Scandinavian Quality Register for Thyroid Parathyroid and Adrenal surgery, NKR14-056

Storlek: px
Starta visningen från sidan:

Download "Scandinavian Quality Register for Thyroid Parathyroid and Adrenal surgery, NKR14-056"

Transkript

1 Scandinavian Quality Register for Thyroid Parathyroid and Adrenal surgery, NKR Scandinavian Quality Register for Thyroid Parathyroid and Adrenal surgery Sammanfattning Beskriv kortfattat punkterna nedan Förklaringarna till rubrikerna återfinns under respektive huvudrubrik senare i ansökan. Skriv så att den lätt kan förstås också av en icke medicinskt skolad person. - Bakgrund en kort beskrivning av problemområdet och dess relevans - Registrets syfte - Viktigaste process- och resultatmåtten - Täckningsgrad - både av behandlande enheter och behandlade patienter - Analys/återkoppling - Exempel på förbättringar som registret har bidragit med eller som ett nytt register kan förväntas bidra med BAKGRUND Registret har tidigare innefattat thyroidea- och parathyroideakirurgi och från och med 2010, även binjurekirurgi. Under 2012 registrerades i Sverige 2764 ingrepp för thyroidea,parathyroidea och binjurar. Under perioden , ökade antalet vårdtillfällen för operation av thyroidea med 17 %, för parathyroideaingrepp med 6 % och för binjurar med 47 %. SYFTE: Registret syftar till att förbättra kvalitén inom ämnesområdet avseende diagnostik, operation och uppföljningsrutiner. PROCESSMÅTT: A. Utförda preoperativa diagnostiska undersökningar samt sensitivitet och specificitet av dessa B. Åtgärder för att förhindra komplikationer C. Åtgärder för att förhindra kvarstående sjukdom eller återfall i sjukdom D. Val av operationsmetod i förhållande till genomförd diagnostik och sjukdomsentitet RESULTATMÅTT: - Komplikationer - Intensivvård - Konvertering från endoskopisk/minimalinvasiv kirurgi till konventionell kirurgi - Typ av R resektion (R0-2) - Andel botade patienter med hormonellt syndrom och inverkan på symptom - Andel patienter med postoperativ hormonell svikt - Överlevnad respektive tumörfri överlevnad vid malign sjukdom - Andel patienter med ej botad eller recidiverande benign sjukdom - Andelen reoperade patienter vid preoperativt ej diagnosticerad malignitet - Patient upplevd livskvalitet (SF-12) TÄCKNINGSGRAD Per den 31/9-2012: 31/38 (82 %) av sjukhus som utför thyroidea kirurgi samt 28/30 (93%) av sjukhus som utför parathyroidea kirurgi. Åtta av nio kliniker som utför binjurekirurgi deltar i registret (89%). De flesta kliniker som står utanför registret, har små volymer (<5 ingrepp per år och ingreppen utförs oftas i samband med annan huvudoperation). Deltagande kliniker utförde 93 % av det totala antalet thyroideaingrepp (BAA) samt 94% av parathyroideaingrepp (BBA) och utför 99 % av alla binjureingrepp (BCA). Jämfört med 2010, är täckningsgraden väsentligen oförändrad. ANALYS/ÅTERKOPPLING Standardrapporter "on-line" med egna enhetens data samt aggregerad data. Användarmöten årligen. Resultatredovisning på hemsidan. Tryckt årsrapport (med ISBN). Publikationer. Föredrag FÖRBÄTTRINGAR:

2 Ett flertal förbättringar har skett. Bland annat har andelen patienter som genomgår minimalinvasiv kirurgi för primär HPT ökat. Nervmonitorering har införts vid ett flertal enheter i landet för att förhindra nervskada i samband med thyroideakirurgi. Standadisering av cytologiska svar vid utredning av knuta på halsen är infört.sedan 2013 kopplas SQRTPA ihop med thyroideacancerregistret som är helt nystartat. Data överföras från SQRTPA till thyroideacancerregistret. Fokus på förbättring av kirurgisk behandling av thyroideacancer kommer att ske framöver. Motivera om registret anser sig ligga på annan certifieringsnivå än för registret tilldelad Registret anser nu att Registret kommer att uppfyller de krav som ställs för att nå NIVÅ 2.Registret är väl etablerat och har hög täckningsgrad. Online återkoppling till verksamhet finns med statistik som jämför mot riksgenomsnitt för verksamhetsförbättring.öppen redovisning sker i årsrapport.registret har initierat förbättringsarbte inom diagnostik och behandling av thyroideatumörer(cytologi). Fokus på viktiga komplikationer med lågt kalkvärde och stämbandförlamning efter thyroidea och parathyroideakirurgi.kvalitetsindiaktorer finns och data presenteras i "Öppna jämförelser".en stor stämvecksstudie är på gång efter initiativ från registret. I studien kommer en röstenkät att utvärderas vid thyroideakirurgi. Om enkäten håller måttet kommer tusentals preoperativa stämbandsundersökningar kunna tas bort. Detta är en ekonomisk vinst för sjukvården och inte minst en mycket stor vinst för alla patienter.from hösten 2013 införs PROMS med SF12 på alla thyroideapatienter.särskild PROMS för sköldkörtel/bisköldkörtelkirurgi finns inte och registret kommer under 2013/2014 utarbete specifika PROMS i samarbete med en dansk enhet inom området.regsitret har varit drivande i frågor kring nervmonitorering i samband med thyroideakirurgi. Lågt kalkvärde efter thyroideakirurgi har identifierats som ett nationellt problemområde och flera forskargrupper arbetar nu med regsiterdata för att förbättra resultaten nationellt.förbättring och standardisering och diagnistik av thyroideatumörer(finnålspunktion/cytologi) har skett efter identifiering av detta som ett problemområde.algoritmer för beslutsstöd för behandling av primär hyperparathyroidism utarbetas utifrån nationella regsiterdata.antalet forskargrupper som använder registerdata har ökat. För närvarande använder flera grupper i Örebro, Linköping och Lund registerdata i sin forskning. Ange viktigaste aktiviteterna/ förändringarna i registret från föregående år Ange i punktform de viktigaste aktiviteterna/förändringarna i registret sedan den förra ansökningsomgången. Ex. om registret har webbaserats, förbättringsprojekt initierats, styrgrupp breddats etc. Syftet med denna fråga är primärt att på ett enkelt sätt följa upp det som hänt sedan den förra ansökningsomgången. Inkludera de åtgärder som initierats till följd av förra årets utlåtande. (max 4000 tecken, inkl. blanksteg) 1. Helt ny hemsida med bla patientinformation och större publik del där man kan ladda ner årsrapporter etc. 2. Binjuremodulen är kraftigt förenklad 3. Integrering med det nystartade kvalitetsregistert för thyroideacancer har skett för att undvika dubbelregistrering 4. Thyroideacytologi i Sverige rapporteras numera enligt det standardiserade Bethesdasystemet. Registret har varit drivande i denna fråga Ange de viktigaste planerade aktiviteterna/ förändringarna i registret för det kommande året Ange i punktform de viktigaste planerade aktiviteterna/förändringarna i registret. Ex. om registret ska webbaseras, förbättringsprojekt initieras, styrgrupp breddas etc. (max 4000 tecken, inkl. blanksteg) 1. Införande av PROMS (SF 12) 2. Utveckling modernisering av den icke publika hemsidan (samma layout sedan 2004) 3. Uppdelning av modulen1 till en perioperativ del och en del som fylls i dag 1 efter op. Detta möjliggör online registrering i realtid. Man erhåller då 4 moduler: Perioperativ, Dag 1, Uppföljning 6 veckor och uppföljning 6 månader. 4. Testkörning samrbete med Örebro läns landsting av automatisk dataöverföring mellan journal och SQRTPA Har registret fått extra anslag föregående år för särskilda satsningar?

3 Beskriv aktiviteterna samt resultat Steg 1 - Kontaktuppgifter Uppgifter om sökande register Informationen om registret har ändrats Registrets namn Registrets kortnamn Nummer 56 Scandinavian Quality Register for Thyroid Parathyroid and Adrenal surgery SQRTPA Startår 2004 Webbadress till registrets webbplats Information riktad till patienter/allmänhet finns på webbplatsen Epost till registret Registerhuvudman/centralt personuppgiftsansvarig myndighet Namn på personuppgiftsombud som registret är anmält till Certifieringsnivå 3 Kategori Kontaktperson Telefon till extra kontaktperson Epost till extra kontaktperson Ja Region Skåne Plym Forsell Endokrina sjukdomar och hud Erik Nordenström Kontaktuppgifter Förnamn Erik Efternamn Nordenström Telefonnummer (inklusive riktnummer) E-post Sjukhus/Vårdcentral SUS Lund Arbetsplats Kirurgiska kliniken Adress Skåne Universitetssjukhus Lund Postnummer Stad Lund Steg 3 - Relevans Volym i Sverige Ange totalt antal berörda patienter/brukare/individer per år i Sverige (ange källhänvisning). Sker förändringar i volymen? Thyroideakirurgi (malign och benign) samt parathyroideakirurgi (primär och sekundär hyperparathyroidism), bedrivs vid samtliga universitetssjukhus samt länssjukhus i Sverige. Dessutom bedrivs thyroideakirurgi vid vissa länsdelssjukhus. Binjurekirurgi bedrivs vid universitetssjukhus samt tre centrallasarett. Enstaka (< 5 operationer/år), görs vid andra sjukhus och/eller i samband med operation för annan huvuddiagnos (tex cancer i struphuvudet, njurancer). Under 2012 registrerades 2960 vårdtillfällen med operation för thyroidea (BAA), 1437 för parathyroidesjukdom (BBA) samt 251 binjureoperationer (BCA). En kontinuerlig ökning av antalet ingrepp har skett under 2000-talet. Sannolik orsak är förbättrad diagnostik och skonsammare

4 kirurgisk terapi. Källa: Socialstyrelsen epidemiologiska enhet. Slutenvårdsregistret Kostnad Beskriv om möjligt, kända kostnader för vården av patientgruppen, ex läkemedel, behandlingar och vårddagar, samt samhällskostnader (ange källhänvisning). Medianvårdtiden för thyroidea- och parathyroideakirurgi är 1 dag. Medianvårdtiden för binjurekirurgi är 3 dagar. Kostnaderna för behandling inte beräknade. Källa: Regionalt kvalitetsregister i södra sjukvårdsregionen samt nationella kvalitetsregistret för thyroideaoch parathyroideakirurgi. Innefattande binjurekirurgi Beskriv patientens hela vårdkedja och totala vårdbehov samt registrets del i uppföljningen av vården inom denna vårdkedja Thyroidea, parathyroidea och binjuresjukdomar, diagnosticeras med klinik, biokemi, bildgivande diagnostik och vid cancermisstanke med cellprov. Diagnostiken sker delvis av remitterande läkare (disktriksläkare, endokrinolog) och dels vid kirurgisk enhet. Vid indikation för kirurgi, genomförs operation av kirurg specialiaserad inom endokrin kirurgi. Uppföljning sker oftast 2-4 veckor efter ingreppet. Sen uppföljning (6-12 månader postoperativt) sker vid kirurgisk enhet för patienter med cancer, för patienter med hyperparathyroidism och binjuresjukdom samt för patienter med komplikationer till ingreppet. Ingående variabler i registret, motsvarar denna vårdkedja. Ge argument för behovet av ett kvalitetsregister för att säkra och utveckla verksamheten inom det område registret avser Beskriv problemets allvarlighetsgrad, kunskapsläge vad gäller behandlingsmöjligheter och deras effekter på överlevnad och hälsorelaterad livskvalitet. Finns det evidensbaserade metoder? Finns nationella riktlinjer? Hur är utvecklingen; är nya metoder på väg in? Kirurgin är tekniskt sätt relativt svår att behärska och kräver klar specialkunskap. Komplikationer ger inte sällan upphov till livslångt handikapp (stämbandspares, medicinering för hypokalcemi). För närvarande saknas säkra nationella data avseende kvalitén av bedriven thyroidea, parathyroidea och binjurekirurgi, såväl avseende diagnostisk process som kirurgiska resultat samt komplikationer. Nationella riktlinjer saknas, även när det gäller thyroideacancer, och evidensgraden inom ämnesområdet är i de flesta fall baserade på icke randomiserade prospektiva och retrospektiva studier. Randomiserade studier inom ämnet är således ovanliga, och metanalyserav randomiserade studier saknas helt. Analys av hälsorelaterad livskvalité finns enbart inom vissa delområden (primär hyperparathyroidism), och då enbart baserad på mindre patient-cohorter. Prospektiva undersökningar från andra länder (bl.a.tyskland), tyder vidare på en kraftig underrapportering av antalet allvarliga komplikationer. Under senare år har ett flertal så kallade minimalinvasiva kirurgiska metoder och robotkirurgi införts inom ämnesområdet, med relativ låg evidensgrad. Syfte Ange syftet med det nationella registret och hur registerdata kan bidra till verksamhetsutveckling inom området. Det övergripande syftet med registret är att förbättra kvalitén inom thyreoidea, parathyreoidea och binjurekirurgi avseende diagnostik, operation och uppföljningsrutiner.speciell uppmärksamhet och analys kommer att ägnas åt ny teknik samt relation mellan volym och resultat (såväl vad

5 gäller processmått som resultatmått). Registret stödjer även klinisk forskning inom området såväl nationellt som lokalt, i de fall som registrets styrelse bedömer att projektets resultat är till gagn för den medicinska kvalitén inom området. Genom genererade resultat syftar även registret till att stimulera de professionella organisationerna att utarbete nationella riktlinjer inom området när så är lämpligt. Registret arbetar vidare aktivt med att föra ut resultat från databasen, inte bara via hemsidan, utan även genom multidisciplinära symposier och konferenser, föredrag och publikationer. Beskriv avgränsning till närliggande register För närvarande finns inga andra register inom området parathyroidea och binjurekirurgi. Samarbetet med det nystartade nationella kvalitetsrgistret för thyroideacancer och SQRTPA är intimt. Registerstyrelsen är väl representerad i denna styrgrupp. För att undvika "dubbelregistrering", överförs ett antal kirurgiska variabler, samt histologisk diagnos och TNM klassifikation, som registreras i det befintliga SQRTPA, per automatik till databasen för thyroideacancerregistret (som främst fokuserar på onkologisk behandling och långtidsuppföljning). Detta register kommer att ligga på INKA plattform. Variabler från SQRTPA utgöra "blankett 1" i thyroideacancerregistret. Steg 4 - Samverkan Hur sker samverkan med närliggande register? Inom parathyrodea och binjurekirurgi finns inga närliggande register. När det gäller thyroidea har redan under uppbyggnaden av det nationella kvalitetsregistret för thyroideacancer ett mycket tätt samarbete skett. Data från SQRTPA importeras direkt till thyroideacancerregistret för att undvika dubbelregistrering och hela blankett utgörs i praktiken av data från SQRTPA. SQRTPA och thyroideacancerregistret har representanter i respektive styrgrupp.på sikt diskuteras redan att tex årsrapport skall vara gemensam för de både registren dvs ett särskilt kapitel för thyroideacancer inkorpreras i nuvarande SQRTPA:s årsrapport. Beskriv även annan relevant samverkan Har registret haft kontakt med ett Registercentrum eller Regionalt Cancercentrum? Benämning RC VGR- Registercentrum i Västra Götaland RC-Syd- Registercentrum Syd (tidigare NKO) eller EyeNet UCR, Uppsala Clinical Research Center QRC Stockholm RC Norr RC Sydost Regionalt cancer centrum Värde Faktisk anslutning/samverkan Faktisk anslutning/samverkan Kommentar angående kontakt med Registercentrum eller RCC Efter att vår tidigare statistiker slutat på Registercenetr Syd har samarbetet fungerat sämre och SQRTPA överväger att köpa in statistikstöd externt. Samverkan med näringslivet Registret har samverkan med näringslivet

6 Svar: Beskriv pågående och planerade aktiviteter (ex rapportering av biverkningsdata till läkemedelsföretag, produktuppföljning, innovation och produktutveckling) Steg 5 - Kompetens och förankring inom vård och omsorg Styrgrupp Ange medlemmarnas namn, arbetsplats, ort och yrke samt eventuell akademisk titel, även medverkande företrädare för patienter/brukare eller närstående Förnamn Efternamn Akademisk titel Arbetsplats Yrke Anders Bergenfelz Professor Kirurgiska klnikeken,sus Lund Kirurg Ola Hessman med Dr Kirurgiska kliniken, Uppsala Kirurg Eva Reinér Docent Kirurgiska klniken, KS Kirurg Håkan Eriksson MD Kirurugiska kliniken,sunderby Kirurg Per Bümming med Dr Kirurgiska klniken,sahlgrenska Kirurg Göran Wallin Professor Kirurgiska klniken,örebro Kirurg Johan Wennerberg Professor ÖNH klniken, SUS Lund ÖNH läkare Hur är gruppens kompetens att driva ett kvalitetsregister? Tydliggör specifikt styrgruppens, och eventuella andra centrala gruppers, kompetens och erfarenhet gällande: Att driva ett Nationella Kvalitetsregister 1. Samtliga medlemmar har långvarig erfarenhet av kvalitetsregisterarbete. Ett flertal medlemmar deltar i vårdprograms/registerarbete för thyroideacancer samt neuroendokrincancer. ÖNH:s representant i styrelsen, är även aktiv i det INKA baserade registret för huvud-hals cancer. Den akademiska profilen är hög, med två medlemmar i styrelsen som är professorer och 1 docent. En medlem i styrelsen är dessum verksamhetschef vid universitetssjukhus. Förbättringsmetodik 1. Samtliga medlemmar har långvarig erfarenhet av kvalitetsregisterarbete. Ett flertal medlemmar deltar i vårdprograms/registerarbete för thyroideacancer samt neuroendokrincancer. ÖNH:s representant i styrelsen, är även aktiv i det INKA baserade registret för huvud-hals cancer. Den akademiska profilen är hög, med två medlemmar i styrelsen som är professorer och 1 docent. En medlem i styrelsen är dessum verksamhetschef vid universitetssjukhus. Biostatisk och epidemiologi Registret samarbetar sedan länge med registercenter syd, där erforderlig statistisk kompetens finns; registret har en fast deltidsanställd statistiker enligt avtal. Relevanta kliniska ämnen Adjungerade till styrelsen finns representanter för: onkologi patologi endokrinologi ÖNH Hur kompenserar man för den kompetens man inte har?

7 Under 2013 sker inom RCC utbyte med kontaktsjuksköterskor inom ämnesområdet Förankring Beskriv registrets professionella och geografiska förankring, exempelvis via specialistföreningar och nationella nätverk. Finns planer på förändringar under kommande år? Den geografiska spridningen, liksom kompetensen av medlemmarna i styrgruppen, är god. Svensk Förening för Endokrin Kirurgi (SFEK), den professionella organisationen inom ämnesområdet, är representerad i styrelsen, liksom Svensk Förening för Öron-Näsa Hals sjukdomar - Huvud Hals kirurgi.svensk Förening för Endokrin Kirurgi (SFEK, sektion av Svensk Kirurgisk Förening) stödjer registret och uppmanarsamtliga sina medlemmar att deltaga i registerarbetet, liksom Svensk Förening för Oto-Rhino-Laryngeologi-Huvudhalskirurgi (sektion av svenska läkaresällskapet). Den geografiska spridningen är god (samtligasjukvårdsregioner är representerade) Svensk Förening för Endokrin Kirurgi utser dessutom en representant till registrets styrelse. Svensk förening för Oto-rhino-laryngeologi har adjungerad representant i styrelsen. Finns patient/ brukarrepresentant eller motsvarande med i registrets styrgrupp? Finns annan samverkan med patient/brukare Beskrivning kommentar till ovanstående frågor Några speciella patientföreningar för sjukdomar i thyroidea, parathyroidea eller binjurar finns inte. Det finns en patientförening CARPA som organiserar patienter med ovanliga ärftliga sjukdomar tex MEN1. En del av dessa patienter blir opererade i både binjurar och bisköldkörtlar. Registerstyrelsens medlemmar har ett gott samarbete med CARPA. Inom ramen för RCC bedrivs regelbundna diskussioner inom området thyroideacancer med regionala processledare och kontaktsköterskor. Under 2013 kommer Registerstyrelsen bevaka den nivåstrukturering som sker inom endokrinkirurgin särskilt med tanke på patienetn i centrum. Steg 6 - Volym och täckningsgrad i registret Ange antal registreringar per kalenderår Vilka är inklusionskriterierna för registret? Patienter som genomgår thyrodea- parathyroidea eller binjurekirurgi oavsett ålder och kön. Definiera täckningsgraden för registret - hur mäter ni; vad ingår i täljare respektive nämnare? Antal enheter som bedriver verksamhet inom SQRTPA:s område som är anslutna till SQRTPA Vilken är den aktuella täckningsgraden enligt denna definition?

8 95% Hur många enheter i landet genomför aktuell behandling? 39 st Hur många enheter deltar i registret? 37 st Ange täckningsgraden vid uppföljningstillfällen, om sådana finns, exempelvis sexmånaders- eller ettårsuppföljning? 0% Deltagande enheter Om registret har låg täckningsgrad ange vilka enheter som deltar, om registret har hög täckningsgrad ange vilka som inte deltar. Ovan data, baseras sig på tillgängliga registreringar vid ansökningstillfället. Dead-line för registrering av data för 2012(1/ , inkl 6 månaders kontroll), har fortfarande inte passerat. Ovanstående rapporterade kirurgiska ingrepp, får därför anses som ett minimiantal. Baserat på föregående års erfarenhet (dvs det återstår cirka 1 månad för registrering vid ansökningstillfället), förväntar vi oss att minst cirka ingrepp tillkommer innan dead-line passeras. Av sjukhus som utför thyroidekirurgi, deltar följande inte: Vrinnevisjukhuset i Norrköping Visby sjukhus Av sjukhus som utför parathyroideakirurgi, deltar följande inte: Vrinnevisjukhuset i Norrköping Kalmar sjukhus Av sjukhus som utför binjurekirurgi, så deltar inte: Kalmar sjukhus En kommentar i sammanhanget är att SQRTPA planerar en regional genomgång för att validera slutenvårdsregistret. Det finns nämligen ett stort problem med att koderna BAA även används tex vid operation av huvudhalscancer tex laryngektomier, BBA används vid transplantation av parathyroidea och BCA kan användas i samband med urologiska ooperationer. Det innebär att även slutenvårdsregistret har problem att definiera den patientgrupp som de facto är relevant för SQRTPA dvs primära sjukdomar i thyroidea, parathyroidea och binjurar som krävt kirurgiskt ingrepp. Ett mycket grovt överslag ger tex vid handen att antalet BAA slutenvårdstillfällen som egentligen inte "hör hemma" i SQRTPA sannolikt är st/år. Vid låg täckningsgrad, ange plan för ökad täckningsgrad Hur har registerdatas validitet och reliabilitet undersökts och vad blev resultatet? Med valida data avser vi hur väl måtten beskriver det som avses att mätas. Med reliabla data avser vi hur reproducerbara och pålitliga data är. Hur har exempelvis registret hanterat problem med bortfall och felregistreringar. Hur har täckningsgraden undersökts?

9 Extern validering av data utförs via audit. Av registret utsedd person (professorskompetent endokrinkirurg), besöker två slumpmässigt utvalda klinker per halvår. Kontroll sker i två steg: 1. Att samtliga vid kliniken opererade patienter, är registrerade 2. Tjugofem slumpmässigt utvlda journaler genomgås, för att att stickprovsmässigt kontrollera, att data är korrekt registrerad. Utfallet av audit rapporteras såväl till besökt klinik, som till styrelsen av registret. Enligt utfall hittills, synes felregsitrering ligga på mindre än 5 % Register i andra länder Registret används i andra länder / planer finns på användning i andra länder Svar: Ja Beskriv kortfattat dess omfattning och på vilket sätt. Universitetssjukhuset i Århus, Danmark. Registrering sker på samma plattform som de svenska klinikerna. Kontakt har etablerarats med The British Association of Endocrine and Thyroid Surgeons (BAETS), som utför en årlig w ebbaserad audit. Planen är att samköra vissa gemensammma nyckel variabler för analys och jämförelse över nationsgränserna. Gemensam presentation av registerresultat har skett i samband med det Europeiska Endokrinkirurgiska mötet Vidare har registeransvariga för det skandinaviska och Brittiska registret, skrivit ett gemensamt bokkapitel i en lärobok för thyroidea- och parathyroideakirurgi utgående från Boston. EU ansökan för ett europeiskt register EUROCRINE är nu godkänt. Region Skåne i Sverige kommer formellt äga registret och variabler kommer i mångt och mycket utgå från SQRTPA:s plattform. Kommentar till ovanstående frågor Registreringen är per den 1/8. Dead-line för dataleverans för år 2012, är den 1:e oktober Erfarenheten visar att en substantiell andel av registreringar från föregående år, sker under september och oktober. Under 2013 har hittills knappt 1000 operationer registrerats. Steg 7 - Mått Bakgrundsdata Ange de viktigaste demografiska data som samlas i registret för att karaktärisera deltagande individer. Vilka data samlas i registret för att karaktärisera deltagande enheter? För individerna registreras ålder och kön.för enheterna regsitreras om det är universitetssjukhus/regionsjukhus, centralsjukhus motsvarande och länsdelssjukhus. Offentligt/privat registreras änni inte som en variabel. Frågan vållade lite huvudbry måste i ärlightes namn sägas. Jag var lite osäker på vad bi är ute efter i frågan och ringde och pratade med Hanna Lundstedt som också var lite osäker. Processmått på kvalitet Ange de viktigaste processmåtten (max 10) och ge argument för val av just dessa. Har förändringar/utveckling skett av mått? Processmått associerade med komplikationer: - Identifikation av nervus recurrens peroperativt - Andel patienter uppföljda med pre-och postoperativ stämbandskontroll - Identifierade parathyroideakörtlar vid thyroideakirurgi - Intraoperativ nervmonitorering vid thyroideakirurgi - Medicinsk förbehandling vid hormonella syndrom

10 - Trombosprofylax - Infektionsprofylax Samtliga ovan angivna faktorer är associerade till lägre antal komplikationer Processmått associerade till persistens eller recidiv av benign sjukdom: - Preoperativa lokalisation av förstorad parathyroideakörtel med bildgivande diagnostik vid recidivoperation för primär hyperparathyroidism - Antal identifierade bisköldkörtlar vid operation för primär och sekundär hyperparathyroidism - Andel patienter som genomgår total eller nära total thyroidektomi pga. Graves sjukdom - Andel patienter med biokemiskt konfirmerande diagnostik och vensampling, vid misstänkt Conn s tumör. Preoperativ lokalisation av förstorad parathyroideakörtel ökar möjlighet för bot vid recidivoperation för primär hyperparathyrodism. Likaledes finns det belagt att risken för återfall i parathyroideasjukdom ökar vid ej visualiserade körtlar vid operation för sekundär hyperparathyroidism och i vissa fall även för primär hyperparathyroidism. Total eller nära total thyroidektomi, minskar risk för återfall vid s.k. giftstruma. Nogrann diagnostik vid Conn s syndrom, ökar möjlighet till bot. Processmått associerade till risk för ej diagnostiserad malign sjukdom vid primäroperation: - Andel patienter med preoperativ cytologi vid solitär tumör i thyroidea samt i förekommande fall känslighet av sådan undersökning - Andel patienter med analys av CT/MR/PET avseende malignitetskriterier vid binjuretumör Dessa faktor som är de enskilt viktigaste för att diagnostisera malignitet innan primäroperation. Processmått associerad med återfall i malign sjukdom: - Andel patienter med R 0 operation (makroskopisk och mikroskopisk radikalitet). - Andel patienter med lymfkörtelutrymning vid medullär och papillär thyroideacancer - Andel patienter med adjuvant behandling vid malign tumör (kemoterapi, radionukleidbehandling) Internationellt väletablerade faktorer för att minska risk för återfall och död i malign thyroideasjukdom och binjurebarkscancer Processmått vid kirurgi - Andel patienter med konvertering från minimalinvasiv/endoskopisk operation till konventionell öppen kirurgi Kommentar: En första analys av utvalda processmått i årsrapporten för 2008 års data, visar att under perioden , så ökade andelen patienter som genomgick preoperativ lokalisationsundersökning vid primär hyperparathyroidism. Som konsekvens ökade andelen patienter som genomgick minimalinvsivt ingrepp, och andelen patienter som var strikt normkalcemiska postoperativt. Resultatmått Ange de viktigaste resultatmåtten (max 10) och ge argument för val av just dessa. Har förändringar/utveckling skett av mått? 1. Komplikationer: - Postoperativ nervpares (övergående samt permanent) - Postoperativ hypokalcemi (övergående eller permanent) - Re-blödning med operation - Postoperativ sårinfektion - Övriga komplikationer - IVA vård 2. Re-operation pga. preoperativt ej diagnostiserad malign sjukdom 3. Typ av R resektion (R0-2)vid malign sjukdom 4. Andel patienter med persisterande eller recidiverande benign sjukdom efter 6 månader 5. Överlevnad och tumörfri överlevnad vid malign sjukdom 6. Biokemisk bot av hormonellt syndrom och inverkan av detta på patientsymptomatologi 7. Postoperativ hormonell svikt 8. Hälsorelaterad livskvalité (SF-36, stickprov) Resultatmåtten kommer att analyseras i förhållande till operationsvolym samt klinik, diagnos, sjukdomsgrad samt typ av operation. Speciell analys kommer att ägnas den nya "minimalinvasiva" tekniken. Samtliga resultatmått är

11 välkända kvalitetsindikatorer inom thyroidea, parathyroidea- och binjurekirurgi, och är dessutom mycket väl validerade och reproducerbara. Re-operation pga. av ej preoperativt diagnostiserad malignitet vid primäroperation, ökar morbiditet och lidande för patienten, och är dessutom kostnadskrävande. Detsamma gäller ej botad benign sjukdom, hormonellt syndrom eller återfall i benign sjukdom efter 6 månader ( 6 månader för denna typ av analys är en etablerad tidsgräns). Patientupplevd livskvalitet liksom operationen inverkan på patientsymtomatologi är av särskild vikt,då indikationen för kirurgi vid mild endokrinologisk sjukdom, inte alltid är självklar. Typ av R resektion vid malign tumör, är klart relaterad till recidiv och överlevnad. Överlevnad samt recidiv efter operation för thyroideacancer, kommer dock initialt inte att kunna analyseras på ett meningsfullt sätt eftersom prognosen vid denna typ av cancer är mycket god. En noggrannare analys kommer därför sannolikt inte att vara aktuell förrän efter 10 år. Frågan kommer emellertid att prövas kontinuerligt. Överlevnad för malign binjuretumör kommer att analyseras kontinuerligt. Innehåller registret professionsbedömda mått på patientens funktionsförmåga? Planeras Vi planerar under hösten implementera en enkät (SF12)för alla patienter som opereras för thyroidea och parathyroidea. Enkäten kommer att delas ut innan operation och 6 veckor efter.alla patienter med någon komplikation kommer också att få svara på enkäten efter 6 månader.speciell enkät för thyroidea/parathyroideakirurgi finns ej. Vi planerar därför i sarbete med Danmark utveckla särskild enkät förändamålet.vas skala kommer att användas och fyra moduler avseende röstfunktion, socialt/fritid, arbetsliv, allmänt välbefinnande. Innehåller registret patientrapporterade mått inom något av följande områden? EQ-5D SF36/RAND 36 Annat generiskt instrument för hälsorelaterad livskvalitet Planeras SF12 Sjukdomsspecifikt instrument för hälsorelaterad livskvalitet Planeras Finns inget därför kommer SQRTPA i samarbete med Danmark utveckla ett instrument för detta. Andra patientrapporterade utfall, exempelvis function, symptom Patienttillfredsställelse (nöjdhet med vården eller vårdens resultat) Patientupplevelser, patienterfarenheter( frågor om vad som hänt under vårdtiden, t ex om information har givits, om väntetider, om möjligheten för patienten att vara delaktig) Annat patientrapporterat mått Beskriv hur det mäts och i vilken utsträckning (inkl datainsamlingsmetod och svarsfrekvens)?

12 Det finns för närvarande inte något specifikt instrument för att mäta patientupplevda symptom vid sjukdomar i thyroidea, parathyroidea, och binjurar.registerstyrelsen har därför beslutat att under en övergångsfas införa SF 12. Ett instrument för patientupplevda symptom vid thyroideasjukdom, är under utveckling vid Righospitalet i Köpenhamn, och genomgår för närvarande validering.planen är att designa om detta instrument för patienter som genomgår kirurgi och därefter validera det på svenska patienter. Steg 8 - Datafångst Beskriv rutiner/flöden för datafångst och registrering till registret Beskriv gärna om användaren får stöd med förifyllnad av uppgifter, från registret och/eller från journalen. Beskriv gärna om uppgifterna först registreras i registret och därefter i journalen och om det finns uppgifter i registret som vanligtvis inte finns i journal. Kvalitetsregistret är en Internetbaserad databas. För deltagande i registret krävs att en klinikansvarig läkare utses. Den klinikansvarige läkaren är ansvarig för korrespondens med administratören av registret. Klinikansvarige läkare förses med personligt ID samt lösenord för inloggning, liksom eventuella övriga användare på kliniken. Från och med HT 2006, finns även lokalt ansvarig sekreterare/sjuksköterska, som är ansvarig för kommunikationen med den centrala registeradministrationen.under 2013 pågår ett pilotprojekt i Örebro där data från journalen direkt förs över till registret. Detta kommer om det fungerar förhindra den dubbeldokumentation som delvis sker idag. Uppskatta fördelning hur rapportering sker (i procent) Benämning Värde Webb 100% Filöverföring 0% Papper 0% Annat 0% Kommentar: Hur stor del (procent) av patienterna registreras Uppgift saknas I samband med vilken/vilka patientkontakter registreras data? Vid upprepade registreringar om samma individ; ange antal tillfällen och tidsintervall. Data registreras av deltagande klinik kontinuerligt under året. Registreringen delas schematiskt in i tre block. Block I omfattar basdata, preoperativ data, operation samt omedelbart postoperativt förlopp. Block II omfatttar korttidsuppföljning (< 6 veckor), inklusive PAD.För att initialt kunna spara en post krävs det att samtliga data fram till och med utskrivningen av patienten, är registrerade. Block III omfattar långtidsuppföljning (6-12 månader postoperativt) Samtliga patienter med komplikation i form av hypoparathyroidism eller nervskada skall följas upp efter 6 månader. Dessutom skall samtliga patienter med primär och sekundär hyperparathyroidism följas upp efter 6 månader med tanke på eventuell recidiverande sjukdom. Som stöd för såväl den enskilda kliniken, som för administratören, ingår i registret en funktion där patienter med inkomplett uppföljning efter 1-6 veckor respektive 6 månader listas. Vid första inloggning varje år ombeds vidare klinkansvarig läkare att besvara ett antal frågor vad gäller den endokrinkirurgiska verksamheten på den egna kliniken, vissa policyfrågor samt tillgängliga kringresurser. Innan dessa frågor är besvarade kan ej registrering av patientdata utföras.

13 Kommentar till ovanstående frågor Registret är webbaserat. Från och med 2010 lagras namn och personnummer på central server. Dock kommer av juridiska skäl deltagande danskt sjukhus (Århus), att ligga kvar i det gamla systemet med lokal lagring av personnummer och namn. Under 2011/2012 skedde en övergång till autentisering med SITHS inloggning. Patienterna skall registreras i samband utskrivning efter det kirurgiska ingreppet. Därefter sker registrering i samband med det första återbesöket, som beräknas äga rum 1-6 veckor postoperativt. Långtidsuppföljning sker efter 6 månader. Vi hoppas att pilotprojektet i Örebro som innebär att journaldata från patientdatajournalen direkt förs in i registret faller väl ut. På den nya hemnsideversion som utarbetades under hösten 2012 syns antal registreringar direkt grafiskt online för varje ansluten enhet. I och med utvecklingen av 4 separata moduler hoppas vi rapportering i realtid kan öka då man inte längre behöver mata in data dag 1 efter op utan kan göra det: direkt efter op, dag 1 efter op, 6 v efter op och 6 månader efter op. Pågår arbete med att anpassa registrets variabler till nationella standarder? Exempelvis ensning av termer register emellan och/eller enligt Nationellt fackspråk. Det nationella kvalitetsregister för thyroideacancer som är under uppbyggnad är i blankett 1 helt enhetligt med detta register. Vad gäller cytologidiagnostik av thyroideatumörer har svenska cytologföreningen efter påtryckningar från detta Register enats om att använda Bethesda klassifikationen. SQRTPA har nu gått över till denna nya standard. Steg 9 - Analys av registerdata Statistisk bearbetning och analys Beskriv hur registerdata analyseras på olika nivåer (aggregerat resp. lokalt, ålders- och könsspecifika data och tidsserier) och ange de viktigaste deskriptiva/analytiska utfallen. Ange exempel på utfall som är anmärkningsvärt positiva eller negativa. Förklara hur analysen utformas för att stödja lärande och förbättring i berörda verksamheter. Nya register: endast analysplan. Registret tillhandahåller ett antal standardrapporter (thyroidea samtliga, thyroidea bilateralt opererade, thyroideacancer, Graves sjukdom, primär hyperparathyroidism och sekundär hyperparathyroidism, samt binjurekirurgi). I dessa rapporter kan användaren se den egna klinikens data och aggregerad data för samtliga deltagande kliniker, samt för olika tidsserier. I statisk analys för årsrapporten anges utfall för ålder och kön för etablerade kvalitetsvariabler. Viktigaste deskriptiva/analytiska utfallen är: 1. Diagnostisk specificitet och sensitivitet 2. Operationstyp 3. Komplikationer 4. Överlevnad och återfall i sjukdom Kontinuerliga analyser av genomförda operationer har utförts sedan Bland intressanta utfall kan nämnas: a. Ökat antal minimalinvasiva operationer för primär HPT, med kortare operationstid och bättre kosmetik samt minskad risk för hypokalcemi b. Andelen patienter som drabbas av postoperativ hypokalcemi efter bilateral thyroideakirurgi, är högre än tidigare var känt. c. Risken för all typ av komplikationer, men framförallt reblödning med operation och recurrenspares i samband med thyroideakirurgi, ökar dramatiskt efter års ålder. d. Av samtliga patienter som får thyroideacancer som histologisk slutdiagnos efter thyroideaingrepp, är cirka 20 procent inte diagnosticerade preoperativt.

14 Ange hur varierande sjukdomsgrad, case-mix, confounders etc. hanteras Standardrapporter finns för olika tidsserier för såväl aggregerad data som för enskild klinik. Såväl köns som åldersspecifika data kan genereras. Ytterligare statistik kan bearbetas via import av data från excelfil. I registret finns relevanta variabler (obligatoriska för att kunna spara enskild post), för såväl sjukdomsgrad, typ av sjukdom och kända variabler för det operativa ingreppets svårighetsgrad, vilket gör att case-mix för skilda kliniker kan hanteras med multivariat analys. Hänsyn tages vidare till i litteraturen kända och i registret identifierade confounders. Uni- och multivariat analys av variabler, finns programmerat i SAS för analys av tidsserier. Ytterligare deskriptiv subanalys med grafik (förutom den on-line tillgängliga i standardrapporterna), finns programmerad i SAS. När det gäller öppna jämförelser har SQRTPA valt att bara redovisa data för krirgisk behandling av giftstruma samt förstagångsoperation för primär hyperparatyhroidism (phpt). I och med detta urval finns ingen risk för case mix eftersom dessa båda grupper är helt homogena och problem tex kring reoperationer eller ärftlig phpt undviks helt. Steg 10 - Återföring och spridning av analysresultat Webbmodul för utdata Webbmodul för utdata som individuella kliniker kan använda för att se sina egna resultat när som helst finns Svar: Ja Kan en enhet / klinik jämföra sina egna resultat i webbmodulen Med riksgenomsnittet Svar: Ja Med andra jämförbara enheter Svar: Mellan landsting och region Svar: Med bästa enheter Svar: Kommentarer till ovanstående fråga Varje enhet kan jämföra sina resultat med riskgenomsnittet. Jämförelser mellan landsting och regioner kan vara problematiskt då det tex kan röra sig om flera huvudmän och offentliga och privata vårdgivare. Jämförelser mellan enheterna är rimligare. Resultatrapporter till deltagande kliniker Resultatrapporter till deltagande kliniker skickas frekvent, dvs minst kvartalsvis Svar: Könsuppdelad visning av data Data redovisas könsuppdelat i årsrapport eller motsvarande Svar: Ja Om inte, när införs könsuppdelad redovisning?

15 Redovisning av resultatdata för identifierbara enheter/kliniker Resultatdata redovisas för identifierbara enheter/kliniker öppet - även för allmänheten - i årsrapporteringen Svar: Ja Om inte, när planeras öppen redovisning på enhets-/kliniknivå? Finns resultat riktat till patienter tillgängligt på webben? Resultat från registret finns tillgängligt för, och anpassat till, patienter (och närstående) på registrets webbplats Svar: Ja Finns registerdata presenterat/sammanställt som stöd i dialogen med patienten? Registerdata finns presenterat/sammanställt på ett sätt som gör att det kan användas som stöd i dialogen med patienten vid vårdmötet Svar: Ja Data till öppna jämförelser i hälso- och sjukvården Registret har det senaste året bidragit med data till öppna jämförelser i hälso- och sjukvården Svar: Ja Var och när sker de professionella diskussionerna kring resultaten? Registerresultat redovisas och diskuteras vid: 1. Det årliga användarmötet för samtliga deltagande kliniker 2. Årligt internatmöte för registerstyrelsen 3. Svensk Kirurgisk Förenings "kirurgvecka", i samband med sessioner för Svensk Förening för Endokrin Kirurgi. 4. svenska ÖNH dagarna 5.I samband med datepresentation från registret vid internationella konferenser tex ESES (European Society of Endocrine Surgeons) Beskriv eventuell övrig rapportering / återföring och analysresultat til registrerade enheter Registret tillhandahåller ett antal standardrapporter (thyroidea samtliga, thyroidea bilateralt opererade, thyroideacancer, Graves sjukdom, primär hyperparathyroidism och sekundär hyperparathyroidism, binjurekirurgi). I dessa rapporter kan användaren se den egna klinikens data och aggregerad data för samtliga deltagande kliniker, samt för olika tidsserier. Om användaren själv önskar utföra annan typ av statistisk analys eget klinikmateriel, kan hon/han generera data i Excelformat, som sedan lätt kan importeras i de flesta statistikprogram. Mer utförlig statistisk analys (uni- och multivariat), presenteras en gång om året vid användarmötet samt finns tillgänglig på registrets hemsida liksom i årsrapporten (som finns såväl nedladdningsbar via hemsidan, som i pappersformat).årsrapporten distribueras till samtliga deltagande enheter och alla endkilda användare kan ladda ner den från hemsidan. Steg 11 - Verksamhetsutveckling/Förbättringsresultat På vilket sätt har och kan registerdata användas för verksamhetsutveckling och lokalt förbättringsarbete?

16 Ge en beskrivning, med konkreta exempel, över hur registerdata kan och har använts för kliniskt förbättringsarbete, lärande och verksamhetsutveckling. Ett viktigt sexempel är att den ökade frekvens av stämbandsskador som rapporterats efter thyroideakirurgi i registret jämfört litteraturen, har inneburit att allt fler kliniker har infört rutinmässig postoperativ kontroll av stämbandsfunktion. Vidare använder numera flera kliniker sig av intraoperativ nervmonitorering med EMG för att minska antalet nervskador. Registerstyrelsen har tillsatt en multidisciplinär arbetsgrupp som skall arbete med dessa frågor under de kommande året, med sikte på guidelines inom området. Gruppen utarbetar även en röstenkät tillsammans med kolleger inom foniatrin, att användas före och efter thyroideakirurgi inom ramen för en prospektiv studie, för att avgöra om en sådan enkät, helt eller delvis, kan ersätta pre- och postoperativ laryngoskopi. Två ytterligare problem som identifierats är; risk för hypoparathyroidism och hypokalcemi efter efter total thyroidektomi (speciellt vid Graves sjukdom), samt de relativt dåliga resultat av preoperativ lokaliseringsundersökning inför förstagångsingrepp för primär sporadisk hyperparathyroidism (som leder till ökade kostnader), utan motsvarande förbättring i den operativa behandlingen. Kompletterande djupenkät och statistiska analyser pågår. Registerdata har även identifierat att den preoperativa diagnostiken vid thyroideacancer är otillfredsställese; cirka 20 % av patienterna opereras under annan diagnos. Registerstyrelsen tog därför initiativ till ett multidisciplinärt symposium under Svenska Läkaresällskapets Riksstämma 2008 i Göteborg. Symposiet följdes upp med artikel i läkartdiningen. En första åtgärd var att standardisera den cytologiska bedömingen för att underlätta svarstolkning och jämförelser. Numera rapporteras thyroideacytologi enhetligt enligt den sk Bethesda klassifikationen. Införandet av denna standard har drivits av SQRTPA. Tyvärr är kvalitén fortsatt dålig avseende thyroideacytologi och SQRTPA kommer initiera nivåstruktureringsdiskussioner med tanke på detta. Befintliga "on-line" standardrapporter som registret tillhandahåller för vissa centrala process och resultatmått, innebär en möjlighet för användaren att hela tiden kunna jämföra egen data med aggregerad data. Detta innebär också en möjlighet att snabbt identifiera problem inom den egna verksamheten, vilket i sin tur kan leda till snabba åtgärder för förbättring. Vilka resultat har uppnåtts på lokal, regional och nationell nivå? Vad i vården har blivit bättre? Beskriv nytta och effekter av detta förbättringsarbete. 1. Parathyroideakirurgi utförs numera med mer minimalinvasiva metoder än Thyroideacytologin är nu enhetlig i Sverige enligt Bethesdaklassifiaktionen 3. Nervmonitorering vid thyroideakirurgi har blivit vanligare i Sverige 4. Nervskador vid kirurgisk behandling av Graves sjukdom har blivit ovanligare sedan Finns det nationella riktlinjer eller andra måldokument på registrets område? Inom thyroideacancer finns ett nationella vårdprogram. I övrigtt finns f.n. inte nationella riktlinjer eller andra måldokument inom området. Genererade resultat, som nu börjat att analyseras, kommer att användas till att succesivt ta fram måldokument i samråd med specialistföreningar och andra intressenter inom ämnesområdet. I samband med Svenska Läkaresällskapets Riksstämma 2008, initierades en första diskussion avseende rekommenderade undersökningar för preoperativ thyroideacancerdiagnostik, för att om möjligt föreslå nationella rekommenendationer inom området i framtiden. Vidare har registerstyrelsen tillsatt en så kallad "stämbandsgrupp", med målet att föreslå guidelines för intraoperativ nervmonitorering, samt pre- och postoperativ stämbandsundersökning med laryngoskopi och röstinspelning.en sk stämvecksstudie kommer att sjösättas under början av 2013 för att likrikta diagnostik av röstförändringar före och efter thyroideakirurgi. I årsrapporten för 2011 års verksamhet framkommer att den preoperativa diagnostiken vid thyroideacancer inte är

17 bra. Nationellt får bara drygt 60% rätt diagnos preoperativt.vid vissa sjukhus får bara drygt 10% rätt diagnos. regsitret kommer att arbeta visare med denna fråga då rätt diagnos ger rätt behandling. Felaktig preoperativ diagnos riskerar över/underbehandling. Har registret kvalitetsindikatorer kopplade till dessa riktlinjer? Inom ämnesområdet har snarare Registret i samarbete med delföreningar sakta börjat bygga upp nationella riktlinjer. Registrets variabler mäter de riktlinjer som kommer att komma i det nationella programmet för thyroideacancer. För binjure och parathyroidea finns inga riktlinjer. Vilka är de identifierade viktigaste förbättringsområdena inom vården kommande år? 1. Att få till stånd en enhetlig policy kring diagnostik av röstförändring och pre- och postoperativ laryngoskopi. 2. Att få till stånd en en bättre preoperativ diagnostik av thyroideacancer, bla, via enhetlig cytologisk klassifikation och användande av ultraljudsvägledd punktion. sannolikt krävs nivåstrukturering. 3. Att analysera risk för komplikationer efter thyroideakirurgi i förhållande till klinikvolym 4. Att via samkörning av data mellan kvalitetsregistret och dödsorsaksregistret, analysera risk för mortalitet inom området, och överlevnad jämfört med normalbefolkningen (med fokus på patienter över 75 år) 5. Att analysera risk för cancer vid knöl i thyroidea baserad på ålder, kön, tumörstorlek, med möjlig riskbedömning för enskild klinik. Har registret satt vägledande målnivåer för förbättringsarbetet i vården under kommande år? Svar: Ja Lista de viktigaste Förbättring av thyroideacytologin i Sverige Användarundersökning hos deltagande verksamheter Gör registret någon användarunderökning hos deltagande verksamheter för att fånga upp verksamheternas syn på registrets funktionalitet? Svar: Beskriv hur ni gått till väga och vilket resultat som framkommit Ange andelen av deltagande verksamheter där registerdata används systematiskt i verksamhetschefernas stöd till förbättringsarbetet. 0 Kommentar Enkät skickas ut till alla enhetr för första gången under hösten 2013 Steg 12 - Vetenskaplig produktion och innovation med stöd av registerdata Hur många förfrågningar om forskningsprojekt relaterade till registret har registret beviljat/tillstyrkt under 2012 samt 2013?

18 0 st Till hur många beviljade/tillstyrkta forskningsprojekt har ni lämnat ut data till under 2012 samt 2013? 7 st Hur många vetenskapliga artiklar som baseras på data från registret, har publicerats i vetenskaplig tidskrift/abstracts presenterats på nationell eller internationell vetenskaplig konferens under 2012 samt 2013? 5 st Förteckna vetenskapliga studier publicerade under det under 2012 respektive 2013 Abstracts från vetenskapliga konferenser/motsvarande anges endast om motsvarande inte finns publicerat på annat sätt. 1.Lymph node surgery and thyroid cancer. Almqvist M, Leszek K,Wallin G, Salem F,Nordenström E (ESES Berlin 2013 och Kirurgveckan Uppsala Hur ofta är thyroideacancer en oväntad postoperativ diagnos? Resultat från skandinaviska kvalitetsregistret för thyroideakirurgi.leszek K, Bergenfelz A, Jansson S, Rehner E, Herling T, Almquist M, Wennerberg J, Nordenström E, Wallin G. Kirurgveckan Uppsala Risk factors for medically treated hypocalcemia after surgery for graves' disease: a Swedish multicenter study of 1,157 patients.hallgrimsson P, Nordenström E, Almquist M, Bergenfelz AO. World J Surg Aug;36(8): Determinants for malignancy in surgically treated adrenal lesions.wright L, Nordenström E, Almquist M. Langenbecks Arch Surg Feb;397(2): Epub 2011 Sep Risk för nervskador vid användning av värmealstrande instrument vid thyroideakirurgi Carlander Johan, Gimm Oliver, Nordenström Erik,, Jansson Svante, Johansson Kenth.Kirurgveckan 2012 i Linköping.Föredrag + abstract 5.Vitamin D status in patients operated for Primary Hyperparathyroidism comparison of patients from Southern and Northern Europe. Erik Nordenström, Antonio Sitges-Serra2, Joan J. Sancho,Mark Thier, Martin Almquist International Journal of Endocrinology Volume 2013 (2013), Article ID , 6 pageshttp://dx.doi.org/ /2013/ Ange om registret har forsknings/utvecklingssamarbete med läkemedels- / diagnostik- / medicinteknik-företag Steg 13 - Finansieringsbehov Totalt sökt belopp Ange belopp som ni väljer att söka : :- Kostnader

Nationella Diabetesregistret

Nationella Diabetesregistret Nationella Diabetes Registret (NDR), FAR14-009 Steg 1 - Kontaktuppgifter Uppgifter om sökande register Informationen om registret har ändrats Registrets namn Nationella Diabetes Registret (NDR) Registrets

Läs mer

Kvalitetsregistret för Gynekologisk Onkologi

Kvalitetsregistret för Gynekologisk Onkologi Kvalitetsregistret för Gynekologisk Onkologi, FAR14-111 Steg 1 - Kontaktuppgifter Uppgifter om sökande register Informationen om registret har ändrats Registrets namn Kvalitetsregistret för Gynekologisk

Läs mer

SWEDCON - Nationellt register för medfödda hjärtsjukdomar, FAR14-025

SWEDCON - Nationellt register för medfödda hjärtsjukdomar, FAR14-025 SWEDCON - Nationellt register för medfödda hjärtsjukdomar, FAR14-025 Steg 1 - Kontaktuppgifter Uppgifter om sökande register Informationen om registret har ändrats Registrets namn Registrets kortnamn Nummer

Läs mer

Svenska Barnreumaregistret

Svenska Barnreumaregistret Svenska Barnreumaregistret, FAR14-7 Steg 1 - Kontaktuppgifter Uppgifter om sökande register Informationen om registret har ändrats Registrets namn Svenska Barnreumaregistret Registrets kortnamn Nummer

Läs mer

Svenska Cornearegistret

Svenska Cornearegistret Svenska Cornearegistret, FAR14-017 Steg 1 - Kontaktuppgifter Uppgifter om sökande register Informationen om registret har ändrats Registrets namn Svenska Cornearegistret Registrets kortnamn Corneareg Nummer

Läs mer

Nationella Kataraktregistret

Nationella Kataraktregistret Nationella Kataraktregistret, FAR14-016 Steg 1 - Kontaktuppgifter Uppgifter om sökande register Informationen om registret har ändrats Registrets namn Nationella Kataraktregistret Registrets kortnamn Nummer

Läs mer

Svenska Korsbandsregistret

Svenska Korsbandsregistret Svenska Korsbandsregistret, FAR14-093 Steg 1 - Kontaktuppgifter Uppgifter om sökande register Informationen om registret har ändrats Registrets namn Svenska Korsbandsregistret Registrets kortnamn Nummer

Läs mer

PsoReg (Register för Systembehandling av

PsoReg (Register för Systembehandling av PsoReg (Register för Systembehandling av Psoriasis), FAR14-047 Steg 1 - Kontaktuppgifter Uppgifter om sökande register Informationen om registret har ändrats Registrets namn Registrets kortnamn Nummer

Läs mer

Rättspsykiatriskt kvalitetsregister

Rättspsykiatriskt kvalitetsregister Rättspsykiatriskt kvalitetsregister, FAR14-101 Steg 1 - Kontaktuppgifter Uppgifter om sökande register Informationen om registret har ändrats Registrets namn Rättspsykiatriskt kvalitetsregister Registrets

Läs mer

RIKSÄT- Nationellt kvalitetsregister för ätstörning.

RIKSÄT- Nationellt kvalitetsregister för ätstörning. RIKSÄT- Nationellt kvalitetsregister för ätstörning., FAR14-012 Steg 1 - Kontaktuppgifter Uppgifter om sökande register Informationen om registret har ändrats Registrets namn RIKSÄT- Nationellt kvalitetsregister

Läs mer

Årsrapport 2014. Erik Nordenström. Registerhållare

Årsrapport 2014. Erik Nordenström. Registerhållare Erik Nordenström Registerhållare 2 Sammanfattning är sedan 2004 det nationella kvalitetsregistret i Sverige för kirurgisk behandling av sjukdomar i thyroidea, parathyroidea och binjurar. Registret täcker

Läs mer

Nummer 29 Startår 1988 Webbadress till registrets webbplats Information riktad till patienter/allmänhet finns på webbplatsen

Nummer 29 Startår 1988 Webbadress till registrets webbplats Information riktad till patienter/allmänhet finns på webbplatsen RIKSHÖFT, FAR14-029 Steg 1 - Kontaktuppgifter Uppgifter om sökande register Informationen om registret har ändrats Registrets namn RIKSHÖFT Registrets kortnamn RIKSHÖFT Nummer 29 Startår 1988 Webbadress

Läs mer

Malignt hudmelanom. Nationellt kvalitetsregister

Malignt hudmelanom. Nationellt kvalitetsregister Malignt hudmelanom. Nationellt kvalitetsregister, FAR14-161 Steg 1 - Kontaktuppgifter Uppgifter om sökande register Informationen om registret har ändrats Registrets namn Malignt hudmelanom. Nationellt

Läs mer

Policydokument. Nationellt kvalitetsregister för Esofagusoch Ventrikelcancer (NREV) 2015-02-03

Policydokument. Nationellt kvalitetsregister för Esofagusoch Ventrikelcancer (NREV) 2015-02-03 Policydokument Nationellt kvalitetsregister för Esofagusoch Ventrikelcancer (NREV) 2015-02-03 Nationellt Kvalitetsregister för Esofagus- och Ventrikelcancer (NREV) Inledning Svensk förening för övre abdominell

Läs mer

Nationellt kvalitetsregister för behandlingsuppföljning av

Nationellt kvalitetsregister för behandlingsuppföljning av Nationellt kvalitetsregister för behandlingsuppföljning av ADHD, FAR14-011 Steg 1 - Kontaktuppgifter Uppgifter om sökande register Informationen om registret har ändrats Registrets namn Registrets kortnamn

Läs mer

EndoVaskulär behandling Av Stroke, NKR14-218

EndoVaskulär behandling Av Stroke, NKR14-218 EndoVaskulär behandling Av Stroke, NKR14-218 EndoVaskulär behandling Av Stroke Sammanfattning Beskriv kortfattat punkterna nedan Förklaringarna till rubrikerna återfinns under respektive huvudrubrik senare

Läs mer

Kan ett nationellt kvalitetsregister bidra till kvalitetsutveckling?

Kan ett nationellt kvalitetsregister bidra till kvalitetsutveckling? Kan ett nationellt kvalitetsregister bidra till kvalitetsutveckling? Svenskt Bråckregister Pär Nordin Umeå -15 Förutsättning för kvalitetsutveckling Nyfiken på förbättring Ta reda på dina resultat Registrets

Läs mer

Auricula - Atrial fibriallation and Anticoagulation

Auricula - Atrial fibriallation and Anticoagulation Auricula - Atrial fibriallation and Anticoagulation registry, FAR14-108 Steg 1 - Kontaktuppgifter Uppgifter om sökande register Informationen om registret har ändrats Registrets namn Registrets kortnamn

Läs mer

Nationellt kvalitetsregister för behandling av kolorektal

Nationellt kvalitetsregister för behandling av kolorektal Nationellt kvalitetsregister för behandling av kolorektal cancer, FAR14-085 Steg 1 - Kontaktuppgifter Uppgifter om sökande register Informationen om registret har ändrats Registrets namn Registrets kortnamn

Läs mer

- Nationellt Kvalitetsregister för Esofagus- och Ventrikelcancer

- Nationellt Kvalitetsregister för Esofagus- och Ventrikelcancer Policydokument - Nationellt Kvalitetsregister för Esofagus- och Ventrikelcancer Inledning SFÖAK har beslutat om att förstärka kvalitetsarbetet kring olika kirurgiska verksamhetsområden genom nationella

Läs mer

Svenskt kvalitetsregister för huvud- och halscancer

Svenskt kvalitetsregister för huvud- och halscancer Svenskt kvalitetsregister för huvud- och halscancer, FAR14-132 Steg 1 - Kontaktuppgifter Uppgifter om sökande register Informationen om registret har ändrats Registrets namn Registrets kortnamn Nummer

Läs mer

Svenska Skulder och Armbågs Registret

Svenska Skulder och Armbågs Registret Svenska Skulder och Armbågs Registret, FAR14-055 Steg 1 - Kontaktuppgifter Uppgifter om sökande register Informationen om registret har ändrats Registrets namn Svenska Skulder och Armbågs Registret Registrets

Läs mer

Senior alert, FAR14-118

Senior alert, FAR14-118 Senior alert, FAR14-118 Steg 1 - Kontaktuppgifter Uppgifter om sökande register Informationen om registret har ändrats Registrets namn Senior alert Registrets kortnamn Nummer 118 Startår 2006 Webbadress

Läs mer

Nationella bröstcancerregistret

Nationella bröstcancerregistret Nationella bröstcancerregistret, FAR14-048 Steg 1 - Kontaktuppgifter Uppgifter om sökande register Informationen om registret har ändrats Registrets namn Registrets kortnamn Nummer 48 Startår 2007 Webbadress

Läs mer

Nationellt kvalitetsregister för bipolär affektiv sjukdom

Nationellt kvalitetsregister för bipolär affektiv sjukdom Nationellt kvalitetsregister för bipolär affektiv sjukdom, FAR14-013 Steg 1 - Kontaktuppgifter Uppgifter om sökande register Informationen om registret har ändrats Registrets namn Nationellt kvalitetsregister

Läs mer

Svenska Höftprotesregistret

Svenska Höftprotesregistret Svenska Höftprotesregistret, FAR14-030 Steg 1 - Kontaktuppgifter Uppgifter om sökande register Informationen om registret har ändrats Registrets namn Svenska Höftprotesregistret Registrets kortnamn SHPR

Läs mer

Scandinavian Obesity Surgery Registry - SOReg (tidigare: Svenskt. Svenskt Obesitaskirurgiskt register), FAR14-076

Scandinavian Obesity Surgery Registry - SOReg (tidigare: Svenskt. Svenskt Obesitaskirurgiskt register), FAR14-076 Scandinavian Obesity Surgery Registry - SOReg (tidigare: Svenskt Obesitaskirurgiskt register), FAR14-076 Steg 1 - Kontaktuppgifter Uppgifter om sökande register Informationen om registret har ändrats Registrets

Läs mer

STYRDOKUMENT. för. Kvalitetsregistret Nya läkemedel inom cancervården

STYRDOKUMENT. för. Kvalitetsregistret Nya läkemedel inom cancervården STYRDOKUMENT för Kvalitetsregistret Nya läkemedel inom cancervården Styrdokument för kvalitetsregistret Nya läkemedel inom cancervården Ett kvalitetsregister för uppföljning av nya läkemedel som används

Läs mer

Årsrapport 2013. Scandinavian Quality Register for Thyroid Parathyroid and Adrenal Surgery (SQRTPA)

Årsrapport 2013. Scandinavian Quality Register for Thyroid Parathyroid and Adrenal Surgery (SQRTPA) Årsrapport 213 Scandinavian Quality Register for Thyroid Parathyroid and Adrenal Surgery (SQRTPA) 1 Scandinavian Quality Register for Thyroid, Parathyroid and Adrenal Surgery årsrapport 213 för 212 års

Läs mer

Nationellt register för peniscancer, NKR14-186

Nationellt register för peniscancer, NKR14-186 Nationellt register för peniscancer, NKR14-186 Nationellt register för peniscancer Sammanfattning Beskriv kortfattat punkterna nedan Förklaringarna till rubrikerna återfinns under respektive huvudrubrik

Läs mer

Nationellt lungcancerregister

Nationellt lungcancerregister Nationellt lungcancerregister, FAR14-152 Steg 1 - Kontaktuppgifter Uppgifter om sökande register Informationen om registret har ändrats Registrets namn Nationellt lungcancerregister Registrets kortnamn

Läs mer

Nationellt Kvalitetsregister för tumörer i Pankreas och det Periampullära området.

Nationellt Kvalitetsregister för tumörer i Pankreas och det Periampullära området. Styrdokument Nationellt Kvalitetsregister för tumörer i Pankreas och det Periampullära området. Inledning Svensk förening för Övre Abdominell Kirurgi (SFÖAK) har beslutat om att förstärka kvalitetsarbetet

Läs mer

Nationellt centrum för kvalitetsregister

Nationellt centrum för kvalitetsregister Nationellt centrum för kvalitetsregister Registercentrum Syd Registercentrum Syd (RC Syd) är ett resurscentrum för dig som arbetar med nationellt eller regionalt kvalitetsregister, klinisk forskning eller

Läs mer

Cancerplan Standardiserade Vårdförlopp 2015 Redovisning

Cancerplan Standardiserade Vårdförlopp 2015 Redovisning Cancerplan Standardiserade Vårdförlopp 2015 Redovisning Landstinget Blekinge Oktober 2015 Inledning Landstinget Blekinge redovisar i detta dokument en sammanställning av aktiviteter och åtgärder som är

Läs mer

Kvalitetsregister ECT, FAR14-183

Kvalitetsregister ECT, FAR14-183 Kvalitetsregister ECT, FAR14-183 Steg 1 - Kontaktuppgifter Uppgifter om sökande register Informationen om registret har ändrats Registrets namn Kvalitetsregister ECT Registrets kortnamn ECT Nummer 183

Läs mer

The Swedish National CLP Registry, NKR14-417

The Swedish National CLP Registry, NKR14-417 The Swedish National CLP Registry, NKR14-417 The Swedish National CLP Registry Sammanfattning Beskriv kortfattat punkterna nedan Förklaringarna till rubrikerna återfinns under respektive huvudrubrik senare

Läs mer

Överenskommelse om samverkan mellan Sveriges Kommuner och Landsting och industrins företrädare rörande Nationella Kvalitetsregister

Överenskommelse om samverkan mellan Sveriges Kommuner och Landsting och industrins företrädare rörande Nationella Kvalitetsregister Överenskommelse om samverkan mellan Sveriges Kommuner och Landsting och industrins företrädare rörande Nationella Kvalitetsregister 1.1 God samverkan med industrin leder till bättre vård I Sverige förekommer

Läs mer

PRIMÄR HYPERPARATHYROIDISM: RIKTLINJER FÖR UTREDNING OCH BEHANDLING

PRIMÄR HYPERPARATHYROIDISM: RIKTLINJER FÖR UTREDNING OCH BEHANDLING NÄTVERKSGRUPPEN I SÖDRA SJUKVÅRDSREGIONEN FÖR SJUKDOMAR I THYROIDEA, PARATHYROIDEA, BINJURAR OCH ENDOKRINA BUKTUMÖRER PRIMÄR HYPERPARATHYROIDISM: RIKTLINJER FÖR UTREDNING OCH BEHANDLING Giltigt 2007-01-01-2009-12-31

Läs mer

Makularegistret, Q2-15-083

Makularegistret, Q2-15-083 Makularegistret, Q2-15-083 Makularegistret Steg 1 - Återkoppling till deltagande verksamheter Finns webbmodul för utdata som individuella kliniker kan använda för att se sina egna resultat när som helst?

Läs mer

- förebyggande uppföljning vid ryggmärgsbråck. Information för deltagare

- förebyggande uppföljning vid ryggmärgsbråck. Information för deltagare MMCUP - förebyggande uppföljning vid ryggmärgsbråck Information för deltagare Personer med ryggmärgsbråck behöver många olika sjukvårdskontakter under hela livet och det är lätt hänt att någon viktig insats

Läs mer

NATIONELLA KVALITETSREGISTER UR ETT NATIONELLT PERSPEKTIV

NATIONELLA KVALITETSREGISTER UR ETT NATIONELLT PERSPEKTIV NATIONELLA KVALITETSREGISTER UR ETT NATIONELLT PERSPEKTIV RC SYD REGISTERDAGAR 2014-09-26--27 Karin Christensson Kansliet för Nationella Kvalitetsregister VISION Nationella Kvalitetsregistren används integrerat

Läs mer

Översyn av de nationella kvalitetsregistren Guldgruvan i hälso- och sjukvården Förslag till gemensam satsning 2011-2015

Översyn av de nationella kvalitetsregistren Guldgruvan i hälso- och sjukvården Förslag till gemensam satsning 2011-2015 Översyn av de nationella kvalitetsregistren Guldgruvan i hälso- och sjukvården Förslag till gemensam satsning 2011-2015 Måns Rosén (utredare) Hanna Sjöberg (huvudsekreterare) Sara Åström (jurist) Vår målsättning

Läs mer

Könsdysforiregistret, NKR14-421

Könsdysforiregistret, NKR14-421 Könsdysforiregistret, NKR14-421 Könsdysforiregistret Sammanfattning Beskriv kortfattat punkterna nedan Förklaringarna till rubrikerna återfinns under respektive huvudrubrik senare i ansökan. Skriv så att

Läs mer

Löften till cancerpatienter - resultatredovisning

Löften till cancerpatienter - resultatredovisning Ett samarbete inom cancervården i sydöstra sjukvårdsregionen Löften till cancerpatienter - resultatredovisning INNEHÅLL INLEDNING... 3 LÖFTE 1 Alla cancerpatienter i regionen ska få behandling inom fyra

Läs mer

NATIONELLT KVALITETSREGISTER FÖR KOLOREKTAL CANCER MANUAL FÖR UPPFÖLJNING

NATIONELLT KVALITETSREGISTER FÖR KOLOREKTAL CANCER MANUAL FÖR UPPFÖLJNING NATIONELLT KVALITETSREGISTER FÖR KOLOREKTAL CANCER MANUAL FÖR UPPFÖLJNING (diagnostiserade alla år) Kriterier för uppföljningsinrapportering Riktlinjer för uppföljning Kvalitetsregistret för kolorektal

Läs mer

ARBETE MED KVALITETSREGISTERDATA RCO SYD REGISTERDAGAR

ARBETE MED KVALITETSREGISTERDATA RCO SYD REGISTERDAGAR ARBETE MED KVALITETSREGISTERDATA RCO SYD REGISTERDAGAR 2015-09-17 1 HISTORIK 1975 bildades det första kvalitetsregistret. 1995 började Socialstyrelsen och Landstingsförbundet ge ekonomiskt stöd till registren

Läs mer

Närståendes uppfattade delaktighet vid vårdplanering för personer som insjuknat i stroke

Närståendes uppfattade delaktighet vid vårdplanering för personer som insjuknat i stroke Närståendes uppfattade delaktighet vid vårdplanering för personer som insjuknat i stroke Percieved Participation in Discharge Planning and Health Related Quality of Life after Stroke Ann-Helene Almborg,

Läs mer

RiksSvikt (Nationellt Hjärtsviktregister), NKR14-002

RiksSvikt (Nationellt Hjärtsviktregister), NKR14-002 RiksSvikt (Nationellt Hjärtsviktregister), NKR14-002 RiksSvikt (Nationellt Hjärtsviktregister) Sammanfattning Beskriv kortfattat punkterna nedan Förklaringarna till rubrikerna återfinns under respektive

Läs mer

Svenska ryggregistret (tidigare Uppföljning av

Svenska ryggregistret (tidigare Uppföljning av Svenska ryggregistret (tidigare Uppföljning av ryggkirurgi), FAR14-034 Steg 1 - Kontaktuppgifter Uppgifter om sökande register Registrets namn Registrets kortnamn Nummer 34 Svenska ryggregistret (tidigare

Läs mer

Huvud- och halscancer

Huvud- och halscancer Regionens landsting i samverkan Huvud- och halscancer Regional rapport för diagnosår 2008-20 från Nationella kvalitetsregistret för huvud- och halscancer Uppsala-Örebroregionen Feb 2015 Regionalt cancercentrum,

Läs mer

Svenskt Neonatalt Kvalitetsregister (tidigare PNQn)

Svenskt Neonatalt Kvalitetsregister (tidigare PNQn) Svenskt Neonatalt Kvalitetsregister (tidigare PNQn), FAR14-079 Steg 1 - Kontaktuppgifter Uppgifter om sökande register Informationen om registret har ändrats Registrets namn Svenskt Neonatalt Kvalitetsregister

Läs mer

Avtal mellan organisationerna:

Avtal mellan organisationerna: Avtal mellan organisationerna: * nedan kallat organisationen och Landstinget i *namnge på raden ovan den kommun, det landsting eller den privata vårdgivaren det gäller Jönköpings län nedan kallat registerhållare

Läs mer

Vi har också deltagit med en del analyser och underlag till ett symposium om axelplastiker på SOF-mötet i Varberg

Vi har också deltagit med en del analyser och underlag till ett symposium om axelplastiker på SOF-mötet i Varberg 2005 ÅRSRAPPORT 2005-2006! TACK FÖR ER MEDVERKAN! Registret har under 2005 åter igen fått in ca 500 rapporter under året. Totalt har vi fått mer än 3000 rapporter under de första 7 åren. Det innebär att

Läs mer

Nationellt kvalitetsregister för öron-, näs- och halssjukvård, NKR14-027

Nationellt kvalitetsregister för öron-, näs- och halssjukvård, NKR14-027 Nationellt kvalitetsregister för öron-, näs- och halssjukvård, NKR14-027 Nationellt kvalitetsregister för öron-, näs- och halssjukvård Sammanfattning Beskriv kortfattat punkterna nedan Förklaringarna till

Läs mer

Bättre cancervård med patienten i fokus

Bättre cancervård med patienten i fokus Bättre cancervård med patienten i fokus Regionalt cancercentrum syd, RCC Syd, är ett av sex regionala cancercentrum. Inrättandet av regionala cancercentrum syftar till att genom samordning förbättra och

Läs mer

God vård. Margareta Kristenson Professor/Överläkare Socialmedicin och Folkhälsovetenskap Institutionen för Medicin och Hälsa

God vård. Margareta Kristenson Professor/Överläkare Socialmedicin och Folkhälsovetenskap Institutionen för Medicin och Hälsa God vård Margareta Kristenson Professor/Överläkare Socialmedicin och Folkhälsovetenskap Institutionen för Medicin och Hälsa 1 God vård Kunskapsbaserad och ändamålsenlig hälsooch sjukvård Säker hälso- och

Läs mer

Validering av kvalitetsregister på INCA Version 1.0

Validering av kvalitetsregister på INCA Version 1.0 Version 1.0 Information från AKI: Arbetsgruppen för kvalitetsregister och INCA Versionshantering Version/Datum Författare Beskrivning av förändring Godkänt av AKI 1.0/2014-04-24 Mats Lambe - 2014-05-13

Läs mer

Svenska Multipel Skleros Registret

Svenska Multipel Skleros Registret Svenska Multipel Skleros Registret, FAR14-015 Steg 1 - Kontaktuppgifter Uppgifter om sökande register Informationen om registret har ändrats Registrets namn Svenska Multipel Skleros Registret Registrets

Läs mer

CP-uppföljningsprogrammet i Sverige (CPUP)

CP-uppföljningsprogrammet i Sverige (CPUP) CP-uppföljningsprogrammet i Sverige (CPUP), FAR14-057 Steg 1 - Kontaktuppgifter Uppgifter om sökande register Informationen om registret har ändrats Registrets namn CP-uppföljningsprogrammet i Sverige

Läs mer

Staffan Winter. NATIONELLA PROGRAMMET FÖR DATAINSAMLING, NPDi

Staffan Winter. NATIONELLA PROGRAMMET FÖR DATAINSAMLING, NPDi Staffan Winter NATIONELLA PROGRAMMET FÖR DATAINSAMLING, NPDi PROGRAMMETS MÅL Att få bort dubbelregisteringen i vården i samband med datainsamling till kvalitetsregister. FUNDAMENT Strategi med huvudfokus

Läs mer

Hur använder vi kvalitetsregister för att vässa IBD-vården?

Hur använder vi kvalitetsregister för att vässa IBD-vården? Hur använder vi kvalitetsregister för att vässa IBD-vården? Pär Myrelid Registerhållare SWIBREG 2014-08-29 Nationellt kvalitetsregister med syftet att öka kunskapen om och förbättra vården av inflammatorisk

Läs mer

Lars Lidgren Svensk Ortopedisk Förenings årsmöte 30 augusti 2006

Lars Lidgren Svensk Ortopedisk Förenings årsmöte 30 augusti 2006 NKO Lars Lidgren Svensk Ortopedisk Förenings årsmöte 30 augusti 2006 - Lars Lidgren (ordf.), Lund - Olle Hägg, Göteborg - Johan Kärrholm, Göteborg - K-G Thorngren, Lund - Olle Nilsson, Uppsala - Olle

Läs mer

Bröstimplantatregistret, Q2-15-203

Bröstimplantatregistret, Q2-15-203 Bröstimplantatregistret, Q2-15-203 Bröstimplantatregistret Steg 1 - Återkoppling till deltagande verksamheter Finns webbmodul för utdata som individuella kliniker kan använda för att se sina egna resultat

Läs mer

Registerbaserade PROM-studier

Registerbaserade PROM-studier Registerbaserade PROM-studier MATS LUNDSTRÖM RC SYD KARLSKRONA NATIONELLA KATARAKTREGISTRET Vad kan ett sjukdomsspecifikt PROM tillföra som vi inte vet från kliniska data? Vi är benägna att behandla organ,

Läs mer

MANUAL FÖR NATIONELLT KVALITETSREGISTER BRÖSTCANCER ADJUVANT BEHANDLING

MANUAL FÖR NATIONELLT KVALITETSREGISTER BRÖSTCANCER ADJUVANT BEHANDLING MANUAL FÖR NATIONELLT KVALITETSREGISTER BRÖSTCANCER ADJUVANT BEHANDLING Senaste uppdatering 2015-06-01 (Skapad den 2007-11-28) Ansvarigt Regionalt Cancercentrum REGISTERVERSIONER Omfattar registerversion/-er

Läs mer

Knöl på halsen. HT -13 Bröst och Endokrinkirurgiska kliniken

Knöl på halsen. HT -13 Bröst och Endokrinkirurgiska kliniken Knöl på halsen HT -13 Bröst och Endokrinkirurgiska kliniken Patientfall1 62 årig kvinna Tidigare sjukdomar: hypertoni,astmabesvär Aktuellt: lufthunger i liggande, sväljningsbesvär Status? Vad kan det vara?

Läs mer

Kvalitetsdata i cancervården

Kvalitetsdata i cancervården Kvalitetsdata i cancervården RCC Syd juni 2015 Efter önskemål från flera av linjens företrädare och processledare kommer här det första rapporten kring kvalitetsdata i cancervården. Hur fungerar kvalitetsregister

Läs mer

Funktioner kring nationella kvalitetsregister

Funktioner kring nationella kvalitetsregister Funktioner kring nationella kvalitetsregister Registerhållare Nationella och regionala stödteam Registerstyrgrupp Leds av registerhållaren som är den som driver arbetet, är sammankallande och ytterst ansvarig

Läs mer

Styrgruppsmöte i SweTrau, mötesprotokoll (telefonmöte)

Styrgruppsmöte i SweTrau, mötesprotokoll (telefonmöte) Styrgruppsmöte i SweTrau, mötesprotokoll (telefonmöte) Datum 2016-09-12 Tid 13:00 14:15 Mötesdeltagare: Olof Brattström, Hans Granhed (tom punkt 11), Gunilla Wihlke, Per Örtenwall, Tina Friberg RC Syd:

Läs mer

Nationell nivåstrukturering av analcancerbehandling

Nationell nivåstrukturering av analcancerbehandling Nationell nivåstrukturering av analcancerbehandling Information till utredande och remitterande enheter Från och med 1 januari 2017 är de onkologiska klinikerna vid Norrlands Universitetssjukhus i Umeå,

Läs mer

Nationellt Kvalitetsregister för Urinblåsecancer, NKR14-004

Nationellt Kvalitetsregister för Urinblåsecancer, NKR14-004 Nationellt Kvalitetsregister för Urinblåsecancer, NKR14-004 Nationellt Kvalitetsregister för Urinblåsecancer Sammanfattning Beskriv kortfattat punkterna nedan Förklaringarna till rubrikerna återfinns under

Läs mer

- förebyggande uppföljning vid ryggmärgsbråck. Information för deltagare

- förebyggande uppföljning vid ryggmärgsbråck. Information för deltagare MMCUP - förebyggande uppföljning vid ryggmärgsbråck Information för deltagare Personer med ryggmärgsbråck behöver många olika sjukvårdskontakter under hela livet och det är lätt hänt att någon viktig insats

Läs mer

Beskrivning av kvalitetsparametrar inom gynekologin i Sydöstra sjukvårdsregionen 2012

Beskrivning av kvalitetsparametrar inom gynekologin i Sydöstra sjukvårdsregionen 2012 Beskrivning av kvalitetsparametrar inom gynekologin i Sydöstra sjukvårdsregionen 2012 Innehållsförteckning Beskrivning av kvalitetsparametrar... 1 Innehållsförteckning... 2 Inledning... 3 Deltagare:...

Läs mer

Årsrapport (Verksamhetsåret 2011) Scandinavian Quality Register for Thyroid,Parathyroid and Adrenal Surgery (SQRTPAS)

Årsrapport (Verksamhetsåret 2011) Scandinavian Quality Register for Thyroid,Parathyroid and Adrenal Surgery (SQRTPAS) Årsrapport 212 (Verksamhetsåret 211) Scandinavian Quality Register for Thyroid,Parathyroid and Adrenal Surgery (SQRTPAS) 1 Scandinavian Quality Register for Thyroid, Parathyroid and Adrenal Surgery årsrapport

Läs mer

Amputations- och Protesregistret för nedre extremiteten, NKR14-166

Amputations- och Protesregistret för nedre extremiteten, NKR14-166 Amputations- och Protesregistret för nedre extremiteten, NKR14-166 Amputations- och Protesregistret för nedre extremiteten Sammanfattning Beskriv kortfattat punkterna nedan Förklaringarna till rubrikerna

Läs mer

Nationell cancerportal Unika förutsättningar för att följa och utvärdera behandling med hjälp av biomarkörer och kliniska data

Nationell cancerportal Unika förutsättningar för att följa och utvärdera behandling med hjälp av biomarkörer och kliniska data Nationell cancerportal Unika förutsättningar för att följa och utvärdera behandling med hjälp av biomarkörer och kliniska data Bakgrund Under senare år har så kallade målinriktade terapier och individualiserad

Läs mer

Svenska Intensivvårdsregistret (SIR)

Svenska Intensivvårdsregistret (SIR) Svenska Intensivvårdsregistret (SIR), FAR14-040 Steg 1 - Kontaktuppgifter Uppgifter om sökande register Informationen om registret har ändrats Registrets namn Svenska Intensivvårdsregistret (SIR) Registrets

Läs mer

MANUAL kvalitetsregister

MANUAL kvalitetsregister MANUAL kvalitetsregister Mars 0 Förord Senior alert är ett nationellt kvalitetsregister som stödjer ett systematiskt arbetssätt för att förebygga undernäring, fall och trycksår. Det ger möjlighet till

Läs mer

ENDOKRINKIRURGI. Martin Almquist. Endokrin-sarkomsektionen, kirurgiska kliniken, SUS Lund 2013-11-22

ENDOKRINKIRURGI. Martin Almquist. Endokrin-sarkomsektionen, kirurgiska kliniken, SUS Lund 2013-11-22 ENDOKRINKIRURGI Martin Almquist Endokrin-sarkomsektionen, kirurgiska kliniken, SUS Lund 2013-11-22 Ämnesområden inom endokrinkirurgin Sköldkörtel Bisköldkörtel Endokrina buktumörer: -binjure, NET 2 Keep

Läs mer

Landstingens och regionernas nationella samverkansgrupp inom cancervården. Matstrups- och magsäckscancer Beskrivning av standardiserat vårdförlopp

Landstingens och regionernas nationella samverkansgrupp inom cancervården. Matstrups- och magsäckscancer Beskrivning av standardiserat vårdförlopp Landstingens och regionernas nationella samverkansgrupp inom cancervården Matstrups- och magsäckscancer Beskrivning av standardiserat vårdförlopp December 2014 Versionshantering Datum Beskrivning av förändring

Läs mer

STRATEGI OCH STYRDOKUMENT för nationellt kvalitetsregister för njurcancer

STRATEGI OCH STYRDOKUMENT för nationellt kvalitetsregister för njurcancer STRATEGI OCH STYRDOKUMENT för nationellt kvalitetsregister för njurcancer BAKGRUND Njurcancerregistret startade 2004 och är ett nationellt kvalitetsregister för patienter med njurcancer (ICD-10, C649).

Läs mer

Nationellt kvalitetsregister Cancer rekti 1999 samt tidstrender 1995-1999

Nationellt kvalitetsregister Cancer rekti 1999 samt tidstrender 1995-1999 Nationellt kvalitetsregister Cancer rekti 1999 samt tidstrender 1995-1999 Sammanställningen utförd av Onkologiskt centrum Norrlands universitetssjukhus 901 85 UMEÅ Kvalitetsregister Cancer rekti 1999 Beställningsadress

Läs mer

Bröstimplantatregistret, NKR14-203

Bröstimplantatregistret, NKR14-203 Bröstimplantatregistret, NKR14-203 Bröstimplantatregistret Sammanfattning Beskriv kortfattat punkterna nedan Förklaringarna till rubrikerna återfinns under respektive huvudrubrik senare i ansökan. Skriv

Läs mer

Årsrapport Hysteroskopi 2015

Årsrapport Hysteroskopi 2015 Årsrapport Hysteroskopi 2015 FRÅN GYNOP-REGISTRET Delregister: Hysteroskopi Författare: Stefan Zacharias Delregisteransvarig hysteroskopiregistret Statistisk bearbetning: Gabriel Granåsen Registret underställt

Läs mer

Bilaga 3 Datakvalitet, rapportering till kvalitetsregister m m jämförelse av landstingen

Bilaga 3 Datakvalitet, rapportering till kvalitetsregister m m jämförelse av landstingen 26 juni 2006 Bilaga till rapporten Öppna Jämförelser av hälso- och sjukvårdens kvalitet och effektivitet. Jämförelser mellan landsting 2006 Bilaga 3 Datakvalitet, rapportering till kvalitetsregister m

Läs mer

MANUAL FÖR NATIONELLT KVALITETSREGISTER FÖR NJURCANCER

MANUAL FÖR NATIONELLT KVALITETSREGISTER FÖR NJURCANCER MANUAL FÖR NATIONELLT KVALITETSREGISTER FÖR NJURCANCER DIAGNOSUPPGIFTER OCH PRIMÄR BEHANDLING uppdaterad 2014-12-08 Omfattar registerversion/-er Variabelbeskrivnings- Datum version Register version 1.0.0

Läs mer

B - ÅRLIG RAPPORT OM KLINISK FORSKNING

B - ÅRLIG RAPPORT OM KLINISK FORSKNING B - ÅRLIG RAPPORT OM KLINISK FORSKNING Enkätsvaren skickas in senast den 29 februari. Upplysningar om enkäten Sakinnehåll: Kerstin Sjöberg, 08-452 76 67 eller kerstin.sjoberg@skl.se. Tekniska frågor: Kenneth

Läs mer

Årsrapport Erik Nordenström. Registerhållare

Årsrapport Erik Nordenström. Registerhållare Årsrapport 2015 Erik Nordenström Registerhållare Årsrapport 2015 Scandinavian Quality Register for Thyroid Parathyroid and Adrenal Surgery () 2 Årsrapport 2015 Sammanfattning är sedan 2004 det nationella

Läs mer

Bästa tänkbara cancervård i hela Norrland. EN LITEN SKRIFT OM REGIONALT CANCERCENTRUM NORR.

Bästa tänkbara cancervård i hela Norrland. EN LITEN SKRIFT OM REGIONALT CANCERCENTRUM NORR. Bästa tänkbara cancervård i hela Norrland. EN LITEN SKRIFT OM REGIONALT CANCERCENTRUM NORR. Vision och mål RCC Norr och landstingen/regionen i den norra sjukvårdsregionen har en gemensam vision: Likvärdig

Läs mer

MANUAL FÖR NATIONELLT KVALITETSREGISTER FÖR BRÖSTCANCER UPPFÖLJNING. För Sydöstra Sjukvårdsregionen

MANUAL FÖR NATIONELLT KVALITETSREGISTER FÖR BRÖSTCANCER UPPFÖLJNING. För Sydöstra Sjukvårdsregionen MANUAL FÖR NATIONELLT KVALITETSREGISTER FÖR BRÖSTCANCER UPPFÖLJNING För Sydöstra Sjukvårdsregionen Omfattar registerversion/-er Datum för driftsättning Variabelbeskrivnings version Revidering av dokument

Läs mer

Rapport från valideringsprojekt Sammanfattning av ingående delrapporter

Rapport från valideringsprojekt Sammanfattning av ingående delrapporter Rapport från valideringsprojekt 2012 2013 Sammanfattning av ingående delrapporter 1 INNEHÅLLSFÖRTECKNING Introduktion Sammanfattning Delrapport 1: Innehållsvaliditet en jämförelse mellan Riksstroke och

Läs mer

Hur kan informationsstruktur förbättra bröstcancervården?

Hur kan informationsstruktur förbättra bröstcancervården? Hur kan informationsstruktur förbättra bröstcancervården? Hur kan informationsstruktur förbättra bröstcancervården? Nationella ehälsodagen 2014-10-22 Lotti Barlow Niklas Eklöf 2014-10-27 Socialstyrelsens

Läs mer

Nationellt Register för Cancer i Pankreas och Periampullärt, NKR14-143

Nationellt Register för Cancer i Pankreas och Periampullärt, NKR14-143 Nationellt Register för Cancer i Pankreas och Periampullärt, NKR14-143 Nationellt Register för Cancer i Pankreas och Periampullärt Sammanfattning Beskriv kortfattat punkterna nedan Förklaringarna till

Läs mer

Svenskt NjurRegister/Swedish Renal Registry (SRR)

Svenskt NjurRegister/Swedish Renal Registry (SRR) Svenskt NjurRegister/Swedish Renal Registry (SRR), FAR14-120 Steg 1 - Kontaktuppgifter Uppgifter om sökande register Informationen om registret har ändrats Registrets namn Svenskt NjurRegister/Swedish

Läs mer

Cancer Okänd Primärtumör - CUP

Cancer Okänd Primärtumör - CUP Ett samarbete i Västra sjukvårdsregionen Cancer Okänd Primärtumör - CUP Regional nulägesbeskrivning VGR Standardiserat vårdförlopp Processägare Gunnar Lengstrand oktober 2015 Innehållsförteckning 1. Inledning...

Läs mer

Utveckling av den norrländska cancervården med hjälp av kvalitetsregister. Kvalitetsregisterdag Umeå 150922 Anna-Lena Sunesson, bitr.

Utveckling av den norrländska cancervården med hjälp av kvalitetsregister. Kvalitetsregisterdag Umeå 150922 Anna-Lena Sunesson, bitr. Utveckling av den norrländska cancervården med hjälp av kvalitetsregister Kvalitetsregisterdag Umeå 150922 Anna-Lena Sunesson, bitr. RCC-chef Fem nationella mål Minska risken för insjuknande Förbättra

Läs mer

Frågor som nämns vid senaste ledningsgrupp:

Frågor som nämns vid senaste ledningsgrupp: Frågor som nämns vid senaste ledningsgrupp: Nya strukturer på flera ställen ex: onkologklinik, kirurgi Prostata cancer nationella riktlinjer kommer Väntetiderna är alldeles för långa Behovet av multid.k.

Läs mer

VÄLKOMMEN TILL ETT NYTT NUMMER!

VÄLKOMMEN TILL ETT NYTT NUMMER! 32013 VÄLKOMMEN TILL ETT NYTT NUMMER! Aktuell statistik för delregistren, en nyhetsrapport från vår ordförande och några vanliga frågor och svar. Detta kan du läsa i tredje numret av Gyncanytt. Det talas

Läs mer

AVTAL MELLAN ORGANISATIONEN OCH LANDSTINGET I JÖNKÖPINGS LÄN

AVTAL MELLAN ORGANISATIONEN OCH LANDSTINGET I JÖNKÖPINGS LÄN Qulturum, Landstinget i Jönköpings län Box 702 551 20 JÖNKÖPING senioralert@lj.se AVTAL MELLAN ORGANISATIONEN OCH LANDSTINGET I JÖNKÖPINGS LÄN Organisation: Organisationsnummer: Postadress: Telefon: E-post:

Läs mer

Checklista inför registreringsstart

Checklista inför registreringsstart Checklista inför registreringsstart 2015 2 HAKIR Checklista inför registreringsstart I Checklista inför registreringsstart har vi sammanställt sådant som behöver vara förberett före det att en ny verksamhet

Läs mer