Behovsanalys mag- och tarmsjukdomar

Transkript

1 Paula Almbrandt-Löf Behovsanalys mag- och tarmsjukdomar Inledning Symtom från mag-tarmkanalen är mycket vanligt förekommande i befolkningen och därmed en vanlig orsak till kontakt med sjukvården. Symtomen är av varierande karaktär; sura uppstötningar, illamående, kräkningar, nedsatt allmäntillstånd, trötthet, blodbrist, viktnedgång, feber, magsmärtor, gasbildning, diarréer och förstoppning. Symtomen vid mag-tarmsjukdom kan vara likartade oavsett bakomliggande orsak, vilket medför att utredningen ofta blir omfattande. Ofta leder den diagnostiska utredningen fram till tumörsjukdom eller någon infektionssjukdom. Vetskapen om detta är allmänt spridd i befolkningen, varför många patienter som genomgår utredning upplever berättigad oro. Mag-tarmsjukdomarna är av varierande allvarlighetsgrad. Från de mycket vanliga funktionella och ofarliga sjukdomarna som kan skapa stort lidande och försämra livskvaliteten i betydande grad utan att påverka dödligheten till leversjukdomar med kroniskt progredierande (fortskridande) förlopp där effektiv behandling ofta saknas till de inflammatoriska tarmsjukdomarna. Av dessa är de mest vårdkrävande mag-tarmsjukdomarna Crohns sjukdom och ulcerös colit. Av samtliga läkarbesök i Östergötland 2001 hade 4-5 % en huvuddiagnos inom magtarmområdet, liksom nästan 10 % av alla vårdtillfällen inom den slutna vården. I dessa siffror ingår även symtomdiagnoser, vilka är vanliga och utgör en knapp tredjedel av slutenvårdstillfällena. Detta illustrerar att symtomen kan vara svårvärderade i ett tidigt skede och att slutenvård med kompletterande utredning kan krävas för att utesluta allvarlig sjukdom. Vid kontakter inom framför allt öppenvården, torde dock magtarmproblem tas upp i ännu högre utsträckning, även om de inte bedöms som det huvudsakliga problemet. Inom Östergötland finns en lång tradition av utvecklings- och forskningsarbete inom mag-tarmsjukdomarnas område. Spetskompetens finns inom områden som inflammatorisk tarmsjukdom, glutenöverkänslighet liksom för funktionella magtarmsjukdomar och nutritionsbehandling. Viktiga organisationsförändringar och införande av nya effektiva behandlingsmetoder har under de senaste åren skett inom flera områden. Bland dessa kan nämnas fast-track-konceptet som innebär snabb mobilisering vid omfattande kirurgi, titthålsoperationer vid gallstenssjukdom och enhetlig uppföljning av barn med inflammatorisk tarmsjukdom samt effektivare dagvård och mätningar avseende livskvalitet inom gastroenterologin. För att behålla kompetens och vidareutveckla vården behövs under den kommande tioårsperioden en fortsatt bred satsning på forskning och utveckling inom mag-tarmsjukdomarnas område.

2 Paula Almbrandt-Löf Sjukdomsgruppsindelning Föreliggande behovsanalys beskriver framför allt vuxnas behov i samband med magtarmsjukdom. Behoven hos barn och ungdomar med långvarig kroppslig sjukdom behandlas mer ingående inom det särskilda uppdragsarbetet för dessa grupper. Cancersjukdomar och infektionssjukdomar utgör viktiga differentialdiagnoser och behandlas inom andra behovsanalyser. Analysen har gjorts utifrån följande indelning: Sjukdomar i matstrupe magsäck - tolvfingertarm Sjukdomar i lever gallvägar bukspottkörtel Funktionella tarmsjukdomar Inflammatorisk tarmsjukdom Födoämnesintolerans Barn och ungdomsåren Övriga sjukdomar Förekomst, innebörd och konsekvenser Incidens är antalet insjuknade under en bestämd tidsperiod och prevalens är antal förekommande vid en viss tidpunkt. I tabellerna för varje sjukdomsområde ges dessa mått på förekomst, dels i förhållande till invånare och dels omräknat för hela Östergötland med befolkningstal , varav barn Incidens- och prevalenstalen är huvudsakligen hämtade från svenska eller nordiska förhållanden, men sådana uppgifter saknas från andra länder. En viss osäkerhet föreligger på grund av detta, samt då vissa mått på sjukdomsförekomsten återger tidigare förhållanden när aktuella uppgifter saknas. Sjukdomar i matstrupe, magsäck och tolvfingertarm Sjukdomar i matstrupe magsäck tolvfingertarm ger dyspepsiska symtom, d v s ihållande smärtor eller obehag i övre delen av buken. Vid systematisk utfrågning anger cirka 30 % av den vuxna befolkningen att de under den senaste tremånadersperioden haft besvär av detta slag. Ofta drabbas unga av dessa ofta kroniska tillstånd, varför prevalensen, förekomsten vid en viss tidpunkt, blir hög men är osäker för alla tre diagnoserna. Sammanlagt söker ca 20 % av befolkningen någon gång under livet sjukvård för dessa besvär. Cirka 2 % av läkarbesöken per år inom öppenvården orsakas av dyspepsi.

3 Paula Almbrandt-Löf Tabell 1. Förekomst av sjukdomar i matstrupe, magsäck och tolvfingertarm Generellt per invånare Östergötland Incidens Prevalens Incidens Prevalens Ulcus Dyspepsi Refluxsjukdom Totalt Symtom från magen innebär stor oro för allvarlig sjukdom t ex cancer eller komplikation t ex blödande magsår. I flera studier har man konstaterat att patienter med refluxsjukdom, d v s sjukdom som är beroende av magsyra, och som har bröstsmärtor och sveda bakom bröstbenet, har ett större lidande än kärlkrampspatienter. Patienter med kärlkramp och hjärtsjukdom är ofta ordentligt utredda och vet varifrån besvären kommer. Patienter med dyspepsi, ihållande magsmärtor eller obehag i övre delen av buken, och refluxsjukdom har en högre grad av ångest och depression än patienter med en klart påvisbar organdiagnos. Det finns därför ett stort behov av att se över dessa patienters hela livssituation. De önskar att bli lyssnade på och att deras symtom tas på allvar. Det finns vidare ett stort behov av att någon följer upp behandlingen och efterfrågar hur patienterna mår. Funktionell dyspepsi är ofta en uteslutningsdiagnos och kan därför upplevas som osäker. Diagnosen funktionell dyspepsi betyder inte att det saknas orsak till besvären, utan handlar mer om att den nuvarande arsenalen av undersökningar inte förmår fastställa orsaken till patientens besvär. Både refluxsjukdom och funktionell dyspepsi är oftast kroniska sjukdomar, vilka kan skifta i svårighetsgrad trots att behandling är insatt. Hos medelålders och äldre kan det vara svårt att skilja symtomen från bröstsmärta orsakad av hjärt-kärlsjukdom och detta kan ge upphov till återkommande oro och ångest även hos anhöriga. Det har rapporterats att patienter med funktionell dyspepsi har relativt låg livskvalitet, med ökad ångestbenägenhet, spänningar, neurotiskt beteendemönster, nedsatt sexuell lust, rädsla för cancer, depression och bristande socialt nätverk. Trots detta är prognosen god, i den meningen, att den inte medför någon påverkan på förväntad livslängd eller innebär någon övergång i elakartad sjukdom. Magsår innebär en slemhinneskada i magsäck eller tolvfingertarm. Den uppstår som en följd av obalans mellan slemhinneskadande och slemhinneskyddande faktorer. I slutet av 1980-talet visade ny kunskap att man i nästan samtliga fall av sår i tolvfingertarmen hade en infektion med Helicobacter pylori i magsäcken, och vid sår i magsäcken

4 Paula Almbrandt-Löf är motsvarande siffror %. I fall denna infektion behandlas återinsjuknar inte patienterna (Nobelpris 2005). Sjukdomar i lever, gallvägar och bukspottkörtel Utredning av avvikande leverprover sköts inom primärvården. Vid osäkerhet om diagnosen eller vid misstanke om sjukdom där specialistkunskap behövs remitteras patienten. En vanlig och viktig orsak till leversjukdom är alkoholmissbruk och sjukdomen kan därmed teoretiskt förebyggas. Med dagens ökande alkoholförbrukning, hos framför allt yngre vuxna, kan man förvänta att antalet patienter med mag-tarmsjukdomar orsakade av alkohol drastiskt kommer att öka. Leversjukdomar Med medicinska leversjukdomar menas alkoholorsakad leversjukdom, olika virushepatiter, autoimmuna sjukdomar samt olika inlagringssjukdomar, framför allt fett (fettlever) och järn (hemokromatos). Tillsammans omfattar de en stor grupp patienter med en prevalens på cirka 1 % av befolkningen. De medicinska leversjukdomarna indelas i allmänhet i akuta och kroniska. Vid akuta leversjukdomar sker oftast en spontan återhämtning av leverfunktionen, men ibland fortskrider skadan till ett livshotande tillstånd. Detta kräver stora intensivvårdsinsatser för att rädda patientens liv och akut levertransplantation kan bli aktuell. Den mycket akuta formen av leversjukdom, s k fulminant leversvikt, är sällsynt och sannolikt insjuknar högst ett 30-tal personer i Sverige årligen. Mera vanligt är en mer eller mindre försämring hos patienter med redan känd leversjukdom. Dessa patienter kräver ofta lång sjukhusvård och inte sällan flera akuta undersökningar och vård på intensivvårdsavdelning. Sådana tillstånd är alkoholorsakade leverinflammationer, samt patienter med cirros där komplikationer som blödningar, vätskeansamlingar i buken eller svår infektion tillstöter, Tabell 2. Förekomst av leversjukdomar Generellt per invånare Östergötland Incidens Prevalens Incidens Prevalens Autoimmun sjd Hemokromatos Levercirros (alla) Alkoholcirros män Fettlever Totalt

5 Paula Almbrandt-Löf Tio till femton procent av befolkningen, i synnerhet män, kommer p g a kronisk överkonsumtion av alkohol att utveckla fysiska eller psykiska störningar orsakade av missbruket. Man vet att det föreligger en individuell skillnad i känsligheten för att utveckla leverskador eftersom endast % av alla alkoholmissbrukare utvecklar levercirros. Orsaken till autoimmun leversjukdom är, liksom vid många andra autoimmuna sjukdomar, i princip okända. Här ses en inflammation av levercellerna, som kan leda till successiv bindvävsökning, nedsatt leverfunktion och slutligen levercirros, skrumplever. Förekomsten av levercirros och insjuknandefrekvensen bland befolkningen är mycket dåligt kända. Till detta bidrar att levercirros har ett varierande förlopp med i huvudsak ospecifika symtom och att mikroskopisk undersökning av levern vid biopsi eller obduktion krävs för en säker diagnos. Gallstenssjukdom Förekomst av gallsten innebär inte att man har sjukdom, då de flesta stenar inte ger symtom. Förutom det klassiska gallstensanfallet förekommer komplikationer som t ex akut gallblåseinflammation, gulsot och bukspottkörtelinflammation genom att gallstenen täpper till utförsgången. Gallstensjukdom är en av de vanligaste sjukdomarna i västvärlden och i Nordamerika. I Europa är prevalensen ca 15 %. Stora variationer finns såväl mellan olika folkslag som mellan olika länder. Prevalensen av gallsten ökar med stigande ålder hos båda könen. Hos kvinnor över 75 år är ca 50 % antingen opererade för gallsten eller har gallsten. Motsvarande siffra för män är cirka 30 %. Tabell 3. Förekomst av gallstenssjukdom och pankreatit Generellt per invånare Östergötland Incidens Prevalens Incidens Prevalens Gallsten Akut pankreatit Kronisk pankreatit Pankreatit Pankreatit innebär en inflammation i bukspottkörteln och omfattar två väsentligen skilda tillstånd; akut pankreatit och kronisk pankreatit. I Sverige är den vanligaste orsaken till akut bukspottkörtelinflammation gallsten och alkohol. Kronisk bukspottkörtelinflammation orsakas i 80 % av fallen av alkoholmissbruk och innebär en successiv undergång av körtelns celler och dess funktion. Symtomen är

6 Paula Almbrandt-Löf framför allt buksmärtor. Efter många år kan körteln vara så skadad att det leder till försämrat näringsupptag och utvecklande av diabetes. Såväl medicinsk som kirurgisk behandling kan bli aktuell. Funktionella tarmsjukdomar (IBS) Även de funktionella tarmsjukdomarna är vanliga och man räknar med att % av befolkningen i västvärlden lider av irriterade tarmens syndrom, IBS, Irritable Bowel syndrome, och är tre gånger vanligare hos kvinnor. Orsaken är okänd men sannolikt finns det olika bakomliggande faktorer som samverkar. Diagnosen ställs på typiska symtom och frånvaro av annan sjukdom som kan förklara bilden. En enhetlig effektiv behandling saknas. Tabell 4. Förekomst av funktionella mag-tarmbesvär Generellt per invånare Östergötland Incidens Prevalens Incidens Prevalens IBS vuxna Återkommande buksmärtor - skolbarn 15 % skolbarn 27 % De funktionella tarmsjukdomarna förkortar inte livet men medför för många ett betydande lidande med påverkan på det dagliga livet och ibland social isolering. Många patienter upplever även en bristande förståelse från omgivningen och ofta även från sjukvården. Man känner sig inte ha blivit tagen på allvar då man inte hittar något fel. Vid omhändertagandet av dessa patienter är kontinuitet i läkare/patientrelationen av yttersta vikt för att skapa trygghet, undvika onödiga undersökningar eller upprepande av dessa. Helhetssynen är viktig då olika yttre faktorer kan påverka symtomen och upplevelsen av dessa. En särskild grupp utgörs av patienter som har tarmtömningssvårigheter huvudsakligen i den nedre delen av mag-tarmkanalen. Det rör sig om patienter som har svårigheter med att hålla avföringen eller att överhuvudtaget få ut den. Avföringsläckage, s k fekal inkontinens, är inte ovanligt och har från England rapporterats förekomma någon gång i veckan hos 2 % av vuxna och upp till 7 % hos för övrigt friska personer över 65 år. Orsaken kan ibland vara olika sjukdomar inom nervsystemet som stroke eller MS, liksom stört rörelsemönster i tarmen (dysmotorik) eller pågående tarminflammation. Fekal inkontinens kan också uppstå efter strålbehandling och efter olika tarmoperationer. Ytterligare en orsak är skada på ändtarmens slutmuskel, s k sfinkterskada. Risken för denna är 3 % efter en vanlig förlossning och över tiden kommer en del kvinnor med sfinkterskada att utveckla inkontinens. Det finns idag flera nya utredningsmetoder liksom ett flertal medicinska och kirurgiska behandlingsmöjligheter samt s k biofeedback-träning.

7 Paula Almbrandt-Löf Förutom vanlig förstoppning med allmänt långsam tarmpassage finns tillstånd med svårigheter att överhuvudtaget tömma tarmen på grund av störningar i ändtarmens och analkanalens samspel. Det kan röra sig om olika inre tarmbråck och/eller att olika faser i tarmtömningen motarbetar varandra. Även vid dessa tillstånd finns det idag goda utrednings- och behandlingsmetoder. Inflammatorisk tarmsjukdom (IBD) Förekomsten av IBD har ökat i Sverige under de senaste decennierna och detta gäller även hos barn. Mellan 0,5-1 % av befolkningen har IBD. En ökad medvetenhet om IBD och en ökad användning av endoskopi kan ha bidragit till den stigande incidensen. Orsaken till sjukdomarna är okänd. En kombination av ärftliga faktorer och olika miljöfaktorer samverkar. Tabell 5. Förekomst av inflammatorisk tarmsjukdom (IBD) Generellt per invånare Östergötland Incidens Prevalens Incidens Prevalens IBD äldre siffror IBD 0.5% IBD 1% Uppskattningsvis nyinsjuknar varje år cirka vuxna och 100 barn under 16 år i IBD i Sverige. Motsvarande siffror för Östergötland är 140 vuxna respektive 10 barn. De kroniska inflammatoriska tarmsjukdomarna debuterar ofta i unga år, medförande en livslång kontakt med sjukvården; underhållsbehandling, återkommande skov med intensifierad behandling, operationer som ibland måste upprepas och regelbundna undersökningar. De mest vårdkrävande inflammatoriska tarmsjukdomarna är Crohns sjukdom och ulcerös colit. Även om den moderna behandlingen blivit allt bättre har många patienter betydande handikapp som kan påverka möjligheterna till ett fullvärdigt socialt, familje- och arbetsliv. Symtomen är dessutom av skamlig karaktär vilket gör att man ogärna talar om dem. Det är angeläget att dessa patienter har en god kontinuitet och tillgänglighet i sina sjukvårdskontakter och att kompetensnivån är sådan att utredningar och behandlingar sätts in i rätt tid. För en patient innebär det en belastning ur flera aspekter att ha en inflammatorisk tarmsjukdom (IBD):

8 Paula Almbrandt-Löf Medvetenheten om att ha en kronisk sjukdom som det idag inte går att bota. Osäkerhet om sjukdomens förlopp föreligger ofta, liksom behov av ständig medicinering och eventuell framtida operation. Brist på förståelse från omgivningen och ofta svårigheter att berätta om sina besvär, i synnerhet som sjukdomarna fortfarande anses skamliga. Nedsatt livskvalitet och ork, som kan bli bestående. Vid stomi och sjukdom kring ändtarmen/i underlivet, kan påverkan på den sexuella lusten och förmågan finnas. Därtill kommer, i perioder av aktiv sjukdom, sömnstörningar. Födoämnesintolerans Glutenintolerans (celiaki) Prevalensen av diagnostiserad celiaki hos svenska barn har varierat de senaste årtiondena och är nu ca 1/250. Hos vuxna föreligger samma prevalens. Medelålder vid diagnos hos barn har under senare år ökat från 1,1 till 3,7 år. Dagens prevalens, d v s antalet barn med symtom som leder till celiakidiagnos, är jämförbar med den frekvens av celiaki man funnit vid screeningstudier av förskolebarn i Malmö, svenska blodgivare och italienska skolbarn. Celiaki är idag en av de vanligaste kroniska sjukdomarna hos barn. Även om celiaki är lika vanligt hos vuxna tyder undersökningar på att upp till hälften går odiagnosticerade då man har få eller inga symtom och inte haft behov att söka sjukvård. De vanligaste symtomen är diarré, gasbesvär och buksmärtor, men sjukdomen kan även enbart ge avvikande laboratorievärden som lågt blodvärde, vitamin- eller kalkbrist till följd av bristande näringsupptag. Tabell 6. Förekomst av celiaki och annan födoämnesöverkänslighet Generellt per invånare Östergötland Incidens Prevalens Incidens Prevalens Celiaki Laktosintolerans Annan födoämnesöverkänslighet - barn 6 år 6% barn >6 år 15%

9 Paula Almbrandt-Löf Laktosintoleras orsakas av brist på enzymet laktas, vilket medför en nedsatt förmåga att bryta ned mjölksocker. Tillståndet är relativt ovanligt hos skandinaver, betydligt vanligare i medelhavsområdet och förekommer hos nästan alla asiater. Övriga mag-tarmsjukdomar Till övriga mag-tarmsjukdomar räknas bråck, blindtarmsinflammation, divertiklar tarmfickor, hemorrojder, kroniska buksmärtor, förstoppning och andra tarmtömningssvårigheter. Dessa tillstånd är här ofullständigt behandlade, men flera av dem kommer att belysas under slutförandet av programarbetet. Ur förtroendemannagruppens rapport I förtroendemannagruppens arbete har det särskilt framkommit följande behov; att beskedet om att ha en kronisk magtarmsjukdom innebär en livskris, att väntetiderna till utredning och i någon mån behandling är alltför långa, att en bättre samordning mellan primärvård och sjukhusvård efterlyses, att psykosocialt stöd efterfrågas vid kronisk sjukdom, att patienter med funktionella sjukdomstillstånd upplever sig hamna mellan stolarna samt att behov av olika alternativa eller komplementärmedicinska behandlingar efterfrågas vid tillstånd där traditionell vård inte har så mycket att erbjuda. Brister på toaletter innebär också en stor social inskränkning. Behov i mötet med sjukvården Flera patienter beskriver att de upplever en livskris vid beskedet om en kronisk sjukdom. Bemötande Det är oerhört viktigt hur läkare och övrig sjukvårdspersonal bemöter patienterna och deras anhöriga. Många patienter poängterar att förtroendet är stort för vissa och lägre för andra och att detta har avgörande betydelse för inställningen och följsamheten till behandlingen. Information Under utredningstiden har patienterna behov av att veta hur lång väntetiden är för vissa undersökningar, t ex för gastroskopi. Man vill även få besked om väntetiden blir fördröjd. Man betonar vikten av tydlig information om de olika undersökningarna och dess konsekvenser. Dessa är många gånger besvärliga, pinsamma och påfrestande. Det finns behov av snabb återkoppling av undersökningsresultaten. Patienterna betonar lyhördhet för den enskilda patienten. Man har olika behov och samma behov kan dessutom upplevas på olika sätt.

10 Paula Almbrandt-Löf Trygghet och säkerhet Tillgängligheten och kontinuiteten, se nedan, spelar en viktig roll för känslan av trygghet. Många patienter upplever ett stort behov av att utredningstiden blir kortare och att man därmed kan få en diagnos snabbare. Det finns en stark oro för att det kan vara cancer t ex. Patienterna upplever stor osäkerhet och otrygghet innan man fått en diagnos. Psykologiskt stöd efterfrågas vid långa utredningstider. Patienterna har ett omfattande behov av stöd och hjälp i en livskris. Man efterfrågar multiprofessionella team, med läkare, sjuksköterska, dietist, psykolog och kurator. Kontinuitet Det anses viktigt att få träffa samma läkare eller sköterska. Detta gäller främst patienter med kroniska sjukdomar. Tillgänglighet Patienterna upplever tillgängligheten som bra på samtliga sjukhus. T ex finns det gula kort på Vrinnevisjukhuset med direktnummer till mag- och tarmspecialiserad personal under dagtid. Upplevda problem Vid akuta tillstånd när man måste söka vård via akutmottagningen. Det kan vara oerhört påfrestande med långa väntetider när man har magsmärtor och diarré. Patienterna upplever också att det är svårt att möta läkare som inte är specialister och ibland gör onödiga och besvärliga undersökningar. Telefontillgängligheten på vårdcentralerna. Tillgänglighet toaletter Samtliga patienter påpekar vikten av god tillgänglighet till toaletter på mottagningen och på avdelningen. På fyrasal eller på korridorplats finns ofta bara en toalett nära tillgänglig. Detta upplevs mycket svårt för dem som har diarré och behöver snabb tillgång till en toalett. Delaktighet ansvar egenvård Ett antal patienter önskar större delaktighet i planeringen av utredningen. Man har behov av att få kunskap om sjukdomens orsaker och många vill få råd/tips i egenvård. Kommunikation och samordning mellan olika vårdgivare Samtliga patienter poängterar att det är viktigt att se till helheten och att olika vårdgivarna kommunicerar med varandra. Vid följdsjukdomar eller andra sjukdomar hos patienter med mag- och tarmsjukdom är det t ex viktigt, att olika mediciner inte interagerar med varandra.

11 Paula Almbrandt-Löf Det finns behov av att samordna insatserna, så att patienten får samma besked angående behandlingen av de inblandade vårdgivarna. Detta gäller även återkoppling av provsvar och undersökningsresultat, etc. Några patienter påtalar vikten av att det inte förekommer prestige mellan primärvården och specialistsjukvården. Behov i mötet med samhället Det sociala livet påverkas i olika hög grad. Generellt anser man, att det är viktigt med ökad information om sjukdomarna till allmänheten, för att motverka fördomar och för att underlätta för patienter som upplever sina besvär som mycket genanta. Många vill inte prata om sin sjukdom; det är ofta sjukdomar som man skäms för. Det kan kurra och låta från magen och man kan lukta illa. Vi lever i ett mångkulturellt samhälle vilket på ett positivt sätt avspeglar sig i matkulturen. Detta är inte alltid lika positivt för denna patientgrupp, för vilka det kan vara svårt eller omöjligt att följa med på en middagsbjudning eller göra ett restaurangbesök. Bristen på offentliga toaletter innebär en stor social inskränkning. Många patienter törs inte äta eller måste ta stoppande mediciner innan de går ut på stan. Vid utflykter och resor finns ett stort behov av att veta var det finns tillgång på toaletter, dels under resans gång och dels på resmålet. Det finns behov av ökad kunskap och förståelse hos lärare i skolan. Patienter med mag- och tarmsjukdom behöver ibland stöd och hjälp i arbetslivet. Ett flertal beskriver att de inte upplever sig som attraktiv arbetskraft eftersom man många gånger blir trött av sin sjukdom. Det finns behov av stöd och hjälp med ekonomiska frågor, då sjukskrivning och förtidspension kan försämra ekonomin drastiskt. Medicinerna är många gånger dyra och blir kännbara kostnader när högkostnadskortet gått ut. Utgifterna för viss specialkost gör också att matkostnaderna stiger. Föräldrar har behov att kunna få stöd och hjälp från försäkringskassan, även efter det att ungdomarna fyllt 16 år. Man kan behöva vara hemma för vård av barn även vid denna ålder, på grund av att ungdomarna mår så dåligt under sina skov.

12 Paula Almbrandt-Löf Förebyggande, behandlande och rehabiliterande insatser Förebyggande insatser Magsår, dyspepsi och refluxsjukdom En begränsning av användandet av läkemedel typ NSAID, som tillsammans med Helicobakter pylori-infektion, är de klart dominerande orsakerna till magsår. Sunda levnadsvanor kan ha förebyggande effekt vad gäller funktionell dyspepsi och refluxsjukdom. Måttligt med rökning, alkohol och kaffe, undvikande av fet mat, motion och vid behov viktminskning rekommenderas. Levercirros (skrumplever) Ett minskat intag av alkohol som är den dominerande orsaken till levercirros i den industrialiserande världen. Infektiösa hepatiter, hepatit B och C, är ur ett globalt perspektiv de viktigaste orsakerna till levercirros. Gallsten Med ökad motion och minskat sockerintag kan bildningen av gallsten sannolikt minskas. Kronisk pankreatit Ett minskat intag av alkohol, som anses orsaka ca 80 % av all kronisk pankreatit. De funktionella tarmsjukdomarna kan inte förebyggas då de bakomliggande orsakerna är okända. Regelbundna livsvanor avseende måltider och sömn samt undvikande av stress är av betydelse för vissa patienter. De inflammatoriska tarmsjukdomarna Det finns för närvarande inga möjligheter att aktivt förebygga uppkomsten av sjukdomarna eller att förhindra att skov tillstöter. Riskfaktorer för skov är tarminfektioner samt intag av vissa läkemedel som antibiotika och värktabletter. Det finns inga hållbara data för att stress eller psykisk belastning har någon avgörande betydelse vare sig för uppkomst eller försämring av sjukdomarna. De förebyggande insatserna fokuserar på att hålla sjukdomen i schack. Hos den enskilde patienten är ofta regelbundna vanor vad gäller arbete, måltider och sömn av värde. Kostomläggning kan vara värdefullt för vissa patienter, framför allt efter operation, men har ingen effekt i sig för att hindra uppkomst av tarminflammation eller för att minska risken för ett framtida skov. Rökstopp är av betydelse vid Crohns sjukdom och bidrar då till att mildra det framtida sjukdomsförloppet. Omvänt kan rökstopp vid ulcerös kolit, ha motsatt verkan. Det finns

13 Paula Almbrandt-Löf hållpunkter för att nikotinet och eventuellt andra beståndsdelar i tobaksröken har en dämpande inverkan på inflammationsaktiviteten vid denna sjukdom. Behandlande och rehabiliterande insatser Det finns inom närsjukvården i centrala länsdelen utarbetade handläggningsrutiner mellan specialistsjukvården och primärvården som omfattar sex olika sjukdomsområden och vilka uppdateras regelbundet. Inom närsjukvården i västra länsdelen finns det sedan ett antal år överenskommelser med primärvården om vilka patientgrupper som kontrolleras var. Inom närsjukvården i östra länsdelen pågår sedan december 2005 ett brett processarbete inom magtarmsjukdomarnas område. Den främsta målsättningen med utredningen är att utesluta allvarliga underliggande sjukdomar som t ex cancer, samt att diagnosticera behandlingsbara sjukdomar. Målet med behandlingen, om sjukdomen inte är botbar, är framför allt att kontrollera symtom, förbättra livssituationen och undvika långa sjukskrivningsperioder. Behovstäckning Utredningsgången vid olika mag-tarmsymtom kan på goda grunder antas vara ungefärligen lika inom länet. Däremot kan väntetider till läkarbesök och olika undersökningar variera. Magsår, dyspepsi och refluxsjukdom Vid magsår och helicobacter-infektion behandlas bakterien framgångsrikt med antibiotika. Kunskapen om vad som orsakar funktionell dyspepsi är fortfarande begränsad. Man kan här inte finna någon bakomliggande strukturell eller biokemisk förändring som förklarar symtomen. Sannolikt är orsakerna flera, men en hel del patienter har god symtomlindring av syrahämmande behandling. Ett gott kontaktnät mellan distriktsläkare och specialister är avgörande för ett adekvat omhändertagande, speciellt vid nyinsjuknandet. Leversjukdom Vid alkoholleversjukdom är grundbehandlingen att patienten helt skall avhålla sig från alkohol. Vad gäller autoimmun leversjukdom ges immunhämmande läkemedel och behandlingen är ofta livslång. Dessa patienter är initialt ofta svårt sjuka, de behöver mycket stöd och hjälp ur ett helhetsperspektiv. Behandlingen av levercirros är beroende av orsaken, då det finns flera orsaker till cirros. Behandlingen inriktar sig också på att förhindra komplikationer som kan leda till blödningar i matstrupen med risk för dödlig utgång samt att behandla vätskeansamling i buken. Den enda botande behandlingen vid grav levercirros är levertransplantation.

14 Paula Almbrandt-Löf Gallsten Man bör tidigt utföra elektiv kirurgi. Det är inte bara det bästa ur dödlighets- och komplikationshänseende, utan också motiverat ur sjukvårdsekonomiska aspekter, eftersom behandling av komplikationerna är väldigt resurskrävande. Pankreatit (bukspottkörtelinflammation) De vanligaste orsakerna till akut pankreatit i Sverige är gallsten och alkohol. Mild sjukdom kräver endast begränsade vårdinsatser. Svår sjukdom kräver ofta mycket lång vårdtid, ofta flera månader. En stor del av tiden krävs intensivvård. Kronisk pankreatit orsakas till cirka 80 % av alkohol. Rökning, liksom möjligen fett och äggviteämnen i födan, kan sannolikt öka alkoholens skadliga inverkan. De flesta patienter kan behandlas polikliniskt inom öppenvård, men ett flertal patienter behöver emellanåt inneliggande sjukhusvård. Funktionella tarmsjukdomar En enhetlig effektiv behandling saknas och man får inrikta behandlingen mot symtomen med medel mot diarré. Ibland ges antidepressiv behandling. Det är viktigt med kontinuitet i mötet med läkare och sjuksköterskor för att skapa trygghet och för att undvika onödiga undersökningar eller ett upprepande av dessa. Det finns behov av beteendeterapeuter; tarmterapeuter. De kan lära patienten att kontrollera och lugna tarmen utan att ta hjälp av dyra mediciner med tveksam effekt. Studier visar att behandling av en tarmterapeut och kognitiv terapi, har positiv effekt vid vissa funktionella tillstånd som IBS och förstoppning. Sådan behandling kan därför långsiktigt vara kostnadsbesparande. Inflammatoriska tarmsjukdomar Patienter med inflammatorisk tarmsjukdom följs idag på medicinska och kirurgiska kliniker, framför allt på öppenvårdsmottagningar. En majoritet av patienterna blir någon gång föremål för kirurgi. Många patienter genomgår flera operationer i buken. Knappast någon patient idag, behöver få permanent stomi. Vid ulcerös kolit föreligger efter 8-10 år en ökad cancerrisk, varför regelbundna endoskopiska kontroller görs i avsikt att tidigt hitta eventuella cellförändringar eller tidig cancer. Erfarenheterna från Östergötland talar för att ett väl etablerat samarbete mellan gastroenterologer och kolorektalkirurger ökar kontinuiteten för den enskilde patienten, förkortar beslutsvägar och leder till god kontroll av patienternas symtom med en i huvudsak bevarad livskvalitet. Den enskilde patienten behöver därigenom mycket sällan söka akutmottagningen vid nytillkomna eller förvärrade besvär. Stora förbättringar av den vård som kan erbjudas patienterna har kunnat uppnås genom en ökad samsyn mellan olika vårdgivare, samt genom att man insett nödvändigheten av kontinuitet med beredskap att snabbt ta hand om försämringar och uppkomst av komplikationer. Omhändertagandet bör ske av multidisciplinära team med medicinsk gastroenterolog, kirurg, IBDsjuksköterska, dietist, stomiterapeut och kurator och/eller psykolog.

15 Paula Almbrandt-Löf Glutenintolerans Sjukdomen diagnosticeras genom påvisande av antikroppar. För att bekräfta diagnosen tas ett vävnadsprov från tunntarmen - slemhinnan i samband med gastroskopi. Behandlingen består av glutenfri kost och här har dietisten en viktig roll. Om patienten håller sin kost är sjukdomen botbar. Laktosintolerans Behandlingen innebär att reducera laktosinnehållet i kosten och även här är dietisten viktig för att ge en individanpassad kostinformation. Tillgänglighet och vårdkonsumtion Samverkan mellan primärvård, röntgenavdelning och specialistvård kan förbättras för att bland annat öka tillgängligheten. Ett exempel på detta är de gemensamma handläggningsrutiner, som finns inom delar av närsjukvården, avseende hur utredning av vanliga magtarmsymtom ska genomföras. Många patienter vittnar om långa utredningstider och det är många gånger lång väntetid till olika typer av undersökningar som endoskopier och röntgen. Detta skapar onödig oro och otrygghet. Undersökningarna måste göras i utredningssyfte, oavsett tidsaspekten. Efter remiss från vårdcentralen till t.ex. endoskopi, kan väntetiden ibland vara upp till 6 månader eller mer, fast med variationer mellan de olika sjukhusen i länet. En rimlig väntan anses vara 3-4 veckor. Informationen angående utredningstidens längd kan generellt bli bättre. Väntetider till olika undersökningar och vem svarar för informationen till patienten när väntetiden på röntgen uppkommer är oklart. Gallsten I Sverige opereras cirka patienter per år. Skillnader i tillgänglighet finns nationellt sett. Inflammatoriska tarmsjukdomar Till stor del organiseras vården i dag inom ramen för teamarbete med läkare, sjuksköterskor, stomisköterskor och dietister. Därigenom har det också varit möjligt att erbjuda en fungerande eftervård efter sjukhusvistelse, varvid vårdtiden i sluten vård kunnat minska till en tredjedel jämfört med för år sedan. Medverkan av kuratorer och psykologer är i princip obefintlig vad gäller vuxna patienter. Vid ulcerös kolit föreligger en ökad cancerrisk. Därför skall regelbundna kontroller göras, s k koloskopi (undersökning av tarmen), för att tidigt upptäcka eventuella cellför-

16 Paula Almbrandt-Löf ändringar. Dessa undersökningar kan för enstaka patienter vara mycket smärtsamma och det krävs då att patienten sövs. Många patienter med inflammatorisk tarmsjukdom får idag en temporär stomi. Optimal tidpunkt för ny operation och nedläggning av tarmen, är cirka 6 månader efter stomioperationen. Idag är väntetiden cirka 2 år. Funktionella tarmsjukdomar (IBS) Behovet av tarmterapeuter är långt större än tillgången. Det finns idag mycket små resurser att ge psykologiskt stöd till patienten. Om situationen bedöms som akut, finns möjlighet att få hjälp av akutmottagningens kurator, men i övrigt finns inget att erbjuda. Patienterna får rådet att ringa till sin vårdcentral. Inom delar av närsjukvården finns kuratorer som är knutna till medicinkliniken, men dessa handlägger mestadels praktiska frågor. Vårdtillfällen Vårdkonsumtionen inom Landstinget i Östergötland från år 2002 beskrivs översiktligt i Vårddatalagret. Totalt antal läkarbesök: Antal vårdtillfällen: Antal individer som sökt vård: Kostnader Tabell 7. Kostnader (tkr) avseende mag- och tarmsjukdomar år 2002 för östgötarnas konsumtion av sjukvård inom och utanför länet (CMT rapport 2004:1). Direkt fördelning respektive total fördelning. Direkt fördelning Total fördelning Tkr % Tkr % Sjukhusvård Primärvård Läkemedel Privata vårdgivare Utomlänsvård Utveckling av vårdens innehåll och arbetsformer Laparoskopiska operationer = titthålskirurgi, framför allt galloperation Fast track kirurgi, snabb mobilisering; på benen dagen efter

17 Paula Almbrandt-Löf Bråckregistret som kvalitetsuppföljning Nya avbildande tekniker i diagnostiken Kapselendoskopi av hela tunntarmen, svälja en böna Genetiska metoder på väg in i vården Levertransplantation är idag en del av rutinsjukvården Immunhämmande behandling vid inflammatorisk tarmsjukdom kommer att öka markant Samordnad utredning primärvård sjukhus i centrala distriktet Systematisk uppföljning av de svårast sjuka patienterna Avancerade insatser på dagvårdsavdelning och vårdavdelning (immunhämmande läkemedel blodtransfusion, näringsdropp, leverbiopsi, buktappning) Specialiserade mag-tarmsjuksköterskor Mätning av livskvalitet Dagkirurgi Samordning svår kirurgi vid inflammatorisk tarmsjukdom Samordning barn- och ungdomar med inflammatorisk tarmsjukdom Kvalitet/effektivitet/resultat Revidering pågår av nationella riktlinjer Mätning av hälsorelaterad livskvalitet, Short Health Scale, SHS SHS är ett enkelt och kortfattat instrument, som mäter de viktigaste hälsodimensionerna. Det används i närsjukvården i centrala Östergötland och närsjukvården i östra Östergötland för att mäta hälsoeffekter på patienter med mag- och tarmsjukdomar. Inom närsjukvården i östra Östergötland används SHS också som underlag i varje patientsamtal. Instrumentet kommer även att användas i ett nationellt kvalitetsregister för inflammatorisk tarmsjukdom. Det pågår ingen enhetlig uppföljning i verksamheten angående patientupplevd vårdkvalitet inom länet.

18 Paula Almbrandt-Löf Patientenkäten för sluten sjukhusvård 2002, svarsprocent 63 % Två frågor relaterade till matsmältningsorganens sjukdomar. Resultat patienttillfredsställelse: Mera missnöjda än genomsnittet. (12,9 % jämfört med 8,5 % ) Resultat hälsobarometern: Högre värde än genomsnittet. (69,1 % jämfört med 65,1% ) Ny enkät kommer att skickas ut under hösten 2005 och resultatet presenteras i februari Patientenkäten för öppen sjukhusvård 2005, svarsprocent 60 % Resultatet speglar ganska väl förtroendemannagruppens erfarenheter angående flera frågor ur patientperspektivet inom området för mag- och tarmsjukdomar: Nästan 80 % av de patienter som besökt mottagningar inom den öppna sjukhusvården är nöjda med besöket som helhet. Ett tydligt förbättringsområde är patientens delaktighet; att få veta hur man själv kan bidra till ett bra behandlingsresultat, delaktighet i beslut om vård och behandling och information om olika behandlingsmetoder. Inom området tillgänglighet är framför allt väntetiden vid akutbesök ett förbättringsområde. Väntetiden för tidsbeställda besök får också relativt svaga omdömen. Värt att notera är att kvinnor upplever att de får betydligt mindre råd om levnadsvanor än män. Resultaten redovisas på närsjukvårdsnivå där skillnader kan ses. Sammanfattande slutsatser Flera patienter beskriver att de upplever en livskris vid beskedet om en kronisk sjukdom och det finns ett omfattande behov av psykologiskt stöd. Många av sjukdomarna uppfattas vara av skamlig karaktär. Multiprofessionella team är av stor betydelse för att patienterna ska kunna lära sig att hantera sin sjukdom. Det finns ett stort behov av att utredningstiderna förkortas. Detta gäller framför allt väntetiden till olika undersökningar (endoskopier, röntgen) i ledet att utesluta allvarlig sjukdom, t ex cancer. Väntetiden från remiss, som skickas från vårdcentralen, till endoskopi varierar inom länet och kan ibland uppgå till 6 månader eller mer. En rimlig väntan är 3-4 veckor. Telefontillgängligheten till vårdcentralerna är ett förbättringsområde för att lindra onödig oro och otrygghet, samt motverka onödiga besök på vårdcentralen.

19 Paula Almbrandt-Löf För patienter med inflammatorisk tarmsjukdom eller kroniska buksmärtor behöver det psykosociala stödet, i form av insatser av kurator, psykolog och psykiater ökas och integreras med det redan idag existerande teamarbetet kring dessa patienter. Samtalsstöd och kognitiv terapi kan förutses lindra kroppsliga symtom och psykiska besvär samt öka följsamhet till erbjuden behandling. För patienter med funktionella mag-tarmsjukdomar finns behov av ett sammanhållet behandlingskoncept där metoder som kognitiv och/eller beteendeterapi bör kunna integreras. En grupp utgörs av patienter som har särskilda tarmtömningssvårigheter i den nedre delen av mag-tarmkanalen. Det rör sig om patienter som har svårt att hålla avföringen (fekal inkontinens) eller att överhuvudtaget få ut den. För dessa tillstånd finns det idag flera nya utredningsmöjligheter liksom ett flertal medicinska och kirurgiska behandlingsmöjligheter samt s k biofeedback-träning. Samordningen behöver utvecklas mellan primärvård och specialistsjukvård, så att patienterna får samma besked om behandlingen av de olika vårdgivarna. Det gäller i hög grad också återkopplingen till patienterna av provresultat, undersökningsresultat och besked om väntetider. Patienter med benigna, icke-akuta d v s i hög grad patienter med magtarmsjukdomar har idag mycket låg tillgänglighet till kirurgisk behandling. Användningen av nya s k biologiska läkemedel i behandlingen av inflammatoriska tarmsjukdomar kommer att öka markant inom den kommande femårsperioden, vilket behöver beaktas i den pågående prioriteringsdiskussionen. Bristen på offentliga toaletter innebär en stor social inskränkning. Avslutande reflektion Hur kan man i sjukvården bli mera lyhörd för den enskilda patientens behov? Idag vet man att patientens upplevelse av vårdens kvalitet, kan ha stor betydelse för följsamheten och resultatet av behandlingen. Ex. Kroppen som bärare av hälsa och lidande (Lillemor Lindwall 04), Patient and relative perspectives regarding quality in hospital care for older people (Barbro Krevers -03). Det är därför viktigt att sjukvården bedriver ett systematiskt utvecklingsarbete angående patientupplevd kvalitet. (Evidensbaserade metoder, utveckling av kvalitetsindikatorer, kontinuerlig uppföljning och utvärdering samt kontinuerlig redovisning av resultat). Att efterfråga kontinuerliga resultat; både vad gäller medicinska resultat och patientupplevd vårdkvalitet. Det som inte efterfrågas, är lättare att prioritera ned och har en tendens att falla i glömska. Att aktivt ställa resurser till förfogande för en fortsatt bred sats-

20 Paula Almbrandt-Löf ning på forskning och utveckling inom mag-tarmsjukdomarnas område för att vidmakthålla kompetens och vidareutveckla vården under den kommande tioårsperioden. En annan fråga som uppkommit i analysen är om sjukvården i dialogen med såväl patienter som och andra aktörer lyfter frågan kring huruvida orsaken till ohälsa kanske ligger utanför sjukvårdens kontroll. Referenser Medicinska programdokumentet för mag-tarmsjukdomar utarbetat av företrädare för verksamheten i de olika länsdelarna. Dokumentet föreligger i en preliminärversion som f n kompletteras och genomarbetas till en web-version som ska läggas på Lisa. När slutversionen föreligger kan därför denna behovsanalys komma att kompletteras och modifieras något. Förtroendemannagruppen har träffat patienter och anhöriga i intervjuer på vårdcentraler och på samliga sjukhus i länet. Gruppen har samtalat med läkare på US och ViN, som berättat om sina respektive verksamheter. Dialogmöten har ägt rum vid endokrin- och mag-tarmkliniken US, samt på barn- och ungdomskliniken ViN, där flera yrkeskategorier varit representerade. Förtroendemannagruppen har också träffat en sjukgymnast med specialinriktning på beteendeterapi samt samtalat med en representant för de Magoch tarmsjukas förening i länet. En kontinuerlig dialog har förts mellan Förtroendemannagruppen och den som varit medicinskt sakkunnig inom området. Förtroendemannagruppens medlemmar : 2004 och fortfarande: Bo Y Gustavsson (s) Lotta Bäckman (s) Björn Junéus (kd) Gertrud Hermelin (m) Barbro Pettersson (s) Sten Krigsman (s) Charles Pylad (mp) Charles Pylad (mp) Anna Stråkander-Alesten (m) Anita Svensson (fp) Anne-Christine Jonsson (samordnare) Paula Almbrandt-Löf (samordnare) Medicinskt sakkunniga: : 2004 och fortfarande: Bengt-Olof Rydén Sven Almer