Ge mig vingar som bär

Transkript

1 Ge mig vingar som bär om transitionsprocessen mot vuxenlivet Tack till Bloorview Kids Rehab, Toronto, Kanada, som generöst delat med sig av sitt material och kunnande. Tack till Allmänna Arvsfonden som finansierat projektet Ge mig vingar som bär! och ett särskilt tack till alla ungdomar och unga vuxna som medverkat i projektet. FOTO: JANE MORÉN Beställ häften, kurser, Tidslinjen, checklista med flera verktyg via RBU:s hemsida Telefonnummer RBU:

2 UNGA MED FUNKTIONSNEDSÄTTNINGAR BLIR VUXNA Det är aldrig för tidigt att börja tänka på framtiden. Allra senast vid år behövs en systematisk och långsiktig satsning på att lära en ung person med funktionsnedsätting att föra sin egen talan, ha koll på hälsan, kunna be om hjälp och ta eget ansvar. Det här häftet är en vägledning igenom den processen för föräldrar och andra betydelsefulla vuxna kring den unga personen. Föräldrar måste inse att de ofta inte har insikt om vad ungdomarna behöver för att i bildlig bemärkelse stå på egna ben. Den unges övriga vuxennätverk bör också förstå och veta mera om vuxenblivandet. De unga behöver känna till sina rättigheter, veta hur de instruerar andra om vad de vill ha för hjälp och bottna i sina värderingar för att nämna några viktiga områden. Föräldrar behöver förstå att den egna osynliga hjälpande handen en dag inte finns där i vardagen och att den unge inte kan börja inse det när han flyttar in i eget bo. Det ska ske långt tidigare. är framtagen för att fungera som en lots till verktyg som har utvecklats för att stödja vuxenblivandet hos unga med funktionsnedsättningar. Guiden passar att läsas i studiecirkelform men kan också användas individuellt. Den kan, liksom allt annat material kring vuxenblivandet hos unga med funktionsnedsättningar som RBU utvecklat, beställas på INNEHÅLL SID Varför behövs ett transitionstänkande 4 Tidslinjen 5 Delat ledarskap 6 Lär barnet att bli dirigent för sitt eget liv 7 In Case of Emergency, ICE 8 En kalender för livet 9 Planera för förändring! 10 Checklistan till Jag gör så att det händer 11 Jag gör så att det händer 13 Mentorskola 15 Tänkvärda frågor 17 Hur cirklar/kurser kan arrangeras för föräldrar 18 Ge mig vingar som bär!

3 VARFÖR BEHÖVS ETT TRANSITIONSTÄNKANDE? Transition övergången från tonår till vuxenliv Unga människor med funktionsnedsättningar växer upp och lämnar föräldrahemmet men är de redo att möta framtiden? Har de lärt sig vad de behöver för att leva på egen hand? På några ställen i världen har vårdgivare insett att de inte har utrustat unga med funktionsnedsättningar med nödvändiga verktyg för att klara av livet i vuxenvärlden. Unga personer med omfattande utmaningar utgör en särskilt behövande grupp. Stora svårigheter kan möta en växande ung person med medfödd funktionsnedsättning. Det är till exempel betydande skillnader mellan barnsjukvården och den vuxenmedicinska vården, där den första är familjeorienterad, den andra individorienterad. En väl fungerande övergång till vuxenlivet behöver samordnas och omfatta de medicinska, sociala, psykologiska och kognitiva aspekter som kännetecknar olika diagnoser i allmänhet och individen i synnerhet. Föräldrar är särskilt viktiga att få med på tåget. En lyckad transition Startar tidigt Är realistisk och positiv Omfattar förväntningar och ger hopp TIDSLINJEN Tidslinjen visar åldersadekvata sysslor som varje barn förväntas klara av enligt ett översiktligt schema. I kolumnerna för åldern 0 11 år vänder sig texten till föräldrar, medan texten i kolumnerna för år riktar sig direkt till ungdomar. Tidslinjen är skriven på ett generellt sätt så att i princip alla kan ta till sig materialet oberoende av om man har en funktionsnedsättning eller ej. Den är skriven med ett lättläst språk så att läskunniga på en tioårings nivå kan förstå texten och budskapet. Se Tidslinjen som en fingervisning och försök se var det enskilda barnet befinner sig. Tidslinjen ger möjligheter till insikt och motivation för barn och föräldrar vilket kan bidra till att öka barnets kapacitet. Studera Tidslinjen, kanske kan du ha den uppsatt hemma på kylskåpet eller någon annanstans. Vad tycker du om den? Diskutera med andra föräldrar till barn i olika åldrar. Hade den varit till hjälp för dig när ditt eget barn var yngre? Tidslinjen: ATT VÄXA UPP Barnets ålder Föräldraskap Socialt 0 3 Låt ditt barn förstå att världen är en bra plats att leva på. Ta korta pauser från ditt barn för att samla nya krafter. Fundera över hur förskoletiden bör se ut för ditt barn. Delta med ditt barn i aktiviteter som riktar sig både till barn generellt och till barn med särskilda behov. Umgås med föräldrar till barn med och utan funktionsnedsättning. Till föräldrar 4 6 Uppmuntra förmågan att fatta beslut genom att erbjuda barnet alternativ. Lär ditt barn vad som händer som en följd av olika val och beteenden. Ta reda på vilket samhällsstöd du kan få i hemmet. Låt ditt barn lära sig vad det själv tycker om genom att visa olika lekar och sysselsättningar. Ta med barnet till lekplatser och parker. Bjud hem familjer med barn i samma ålder så att barnen får leka ihop Låt ditt barn testa gränser och göra misstag. Stöd barnet i förmågan att tala för sig. Uppmuntra barnet att ha egna intressen. Hjälp ditt barn att få kamrater. Stötta ditt barn att delta i aktiviteter, om möjligt utan att du som förälder är med. Låt barnet bjuda hem kamrater Använd dina föräldrar som en resurs. Sök efter äldre förebilder. För din egen talan. Prata om relationer och sex. Delta i gruppaktiviteter i skolan. Engagera dig i föreningar och aktiviteter på fritiden. Umgås med vänner. Till ungdomar Ta del av information om samhällsstöd som du kan ha rätt till. Upprätta en plan för din närmaste framtid tillsammans med handläggare. Fundera över om du behöver ansöka om särskilt stöd för dina personliga behov, till exempel att kunna sköta din ekonomi eller få annan hjälp du behöver. Bli en stödperson för yngre barn. Leta reda på olika grupper för vuxna som kan matcha dina fritidsintressen och fysiska träningsbehov. Håll kontakt med vänner från skoltiden genom telefon och e-post och hitta på saker tillsammans. Medicinskt Utbildning Egenvård Stimulera barnets vilja till kan själv. Låt barnet gå i förskola som en förberedelse för skolan. Etablera goda arbetsrelationer med läkare och andra inom vården. För en egen journal med sammanfattning av aktuell medicin, behandling, vårdgivare och vaccinationer. Börja lära barnet hålla reda på sina saker. Gör ditt barn uppmärksamt på vad som ska ske under dagen. Uppmuntra barnet att göra saker själv, till exempel att borsta tänderna. Ta med dig barnet när du går och handlar, om möjligt. Res, om möjligt, med ditt barn på vanliga transportmedel som buss och tåg. Ge barnet anpassade sysslor i hemmet. Lär barnet personlig information som adress, telefonnummer och personnummer. När ditt barn ska skrivas in i skolan, be om ett planeringsmöte i god tid för att skolan ska kunna matcha barnets speciella behov. Skriv ner i en bok eller pärm om barnets skolgång. Förklara för ditt barn vilken diagnos det har. Lär barnet om dess speciella behov. Lär barnet packa sin skolväska. Låt barnet skriva i en egen kalender. Låt barnet välja hur hela, eller delar av veckoeller månadspengen ska användas. Låt barnet göra hemläxor så självständigt som möjligt. Stötta barnet med hemläxor genom att tala om att du finns tillgänglig om det behöver hjälp. Börja fråga barnet: Vad vill du bli när du blir stor? Fråga barnet vad det vet om sin funktionsnedsättning och sina speciella behov. Förklara det som barnet inte förstår. Uppmuntra ditt barn att själv prata med doktorer och andra vårdgivare. Håll reda på de saker som du behöver under dagen. Bestäm hur dina egna personliga hjälpbehov ska tillgodoses. Använd en kalender för planering. Laga mat tillsammans med andra. Lär dig hitta i samhället på egen hand. Prata med dina föräldrar om var du vill bo när du blir vuxen. Delta i planering som har med din utbildning att göra och för anteckningar. Prata om val av yrke. Försök hitta volontärjobb eller andra småjobb. Ta reda på vilken hälso- och sjukvård som ska kunna hjälpa dig i framtiden Sköt en del av dina medicinska kontakter på egen hand. Boka tider själv och skriv ner och spara det Håll reda på dina egna saker och organisera din tid. Lär dig färdigheter för ett självständigt liv. Planera och laga måltider. Öva dig på att göra en budget och lär dig hur du gör bankärenden. Titta på olika boendealternativ och boendestöd. Har du tänkt att studera vid högskola eller universitet? Vid universitet och högskolor finns en särskild kontaktperson och samordnare för studenter med funktionsnedsättning. Ta kontakt. Letar du efter arbete? Kontakta arbets - förmedlingen och undersök vilka möjligheter som finns till arbete. Avsluta relationen med barnsjukvården och börja nya relationer med vuxenorienterade vården. Be att få en sammanfattning av din medicinska journal. som är aktuellt. Diskutera behandlingsupplägg med ny vårdgivare. Allt eftersom barnet utvecklas, bygg vidare på tidigare erfarenheter och lägg till nya aktiviteter och ansvarsområden som passar barnet. Tack till Bloorview Kids Rehab, Toronto, för all inspiration. 4 5

4 DELAT LEDARSKAP Barnet ska successivt bli mer delaktigt i sitt eget liv, med stöd av föräldrar och personal. Det är när individen känner att den har kontroll över sitt liv som självkänslan utvecklas.. MODELL FÖR DELAT LEDARSKAP Vårdgivare Föräldrar Den unge Huvudansvar Ger vård Tar emot vård Stöd till familj Ansvarar Deltar Konsult Handleder Ansvarar Resurs Konsult Handleder Läsinstruktioner till modellen ovan: Längst upp i vänstra hörnet, från vänster till höger, är barnet ungt, vårdgivarna har huvudansvaret för barnets behandling, föräldrarna ger vården och barnet tar emot den. I slutändan, längst ner i högra hörnet, läs från höger till vänster, handleder den unga personen sin omgivning, föräldrarna är konsulter och vårdgivarna är resurser. Genom denna process får barnet successivt kontroll över sitt liv, med stöd av föräldrar och personal. Varje aktör som nämns i rutan ovan kan identifiera var de själva är och var andra involverade befinner sig. Det ger utrymme för att diskutera det aktuella läget och sätta mål inom det möjligas ram. Lär barnet att bli dirigent för sitt eget liv Det är viktigt att tidigt nöta in vanor och tänkesätt som gör att den unga personen kan börja ta större ansvar för sitt liv. Det handlar om att kunna instruera andra om sina behov och be om hjälp när det behövs. Den unga personen kan se sig som en dirigent framför en orkester där musikerna samspelar efter dirigentens anvisningar. Hur börjar man? Starta tidigt, gärna redan i skolan. Genom att lära sig om sina behov. Genom att lära sig välja. Genom att börja ta mer ansvar. Samarbeta med andra som ska hjälpa till. Vad behöver den unge känna till? Hur den egna kroppen fungerar. Nyttan av rutiner. Hjälpmedel och mediciner. Var personliga saker finns; kläder, dokument, olika kökssaker. Vilka rättigheter har man? Lär om lagstadgade rättigheter, exempelvis FN:s funktionshinderkonvention. Kommunikation Ge klara och tydliga instruktioner. Var tydlig. Behandla andra med respekt. Var flexibel. Kompromissa och förhandla. Använd humor i lagom dos. Var på skissen befinner ni er? Placera in vårdgivare, föräldrar och den unge! 6 7

5 In Case of Emergency ICE Ett snabbt sätt för räddnings-/sjukvårdspersonal att i händelse av olyckshändelse/akut sjukdom komma i kontakt med anhöriga är att söka i den nödställdes telefonbok i mobilen. I takt med att telefonböckerna ökar i omfång blir det allt svårare för räddningspersonalen att snabbt finna rätt nummer. In Case of Emergency är engelska och betyder I nödsituationer. Lägg in de närmaste anhöriga i mobiltelefonens adressbok under namnet ICE. Då kan de snabbt kontaktas om mobilinnehavaren hittas akut skadad eller sjuk och inte kan tala. Så här lägger man in ICE i mobilen: Lägg till en ny kontakt i telefonboken. Skriv in ICE1 följt av vilken relation mobilinnehavaren har till personen, till exempel förälder, dennes namn +46 och sedan telefonnumret utan den första nollan. Den som vill ha fler kontakter inskrivna, skriver in dem som ICE2. Tänk på att använda landsnummer +46 för svenska kontaktpersoner och engelska som språk så att funktionen även fungerar utomlands. Berätta för de personer som finns under namnet ICE att de är inlagda där så att de vet om det. En kalender för livet Kalendrar och dagböcker är nödvändiga stöd för att få koll på det dagliga livet. De är effektiva hjälpmedel. Många unga med funktionsnedsättningar har inte lika ofta som sina jämnåriga kalendrar eller andra tidsplanerare fast de kanske ännu mer behöver sådana. Använd en kalender som ditt barn kan hantera. Fundera över hur ditt barn tillsammans med dig eller någon annan skulle kunna ha nytta av den eller något liknande hjälpmedel. Se till att barnet sparar kalendrarna genom åren ifall man behöver gå tillbaka och kontrollera något. För en ung vuxen person med funktionsnedsättning är det viktigt att ha tillgång till den egna historien, inte minst den medicinska. Du som är förälder kan från tidiga år hjälpa till genom att skriva ner viktiga data och händelser. Många föräldrar till nu vuxna barn med särskilda utmaningar har inte skrivit ner sådana berättelser och med facit i hand vet de alltför väl att de borde ha gjort det. Man glömmer fort vad som varit, är inte exakt i minnena. Det vuxna barnet kan i vissa situationer behöva veta när och hur ingrepp och operationer gjordes, vilka vaccinationssprutor som tagits eller inte tagits, eventuella överkänsligheter mot vissa läkemedel och annat. Tips! Den som vill undvika att mobiltelefonen presenterar kontaktpersonerna som ICE+namn när de ringer till mobilinnehavaren kan lägga in tecknet * direkt efter numret till sin ICE-kontakt. Numret kommer ändå att fungera om man behöver ringa sin ICE-kontakt i en allvarlig situation. Läs också på 8 9

6 PLANERA FÖR FÖRÄNDRING! Det gör skillnad Hur bra är jag på det? Jag vill Mitt nästa steg utveckla ALLT OM DIG SJÄLV Jag har en plan för mitt framtida liv. Inte så bra Ganska bra Bra ja nej Att klara av skolan, ha kul med kompisar och ha en meningsfull fritid bottnar i att man har en god hälsa, att man lyckas hålla sig frisk. Det gäller alla, med eller utan funktionsnedsättningar. Det bästa sättet att bibehålla sin hälsa är att förstå sin kropp och sina behov, och att delta i beslut som rör ens egen hälso- och sjukvård. Att ta ansvar för sin egen hälsa är en viktig del av vuxenblivandet och utgör en grund för att hitta en plats i vuxenvärlden. Att planera för övergången till hälso- och sjukvården för vuxna kan ge kunskaper för hela livet och övning i hur man får ta del av andra insatser (hemtjänst, assistans, sysselsättning) för vuxna. Ett sätt att våga ta ett steg på vägen mot självständighet i kontakt med läkare är att använda frågor som står tryckta på stickan FRÅGA DOKTORN. Med hjälp av de frågorna är det lättare att prata med doktorn. Frågorna kan till exempel vara: Vad är det för fel på mig? Är det allvarligt? Vad innebär din tystnadsplikt? Fråga doktorn Frågor som hjälper dig att prata fritt med din doktor: Vad innebär din tystnadsplikt? Kommer du att behålla allt jag säger för dig själv? Är det OK för dig att vi träffas utan mina föräldrar? Om jag behöver, kan jag få träffa dig utan att mina föräldrar vet omdet? Frågor om sjukdom eller symptom: Vadärdetförfelpåmig? Kan du rita en teckning och förklara eller visa en bild? Vad beror de här problemen på? Är det allvarligt? Kan jag smitta någon annan, hur i så fall? Är det någon slags mat eller aktiviteter som jag ska undvika tills jag blir bättre? När kan jag börja skolan eller jobba igen? Hur kan jag förhindra att det händer igen? Ett annat sätt är att tänka ut i förväg vad man vill ta upp och skriva ner frågorna, eventuellt tillsammans med en förälder eller någon annan i vuxennätverket. Man kan även rollspela som övning före besöket. Ett bra sätt för många att spara information från läkarbesäk är att be doktorn att spela in vad som sägs på den unges bandspelare. Eller be doktorn om en skriftlig sammanfattning. Vartefter den unge blir äldre kommer hälsokontrollerna att behöva förändras. Kontroller av syn, hörsel, blodtryck, hjärt- och kärlsjukdomar, mammografi med mera tillkommer. Rätt hälsovård hjälper den unga personen att hålla sig frisk länge! Ju mer man vet om sin kropp, desto mer makt får man över hur man mår! Jag tar eget ansvar för de planer Inte så bra Ganska bra Bra ja nej som görs upp för mig. Jag vet hur mycket jag behöver Inte så bra Ganska bra Bra ja nej berätta om min funktionsnedsättning utan att lämna ut mig för mycket. Jag känner mina personliga gränser Inte så bra Ganska bra Bra ja nej så att jag kan säga ja eller nej. Jag känner till mina rättigheter och Inte så bra Ganska bra Bra ja nej möjligheter till service och stöd. Jag vet hur jag skaffar hjälp Inte så bra Ganska bra Bra ja nej i en akutsituation. Jag har någon att tala med om mina Inte så bra Ganska bra Bra ja nej personliga frågor. Jag pratar med andra om hur jag Inte så bra Ganska bra Bra ja nej vill bo när jag blir vuxen. Jag har sökt eller söker efter Inte så bra Ganska bra Bra ja nej framtida boende. Jag kan beskriva mina särskilda Inte så bra Ganska bra Bra ja nej behov. Jag antecknar och bokar egna tider Inte så bra Ganska bra Bra ja nej som rör mig själv och min hälsa. Jag har koll på min egen medicinska Inte så bra Ganska bra Bra ja nej historia. Jag kan beskriva vad jag behöver Inte så bra Ganska bra Bra ja nej för personlig hjälp. Jag talar själv med läkare, Inte så bra Ganska bra Bra ja nej sjuksköterskor och behandlare. Jag vet när jag är sjuk och vem Inte så bra Ganska bra Bra ja nej jag ska säga det till eller kontakta. CHECKLISTAN till Jag gör så att det händer Checklistan är framtagen för att uppmuntra samtal om att bli vuxen, att göra val och delta aktivt i livet. Den kan kopplas till Jag gör så att det händer och är indelad i fem områden. Uppmuntra barnet att använda checklistan för att sätta upp mål. Vilka insatser, resurser och strategier kan vara till hjälp? Integrera personliga mål i en individuell plan enligt LSS eller i en habiliteringsplan. Eller upprätta en egen personlig handlingsplan. Det handlar om att barnet successivt ska bli mer delaktigt i sitt eget liv, med stöd av föräldrar och av personal. Den är konstruerad för att uppmuntra planering för framtiden. Den är skriven i första person (till exempel: Jag förebereder måltider ). Men man ska fokusera på aktiviteten i fråga, fundera över om det här är något som du tror att ditt barn kommer att göra. Om inte, kan du behöva fundera över hur frågan ska hanteras i stället i framtiden. Omformulera frågorna så att de matchar er situation och ert mål. Föreställ dig till exempel att den unga personen säger:»jag undrar var jag ska bo i framtiden«. Det kan omformuleras till»vi samtalar om var vi kan se att vårt barn bor i framtiden«. Var kreativ när du reflekterar! Gör det gärna tillsammans med din son eller dotter

7 Någon fråga kan fungera som en påminnelse för föräldrar att planera framåt inför vissa uppgifter och teman, till exempel att planera för överföring från det barnmedicinska systemet till ett system för vuxna. Några frågor är kanske fortfarande inte applicerbara på vissa individer och familjer. Då får man helt enkelt lämna de frågorna till ett annat tillfälle längre fram. Personal med yrken som lärare, kurator, psykolog, sjukgymnast, arbetsterapeut och sjuksköterska kan också med fördel använda checklistan i transitionsarbetet med de unga. JAG GÖR SÅ ATT DET HÄNDER När checklistan är ifylld är det dags att titta i de fem arbetshäftena»jag gör så att det händer«. De är uppdelade i temaområden liksom checklistan. Tanken är att materialet riktas till ungdomar i högstadieåldern och uppåt och tolkas utifrån den unges utvecklingsnivå. Materialet kan användas i grupp, parvis eller individuellt. Det kan användas på habiliteringar, i skolan eller på fritiden. Viktigt i sammanhanget är att en handledare finns tillgänglig vid genomgång och uppföljning. Att börja med häfte nummer ett»allt om dig själv«, är en bra start. Kommentarer från ungdomar som provat checklistan»rätt så kul, bra att prata om.«(pojke 12 år)»egentligen hatar jag sånt här. Man bör tänka på vilken erfarenhet man har, till exempel som 12-åring funderar man inte på eget boende. Det är bra att prata om att förstå sig på sitt eget funktionshinder och att det är viktigt att kunna tala för sig.«( flicka 15 år) JAG GÖR SÅ ATT DET HÄNDER Tema 1 Allt om dig själv! JAG GÖR SÅ ATT DET HÄNDER Tema 2 Hemma JAG GÖRSÅ ATT DET HÄNDER Tema 3 I skolan Ta kommandot över livet i skolan Lär känna dina starka sidor, intressen och behov Planera för livet efter studentexamen T B Lär känna digsjälv Din funktionsnedsättning och dina medicinska behov Ta kommandot i ditt liv Ta hand om dig själv Lär dig att sköta ett hem Lär dig om utrustning och hjälpmedel Tänk på hur du vill bo i framtiden B JAG GÖR SÅ ATT DET HÄNDER Tema 4 JAG GÖR SÅ ATT DET HÄNDER Tema 5 B Livet på din hemort Hur du tar dig till olika ställen Gå ut och ha kul Börja lära dig om ekonomi Ta ansvar för dig själv Vänskap & relationer Goda vänner och bra relationer Lär dig föra din egen talan Börja lära dig om ekonomi Olika sätt att kommunicera Lär dig om vänskap, kärlek och sex 12 13

8 Kommentarer från ungdomar som provat Jag gör så att det händer»jag törs prata mer med mina klasskompisar och jobbar inte alltid ensam på lektionerna som tidigare. Något hände med mig i början av åttan. Jag började med transitionskursen Nu är det roligt i skolan. De andra vill att jag ska vara med dem. De öppnar dörrar och hjälper mig uppför backen.jag äter ihop med klasskompisarna också. Det har jag börjat med nyligen. Om jag säger till väntar de på mig och nu vågar jag be dem göra det.det här har hjälpt mig att våga säga ifrån. Jag vågar stå på mig. Det är stor skillnad på förr och nu. Annars kan folk ofta tala över huvudet på mig. Vända sig till min assistent eller mina föräldrar. Nu svarar jag direkt själv.«mentorskola Mentorskap är en företeelse som växer stort i Sverige. Det innebär att två personer matchas med varandra, där den ena har mera erfarenhet och kunskap och den andra mindre. Målet är att den mindre kunniga adepten ska få lära sig nya saker och utveckla färdigheter. Mentorn får samtidigt erfarenhet i att vara en förebild för en annan person. Viktigt är att personkemin mellan adept och mentor stämmer. Men en utbildad mentor behöver handledning och stöd även efter utbildningen. Genom att vara mentor får ungdomar och unga vuxna en grund för att utveckla färdigheter och öka möjligheter till ett mer oberoende liv. Det handlar här om ungdomar som stödjer yngre kamrater genom att lyssna på och möta dem och därmed underlätta de yngres växande och utveckling. Adepten har nytta av den här en-till-en kontakten med mentorn som i många sammanhang har upplevt liknande saker som den unge eller helt enkelt finns på plats för att lyssna. Mentorskap gör nytta för alla inblandade. Mentorn växer genom att ge kontinuerligt stöd till en yngre person och får möjlighet att pröva sina färdigheter i den praktiska verkligheten. Mentorskolan är en strukturerad utbildning uppdelad i tio lektioner. Genom att delta i utbildningen ökar den unga vuxna sin självkännedom. Den kan liknas vid en kurs i självutveckling. Kan mentorskola, där man utbildas till mentor, vara något att föreslå? Eller skulle den unga person du är engagerad i få ut mer av att bli adept och få en mentor? Mentorskola 14 15

9 FOTO: JANE MORÉN Några kommentarer från unga vuxna som genomgått Mentorskolan:»Jag har fått en annan insikt i hur vardagen ser ut för de lite yngre.har lärt mig lyssna på ett annat sätt.har blivit bättre på att uppmärksamt lyssna på andra och ge positiv feedback.bra att det startas såna här grupper för att kunna hjälpa folk som är osäkra på sig själva. Den här hjälpen hade jag behövt för jag var väldigt tillbakadragen och försiktig.det jag tyckte bäst om var när vi fick träffa de yngre och gruppens sammansättning.jag tycker en mentorskola är att satsa på i fortsättningen efter projekttidens slut. Ska fortsätta kolla!«tänkvärda frågor Hur ser du på den unges möjligheter till självständighet? På vilken nivå befinner sig den unge när det gäller att självständigt utföra och planera handlingar? Vilka färdigheter behöver han/hon tillägna sig för att bli mer självständig? Kan han/hon föra sin egen talan? B Vad behövs för att den unge ska ha god hälsa? Ge mig vingar som bär om transitionsprocessen mot vuxenlivet Kan han/hon räkna upp eventuella mediciner och doser? Finns det hälsofrågor som den unge kan ta ansvar för mer självständigt? Hur tänker du om den unges framtida liv som vuxen? Har han/hon egna framtidsdrömmar som handlar om boende och sysselsättning? Vad kan du göra i dag för att förverkliga framtidsdrömmarna?»jag tycker att jag kommit en god bit på väg att lära mig mer om mig själv för att kunna dela med mig till andra, men jag är långt ifrån fullärd och känner att jag behöver ytterligare kunskaper innan jag kan bli mentor.«sätt drömmar och visioner i förhållande till realistiska mål och planer. Tänk på att skoltiden är en tid i livet när man också lär sig bygga upp relationer och ett socialt nätverk. Ge rimlig plats för både drömmar och realism men öka realismen med den unges stigande ålder. Tänk på att du som förälder eller personal kan påverka den unge genom det förhållningssätt du intar. Diskutera med honom/henne vilka de verkliga behoven är och försök klä i ord vad du hjälper till med. Att tänka på Använd ett språk som den unge förstår när du svarar på frågor. Ha tålamod och ge den unga personen valmöjligheter i så stor utsträckning som möjligt. Det kan handla om att välja gul saft eller röd, blåbärs- eller jordgubbssylt eller olika smaker på glass. Lär den unge att ta ansvar och att samarbeta med andra i nätverket

10 Hur cirklar/kurser kan arrangeras för föräldrar Femte sammankomsten Fortsätt med»jag gör så att det händer«. Gå igenom häftena 3, 4 och 5. Avgörande för om transitionsprocessen ska lyckas är att föräldrar är med på tåget. Utbildning till föräldrar bör erbjudas innan fokus läggs på ungdomen, det vill säga då barnet är i årsåldern. Föräldrar behöver träffa andra föräldrar, få mötesplatser med utrymme att diskutera med varandra och utbyta erfarenheter. Inte bara habiliteringar kan ordna kurser om transition. Föreningar kan i samverkan med studieförbunden arrangera cirklar. Habiliteringspersonal och föreningar tillsammans kan gå ihop och göra specialsydda utbildningar. För att transitionsarbetet ska lyckas behöver föräldrarna stötta det långsiktiga, planerade arbetet med de ungas övergång till vuxenlivet. Sjätte sammankomsten A) Använd del av tiden till det ni hittills inte hunnit gå igenom. B) Vad har vi lärt oss? Vad var viktigast för var och en? Hur ska jag/vi agera hemma och i samhället? Röster efter en föräldrakurs om transitionsprocessen mot vuxenlivet:»jag tycker att kursen var jättebra för mig. Jag skrev ner några saker som jag tyckte var viktiga och dags för att genomföra när det gäller min son och det har vi gjort. Det är inte alls svårt att motivera honom, han är så på gång själv mot självständighet, men tipsen vad man kan tänka på är mycket välkomna. Jag tittar ofta på planschen (Tidslinjen), den sitter på kylen. Sonen har tagit över flera praktiska saker som jag höll i före kursen (beställa sina resor via internet, beställt internetbank för att själv betala sina räkningar och ställer sin väckarklocka själv till exempel) och han har fått sommarjobb! Vilket lyft för självförtroendet! Där stöttade habiliteringen på hans skola honom att söka.«för en cirkel kan 8 10 personer som träffas 5 6 gånger vara lagom. Varje träff kan vara exempelvis 2 X 45 minuter plus fikapaus. Det kan vara lämpligt att vid varje tillfälle starta med en uppvärmningsövning och bryta av med en värderingsövning. I Mentorskolan kan du hitta bra övningar som kan användas även av föräldrar. En cirkel kan genomföras på flera sätt. Här nedan är ett exempel. Naturligtvis är förutsättningarna olika, beroende på barnens funktionsnedsättning och föräldrars olika villkor. Vilka resurspersoner som finns att tillgå spelar också en roll. Även åldern på barnen har betydelse. Första sammankomsten Presentera och gå igenom»guide till föräldrar och andra betydelsefulla vuxna«. Ha en grov struktur i förväg för kurstillfällena, men låt deltagarna ha inflytande på var fokus ska ligga i innehållet. Andra sammankomsten Gå igenom den normala utvecklingen hos barn och unga och studera Tidslinjen. Ett förslag kan vara att bjuda in någon sakkunnig person på barns allmänna utveckling. Diskutera utifrån de frågor som väcks av deltagarna.»ja, både jag o maken har blivit mer medvetna om att dottern faktiskt kan mer än vad vi tidigare tänkt på. Tillsammans med henne har vi tagit fram mål om vad hon ska fixa själv, bland annat medicinerna (dos, sort och tid), kläder till morgondagen. Jag har informerat och kopierat papper från vår träff och framfört det till kuratorn på hab. Hon blev jätteinspirerad och ville ha kontaktuppgifter till er för eventuell uppföljning i höst.«tredje sammankomsten Genomgång av Checklistan. Diskutera innehållet och hur det kan appliceras på enskilda barn och ungdomar. Gå också igenom Fråga doktorn, som är ett stöd för unga personer att ta med vid egna läkarbesök. Fjärde sammankomsten Studera de fem häftena i boxen Jag gör så att det händer. Gå igenom de två första under det här kurstillfället. Diskutera.»Tyvärr tror jag att det handlar mycket om föräldrarnas medvetenhet om att förbereda ungdomen för vuxenlivet. Jag känner inte att vi har stöttning från hab eller skolan utan åren går och vips är hon 14. Nu är vi mer klara över att vi själva måste släppa taget, vilket faktiskt är det största hindret.«18 19

11 Synpunkter från personal efter fortbildningsdag kring transition»tidslinjen kan användas tidigt i barnens liv tillsammans med habiliteringsplanering för att göra föräldrar medvetna om barnens/ungdomarnas behov inför vuxenlivet.materialet kan användas som inspiration till samtalsgrupper. Inspiration till enskilda samtal.materialet känns bra och lockande.bjud in utbildade mentorer och nya tänkbara kandidater till gemensamt möte och information.mentorskolan erbjuder individuell utveckling, även om man inte vill bli mentor.»»en förälder behöver kunna tala med sitt barn om diagnos. Bra att diskutera med barnen om dess styrkor och behov.om föräldrautbildningen kan ske parallellt med barnets utbildning ger det ömsesidig nytta.viktigt med föräldragrupper. Föräldrar behöver stötta varandra i att putta ut barnen. Vad är normalt? När är det dags?varje habiliteringsenhet behöver gå igenom materialet och diskutera hur det kan användas.jätteintressant material som borde kunna användas också i andra sammanhang.fråga doktorn bör ligga i alla läkares väntrum.«20 21

12 Ge mig vingar som bär! Projektet är ett samarbete mellan Habiliteringen för barn och vuxna i Uppsala län och Riksförbundet för rörelsehindrade barn och ungdomar, RBU. Eva-Lena Söderlund, arbetsterapeut och projektledare, övriga medarbetare Ingrid Claesson, kurator, Charlotte Holmberg, kurator, och Renée Höglin, journalist. Ingrid Sillén, Migra Grafiska, står för grafisk design och layout. Eva-Lena, Charlotte och Renée är föräldrar till vuxna barn med bland annat rörelsehinder och har alla haft en viktig roll i att lotsa unga med funktionsnedsättningar in i vuxenlivet. Foto och illustrationer: Jane Morén, där inte annat anges. De aktörer som räknas upp nedan har alla haft en viktig funktion i projektet Ge mig vingar som bär! Allmänna Arvsfonden sorterar under Socialdepartementet och har finansierat Ge mig vingar som bär!, ett treårigt projekt under Arvsfonden får sina medel huvudsakligen från avlidnas kvarlåtenskap där arvingar saknas. Pengarna används i verksamhet för barn, ungdomar och personer med funktionsnedsättning. Bloorview Kids Rehab i Toronto, Kanada, är ett resurscenter för barn med särskilda behov i provinsen Ontario och servar cirka 7000 barn. Centret har lång erfarenhet av att på ett strukturerat sätt lotsa unga med olika funktionsnedsättningar in i vuxenlivet. Riksförbundet för rörelsehindrade barn och ungdomar, RBU, är en medlemsorganisation och företräder familjer som har barn med rörelsehinder. Familjerna har länge upplevt att deras ungdomar med funktionsnedsättning inte får det stöd de behöver inför vuxenlivet. Behovet av en planerad övergång är stort och utgör bakgrunden till att projektet Ge mig vingar som bär! blev till med RBU som en av dess två partner. Habiliteringen för barn och vuxna i Uppsala län ansvarar för Ge mig vingar som bär!. Idéerna i projektet har prövats i Uppsala med ungdomar och unga vuxna. Prototyper för de kurser och verktyg som producerats inom projektet har testats och påverkats av de unga innan de slutligen tryckts för att säljas av RBU. Administration, projektledning och rapportering till Allmänna Arvsfonden har utförts av Habiliteringen för barn och vuxna i Uppsala län. Riksförbundet för Rörelsehindrade Barn och Ungdomar (RBU) är en svensk handikapporganisation som arbetar för ett rättvist samhälle och ett utvecklande liv för barn och unga med rörelsehinder. RBU har föreningar och medlemmar i hela Sverige. Som medlem i RBU får du bland annat gemenskap, stöd och råd, kunskap, tidningen Rörelse, rabatter på konferenser samt föreningsaktiviteter för dig och din familj. Bli medlem du också! Läs mer på RBU:s hemsida Besöksadress: S:t Eriksgatan 44, 3 tr, Stockholm Postadress: Box 8026, Stockholm Telefon: (växel) Fax: E-post: info@riks.rbu.se Hemsida: Gåvokonto/Plusgiro: Bankgiro: Upphovsrätten till materialet tillhör Riksförbundet för Rörelsehindrade Barn och Ungdomar (RBU) och Landstinget i Uppsala län. Materialet får inte kopieras, spridas eller förändras utan tillstånd från upphovsrättsinnehavarna