synapsen Unga om jobb idag och i framtiden Nr Årgång 28 Epilepsiföreningens medlemstidning Barnsjukhus i Bergmans barndomshem.

Transkript

1 synapsen Epilepsiföreningens medlemstidning Nr Årgång 28 Unga om jobb idag och i framtiden Amanch skildes från sin familj och avvisades till Irak. Jag skäms, säger Anita Dorazio. Barnsjukhus i Bergmans barndomshem. Familjen Olsson tecknade årsabonnemang. Vårdprogram i Uppsala tillför resurser och ger ett bättre omhändertagande.

2 Innehåll 3-4/ Aktuellt: Mycket på gång i höst 4 5 Unga om jobb och framtiden 6 Open Eyes: En väg till arbetslivet På Söder finns Surra 7 Emilys dikter om epilepsi 8 Avvisad till bombernas Bagdad 9 Amanch var med på flygplanet Bergmans barndomshem blev nytt barnsjukhus 14 Vi valde Martina för vår Natalie 15 Kulturfestival på Sveavägen 16 Epilepsi kostar samhället 1,3 miljarder 17 Vårdprogram för epilepsi Epilepsisällskapet för forskning och utveckling 18 Handikapp & Habiliterings föräldrautbildning 19 Öppet Hus. Tema: Jobbcoaching Notiser 23 Surfa med Bosse och hantera stress kalendarium sidan Epilepsiföreningens årsmöte 2010 Dags för medlemsavgiften 2010 Julmarknad på Skansen Julfest med julbord Yogan fortsätter krönika sidan 22 Ingen kan göra allt, men alla kan göra något Synapser är kontaktpunkter på hjärnans nervceller och de hjälper till att fånga upp signaler från andra nervceller. Synapserna är alltså nödvändiga för att nervcellerna ska kunna kommunicera. synapsen Medlemstidning för Epilepsiföreningen i Stor-Stockholm Kansli St Göransgatan 84, 3 tr, Stockholm Telefon Postgiro Bankgiro E-post epistockholm@telia.com Hemsida Ansvarig utgivare Katarina Nyberg Redaktör Katarina Nyberg E-post till redaktionen info.epistockholm@telia.com Foto, där annat ej anges Katarina Nyberg Grafisk produktion Tegl design AB Tryck Hallvigs Reklam, Morgongåva ISSN

3 aktuellt Mycket på gång i höst Oj, när ska jag hinna skriva om allt som händer i föreningen just nu, undrade jag när redaktören bad mig att sammanfatta höstens verksamhet. Ω Det är så mycket jag vill nämna. Men jag börjar med det viktigaste, föreningens medlemmar. Vi började höstterminen med att hälsa alla nya medlemmar välkomna till ett möte på St Göransgatan. Ett femtiotal personer fick inbjudan, men alla hade förstås inte möjlighet att delta. På dessa möten presenterar vi föreningens verksamhet och oss själva, men lika viktigt är att vi får veta mer om vilka de nya medlemmarna är och vad som är deras hjärtefrågor. Julmarknad och fikaträff på VeteKatten Så till medlemsverksamheten. Förutom österländsk gymnastik för barn och yoga för alla intresserade blir det besök på Skansens julmarknad och julfest. Annan verksamhet som pågår under hösten är nätverksträffar för föräldrar till vuxna barn med epilepsi. Samtalsgrupper för föräldrar med barn upp till arton år har vi i samarbete med Krisoch samtalsmottagningen där det också finns möjlighet till individuellt stöd för anhöriga. Unga Vuxna medlemmar med epilepsi har regelbundna träffar på café VeteKatten och gör andra roliga saker tillsammans på stan. De kommer också att delta i ett nordiskt möte för unga med epilepsi i Finland i november och genom samarbete med migränföreningens ungdomssektion planeras gemensamma aktiviteter. Håll utsikt på hemsidan. Är du arbetssökande? Nu finns nya möjligheter att genom Arbetsförmedlingen få individuellt stöd. Vill du veta mer om jobbcoaching så kom på Öppet Hus i oktober. Möte med Unga vuxna på kansliet. Fr v Emily Thorburn, Michaela Carlsson, Malin Thor och kanslichef Helena Lif. När det gäller informationsverksamheten så vill jag nämna ett spännande projekt som vi ska delta i tillsammans med andra föreningar. Det är en stor Kulturfestival med syfte att nå unga människor med epilepsi, speciellt de med annan etnisk bakgrund. Läs mer om det inne i tidningen (se sid 15). Nya uppdrag för skolinformatörer Ett nytt informationsmaterial för skolinformatörer är nästan färdigt, så nu behövs en massa nya uppdrag. Om du går i skolan eller är anhörig, fråga på skolan om de behöver utbildning kring de inlärningssvårigheter som elever med epilepsi ibland har. Föreningens har en nyreviderad broschyr som ska spridas, vi behöver hjälp av fler informationsombud. Du kanske kan lämna den i något väntrum nära dig? Påverkansarbete och självhjälpskurser Vidare vill jag lyfta fram det påverkansarbete som föreningen bedriver, men som kanske inte är så synligt för dig som medlem. Just nu pågår arbetet med att bidra till utformningen av ett rikstäckande intressepolitiskt handlingsprogram för Epilepsiförbundet. Kurs om hälsa och näring Dessutom har vi samlat en fokusgrupp som bidragit med synpunkter till ett förbundsprojekt som handlar om vilka personliga konsekvenser epilepsi kan medföra och hur samhällets stöd möter de behov som kan uppstå på grund av epilepsin. Därtill kommer förberedelser inför nästa års verksamhet med mer omfattande självhjälpskurser för anhöriga till vuxna barn med epilepsi, självhjälpskurser för tonåringar och självhjälpskurser för föräldrar med små barn med epilepsi. Avslutningsvis vill jag nämna en kurs i hälsofrågor och näringskunskap, något som är angeläget för oss alla och som vi hoppas hitta finansiering till på det nya året. Om du har idéer eller vill bidra på något sätt i verksamheten slå en signal! π Ha en skön höst! Text: Helena Lif Foto: Inger Karlsson synapsen 3-4/2009 3

4 Unga om jobb och framtiden Text: Katarina Nyberg Foto: Rolf Hendil-Forssell, privat och Annika Thyselius Fyra unga vuxna medlemmar i föreningen berättar om hur deras arbetssituation ser ut nu, om hur dom ser på utbildning och arbete i ett längre perspektiv. Och om drömmar för framtiden. Anna-Carin Eriksson är 28 år och bor i Tyresö. Hon är arbetstagare på en daglig verksamhet som heter Surra och ligger vid Medborgarplatsen. Varje dag åker Anna-Carin färdtjänst till jobbet som är på heltid och som hon haft i sju år, sedan hon avslutade gymnasiestudierna. Vi ger ut en lättläst nättidning som heter Surra.se. Jag illustrerar och skriver. Första åren var det en papperstidning som hette Tyckarna. Men det blev för kostsamt så nu är det nätet som gäller. Redaktionen består av cirka tio personer. Under åren med tidningen har hon hunnit träffa några kändisar, bl a Pernilla Wahlgren och Alexander Skarsgård. Jag trivs jättebra med mitt jobb på Surra och hoppas att det fortsätter. Gör egna låtar Drömmen är annars att arbeta i skivaffär. När jag gick på gymnasiet praktiserade jag en vecka i en skivaffär och det var verkligen något jag gillade. Anna-Carin har ett musikintresse. Hon tar sånglektioner på Kulturama och i den dagliga verksamheten på Surra ingår även musik varje vecka. Hon skriver egna sångtexter som hon också framför. Besök och lyssna. Och läs mer om Surra på sidan 6. Sergei Nilsson är 31 år och bor i Botkyrka. För elva år sedan kom han från Ryssland. Först läste han Svenska för invandrare, SFI, och nu går han samhällsbyggnadslinjen på Kungliga Tekniska Högskolan, KTH. Han blir klar med sin examen nästa år och hoppas då på att få ett jobb i linje med sin utbildning. Det är en bred utbildning som ger många möjligheter fast just nu är det ont om jobb. Min dröm är i alla fall att få arbeta med konstruktioner över huvud taget. När Sergei gjorde praktik arbetade han med energideklarationer. Han har haft epilepsi sedan han var åtta år. Det jag känner av är att jag fort blir trött. Jag tror också att det kan bli problem att få arbete inom mitt område på grund av epilepsin. Men jag hoppas jag har fel. Sergei har som vuxen erfarenhet av epilepsivård både i Sverige och Ryssland. 4 synapsen 3-4/2009

5 Det var bättre i Ryssland, mer effektivt. Jag hade bättre mediciner också. Dom medicinerna finns inte här i Sverige. Cecilia Johansen bor i Gubbängen och har just fyllt 22. När hon var nio år hade hon sitt första epilepsianfall. Hon har också en högersidig hemiplegi, en skada på grund av syrebrist vid födseln. Det dröjde elva år innan nästan anfall kom. Sedan har det varit många stora anfall. Cecilia tar nu tre olika epilepsimediciner. Det har varit lite lugnare sedan jag började med min tredje medicin. Jag hoppas det fortsätter så. Slipper jobba helger Efter gymnasiet fortsatte hon med högskolestudier en kort period. Därefter tog hon kontakt med Arbetsförmedlingen Unga Funktionshindrade som tipsade henne om projektet Open Eyes (mer om det på sidan 6). Och där fick hon hjälp. Genom Lars Ahlenius på Open Eyes fick jag praktik på TeliaSonera våren Det ledde till ett vikariat på hösten och i februari i år fick jag fast heltidsjobb som telesupport för frågor om Internet och mail. Till att börja med arbetade hon i skift en del helger. Men då är bemanningen av supporten inte så stor och det känns otryggt om hon får anfall. Man har ändrat det så att jag slipper jobba helg, säger Cecilia. Nu har jag arbetstider på vardagar och arbetar aldrig längre än till klockan 20. Hon tycker att det känns skönt att jobba på ett stort företag som har möjlighet att anpassa arbetssituationen till hennes behov. Bokhandel lockar Det här med epilepsin har inte varit det enklaste för min del. Jag har fått många anfall på jobbet. Mina anfall kan vara ganska långa och jag blir väldigt rädd när jag känner att ett anfall är på gång. Jag brukar känna stickningar i benet strax innan och kan då sätta mig ner och säga till mina arbetskamrater att ett anfall kommer. Jag brukar be dom att hålla om mig. Det känns lugnande. Cecilia är nöjd med sin situation just nu. Hon trivs med jobbet, har en stadig lön och är på gång att flytta hemifrån. Om jag skulle tänka framåt så är jobb på förlag eller i bokhandel något som lockar mig. Jag tycker mycket om att läsa. En önskan jag har är att få ett bra jobb hos någon som förstår vad jag går igenom med epilepsin. Annika Thyselius, 22 år, bor i Bagarmossen med sin katt Kiro. Annikas epilepsi kom när hon gick i nian. Hon tycker inte att den påverkade HÖR AV DIG Hur ser dina erfarenheter av att söka arbete ut? Hur är din situation just nu vad gäller jobb? Vilka tankar har du om framtiden vad skulle du allra helst vilja göra? Finns det hinder? Hör av dig till redaktionen per e- post info.epistockholm@telia.com telefon eller skriv ett vanligt brev till Synapsen, Epilepsiföreningen i Stor-Stockholm, St Göransgatan 84, 3 tr, Stockholm. henne så mycket i början. Hon hade stora anfall men det kunde gå lång tid emellan. Det var mest medicinen som gjorde henne trött. På gymnasiet valde hon mediaprogrammet. Det verkade roligt. Inte så mycket pluggande och möjlighet att utveckla de kreativa ådrorna. Pressad att plugga Under sista året på gymnasiet beskriver Annika att hon hamnade i en stressituation. Det var mycket prat om att plugga vidare och samtal med syon om vad man skulle välja. Jag kände mig pressad att göra något och satte mig ner med en utbildningskatalog. Jag fastnade för ett treårigt föremålsantikvariskt program, en ganska ny utbildning på Högskolan Gotland. Jag blev antagen och flyttade till Visby. Det kändes som ett nytt kapitel i mitt liv. Sjuksköterska kanske? Efter ett år avbröt hon studierna. Det var för tufft och hon var nog inte tillräckligt intresserad. Åter hem till Stockholm och jobb som personlig assistent. Det har jag arbetat som i två och ett halvt år nu och jag trivs jättebra. Jag har ett omväxlande och roligt jobb som jag gärna fortsätter med några år till. Sedan blir det kanske studier igen, Annika funderar på att utbilda sig till sjuksköterska. Men jag får nog ta pluggandet i en lugnare takt. Jag kanske inte har lika mycket ork som andra. Och så är jag osäker på om jag kommer att klara att jobba heltid. synapsen 3-4/2009 5

6 Open Eyes En väg till arbetslivet Open Eyes, som hjälpte Cecilia Johansen att få jobb, har sitt ursprung i ett projekt som startade i Norge 1994 där människor med funktionsnedsättningar deltog i ett två år långt traniee/praktikprogram i syfte att höja sin kompetens och komma in på arbetsmarknaden. Ω Efter fem år gjordes en utvärdering av det norska projektet som visade att det i stora delar hade lyckats och att såväl praktikanter som företag var nöjda. Nils Nobrand, ombudsman på SEKO, fackförbund inom LO för service och kommunikation, ville överföra idén till Sverige och drog igång projektet Open Up. Alla vinner Open Up har i sin tur resulterat i två projekt, Open Minds och som drivs av Telenor och Open Eyes där Stockholms stad, TeliaSonera och Tieto ingått ett samarbete i syfte att skapa karriärvägar för unga med funktionsnedsättningar. Tanken med projektet är att ta in medarbetare med annan livserfarenhet, hitta nya affärsområden och utveckla gamla, samt att lära sig tänka i nya banor vid rekrytering av medarbetare och skapa en vinn-vinn situation för alla inblandade. Lars Ahlenius, som själv har en funktionsnedsättning genom en muskelsjukdom, är projektledare sedan två år. Egen drivkraft betydelsefull Den som söker sig hit ska ha svårigheter att komma ut i arbetslivet på grund av funktionsnedsättning. Det brukar börja med en praktikplats och handledning för att komma igång. Under den tiden utgår aktivitetsersättning och man får anpassade arbetstider efter behov. Lars Ahlenius är projektledare för Open Eyes. Han hjälper unga arbetssökande till jobb. Målet är en anställning. Men det finns ingen garanti att man får jobb. Min erfarenhet av projektet är att den egna viljan och kapaciteten är betydelsefull för hur det ska gå. Ungefär 60 procent av dem som kontaktar projektet kommer ut i anställning. En viss tröghet har märkts av under det senaste året på grund av den ekonomiska krisen. Lars Ahlenius berättar att det finns förslag om att permanenta projektet och att få in fler företag som kan erbjuda arbetstillfällen. Den som är intresserad är välkommen att ringa Lars Ahlenius på telefon eller maila π Text: Katarina Nyberg Läs mer om Cecilia Johansen på sid 4 5. På Söder finns Surra Mats Eriksson är föreståndare för den dagliga verksamheten Surra som bedrivs i Medborgarhuset vid Medborgarplatsen på Södermalm. Vi har flera olika verksamheter här. Just nu är det teatergruppen Surra som i en enda föreställning tolkar fem av Shakespeares mest kända pjäser: Hamlet, Romeo och Julia, MacBeth, En Midsommarnattsdröm och Othello. Föreställningen spelas i gymnasie - skolor och på andra ställen, bland annat i Medborgarhuset. Den följs av en workshop där eleverna under ledning av skådespelarna får göra dramaövningar. Förutom teatergruppen och redaktionen för nättidningen Surra.se (läs om Anna-Carin på sid 4 5) finns också en musikgrupp. Kommunen, det vill säga Stockholms stad, driver Surra-verksamheten genom studieförbundet Sensus. Antalet platser för deltagare är begränsade. Man får söka och se om det finns plats. Deltagarna har aktivitetsersättning och det utgår en liten ersättning per dag. Surra stöds ekonomiskt av Allmänna Arvsfonden och har ett samarbete med Centrum för lättläst. 6 synapsen 3-4/2009

7 EP-seizure (An EP-fight) Emilys dikter om epilepsi I våras ingick Emily Thorburn i en grupp - rehabilitering för personer med epilepsi på Stora Sköndal. Ett resultat av rehabiliteringen blev att hon började skriva dikter om epilepsi. Och det har hon fortsatt med. My conscious is back All my energy is gone In every little muscle, in each single fibre My body aches My memory is lost But I m alive I survived you Try to move, try to open my eyes, try to speak, nothing happens I have no choice but lying still Listening to the voices all around me, far away But I m alive I survived you And the headache you gave, the time you took, when the trust isn t true All the anger disappears, just as fast as it came It was drowned away in a wave of exhaustion But I m alive I survived you Take a breath and slowly, slowly I m returning to life I m alive I survived you Emily V.C. Thorburn Ω Kursen pågick under ett par månader, halvdag, ungefär tre dagar i veckan. Gruppen bestod av fyra kvinnor och två män i olika åldrar. Det viktigaste för mig var att jag fick hjälp med mina problem och att jag fick träffa andra som har epilepsi och höra om hur dom har det. Många känslor och tankar kom upp. Personalens stora kunskap och engagemang betydde jättemycket. Och den hemtrevliga miljön på Stora Sköndal kändes väldigt bra. Emily remitterades för rehabilitering på Sköndal av sin neurolog och av sin företagsläkare. Hon är stresskänslig och stress utlöser ofta hennes anfall. Om det kör ihop sig, om jag inte har överblick och inte hinner med allt, då blir jag väldigt stressad. Det som passar henne är ett arbete där det flyter på i ett jämnt tempo, att det hela tiden finns något att göra men att det inte blir för mycket eller att det kommer toppar i arbetsbelastningen. Färre anfall Jag har arbetstränat en tid och nu har jag fått anställning som administratör på halvtid hos Åklagarmyndigheten. På den andra halvan får jag aktivitetsersättning. Emilys epilepsi kom när hon var 14 år. Dessförinnan hade hon ibland känt sig lite yr. Men så kom det ett stort anfall och hon åkte in akut till St Görans sjukhus. Senare samma dag fick hon ett nytt anfall på sjukhuset. Man startade direkt med medicinering. Hon gick naturbruk på gymnasiet och började därefter arbeta på ett laboratorium på Karolinska Institutet. Anfallen höll sig borta i sju år. Men så kom dom tillbaka. Hon utvecklade även allergi mot försöksdjuren på laboratoriet. De förbättringar hon märkt efter rehabiliteringen på Sköndal är att de stora anfallen har blivit färre men de små anfallen är kvar. Säkrare bostad Nu efter kursen träffar hon då och då en arbetsterapeut. Jag får hjälp med bostadsanpassning. I köket har jag fått en ugn i arbetshöjd med en ugnslucka som öppnas åt sidan om jag tappar något under en frånvaroattack. Och jag har fått en induktionshäll så att jag inte ska bränna mig på heta plattor. Jag har även fått spisvakt och ugnsvakt och en speciell kran i badrummet som ska hålla jämn temperatur om jag skulle råka komma åt den under ett anfall. Emily har brittiskt ursprung på sin pappas sida och det känns naturligt för henne att skriva dikter på engelska. Synapsen publicerar en av hennes dikter om epilepsi (se ovan). Den beskriver känslan efter ett anfall. På den kulturfestival som hålls på ABF-huset söndagen den 22 november kl (se sid 15) kommer Emily vid ett par tillfällen under dagen att sitta i ett rum och läsa några av sina dikter. π Text: Katarina Nyberg Foto: Ragnar Helin synapsen 3-4/2009 7

8 Avvisad till bombernas Bagdad Text: Katarina Nyberg Hur gick det till? Ord står mot ord. Ω I februari i år avvisades 45 irakier från Sverige i ett chartat plan, en Airbus 320, till Bagdad. Det var en av de största massavvisningar av irakier som hittills skett från Sverige. P1-programmet Konflikts reportrar Randi Mossige-Norheim och Julia Lundberg bestämde sig för att ta reda på vilka det var som avvisades från Sverige den där dagen och hur själva resan till Bagdad gick till. Programmet sändes i radion i maj. Allt fler avvisas Migrationsverket har fått 40 extra miljoner för att kunna prioritera det så kallade återvändandearbetet, det vill säga att avvisa personer som fått avslag på sina asylansökningar. I takt med att avslagen ökar i migrationsdomstolarna växer antalet personer som ska avvisas. Polisen, med hjälp av Kriminalvårdens transporttjänst, ansvarar för själva verkställandet. Förra året lyckades man bara med drygt tvångsavvisningar av mer än ärenden. Migrationsverkets chef har krävt en kraftfull ambitionsökning. Resa i handfängsel Den 12 februari i år skedde den första stora massavvisningen med ett chartrat plan. Destinationen var Bagdad och ombord fanns 45 irakier, de flesta kurder. Konflikts reportrar bestämde sig för att ta reda på vilka de var. De lyckades spåra och tala med 32 av de 45 avvisade som alla var spridda i Irak. De 45 irakierna bevakades ombord på planet av 107 personer, 88 från transporttjänsten och 16 från polisen. Med ombord fanns också en läkare, en sjuksköterska och en tolk. Resan till Bagdad tog fem timmar. Minst nio personer har berättat att de haft handfängsel från det att de blev hämtade tidigt på morgonen till att de landade, alltså i minst nio och en halv timme. Sex av dom hade både handfängsel och ett bälte runt överkroppen som handfängslet var fastlåst i. I polisens rapport står det att handfängsel togs av samtliga allteftersom eskortpersonal bedömde att säkerhetsläget tillät detta. Inte heller den utvärdering som Kriminalvårdens transporttjänst lämnat stämmer med vad personerna själva berättat för Konflikt. Upprörda blev lugna Sex personer, som reportrarna haft kontakt med, har berättat att de känt sig fysiskt påverkade efter att ha ätit och druckit ombord på planet eller på häktet. Några beskriver att de känt sig kraftlösa och yra, som om de vore berusade. Andra beskriver sitt tillstånd som att de plötsligt blivit lugna och glada. Det finns fler vittnesmål om hur stämningen ombord på planet plötsligt förändras. De som tidigare varit upprörda och aggressiva blev tysta och lugna. I myndigheternas rapporter beskrivs resan som lugn och ordnad. Ord står mot ord. π 8 synapsen 3-4/2009

9 Amanch var med på flygplanet En av de 45 irakierna var 33-årige Amanch Abdulla Saleh. I samband med att han föddes uppstod syrebrist som har medfört epilepsi och ett förståndshandikapp. Amanch är analfabet och har stora svårigheter att klara sig själv. Han kan inte orientera sig på egen hand. Han har också en strumaproblematik. Ω Nu är han troligtvis någonstans i Bagdad, ensam. Kvar i Sverige finns föräldrarna, som kom 2000 och som har uppehållstillstånd. Sönerna kom senare. Vi har träffat brodern Nizar, som hoppas på uppehållstillstånd. Han läser på Komvux och vill utbilda sig till apotekare. Nizar berättar att han och föräldrarna är mycket oroliga för Amanch. Han får ofta anfall. Han hade med sig medicin men den räcker ju inte så länge. Vi vet inte var han är och hur han har det. Det känns hemskt. Han måste gömma sig, det är inte lätt att vara kurd i Bagdad. Och det är bomber överallt. Pappa är helt förstörd. Mamma var förtvivlad och grät när Amanch hämtades. Vi följer bara reglerna sa poliserna. Vuxen men ändå ett barn Trots många läkarintyg utvisades Amanch. I ett läkarutlåtande från Läkare i världen, undertecknat av en läkare på Karolinska och av en psykiater, görs bedömningen att Amanch inte är kapabel att klara sig själv. Han är i behov av assistans i vardagen, något som pappan och brodern bistått honom med. Trots sin ålder är han som ett litet barn. Hans juridiska ombud vädjade också till Migrationsverket om att upphäva utvisningsbeslutet och ge Amanch permanent uppehållstillstånd i Sverige. Men detta hörsammades inte och nu är Amanch ensam någonstans i Irak. Amanch är 33 år. Han har svår epielspi och en utvecklingsstörning. I februari skildes han från all trygghet, från sin familj. Nu är han ensam i ett oroligt sargat Bagdad. Det finns ingen som kan ta hand om honom. Genom svenska myndigheters beslut är han skild från den familj som skulle kunna ge honom trygghet och hjälpa honom med den medicinering han måste ha. Något av det vidrigaste jag sett Harri Elste Vattsjö på Lewis Advokatbyrå har stor erfarenhet av asylärenden. Att komma hit som vuxen släkting är mer eller mindre omöjligt. Även om man är svårt sjuk så får man inte stanna. Jag har sett många gamla och svårt sjuka som utvisats. Det är bara om man är så sjuk att resan skulle innebära en direkt fara för livet som man kan få stanna. Anita Dorazio utnämndes 2008 till Årets svensk av nyhetsmagasinet Fokus för sitt mångåriga arbete för flyktingars rättigheter. Hon har bland annat varit en av de drivande bakom FARR, Flyktinggruppernas och asylkommittéernas riksråd, och var en av eldsjälarna som för 13 år sedan startade den första vårdmottagningen för papperslösa flyktingar i Sverige. Hon har haft många kontakter med Amanch och hans familj. Det som hände honom är något av det vidrigaste jag varit med om. En sådan försvarslös ung människa! Han var som ett barn, ett stort vackert barn, som vädjade om att få stanna hos sin familj. Det finns inte ord för detta. Jag skäms. Vad är det för samhälle vi hamnat i! π ASYLÄRENDEN Irak är det land som har flest asylsökande i Sverige. Avgjorda ärenden angående Irak hos Migrationsverket 2008 var varav beviljades uppehållstillstånd fick avslag. synapsen 3-4/2009 9

10 kalendarium 2009 Oktober Onsdag 28 Öppet Hus, kl Tema Jobbcoaching. Se sid Januari Torsdag 7 Ungdomarnas Träffpunkt, VeteKatten, Kungsgatan 55, kl November Torsdag 5 Söndag 15 December Torsdag 3 Söndag 13 Onsdag 16 Ungdomarnas Träffpunkt VeteKatten, Kungsgatan 55, kl Ungdomarnas bowlingkväll, plats och tid meddelas senare Ungdomarnas Träffpunkt VeteKatten, Kungsgatan 55, kl Besök på Skansens Julmarknad Föreningens julfest Februari Torsdag 4 Ungdomarnas Träffpunkt, VeteKatten, Kungsgatan 55, kl Torsdag 19 Öppet Hus, kl Mars Torsdag 4 Ungdomarnas Träffpunkt, VeteKatten, Kungsgatan 55, kl Onsdag 24 Årsmöte, kl Om ingen annan plats anges så är mötet på S:t Göransgatan 82A. i Handikappföreningarnas lokaler. Epilepsiföreningens årsmöte 2010 Inbjudan till Epilepsiföreningens årsmöte. Onsdagen den 24 mars inbjuds föreningens medlemmar till årsmöte. Kallelse, föredragningslista och övrig information kommer i Synapsen nr 1/2010. Motioner till årsmötet Har du förslag på hur föreningen ska agera och arbeta? Nya verksamheter? Skriv en motion om detta till årsmötet! Skriv ner din idé och skicka den på ett papper eller maila. Det är ett bra sätt att bidra till utveckling av föreningens verksamhet. Motioner ska vara kansliet tillhanda senast den 31 januari synapsen 3-4/2009

11 kalendarium Dags att betala medlemsavgift för 2010 Ett nytt år närmar sig och det är dags att betala in medlemsavgiften till föreningen för I början av december får du ett inbetalningskort i brevlådan. Medlemsavgiften är oförändrad. Avgiften för enskild medlem är 250 kronor, för familjemedlemskap 350 kronor. Som medlem i föreningen får du tidningen Synapsen, Svenska Epilepsiförbundets tidning Epilepsia fyra gånger per år, inbjudningar till olika arrangemang och annan information om föreningens verksamhet. För att vi ska kunna skicka ut riktad information till våra medlemmar behöver vi ha ett komplett medlemsregister. Det är därför viktigt att du fyller i alla uppgifter på inbetalningstalongen, eller mailar uppgifterna till oss. Uppgifter som vi vill ha är: namn, adress, e-postadress, telefon, kön, födelseår, om du/ni har epilepsi, förälder till barn med epilepsi och om du har några specialintressen. Med alla dessa uppgifter kan vi förbättra vår information. Vi kan t ex skicka ut information som rör skolbarn till rätt målgrupp. Så tack på förhand för kompletta uppgifter. Inbjudan till julfest med julbord Nu har det blivit en tradition. För tredje året i rad dukar vi upp julens läckerheter. Vi träffas och har det trevligt, äter julmat och sjunger julsånger. Det blir förstås sedvanligt lotteri med fina och roliga vinster. Julfesten går av stapeln onsdagen den 16 december, kl 18 till 21. Lokal: St Göransgatan 82A. Kostnad: 150 kr. Barn under 15 år gratis. Anmälan till kansliet senast måndagen den 10 december. Tel eller via e-post: epistockholm@telia.com Varmt välkommen! Yogan fortsätter Epilepsiföreningens yogakurs leds av Mandella Bjerking-Raeder som är utbildad i medicinsk yoga. Den typ av yoga som Mandella lär ut kallas kundaliniyoga. Om du är intresserad av att vara med i vår så hör av dig snarast möjligt till Epilepsiföreningen i Stor-Stockholm på telefon Välkommen! Julmarknad på Skansen Söndagen den 13 december kl 13. Samling utanför ingången till Skansen. Den traditionella julmarknaden på Skansen har ett marknadstorg som dignar av mat, godsaker och julpynt. Brasorna tänds, julborden dukas, det pysslas och pyntas och granarna kläs i hus och gårdar. I stadskvarteren finns de skickliga hantverkarna. För många generationer av stockholmare har julmarknaden varit inledningen på julfirandet. Bland julmarknadens alla klassiska julvaror som tomtar, senap, korvar, ljus, halmbockar, kransar, glas och textilier finns i år även gammeldags juldekorationer, julkakor, ekologisk ostkaka, trähantverk och sameslöjd, textil, älgskinnsprodukter och silkessjalar. Klockan 16 kan vi se Skansens Luciatåg på Sollidenscenen. Anmäl deltagande senast den 10 december till kansliet, tel Föreningen betalar inträdesavgiften. Foto: MarieAndersson synapsen 3-4/

12 Bergmans barndomshem blev nytt barnsjukhus I våras fick Epilepsiföreningen besök av Ann-Sofie Eriksson, överläkare och barnneurolog som arbetar på Barnsjukhuset Martina i Stockholm och vid epilepsicentret i Sandvika utanför Oslo. Text: Kerstin Bergenfjord Foto: Barnsjukhuset Martina Ω Martina ligger vid Valhallavägen, nära Sophiahemmet som man samarbetar med när det gäller tillgång till röntgen, vårdavdelning och operationssalar. Barnsjukhuset heter Martina efter Martina Ullman, sjuksköterska och initiativtagare till Sveriges första privata vårdalternativ för barn och ungdomar mellan 0 till 18 år. I en gammal gul prästgårdsvilla, som varit Ingemar Bergmans barndomshem, tar Martinas specialister emot barn och ungdomar och ger dem snabbt vård i en familjär miljö utan långa väntetider. Sedan Martinas läkar- och sjuksköterskemottagning öppnade sina portar i september 2008 är alla barn välkomna att ta del av den vård Martina erbjuder, vilken omfattar lättakut och specialistmottagning. Det finns tre möjligheter att betala patientavgiften per besök, via en barnsjukvårdsförsäkring eller Martinas årsabonnemang. Till skillnad från en barnsjukvårdför- 12 synapsen 3-4/2009

13 säkring krävs det inga hälsodeklarationer och inga undantag görs för kända sjukdomar (t ex epilepsi) vid tecknandet av ett årsabonnemang. På Barnsjukhuset Martinas hemsida finns mer information om den vård Martina erbjuder samt hur man kan betala patientavgiften. Det återstår också att se hur privatfinansierad sjukvård kommer att utvecklas i framtiden, vilket kommer att påverkas av den vård landstinget kan erbjuda, människors attityder till privata alternativ och inte minst hur vi i framtiden ska finansiera ett allt större vårdbehov. Ann-Sofie är flying Doctor som fördelar sin tid mellan Martina Barnsjukhus i Stockholm och Sandvika Epilepsicenter utanför Oslo och hjälper patienter i två länder. Jag jobbar 70 procent på det nya sjukhuset och har kvar 30 procent på Sandvika, säger Ann-Sofie. Specialsjukhus och skola Specialsjukhuset för Epilepsi i Sandvika är Norges rikstäckande center för epilepsi. Där tar man emot de svåraste fallen av epilepsi i Norge. På specialsjukhuset sker mycket forskning kring epilepsi och dess olika former vid till exempel ADHD och autismspektrumstörning. På Sandvika har man en helhetssyn på människan och de konsekvenser på livets alla områden som epilepsin för med sig. Helhetsperspektivet präglar utredning, vård och behandling på centret. Ann-Sofies föreläsning fokuserade på hur barn utreds och behandlas på epilepsicentret i Sandvika. De utredningar som görs är både medicinska och pedagogiska. När det gäller den pedagogiska utredningen, som tar fyra veckor, tas en funktionsprofil fram som visar vilken nivå barnet befinner sig på. Det kan vara så att barnet på flera områden är på en nivå som motsvarar dess biologiska ålder, men på andra områden bara är hälften så gamla. Samarbete med hemskolan Sandvika tar emot både barn, ungdomar och vuxna. Barnen ges möjlighet att gå i en skola där de 19 speciallärarna har kunskap om de kognitiva svårigheter Ett lugnt och harmoniskt väntrum med reception möter de unga patienterna på Barnsjukhuset Martina. barn med epilepsi har. Här vet man att man måste anpassa inlärningssituationen till barnets förmåga och stärka de starka sidorna för att motivera eleverna att prestera optimalt. Man provar olika verktyg och metoder för att varje elev ska lära sig på bästa sätt utifrån sina förutsättningar. Dessutom, berättar Ann-Sofie, är det för lärare och övrig skolpersonal från barnets hemskola obligatoriskt att komma till Sandvika och ta del av barnets utveckling på plats och ta del av kompetensen där. Efter vistelsen kan läraren alltid konsultera Sandvika, samarbete och lärande fortsätter. Många specialpedagoger I Danmark, England, Tyskland och Holland finns motsvarigheter till Sandvika, men märkligt nog inte i Sverige och Finland. Men det är möjligt för svenska barn att få tillgång till Sandvikas kompetens. Varje år åker också något eller några barn till centret för epilepsikirurgi eller för en bred utredning. Av allt Ann-Sofie förmedlar om vårt grannland Norge, verkar det mest positiva för barn med epilepsi vara att det finns så många specialpedagoger där och ett stort utbud av neurofysiologiska utredningar jämfört med i Stockholm. Hon berättar om flera exempel där barnen blivit anfallsfria utan att man ändrat medicineringen men förändrat och anpassat skolsituationen. π FRAMGÅNGSFAKTORER Hela livssituationen behandlas och utreds. EEG-utredning under 24 timmar Noggrann utprovning och dosering av antiepileptika Ketogen kost, MAD (Modifierad Atkins Diet) används i stor utsträckning Alla epilepsikirurgiutredningar i Norge görs endast på Sandvika, vilket ger stor erfarenhet. Pedagogisk utredning under fyra veckor! Barnet upplever en positiv skolsituation. Samarbete mellan lärare på Sandvika och lärare på barnets ordinarie skola. Barnet får vänner Alla föräldrar får undervisning om epilepsi ett par timmar i veckan under tiden barnet är inlagt. Föräldrarna får möjlighet att träffa andra föräldrar. synapsen 3-4/

14 Vi valde Martina för vår Natalie Susanne och Kent Olsson har valt att teckna ett årsabonnemang på Barnsjukhuset Martina för 13-åriga dottern Natalie som har epilepsi, Aspergers syndrom och dyskalkyli. Ω Vårdpersonal har rent allmänt dålig kunskap om neuropsykiatriska funktionsnedsättningar, säger Susanne. Men på Barnsjukhuset Martina får vi ett bra bemötande. Dom vet vad det handlar om, kan se hela tjejen. Ett årsabonnemang omfattar även syskon och kusiner. Sedan betalar man 200 kronor vid varje besök. Det är värt så mycket. Vi drar hellre ner på något annat. Familjen bor i Huddinge och Natalie har varit patient hos barn-epi-teamet på Huddinge sjukhus. Vi var lite oroliga för hur dom skulle ta det när vi bestämde oss för att söka oss till Barnsjukhuset Martina, säger Susanne. Men det har gått bra. Teamet har inte kunnat göra så mycket mer för Natalie än att öka medicineringen. Nu har dom hjälpt oss med en remiss till Sandvika Epilepsicenter, utanför Oslo, så att hon kan bli ordentligt utredd. Vi ska få komma till Sandvika före jul. Och vi har fortfarande kvar våra vårdkontakter med epi-teamet på Huddinge. På Sandvika kan Susanne och Kent få besked om vad de kan göra åt Natalies epilepsi, om hur den påverkar henne i vardagen, till exempel vad gäller inlärning. De kan få grepp om vad som beror på epilepsin och vad som beror på andra funktionshinder. Möttes av lugn miljö I våras bjöd Epilepsiföreningen in Ann- Sofie Eriksson, överläkare och barnneurolog som arbetar på Barnsjukhuset Martina i Stockholm och vid epilepsicentret i Sandvika, för att berätta om sitt arbete på de båda sjukhusen (se sid 12 13). Jag har länge velat träffa henne så vi gick naturligtvis dit, säger Susanne. Vi har även läst om hennes arbete på Sandvika i Synapsen. Efter det mötet bokade vi tid på Barnsjukhuset Martina och vi fick komma redan efter en vecka. Första besöket blev väldigt positivt. Familjen upplevde ett lugnt tempo och ett intresse för Natalies hälsa över huvud taget. Dom hör av sig och följer upp oss, säger Susanne. Det känns väldigt tryggt. Vi får alltid prata med vårdpersonal som gör sitt bästa för att ge besked om när vi kan få kontakt med en läkare som känner till Natalie. Kent och Susanne från Huddinge valde Martina för dottern Natalie. Skolan måste ha kunskap Natalie var bara nio dagar när hon fick en hjärnblödning och blodpropp, hon hade flera andningsstopp och krampade. Nio år senare fick hon ett stort anfall. Vi åkte genast in till sjukhuset. Hon fick sedan göra ett sömn-eeg. Och det var bara svarta streck! Susanne och Kent fick beskedet att det inte såg bra ut och det blev till att börja med medicinering direkt. Den diagnos Natalie har benämns ECSWS, Epilepsy with continuos spike and waves during slow wave sleep. Ett tufft besked. Vi kände oss ganska ensamma. Natalie har stor påverkan av epilepsin under djupsömnen. Många små frånvaroattacker dagtid försvårar hennes vardag och inlärning. Hon har börjat i en Aspergerklass på Ingridskolan i Bergshamra i Solna. Susanne tycker att det fungerar bra. Natalie blir bemött utifrån sin förmåga och med respekt för den hon är. Och framförallt allt har skolan kunskap om hennes funktionsnedsättning. Föräldrar tas inte till vara Vi kan Natalie. Skolan ska bidra med sitt pedagogiska kunnande. Det har vi äntligen fått uppleva i Ingridskolan, säger Susanne. Hon tycker att tiden i vården är alltför begränsad idag, särskilt på vårdcentraler och akutmottagningar, och att föräldrars kompetens oftast inte tas till vara. Natalie måste medicinera men Susanne vill gärna hitta andra möjligheter än läkemedel för att minska epilepsins verkningar. Under fyra månader provade vi modifierad Atkinskost men tyvärr utan resultat vad gäller epilepsin. Däremot märkte vi att kolhydratfattig kost gör henne piggare och det är ju mycket värt. Natalie har en svårbemästrad epilepsi och flera andra diagnoser. Men hon är en glad och aktiv tjej som gärna sjunger. Hon rider, är en duktig basketspelare och spelar fotboll i Stuvsta IF:s Dream Team, där pappa Kent är tränare. π Text och foto: Katarina Nyberg 14 synapsen 3-4/2009

15 Kulturfestival på Sveavägen Kulturfestival med temat Kultur för alla är starten för ett ökat samarbete mellan paraplyorganisationen HSO, handikappföreningar och etniskt grundade föreningar. ABF ställer hela ABF-huset till förfogande söndagen den 22 november kl Ω Vi planerar att engagera flera artister med funktionsnedsättningar och artister med annan etnisk bakgrund än svensk, säger festivalgeneral en Ewa Ström. Klart är att professionella artister som stå-uppkomikern Lisa Lundin, en romsk orkester och Häggarna underhåller. Fokus på unga Därutöver blir det miniseminarier med föreläsningar om hur det är att leva med olika funktionsnedsättningar och i foajén på plan 1 informerar handikappföreningar och etniska föreningar i Stockholm. Festivalen kommer speciellt att belysa hur det är att leva med funk tions ned - sättning när man är barn eller ung. Och vilka möjligheter som finns i vårt samhälle att ändå leva ett bra och utvecklande liv. Festivalen vänder sig till alla medborgare i Stockholm, men vi hoppas särskilt att människor med funktionsnedsättning och deras anhöriga, födda i Sverige eller i något annat land kommer, berättar Ewa. Diktläsning Epilepsiföreningen deltar med bokbord och informationsmaterial och information om signalhundar för personer med epilepsi. Uppvisning av österländsk gymnastik och diktläsning om epilepsi planeras. Emily Thorburn läser sina egna dikter. Läs om henne på sidan 7. Dessutom blir det föreläsningar om epilepsi och om livskvalitet hos unga människor med epilepsi. Gruppen Unga Vuxna med epilepsi berättar om att leva med epilepsi och mycket mer. Besök föreningens hemsida för ett mer detaljerat program. Alla intresserade hälsas välkomna till en festivaldag! π ABF-huset ligger på Sveavägen 41. T-bana Rådmansgatan. synapsen 3-4/

16 Epilepsi kostar samhället 1,3 miljarder Utöver ohälsa så drabbas samhället av betydande kostnader på grund av epilepsi. Det visar en ny svensk studie som genomförts i samarbete med Universitetssjukhuset i Lund, Lunds Universitet och UCB, som är ett globalt läkemedelsföretag inom biomedicin. Ω Den totala kostnaden beräknas uppgå till cirka miljoner kronor. Mer än 60 procent av denna kostnad uppstår på grund av förtida pension och död. Den höga andelen indirekta kostnader innebär att en effektivare användning av hälso- och sjukvårdsresurser med stor säkerhet skulle innebära minskade totala kostnader. Epilepsi är en mångfacetterad och ofta svårbehandlad sjukdom. Det finns en påtaglig svårighet i att nå anfallsfrihet i upp till en tredjedel av patienterna. Att beräkna de samhällsekonomiska kostnaderna för epilepsi ökar vår kunskap och ger förbättrade förutsättningar att vidareutveckla användandet av olika typer av register, säger Kristina Källén, docent i neurologi, neurologiska kliniken, universitetssjukhuset i Lund, och en av medförfattarna till studien. Detta är viktigt inte minst när det gäller att utveckla former för kunskapsstyrning och systematiskt förbättringsarbete. Studie med brett underlag Studien presenterades i somras på den internationella epilepsikonferensen, IEC, Kristina Källén är ordförande i Epilepsisällskapet och överläkare vid neurologkliniken, Universitetssjukhuset i Lund. i Budapest. Syftet med studien är att beräkna hälso- och sjukvårdskostnaderna samt kostnader för produktionsbortfall för epilepsi i Sverige. Det som är nytt är bland annat att för första gången har nationella officiella register använts för att ta fram underlag som avser de totala samhällskostnaderna för epilepsi, bland annat läkemedelsregistret och slutenvårdsregistret. Data har använts för 2005 som är det senaste året som det gick att få fram samlade data för. I genomsnitt kostar en patient kronor per år. Sammantaget skedde det sjukhusinläggningar på grund av epilepsi. Kostnader kopplade till indirekta kostnader som produktionsbortfall utgör nästan två tredjedelar. En av slutsatserna från studien är att även om det finns relativt få epilepsipatienter är den samlade kostnaden av epilepsi påtagligt hög jämfört med till exempel kostnaden för diabetes som ligger omkring kronor per patient och år, om man bortser för kostnader för senkomplikationer orsakade av diabetes. Kostnader för primärvård saknas Studien är av mycket hög kvalitet då den använder data från olika nationella register. Den fångar upp slutenvård, läkemedel, långtidssjukskrivning, förtidspensionering och dödorsak. Detta är unikt jämfört med tidigare epilepsistudier på området, säger Kristian Bolin, docent i nationalekonomi, Lunds universitet, och medförfattare till den aktuella studien. Det studien inte fångat upp fullt ut är direkta kostnader som vård av epilepsipatienter i primärvården och den vård som ges i kommunal regi. Här finns behov av ett förbättrat underlag. π Text: Katarina Nyberg 16 synapsen 3-4/2009

17 Vårdprogram för epilepsi Sedan ett år har grannlandstinget i Uppsala län ett vårdprogram för polikliniskt omhändertagande av vuxna patienter med epilepsi. Syftet är att förbättra omhändertagandet och vårdprogrammet är ett bra verktyg för alla personalkategorier på vår mottagning, säger Eva Kumlien, överläkare vid neurologkliniken på Akademiska sjukhuset i Uppsala och även vice ordförande i Svenska Epilepsisällskapet. Ω Vårt sjukhus servar hela regionen som nu kan ta del av vårdprogrammet och använda det. Regionen omfattar, för utom Uppland, Gästrikland, Dalarna, Värmland och Örebro. Vårdprogrammet är ett internt arbetsredskap som ständigt uppdateras. Vi försöker synkronisera vårt journalsystem med vårdprogrammet så att allt blir evidensbaserat, att det vilar på vetenskaplig grund. Livskvalitet vägs in Eva Kumlien och hennes medarbetare har arbetat med vårdprogrammet under en längre tid. Nu lägger man in det i journalmallarna. Ett gigantiskt arbete. Men vi har kommit ganska långt på att få in det i journalsystemet. Det är så man förbättrar omhändertagandet, säger Eva Kumlien. Det blir lika för alla patienter och som personal har man hjälp av mallarna i att se till att allt som ska göras blir gjort. I journalsystemet har en punkt om systematisk användning av livskvalitetsskalor lagts in. Vid varje besök fyller patienten i ett formulär och svaren kan räknas om till en siffra. Vi får fortlöpande en profil av hur patienten upplever sin livskvalitet. Här kan också biverkningar vägas in. Här i Uppsala håller vi på att utarbeta alternativa behandlingsmetoder med utgångspunkt från vår klinik och vi gör då även labbstudier. Detta tar flera år och ska sedan utvärderas. Tillför resurser Införandet av vårdprogrammet har fått stor positiv respons. Eva Kumlien får också en hel del förfrågningar om vårdprogrammet från intresserade kollegor runt om i landet. Programmet är ett bra hjälpmedel för kollegor som inte håller på med epilepsi hela tiden. På så sätt tillförs epilepsivården mer resurser. Resursbristen är verkligen ett jättestort problem. Vårdprogrammet har många olika delar. Först en kort introduktion om epileptologi, om hur många patienter som kan förväntas inom upptagningsområdet, om vilken diagnostik som finns. En del handlar om behandlingsrekommendationer efter det att diagnosen är ställd. En del beskriver omhändertagandet efter diagnos, att man ska sätta upp tider för återbesök och kontakta epilepsisköterska, kurator och psykolog. Epilepsi - sköterskan har ett program med punkter som alltid ska gås igenom. Ett avsnitt handlar om kirurgi och ett avsnitt handlar om andra sjukdomar, framför allt behandling av depression. Även benskörhet ingår i vårdprogrammet. Det finns en del om körkort och en del om arbetsliv. Risker tas upp, det inkluderar även dödlighet. I vårdprogrammet finns även en del om medicinskt omhändertagande av status epilepticus. Exakt tid för besök Programmet innefattar en medicinsk del om hur man utreder, vilka undersökningar som ska göras och vilka prover som ska tas. En del handlar om vilka läkemedel som finns att tillgå och om de vanligaste biverkningarna. Under rubriken Information och uppföljning anges exakt inom vilka tidsintervaller en patient ska komma på besök. Det finns också en del om epilepsi och graviditet i vårdprogrammet. Eva Kumlien tror inte patienterna märker så mycket av vårdprogrammet ännu. På sikt kommer dom att märka av ett bättre omhändertagande. Nu är det vi som arbetar i epilepsivården som märker att vi fått bättre arbetsverktyg. π Text: Katarina Nyberg Epilepsisällskapet för forskning och utveckling Svenska Epilepsisällskapet (SES) utgör den svenska grenen av International League Against Epilepsy (ILAE) och är en vetenskaplig sammanslutning, vars syfte är att främja forskning och utveckling inom epileptologin i Sverige. Ordförande är Kristina Källén, överläkare vid neurologkliniken, Lunds Universitetssjukhus, och vice ordförande är Eva Kumlien, överläkare vid neurologkliniken på Akademiska sjukhuset i Uppsala. Tvärfackligt utbyte SES bildades 1986 och medlemsantalet är för närvarande 475 medlemmar. Majoriteten av medlemmarna är läkare som representerar drygt 15 olika specialiteter. Bland medlemmarna finns många andra med intresse för epilepsi, bland annat psykologer, sjuksköterskor och kuratorer. På detta sätt möjliggörs ett tvärfackligt utbyte inom SES. Nu i november håller sällskapet en höstkurs för medlemmar i Uppsala under rubriken Antiepileptisk medicinering och biverkningar. synapsen 3-4/

18 Handikapp & Habiliterings föräldrautbildning Handikapp & Habiliterings höstprogram erbjuder utbildningar, kurser och föredrag och riktar sig till föräldrar och andra anhöriga till barn, tonåringar och vuxna med funktionsnedsättningar. Syftet är att förmedla kunskap om funktionsnedsättningen, dess konsekvenser och om samhällets stöd. Utbildningarna är också en mötesplats där anhöriga kan träffas och få möjlighet att utbyta erfarenheter. Plats, om inte annat anges är: Rosenlund, Tideliusgatan 12, Stockholm Observera: Anmälan görs på Handikapp & Habiliterings webbplats (under Kalendarium Kurser och föredrag). En del föredrag kräver ingen föranmälan. Utbildningarna är kostnadsfria. En avgift för förtäringen tas ut i samband med heldagsutbildningar. Vid kurser på dagtid, hör efter med Försäkringskassan om möjlighet till ersättning för vård av barn eller kontaktdag. Handikapp & Habilitering kan lämna intyg om att du deltagit. Hör gärna av dig med önskemål och synpunkter till foraldrautbildning@sll.se. På kan du läsa om alla verksamheter och hur du kan nå dem. Unga vuxna med ADHD Föreläsningen ger grundläggande kunskap om ADHD hos äldre tonåringar och unga vuxna. Agneta Hellström föreläser. Hon har en omfattande kunskap om ADHD och är enhetschef på ADHDcenter inom Handikapp & Habilitering. Ingen föranmälan. 19 oktober, Aulan, Rosenlund, Tideliusgatan 12, Stockholm Syskonträff För syskon (från 15 år) till en bror/syster med någon funktionsnedsättning. Vi tittar på den nya filmen Så himla annorlunda och pratar om det speciella syskonskapet som det blir när ett syskon har en funktionsnedsättning. Anna och Erik, som nu är vuxna syskon, kommer att berätta om hur det varit för dem om funderingar och känslor. Hur tänkte de då och hur tänker de idag? Medverkar gör också psykolog Karin Wallgren som arbetat med dessa frågor inom habiliteringen. Sista anmälningsdag 18/10. 7 november, Rosenlund, Tideliusgatan 12, Stockholm Kognitivt stöd för yngre barn Klara Mera är ett kunskapscenter för kognitivt stöd inom Handikapp & Habilitering. Där finns en lägenhet som är utrustad med olika hjälpmedel och anpassningar som förenklar och gör det lättare att förstå och komma ihåg. Föreläsare från Klara Mera berättar och visar exempel som kan vara användbara för barn med nedsatt minne, tidsuppfattning och planeringsförmåga. Riktar sig till föräldrar/anhöriga till barn (6 12 år) med utvecklingsstörning. Sista anmälningsdag 18/10. 9 november, Klara Mera, Rosenlund, Tideliusgatan 12, Stockholm Det finns en framtid men vad gör man av allt det som känns tungt? Att leva med ett barn med funktionsnedsättning innebär både glädje och sorg i vardagen. Denna temakväll handlar om hur man som förälder strävar med sorg och ledsnad medan det dagliga livet fortgår. Berit Rausch, socionom och själv förälder till en vuxen dotter med funktionshinder berättar om hur sorgens process kan se ut och delar med sig av sina egna erfarenheter. Riktar sig till föräldrar till barn (2 12 år) med funktionsnedsättning. Sista anmälningsdag 18/10. 9 november, Rosenlund, Tideliusgatan 12, Stockholm Föräldrakraft Att leva med ett barn med funktionsnedsättning ställer stora krav på dig som förälder. Hur får du kraft att orka och räcka till? Handledare är Britta Lundkvist, beteendevetare och själv förälder till ett barn med funktionsnedsättning. Tillsammans med henne får ni i gruppen jobba aktivt för att hitta verktyg som ger ökad kraft och styrka. Riktar sig till föräldrar till barn och ungdomar upp till 16 år. Kursen omfattar två tillfällen. Sista anmälningsdag 25/ och 24 november, Rosenlund, Tideliusgatan 12, Stockholm Hur undvika och bemöta konflikter? Hur undviker och bemöter man konflikter hos personer med utvecklingsstörning, autism eller Aspergers syndrom? Föreläsare är Bo Hejlskov Jørgensen, leg psykolog, som arbetar med hantering av problemskapande beteende hos personer med neuropsykiatriska diagnoser. Riktar sig till föräldrar och anhöriga till barn, ungdomar och vuxna med utvecklingsstörning och/eller autismspektrumtillstånd. Sista anmälningsdag 8/ november, Rörstrandsgatan 5, Stockholm Flytta hemifrån Hur kan jag som förälder tänka och planera inför min sons/dotters flytt hemifrån? Vilka boendeformer finns? Hur blir det för oss föräldrar? Föreläsare är so- 18 synapsen 3-4/2009

19 cionom Kerstin Svernberg-Asp samt Ann-Marie och Bo Stenhammar, föräldrar till en son med utvecklingsstörning som nyligen flyttat till gruppboende. De delar med sig av sina erfarenheter om att släppa taget, skillnader och likheter dem emellan och hur det är nu. Riktar sig till föräldrar till ungdomar och vuxna med utvecklingsstörning. Sista anmälningsdag 1/ november, Ersta konferens, Erstagatan 1K, Stockholm. Kostnad 100 kr, kaffe och lunch ingår. Datorlek Datateket inom Handikapp & Habilitering inbjuder till en kväll då vi berättar om vår verksamhet. Vi ger exempel på hur man kan börja med lek vid datorn från trycka-hända-nivå till enkel mus - träning. Vi visar enkla pedagogiska dataprogram där man kan använda kontakter, styrkula, joystick och pekskärm. Riktar sig till föräldrar/anhöriga till barn i åldern 3 18 med autismspektrumtillstånd och som inte läser och skriver. Sista anmälningsdag 8/11. 1 december, Rosenlund, Tideliusgatan 12, Stockholm. Kurser 2010 Aspergers syndrom vägen till ett självständigt liv. Två inspirerande temadagar med Eva och Dan Lönnberg, föräldrar till två vuxna söner med Aspergers syndrom. Eva och Dan arbetar idag som handledare och föreläsare. Genom praktiska exempel från vardagen kommer de under dessa dagar att ge idéer till lösningar och visa bland annat hur man åstadkommer en tydlig och begriplig omgivning. Riktar sig till föräldrar/vuxna syskon till personer med Aspergers syndrom från 16 år. Sista anmälningsdag 13/ och 30 december, 9 16 Matsällskapet, Bockholmsvägen 1, Solna. Kostnad 200 kr, kaffe och lunch ingår. Temadag om utvecklingsstörning Vad innebär utvecklingsstörning? Psykologerna Gun-Britt Cederström och Marina af Schultén föreläser under dagen och håller i diskussionerna. Det finns utrymme för samtal i grupp och erfarenhetsutbyte med andra föräldrar. Riktar sig till föräldrar till barn 5 10 år med lindrig/måttlig utvecklingsstörning. Sista anmälningsdag 10/1. 14 februari, Ersta konferens, Erstagatan 1K, Stockholm. Kostnad 100 kr, kaffe och lunch ingår. Öppet Hus Tema: Jobbcoaching Onsdagen den 28 oktober, kl St Göransgatan 82A, T-bana Fridhemsplan, Rum 1 Du som lever med epilepsi och eventuellt annan funktionsnedsättning frågar dig kanske vilka möjligheter du har att hitta jobb. Vad du kan jag göra själv? Går det att hitta stöd och inspiration på vägen? Föräldrar och anhöriga funderar förmodligen också på dessa frågor. Hur kan jag stötta mitt barn eller min partner? Vilka möjligheter erbjuds idag och var hittar jag dom? Alla intresserade är välkomna till hös - tens Öppet Hus! Till mötet är Georg Zsolnai inbjuden. Han driver MindMentor som är det första utbildningsföretag i Norden som utbildar NPF-coacher (NPF står för neuropsykiatrisk funktionsnedsättning) och som därmed har mycket stor erfarenhet av att bemöta personer med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar, till exempel ADHD. Vill du prova jobbcoaching? MindMentor är också en av Arbetsförmedlingens utvalda samarbetspartners som coachar arbetssökande som har rätt till en egen jobbcoach. Georg Zsolnai berättar om den särskilda NPF-coachingen och om vad jobbcoaching via Arbetsförmedlingen i övrigt kan göra för skillnad. Vad finns det för goda exempel på individer som hittat jobb? Kan dessa satsningar på något sätt underlätta för dig? På mötet deltar också Kerstin Bergenfjord som flera av er känner från tidigare medlemsmöten och nätverks träffar m m. Kerstin är idag knuten till MindMentor som jobbcoach. Fika serveras till självkostnadspris från kl Anmäl dig till kansliet på tel , senast måndag 26 oktober. Varmt välkommen! synapsen 3-4/

20 notiser Slopad sjuklönekostnad för unga Regeringen lade i maj fram förslag som bland annat berör arbetsgivare som anställer unga med aktivitetsersättning. Förslaget innebär att arbetsgivare som anställer unga med aktivitetsersättning ska slippa betala sjuklön under ett år från och med anställningstidspunkten. Det här är en förbättring i socialförsäkringen som bland annat ska underlätta för unga med aktivitetsersättning att ta del av arbetsmarknaden, säger Cristina Husmark Pehrsson. Riksdagen förväntas besluta om förändringen nu i höst. Förslaget ska träda i kraft i januari Du kan göra en insats som volontär Resursteamet söker volontärer till daglig verksamhet samt skolverksamhet. Bägge verksamheterna är för personer med förvärvade hjärnskador. Vi har en trevlig stämning på Resursteamet och skulle vilja utöka den med din insats. Vi söker dig som har en god social förmåga och är duktig på att möta andra människor och förstå vad du kan bidra med i olika situationer. Det handlar mycket om att kunna bidra med ett gott humör och att kunna få andra människor att växa genom att man visar dem intresse kring deras liv och vad de gör. Det kan vara allt ifrån att vara behjälplig i bad, innebandy. Att läsa sagor för våra små barn Att laga god mat/baka i vår verksamhet och på så sätt bidra till en gemytlig stämning. Det finns hundratals bra saker du skulle kunna bidra med om du är rätt person. Tror du att du passar in på denna beskrivning så får du gärna höra av dig till Fredrik Johansson, telefon Socialförsäkringsminister Cristina Husmark Pehrson (foto: Hanna Teleman) Majblomman kan ge bidrag Majblomman ger bidrag till enskilda barn och ungdomar upp till 18 år som bor i Sverige och har det besvärligt på grund av sjukdom, funktionshinder eller social situation. Familjen ansöker om bidrag hos den lokala Majblommeföreningen på särskild ansökningsblankett, intyg från lämplig person bifogas. Hälsoprat på nätet Hälsoprat är en portal för människor med funktionshinder, sjukdomar, misstanke om sjukdomar, anhöriga till sjuka m m. Människor, som ibland sitter hemma på grund av sin sjukdom, ska kunna få kontakt med varandra via portalen. Nytt läkemedel ger bättre anfallskontroll En summering av kliniska data visar att det nya epilepsiläkemedlet Vimpat (lakosamid) som tilläggsbehandling för patienter med okontrollerad partiell epilepsi gav signifikant ökad anfallskontroll, ökad anfallsfrihet i underhållsfasen och förbättrad livskvalitet och funktion. Resultaten presenterades på den internationella epilepsikonferensen, IEC, i Budapest i somras. Studieresultaten bygger på tre kliniska studier, designade på liknande sätt, där man undersökt olika doser per dag. Vimpat reducerade signifikant partiella epilepsianfall jämfört med placebo när läkemedlet användes som tilläggsbehandling till andra antiepileptika. 47 patienter från Sahlgrenska Universitetssjukhuset, Karolinska Institutet och Universitetssjukhuset i Linköping deltog i två av studierna. Patienterna som svarade på Vimpat rapporterade ett förbättrat hälsotillstånd och ökad livskvalitet. 60 procent av alla som lever med epilepsi har partiella epilepsianfall, säger Elinor Ben-Menachem, professor i neurologi och epilepsi och klinisk prövare, Institutionen för Neurovetenskap vid Göteborgs Universitet. Runt en tredjedel förblir okontrollerade trots att de har provat behandling med ett antal olika epilepsiläkemedel. Det finns en forumdel, en bloggdel, och en chattdel som alla som registrerar sig kan ta del av. Det finns även en del som har länkar till sjukvården och till olika patientföreningar, varav Epilepsiföreningen är en. Det är gratis att registrera sig på Hälsoprat. 20 synapsen 3-4/2009