BARNPERSPEKTIV I LSS-HANDLÄGGNING

Transkript

1 FoU-Södertörns skriftserie nr 115/13 FOU - SÖDERTÖRN BARNPERSPEKTIV I LSS-HANDLÄGGNING EN AKTGRANSKNING Kristina Engwall

2 FoU-Södertörn är en forsknings- och utvecklingsenhet som ägs av kommunerna Botkyrka, Gotland, Haninge, Huddinge, Nacka, Nynäshamn, Salem, Södertälje, Tyresö, Värmdö samt Nykvarn. Arbetsfältet är individ- och familjeomsorgen samt funktionshinderområdet (inklusive socialpsykiatrin). Mer information på Rapporten kan laddas ner på FoU-Södertörn Römossevägen Tullinge Tel: Fax: E-post: BARNPERSPEKTIV i LLS-HANDLÄGGNING EN AKTGRANSKNING FoU-Södertörn och författaren 2013 FoU-Södertörns Skriftserie nr 115/13 ISSN

3 Innehållsförteckning Barnperspektiv i LSS-akter... 4 Barnperspektiv... 5 LSS... 6 Material... 7 Etiska hänsynstaganden... 8 Tillvägagångssätt... 8 Syfte Rapportens disposition Beskrivning av barn Sammanfattning Vad syftar normalt föräldraansvar på? Personlig assistans Sammanfattning Föräldraansvar och barnperspektiv i en familjesituation Föräldraansvar för separerade föräldrar Barn-, föräldra- och syskonperspektiv Läxa upp föräldrar Barns bästa Sammanfattning Kontakt med barnen Barns närvaro inte alltid barnets bästa? Frigörelse Sammanfattning Sammanfattande diskussion Barns delaktighet i LSS-handläggning Litteratur

4 Barnperspektiv i LSS-akter När en insats rör ett barn ska barnet få relevant information och ges möjlighet att framföra sina åsikter. Barnets åsikter ska tillmätas betydelse i förhållande till barnets ålder och mognad. 1 Detta tillägg liksom När åtgärder rör barn ska barnets bästa beaktas gjordes till LSS-lagstiftningen år Redan tidigare skulle barnperspektivet beaktas i LSS, men efter lagens revidering framkommer kravet på ett barnperspektiv än tydligare. Barns rättigheter fastslås också i Barnkonventionen som Sverige ratificerat. Trots en mångårig tradition av att ha ett barnperspektiv fastslår flera studier just avsaknaden av barnperspektiv i fråga om insatser till barn med funktionsnedsättningar. 3 Föräldrar till barn med funktionsnedsättningar upplever dessutom att de allt oftare får avslag på insatser eller minskade insatser enligt LSS med hänvisning till att det stöd de söker ingår i ett normalt föräldraansvar. 4 Begreppet är diffust och väcker frågor om vad ett normalt föräldraansvar egentligen innebär. Den här studien syftar till att granska barnperspektiv i LSS-akter. Hur beskrivs barn? När kommer de till tals? Vilken hänsyn tas till barnens önskemål? Dessutom görs en kartläggning av vid vilka situationer LSS-handläggare hänvisar till normalt föräldraansvar. Enligt föräldrabalken ansvarar vårdnadshavaren för barnets personliga förhållanden och för att dess behov blir tillgodosett med hänsyn till ålder, utveckling och övriga omständigheter. Behovet av omvårdnad och omsorg varierar med åldern vilket innebär att föräldrar till yngre barn har ett större omvårdnadsansvar än föräldrar till äldre. 5 I lagstiftningen finns dock en medvetenhet om att barn med funktionsnedsättningar kan kräva större insatser från sina föräldrar än ett utan funktionsnedsättning. Dessa extra behov kan tillgodoses med insatser från LSS. Hjälpbehov som går utöver vad som är normalt för ett barn i denna ålder läggs till grund för bedömningen av behovet av insatsen. 6 Föräldrar till barn med funktionsnedsättningar menar dock att de inte alltid får gehör för sina vardagliga förhållanden i mötet med LSS-handläggare. Norska forskare har analyserat när föräldrar känner att de inte blir lyssnade på och de har identifierat tre situationer. Det handlar dels om problemdefiniering såsom att påtala att barnet har problem, vilka slags problem och i vilka situationer, dels om gate-keeping att inte ges tillträde till visst stöd, dels jurisdiktion dvs oenighet om vem som har rätt att besluta och begära saker. 7 Forskarna konstaterar också 1 SFS 2010: SFS 2010:480 6a 3 Stenhammar, Ann Marie (2009) Lyssna på mig! Barn och ungdomar med funktionsnedsättningar vill vara delaktiga i möten med samhällets stödsystem. En genomgång av forskning på området. Högskolan i Halmstad. samt Socialstyrelsen (2009) Barnperspektiv i LSS.handläggning En förstudie med fokus på arbetssätt och utvecklingsbehov. 4 Socialstyrelsen (2005) Kompetenta föräldrar beroende av socialtjänstens stöd. Dialog med föräldrar till barn med omfattande funktionshinder kring deras upplevelser av socialtjänsten efter tio år med LSS, s SFS 1949:381 Föräldrabalken 6 kap Socialstyrelsen (2012) Stöd till barn och unga med funktionsnedsättning. Handbok för rättstillämpning vid handläggning och utförande av LSS-insatser. 7 Lundeby, Helge och Tössebro, Jan och (2008) Exploring the expereinces of not being listened to from the perspective of parents with disabled children, SJDR vol. 10 no 4 s

5 att konflikter kan handla om olika tolkningar om vad som är barnets bästa. När det handlar om barn med funktionsnedsättningar är det lätt hänt, enligt forskarna, att problem tolkas i medicinska termer av handläggare, medan föräldrarna som ser barnet i flera olika sammanhang kan ge kontextuella förklaringar som är mer överensstämmande med den sociala modellen inom funktionshinderområdet. 8 Annan forskning visar att föräldrarna kan känna sig tvungna att lyfta fram barnets tillkortakommanden och brister för att få tillgång till LSS-insatser, medan LSS-handläggaren å sin sida måste beakta lagstiftning, interna regler och budget. 9 Även i de fall då vuxna med funktionsnedsättningar för sin egen talan visar studier att de vid ansökningar om stöd antingen tillbakahåller information eller känner sig tvingade till att framhålla sina brister. 10 Barnperspektiv År 1990 undertecknade Sverige FN:s barnkonvention. Under det kommande decenniet fördes i riksdagen diskussioner om hur barnkonventionens rättigheter skulle kunna inlemmas i svensk lagstiftning. 11 I ett flertal författningar, bl a Föräldrabalken och Socialtjänstlagen, stadgades att barnets bästa skulle beaktas. 12 Men begreppet är vagt och kan tolkas på skilda sätt. Juristen Johanna Schiratzki påtalar hur barnets bästa kan användas både som en rättslig och en utomrättslig standard. Hon hävdar att när barnets bästa används som en rättslig princip så begränsas ambitionen till vad rätten kan besluta över vilket många gånger handlar om att barnet ska skyddas. Detta ger ett mycket snävt synsätt till skillnad mot vad barnets bästa kan stå för som utomrättslig standard. 13 När barnets bästa infördes i Socialtjänstlagen år 1997 gjordes ingen precisering av hur ett sådant barnperspektiv skulle användas. 14 I förarbetena framgår två synsätt som kan användas. Det ena innebär att se med barnets ögon, att barn ges möjlighet att yttra sig och framföra sin åsikt. Det andra innebär att den vuxne utifrån kunskap om barn agerar för barnets bästa. 15 På ett liknande sätt uttrycker sig barnombudsmannen i ett dokument om att arbeta praktiskt med barnkonventionen: Å ena sidan bör vi se barns och ungas behov av skydd och omsorg, å andra sidan bör vi se barn och unga som kompetenta individer och ge dem möjlighet att delta som aktörer Lundeby och Tössebro (2008) s Inom funktionshinderforskning görs en skillnad mellan den sociala modellen och den medicinska se vidare Michael Oliver (1996) Understanding disability : from theory to practice. London : Macmillan 9 Gundersen, Tonje (2012) Human dignity at stake how parents of disabled children experience the welfare system, SJDR, vol. 14, nr 4, samt Socialstyrelsen (2005) s Slettebö, Åshild (2012) Between power and powerlessness discourses in the individual plan processes, a Norwegian dilemma, SJDR 14, nr 3, s Peterson, Gunnilla (2003) Med hänsyn till barns vilja? Socialtjänstens barnperspektiv och den nya välfärdsstatens villlkor, Bengt Sandin och Gunilla Halldén (red.) Barnets bästa. En antologi om barndomens innebörder och välfärdens organisering. Stockholm: Symposion. 12 Schiratzki, Johanna (2003) Barnkonventionen och barns bästa globalisering med reservation, Bengt Sandin och Gunilla Halldén (red.) Barnets bästa. En antologi om barndomens innebörder och välfärdens organisering. Stockholm: Symposion. 13 Schiratzki (2003) s. 36, Peterson (2003) s Peterson (2003) s

6 I Socialstyrelsens Allmänna råd om personalens kompetens vid handläggning och uppföljning av ärenden som avser personer med funktionshinder påtalas att den som arbetar med handläggning bör ha kunskaper om konsekvenser av funktionshinder hos barn och unga i förhållande till deras utvecklingsstadier. Likaså talas om behov av kunskaper om barnkonventionen liksom att kunna tillämpa ett barnperspektiv. 17 I denna studie undersöks båda dessa sidor av barnperspektivet dvs både hur barnet själv kommer till tals och ges möjlighet att påverka och hur LSS-handläggaren utifrån sin kompetens om barn och barns bästa skriver fram detta i LSS-akten. LSS LSS står för Lag om stöd och service till vissa funktionshindrade och tillkom år LSS är en sk rättighetslag vilket innebär att den talar om vad den enskilde har rätt att få. Den enskilde har vid avslag rätt att överklaga myndighetens beslut och att få sitt ärende prövat av domstol. LSS är inte bara en rättighetslag utan dessutom en pluslag. Det innebär att insatser med stöd av LSS inte får innebära någon inskränkning av de rättigheter som den enskilde kan ha enligt någon annan lag. En insats som beviljas med stöd av LSS och en annan insats som beviljas med stöd av SoL kan löpa parallellt med varandra. För att inkluderas i LSS krävs att man tillhör någon av de tre personkretsar som LSS omfattar: Personkrets 1: personer med utvecklingsstörning, autism eller autismliknande tillstånd, Personkrets 2: personer med betydande och bestående begåvningsmässigt funktionshinder efter hjärnskada i vuxen ålder föranledd av yttre våld eller kroppslig sjukdom, eller Personkrets 3: personer med andra varaktiga fysiska eller psykiska funktionshinder som uppenbart inte beror på normalt åldrande, om de är stora och förorsakar betydande svårigheter i den dagliga livsföringen och därmed ett omfattande behov av stöd eller service. I LSS finns tio olika insatser som kan beviljas (9 ). Dessa är: 1. rådgivning 2. personlig assistans 3. ledsagarservice 4. kontaktperson 5. avlösarservice i hemmet 6. korttidsvistelse utanför det egna hemmet 7. korttidstillsyn för skolungdom över 12 år utanför det egna hemmet i anslutning till skoldagen samt under lov 8. boende i familjehem eller bostad med särskild service för barn eller ungdomar som behöver bo utanför föräldrahemmet 9. bostad med särskild service för vuxna eller annan särskilt anpassad bostad för vuxna 10. daglig verksamhet 17 SOSFS 2008:32 Allmänna råd om personalens kompetens vid handläggning och uppföljning av ärenden som avser personer med funktionshinder, Socialstyrelsen. 18 SFS 1993:387 6

7 Utöver dessa insatser kan inget annat stöd beviljas enligt LSS, istället får annat lagrum användas. Det är inte ovanligt att personer har stöd både via LSS och SoL. LSS-handläggaren behöver vid varje ansökan fastslå två saker. Det första är att personen i fråga tillhör någon av de tre personkretsar som LSS omfattar. Om barnet inte tillhör någon personkrets kan inte heller insatser enligt LSS beviljas. Efter denna inledande utredning om personkretstillhörighet utreds huruvida den ansökta insatsen ska beviljas eller avslås. Dokumentationen i en sådan utredning ligger till grund för den här studien. En LSS-akt innehåller information om vem som ansöker om en insats samt när och hur detta sker. Det framgår också vilka personer som lämnat information om barnet och om det varit något möte med barnet och dess familj. Det finns beskrivningar av funktionsnedsättningen, av pågående insatser och om barnets sociala situation. Dessutom framgår huruvida barnet tillhör en personkrets och i så fall om insatsen beviljas eller avslås. Av akten framgår också hur beslutet kommuniceras, dvs meddelas till den som ansöker, samt information om hur man överklagar ett beslut. Material Studien bygger på 56 LSS-akter som berör ansökningar om insatser till barn och ungdomar med funktionsnedsättningar i åldern 0-20 år. Akterna har hämtats från åtta kommuner i Stockholms län. Här finns både större och mindre kommuner representerade. 19 I vissa kommuner finns särskilda barnhandläggare, medan sådana saknas i andra. Cheferna för LSS-handläggarna i kommunerna uppmanades att delge mig nio akter uppdelade i tre åldergrupper: 0-6 år, 7-12 år samt år. Akterna skulle innehålla begreppet normalt föräldraansvar eller utöver normalt föräldraansvar och skulle avse år I gruppen 0-6 år finns 20 akter, i gruppen 7-12 år 22 akter. Den äldsta gruppen år omfattade 14 akter. Tabell 1 Antal akter fördelade på ålder och kön Ålder 0-6 år 7-12 år år Flickor Pojkar SUMMA Urvalet är således inte slumpvis utvalt, istället prioriterades akter som innehöll begreppet normalt föräldraansvar. I dessa akter kan det stå normalt föräldraansvar, utöver normalt föräldraansvar, att föräldraansvaret inte längre är stort eller en beskrivning av vad lagen säger om föräldrars ansvar för sina barn. Några kommuner bidrog med färre akter än nio då de inte använt detta begrepp särskilt ofta. Andra kommuner har också delgett mig akter om barn där begreppet normalt föräldraansvar inte används. I åldersgruppen 0-6 år nämndes föräldraansvar i 16 fall (ej i fyra), i gruppen 7-12 år fanns tio där föräldraansvar nämndes och 12 där det inte nämndes, i åldergruppen var det åtta där föräldraansvar nämndes och sex där det inte nämndes. 19 Enligt nationell statistik hade 1290 barn och ungdomar under 22 år insatser enl. LSS år 2010 i dessa kommuner. SOS (2011) Personer med funktionsnedsättning- insatser enligt LSS år Tabell 3. 7

8 Samtliga akter har använts för analyser av barnperspektiv. Det är möjligt att man inom kommunerna gjort prioriteringar av akter innan de skickats till mig och att man valt de akter där man uppfattar handläggningen som bättre och barnperspektivet som väl tillämpat. I samtalen med cheferna för LSS-handläggarna har jag dock uppfattat att de flesta tyckt att projektet är angeläget och att man vill ha mer kunskap om hur barnperspektivet används. Därför tror jag att dessa akter ger en tämligen rättvisande bild av hur akter om barn ser ut. De LSS-insatser som ansöktes om i denna studie framgår av tabell 2 nedan. Det var vanligast att ansöka om avlösarservice, personlig assistans och korttidsvistelse. Detta kan jämföras med nationell statistik där korttidsvistelse och avlösarservice var vanligaste insatserna till barn under sex år samt korttidsvistelse var vanligaste insatsen 7-22 år. 20 Tabell 2 Ansökta insatser enligt LSS fördelade efter ålder Ålder 0-6 år 7-12 år år Korttidsvistelse personlig assistans 9 4 avlösarservice ledsagarservice kontaktperson 3 3 boende för barn 2 3 tillsyn för barn över 12 år 1 Etiska hänsynstaganden De akter som jag fick tillgång till var avidentifierade då jag fick dem. Alla namn och personnummer var överstrukna eller utelämnade. Jag har enbart haft tillgång till uppgifter om kön och födelseår på det barn som ansökan avser. Beskrivningarna av barnens funktionsnedsättningar är dock utförliga liksom i vissa fall av barnets sociala situation och skulle kunna möjliggöra identifiering för dem som känner barnet väl. I analysen har jag därför utelämnat sådan information. I citaten utelämnas också sådana uppgifter som hemkommun, orter, sjukhus, skolor osv för att inte röja barnets identitet. Det är också viktigt att understryka att studiens fokus ligger på handläggarnas sätt att tillämpa ett barnperspektiv i sina utredningar. Det är alltså inte barnen som står i centrum utan LSShandläggningen. Det faller inte heller inom studiens ram att granska enskilda handläggare eller att jämföra olika kommuner med varandra. Tillvägagångssätt Studien bygger på en kvalitativ granskning av LSS-akter som analyserats utifrån sitt textinnehåll. Utifrån frågor om barnperspektiv och normalt föräldraansvar har texterna tematiserats och jag har sökt likheter och skillnader. Jag har inte tillgång till allt material om barnet. LSS-handläggaren har givetvis mer kunskap än den som förmedlas via LSS-akten. Det är exempelvis möjligt att handläggaren har mer 20 SOS (2011) s

9 kontakt med barnet och fattar sitt beslut utifrån ett barnperspektiv mer aktivt än vad som framgår av akten. Avsaknaden av dokumentation medför dock att ingen annan kan ta ställning eller bedöma detta. Vad som dokumenteras och hur det skrivs i en akt har således betydelse. LSS-akten är ett dokument som delges vårdnadshavarna. De beskrivningar som ges av barnet och dess funktionsnedsättningar, social situation och behov av stöd och hjälp bidrar till att konstruera en bild av barnet som ligger till grund för ett beslut. Konstruktionen av barnet kan få betydelse för hur barnet uppfattas av såväl vårdnadshavare, andra professionella som barnet själv. Formuleringar och nyanser är därför relevanta och viktiga att diskutera. I analysen finns ett jämförande perspektiv mellan barn i olika åldrar. Barnen har delats in i tre ålderskategorier 0-6 år, 7-12 år samt år. Möjligheterna att uttrycka sin åsikt är oftast större för ett äldre än ett yngre barn vilket också betonas i lagstiftningen där hänsyn ska tas till ålder och mognad. Delaktighet Att tillämpa ett barnperspektiv syftar bl a till att öka barns delaktighet. Delaktighet kan utövas i olika hög grad. Det kan handla om att lyssna på barn eller att faktiskt dela makten med barn så de får ett reellt inflytande. Harry Shier har utarbetat en modell för att kunna diskutera graden av barns delaktighet i verksamheter eller beslutsprocesser. 21 Modellen är tänkt att användas av praktiker som ett hjälpmedel för att konkret kunna arbeta med barns delaktighet. Shiers konkreta och praktiknära tillämpning av ett barnperspektiv gör den lämplig att använda i den här studien. Shier utgår från en modell med fem nivåer där den femte innebär att vuxna och barn faktiskt delar på makt och ansvar: 1. Barn blir lyssnade till 2. Barn får stöd att uttrycka åsikter 3. Barns åsikter beaktas 4. Barn involveras i beslutsprocesser 5. Barn delar makt och ansvar På varje nivå finns olika grader av formalisering för att öka barns delaktighet; det går från öppningar, till möjligheter och slutligen skyldigheter. Öppningar innebär att socialarbetaren personligen engagerar sig och försöker arbeta med barns delaktighet. Kanske blir det inte mer än en öppning eftersom möjligheterna att förverkliga är små. Det kan saknas rutiner, resurser eller stöd inom organisationen. Möjligheter innebär att organisationen möjliggör att socialarbetaren arbetar med barns delaktighet. Det kan handla om att tillföra resurser eller kunskaper. Skyldigheter betyder att det finns formaliserade beslut att hela verksamheten/organisationen ska agera på detta sätt. Att arbeta med barns delaktighet är en obligatorisk och förankrad del i det dagliga arbetet. 21 Shier, Harry (2001) Pathways to participation: Openings, opportunities and obligations, Children & Society, vol. 15. s

10 Shiers modell återkommer senare i rapporten som en utgångspunkt för en diskussion om barns delaktighet i fråga om LSS-handläggning. Syfte Syftet i denna studie är således att undersöka hur barnperspektivet kan komma till uttryck i LSS-akter. Som ett led i detta undersöks också användningen av begreppet normalt föräldraansvar. Hur synliggörs barnet i LSS-akterna? På vilket sätt argumenteras för barnets bästa i LSS-akterna? Jag har vid min analys av akterna utgått från konkreta frågor av karaktären: träffar handläggaren barnet, ger ett eventuellt möte mellan handläggare och barn avtryck i akten, hur beskrivs barnet, hur motiveras och förklaras ett normalt föräldraansvar, hur motiveras besluten, uttrycks ett barnperspektiv? Min förhoppning är att denna undersökning kan ligga till grund för en diskussion om hur ett barnperspektiv kan tillämpas inom LSS-handläggning, bl a genom att diskutera utifrån Shiers modell. Syftet är inte att understryka brister utan att ge ett underlag till ett förbättringsarbete. Rapportens disposition Första delen diskuterar barnperspektiv i betydelsen att den vuxne utifrån kunskap om barn agerar för barnets bästa. Hur beskriver LSS-handläggare barn, hur definieras begreppet föräldraansvar och i vilka sammanhang framkommer det i akterna? Den andra delen betonar barnets eget perspektiv, dvs möjligheter att framföra sina åsikter och att bli lyssnad till. Avslutningsvis finns en sammanfattande analys och utifrån Shiers modell om barn och delaktighet kommer jag att diskutera på vilken nivå barns med funktionsnedsättningar delaktighet befinner sig utifrån det empiriska materialet. 10

11 Beskrivning av barn Akterna handlar om enskilda barn och vilket stöd de anses behöva för att tillförsäkras goda levnadsvillkor. 22 För att kunna bevilja insatser enligt LSS måste konsekvenserna av funktionsnedsättningen och svårigheterna i livsföringen dokumenteras. I denna dokumentation beskriver LSS-handläggaren barnet, men på vilket sätt? Hur träder barnet i akten fram? Formellt bearbetar handläggaren ansökan om LSS-insats i två steg. Det första steget innebär ett beslut om huruvida barnet tillhör en personkrets enligt LSS eller inte. Detta beslut måste göras vid varje ansökan om insats enligt LSS. För att kunna göra detta krävs läkarintyg och andra specialistintyg för personkrets 1 och 2. För personkrets 3 gäller att sådana intyg inte enbart ska bekräfta en diagnos utan också beskriva vilka konsekvenser funktionsnedsättningen får i vardagslivet. Om barnet tillhör en personkrets inleds steg två där handläggaren tar ställning till huruvida barnet ska beviljas den insats som ansökan gäller. Vid personkretsbedömningen tar handläggarna stöd av läkarintyg vilket kan medföra att långa stycken i akterna kan utgöra utdrag från intyg. Ritva Gough som studerat LSS-akter avseende vuxna personer med psykisk funktionsnedsättning (personkrets 3) menar att de medicinska diagnoserna och det medicinska fackspråket tilldelas en alltför stor plats i utredningarna, eftersom det är svårigheterna i livsföringen som avgör rätten till stöd enligt LSS inte diagnosen i sig. Hon påtalar bristen på ett socialt språk. 23 I min granskning av LSS-akter avseende barn kan långa partier (flera sidor) bygga på medicinsk expertis. I jämförelse med vuxna personer med funktionsnedsättning finns för de mycket unga barnen ingen lång livshistoria att ta del av och läkarutlåtande spelar en viktig roll. Ett exempel är det barn som sedan förlossningen vistats på sjukhus och där extra stöd via LSS är helt nödvändigt för att barnet ska kunna lämna sjukhuset och leva hemma. I detta fall är det medicinska underlaget det enda som står till buds. 24 I vissa fall kan dock hänvisningarna till de rent medicinska facktermerna ifrågasättas eftersom de inte tycks tillföra utredningen något. Följande mening, som avser ett nu fyraårigt barn, syftar på de första månaderna i livet på sjukhuset: Efter ett och ett halvt dygn kraftigt försämrad med RS-virus och svårighet att hålla blodsocker-, saltbalans och syresättning, drabbades han även av en bakteriell infektion i blodbanan. 25 Ett intryck är att medicinska beskrivningar klipps och klistras från äldre LSS-utredningar till nya utan reflektion av vilket värde de har för barnet i nuläget. I LSS-akterna för de äldre barnen minskar betydelsen av det medicinska språket. Längre stycken tar upp konsekvenser av funktionsnedsättningen och diagnoserna används 22 SFS 1993: Gough (2007) I utredningens namn. Två analyser. Fokus-Rapport 2007:4, s. 85, Se även Gunnel Andersson (2009) Vardagsliv och boendestöd en studie om människor med psykiska funktionshinder som också påtalar bristen på socialt språk i sin avhandling om boendestöd. 24 A10 Akterna har indelats i tre ålderskategorier som motsvaras av A,B och C. Dessutom har varje akt ett nummer. 25 A8 11

12 huvudsakligen för att stärka personkretstillhörighet. Betoningen i akterna ligger främst på konsekvenser av funktionsnedsättningarna. I dessa beskrivningar dominerar dock vad barnen inte kan vilket framgår i detta citat där handläggaren sammanfattat situationen: XX kan inte vända sig självständigt. Han har ett avvikande bristande huvudomfång samt ett avvikande utseende. Har försenad talutveckling och visar inget intresse för omgivningen. XX har matsvårigheter på så vis att han inte kan äta. 26 En tvåårig pojke beskrivs på följande sätt: Han är idag kraftigt försenad i sin utveckling, han drar sig inte mot sittande, sitter inte själv, kan inte gå utmed möbler, kryper inte, kan vända sig från mage till sidan men inte mer. Kan greppa men inte dricka själv. 27 Också i de fall där handläggaren bemödar sig om att få en mer personlig bild av barnet övergår lätt framställningen till beskrivningar av funktionsnedsättningen. 28 En handläggare ber enligt akten mamman att beskriva dottern som person, men trots denna uppmaning övergår beskrivningen till de svårigheter som dottern har. Beskrivningarna av barnet är många gånger knutna till barnets tillkortakommanden och brister. Tidigare studier talar om en brist på helhetsperspektiv. 29 Att beskriva både brister och förmågor samt resurser är ett sätt att få ett bättre helhetsperspektiv. Ritva Gough skriver: Det är också så att individens resurser belyser hans/hennes möjligheter till delaktighet, ger information för stödets utformning och bidrar till kunskap om individen kan få goda livsvillkor genom insatsen. 30 Det finns också beskrivningar där handläggaren iakttagit barnets förmågor vid fikasituationen eller på en lekplats. Vid dessa beskrivningar finns noggrant beskrivet vad barnen fysiskt klarar av: XX cyklar på en trehjuling då vi kommer, vilket han verkar uppskatta mycket. Han har ej någon koll på trafik och modern får hela tiden springa efter honom. Modern hjälper under besöket XX att bada. Hon hjälper honom att torka sig och klä på sig. XX försöker själv sticka in armarna och benen, men modern hjälper honom. 31 I ovanstående fall liksom i några andra fall är beskrivningen en del av utredningen som ska ligga till grund för om barnet har rätt till personlig assistans. Beskrivningen blir ett inlägg i hur mycket hjälp barnet behöver enligt handläggaren. Enligt ovanstående exempel anser mamman att pojken inte kan klä på sig själv, men enligt skolan kan han klä på sig med mycket verbal uppmuntran. Även habiliteringspersonal tillfrågas och de säger att de haft mycket samtal med modern om att XX är en stor pojke som klarar mycket saker själv. 32 Denna utredning leder till att personlig assistans inte beviljas. I fråga om just påklädning 26 A12 27 A1 28 A2 29 Gough 2007, Gough, Ritva (2009) Resultat LSS Granskning av handläggning av stödet till barn, ungdomar och unga vuxna i Kalmar län. FoU Kalmar län Skriftserie 2010:4, s B8 32 B8 12

13 framgår: Handläggaren bedömer ej att XX har grundläggande behov avseende hjälp att klä av- och på sig. I detta fall blir handläggarens observationer viktiga. Möjligtvis är de negativa framställningarna av vad barnen inte kan en konsekvens av de olika ingångar vårdnadshavare och handläggare har vid mötet. För att få stöd krävs en dokumentation som visar på ett hjälpbehov vilket medför att föräldrarna framhåller vilka svårigheter barnet har. Andra studier där föräldrar till barn med grava funktionsnedsättningar intervjuats visar att de upplever det som problematiskt att de i ansökningarna känner sig tvungna att överdriva barnens brister och vad barnen inte kan för att kunna få stöd. Som förälder vill man hellre tala om de framsteg barnet gör och vad det kan. 33 De akter som försöker lyfta fram barnets förmågor är få, men det finns exempel. Nedanstående akt beskriver en femåring med autism: Han kan säga mamma och pappa om någon först säger ordet. XX kommunicerar genom att han tar t ex en av föräldrarna i handen och visar vad han vill. XX har nu börjat med PECS kommunikationsstöd, tränar hemma och på förskolan. XX är, enligt resursen på förskolan, duktig på PECS. 34 Utöver beskrivningar av barnets funktionsnedsättning redogörs också för barnets sociala situation. I de flesta akter finns en rubrik avseende nuvarande social situation. Under denna återfinns uppgifter om barnets familj, var de bor, föräldrarnas arbetssituation och också barnets skolgång och/eller eventuell barnomsorg. Det framgår att i princip samtliga barn i åldersgruppen 0-6 år går på förskola. Knappt hälften av dem har dessutom resursperson på förskolan. Fyra barn går inte på förskola vilket troligtvis beror på deras låga ålder. När barnen blir äldre blir det svårare att utläsa huruvida de går på fritidsverksamhet efter skoltid. Insatserna som begärs berör oftast inte skol- eller fritid. För de yngre barnen som ändå vistas på förskola är det dock bara i enstaka fall som handläggarna samtalar med resursperson eller skolpersonal om barnen. I relation till ibland tämligen gamla intyg från läkare borde en person som träffar barnet dagligen kunna vara en god uppgiftslämnare om barnet och dess vardag. 35 Vid de tillfällen som handläggaren träffar barnen framgår att de talar om vad barnet gör på fritiden. I den yngsta åldersgruppen framgår fritidsaktiviteter i några enstaka fall medan det är vanligt i den äldsta åldersgruppen att fritidsintressen dokumenteras. Såväl intressen som åsikter framkommer bättre hos de äldre barnen, vilket inte är särskilt förvånande. Sammanfattning I LSS-akterna beskrivs barnen framför allt utifrån sin funktionsnedsättning. För de yngre (med kortare livserfarenhet) spelar det medicinska beskrivningarna en viktigare roll än för de äldre. Akterna lägger större vikt vid barnens tillkortakommanden än förmågor. Deras bristande färdigheter tilldelas ett större utrymme än deras personlighet, intressen och vardag. 33 Socialstyrelsen (2005) s. 27 samt Gundersen (2012). 34 A14 35 Jfr Socialstyrelsen (2012) s

14 Att barns problem, tillkortakommanden och svagheter uppmärksammas mer än deras resurser och utvecklingspotential kan till viss del vara ett resultat av att mer stödbehov ger fler insatser. Genom att beskriva brister motiveras LSS-insatser. Tidigare forskning har ibland jämfört mötet mellan föräldrar till barn med funktionsnedsättningar och tjänstemän med en förhandling. Vid ett sådant förhandlingsläge kan föräldrarna hamna i ett läge där de understryker problemen i vardagen för att få tillgång till samhällets stöd. Handläggarna tänker i förhandlingssituationen utifrån ekonomi och lagstiftning och är rädda att ge för mycket stöd. Föräldrarna beskriver dessa situationer som jobbiga Gundersen (2012) och Slettebö (2012). 14

15 Vad syftar normalt föräldraansvar på? Föräldrar till barn med funktionsnedsättning har reagerat starkt på att de får avslag på insatser enligt LSS med hänvisning till normalt föräldraansvar. Vad är ett normalt föräldraansvar i en situation som föräldrarna upplever som tämligen unik? I följande avsnitt diskuteras i vilka sammanhang som normalt föräldraansvar används och hur det definieras. Personlig assistans I ansökningar om personlig assistans hänvisar handläggarna ofta till det normala föräldraansvaret. Att vårda och ge omsorg till ett litet barn är tidskrävande oavsett om barnet har funktionsnedsättning eller inte och handläggarna måste ta ställning till om det extra omsorgsbehovet är så pass stort att det kan ge rätt till personlig assistans. I just dessa utredningar exemplifieras och diskuteras vad det normala föräldraansvaret innehåller. Utgångspunkten är ofta en mycket exakt beräkning av vad alla moment i vardagslivet kräver i tid. Ansökan innehåller både föräldrarnas (eller assistansbolagets) uppskattning av tidsåtgången samt handläggarens uppfattning. I utredningen bedömer sedan handläggaren vilken tid som kan vara rimlig att få extra stöd. En handläggare uttrycker beräkningen på följande sätt: Föräldrar med barn med funktionshinder har, liksom andra föräldrar, ansvar enligt föräldrabalken (FB, 1949: 381) för barnets personliga förhållanden och för att barnets behov blir tillgodosedda. Föräldrarna ansvarar också för att barnet får den tillsyn som behövs med hänsyn till barnets ålder, utveckling och övriga omständigheter. Det innebär att förälderns ansvar för ett barns omvårdnad helt naturligt måste bedömas vara mer omfattande ju yngre barnet är. Vid bedömningen av barns rätt till personlig assistans ska hänsyn tas till det som normalt kan anses falla inom ramen för föräldraansvaret. Den bedömning som handläggaren gör baseras således på den tid som kan anses gå utöver den tid det tar att hjälpa ett barn utan funktionshinder med de grundläggande behoven (d v s utöver normalt föräldraansvar). 37 Handläggaren bedömer sedan olika situationer utifrån den tid och det ansvar som föräldrar till barn utan funktionsnedsättningar antas ha. Det kan se ut på följande sätt: Hjälpbehov före förskola (morgon) Ett barn i motsvarande ålder utan funktionshinder har ett visst behov av hjälp med sina grundläggande behov. Således avgår till för normalt föräldraansvar när det gäller ett barn i samma ålder vid bedömningen. /---/ sammantaget bedöms den tid som går utöver normalt föräldraansvar uppgå till 35 minuter/morgon x 5 morgnar = 175 min/vecka Hjälpbehov på kvällen /---/ Under eftermiddagen har XX också behov av hjälp med att gåträna med rullatorn /---/samt hjälp vid träning/lek, Även ett barn utan funktionshinder i 37 A7 15

16 motsvarande ålder har behov av stöd i sin lek. Den tid som bedöms gå utöver detta är 30 minuter x 7 dagar =210 minuter. 38 I en annan akt om en fyraåring resonerar handläggaren på följande vis i fråga om matsituationerna: Att mata ett barn i motsvarande ålder utan funktionsnedsättning beräknas ta en timme och 30 minuter per dygn. Därmed gör myndigheten bedömningen att inte bevilja någon personlig assistans för matsituationen. 39 Av de 20 LSS-ansökningarna avseende barn t o m sex år berör nio stycken personlig assistans. Av dessa får fem avslag. Fyra barn under sex år har eller beviljas personlig assistans. I tre av dessa fall är det modern som arbetar som assistent. I det fjärde fallet är det ett barn som vårdats på sjukhus sedan sin födsel som ska komma hem och därför behöver assistenter för sitt stora omvårdnadsbehov. I ett nationellt perspektiv är det få små barn som har personlig assistans. År 2010 hade endast 110 barn under sex år i hela Sverige personlig assistans, vilket kan jämföras med åringar där 506 ungdomar beviljats assistans. 40 Av vilka anledningar får då barn under sex år personlig assistans? I exemplet ovan är det extra tid avseende morgon- och nattbestyr samt matning, lyft till rullstol, vändningar på natten samt fysisk träning pga funktionsnedsättningen. 41 Av barnen i åldern 7-12 år finns tre ansökningar om personlig assistans. Av dessa beviljas en, medan de andra avslås. I ett av dessa fall har barnet inte tidigare haft några LSS-insatser, men ansökan avslås då barnets hjälpbehov inte är så pass omfattande och krävande att rätt till personlig assistans föreligger. 42 LSS-handläggaren skriver om denna sjuåring: XX har behov av hjälp och stöd i form av rutiner, struktur och påminnelser vilket ska tillgodoses genom föräldraansvaret som föreligger för barn i XX:s ålder. Inom föräldraansvaret ligger också stöd för viss omvårdnad då XX endast är sju år gammal. Så som toalettbesök, tandborstning, hygien och viss påklädning. 43 I den andra ansökan som avslås om personlig assistans hänvisas också till föräldraansvaret för den tioåriga pojken. LSS-ansökan är en omprövning efter det att ett assistansbolag gått in och överklagat. Assistansbolaget har i sin överklagan reagerat på hänvisningarna till föräldraansvar då de menar att ett sådant ansvar upphör vid sju års ålder. Handläggaren bemöter detta med att föräldraansvar gäller upp till tolv års ålder enligt en regeringsdom. Vid bedömning av behov av personlig assistans för barn skall utan att det framgår av lagtexten särskilt beaktas det ansvar som åvilar vårdnadshavare enligt föräldrabalken. /---/ Vid bedömning om ett funktionshindrat barn har rätt 38 A7 39 A8 40 SOS (2011) tabell A7 42 B6 43 B6 16

17 till personlig assistans skall Myndigheten XX alltså ta hänsyn till vad som normalt kan anses falla inom ramen för det föräldraansvar som enligt föräldrabalken åvilar alla vårdnadshavare med hänsyn till barnets ålder, utveckling och omständigheter i övrigt. 44 I det fall där en åttaåring beviljas personlig assistans gäller det en utökning av antalet timmar. Barnet har således assistans sedan tidigare och är också under utredning av Försäkringskassan. 45 Även i detta fall finns ett resonemang om föräldraansvaret: För ett barn på tio år är föräldraansvaret fortfarande stort därför beviljas inte dubbelbemanning vid exempelvis resor, läkarbesök eller jourtid på natten. 46 Bland de äldre barnen från 13 år och uppåt finns inga ansökningar avseende personlig assistans. Det framgår dock av akterna att två ungdomar har pågående insatser i form av personlig assistans. I flera akter diskuteras omvårdnadsbehov. Ibland hänvisar handläggarna till att föräldraansvaret också inbegriper ansvar för andra saker utöver tillsyn och omvårdnad. Det aktualiseras vid ansökan om kontaktperson och korttidsvistelse då handläggarna ger avslag. Ett fall avser en sjuårig pojke vars föräldrar ansöker om kontaktperson. Handläggaren hävdar att det finns ett fungerande socialt nätverk runt pojken och att han har kamrater i skolan. Däremot kan pojken ha ett behov av stöd för att komma i kontakt med andra människor och för att komma ut i samhället, detta ligger dock i föräldraansvaret som föreligger för föräldrar till ett barn i XX:s ålder. 47 Ett annat fall gäller en 14-årig pojke som är beviljad personlig assistans och som begär korttidsvistelse för att kunna åka på läger. Föräldrarna argumenterar för att sonen behöver detta för sin frigörelse och för att kunna sova borta i likhet med sina syskon som ofta sover över hos kompisar och åker på läger. Handläggaren menar dock att pojken redan är beviljad tillräckligt med assistanstid för att möjliggöra lägervistelse. Huvudargumentet att det är svårt att få korttidsvistelse enligt LSS då man redan har assistansersättning från Försäkringskassan. Pojken har tidigare varit på andra läger, men vill inte åka på detta igen utan på ett nytt dyrare läger. Handläggaren skriver: I jämförelse med barn i motsvarande ålder utan funktionsnedsättning anses ligga inom ett föräldraansvar att utifrån rådande förutsättningar och samhällets utbud planera barnets aktiviteter. Valmöjligheten för barnet bör således stanna vid de alternativ som är valbara och därmed möjliga att genomföra. 48 Ansvaret för fritidsaktiviteter påtalas även för föräldrarna till en 12-årig flicka då de ansöker om utökad ledsagning: Barn i 12-årsåldern som inte har en funktionsnedsättning klarar normalt sett att själva röra sig i närområdet för att exempelvis besöka kompisar eller ta sällskap med en vän till en fritidsaktivitet. Samtidigt får det även anses vara normalt att 44 B4 45 B9 46 B9 47 B5 48 C3 17

18 en förälder följer med sin tolvåring till en fritidsaktivitet av intresse och för att på så vis umgås med sitt barn. I föräldraansvaret för en tolvåring ingår även att hjälpa barnet planera vilka fritidsaktiviteter som barnet ska gå på. 49 Ytterligare ett exempel är ett avslag angående läger för en sexårig pojke: Ett sexårigt barns behov av miljöombyte eller rekreation utöver hemmet och förskolan ska tillgodoses genom vårdnadshavarens försorg, dvs genom exempelvis olika utflykter, semestrar och andra aktiviteter. Därmed anses inte ett barn i XX:s ålder ha ett eget behov av miljöombyte och rekreation utan sina föräldrar och således inte heller XX. 50 I utredningarna avseende vad som ingår i det normala föräldraansvaret gör handläggaren jämförelser med vad barn utan funktionsnedsättningar kan klara av. Det framgår dock inte av materialet varifrån denna kunskap är hämtad. Ett exempel är en sexårig pojke som föräldrarna anser behöver hjälp med personlig hygien. Handläggaren skriver: Personlig hygien klarar inget barn i XX:s ålder på egen hand. 51 Vidare skriver handläggaren: Klä av och på sig, behöver barn i den åldern också hjälp med. 52 Likaså skriver en annan handläggare: Full tillsyn av ett barn i 3-4 årsålder vid utomhusvistelse bedömer handläggaren omfattas av ett föräldraansvar. Att ett barn i 3-4 års ålder vägrar att följa med och t ex inte vill gå till dagis får anses falla inom ramen för åldersadekvat beteende. 53 När beslut överklagas av föräldrar eller assistansbolag hänvisas ibland till domar. Just domar kan användas i syfte att skapa en praxis för vad som ingår i ett föräldraansvar vid barnets olika åldrar. Det är dock ytterst sällan handläggarna refererar till domar, utan detta görs oftare av representanter för assistansbolag. 54 Sammanfattning Normalt föräldraansvar bygger på en föreställning om vad en förälder till ett barn utan funktionsnedsättning antas klara av. Det kan avse omvårdnad och hygien men också att ombesörja en meningsfull fritid och ge förutsättningar för umgänge. Sällan redovisas varifrån referenser för diskussioner om innehållet i normalt föräldraansvar hämtas. Någon gång hänvisas till domar. 49 B10 50 A18 51 A20 52 A20 53 A14 54 I ett avslag om personlig assistans hänvisar LSS-handläggaren till flera domar A16. 18

19 Föräldraansvar och barnperspektiv i en familjesituation Att definiera och diskutera normalt föräldraansvar och barnperspektiv i LSS-akter kompliceras av att lagen har ett tydligt familjeperspektiv. Det blir också tydligt att olika slags familjekonstellationer trasslar till besluten. Föräldraansvar för separerade föräldrar Utgångspunkten då föräldraansvar diskuteras är att två föräldrar delar lika på ansvaret. Så ser det inte ut i alla familjer. Det finns flera exempel på separerade föräldrar där de ansvarar för barnen varannan vecka. Dessutom finns familjer där mamman (oftast) tar ett större omvårdnadsansvar för barnen, medan pappan yrkesarbetar mycket och ibland är borta långa perioder. När dessa familjer ansöker om stöd blir frågan huruvida handläggaren ska bedöma utifrån en jämställdhetsprincip där båda föräldrarna förutsätts ta lika stor del av det praktiska ansvaret eller utifrån den verklighet familjen lever i. Det finns exempel på båda tillvägagångssätten. I ett fåtal akter understryker handläggaren att en ojämn fördelning av föräldraansvaret mellan vårdnadshavarna bidrar till att försvåra situationen. Det gäller t ex en familj där föräldrarna är skilda och ansöker om personlig assistans för det fyraåriga barnet. Barnet träffar sin pappa men på oregelbunden basis Även om XX bor tillsammans med sin mamma då hans föräldrar separerade har XX:s pappa YY ett stort föräldraansvar. 55 På ett liknande sätt meddelar handläggaren till de föräldrar där modern är personlig assistent till barnet och där pappan arbetar heltid att moderns planerade sjukskrivning pga operation inte utgör skäl för fler assistanstimmar. Det normala föräldraansvaret som åligger vanligtvis bägge föräldrarna övergår i detta fall till den vårdnadshavare som inte kommer att genomgå operationen. Det som XX:s mamma vanligtvis utför som faller inom ramen för det normala föräldraansvaret som då tillfaller XX:s pappa. I bedömningen av vad som är normalt föräldraansvar tas inte någon hänsyn till en förälders arbetstid. 56 I några fall lyfter handläggarna fram att skilda föräldrar vars barn bor växelvis har en naturlig vilotid samt att den barnfria veckan kan användas till att umgås med syskon utan barnet med funktionsnedsättning: Det faktum att XX bor varannan vecka hos sin mor och varannan hos sin far måste också vägas in i denna bedömning. Detta medför att föräldrarna i praktiken enbart ansvarar för omsorgen kring XX varannan vecka och i och med detta får en naturlig avlastning den andra veckan. 57 Men om handläggarna i vissa fall poängterar att föräldraansvaret avser båda föräldrarna även efter en separation, så saknas det resonemanget i andra fall. En sexåring som beviljas korttidstillsyn bor på heltid med sin mamma och träffar sin pappa regelbundet men bor aldrig 55 A8 56 A15 57 C11 19

20 hos honom. Målsättningen för korttidsvistelsen är moderns behov av avlastning tillgodoses. 58 I ett annat fall konstateras också att Eftersom barnens pappa bor på annan ort och jobbar mycket, har YY inte möjlighet att avlasta mamma och barnen träffar honom inte så ofta. 59 Likaså beviljas en 11-årig flicka med separerade föräldrar korttidsvistelse trots att handläggaren påtalar att fadern tar hand om flickan varannan helg. Trots detta bedöms behovet av avlastning i dagsläget vara större än för andra familjer med funktionshindrade barn i liknande ålder. Med anledning av detta beviljas idag mer avlastningsinsatser än vad som är gängse för barn i XX:s ålder. 60 Det finns således olika praxis i olika fall huruvida LSS-handläggaren ska bevilja insatser utifrån hur föräldrarna faktiskt fördelar ansvaret för barnen eller hur föräldrarna enligt svenska jämställdhetsnormer bör fördela ansvaret. Barn-, föräldra- och syskonperspektiv Vissa av insatserna i LSS avseende barn har ett dubbelt syfte som komplicerar tolkningen av vem som gynnas. Insatser begärs i barnets namn, men vänder sig många gånger till föräldrarna. Korttidshem och avlösning kan vara nödvändiga för att föräldrarna ska avlastas och få möjlighet till vila och umgänge med eventuella syskon. Indirekt gynnas barnet genom att det på så sätt får pigga föräldrar som orkar med vardagen. Målet med insatsen kan formuleras på följande sätt: Syftet med insatsen avlösning är att mamma YY ska få avlastning för att: -kunna ge sina andra barn odelad uppmärksamhet och genomföra aktiviteter där XX inte kan delta, - få möjlighet att sova två hela nätter och vila upp sig. 61 Korttidsvistelse används liksom i exemplet ovan för att föräldrar ska få tid att ägna sig åt syskon till barnet med funktionsnedsättning. Målet med insatsen korttidsvistelse i form av korttidshem är att ge XX möjlighet till personlig utveckling. Målet är även att XX:s vistelse på korttidshem ska innebära en avlastning för föräldrar och syskon och ge dem möjlighet att umgås med varandra och vila. 62 Utifrån ett barnperspektiv kan en insats beviljas ett barn med funktionsnedsättning för att dess syskon ska gynnas. I en utredning står: Utifrån barnperspektivet anser utredare att även lillasyster YY:s situation ska beaktas. YY får, genom att XX visats på korttidshemmet, en möjlighet till föräldrarnas odelade uppmärksamhet, en möjlighet till ostörd nattsömn samt möjlighet till att tre dygn per månad vistas i hemmet utan personliga assistenter A2 59 A9 60 B15 61 A9 62 B1 63 C1 20