Studiematerial till filmerna. Eksem vanligare än du tror!

Transkript

1 Studiematerial till filmerna Eksem vanligare än du tror!

2 Innehåll Inledning...3 Till dig som ska delta i studiecirkeln...4 Så här arbetar vi studiecirkeln...5 Film 1. Vad är eksem?...8 Film 2. Behandlingsmetoder...9 Film 3. Hud och psyke...10 Film 4. Yrkesval...11 Film 5. Kost och eksem...12 Film 6. Familj och samhälle...13 Tips på hemsidor och böcker...14 Studiematerialet Eksem vanligare än du tror har tagits fram av Astma och Allergiförbundet med hjälp av medel från Allmänna Arvsfonden. Projektledare: Eva-Maria Dufva, Astma- och Allergiförbundet. Filmerna spelades in under 2009 och 2010 och är gjorda av Ulla-Carin Nyquist och Lennart Malmer. Bilderna i studiematerialet är från filmerna och omslagsbilden föreställer frisören Mia Jansson som vi möter i en av filmerna. Ett stort tack till alla som har medverkat i filmerna! 2

3 Inledning Eksem är vanligare än du tror. Näst astma är eksem den vanligaste allergisjukdomen och vart femte barn beräknas ha atopiskt eksem. Många barn växer ifrån sina eksem men bland vuxna beräknas var femte person ha kontaktallergi i någon form och var tionde ha handeksem. Just handeksem står för 90 procent av alla yrkesutlösta hudsjukdomar inom arbetslivet. Med studiecirkeln Eksem vanligare än du tror vill vi belysa hur mycket eksem påverkar, inte bara för den som har eksem utan även för omgivningen, hemma och på jobbet eller i skolan. Eksem upplevs ofta som en socialt jobbig sjukdom eftersom eksemen är synliga och påtagliga. I sex filmer visar vi beprövade behandlingar, nya alternativa metoder, tar upp den senaste forskningen och möter personer med eksem och vårdpersonal som arbetar med eksempatienter. I studiecirkeln uppmuntras gruppen att ta vara på varandras erfarenheter och tillsammans söka kunskap och förhållningssätt som kan bidra till att ge deltagarna ett gott liv med sina eksem. Studiecirkeln är framtagen på initiativ av Astma- och Allergiförbundet i samarbete med ABF och Handelsanställdas förbund och med stöd av Allmänna Arvsfonden. Syftet är bland annat att hjälpa Astma- och Allergiförbundets lokalföreningar att utveckla nya verksamheter som ett komplement till den offentliga vården. Studiecirkeln kan användas i ABF:s regi inom Astma- och Allergiförbundet och Handelsanställdas förbund. Hela eller delar av materialet kan även användas i utbildningar eller föreläsningar inom förbunden och i samarbete med hälso- och sjukvården. Stockholm i december 2010 Astma- och Allergiförbundet Astma- och Allergiförbundet är med sina drygt 120 lokalföreningar landets största förbund för personer med astma, allergier och eksem. Förbundet arbetar för att öka kunskapen hos andra om hur det är att ha ett osynligt handikapp som astma och allergi och vill därigenom bidra till att attityderna förändras hos omgivningen. Handelsanställdas förbund Handelsanställdas förbund är Sveriges tredje största LO-förbund. Majoriteten av medlemmarna jobbar inom detaljhandeln men förbundet representerar en rad olika yrken och branscher och finns på cirka arbetsplatser. Handels företräder till exempel frisörer, florister, lagerarbetare, chaufförer, kassörskor och nyare yrken som nagelteknologer yrken där många hälsofarliga kemikalier förekommer. ABF Astma- och Allergiförbundet och Handelsanställdas förbund är medlemsorganisationer i ABF som är Sveriges största studieförbund. ABF finns i landets alla kommuner och erbjuder studiecirklar (kurser), föreläsningar, seminarier och kulturarrangemang. Inga-Lill Bjöörn Martine Syrjänen Stålberg Anne Stringberg Astma- och Allergiförbundet Handelsanställdas förbund ABF 3

4 Till dig som ska delta i studiecirkeln Det engelska uttrycket compliance är vanligt när det handlar om eksem. Med compliance menar vi följsamhet, att följa sin läkares ordination. Det kan gälla hur ofta och hur mycket man ska smörja och inte minst hur länge man ska hålla på för att eksemen ska läka ordentligt. Det låter som en ganska enkel sak du får ett smörjschema och följer det. Men det är så mycket som kan komma emellan och ibland känner man sig bra och tycker att de extra smörjningarna kanske inte behövs, fastän de verkligen gör det för att huden ska kunna läka ordentligt. Inom sjukvården ser man dagligen att patienter inte följer sin läkares ordination och därför inte mår så bra som de faktiskt kunde må. Dina erfarenheter står i centrum Syftet med den här studiecirkeln är att du ska få möjlighet att lära dig mer om eksem; om dess bakomliggande orsaker, hur långt forskningen har kommit och vad vi tillsammans kan göra för att förbättra och förebygga för dem som lever med eksem. I cirkelns sex filmer tar vi upp olika teman som ni i gruppen sedan diskuterar utifrån. Det är era egna erfarenheter och upplevelser som står i centrum och ni kommer säkert att finna att ni både kan hjälpa och lära av varandra. Någon kanske har levt med sina eksem i många år, en annan har precis fått dem medan en tredje har ett barn med eksem. Alla har olika erfarenheter och upplevelser av hur det är att leva med och hantera sina eksem. Skriv gärna ned dina funderingar och erfarenheter under studiecirkelns gång så ni kan använda dem i era diskussioner. Sök mer information Filmerna och studiematerialet är ett grundmaterial. Sök gärna mer information genom biblioteket, internet, egna kontakter eller bjud in någon som kan prata vid något av era tillfällen. Det kan vara någon från hälso- och sjukvården, en läkare eller sjuksköterska med erfarenhet av eksemskola eller något annat område som ni tycker är intressant. Många som har eksem har både täta och många kontakter med vården och därför kan det vara intressant att höra någon från vårdens sida prata om eksem. Och det är säkert lika intressant för dem att höra hur era erfarenheter ser ut. 4

5 Så här arbetar vi studiecirkeln Studiecirkeln har lång tradition i Sverige och är en demokratisk lärandeform som utgår ifrån att en grupp människor vill studera ett ämne tillsammans. Allas kunskap är lika mycket värd i cirkeln och genom att ta del av studiematerialet och varandras erfarenheter utvecklas ni, både som individer och som grupp. Att bjuda på sig själv och vara öppen för andras synpunkter gör träffarna roliga och spännande. Regler som ger trygghet Det kan vara lite nervöst att börja i en studiecirkel där man kanske inte känner alla. Särskilt gäller det när man ska ta upp ämnen som berör deltagarna personligt. I denna studiecirkel kommer ni att diskutera era egna erfarenheter och det kan bli både personligt och känslomässigt. Därför är det viktigt att ni i gruppen kommer överens om vilka regler som gäller för vad ni kan berätta för andra. En bra regel är att ni kan berätta om vad cirkelns program och material handlar om medan deltagarnas berättelser stannar inom gruppen. Då kan alla känna sig trygga att berätta om sina erfarenheter. Förväntningar och mål Även om deltagarna känner varandra sedan tidigare är ni nu i en ny situation. Därför är det bra att ha ett presentationsvarv där alla presenterar sig och berättar om sina förväntningar, vad ni är nyfikna på och vilka kunskaper eller erfarenheter ni har inom ämnet. Tänk på att presentationen ska vara kortfattad så att alla hinner med att presentera sig. Utifrån era intressen sätter ni studiecirkelns mål och arbetssätt. Var noga med att anpassa cirkeln till gruppens förutsättningar så att alla kan bidra på något sätt. Skriv gärna ned dina förväntningar på studiecirkeln. Utifrån era förväntningar kan ni tillsammans ta fram studiecirkelns övergripande mål. 5

6 Praktiska frågor Vid första träffen bör ni även bestämma praktiska frågor som vilka dagar ni ska träffas, hur lång tid ni ska arbeta vid varje tillfälle, var ni ska vara, närvarolista till alla och hur ni gör med pauser och fika. Gruppens arbetssätt Bestäm i vilken ordning ni vill se filmerna. Vi har föreslagit en ordning, men den går bra att ändra eftersom de olika filmerna är självständiga. Den första filmen passar dock bäst som introduktion och den sjätte som avslutning då den till stor del handlar om vad som kan göras för att öka förståelsen för eksem på alla plan i samhället, bland annat av de tre förbunden som står bakom studiecirkeln. Vi har valt att inte styra handledningsmaterialet med många frågor till gruppen efter varje film. Det gör vi för att grupper kan se så olika ut och ha olika frågeställningar beroende på vilken situation ni i gruppen befinner er i. Det är stor skillnad på en grupp där alla nyligen fått arbetsrelaterade eksem och en blandad grupp med atopiker och föräldrar till barn med eksem. Oberoende av hur länge och hur svåra eksem man har eller om man är nära anhörig till någon med eksem, bär alla med sig erfarenheter och tankar som kan vara till nytta i gruppen. I handledningen finns några tankar eller frågor kring varje film. Om ni vill kan ni använda dem, men det viktigaste är att era funderingar och tankar som filmerna väcker kommer fram. Innan cirkeln startar kan ni diskutera hur ni vill lägga upp era diskussioner. Ska ni fundera ut frågor som alla förbereder inför varje gång eller ska ni skriva ned era tankar och funderingar under tiden ni ser filmen? Ska alla få prata några minuter var eller ska ordet gå till dem som begär det? I de flesta grupper finns det någon som gärna pratar mycket och länge och någon som kanske inte säger något alls. Ibland behöver cirkelledaren styra diskussionerna så att alla får chans att säga sin mening. Respekt är nyckelordet och det gäller att både respektera varandras åsikter och rätt att tala. Alla deltagare ansvarar för att stämningen är god och att arbetet går åt rätt håll. 6

7 Föreläsare eller studiebesök Fundera på om ni vill bjuda in någon föreläsare eller göra ett studiebesök. Astmaoch Allergiförbundet och Handelsanställdas förbund kan hjälpa att tipsa om bra kontakter och ABF kan hjälpa till med de praktiska arrangemangen. Utvärdera regelbundet Gör gärna en kort utvärdering efter varje träff; vad gick bra förra gången, vad gick mindre bra, vad kan vi förändra eller förbättra? Efter sista träffen utvärderar ni hela studiecirkeln. Om ni vill fortsätta att träffas för att fördjupa er mer i något ämne eller påverka er omgivning genom att till exempel skriva en insändare, kan ni få hjälp av något av förbunden. På sista sidan hittar du kontaktuppgifter till Astma- och Allergiförbundet, Handelsanställdas förbund och ABF. Lycka till i er studiecirkel! 7

8 Film 1 Eksem vanligare än du tror! Vad är eksem? Beskrivning av sjukdomen och bakomliggande orsaker. Eksem är en vanlig sjukdom. Vart femte barn beräknas ha atopiskt eksem och näst astma är eksem den vanligaste allergisjukdomen. I denna inledande film tar vi upp vad eksem är och vad det innebär för den som har eksem. Vi träffar flera personer som berättar om hur det är att leva med eksem och får höra om situationer som kan vara påfrestande. Dessutom möter vi några personer i yrken som kan vara mer utsatta än andra. Läkaren och forskaren Maria Bradley berättar om orsaker bakom eksem och om hudbarriärens betydelse. Frågor och tankar som gruppen kan fundera på: Har du eller någon anhörig erfarenhet av eksem? Hur påverkar de dig? Har någon på din arbetsplats eksem? I filmen berättar läkaren Maria Bradley om vilka faktorer som orsakar eksem. Hur ser det ut för dig eller dem i din närhet som har eksem? Vet du hur forskningen ser ut nu inom eksem? Är det något område som intresserar dig mer än andra? Inom forskningen pratar man just nu mycket om barriärskador i huden och eksem. Har du hört talas om detta? Läkaren Maria Bradley beskriver sjukdomen eksem och tar upp olika bakomliggande orsaker. 8

9 Film 2 Eksem vanligare än du tror! Behandlingsmetoder Behandlingsmetoder inom skolmedicinen och hur man själv kan hantera och behandla sina eksem. Här får vi exempel på behandlingsmetoder som är vanliga för eksempatienter. Vi träffar sjuksköterskan Anne-Marie Ulrich på Karolinska Sjukhusets hudavdelning som ger råd till vuxna eksempatienter. Vi följer med tolvårige Leo på eksemskola för barn och träffar doktor Carl-Fredrik Wahlgren samt sjuksköterskan Britt-Marie Grönberg. När kortisonet kom användes salvorna först i för stora mängder och med för hög styrka. Kortison fick då dåligt rykte och fortfarande är många patienter rädda för att behandla eksem med det. Rätt använt är kortison en mycket effektiv behandling och läkaren Maria Bradley pratar om kortison och behandlingar förr och nu. I många fall kan man själv sköta sina eksem med hjälp och stöd från vården, men i vissa svåra fall behöver man hjälp att hantera sitt blossande eksem. Vi får se kaliumbad som är en bra behandling för att dämpa infekterade eksem och undersköterskan Karina Broskog visar hur ljusbehandling går till. Frågor och tankar som gruppen kan fundera på: Känner du att du kan tillräckligt om dina eksem för att kunna hantera dem på ett bra sätt? Träffar du läkare eller sjuksköterska regelbundet för att följa upp dina besvär? Har du fått en behandlingsplan eller sköter du dina eksem efter egen förmåga? Ser verkligheten ut som i ett smörjschema? Om den inte gör det, hur ska man då göra? En del blir hjälpta av sol och salta bad, fungerar det för dig? Finns det något annat som fungerat bra för dig som kan hjälpa andra i samma situation? Får du information och erbjudande om nya behandlingar? Finns det behandlingsmetoder eller produkter som du vill veta mer om? Vi följer med Leo, 12 år, på eksemskola för barn med doktor Carl-Fredrik Wahlgren. 9

10 Film 3 Eksem vanligare än du tror! Hud och psyke Kompletterande metoder inom skolmedicin samt alternativa metoder Hud och psyke hänger ihop och idag vet vi att bland annat stress har en negativ inverkan på eksem. På senare år har alternativa behandlingsmetoder accepterats allt mer även inom skolmedicinen för att komma tillrätta med eksem. I denna film får vi exempel på kompletterande samt alternativa metoder och diskuterar vilken roll psyket och tankens kraft spelar för eksempatienter. Vi träffar läkaren Solbritt Lonne-Rahm som ansvarar för neurokutanavdelningen på Karolinska Sjukhuset dit patienter med svåra eksem kommer. Många av hennes patienter är deprimerade på grund av sina eksem och tillsammans med psykolog Christina Wahlin har Solbritt startat gruppterapiverksamhet för eksempatienter som komplement till den ordinarie behandlingen, något som gett goda resultat. Vi får även höra om olika former av terapi som behandlingshjälp och är med på ett zhineng qigong-pass på Östasiatiska museet under ledning av Lars Hagner. Här träffar vi Karin Ask som haft svåra eksem och har blivit hjälpt av metoden. Frågor och tankar som gruppen kan fundera på: På flera håll provar läkare kompletterande behandlingsformer som mindfulness, musik- och bildterapi. Tanken är att om man vet att man mår bra av att utrycka sig genom att till exempel dansa, måla eller sjunga så kan det hjälpa till i läkeprocessen. Hud och psyke hänger det ihop för dig? Blir dina eksem bättre när du mår bra i övrigt eller känner du av dem mer när du är stressad eller i obalans? Personer med eksem kan ha helt olika erfarenheter av hur naturmedel påverkar deras eksem. Har du hittat alternativa metoder eller produkter som hjälpt dig? Får du information och erbjudande om nya behandlingar? Finns det behandlingsmetoder eller produkter som du vill veta mer om? Tycker du att vad som helst kan räknas som behandling om man blir bättre av det? Ser du några fördelar eller risker med alternativa behandlingsmetoder? Zhineng Qigong-pass på Östasiatiska museet under ledning av Lars Hagner. Gruppterapiövning under ledning av doktor Solbritt Lonne-Rahm och psykolog Christina Wahlin. 10

11 Film 4 Eksem vanligare än du tror! Yrkesval Vad man bör tänka på vid sitt yrkesval om man har känslig hud. Hur man kan skydda sig själv och vilket stöd och hjälp man kan få på sin arbetsplats. Här möter vi frisören Mia Jansson och floristen Pia-Jeanette Andersson som berättar om risker inom sina yrken och vad man kan göra för att undvika eksem och kunna fortsätta arbeta om man har eksem. Vi får veta mer om vad man redan som tonåring kan tänka på inför sitt yrkesval. Arbetsmiljöombudsman Martine Syrjänen Stålberg på Handelsanställdas förbund berättar om facket som remissinstans och vad facket kan göra för att förbättra arbetsmiljön i bland annat kemikalieutsatta yrken. Läkarna och forskarna Carola Lidén och Mihaly Matura på Institutet för miljömedicin på Karolinska Institutet pratar om kemikalier och kontakteksem i yrkeslivet och vi får även höra om eksem och kosmetika. Frågor och tankar som gruppen kan fundera på: Ska man undvika ett yrke bara för att man är i riskzonen eller kan man förebygga eller anpassa arbetsplatsen? Tar man hänsyn till personer med eksem på din arbetsplats och i din omgivning? Tar du själv upp med din arbetsgivare om du har besvär med eksem på jobbet? Hur mycket kan man kräva av sin arbetsgivare och hur mycket kan arbetsgivaren kräva av den som har eksem? Vad ska man tänka på om man är anställd eller egen företagare när det till exempel gäller sjukskrivning på grund av besvär av eksem? Medvetenhet på alla plan inom skolans värld, från förskola och framåt, gör det lättare för dem som har eksem. På hemsidan jobbafrisk.se kan du läsa mer om olika yrken och eksem, vilket kan vara till stor nytta för den som har eksem, arbetar som studievägledare eller har funderingar kring yrkesval och eksem. Floristen Pia-Jeanette Andersson berättar om risker inom yrket och vad man kan göra för att undvika eksem och kunna fortsätta arbeta som florist. 11

12 Film 5 Eksem vanligare än du tror! Kost och eksem Samband mellan det vi äter och eksem. Olika sätt att ta reda på vad man är allergisk emot och hur det är att leva med sin allergi. Vi följer med när dietisten Andrea Mikkelsen handlar och diskuterar kring olika livsmedel. Om man är allergisk mot något livsmedel finns det ofta bra alternativ, men det gäller att vara uppmärksam och läsa innehållsförteckningar. Elisabeth Ulin Karlsson och Pernilla Alm-Ramberg som båda är allergiska mot födoämnen berättar om hur det är att leva med allergier och hur de påverkar deras eksem. Allergier mot födoämnen hittas ibland genom pricktest, vilket skedde med Elisabeths mjölkallergi. I andra fall, som med Pernillas mjölkallergi, ger pricktest inget utslag trots att man har en allergisk reaktion. Därför är anamnesen, sjukdomshistorien, viktig och ger många ledtrådar på vägen till rätt diagnos. Frågor och tankar som gruppen kan fundera på: Är du allergisk mot några födoämnen? Märker du att dina eksem påverkas av det du äter och dricker? Har du eller din läkare diskuterat ett eventuellt samband mellan kost och eksem? Ska man själv utesluta vissa livsmedel för att se om det hjälper? Om du utesluter några födoämnen, har du fått hjälp av dietist så att din kost är fullvärdig? Vi följer med när dietisten Andrea Mikkelsen handlar och diskuterar kring olika livsmedel. Elisabeth Ulin Karlsson som är allergisk mot födoämnen berättar om hur det är att leva med allergier och hur de påverkar hennes eksem. 12

13 Film 6 Eksem vanligare än du tror! Familj och samhälle Om eksem och livskvalitet och hur vi kan öka medvetenheten om eksem på alla plan i samhället på förskolan, skolan och på våra arbetsplatser. Läkaren och forskaren Maria Bradley berättar att eksem är en sjukdom som ofta påverkar livskvaliteten negativt för hela familjen eftersom alla påverkas av den. Vi träffar Emma Rintala, säkerhetskontrollant på Arlanda, som haft atopiskt eksem som barn och som lyckats bemästra sjukdomen genom flitig insmörjning med salvor. Ombudsmännen Eva-Maria Dufva och Bertil Orrby från Astma- och Allergiförbundet berättar om vad förbundet gör för att sprida kunskap och ge råd och stöd, vilket eksemnätverket är ett exempel på. Professor Carola Lidén påpekar att det kan vara viktigt att redan som tonåring fundera över riskabla yrkesval om man har känslig hud. Arbetsmiljöombudsman Martine Syrjänen Stålberg från Handelsanställdas förbund pratar om arbetsgivarens ansvar vad gäller arbetsmiljön, om egenföretagarens villkor och om medlemmars problem med kemikalier i exempelvis textilier. Filmen tar även upp samhällets och individens ansvar och att vi alla kan bidra för att öka uppmärksamheten kring eksem. Frågor och tankar som gruppen kan fundera på: Vilket är individens ansvar och vilket är samhällets ansvar när det gäller eksem? Vet du vilka möjligheter det finns att till exempel söka vårdbidrag om ditt barn har svåra eksem, eftersom det medför stort tillsynsbehov och extra kostnader eller att man som vuxen kan få handikappersättning? Hur får man omgivningens förståelse och acceptans för att man ibland inte kan göra allt som de andra gör? Hur ser du på framtiden? Vad är viktigt för dig; är det till exempel forskning, fria spabesök för den som har eksem, förebyggande insatser eller bidrag till mediciner och resor så att man skulle kunna åka till varmare länder varje vinter? Martine Syrjänen Stålberg från Handelsanställdas förbund talar om förbundets roll. Bertil Orrby från Astma- och Allergiförbundet berättar om förbundets verksamhet och eksemnätverket. 13

14 Tips på hemsidor och böcker Hit kan du vända dig för att få hjälp och stöd eller mer information: Astma- och Allergiförbundet Som medlem får du bland annat tidningen Allergia och kan ansluta dig till vårt eksemnätverk. På hemsidan hittar du förbundets lista över rekommenderade produkter som är bra ur allergisynpunkt. ABF Handelsanställdas förbund Jobbafrisk.se. Hemsidan Jobba Frisk vänder sig till dig som ska välja utbildning eller yrke. Arbetar du som studie- och yrkesvägledare, inom skolhälsovården eller är förälder, kan du också ha nytta av den information som finns här. Hemsidan har tagits fram av Arbets- och miljömedicin på Karolinska Institutet i samarbete med referensgrupper med skolelever, studie- och yrkesvägledare, skolsköterskor och representanter från AMS och Arbetsmiljöverket. Arbetsmiljöverket. På arbetsmiljöverkets hemsida kan du läsa om vilka skyldigheter och rättigheter du har som arbetsgivare, arbetstagare och skyddsombud. Här hittar du bland annat arbetsmiljölagen, föreskrifter och broschyrer kring olika ämnen. Arbetsmiljöupplysningen är ett uppslagsverk på internet kring frågor om arbetsliv och hälsa. Här finns information, tips och diskussionsforum. Folkhälsoguiden. Om du söker på handeksem får du länkar till faktablad, avhandlingar och annan information. Sveriges universitet och sjukhus. På universitetens och större sjukhus hemsidor kan du hitta bra information och länkar. Videncenterforallergi.dk. En dansk hemsida med fakta och den senaste forskningen kring allergi mot kemiska ämnen. Drivs i samarbete mellan Dermato-allergologisk Afdeling på Gentofte Universitetshospital, Dermatologisk Afdeling på Odense Universitetshospital samt Lungemedicinsk Afdeling på Gentofte Universitetshospital. Böcker Astma, Allergi och eksem i arbetslivet av Christer Olofsson, Eva-Maria Dufva (red.) ISBN , Studentlitteratur 2006 Boken ger kunskap om yrkesrelaterade luftvägs- och hudsjukdomar med speciell inriktning på sjukdomarnas konsekvenser för yrkesliv och yrkesval. Boken är skriven av experter på yrkesrelaterade luftvägs- och hudsjukdomar samt försäkringsmedicin. Astma- och Allergiförbundet har bidragit med stor kunskap omkring privata konsekvenser för patienter med denna typ av sjukdomar. Frisør, sundhed og kemi av Heidi Søsted og Johan Galster, Dansk Frisør & Kosmetiker Forbund 2009 Boken tar upp kemikalier som frisörer möter i sitt arbete, vad eksem och allergier är och hur man kan ta reda på om man är allergisk. Läsaren får konkreta råd om hur man kan förebygga allergier och eksem och hur man kan arbeta med kemikalier på salongen. Här tas även olika märkningar upp och vad de innebär. Boken finns än så länge på danska men beräknas utges i en svensk version under namnet Grön frisör. Den danska boken finns att ladda ned som worddkoument på 14