Bakgrund Har kunskapen om flickor med autismspektrum ökat? Autism och Aspergerförbundets Rikskongress

Transkript

1 Har kunskapen om flickor med autismspektrum ökat? Autism och Aspergerförbundets Rikskongress Linköping 6 november 2012 Svenny Kopp, överläkare, M.D. Barnneuropsykiatri, Sahlgrenska universitetssjukhuset, Göteborg 1 Bakgrund o Väldigt lite forskningsintresse har riktats mot flickor med autism och tydligare är det i gruppen flickor med autism utan utvecklingsstörning o Orsaken till detta kan delvis förklaras den uppskattade högre förekomsten av autism hos pojkar, framförallt beroende på att så många fler pojkar än flickor har blivit remitterade för undersökning o Könskvoter upp till 6-10 ggr så många pojkar på en flicka har rapporterats, men osäkerheten är fortfarande stor hur vanligt autism är hos flickor o Under senare år har lägre klinikkvoter rapporterats 4-3/1 o De screeninginstrument som finns för ASD för klinisk användning och forskning har utarbetats utifrån fallbeskrivningar av autism och Asperger syndrom hos pojkar (Kanner, 1943, Asperger,1944) o o Kunskapen om autism grundar sig på forskning om pojkar med autism Osäkerheten vid diagnostisering av flickor med social interaktionssvårigheter är stor 3 1

2 Olika forskningsområden som berör vår kunskap om flickor och pojkar vid autism Barn och ungdomspsykiatri/barnneurologi Psykologi Gender medicin Forskning Kanner (1945) och Asperger (1946) beskrev i huvudsak pojkar med autism/aspergers syndrom Flickor finns med i forskning och autism kring förekomst (epidemiologi), andra syndrom (Retts syndrom, Turners syndrom, Fragilt X-syndrom, Tuberös skleros) och vid mental retardation Enstaka studier har fokuserat på könsskillnader inom den autistisk symptom triaden, samsjuklighet och kognitiv profil Några studier har fokuserat på autistiska drag inom normalpopulationen och inom andra diagnosgrupper under de senaste åren Några studier har undersökt olika skattningsskalor och jämfört svar mellan flickor/kvinnor och pojkar/män med autism och utan autism Genetisk forskning vid autism har ökat under senare år Förekomst 0,8-1% har någon form av autismspektrumstörning av barn /ungdomar Den största gruppen barn och ungdomar med autism har en begåvning över 70 IQ Hur många som är flickor som under senare år rapporterats ha autism varierar från olika studier men kan uppskattas till 0,2% (1,5/1-6,7/1) beroende på intellektuell förmåga, ålder, undersökningsinstrument 2

3 Könskvot för Aspergers syndrom/högfungerande autism Könsvot (pojkar:flickor) 4:1 (S.Ehlers & C.Gillberg 1993, Göteborg) 2:1 (S.Lesinskiene 2000, Vilnius, Litauen) 1.5:1 (M-L.Mattila 2003) Olika hypoteser som förklaring till skillnad i könskvot mellan flickor och pojkar med autism Konstitutionell variabilitets modell Senare mognad orsaktill att pojkar har en större sårbarheten för alla former av utvecklingsmässiga avvikelser, och tidiga skador under fosterlivet eller runt födelsen Polygenetisk tröskelmodell En flicka behöver fler genetiska elloc/er omgivningsmässiga faktorer för attutveckla ASD än pojkar Den manliga hjärn hypotesen (male brain theory) Mängden testosteron påverkar hjärnans utveckling, vilket pojkar utsätts för under fler tillfällen och längre tid än flickor från fosterstadiet och framåt Skyddande X-kromosom X-kromosomen har en skyddande funktion, genom att kompensera med 2 X kromosomer för nya mutationer men också har fler gener som påverkar social kompetens Kriterierna är framtagna efter forskning på pojkar Kriteriesymptom är grundade på forskning om pojkar 8 The thruth about the male and female brain The ESSENTIAL DIFFERENCES Simon Baron-Cohen,2003 Kvinnor/flickor (genomsnitt) har en större empatisk förmåga än män/pojkar, EQ>SQ Visa empati är en drift att identifiera en annan persons känslor och tankar, och att besvara dem med en passande känsla. Empati är hormonellt styrt (joint attention, ögonkontakt) Män (i genomsnitt) har en större förmåga att systematisera än kvinnor SQ>EQ Att systematisera är en drift att analysera, utforska och att konstruera ett system Alla män har inte en manlig hjärna och alla kvinnor har inte en kvinnlig hjärna 3

4 Sociala relationer och attentional fokus? Knickmeyer et al Ökad mängd fetalt testosteron (FT)under fosterlivet påverkar den sociala förmågan vid fyra års ålder hos både flickor + pojkar. Pojkar har högre nivå. FT påverkar anatomin i hjärnans utveckling hos djur, hypothalamus, limbiska systemet och neocortex, aggression och aktivitetsnivå, och spatial navigering. De pojkar med högre Ft hade mer specialintressen, Lägre Ft bättre social förmåga 10 Biologiska köns- och beteendeskillnader Social kompetens Tidigare språkutveckling och motorisk utveckling Agressivitet, dominansbeteende Lekbeteende Spatial förmåga (Maccoby, 1998, Kimura, 2001, Björkvist, 1994) Genusperspektiv inom medicinsk forskning På grund av sitt biologiska kön får man en rad förväntningar på sig om hur man ska bete sig, tänka och göra och dessa förväntningar varierar med tid och rum och i olika kulturer. Yvonne Hirdman och Joan Scott vill ha en koppling till makt och hierarki i definitionen av genus. Den manliga normens primat står alltid över det kvinnliga i hierarkisk ordning Britt-Marie Thurén och Gayle Rubin tycker att asymmetri är ett bättre begrepp, eftersom det visar att det görs skillnad, men inte att det nödvändigtvis måste medföra en hierarki mellan könen. Robert Connell och flera andra betonar att genus inte bara är på individnivå, utan även i institutioner och historien. Bourdieu ; Att vara av manligt kön är att inneha ett större symboliskt värde än att vara av kvinnligt kön ( Moi 1991). 4

5 Jämförande studier om likheter mellan flickor och pojkar med autism Ingen könsskillnad inom den autistiska symptom triaden hos äldre barn med ASD (efter kontroll för IQ) (Hultman, Bölte & Poustka, Volkmar, Szatmari & Sparrow, 1993) Ingen statiskt signifikant könsskillnad hos yngre barn med ASD (efter IQ kontroll) (Anderson et al. 2012, Pilowsky, Yirmlya, Schulman & Dover, 1998, Tsai & Beisler 1983) Holtmann, Bölte, Poutstka, pojkar (5-20 år) och 23 flickor (5-20 år) matchade för ålder (medelålder 11.9 år), IQ, ASD diagnos Undersöktes med ADI-R, ADOS och Child behavior checklist (CBCL) 4-18 år Ingen skillnad mellan flickor och pojkar i de autistiska kärn symtomen när professionella undersökte Föräldrar skattade mer problem hos flickor än pojkar, speciellt sociala problem, uppmärksamhetsproblem och tankemässiga problem Flickor hade fler perinatala problem än pojkar Flickor nådde utvecklingsmässiga milstolpar tidigare än pojkar Olikheter i autistiska kärnsymptom (triad) mellan flickor och pojkar med autism o Pojkar hade mer tidiga sociala symptom (McLennan, Lord & Schopler 1993) o Flickor beskrevs ha allvarligare sociala svårigheter under tonåren, främst kamratrelationer (McLennan, Lord & Schopler 1993, Holtmann et al. 2007) o Yngre pojkar hade mer begränsade intressen och mer repetetivt beteende (Lord, Schopler & Revicki, 1982, Hartley & Sikora, 2009) o Pojkar hade mer begränsade intressen och fler repetetiva beteenden, tydligast hos pojkar som kom lågt på test som mäter exekutiva funktioner (trailmaking A-B) (Bölte, Duketis, Poutstka & Holtmann, 2011) 5

6 Skillnader i kognitiv stil mellan flickor och pojkar med autism Flickor hade bättre resultat på test som mäter exekutiva funktioner (Trail making) och pojkar bättre resultat på blockmönster vid autism (7-16 år) (Bölte, Duketis, Poutstka & Holtmann, 2011) Könsskillnader och autistiska drag Populationsstudier med kvinnor och män i alla åldrar har visat att män och pojkar har mer autistiska drag än kvinnor och flickor (Alison et al. 2008, Baron-Cohen, Wheelwright, Skinner, Martin & Clubley,2001, Constantino & Todd, 2003, Lundström, 2011, Posserud, Lundervold & Gillberg, 2006, Skuse et al. 2009, Williams et al, 2008) Två hypoteser om flickor med autism S.Kopp & C.Gillberg Har flickor oftare svårigheter med social ömsesidighet än vad vi tidigare trott? 2. Har vi en övertro till den manliga beteendetypen vid autism (i beskrivningen av de diagnostiska kriterierna) och därför inte ser flickorna? 6

7 Frågeformulär ASSQ, Posserud et al, 2008, Hallerbäck et al 2008, Mattila et al 2007 ASSQ, uppfångar fler symptom hos pojkar än flickor Mer pojktypiska frågor Ger ett lillgammalt intryck Betraktas som en professor av de andra barnen Är dålig i lagspel Lever något i sin egen värld med begränsade egenartade intellektuella intressen Mer flicktypiska frågor Gör naiva och pinsamma påpekanden Vill umgås med klasskamrater men vet inte hur man gör Kan vara tillsammans med de andra barnen men bara på sina egna villkor Har ingen bästis Stor skillnad mellan föräldrar och lärarinformation (mer accentuerat hos flickor) Flickor med autism och special intressen Flickprojektet (Kopp et al.) Djur Pysslar Ritar, målar Läsa (fantasy, manga) Serier Olika kulturer Samlar på saker Parfymer, krämer Kända personer Kyrktorn Pippi Långstrump Dekaler Konståkning 14 flickfrågor? Några forskare har föreslagit att det borde utformas (finns ett behov av) mer könsstyrda frågor för att bättre kunna fånga in flickor med autism och mer subtila social interaktionssvårigheter ( Baron-Cohen et al. 2009, Posserud et al. 2008, Williams et al. 2008, Kopp & Gillberg 2011) ASSQ 27 frågor (Ehlers & Gillberg, 1993, Ehlers,Gillberg & Wing, 1999) ASSQ-GIRL 14 tilläggsfrågor (Kopp, Lögdahl & Gillberg, 2011) ASSQ-REV-iderad version= ASSQ +ASSQ-GIRL 7

8 The Autism Spectrum Screening Questionnaire (ASSQ) - Revised Extended Version (ASSQ-REV): an instrument for better capturing the autism phenotype in girls? Resultat Flickor med ASD skilde sig mer från flickor med ADHD än pojkar med ASD skilde sig från pojkar med ADHD Fler pojkar med ADHD än flickor med ADHD var s.k. high scorers ( 19) Fler flickor än pojkar med ASD hade svar med definitly ASSQ-REV svarens profiler skilde sig markant mellan de två könen 22 Viktiga frågor på ASSQ-GIRL för flickor Fyra andra frågor var mer vanligt hos flickor än pojkar (8) har en annorlunda röst/ eller tal (22) har svårigheter att avsluta dagliga aktiviteter p.g.a. tvångsmässiga upprepningar (33) undviker krav (40) samspelar mest med yngre barn Har ingen bästa kamrat, var signifikant vanligare hos pojkar än flickor ASSQ och ASSQ-GIRL och förmågana att särskilja mellan autism ADHD och inga diagnoser Original ASSQ skilde mer mellan pojkar med autism De nya flickfrågorna skilde bättre mellan flickor med autism och flickor utan autism Dålig i lagsport särskilde mer mellan pojkar med autism och pojkar med ADHD än hela summan av frågor Några av de nya flickfrågorna tillsammans med en eller två andra frågor hade mycket bra särskiljande förmåga mellan autism, ADHD och flickor utan diagnos interacts mostly with younger children bryr sig inte om hur hon ser ut eller är extremt fixerad vid sitt utseende lever sig in i vissa roller 8

9 Cluster mean values of ADHD criteria Finns det en specifik kvinnlig typ (fenotyp) av autism? Undviker krav Är väldigt bestämd, principfast Samspelar (mest) med yngre barn Bryr sig inte om hur hon ser ut eller är extremt fixerad vid sitt utseende Lever sig in i vissa roller Har en annorlunda röst eller språk Samsjuklighet hos flickor med autism (Kopp,Berg-Kelly & Gillberg,2010) ADHD (80%) Sömnsvårigheter (40%) Trotssyndrom (55%) (i hemmet) Ångest (40%) Lässvårigheter (40%) Depression (30%) Tvångssyndrom (30%) Motoriska koordinationssvårigheter (25%) Anorexi Medel värde av de olika symtomclustrerna för ADHD (DSM-IV) hos flickor med ADHD, flickor med ASD och flickor utan diagnos Inattention Hyperactivity Impulsivity ADHD ASD MCoMG matched study groups Note. p-values between the three ADHD clusters in ASD and ADHD groups are n.s. 9

10 Flickprojektet i samarbete med RFA och RBU och med stöd från Allmänna arvsfonden Syfte Undersöka och beskriva 100 klinikflickor med neuropsykiatriska svårigheter Undersöka skolsituationen för skolflickor med neuropsykiatriska problem Sprida kunskap om flickors specifika svårighet Flickprojektet Flickor med autism har svårt med många av de dagliga rutinerna, skiljer sig diagnostiskt från flickor med ADHD 50% har varit mobbade Klart sämre skolprestationer Stora beteendeproblem i hemmet Mycket skolfrånvaro Flickor med autism är vanligtvis ensamma flickor Flickor med autism röker sällan Stor stress i familjen Färre mödrar arbetade och hade sämre ekonomi än mödrar till flickor utan autism Vad vet vi om den kliniska verkligheten för flickor med autism och hur går det för dem i framtiden? Fler flickor undersöks och diagnosticeras Fler självbiografiska böcker om autism Fler andra böcker och avhandlingar handlar flickor med autistiska problem Screening av de små barnen har än så länge svårigheter att fånga upp flickor med autism Fortfarande är det svårare för kliniker att diagnosticera flickor med autism än pojkar Forskningen är alltför marginell när det gäller flickor med autism Hur går det för flickor med autism i vuxen ålder? 10