Nr Årgång 11. Nyhetsbrev från Vacterlföreingen

Transkript

1 VCY r rgång 11 yhetsbrev från Vacterlföreingen nsvarig utgivare: Håkan ngeldahl edaktör: nnette Johansson, Vice redaktör: Monika venningsson om-i-håg! ommarläger 3-7 augusti, Villnäs lägergård i udvika. ista anmälningsdag 20 juni! arns och föräldrars behov i samband med sjukhusvistelse juka barn utreds och behandlas numera till största delen på vårdcentraler och barnmottagningar, i dagverksamhet på barnsjukhus eller hemma. Färre barn läggs in på sjukhus. Det är bara barn som är så sjuka att de inte kan behandlas i öppen vård som vårdas på sjukhus. Denna utveckling kommer antagligen att fortsätta och kanske öka. Detta ställer större krav på föräldrar som kommer att få ta större del i och ansvar för barnets vård och behandling. För att sjukvården ska kunna möta barns och föräldrars behov är det viktigt att undersöka vad barn och föräldrar behöver. nger Hallström, barnsjuksköterska, docent. Universitetslektor vid ektionen för omvårdnad, nstitutionen för Hälsa, Vård och amhälle, unds Universitet. Under 9 veckor följdes tjugofyra barn och deras föräldrar under barnets sjukhusvistelse med hjälp av observationer under totalt 135 timmar. bservationerna gjordes av två observatörer som inte var delaktiga i barnets vård. arnen var i åldrarna mellan fem månader och 18 år. tta barn kom in akut medan 16 barn hade planerade besök eller inläggningar. Femton av barnen vårdades på dagvårdsavdelningar medan nio barn hade längre sjukhusvistelser. arnen besökte eller var inlagda på akutmottagning och nternettips! Många av våra barn och deras kompisar, har allergier av olika slag. å stma- och allergiförbundets hemsida kan du få tips och råd om hur du kan underlätta för allergiska barn i deras vardag. Det är det lilla som kan ha avgörande effekt... arndomsminnen är något man ska dras med hela livet... Hans, 6 år. Detta nummer: * arns och föräldrars behov i samband med sjukhusvistelse * nbjudan till sommarläger * Föreläsning i samband med årsmötet * nalatresi * ysselsidor * rdförande har ordet * edaktörens ruta Vad är Vacterl? VC är en initialförkortning där varje bokstav står för ett organ eller kroppsdel som kan vara missbildat vid födelsen. m barnet har tre eller flera av dessa missbildningar anses det passa in på VC. V vertebra, kotor anus, stjärtöppning C cor, hjärta trakea, luftstrupe esofagus, matsrtupe ren, njure limb, extremiteter Även om ditt barn endast har missbildningar i ett av organen / kroppsdelarna, har du mycket gemensamt med andra i vår förening.vämm! VCY

2 avdelningar för infektionssjukdomar, endokrinologi, neurologi, onkologi, kardiologi och kirurgiska sjukdomar. nga barn som låg på neonatalavdelning eller barn som kom in för livshotande tillstånd följdes, däremot barn som krävde intensivvård under vårdperioden. fter varje observationstillfälle skrevs noggranna fältanteckningar som bestod av objektiva beskrivningar av vad som hade hänt under observationen. Fältanteckningarna analyserades med innehållsanalys av tre oberoende granskare där meningsbärande enheter sammanfördes till kategorier och övergripande tema. esultatet visade att barn på sjukhus har olika behov beroende på om de uppfattar situationen de befinner sig i som hotfull eller inte. situationer som inte uppfattades som hotfulla av barnen, där de var trygga och glada, hade de behov av: - aktivitet och sysselsättning - att utforska sin omgivning - att få information om vad som ska hända och varför - att vara delaktiga i procedurer och beslut - att få bekräftelse och beröm - att få sina fysiska behov tillfredsställda, till exempel att få mat och dryck och att få sova när det behövs. arn har ett stort behov av aktivitet. arn ville ha information om vad som skulle hända och varför. För att på bästa sätt kunna förstå informationen är det viktigt att informationen ges vid ett tillfälle när barnet är tryggt och lugnt och inte i direkt samband med det som ska hända. Föräldrar bör därför informera sitt barn redan hemma om barnet till exempel ska opereras eller stickas för ett blodprov. arn ville delta i beslut om sin vård. ågot barn ville bestämma var plåstret med M-kräm skulle sitta, ett annat ville ha flytande medicin i stället för tablett. Detta är saker som även ganska små barn kan vara med och bestämma om och som kan vara viktigt att de är delaktiga i för att undvika onödiga konflikter. arn ville ha bekräftat att de var duktiga. De ville ha beröm om de hade övervunnit sin rädsla eller medverkat i något som varit obehagligt. ersonal eller föräldrar delade ofta ut en belöning till barnet efter att de varit med om behandlingar eller åtgärder. må saker som var viktiga eftersom de både markerade att något var över men också att barnet hade uträttat något som var värt uppskattning och beröm. ika viktigt var föräldrarnas närhet, att få en kram och en möjlighet att kunna prata om vad som hänt med mamma eller pappa. Dessa behov kan sägas behöva tillfredsställas i barnets normala vardag, oavsett om barnet är på sjukhus eller ej. situationer som barnen bedömde som hotfulla, det vill säga när något okänt skulle hända eller när de blev rädda för något, var det andra behov som blev mer framträdande. Då hade barnen behov av: - att vara nära sina föräldrar - att känna att de har en viss kontroll över situationen - sådant som är välkänt för dem - att de visas respekt. arn visade på olika sätt att det var viktigt för dem att föräldrarna fanns nära. Genom att ropa på föräldrarna, sträcka armarna mot dem, klättra upp i deras knä och genom att söka ögonkontakt. Genom att föräldrarna visade att de fanns där oavsett vad som hände hjälpte de barnet att få kontroll över vad som hände. fter en operation eller vid svår sjukdom ligger de alldeles stilla, men så snart det akuta är över visar de att de har behov av att röra sig. De springer, hoppar och kryper omkring, pratar och skrattar. Genom att ställa frågor till personal och föräldrar försökte barnen få reda på sjukhusrutiner och vad som planerades för dem. m föräldrar och personal visade att de hade kontroll över situationen behövde barnet bara ha kontroll över sitt eget beteende. Många barn som är på sjukhus kan känna sig främmande och har då behov av välkända saker. Det kunde till exempel vara bättre för ett spädbarn att få ligga i sin egen vagn i stället för en sjukhussäng. Detta gällde inte bara små barn utan var lika viktigt när barnen VCY

3 var äldre och ville vara självständiga och inte beroende av sina föräldrar. Föräldrar kände krav från sig själv, från barnet, från den andra föräldern och från personalen. rots att barnen ville att deras föräldrar skulle vara nära, hände det att barn ville vara ifred. De vände sig mot väggen, ville inte prata, och vissa barn sa ifrån att de ville vara ensamma. Föräldrar hade behov av: rygghet tt förmedla trygghet till sitt barn ommunikation ontroll Föräldrakompetens tt passa in Familjen indring illfredsställa praktiska behov Föräldrars behov av trygghet uttrycktes genom att man ville ha kompetenta vårdgivare, vilket inkluderade många saker t ex personal med bra utbildning, erfaren personal, att barnen fick rätt vård, att barnet blev omhändertaget på ett individuellt sätt och som en egen person. Det innebar också att man hade behov av en fungerande organisation med kontinuitet, god planering, lugn omgivning, korta väntetider, och de kände att det var förberett för dem när de kom till sjukhuset. ch det uttrycktes framför allt genom att föräldrar ville vara nära sitt barn både fysiskt och psykiskt - man satt bredvid varandra, man rörde vid varandra, man höll blickkontakt. Föräldrar uppvisade också ett stort behov av att passa in. De förklarade att de tyckte ju om personalen och de ville inte klaga eller vara till besvär om det inte var nödvändigt. Föräldrar dolde vad de kände eller tyckte och undvek nogsamt att säga något som kunde tolkas som kritik av personalen. Det här påverkade i hög grad föräldrarnas behovstillfredsställelse. Man såg sig som en del av familjen och hade ständig kontakt med andra medlemmar i familjen och man ville hem så fort det bara var möjligt. Många föräldrar tyckte det var krävande att vara på sjukhuset. n del klarade inte av att stanna hos barnet t ex under smärtsamma procedurer, man hade behov av att andra tog över ibland och man hade behov av att få träffa andra i samma situation. edan hade föräldrar vissa praktiska behov som mat och sömn som de behövde få tillfredsställda. Dessa var dock mycket lite framträdande. Föräldrar förmedlade trygghet till sitt barn genom att vara nära, förklara, lugna, avleda och trösta. De fungerade som en länk mellan barnet och personal. Föräldrar försökte skydda barnet genom att följa barnets normala rutiner, genom att hålla omgivningen lugn och ibland genom att ifrågasätta procedurer och rutiner. ehovet av kommunikation innehöll flera olika delar, dels att få information från personalen också genom att ge information till personal - att få sin kunskap om det egna barnet respekterad, att man blev behandlade som en partner i vården, att personal lyssnade och rättade sig efter föräldrar. Föräldrar hade ett stort behov av att ha kontroll. Man kontrollerade barnets tillstånd, behandlingen, personalens kompetens. n del föräldrar förklarade att de var barnens advokater, de såg till att allt gick rätt till. Föräldrar ville också ha kontroll över den egna situationen. De förberedde sig noga för alla eventualiteter för att inte känna sig utelämnad om något oförutsett skulle inträffa. esultatet finns beskrivet i: Hallström,., uneson,. & lander, G. bserved parental needs during hospitalisation. Journal of ediatric ursing. 2002; 17(2) pril: uneson,., Hallström,., lander, G. & Hermerén, G. Children s needs during hospitalisation. n observation study. nternational Journal of ursing ractice. 2002; 3(3): Hallström,. & lander, G. arn och föräldrar på sjukhus. Hallström,. m fl (red) arn- och ungdomssjukvård. tockholm: iber förlag rtikeln är skriven av nger Hallström för Vacterlföreningen. Föräldrar hade behov att vara kompetenta föräldrar för att kunna ta hand om det sjuka barnet på sjukhuset. VCY

4 JUD rets sommarläger är även i år på Villnäs lägergård i udvika. onsdag-söndag 3-7 augusti Villnäs lägergård är belägen vid sjön axen i det vackra Grangärde 2,5 mil om udvika i ergslagen. å området finns flera hus och vi får en ostörd vistelse alldeles intill sjön. Det finns tillgång till båt och kanoter så ta med er flytvästar om ni har. Föreläsare under lägret blir Juhannez, han var med förra året och pratade med oss föräldrar och barn. n av dagarna åker vi till orlänges äventyrsbad. Vi hoppas på strålande väder så att vi får bada mycket i sjön. Det går bra att ansöka om resebidrag, beslut tas av styrelsen. För kost, logi och aktiviteter betalar vi 800kr/familj. engarna sätts in på vårt ostgiro nmälan senast den 20 juni till: inie ndersson Vi hoppas att många nya medlemmar kommer till lägret i år, vill man inte stanna hela tiden går det bra att komma över dagen eller några dagar. Hoppas vi ses! /tyrelsen VCY

5 Föreläsning av erstin Fredin vid årsmötet 12 mars 2005 erstin har jobbat på Uppsala kademiska jukhus i 13 år. Hon är utbildad stomi- och uroterapeut. arnen erstin träffar är allt ifrån nyfödda upp till år. Det är barn med avföringsproblem, många födda med analatresi. Det föds ca 20 barn/år med analatresi, och det finns vårdprogram. Den första kontakten sker oftast efter stomioperationen av det nyfödda barnet. Vid första träffen med föräldrarna är det viktigt att ha tid att lyssna och informera föräldrarna. är barnet åker hem förmedlas kontakt med stomiterapeut på hemorten. edan 4-5 år tillbaka har man tidigarelagt operationerna vid analatresi. tjärthålsoperationen sker vid 1 månads ålder. edan får man dilatera (vidga), stjärtöppningen hemma. Vid 4 månaders ålder lägger man ner stomin. fter operationerna sker en uppföljning med täta besök på stomimottagningen. Det vanligaste problemet efter stominedläggningen är att barnet får problem med förstoppning. Första tiden kan man då hjälpa barnet med lavemang nerifrån stjärten. är barnet blir äldre kan man operera en blindtarmsstomi, Malone s, genom vilken man ger lavemang uppifrån. fter ca ½ år brukar man få denna metod att fungera bra. är barnet blivit äldre kan man också börja med tarmterapi där barnet får lära sig att bajsa, knipa och krysta. Målet är att barn med analatresi ska fungera som friska barn i samma ålder. Det är viktigt, inte minst för barnens sociala utveckling. Malin arlsson nalatresi nalatresi är en medfödd missbildning som innebär att analöppningen är sluten. Missbildningen utgör ett spektrum med allt från mycket lindriga till komplicerade eller mer komplexa varianter. Man brukar tala om låg respektive hög analatresi där låga analatresier utgör de lindrigaste formerna och höga de svåraste. Missbildningen tar sig olika former hos pojkar och flickor och är något vanligare hos pojkar. nalatresi förekommer tämligen ofta i kombination med andra missbildningar framför allt hjärtmissbildningar (cirka 30 procent), urinvägsmissbildningar (cirka 30 procent), skelettmissbildningar (cirka 20 procent) och missbildningar i matstrupe (oesofagusatresi; cirka 10 procent). m flera av dessa missbildningar förekommer samtidigt talar man om VC. verige föds barn med analatresi per år. v dessa har knappt hälften höga eller mer komplicerade varianter. Uppskattningsvis har cirka personer i verige behandlats för hög analatresi. ymtom om regel upptäcks missbildningen vid födelsen. de fall missbildningen inte upptäcks leder den till tarmvred som yttrar sig i att barnets buk spänns upp och barnet kräks. Flickor kan ibland ha en fistelöppning till förgården (vulva) som är så pass vid att avföringen kommer ut utan större problem. Då kan barnet vara symtomlöst och diagnosen fördröjs. Hos de barn som samtidigt har andra missbildningar ger dessa därtill olika symtom. Hög analatresi ser olika ut hos flickor respektive pojkar. Vid hög analatresi saknas slutdelen av ändtarmen. Hos pojkar mynnar tarmen med en onaturlig förbindelse mellan olika organ (s k fistel) in i urinvägarna antingen i urinblåsan eller i urinröret. Hos flickor mynnar tarmen med en fistel antingen i slidans bakre vägg eller i vulva bakom slidöppningen. Vid låg analatresi mynnar fisteln både hos pojkar och flickor istället i huden mellan den normala platsen för analöppningen (anus) och könsorganen. Ytterligare varianter finns, t ex att fistelmynning helt kan saknas. Hos flickor förekommer i sällsynta fall en ännu svårare missbildning som innebär att urinvägar, könsorgan och tarm har en gemensam mynning (kloakmissbildning). ehandling arn med analatresi måste behandlas kirurgiskt. ehandling och uppföljning bör ske i nära samarbete med barnmedicinsk klinik. ( ) VCY

6 VCY G C W Ä D M Ä U U M G M M Ä G C W Ä D M Ä U U M G M M Ä eta upp och ringa in orden från listan. rden är skrivna både lodrätt vågrätt baklänges samt på snedden.n bokstav kan utnyttjas fler gånger. De 7 bokstäverna som blir över kan pusslas ihop till något som är gult och saftigt. YC! rdet blev: ÄM Ä UM Ä Ä MG D CM MU M W Ä G

7 VCY ÄC G UG HÄ FC HÄ GG V V F Q U J VUX - J Y b UM MG FG 9 D F Q Ä J U M M DJU Ä i V HU o ÄD YD HUVUD D F J GMM V H MÄ G J U ÄGG F J

8 DFD H D! Vi hade även en gemensam middag under årsmötet. Från början var det meningen att den skulle vara på hotellet, men det var en annan konferens som skulle äta samtidigt. Vi bestämde oss för att äta på en restaurang i närheten. är vi kom tillbaks konstaterade vi att middagen kunde ha varit på hotellet. De som hade konferens var dövblinda ungdomar med assistenter. rsmötet hölls även i år på kademiska barnsjukhuset i Uppsala. De som blev valda till ny styrelse var Malin arlsson, inie ndersson, Maria hörning-grönlund, ony öderlund, ngemar undberg och ia arsson. Jag själv sitter kvar som ordförande. idningen kommer nnette Johansson och Monica venningsson sköta om. Under årsmötet var tre föreläsare inbjudna, om deras föreläsningar kan ni läsa i detta och kommande nummer av Vacterlnytt. Det som vi hade varit rädda för att våra barn skulle störa konferensgästerna. n rädsla som visade sig helt obefogat. esten av kvällen satt vi tillsammans med de andra konferensgästerna och tittade på melodifestivalen.vi var oense om rätt låt vann. nart är det dags för sommarlägret. Det kommer att vara på samma plats som förra året. Förhoppningsvis får vi lika bra väder och trevligt som förra året. å anmäl er till lägret! Vi ses i sommar! Håkan ngeldahl rdförande Hej på er igen! Förra veckan sa jag hej då på jobbet för ett helt år. Det var inte utan att det kändes lite konstigt, men när jag sedan kom ut i vårsolen insåg jag hur priviligierad jag är. ästa vecka beräknas vår familj få tillökning och jag ska vara hemma med det lilla knyttet i ett helt år. Vi, min sambo och jag, är helt överens om att det är sista chansen och hela familjen längtar. Min son konstaterade dock efter en vaken natt hos lilla 1-åriga kusinen att så kommer jag att ha det varje natt snart.... Verkligheten kan komma ifatt ibland... Även i detta nummer finns det en artikel om barn och föräldrar på sjukhus. Vill du dela med dig av din historia, så skicka in den till mig. Hur upplevde du dina sjukhusvistelser? Har du tips och råd till andra föräldrar och barn? Ha en riktigt skön sommar med mycket sol, bad och jordgubbar! nnette Johansson, redaktör anjo.2806@swipnet.se Monica venningsson, vice redaktör monica.svenningsson@telia.com Manusstopp 15 oktober! Vacterlföreningen g dress: ena, dshammar, torvreta VCY