MIGRÄNFÖRBUNDETS TIDNING n 2014 n NR 94. Migränbladet. byter. Namn. Huvudvärks- behövs visar ny. Tema. Arbetsliv

Transkript

1 MIGRÄNFÖRBUNDETS TIDNING n 2014 n NR 94 Migränbladet byter Namn Huvudvärks- KUNSKAP behövs visar ny undersökning Tema Arbetsliv

2 Det här är Migränförbundet Migränförbundet bildades 9 mars Förbundet är en medlemsstyrd demokratisk ideell organisation. Inriktningen på vårt arbete beslutas av medlemmarnas representanter på årliga förbundsstämmor. Den löpande verksamheten leds av en förtroendevald förbundsstyrelse. Till sitt stöd har styrelsen ett kansli med tre halvtidsanställda medarbetare lett av en kanslichef. Se mer på hemsidan Förbundsstyrelsen Alla kontakter med styrelseledamöterna tas via kansliet. Ordinarie: Förbundsordförande Ingemar Färm, Stockholm, vice ordförande Bo Svensson, Jönköping, kassör Anne Svensson, Alingsås, sekreterare Bertil Rickäng, Borås. Övriga styrelseledamöter: Angela Glad, Blekinge, Mats Åkesson, Hortonföreningen, Göran Råberg, Stockholm. Ersättare: Camilla Andersson, Västerås, Torbjörn Lövendahl, Skåne, Tina Hedell, Värmland, Amanda Sandholm, Stockholm, Maria Jansson, Värmland, Anders Glad, Blekinge. Förbundskansliet Kanslichef: Helena Elliott. Ekonomiansvarig: Yvonne Sandin. Informationsassistent: Charlotte Magnusson Förbundets medlemsföreningar Länsföreningar Blekinge län Ordförande: Angela Glad, Karlskrona, , blekinge@migran.org Dalarnas län Ordförande: Suzanne Brostedt Lind, Färnäs, , dalarna@migran.org Gotlands län Förening saknas. Ingen startaktivitet planerad ännu. Gävleborgs län Under bildande. Kontaktperson: Helena Elliott, helena.elliott@migran.org Hallands län Ordförande: Renata Horakova, Halmstad. Kontaktperson: Gerd Johansson, , halland@migran.org Jämtlands län Återstart mars Interimsordförande: Anette Pettersen, Östersund, jamtland@migran.org Jönköpings län Ordförande: Anne Svensson, , anne.svensson@telia.com Kalmar län Under bildande. Kontaktpersoner: Anne Svensson, anne.svensson@telia.com och Angela Glad, blekinge@migran.org Kronobergs län Ordförande: Marianne Karlsson, Väckelsång, , kronoberg@migran.org Norrbottens län Ordförande: Olle Björklund, norrbotten@migran.org Skåne län Ordförande: Leif Stålhammar, Ystad, , skane@migran.org Stockholms län Ordförande: Britta Hjort Ekström , kansliet@migrania.se kansliet Södermanland Ordförande: Eva Wallin, Eskilstuna, , , eva.wallin46@gmail.com, sodermanland@migran.org Uppsala län Ordförande: Laila Blideskog, Uppsala. uppsala@migran.org Värmlands län Ordförande: Tina Hedell, Munkfors, , varmland@migran.org Västerbottens län Se Umeå nedan. vasterbotten@migran.org Västernorrlans län Förening saknas. Ingen startaktivitet planerad ännu. Västmanlands län Ordförande: Camilla Andersson, Västerås, , , vastmanland@migran.org Västra Götalands län Ordförande: Gunnel Mikaelsson, Kullavik, , mobil: , vastragotaland@migran.org Örebro län Kontaktperson: Ingemar Färm, ingemar.farm@telia.com Östergötlands län Kontaktperson: Ingemar Färm, ingemar.farm@telia.com LokalföreningAR HEADvig i Alingsås Ordförande: Christina Sandh, kontaktperson: Ingrid Olausson, Sollebrunn, , headvig@migran.org Umeå (Förberedelser för bildande.) Kontaktperson: Frida Bäckström, , frida.backstrom@gmail.com Riksförening Hortonföreningen i Sverige Ordförande: Emilia Goodwill Keller, Hässelby, , emilia.goodwill.keller@gmail.com Borås Ordförande: Ewa Vittnäs, kontaktperson: Anne Svensson, , anne.svensson@telia.com Norrköping (Förberedelser för bildande.) Kontaktperson: Hanna Meixner, Söderköping, hanna.meixner@gmail.com Förbundet behöver kontaktpersoner i alla större städer. Vill du bli kontaktperson? Om du vill hjälpa till att bilda en förening på din ort, hör av dig till vårt kansli, kanslichef Helena Elliott, helena.elliott@migran.org. Du kan då bli vår kontaktperson. Naturligtvis kommer du att få allt stöd du behöver från förbundet samt uppgift om vilka fler som är medlemmar på din ort. Förbundskansliet kommer att hjälpa dig att kontakta dem. Vid lämpligt tillfälle bjuder vi sedan in till en föreläsning, en självhjälpsgrupp eller annan verksamhet. 2 HuvudJournalen 1/14

3 ges ut fyra gånger per år av Svenska Migränförbundet (SMIF) och handlar om migrän, Hortons huvudvärk och annan svår huvudvärk. Åsikter framförda i tidningen delas inte nödvändigtvis av Svenska Migränförbundet. Kontaktuppgifter se Migränförbundet nedan. E-post huvudjournalen@migran.org Redaktionskommitté Ingemar Färm, även ansvarig utgivare, Helena Elliott och Charlotte Magnusson Grafisk form Ateljé Hunting Flower AB Tryckeri Danagård LiTHO AB, Ödeshög ISSN Tryckt på Arctic Paper, miljöcertifierat Omslagsbild Helena Elliott. Foto: Matilda Elliott. Sista materialdag för nästa nummer, nr 95 som kommer ut den 20 maj 2014, är den 25 april Ordföranden har ordet Supervalåret 2014 Vad ska Migränförbundet kämpa för? 2014 är det val till EU-parlamentet, riksdag, landstings- och kommunfullmäktige. Då kan vi påverka de politiska partiernas program och kandidater i frågor som är viktiga för våra medlemmar. Vårt samarbetsorgan, HSO, har antagit en valplattform som alla kan ta del av på Flera av våra syskonorganisationer, t.ex. Afasi förbundet har redan antagit en valplattform. Men vilka frågor är viktiga för Migränförbundet och våra medlemsföreningar? Jag vill med den här artikeln starta en diskussion. Hör av er med synpunkter och förslag. Riksdagsvalet Sjukförsäkring och arbetsmarknadspolitik måste stödja arbete för personer med huvudvärkssjukdomar och inte stöta ut dem från arbetsmarknaden. Det ska inte vara möjligt att bestraffa aktiva medlemmar genom att dra in ersättningar om de åtar sig uppdrag i en förening. Huvudvärkssjukdomar måste finnas med i alla centrala program som t.ex. öppna jämförelser och nationella riktlinjer, se artikel i förra numret. Landstingsvalet är en fråga för varje enskild länsförening med hänsyn till situationen i det egna landstinget. Ur förbundssynpunkt är det viktigt att det måste finnas huvudvärksmottagningar i hela landet, som är tillgängliga för de berörda och med samma avgifter som inom övrig hälso- och sjukvård. Primärvården måste ges kunskaper så att de kan ge rätt råd och behandling till personer med huvudvärkssjukdomar. Kommunvalet För vår del är skolfrågor de viktigaste. Alla skolor måste kunna erbjuda en skolhälsovård som kan stödja elever med huvudvärkssjukdomar. Svenska Migränförbundet Besöks- och postadress Banérgatan 55, Stockholm Telefon Telefontid Måndag torsdag, kl Telefax E-post kansliet@migran.org Hemsida Webbansvarig: Helena Elliott Ordförande Ingemar Färm, ordforande@migran.org Kansliet Kanslichef: Helena Elliott Ekonomiansvarig: Yvonne Sandin Informationsassistent: Charlotte Magnusson Medlemsavgift 200 kr. Familjemedlemmar bosatta på samma adress betalar 50 kr. Plusgiro Svenska Migränförbundets symbol Lena Wennersten HuvudJournalen 1/14 2 Medlemsföreningar 3 Ledare Tema: Vår huvudvärk arbete och rehabilitering 4 Ny undersökning bekräftar våra misstankar 5 Vad är arbetsgivarens rehabiliteringsansvar? HSO: Supervalåret Lagar och avtal för arbetslivet 7 Mitt arbete och min huvudvärk 8 Min historia: Laila Bendix 9 Nyheter inom hälso-/sjukvård Ingemar Färm, förbundsordförande Migränbladet byter namn till HuvudJournalen Förbundsstämman 2013 beslutade, efter en motion från Hortonföreningen, att byta namn på förbundets tidning till HuvudSaken. Patent- och Registreringsverket, PRV, är den myndighet som, enligt Tryckfrihetsförordningen, ska godkänna namn på periodiska tidskrifter. Namnet HuvudSaken godkändes inte eftersom det var upptaget (av ett privat företag). Förbundsstyrelsen beslutade då att skicka in sitt alternativförslag, vilket var HuvudJournalen. Det namnet godkändes av PRV strax före jul förra året. Se mer om syftet bakom namnändringen i en intervju med vår kanslichef Helena Elliott på sidan 15. INNEHÅLL I 10 Information och böcker om huvudvärk 11 Förbundsnytt Livsbild / FOKUS 12 Krönikan: Lars Pettersson 13 Det är ju bara huvudvärk 14 Migränförbundet 25 år: Intervju med Désirée Pethrus HEADvig föddes 2005 EHA bildades 16 Föreningsnytt 18 Vilken verksamhet vill våra medlemmar ha? Huvudvärksskolan 19 Lättsamma sidan 3

4 T Tema: Vår huvudvärk Arbete och rehabilitering Arbete är ett sätt att försörja sig men också gemenskap och känslan av att betyda något, att vara efterfrågad. För en del känns arbete ouppnåeligt eller ångestladdat. I det här numret av HuvudJournalen vill vi spegla olika aspekter av arbete för personer med migrän eller annan svår huvudvärk. På n sid 4 5 redovisar vi resultatet av en enkät bland våra medlemmar om arbete och rehabilitering n sid 6 beskriver vi lagar och avtal, som gäller för arbetslivet n sid 7 presenterar vi några miniintervjuer med medlemmar om deras erfarenheter av arbetslivet n sid 8 presenterar vi en tidningsartikel under rubriken Att leva ett livet med migrän inte emot. Ny undersökning bekräftar våra misstankar Migränförbundets stora undersökning visar att många känner stor oro, saknar kunskap och är i behov av stöd i frågor som gäller huvudvärk och arbete. Den växande oron märker kansliet av. Vi får fler frågor och att då kunna erbjuda rådgivare som förmån till våra medlemmar känns därför helt rätt, säger kanslichef Helena Elliott. Text Helena Elliott Den digitala undersökningen Svår huvudvärk och arbetslivet skickades ut 2013 via e-post, Facebook och Twitter. Den bestod av 20 frågor som besvarades av 720 personer, vilket är en hög och bra svarsfrekvens. Antalet kvinnor som deltog var 87 % och antalet män 13 %. Åldersfördelningen på deltagarna var mycket spridd från 15 till 80 år. Vi är mycket glada att så många deltog och sänder ett varmt tack till alla dem, säger Helena. Resultatet är mycket värdefullt för oss som förbund och kommer ge oss möjlighet att få substans i de frågor vi vill driva i ämnet. Det passar extra bra nu när det är valår, tillägger hon. Av deltagarna förvärvsarbetade 73 %. När det gäller arbetssituationen upplever 70 % att huvudvärken hindrar dem från vanligt arbete. Hela 88 % av dem uppnår ej sin fulla potential. Hälften av deltagarna anser att huvudvärken har påverkat möjligheten till befordran. Vi kan utläsa att huvudvärk upplevs som ett hinder för många. I en sådan situation kan bra huvudvärksbehandling och möjlighet till anpassat arbete vara till stor hjälp. Att kunna fråga en av våra rådgivare, innan man drar igång en sådan process, kan vara värdefullt. Min huvudvärk/migrän förhindrar mig från att uppnå min fulla potential Instämmer helt Instämmer delvis Varken eller Instämmer inte riktigt Instämmer inte alls Vet ej 27 4 % 32 4 % 20 3 % 7 1 % Vi kan också se att 37 % oroar sig för att bli av med sitt arbete och 51 % har avstått att söka nytt arbete på grund av huvudvärken. Här kan Annette Carlén, vår specialist på arbetsrätt, vara ett bra stöd. När det gäller kunskapsbiten framgår det att 44 % saknar kunskap om sina rättigheter på arbetsplatsen och 48 % om rättigheterna i sjukförsäkringen. 60 % känner inte till vilken vård de har rätt att få och 61 % upplever sig felbehandlade inom vården. 68 % anser sig vara i behov av mer kunskap, råd och stöd. Det är den avslutande kunskapsdelen av undersökningen som bekräftar behovet av råd, stöd och kunskap som Migränförbundet märkt av. Att sätta ihop ett team av huvudvärkssjuksköterska, skolsköterska, försäkringskassejurist och en specialist i arbetsrätt är alltså ett steg i rätt riktning för att kunna % % Jag är i behov av mer kunskap, information och stöd för att kunna hantera min huvudvärk/migrän Instämmer helt Instämmer delvis Varken eller Instämmer inte riktigt Instämmer inte alls Vet ej 18 3 % 62 9 % 68 9 % % % % tillgodose dessa behov. Utifrån svaren kommer förbundet kunna se hur den rådgivande och stöttande verksamheten kan utvecklas. Du kommer i kontakt med förbundets rådgivare per e-post och du skickar dina frågor till radgivning@migran.org. På vår hemsida, under fliken Råd och stöd finns en presentation av teamet. I undersökningen framgår också att man som huvudvärksdrabbad ofta känner sig begränsad, utmattad, frustrerad, stressad och utan kontroll. Helena: Jag känner igen mig precis, min huvudvärk framkallar allt detta hos mig. Jag gör nästan allt jag kan för att förhindra uppkomsten av den, men huvudvärken lever oftast sitt eget liv. I perioder är jag så trött och efter kraftigare migränattacker är jag helt slut. Det skapar stress och frustra- 4 HuvudJournalen 1/14

5 tion när man vill, men inte kan, göra sådant man åtagit sig eller planerat in. Jag vet så väl att man ska lyssna på sin kropp, sträva efter balans och låta det vara som det är. Trots det och med ett helt decennium av avslappningsoch acceptansträning tar dessa känslor ibland överhand. Jag brukar då försöka konstatera, bekräfta och säga till mig själv att det är okej att känna så. Rätt skönt att nu få veta att man inte är ensam! Om man vill ta del av hela undersökningen finns den att ladda ner på hemsidan eller beställas som pappersversion från kansliet mot en administrations-/portoavgift på 39 kr. Kommentarer till enkätresultaten På en fråga från HSO om hur rätten till rehabilitering fungerar i praktiken svarade förbundsordföranden Ingemar Färm följande om varför våra medlemsgrupper inte får den rehabilitering de har behov av och enligt lag har rätt till (se artikel här intill): 4 Migrän är fortfarande en väldigt dold kronisk neurologisk sjukdom, dvs den finns inte med i några offentliga program som öppna jämförelser, kvalitetsregister, nationella riktlinjer eller vårdprogram. 4 Det finns många fördomar om migrän t.ex. att det är en psykisk kvinnosjukdom eller litet ont i huvet har väl alla då och då. Ta en Alvedon. 4 Kunskapen inom primärvård och företagshälsovård om migrän är dålig och det finns ingen kunskapsorganisation uppbyggd inom landstingen för att stödja förs ta linjens sjukvård. Vi förordar neurologiska kunskapscentra i alla landsting, som kan stödja första linjens sjukvård med information och utbildning. 4 Tillgången på neurologer i Sverige är dålig och ännu sämre när det gäller specialister på migrän. Detsamma gäller specialistsjuksköterskor. 4 Alltför många neurologer har tvingats att bli privatpraktiserande utan avtal med landstinget, vilket gör att det är dyrt för den enskilde att söka vård och rehabilitering. 4 När det gäller den arbetsinriktade rehabiliteringen är beredvilligheten hos arbetsgivare att fullfölja rehabiliteringsansvaret enligt lagar och avtal mycket varierande och ofta tvingas den enskilde själv stå för en stor del av kostnaden. Vad är arbetsgivarens rehabiliteringsansvar? Det finns flera olika slag av funktionsnedsättningar och det är alltid arbetsgivarens ansvar att anpassa arbetet så att arbetstagaren kan utföra sina arbetsuppgifter. (Arbetsmiljöverket) Vår kommentar: Migrän och andra allvarliga huvudvärkssjukdomar räknas som funktionsnedsättningar. Supervalåret 2014 Valkampanj 2014 Rätten till försörjning! Migränförbundet är tillsammans med 36 andra patient- och funktionshindersorganisationer medlem i Handikappförbunden, HSO. HSO har antagit en valplattform och en valstrategi inför supervalåret Huvudtemat är Rätten till försörjning. Kampanjen har en egen logga, se rutan ovan till vänster. Den som vill veta mer kan gå in på HSOs viktigaste krav inför valet 2014 Arbetsgivaren ansvarar för rehabiliteringsåtgärder på arbetsplatsen Vid ett avstämningsmöte kan rehabiliteringsåtgärder diskuteras tillsammans med den anställda. Då träffas vanligtvis den anställda, Försäkn arbetsmarknadspolitiken utformas så att allas arbetsförmåga kan tas tillvara. Det förutsätter både insatser för att stärka den enskilde och för att stärka arbetslivets förmåga att tillvarata fler människors resurser n sjukförsäkringen utformas så att den som är sjuk garanteras en fullgod försörjning. Den ska ge möjligheter för den försäkrade att jobba, utan att hota försörjningen ringskassan, den sjukskrivande läkaren och arbetsgivaren. Även andra som har betydelse för rehabiliteringen kan delta. (Försäkringskassan) Rehabiliteringsansvaret innebär att arbetsgivaren med arbetslivsinriktad rehabilitering ska göra allt som är möjligt för att den sjuke arbetstagaren ska återgå i arbete hos arbetsgivaren. Rehabiliteringsåtgärder ska planeras i samråd med arbetstagaren och utgå från dennes individuella förutsättningar och behov. (Sveriges Kommuner och Landsting, SKL) n alla medborgare inkluderas i samhällsgemenskapen. Den som på grund av funktionsnedsättning inte kan arbeta måste garanteras en hög levnadsstandard och en meningsfull sysselsättning n skola och utbildning utformas så att alla ges möjlighet att nå sin fulla potential genom att undervisningen anpassas och att lämpligt stöd ges. En fullgod utbildning är viktig för att fullt ut kunna delta i arbetslivet. HuvudJournalen 1/14 5

6 T Tema: Vår huvudvärk Arbete och rehabilitering Lagar och avtal för arbetslivet I Sverige finns ett väl utbyggt välfärdssystem, även om det urholkats under senare år. Det ska t.ex. ge viss ekonomisk ersättning när en person av någon anledning inte kan försörja sig. En del finansieras genom skatter och andra av arbetsgivaravgifter eller grundas på kollektivavtal. Därför är det viktigt för tryggheten både att ha ett arbete och att jobba i en verksamhet, där det finns kollektivavtal, som förstärker tryggheten för den anställde. Reglerna är många med en massa detaljer. Här kan vi bara beskriva huvuddragen. Om du är osäker vänd dig antingen till din fackliga organisation eller Migränförbundets rådgivare i arbetsrätt Annette Carlén eller socialförsäkringsjuristen Göran Rehnby via Migränförbundets kansli. Förhandlingar mellan fack och arbetsgivare Medbestämmandelagen, MBL bygger på lokala förhandlingar mellan fack och arbetsgivare. Inför viktiga förändringar på arbetsplatsen är arbetsgivaren skyldig att förhandla med facket innan förändringarna genomförs. Blir man inte överens kan arbetsgivaren ändå genomföra förändringarna. Arbetsgivaren måste tuta innan han kör över. Om arbetsgivaren vill omplacera dig måste han först förhandla med facket. Avtalsförsäkringar kompletterar de lagstadgade ersättningarna vid sjukdom, arbetsskada, pensionering, dödsfall och arbetslöshet men ser olika ut inom olika avtalsområden. Det är därför viktigt at ta reda på vad som gäller på din arbetsplats, vilket facket kan ge svar på. Lagen om anställningsskydd, LAS kräver bl.a. att en arbetsgivare måste ha sakliga skäl för att säga upp en person. Om det inte finns sakliga skäl kan en domstol förklara uppsägningen olaglig och döma arbetsgivaren till skadestånd. Sakliga skäl kan vara arbetsbrist eller personliga skäl som t.ex. att den anställde vägrat lyda order, stöld, upprepad försenad ankomst eller annan allvarlig misskötsamhet. Sjukdom kan vara saklig grund om arbetsgivaren kan visa att du inte kan utföra något arbete av betydelse för arbetsgivaren. Uppsägning på grund av arbetsbrist ska ske enligt turordningsregeln sist in först ut. Om du sagts upp pga arbetsbrist har du företrädesrätt till ny anställning om du varit anställd minst tolv månader under de senaste tre åren. Arbetsmiljölagen, AML syftar till att skydda dig från ohälsa och olycksfall i arbetet samt att i övrigt uppnå en god arbetsmiljö. Enligt lagen är arbetsgivaren 6 skyldig att ha en anpassnings- och rehabiliteringsverksamhet för sjuka och arbetsskadade personer. Tillämpningen av lagen sker enligt föreskrifter från Arbetsmiljöverket. Om möjligheten till vila på arbetsplatsen Många personer med svår huvudvärk har behov av vila för att förebygga ett anfall eller återhämta sig. I en av föreskrifterna står det: På arbetsställen ska det finnas eller vara lätt att ställa i ordning en lämplig vilplats för tillfällig vila, vid t.ex. illamående eller huvudvärk En vilplats ska vara bekväm, ostörd och ha sådan storlek att det går att vila liggande. Ett vilrum ska ha lämplig inredning och utrustning. Arbetslöshet Inom arbetslöshetsområdet finns en mängd olika insatser som t.ex. jobbcoacher, flyttningsbidrag, aktivitetsstöd och utvecklingsersättning, jobb- och utvecklingsgarantin, arbetsmarknadsutbildning, arbetspraktik och arbetslivsintroduktion. För personer med funktionsnedsättningar, t.ex. personer med kroniska neurologiska sjukdomar som migrän och Horton, finns möjlighet till lönebidrag. Lönebidraget utbetalas till arbetsgivaren, som en kompensation för nedsatt arbetsförmåga. Anställningen ska vara jämförbar med ordinarie anställningar på arbetsplatsen och ge rätt till anställningsförmåner enligt kollektivavtal för arbetsplatsen i övrigt. Främjandelagen föreskriver att arbetsgivaren är skyldig att i förväg varsla Arbetsförmedlingen om uppsägning eller permittering av minst fem anställda. Syftet är att ge Arbetsförmedlingen tid att förbereda insatser för att de uppsagda ska kunna få ett annat arbete eller särskilda åtgärder. Främjandelagen innehåller också regler för att förbättra arbetsförhållandena för personer med nedsatt arbetsförmåga. Arbetsskadeförsäkringen som numera är en del av Socialförsäkringsbalken, ger ett försäkringsskydd vid arbetsskada för alla som arbetar. Diskrimineringslagen förbjuder diskriminering pga funktionshinder, som bl.a. definieras som varaktiga begränsningar av en persons funktionsförmåga till följd av en skada eller sjukdom, som fanns vid födelsen eller har uppstått därefter t.ex. kroniska sjukdomar som migrän och Horton. Arbetslöshetsförsäkringen bygger på medlemskap i en A-kassa, som täcker en eller flera branscher. Avgifter och ersättningar är olika för olika kassor, men regelsystemet är gemensamt. Grundvillkor för att få ersättning är att du är helt eller delvis arbetslös, är arbetsför och kan ta ett arbete på minst 3 timmar om dagen eller 17 timmar i veckan, är beredd att ta ett erbjudet arbete, är anmäld som arbetssökande på Arbetsförmedlingen och aktivt söker arbete. HuvudJournalen 1/14

7 Mitt arbete och min huvudvärk Här kommer några miniintervjuer med medlemmar om deras erfarenheter av arbetslivet. Hej! Hej! Jag heter Renata, 37 år, och har spänningshuvudvärk sedan c:a 6 år och migrän från tonåren. Vad jobbar du med nu? Idag är jag tjänstledig från mitt jobb som personlig assistent. Ett jobb jag fick hösten Jag är tjänstledig p.g.a. att man på FK undersöker min arbetsförmåga inom annat än vårdyrket och därför har jag arbetslivsrehabiliteringsinriktad praktik på STS-Butiken i Halmstad. Där jobbar jag på kontor med administration och viss bokföring. Den sista februari är praktiken slut och jag ska få veta om jag får sjukersättning och i vilken grad i så fall. Har du fått anpassning av arbetstider, arbetsuppgifter eller arbetsmiljö p.g.a. din huvudvärkssjukdom? Inte i jobbet som personlig assistent, men på praktikplatsen har jag fått mycket anpassning, p.g.a. dels migrän, dels min EDS-diagnos (Ehlers-Danlos syndrom). Har anpassade arbetstider och olika hjälpmedel. Med allt detta stöd, funkar jobbet väl för mig. Jag har bra kontakt med FK, men en mycket sporadisk kontakt med AF. Hur ser dina planer ut för framtiden, när det gäller jobb? Jag heter Amanda och är 26 år. Min migrän debuterade, när jag var 12 år. Vad jobbar du med nu? Jag är receptionist på Friskis & Svettis sedan fyra år tillbaka. Har en hälsopedagogutbildning i grunden. Innan har jag jobbat inom hemtjänsten. Har du fått anpassning av arbetstider, arbetsuppgifter eller arbetsmiljö p.g.a. din huvudvärkssjukdom? Nej jag har inte fått någon anpassning av något slag. Har försökt på alla sätt med facket och läst på, men arbetsgivaren har igen skyldighet till detta. Jag har ingen ersättning från Arbetsförmedlingen eller Försäkringskassan annat än sjukpenning, när jag är sjukskriven. Hur ser dina planer ut för framtiden, när det gäller jobb? Just nu tar jag en dag i taget. Är gravid i tredje månaden så jag fokuserar på att må så bra som möjligt. Efter mammaledigheten funderar jag på att plugga eller söka nya jobb. Har nyligen sökt jobb som kanslist för en patientförening i tron att de om någon borde ha förståelse för att man inte alltid kan fungera 100 %. Det visade sig att just för att de finns till för andra funktionshindrade, skulle jag topprestera. Jag valde att tacka nej till den tjänsten. Jag hade min hälsa att ta hänsyn till i första hand. Idag hoppas jag på att jag kan vara kvar på STS-Butiken om de får lönebidrag. Annars tvingas jag den 1 mars gå tillbaka till jobbet som personlig assistent ett jobb som flera läkare och en neurolog varnat mig för att gå tillbaka till av hälsoskäl. Men något jobb måste man ju ha, eller hur? Och ett skadligt jobb är ju bättre än inget jobb, kanske? Hej! Jag heter Ewa. Min migrän debuterade vid 5 års ålder. Vad jobbar du med nu? Heltid inom akut vuxenpsykiatri. Åtta år till sommaren. Har arbetat inom vården sen jag var 18 år. Har du fått anpassning av arbetstider, arbetsuppgifter eller arbetsmiljö p.g.a. din huvudvärkssjukdom? Jag har inte frågat eller behövt anpassade tider. Det fungerar bra. Jag har inga särskilda ersättningar från Försäkringskassan eller Arbetsförmedlingen. Har endast haft någon enstaka sjukdag med migrän. Hur ser dina planer ut för framtiden, när det gäller jobb? Har tänkt att jobba till jag går i pension. HuvudJournalen 1/14 7

8 T Tema: Vår huvudvärk Arbete och rehabilitering Att leva ett liv med migrän inte mot Av Laila Bendix Foto: Mille Ayo. l Laila är utbildad läkare och har en doktorsexamen om åldrande. Hon arbetar deltid som läkare på en smärtklinik. Och har vidareutbildat sig i kognitiv terapi och ACT, se information efter artikeln, och erbjuder samtals terapi som bygger på ACT. l Laila sitter i styrelsen för den danska patientföreningen Migræne & Hovedpineforeningen och Hovedpinesagen. l Laila är 41 år, gift och mamma till två tonåringar. Artikeln är översatt av Ingemar Färm, som gjort några mindre förkortningar också. Laila Bendix. När min migrän blev kronisk, vet jag inte. Jag kommer ihåg de första åren med sällsynta anfall, som stilla och lugnt blev vanligare. Och jag vet att det slutade i en situation, där det var långt flera dagar med migrän än utan. Jag vet också, att jag nu lever ett gott liv med migränen och inte mot den. Jag förlorade kampen mot migränen Jag var 17 år gammal, då jag fick mitt första migränanfall. Jag blev så rädd för smärtan. Vad var det som var fel? Husläkaren blev tillkallad av mina bekymrade föräldrar. Han yrade om upphettad hjärna och nerver i kläm. Lyckligtvis föll jag i djup sömn tack vare det morfinpiller han gav mig och anfallet var borta nästa morgon. Jag tror inte att mina föräldrar sov mycket den natten! Sedan kom det flera anfall och jag fick diagnosen migrän. Situationen de följande åren är litet oklar för mig. Jag arbetade som nyutbildad läkare och sedan som forskare, hade små barn, ett gammalt hus som skulle göras i ordning, ett aktivt liv som alla andra. Jag ställde upp på allt, trots migränen. Klarade mig igenom. Var konstant slutkörd och kortsluten. Kunde faktiskt bara tänka på när jag skulle få sova. Arbetade fullt ut, när migränen inte var så allvarlig för att kompensera. För vad vet jag inte. Men migränen skulle inte få mig att huka. 8 En alternativ tillgång Jag hade varit hos en neurolog på Hovedpinecenter och provat all världens förebyggande behandlingar. Ingenting hjälpte. För migränen försvann ju inte. Faktisk blev den bara värre. Det var först då en psykolog visade mig ACT (se ruta med förklaring) som något ändrade sig. Jag började långsamt leva det liv jag önskade, med migränen och inte mot den. Den bild psykologen beskrev för mig var att min migrän var som ett stort monster. Migränmonstret höll den ena ändan av ett rep i handen och jag höll i den andra änden. Och vi tog bägge tag i repet. Jag drog och drog för att monstret inte skulle vinna. All min energi och fokus blev riktat mot att dra i det repet, för kanske kunde jag välta omkull monstret. Det erkände jag. Och så frågade terapeuten, vad jag trodde skulle hända om jag lade ner repet. Acceptera om att inte kämpa emot mitt monster Det är en skrämmande tanke att jag skulle acceptera att ha en kronisk sjukdom. Och att den ska få ha inflytande på mitt liv. Acceptera är ett svårt ord. För mig var det först en tanke om att vara svag, att överlämna mig till migränen. Men acceptera är inte detsamma som att tåla eller lägga sig passivt ned och låta migränmonstret vinna. Det handlar om beredskapen att få uppleva hela livet på gott och ont. För när jag kämpar med mitt migränmonster tar det för stor plats. Men i mitt fall har migränen kommit att ta allt mindre plats. Vad ska växa i min trädgård? Fördelen med att inte använda min energi och fokus på att kämpa mot monstret och lägga repet ifrån mig är, att jag har ett överskott för att kunna se mig omkring och leva mitt liv med närvaro och med fria händer. I kampen mot migränen hade jag förlorat mycket av mig själv. Genom samtal med min psykolog, väninnor och särskilt min man, började jag att få upp ögonen för vad som var mina värden i livet. Vad som ska älskas och växa i min trädgård, vad mitt liv ska fyllas med. Mina värden handlar bl.a. om att vara någon för min närmaste familj, att alltid lära nya saker om livet och världen, och att ha ett jobb där jag känner, att jag gör nytta. Jag har haft ett stort privilegium jag har kunnat använda min yrkeskompetens, ihop med mina personliga erfarenheter, i det jobb jag har nu som läkare och terapeut. Så där står stora flotta buskar i den delen av trädgården. Detta att leva efter sina värden är en resa som fortsätter. Det senaste frö, som jag har planterat är min egen hälsa. Motion och kroppsligt välbefinnande är satta på dagordningen de här månaderna. HuvudJournalen 1/14

9 Om aktivitetsreglering När jag upptäckte vad som skulle fylla mitt liv, var där också saker som skulle väljas bort. Vårt dejlige gamla hus är utbytt mot ett litet sött radhus. Jag deltar inte längre i alla skolaktiviteter är inte den supermor som alltid bakar kakor till alla arrangemang. Jag har tvingats lära mig att anpassa vardagens göromål till min verklighet att aktivitetsreglera. Tidigare arbetade jag igen på de goda dagarna, gjorde gärna litet mer. Särskilt timmarna fram till ett anfall, var jag närmast hyperaktiv. Jag försökte väl att kompensera för timmarna i sängen. Jag planerade också gärna för ett fullt program både vardagar och veckoslut. Utan pauser. Det betydde att jag antingen skulle avlysa en massa överenskommelser, eller skulle delta i något med våldsam migrän. Och det gav bakslag. Nu planerar jag inte mer än att jag kan klara det själv på en halvdålig dag. Kommer ihåg pauser och vila. Jag har nog behov av mer vila än många andra. I gengäld har jag långt färre inställda arrangemang. Man kan räkna med mig och jag vet vad som kan förväntas av mig. Jag möter upp, också med migränanfall, för min omgivning vet det. Jag kan tillåta mig att lägga mig på soffan en timme, om det är nödvändigt. Och annars vet jag, att det finns inlagt en paus innan jag åker hem. Trädgården ska skötas varje dag Kan man bara leva ett ACT-baserat liv? Nej, och väl är det. Det är ett dagligt arbete. En gång ibland hackar acceptansen. Jag börjar igen att leta efter utlösande faktorer. De bör ju vara där. Omgivningen pressar på. Kanske jag skulle pröva något mera för att få migränen att försvinna. För jo, det är obehagligt. Jag kan inte acceptera att ha migrän. Men som tiden har gått har jag erfarit att skulle och borde är några av de delar monstret består av. Och om jag igen tar upp repet och börjar kämpa emot min migrän, har jag inget överskott för att kunna vårda min trädgård och få den till att växa som jag önskar. ACT är en förkortning av Acceptance and Commitment Therapy och är en psykologisk terapiinriktning inom det kognitiva huset. Metaforer, bl.a. den om monstret används ofta i ACT, som är en upplevelsebaserad terapiform. Kelly Wilson, en av grundarna av ACT, har introducerat mig i Om att dyrka sin trädgård -metaforen. Kärnan i ACT handlar om att acceptera livet med det lidande som finns i det. Var öppen och uppmärksam på det som kan komma. Och att engagera sig i ett värdebaserat liv. Nyheter inom Hälso- och sjukvård Nya patientavgifter 2014 Landstinget Gävleborg höjde den 1 januari 2014 avgiften med 50 till 200 kr för läkarbesök i primärvården. Samtidigt sänktes avgiften med 100 kronor för besök hos specialistläkare till 200 kr. Landstingen i Uppsala, Östergötland, Jönköping, Halland, Västmanland, Gävleborg, Jämtland och Västra Götalandsregionen höjde avgiften med 20 kronor till 100 kr per vårddag i den slutna vården. Patientavgifter i öppen hälso- och sjukvård år 2014 Landsting Primärvård / Specialist- Landsting Primärvård / Specialisthusläkare läkare husläkare läkare Stockholm Värmland Uppsala Örebro Sörmland Västmanland Östergötland Dalarna Jönköping Gävleborg Kronoberg Västernorrland Kalmar Jämtland Blekinge Västerbotten Skåne 160/200 * 300 Norrbotten Halland Gotland Västra Götaland 100/300 * 300 * Vald vårdcentral/annan vårdcentral Var finns min medicin? Ett stort problem för många människor, som behöver medicin, är att medicinen inte finns på det apotek man besöker. Många har rapporterat om att personalen på apoteken inte så gärna ringer runt till konkurrenter och frågar om medicinen finns hos dem. Apoteksföreningen och har nu påbörjat ett utvecklingsarbete för att skapa en gemensam lagerstatusfunktion för apoteken. Den ska vara klar första halvåret 2014 och uppdateras kontinuerligt. Apoteksföreningens hemsida är intressant för dem som vill följa vad som händer inom apoteksvärlden. Apoteksföreningen är en branschorganisation för nästan alla apotekskedjor. e Hälsomyndigheten ny myndighet Den 1 januari 2014 inledde ehälsomyndigheten sin verksamhet. ehälsomyndigheten ansvarar för register och it-funktioner som öppenvårdsapotek och vårdgivare behöver ha tillgång till för en patientsäker och kostnadseffektiv läkemedelshantering. Den nya myndigheten har samma uppgifter som Apotekens Service Aktiebolag har haft. Myndigheten ska samordna regeringens satsningar på e-hälsa. Regeringen föreslår ny patientlag Syftet med lagen är att stärka och tydliggöra patientens ställning samt att främja patientens integritet, självbestämmande och delaktighet. Lagen föreslås träda i kraft den 1 januari Den nya lagen innebär att patienten ska ges möjlighet att välja utförare av offentligt finansierad primärvård och öppen specialistvård i hela landet. Landstingens skyldighet att erbjuda öppen vård utvidgas till att gälla patienter från också ett annat landsting. Den innebär bl.a. att: informationsplikten gentemot patienten utvidgas och det ska bli tydligare vad patienten ska få information om. möjligheten för en patient att få en ny medicinsk bedömning (second opinion) kommer att utvidgas och det innebär att möjligheten enbart villkoras av att han eller hon har en livshotande eller särskilt allvarlig sjukdom. HuvudJournalen 1/14 9

10 Informationsmaterial och böcker om huvudvärk Migränförbundets material (Har du huvudvärk?, Huvudboken, boken Huvudvärk, en Huvudvärksdagbok och Medlemsvärvningsfoldern) kan laddas ner på hemsidan Övriga kan beställas från förbundskansliet, se kontaktuppgifter på sid 3. Filmen Förlorade dagar (dvd) kan också beställas hos förbundets kansli. Beställt material debiteras porto- och expeditionsavgift med 39 kr. Skrifter, som kan beställas från Migränförbundet Har du huvudvärk? Migränförbundets informationsbroschyr, som ger kortfattad information om diagnoser och behandlingar. Kan laddas ner från Migränförbundets hemsida, Huvudvärk? Frågor och svar om huvudvärk hos ungdomar och unga vuxna. Kan laddas ner från Migränförbundets hemsida, Maskerad migränfri på Piazza Navona Författare: Migränförbundets tidigare ordförande Eva Ermenz. Hur tacklar man sin migrän som frilansande journalist, chef och bara människa i största allmänhet? Vardagshjältar om barn med migrän och annan svår huvudvärk Författare: Inger och Kjell Isaksson. Beskriver på ett trevligt sätt vardagen för fyra ungdomar med huvudvärk Blixten, Hanna, Samira och Sebastian. Mindre migrän Mera liv Utgiven av Migränförbundet. Den har tryckts i flera upplagor och använts både i studiecirklar och för individuella studier. Kapitlen heter: Hur är det att ha migrän? Leva livet med migrän? Vad kan man göra för att må bättre? Vilken väg leder till välbefinnande. Huvudboken Kan laddas ner från Migränförbundets hemsida, Läkemedelsföretagen hade tidigare en del informationsmaterial om huvudvärk. GlaxoSmithKline hade t.ex. Kvinnor, hormoner och migrän samt Läkemedels orsakad huvudvärk. På förfrågan hos bolaget har man svarat att man idag inte har något informationsmaterial om huvudvärk. Nycomed som tog fram skriften Åtta goda råd om huvudvärk har svarat på samma sätt. Skrifter, som kan beställas från olika nätbokhandlar, t.ex. Bokus och Adlibris Det är ju bara huvudvärk Författare är Britt Inger Loman och boken handlar om hennes kamp för erkännande och vägen tillbaka till arbetslivet. Migrän förebygg anfall, minska symptom och lev som vanligt Författare: Carol A. Foster. Den är upplagd som en frågor och svarbok med kapitel som Att förstå vad migrän är. Vad utlöser migrän? Att leva med migrän. Migrän och mina auror Första delen innehåller fakta om migrän och Gunilla Gellersjös egna upplevelser av sina migränauror. Den andra delen beskriver alternativa metoder. Migränyoga bli fri från huvudvärk med yoga och ayurveda Av yogainstruktören Per Söder. Han bestämde sig för tio år sedan att göra något åt sin svåra migrän. Idag gör han tjugo minuter yoga per dag och är fri från migränsmärtor. Migrän och spänningshuvudvärk hos barn och tonåringar Redaktör Bo Larsson. Återkommande huvudvärk är ett av de vanligaste hälsoproblemen bland barn och tonåringar och verkar öka under senare år. Förlag: Studentlitte ratur HuvudJournalen 1/14

11 FÖRBUNDSNYTT Kallelse till Migränförbundets stämma den 24 maj 2014 Härmed kallas föreningarna till förbundsstämma enligt Migränförbundets stadgar, se mer i särskild information som sänds per post till varje förening. När: Lördag den 24 maj 2014, kl Plats: Tollare folkhögskola, Nacka. Motioner till stämman ska vara skriftliga och inlämnade till förbundsstyrelsen senast 60 dagar före stämman, det vill säga senast den 25 mars. Anmälan: Föreningarna ska anmäla sina ombud och ersättare senast 40 dagar före stämmans början, det vill säga senast den 14 april. Stämmohandlingar: Stadgeenliga stämmohandlingar kommer att tillsändas samtliga anmälda ombud 30 dagar före stämman, det vill säga senast den 24 april. Nomineringar inför stämmans val av styrelse och andra uppdrag Förbundsstämman 24 maj 2014 ska välja poster till styrelsen och revisorer samt valberedning. ordinarie ledamöter: Följande personer är valda fram till stämman 2014 och deras platser står därför till förfogande: Ordföranden Ingemar Färm, Stockholm Sekreteraren Bertil Rickäng, Hortonföreningen Ledamoten Angela Glad, Blekinge Ersättare: Stämman ska välja ersättare på 1 år. Nuvarande ersättare är Camilla Andersson, Västerås, Anders Glad, Blekinge, Torbjörn Lövendahl, Skåne, Amanda Sandholm, Stockholm, Tina Hedell, Värmland och Maria Jansson, Värmland. Medlemsantalet ökar för 4:e året i rad. Flertalet patient- och handikapporganisationer minskar i medlemstal. Migränförbundet tillhör dem som fortfarande ökar, men alldeles för långsamt för att vi ska kunna uppnå det s.k. 1 %-målet inom rimlig tid. Med 1 %-målet menar vi 1 % av alla personer med migrän eller annan svår huvudvärk, d.v.s. c:a medlemmar i.st.f. de c:a vi har idag. Fler nya föreningar. Det mest positiva under 2013 är att vi fått två nya föreningar en länsförening i Jämtland och en lokalförening i Borås, som vi skrev om i förra numret. Vi har dessutom fått kontaktpersoner i Norrköping och Umeå, som förhoppningsvis kan hjälpa oss att bilda nya föreningar. Den nya före ningen i Gävleborg lades ner efter kort tid. Revisorer: Ordinarie auktoriserad revisor ska väljas på två år. Nuvarande auktoriserad revisor är Magnus Hamberg, Parsells revisionsbyrå. Ersättare för förtroendevald, Kerstin Svedberg, Stockholm, och auktoriserad revisor, Parsells revisionsbyrå, ska utses för ett år. Valberedning: Nuvarande valberedning består av Birgitta Hultgren, Stockholm, sammankallande, och Marianne Karlsson, Kronoberg. Valberedningen väljs för ett år i taget och ska bestå av sammankallande plus två övriga ledamöter. Valberedningen önskar få förslag till de vakanta posterna senast den 15 april ännu ett framgångsrikt år för Migränförbundet Migrändagen i Malmö den 12 september års mycket lyckade migrändagsfirande i Stockholm, som bl.a. spelades in och ännu visas på UR, följdes upp av ännu en välbesökt migrändag, denna gång i Malmö. Flera internationella föreläsningar, utställningar och annan information fanns på programmet. En utförlig rapport fanns i föregående nummer. Samarbete I anslutning till Migrändagen i Malmö påbörjades ett nordiskt samarbete, som följs upp i september 2014 med en konferens i Köpenhamn. Under året har ett visst samarbete skett med olika lokala studieförbund samt företag, verksamma inom huvudvärksområdet. En föreläsningsserie har genomförts med föreläsningar i Stockholm, Växjö, Malmö, Nyköping och Linköping. Text Ingemar Färm Projektet Livsbild, som vi har presenterat i flera nummer av tidningen, har nu tagits över av Upplandsmuseet, som visar den fram till 23 mars. Upplandsmuseet har startat ett uppföljningsprojekt av Livsbild FOKUS Funktionshinder Och Kulturarv, Utbildning och Samverkan HandikappHistoriska föreningen och Upplandsmuseet har beviljats projektmedel från Allmänna arvsfonden för projektet FOKUS Funktionshinder Och Kulturarv, Utbildning och Samverkan. Syftet är att under två år utbilda museipersonal från olika delar av landet och samtidigt forma ett nätverk som verkar för att funktionshinderperspektivet beaktas i museernas mångfaldsarbete. Vad berättar museisamlingarna idag om människor med funktionsnedsättningar i historien? Kan vi hitta denna information i databaserna? Kan museerna förändra insamlingsarbetet så funktionshinderaspekten blir en självklar del av kontexten och berättelserna? Projektledaren för FOKUS, Diana Chafik, diana.chafik@upplandsmuseet.se, är anställd vid Upplandsmuseet under två år. Kontakta Diana om du vill att länsmuseet i ditt län bör uppmärksamma livsvillkoren för personer med migrän eller annan svår huvudvärk. HuvudJournalen 1/14 11

12 K KRÖNIKAN Lars Pettersson, gen.sekr. FAMNA. Foto: Lena Dahlström Sedan sista numret 2011 har Migränbladet haft en krönika i varje nummer skriven av en person som är aktiv i samhällsdebatten, men som inte behöver vara medlem i Migränförbundet. Vi hoppas att krönikorna väcker diskussion och handling. Åsikterna i krönikorna är författarnas egna. Lars Pettersson är generalsekreterare i FAMNA, Riksorganisationen för idéburen vård och social omsorg, FAMNA fyller 10 år i år och är mer aktuell än någonsin pga diskussionerna om vinst eller inte i välfärdsföretagen. Lars har, som han skriver i sin krönika, lång erfarenhet av arbete i olika positioner i ideella organisationer. Han har också varit överdirektör i Socialstyrelsen. Lars har, som jag känner honom, alltid brunnit för de ideella insatserna, för värdet av aktiva folkrörelser. Ingemar Färm., förbundsordförande Stärk civilsamhällets roll i välfärden! Jag befinner mig på Skommerudden i Bergslagen. Det är långt från min vardagliga vistelseort i Stockholm city, nära den breda rikspolitikens alla aktörer. Här, där arbetslösheten är hög och kommunens framtid ifrågasatt, märks de politiska besluten av på ett mer direkt sätt. Svenskt föreningsliv har under många år varit min arena, och är det fortfarande. Jag har verkat lokalt, regionalt, nationellt och internationellt som aktiv medlem, förtroendevald eller anställd. För mig är civilsamhällets betydelse påtaglig, både som demokratisk kanal och för att möta människors behov, intressen och drömmar. Ett exempel som ligger mig nära är när lärare, elever, föräldrar och anhöriga för en framgångsrik kamp för att få behålla Adolf Fredriks musikskola i Stockholm. Ett annat är åren med Amnestygruppen (nr 132) och arbetet med att nå politiker och myndighetspersoner i diktaturer kring en politisk fånges liv. Ett tredje är åren med Svenska Röda Korset och Stensunds folkhögskola. Två organisationer som sedan många år bedriver utbildning, sociala tjänster och i Röda Korsets fall även hälso- och sjukvård. Kalla det gärna ett folkrörelseföretagande eller ett idéburet företagande, som arbetar med god kvalitet, på tydlig värdegrund och där ett eventuellt överskott (vinsten) återinvesteras i verksamheten. Mina tankar idag kretsar kring hur ni som är politiskt ansvariga kommer att förhålla er till de allt tätare rapporterna och artiklarna i media om effekterna av den kommersiella affärslogiken inom vård, skola och sociala verksamheter. Det är tre mycket centrala samhällsområden, som berör oss alla och som engagerar stora delar av civilsamhället. Civilsamhället med dess mångfald av föreningar, folkrörelser, stiftelser, kooperativa verksamheter och nätverk har under senare år tagit plats i det politiska samtalet på ett nytt sätt. Regeringen har tagit flera initiativ till både utredningar och samtal, ja till och med gjort överenskommelser om idéburna organisationers roll och betydelse. Ändå upplever jag det som om regeringen tvekar att gå vidare och omvandla centrala förslag och insikter till praktisk politik. Det är som om ni politiker inte riktigt vågar låta de djupa, breda och mångåriga erfarenheterna från civilsamhällets verksamheter, såsom Stockholms Sjukhem, Bräcke Diakoni, Stadsmissionerna, HSB Omsorg, Stora Sköndal, Psoriasisföreningarna, Migränförbundet, Skyddsvärnen, Selenekollektivet och många, många andra, ligga till grund för ett fortsatt reformarbete trots den uttryckta önskan om ökad mångfald. Jag hoppas att regeringen ser de idéburna verksamheterna som varje dag, året runt verkar inom den svenska välfärdssektorn, stabilt, långsiktigt och med hög kvalitet. Uthålligt, seriöst, innovativt och med återförande av överskott. Är inte detta vad ni söker efter? En framtid där civilsamhällets organisationer har en annan betydelse inom vård, skola och sociala verksamheter förutsätter politiska beslut. Man kan säga att i Sverige finns en bred praktisk erfarenhet av idéburna verksamheter inom välfärdsområdet. De har ett starkt stöd hos allmänheten. För att nå en annan volym och skapa en verklig mångfald krävs nya politiska beslut. Här och nu vill jag lägga ett förslag av avgörande betydelse för en sådan samhällsutveckling. Det handlar om kapitalförsörjning, tillgång till investerings- och utvecklingskapital. Inte bara i svenska utredningar utan också i EU-kommissionens rapport kallad Social Business Initiative. Vi behöver skapa en modell för kapitalförsörjning som passar Sverige. Vi behöver göra ett arbete i Sverige med den tydliga och klara uppgiften att lösa just den frågan. Lös kapitalförsörjningen till de idéburna välfärdsverksamheterna! I februari presenterar en utredning sitt betänkande. Jag föreslår att regeringen då tillsätter en grupp experter med uppgift att ta fram konkreta förslag på hur vi löser kapitalförsörjningen för idéburna företag inom välfärdsområdet. Ta tillvara det som framkommit i tidigare utredningar. Studera erfarenheter från andra länder. Ge dem tolv månader på sig att komma med konkreta förslag som löser problemet! Det kan vara att skapa en investeringsfond för idéburna verksamheter eller att utveckla nya vägar för privat kapital för sociala investeringar. 12 HuvudJournalen 1/14

13 Det är ju bara huvudvärk... eller? Den som har migrän lever i en oviss väntan på nästa anfall och sjukdomen kräver en ständig beredskap. Nästan var femte kvinna och var tionde man är drabbad. Det är i högsta grad en folksjukdom, som påverkar tillvaron på många sätt. Så inleder Västerbottens-Kuriren, VK, en artikel skriven av Kristina Waldenborg den 14 december. Artikeln kompletteras med faktauppgifter om migrän. Migränförbundet presenteras liksom den nystartade Facebook-gruppen i Umeå, som vi presenterade i förra numret av tidningen. Många som har migrän är rädda att omgivningen ska se dem som lata eller svaga, berättar Stina Rutberg vid Luleå tekniska universitet. Tidigare i år kom hennes doktorsavhandling, som handlar om hur det är att leva med migrän. Stina, som i grunden är sjukgymnast, har intervjuat totalt 40 personer och de allra flesta vittnade om ständig oro. Hennes avhandling består av fyra delar. Erfarenheten av att leva med migrän, att må bra med migrän, sjukgymnastik och akupunktur som behandlingsform. Stina har presenterats i tidningen tidigare. De kämpar väldigt hårt. En kvinna jag träffade berättade att hon jobbade i förväg på sitt arbete för att inte komma efter om hon skulle få ett anfall. En del av dem jag intervjuade tackade nej till sociala evenemang på grund av migränen. Tanken på att man kanske inte skulle kunna delta på grund av ett anfall och tvingas avboka sent var så jobbig att man hellre sa nej redan från början. Jag blev faktiskt förvånad över att de förväntade sig så lite förståelse, berättar Stina Rutberg. Migrän 4 Pulserande värk i ena sidan av huvudet 4 Illamående 4 Blekhet 4 Känslighet för ljus, ljud och doft 4 Ljusblixtar, synfältsbortfall och domningar (migrän med aura) Spänningshuvudvärk 4 Molande eller tryckande värk över hela huvudet, känns som en mössa 4 Även tinningar och nacken kan ömma Viljan att visa att du är någon att räkna med trots migränen är något som präglar livet, fortsätter hon, och till stor del beror det på omgivningens reaktioner. De allra flesta har egna upplevelser med vanlig huvudvärk. Med den typen av värk kan du fortfarande fungera i de flesta sammanhang, du kan jobba, skjutsa barnen till deras träningar och gå på en middag. Det är kanske lätt att tro att en person med migrän klarar ungefär samma sak, att det bara är att bita ihop. Men så är inte fallet. Att sjukdomen är osynlig gör det mycket svårare. En kvinna berättade för mig att det kändes bättre när hon var så dålig att hon måste kräkas. Då förstod folk att hon verkligen mådde dåligt. En annan sak som är jobbig är ovissheten och oförutsägbarheten. När ska huvudvärken slå till nästa gång? Vad händer om medicinen slutar verka? Tänk om medicineringen skadar kroppen? Tanken på nästa anfall framkallar mycket rädsla, men det handlar inte så mycket om smärtan som att förlora kontrollen, förklarar Stina Rutberg. Ett migrän anfall är en tillfällig funktionsnedsättning som påverkar både den fysiska och psykiska förmågan och det är läskigt. För att leva ett bra liv med migrän tror jag att det är viktigt att acceptera att allt inte går att kontrollera. Det kommer alltid att finnas situationer när du gjort allt du kan, undvikit alla dina triggers och tagit medicin, men ändå får ett anfall. Att då inte känna skuld eller dåligt samvete utan se migränen som en del av livet är viktigt. Några av dem jag pratade med hade hittat detta, en slags sinnesro, och det var en stor hjälp. Men sinnesron är inget man får och har för evigt, den är starkt beroende av omgivningen. Blir du ifrågasatt kommer tvivlet tillbaka och därför är det väldigt viktigt att prata om migrän och skapa en ökad förståelse, säger Stina Rutberg. yoga för själen Yogamottagningen erbjuder yoga, massage, konsultationer & ayurveda mot stressrelaterade symtom, migrän och spänningshuvudvärk. Mediyoga - yoga för dig som vill finna harmoni och hälsa Start 23 januari. Anita Davén-Söder, sjuksköterska & barnmorska Migränyoga 11 ggr. Start 21 jan. och 8 april. Per Söder Helgkurs med migränyoga 8 9 april Pilates för nyblivna mammor & babymassage leds av barnmorskor YOGISK CHAKRAMASSAGE - PILATES - KUNDALINIYOGA - HATHAYOGA Armfeltsgatan 23, Gärdet tel per.soder@smartyoga.se Kan huvudvärk eller migrän bero på en förskjuten atlaskota? Läs mer på Vår behandling med ATLANTOtec metoden har som mål att balansera atlaskotan samt att minska spänningar i axlarna och nacken. Vid. en kunduppföljning uppgav: 87% med huvudvärk, samt 82% med migrän, att deras besvär minskat efter behandlingen Ring så berättar vi mer HuvudJournalen 1/14 13

14 Migränförbundet fyller 25 år den 7 mars nästa år. Det ska vi uppmärksamma på olika sätt fram till dess. Den här gången gör vi en kort intervju med en tidigare ordförande, Désirée Pethrus. Dessutom redovisar vi vilka som varit förbundets övriga ordförande och kansliansvariga sedan starten. Intervju Ingemar Färm När debuterade din migrän? Under gymnasietiden. Först förstod jag ingenting och fick ingen diagnos. Under studierna på Socialhögskolan i Östersund prövade jag hälsokurer med fasta och det ledde till akuta anfall. Jag ordinerades Anervan, som jag fortfarande använder. Hur gör du för att klara dina jobb, som ju har varit krävande? Inderal, blodtryckssänkande medicin, fungerar som förebyggande. Jag får inte längre så häftiga anfall och har klarat mina jobb på ett bra sätt. En rutin, som jag har skaffat mig, är att ställa väckarklockan en halvtimme innan jag egentligen ska stiga upp om jag tror att jag riskerar att få en besvärlig dag. Då hinner medicinen verka. Jag aktar mig också för vissa situationer t.ex. fysiska kraftansträngningar och motionerar i min egen takt. Överhuvudtaget har jag skaffat mig en del rutiner för att undvika stress. Hur kom det sig att du blev ordförande i Migränförbundet? Jag var landstingspolitiker i Stockholms län och hade skrivit en del motioner om att hälso- och sjukvården borde ha bättre vård och behandling av personer med migrän. Det blev uppmärksammat och Désirée Pethrus var förbundsordförande Idag är hon riksdagsledamot för KD sedan jag tillfrågades om jag ville bli förbundsordförande, vilket jag svarade ja till. Men innan dess, vad gjorde du då? Efter socionomexamen hade jag kuratorspraktik på Gävle lasarett. Därefter ett år som lärare, vilket var väldigt stressigt och anfallsframkallande. Sedan som sjukhuskurator på Foto: Riksdagen Karolinska och Magnus Husskliniken för kvinnor med alkoholproblem. Innan jag på allvar engagerade mig politiskt blev jag personalkonsulent på Stockholms tingsrätt 1987, där jag fortfarande är anställd även om jag är tjänstledig p.g.a. mitt riksdagsuppdrag. En fördel för mig sedan, när flextiden kom på 90- talet, var att det accepterades att jag kunde komma kl. 9 i stället för 8 om det behövdes p.g.a. migränen. På tingsrätten ordnade de utbildningar för anställda med migrän som fick gå kurser i avslappning för Linda Hagbarth. Då fick vi bl.a. lära oss hjälp till självhjälp, vilket varit mycket värdefullt resten av livet. Vad kan du berätta om tiden som ordförande i Migränförbundet? l Jag mötte många mycket engagerade männi skor. l Den viktigaste principiella frågan handlade om relationerna till läkemedelsföretagen. Vi behövde deras stöd, men de fick inte synas för mycket. l Migränskolan och Migränbladet. Flera nya föreningar startade. l Ellen Bergström, en fantastisk person att fixa projektmedel. l Bo Larsson och hans bok om ungdomar med migrän. Ordförande under snart 25 år Förbundets grundare och första ordförande var Angela Glad, som vi berättade om i förra numret av tidningen. Efter tre år lämnade Angela ordförandeposten till Margaretha Kihlberg som avled i november Vice ordföranden Hillevi Zethelius fungerade som tillfällig ordförande fram till stämman 1996, då Désirée Pethrus Engström valdes. Désirée, som idag är riksdagsledamot för KD, avgick i sin tur år Efter henne kom den ordförande som suttit längst, 8 år, Eva Ermenz. Därefter den första manliga ordföranden, Leif Ståhlhammar, som dock bara satt i ett år. Leif är idag ordförande i Skåneföreningen och porträtterades på Migränbladets framsida i nr 3 förra året. Leif efterträddes av Suzanne Brostedt Lind, idag ordförande i föreningen i Dalarna, som också bara satt i ett år. Nuvarande ordförande Ingemar Färm valdes Förbundskansliet Inledningsvis sköttes kansliuppgifterna helt och hållet av de förtroendevalda anställdes Ellen Bergström, tidigare kanslichef i Afasiförbundet, först som konsulent i ett projekt och sedan som kansliansvarig, vilket hon var till Hon ersattes av Ylva Nilsson, som efter ett år ersattes av Christer Johansson, som lämnade tjänsten år Därefter bytte styrelsen namn på tjänsten och kallade den verksamhetsansvarig och den första på den tjänsten blev Svea Olofsdotter Marie Lundberg, idag kansliansvarig för Stockholmsföreningen, var t.f. verksamhetsansvarig under en kort period fram till att Britta Hjort Ekström, idag ordförande i Stockholmsföreningen, tillträdde med titeln kanslichef under åren Efter Britta blev det återigen de förtroendevalda som fick ta över ansvaret för kansliet, dock med hjälp av Helena Elliott som blev först kanslisekreterare 2010, sedan kansliansvarig ombudsman och 2013 kanslichef. 14 HuvudJournalen 1/14

15 Inför 25-årsjubileet nästa år ska vi presentera händelser i förbundets historia, som kan vara av intresse för flera. Nu presenterar vi lokalföreningen HEADvig i Alingsås, som bildades Föreningsnamnet är fyndigt om man tänker på dess engelska betydelse: Head = huvud, vig = whig = peruk, d.v.s. något man har på huvudet för att dölja eller försköna. i1999 Migränföreningen HEADvig föddes på Sahlgrenska sjukhuset På en migränföreläsning på Sahlgrenska sjukhuset i Göteborg föreläste doktor Carl Dahlöf och länsordförande Gunnel Mikaelsson presenterade förbundet. Bland cirka 200 deltagare i salongen fanns två alingsåsare, omedvetna om varandra, men kände igen varandra och under pausen gick de med bestämda steg mot varandra. Ingen av oss kände den andra, men vi kände igen varandra som alingsåsare. Vi bestämde att en migränföreläsning borde vi göra i Alingsås också. Efter ett halvår och lite kontakter ställde en läkare på Alingsås Lasarett upp som föreläsare. Hon hade själv migrän. 50 deltagare kom till föreläsningen. På föreläsningen fick man teckna sig om man ville fortsätta att träffas. Cirka 15 deltagare tecknade sig och vi klippte ut artiklar ur tidningar som diskussionsunderlag. Någon tanke på föreningsbildning fanns inte då, utan det räckte att vi delgav varandra våra erfarenheter. Det dröjde säkert ett år när innan Agneta fick veta att handikappföreningar fick disponera lasarettets rehabbad med 33 grader varmt vatten, en timma per vecka i 15 veckor per halvår. Sagt och gjort vi bildade en migränförening och Lilian Johansson föreslog att vi skulle heta HEADvig. Detta var 1999 och stommen i verksamheten är fortfarande det femtontal personer som träffades efter föreläsningen och sedan flera i badet. Sedan dess har det varit många föreläsningar, utställningar, caféträffar, blåsippsvandringar för att inte tala om vår- och julavslutningar. Vi har hela tiden varit kring trettio medlemmar och träffats en gång i månaden på olika aktiviteter. Minst hälften av våra medlemmar är aktiva. Till hösten är det dags för 15-årsjubileum. Anne Svensson. Vid pennan Agneta Ingeborn Ekdahl och Anne Svensson, som deltog på föreläsningen i Göteborg. Foto: Bosse Åström i2005 European Headache Alliance bildades Det europeiska samarbetet startades samma år som förbundet fyllde 15 år. Migränförbundet blev medlem redan från starten. EHA bildades för att underlätta samarbetet mellan de europeiska medlemsländerna i syfte att stärka patientorganisationernas position gentemot myndigheter och företag. En broschyr Call to action arbetades fram. Broschyren finns nu tillgänglig på engelska och är tänkt att fungera som vägledning inför diskussioner med politiker och myndigheter. (Ur Migränförbundets verksamhetsberättelse för 2005.) i2014 Migränbladet byter namn till Helena Elliott, kanslichef hos Migränförbundet: Varför ändrar ni namn på Migränbladet efter 24 år och hur kom ni fram till att den ska heta HuvudJournalen? Vi vill att fler ska läsa tidningen! Vår tidning innehåller information som kan göra skillnad för våra medlemmar, för dem som sitter i väntrum utan diagnos, anhöriga och många fler. Migrän är en av flera former av huvudvärk och en undersökning visar att det i genomsnitt tar tolv år att få den diagnosen. Genom våra medlemmar känner vi till att det är så även för diagnostisering av andra huvudvärksformer. Många går alltså i åratal med huvudvärk och vi vill att det ska framgå att HuvudJournalen kan vara en guide i processen. Namnbytet känns också naturligt eftersom det främst är en medlemstidning och bland våra medlemmar finns personer med olika typer av huvudvärk. Kort och gott vill vi att titeln ska vara mer inkluderande och inbjuda till läsning. Blir det några andra förändringar i tidningen? Nu till första numret är det ju främst framsidan som kommer se annorlunda ut. Innehållsmässigt så kommer läsarna till största delen att känna igen sig. Det som är lite nytt är att vi kommer att ha ett antal temasidor i varje tidning. I detta första nummer handlar det om Arbetsliv och rehabilitering och i nästa är planen att sidorna ska ha temat Män och huvudvärk, samma tema som vår europeiska organisation har under Vilka reaktioner hoppas ni att namnbytet ska ge? Vår stora förhoppning är att tidningen blir mer synlig, ser intressant ut och att alla våra medlemmar känner sig inkluderade. Det är så många som inte känner till att tidningen, vårt förbund och våra föreningar finns vilket vi hoppas att det nu blir ändring på. Vi har mycket att förmedla som kan vara många till god hjälp! Ingemar Färm HuvudJournalen 1/14 15

16 FÖRENINGSNYTT Migränföreningen i Jönköpings län HEADvig Migränförening i Alingsås Migränföreningen i Skånes län Välkommen till vårens aktiviteter i Jönköpings län 2014 Måndag den 10 februari kl Avslappning Qigong med Helen. Plats: HSO, Barnarpsgatan 19, Jönköping. Tisdag den 1 april kl Obs Tisdag: Avslappning yoga med Nayana. Plats: HSO, Barnarpsgatan 19, Jönköping. Måndag den 12 maj kl Våravslutning. Plats: meddelas senare. Måndag den 3 mars kl , eventuell medverkan av läkare. Plats: HSO, Barnarpsgatan 19, Jönköping. Föreläsning i Vetlanda Måndag den 10 mars kl : Monicha Norén från Migränkliniken i Värnamo medverkar. Styrelsen Migränföreningen i Uppsala län Välkommen till aktiviteter våren 2014 Vattengymnastik Under våren har vi fått tillgång till en varmvattenbassäng på Kungsgärdets Center i Uppsala. Vi träffas och har vattengymnastik tillsammans. Datum: Söndagarna 2/2, 9/2, 16/2, 23/2, 2/3, 9/3, 16/3, 23/3, 30/3, 6/4, 13/4, 27/4, 4/5, 11/5, 18/5, 25/5 och 1/6. Tid: Plats: Kungsgärdets Center, Uppsala, ingång och parkering vid Villavägen Kostnad: Gratis för medlemmar i Migränföreningen (föreningen bjuder). Anmälan: OBS! Föranmälan till uppsala@migran.org först till kvarn... Planerade aktiviteter våren januari 22 april Badet Lasarettets rehabbassäng, tisdagar kl Info Berit tel 12984, eller Else-Britt tel mars kl , Vanjas kvarterslokal. Kaffe och smörgåstårta. Anmälan: senast 26/2, i badet eller till Ingrid. 9 april Blåsippspromenad i Säveåns dalgång. Vi åker från Alingsås station kl Ta med fikakorg. 6 maj Våravslutning med supé Sigbritts veranda kl Kostnad: 75:-, ta med egen dryck. Anmälan senast 29/4 till Ingrid eller i badet. För anmälan: Ingrid: tel , mail: headvig@migran.org eller i badet. Om vägbeskrivning behövs kan den fås vid anmälan. Välkommen! Café- och lunchträffar under våren Under våren bjuder vi in till två caféträffar och en lunchträff. Du kan komma för att prata, få tips och råd, utbyta erfarenheter och/eller äta gott i trevligt sällskap (var och en köper och betalar för det den vill förtära). Vi har Huvud- Journalens och Migränförbundets symbol synligt på bordet så att ni lätt ska hitta! Lunchträff Tid: Onsdag den 12 mars, kl Plats: China Garden, Kungsgatan 55, Uppsala Caféträffar Tid: Onsdag den 23 april, kl Plats: Café Bageri Brantingstorg, Brantingstorg 1, Uppsala Tid: Söndag den 1 juni, kl Plats: Botaniska trädgården, Uppsala. Förutom caféträff, en visning av Botaniska trädgården. (Efter caféträffen är det vårens sista vattengymnastik). En egen inbjudan till alla medlemmar i föreningen kommer att skickas ut. Tid: Onsdag den 5 mars, kl Plats: HSO-lokal Storan, Kungsgatan 62, Uppsala Observera! Besök vår Facebooksida eller Migränföreningens hemsida emellanåt för att inte missa eventuella ändringar i programmet under våren! Facebooksida: Hemsida: Medlemmarna i Migränföreningen i Skåne kallas härmed till Tid: Lördagen den 8 mars, kl Plats: PIL lokaler, Blocket, Universitetssjukhuset i Lund. Sedvanliga möteshandlingar tillhandahålles vid årsmötet. Efter förhandlingarna servereras enkelt fika. Välkomna! Styrelsen MiS Migränföreningen i Blekinge län Härmed kallas medlemmarna till Tid: Måndag den 3 mars, kl Plats: HSO-kansliet, Strandgatan 8, Ronneby. Sedvanliga årsmöteshandlingar tillhandahålles på årsmötet. Vi bjuder på kaffe/te och tårta. Välkomna! Hälsar styrelsen Migränföreningen i Västra Götalands län Medlemmarna i Migränföreningen i Västra Götalands län kallas härmed till årsmöte. Tid: Onsdag den 19 mars, kl Plats: Dalheimers Hus, Slottsskogsgatan 12 i Göteborg. Sammanträdesrum: Prinsen, anslag finns på monitor i receptionen. Receptionen visar vägen. Sedvanliga årsmöteshandlingar tillhandahålles vid årsmötet. Vi bjuder på kaffe/te och goda bullar. Ingen föranmälan. Välkomna! Hälsar styrelsen Samtalsträff Vi inbjuder till en samtalsträff om migrän och huvudvärk. Tid: Onsdag den 2 april, kl Plats: Dalheimers Hus, Slottsskogsgatan 12 i Göteborg. Sammanträdesrum: Prinsen, se ovan. Vi bjuder på kaffe/te och goda bullar. Ingen föranmälan. Välkomna! Hälsar styrelsen 16 HuvudJournalen 1/14

17 Migränföreningen i Stockholms län Frukostmöten Lördag den 22 februari, kl Apotekare Marie Heidenvall, Gröndals apotek, föreläser om Mediciner vid migrän anfallskuperande och förebyggande läkemedel. Vi serverar frukost till självkostnadspris (50 kr). Anmälan: senast 20 februari till kansliet@migrania.se Lördag den 8 mars, kl Susanne Höglin, som är Feldenkraispedagog, föreläser om Feldenkraismetoden och låter oss prova på övningar som syftar till att medvetandegöra vanemässiga rörelsemönster. När vi blir medvetna om hur vi sitter, går och står kan vi välja andra och bättre sätt att röra oss. Vi serverar frukost till självkostnadspris (50 kr). Anmälan: senast 6 mars till kansliet@migrania.se Medlemmarna i Stockholms län kallas härmed till årsmöte torsdag den 27 mars kl i föreningens lokaler på Liljeholmsvägen 30, plan 4. Sedvanliga årsmöteshandlingar tillhandahålles vid årsmötet. Må bra-kryssning till Åland Åk med på Migränföreningens Må bra-kryssning med Viking Lines Cinderella måndag den 7 april till tisdag den 8 april I resans pris ingår hytt, alla måltider, föreläsningar och prova-på aktiviteter. Kostnad i enkelhytt: 850 kr och 800 kr vid delad hytt. Per Söder, yogalärare och ledare för migränyogagrupper, föreläser och ger oss möjlighet till prova-på övningar. Han har också skrivit boken Migränyoga och har kunskap kring ayurveda indiskt helhetstänkande för balans och hälsa. Övriga föreläsningar/aktiviteter är på planeringsstadiet kontakta kansliet, tel Anmälan: Senast den 5 mars till kansliet@migrania.se. Kulturgruppen är en löst sammansatt grupp inom Migränföreningen. Det enda som krävs för att delta i aktiviteterna är att man är medlem. Man behöver inte anmäla sig till aktiviteten, utan möts bara på utsatt samlingstid. Man behöver inte heller delta vid alla tillfällen, utan bara när man tycker att det passar och är intressant. Varje kulturaktivitet avslutas med en gemensam fikastund. Nobelmuseet, Börshuset, Stortorget 2, Gamla Stan. Tisdag den 25 mars Samling vid entrén. Gratis inträde. Visning Waldemarsudde, torsdag den 24 april. Textiler av Rigmor Grönjord. Entré: 100 kr (80 kr pensionär). Samling vid spårvagnshållplatsen vid Sergels torg kl Vårens program avslutas med en Sommarutflykt till Vaxholm, tisdag den 3 juni (halvdag eftermiddag). Keramikkurser. Kom och prova på att dreja och göra egen keramik hos keramiker Yvonne Svensson i Mälarhöjden. Datum: Torsdag den 13 mars, därefter två träffar till, datum för dessa bestäms av gruppen. Tid: Pris: 150 kronor för material och kaffe med dopp. Anmälan: Migränföreningens kansli, telefon: eller via e-post: kansliet@migrania.com Migränföreningen i Hallands län Härmed kallas medlemmarna till Tid: Onsdag den 12 mars, kl Plats: Malcusgatan 8, Halmstad. Sedvanliga årsmöteshandlingar tillhandahålles på plats. Anmälan: görs senast den 3 mars på tel eller via e-post halland@migran.org Varmt välkomna! Migränföreningen i Kronobergs län Tid: Tisdag den 11 mars. Kallelse skickas per post. Migränföreningen i Västmanlands län Tid: Torsdag den 20 mars, kl Plats: Vuxenskolans lokaler, Västerås. Borås Migränförening Tid: Onsdag den 26 februari, kl Plats: Brygghuset, Bryggaregatan 14, Borås Samling i cafeterian för en fika. Avslappning Tre kvällar med Feldenkraispedagogiken Datum: Onsdag den 5 februari Övriga datum blir 12 februari och 26 februari och någon onsdag i mars. Plats: Brygghuset, Bryggaregatan 14, Borås. Ledare: Sjukgymnast Marianne Wingqvist. Kostnad: 260 kr. Våravslutning. Någon gång i månadsskiftet april maj. Tid och plats meddelas senare. Information: Ordförande Ewa Wittnäs, tel , e-post nurseewe@hotmail.com. Kassör Anne Svensson, tel , e-post anne.svensson@telia.com HuvudJournalen 1/14 17

18 FÖRENINGSNYTT Vilken verksamhet vill våra medlemmar ha? Många föreningar letar efter vilka verksamhetsformer som är de bästa för att tillgodose medlemmarnas önskemål och behov. Rent formellt måste varje förening ha en styrelse och genomföra ett årsmöte. Men vad mer? Vi ska här ge några exempel, men se också sidorna med föreningsaktiviteter. Föreningsmöten: Diskussion om föreningens mål och verksamhet, bjud in politiker eller ansvariga tjänstemän i landsting och kommun för information och diskussion inför valet i september. Föreläsningar: Neurologer, smärtläkare. Studiebesök och resor: Besök andra föreningar, studiebesök hos olika verksamheter, naturvandringar. Studiecirklar: Kontakta ett studieförbund på orten (t.ex. Vuxenskolan, ABF, SENSUS). Samtalsgrupper: Se nedan. Prova-på-aktiviteter: Bjud in en yogainstruktör eller någon som jobbar med avslappning som t.ex. mindfulness och genomför övningar under deras ledning. Gemensamma aktiviteter: Måltider som julmiddag eller påskbuffé, stadspromenader ( Walk-andtalk ), gympagrupper, varma bad, bowling. Ingemar Färm Samtalsgrupper i Stockholmsföreningen har utvärderats Samtalsgrupper har en lång tradition i Migränförbundet. De första föreningarna uppstod ur lokala samtalsgrupper. Stockholmsföreningen har gjort en utvärdering av sina samtalsgrupper (maj 2013), som vi citerar delar av. Vill du ha mer information kontakta Marie Lundberg på Stockholmsföreningen tel , eller kansliet@migrania.se. Vad tyckte du var bra med att delta i samtalsgrupp? Jättebra att få träffa andra i samma situation. Byta erfarenheter, prata om sin migrän med några som förstår. Ingav mycket hopp och stöd att sitta i smågrupper och prata. Små grupper var bra. Man fick goda råd och tips. Jag kände även att jag hjälpte andra. Höra andras erfarenheter, dela kunskap om hur man hanterar sin vardag med migrän. Tjejerna som höll i gruppen var kanonbra. Mänskliga och fina och med massor av erfarenhet och pålästa. Gruppledarna hade egna erfarenheter av migrän. Medicininfo var toppen. Få info av dem som arbetar med migrän. Var det något du var mindre nöjd med? Kändes som att tiden var för knapp, men å andra sidan orkar man nog inte mer än två timmar. Jag hade gärna velat ha flera gånger. Vi kanske hade behövt gå igenom övningsboken lite tillsammans. Vi hade kunnat prata mer, så kortare fikapaus och mera prat! Övriga synpunkter Vill gärna träffas igen. Det bästa jag har gjort och gett mig själv det här året. Tack för att ni hade denna sammankomst. Jättetrevligt och uppskattat. Mycket, mycket över förväntan. Mer tid för medicininfo. Huvudvärksskola Karolinska Universitetssjukhuset, Huddinge Exemplet nedan är väl beprövat och utvärderas vetenskapligt. Det borde kunna användas på fler håll. Är du intresserad av att genomföra något liknande på din ort kontakta Madeleine Berg, Neurologmottagningen R52-54, Neurologiska kliniken, Karolinska Universitetssjukhuset, Huddinge, för mer information. Neurologiska kliniken (Huvudvärkscentrum) har genomfört Huvudvärksskola för patienter med svår migrän flera gånger tidigare. Syftet med Huvudvärksskolan är att lära sig mer om sjukdomen med fokus på självbehandling. En ny omgång startade den 11 februari kl och ska pågå vid sju tillfällen under våren Deltagandet är avgiftsfritt. Innehåll Föreläsningar kring migrän, uppkomstmekanismer, triggerfaktorer (stress, sömn, kost mm) samt behandlingsmöjligheter, men också kombinationen migrän och spänningshuvudvärk samt risken att utveckla läkemedelsinducerad huvudvärk Sjukgymnastiska övningar med fokus på kroppskännedom Självbehandlingsprogram att genomföra i hemmet mellan träffarna med uppföljning under kursen. (Fokus på stresshantering och faktorer man själv kan påverka.) Samtal i grupp kring migrän och dess påverkan på livssituationen. VIDARKLINIKEN HELHETSSYN SOM GER LIVSKVALITET Vidarkliniken bedriver kvalificerad vård och rehabilitering för patienter med långvariga smärttillstånd. Vi ger en vård som berör och som präglas av respekt för varje människa, dess unika behov och förmåga. Vidarkliniken har avtal med fl era landsting och regioner men tar även emot patienter genom andra finansieringsformer. Kontakta oss gärna för att veta vad som gäller för just dig. Hjärtligt välkommen! Tel (inskrivning) (växel) (studiebesök) V IDARK LINIK E N EN UNIK KOMB INATION AV SKOLME DICIN OCH ANTR O P O S OFIS K LÄKEKONS T , 35, 27 HuvudJournalen 1/14 215

19 Lättsamma sidan Näst sista sidan har vi tänkt ska bli den mer lättsamma sidan med klurigheter, roliga historier m.m. Vi tar gärna emot bidrag från er läsare. Väldigt gärna skulle vi vilja ha ett korsord här. Så, är det någon som är duktig korsordsmakare. Välkommen att kontakta redaktionen. Särskrivningar I takt med att engelskan blivit en allt vanligare del av vårt språk har mönstret med särskrivningar i engelskan också flyttat över till det svenska språket. Här kommer några exempel: Herr toalett (finns det också Fru toalett?) Kassa medarbetare och bar personal sökes (tveksam personalpolitik) Äldre dam eller herrcykel köpes billigt (människohandel!) Djupfryst kyckling lever (djurplågeri) Öppet mellan dagarna (= nattöppet) Sten tvättade Levis jeans (snällt av Sten) Billiga barn cyklar (hur gör andra barn?) Halv angorakatt säljes (djurplågeri) Hur undviker man att drabbas av musarm? En tidning svarade: Försök att vila under armarna mot bordet! (låter invecklat, men man kan ju alltid testa) Student plakat, monterad och klar (verkar rationellt man lämnar in sin student på morgonen och hämtar ut på kvällen färdigfestad och klar) Frågesport Quizz Här kommer några förslag till frågesport/quizz, som du kan lösa själv eller tillsammans med andra på t.ex. ett föreningsmöte. Rätt svar kan du få om du kollar på förbundets hemsida, Huvudstäder (här gäller det att med en blandning av svenska och engelska ord hitta vilka huvudstäder som avses) 1. Stillhet i hamn 2. Betala för ett ställe att förtöja båten 3. Matsmältningsorgan i fångenskap 4. Installera videoapparater 5. Väska för pappa 6. Två små kalla drinktillbehör 7. Explosiv köksmästare 8. Jobba med motorer 9. Tvätta tusen kilo 10. Vanvettig galopp 11. Österländsk gudomlig sjukdom Svenska städer (översätt från engelskan till svenska stadsnamn) 1. Charlestown 2. Small pants 3. Speak against 4. Oh yes 5. Here sneeze duck 6. Wring the neck of 7. Live long time 8. New bridge 9. Pennybridge 10. Crowd 11. Crown of country 12. Healthy village mountain 13. Isle of animals 14. Castle of three smiles 15. River goal 16. Castle of friends Känd svensk partysång q q h på engelska x Hell and gore. Chung hop father Allan ley. Hell and gore. Chung hop father Allan ley. Oh handsome inter hell an tar, hand hell air inter half an four. Hell and gore! Chung hop father Allan ley. Journalgrodor Tidningen Dagens Medicin publicerar varje vecka journal grodor, som läkarna skrivit. Kanske bäst att kolla vid nästa besök. Här följer några exempel på grodor: n Studerar till ingenjör, för övrigt frisk. n Nuvarande sjukdomar: Har nyss flyttat till Rimbo. n Ortopedi: Patienten får ont i ryggen vid snöskottning, framförallt vintertid. Fågelnamn 1. Serveras vita viner 2. Motionsförbund 3. Fågel i kaffet 4. Mun 5. Nybörjare 6. Moderatfärgad ryggsäck n Patienten drack tidigare ett glas vin då och då med sin döde make. Nu mera sällan. n I samband med frukost: Patienten kräktes upp en hel rondskål. n Patienten har aldrig legat hos dr Johansson, men hos mig har hon legat två gånger. n Värk i vänster skinka, debut ungefär vid jultid. n Halsen kommer och går. 7. Kommunistisk låsanordning 8. Uppsluppna 9. Monarkmetare 10. Efter Vättern runt 11. Skräcken 12. Sädesmoped Frukostkonst HuvudJournalen 1/14 19

20 POSTTIDNING B Avsändare Svenska Migränförbundet (SMIF) Banérgatan 55, STOCKHOLM BEGRÄNSAD EFTERSÄNDNING Vid definitiv eftersändning återsänds Vi ska bli fler - Räkna med oss! 2014 HuvudJournlen ska komma ut fyra gånger under Nr 2 kommer ut 25 maj. Sista materialdag 25 april. Temat är Män och huvudvärk, som också är vår europeiska organisation EHAs tema för Nr 3 kommer ut 9 september, några dagar före Migrändagen 12 september och de allmänna valen 14 september. Sista materialdag: 15 augusti. Temat är de allmänna valen. 3 Nr 4 kommer ut 16 december med sista materialdag 21 november. Nu kör vi igång vår värvningskampanj. Om du kan värva en ny medlem kan du vinna ett presentkort på en Må Bra-behandling till ett värde av 450 kr. n Du deltar genom att logga in på Min sida via hemsidan klicka på värva en medlem och följa instruktionerna. Dina inloggningsuppgifter hittar du på fakturan för medlemsavgiften Det går även att använda inbetalningskortet här nedan. n Till vår stora glädje blir vi hela tiden fler. Ju fler vi är desto starkare blir trovärdigheten när vi vill framföra viktiga saker. Vi kan också stötta, informera och påverka mycket mer. Vår vision är att bli jättemånga och vi hoppas att du vill hjälpa oss att nå dit! Varje värvad medlem ger en poäng och den med flest poäng vinner ett presentkort Migränförbundet 25 år Hela 2014 kommer vi att ta in artiklar, som belyser förbundets historia och där ni läsare gärna får bidra med berättelser om vad ni varit med om, som kan vara roligt och intressant att berätta för andra. Insändare, intervju- och artikeluppslag tar vi gärna emot på redaktionen! n Kampanjen avslutas den 10 april. Vinnaren kontaktas senast den 30 april via mail, telefon, sms eller brev och publiceras på hemsidan och i medlemstidningen HuvudJournalen som utkommer den 20 maj Presentkortet skickas per post inom cirka fyra veckor. Det berättigar till en valfri behandling till ett värde av 450 kr på en salong/klinik i ditt närområde och är giltigt cirka nio månader framåt. # Nya medlemmens namn:... adress:... Migränförbundet... e-post:...@... Värvad av: