta barn behandlas i dag med operation, strålning och cytostatika. Neuroblastom bedöms vara en av de mest svårbotade tumörformen hos barn. För barn under ett och ett halvt år är prognosen bäst. För äldre barn är chanserna att överleva mindre goda. Läs mer på Utöver det så händer det en massa spännande saker inom det här forskningsområdet. Bland annat forskas det också intensivt på hur man kan mäta mrna i odlade celler för att få fram vilka molekyler som är boven i dramat vid bildandet av dottertumörer. Allt det här sammantaget kommer att göra att vi lättare kan ställa diagnos och sätta in bättre behandlingsmetoder, säger Bertil Kågedal. HENDRIK BERGSTÉN barn & cancer

20 R35906_Barn&Cancer Sida 20 Mejlinglista ger råd och stöd På mejlinglistan Barncancer diskuteras allt från praktiska frågor kring behandling till hur man hanterar sorgen när ens barn dör. För mig har listan varit ett större stöd än någon psykolog eller kurator, säger Diana Selander, listansvarig och änglamamma till Charlie. Vid entrén till lägenheten i Upplands Väsby brinner några ljus intill en minnessten och ett fotografi med en leende Charlie Selander. Charlie dog för två år sedan efter fem och ett halvt års kamp mot skelettcancern osteogent sarkom. Han hade precis hunnit fylla tio år. Även i vardagsrummet och köket finns minnesalbum med tända ljus omkring. Det var för fyra år sedan i samband med ett av Charlies många återfall som Diana kom i kontakt med webbplatsen Kanalen och tillsammans med Marie Wettergren i Motala startade mejlinglistan Barncancer. Vi ville ha en träffpunkt för föräldrar till cancersjuka barn. Det är bara vi som är i samma situation som verkligen kan förstå vad man går igenom när ens barn drabbas av en allvarlig sjukdom. Sedan starten har antalet medlemmar Ted, 13 år, och Salina, 14 månader, har hjälpt Diana Selander att behålla fotfästet efter sonen Charlies död. BENGT ALM stadigt legat mellan 70 och 100, varav ett 30-tal skriver aktivt. Nio av tio medlemmar är kvinnor. På listan diskuteras allt som föräldrar till svårt sjuka barn har nytta av. Framsteg men även motgångar i sjukdomsförlopp, behandlingsformer, mediciner, duktig och mindre duktig sjukhuspersonal, oförstående släktingar eller hur man löser det praktiska med jobb, pengar och försäkringskassa. Tonen är genomgående varm och de uppmuntrande tillropen många. För Diana är den största fördelen med listan att den alltid är tillgänglig. För mig har listan varit livsviktig och ett mycket större stöd än någon psykolog eller kurator. Att när som helst på dygnet kunna skicka i väg ett mejl och alltid snabbt få svar från någon som bryr sig om och förstår hur jag känner. Ett uppmuntrande svar kan ofta förgylla hela ens dag. MEDAN CHARLIE levde skrev Diana flera mejl varje dag. Men sedan han dog har hon bara följt listan. Det finns inga BLOGG, CHATT ELLER FORUM Mejlinglistor, dagböcker på nätet eller webbplatser med bilder och berättelser nätet har blivit ett sätt att sprida och ta del av såväl information som personliga berättelser om barn och cancer. På finns flera sätt att publicera sig. Du kan skriva din egen berättelse, chatta eller diskutera på forumet. Här är några webbplatser som handlar om barn och cancer: teenslivingwithcancer.org. BLOGG eller webblogg: en webbplats där innehållet uppdateras regelbundet som en dagbok och där läsarna har möjlighet att kommentera inläggen. CHATT: skriftlig dialog över Internet där två eller flera chattare pratar med varandra samtidigt. Särskilt populär bland ungdomar, bland annat Lunarstorm och MSN. Det engelska uttrycket chat betyder snack eller småprat. FORUM: som en chatt men där inläggen ligger kvar, mer likt en anslagstavla. MEJLINGLISTA: sändlista där alla meddelanden som skickas vidarebefordras till alla medlemmar på listan via en listserver barn & cancer