Njurfunk. Nationella Njurkonferensen -se bilaga sid 19. Sommarveckan i Tällberg för njursjuka barn och deras familjer - sid 36

Storlek: px
Starta visningen från sidan:

Download "Njurfunk. Nationella Njurkonferensen -se bilaga sid 19. Sommarveckan i Tällberg för njursjuka barn och deras familjer - sid 36"

Transkript

1 Njurfunk Tidning för Njurförbundet Nationella Njurkonferensen -se bilaga sid 19 Sommarveckan i Tällberg för njursjuka barn och deras familjer - sid 36 Nummer 3, 2012 Årgång 39

2 Det är ditt liv, det är ditt beslut Hembehandling 1 ett möjligt första 2 alternativ för många patienter RR 2010_024 Baxter Medical AB Referenser: 1. Med hembehandling avses här peritonealdialys och hemhemodialys., 2.Heaf J. NDT Vol.17, 2002, Blagg CR. Nephrology Vol. 10, 2005

3 18 19 INNEHÅLL 5 Hur påverkas utecklingen av kronisk njursvikt? Med.dr Marie Evans 10 Vad är bra dialys? - Kongressrapport. Med.dr. Nils Grefberg 12 Lapraskopisk njurdonation. Överl. Jonas Wadström 14 Njurförbundet har många intressen som ska tillgodoses - Förbundsordf. Håkan Hedman 16 Donationsveckan - Socialstyrelsen och Livet som Gåva 19 Nationella Njurkonferensen- Rapportbilaga 27 Nya riktlinjer för kostbehandling vid hemodialys. Leg.diet. Hanna Nixon Ordf. Håkan Hedman Anders Billström Malin Haglund Erik Herland Sven-Erik Hammarlund Rolf Mattisson Tina Pajunen Lars Åke Pellborn Åsa Torstensson adj. Kassör Bertil Joneken Barn- & Föräldragruppens Anna Holsteinson Kristina Andersson- Holgersson Lars Rönnqvist Peter Pernäng Guye Rydell Ungdomsgruppens Malin Bergman Frej Jacobsson Annie Rinaldo Anders Larsson Njurfunks Harriet Hjelmqvist Anna-Lisa Lampinen Rolf Mattisson Lars Nordstedt Annie Rinaldo Medicinskt sakkunniga: Håkan Gäbel - transplantation Nils Grefberg - njurmedicin Ställföreträdande ansvarig utgivare: Håkan Hedman Layout: Anna-Lisa Lampinen Beräknade utgivningstider: Tredje veckan i mars, juni, september och december. Manus- och annonsstopp: Nr 1: 1 februari Nr 2: 1 maj Nr 3: 1 augusti Nr 4: 1 november Redaktionen förbehåller sig rätten att redigera och förkorta manus vid behov. Manus, helst i Word-format, skickas via e-post till: anna-lisa.lampinen@njurforbundet.se Diskett eller pappersmanus skickas till: Njurfunk, Njurförbundet, Box 1386, Sundbyberg Annonser: Anna-Lisa Lampinen, tel E-post: anna-lisa.lampinen@njurforbundet.se Annonspriser: Helsida kr, Baksida kr, Halvsida kr, Kvartssida kr. Upplaga: ca ex. Prenumerationspris 4 nr (1år): 240 kr. Lösnummerpris: 60 kr. ISSN TALTIDNING: Har du svårt att läsa tidningen? NjurFunk finns även att få som taltidning på CD eller CD-Daisy. Hör av dig till kansliet, , eller till din regionförening. Omslagsfoto: Sommarveckan i Tällberg för njursjuka barn och deras familjer. Foto: Privat. Lisbeth Dingvall Anna-Lisa Lampinen Anders Wikner Personer markerade går att nå via e-post med adressen förnamn.efternamn@njurforbundet.se (observera att å & ä skrivs a, ö skrivs o) Njurförbundet Postadress: Njurförbundet, Box 1386, Sundbyberg Besöksadress: Sturegatan 4A, Sundbyberg E-post: info@njurforbundet.se Hemsida: Tel: Fax: Plus-och bankgiro: Pg , Bg allmänt inkl. prenumerationer, Alwallsfonden, Rekreationsfonden och Innehållet i NjurFunk lagras/publiceras elektroniskt. Förbehåll mot detta accepteras i princip ej. Tryckeri: Edita Västra Aros AB Pg , Bg Amelie Ersmarkers fond. NjurFunk nr För ej beställt material ansvaras ej. Njurfonden (forskning)

4 Ledare Fungerande sjukresor förutsättning för god dialys Håkan Hedman Individanpassad dialys är ett av förbundets viktigaste krav och innebär att alla dialyserande ska ha rätt att få sin dialysdos utifrån behov och önskemål. Fler dialyser än minimikravet tre per vecka ska erbjudas alla som behöver eller själv önskar det. Det finns dock fler krav som måste uppfyllas för att den person, som har dialys, ska kunna leva ett fungerande liv med god livskvalitet. Möjligheten att fritt kunna resa hemifrån, exempelvis vistas på sitt sommarställe, hälsa på släkt och vänner, på samma sätt som innan man blev sjuk är en viktig förutsättning för att uppnå god livskvalitet. Förbundets rapport om gästdialysmöjligheter under den här sommaren är nedslående och visar att det tyvärr är få dialyserande, som har kunnat få sina önskningar om semester i Sverige uppfyllda. Utöver bristen på gästdialysplatser finns det flera sjukvårdshuvudmän som har regler som begränsar antalet gästdialyser utanför den egna regionen eller utomlands. Detta är oacceptabelt! För att kravet på individanpassad dialys ska vara uppfyllt måste även logistiken fungera. Dialys på tider som är anpassade utifrån den sociala situationen, familj, arbete och studier borde vara en självklarhet. Tyvärr kan detta inte alltid uppfyllas på grund av resursbrist, även om det görs ansträngningar att tillmötesgå önskemålen. Att transporterna till och från dialysen fungerar utan dröjsmål eller andra hinder är en viktig faktor för att dialyserande ska få motivation att ha fler dialystillfällen och uppleva god livskvalitet. Njurförbundet har bland annat uppmärksammat sjukresor i Riktlinjer för god njursjukvård och förbundets uppfattning är att samåkning inte får förlänga resan med mer än 15 minuter. I en kartläggning som förbundet utförde 2007 framkommer det att synen på samåkning varierar mellan sjukvårdshuvudmännen, bland annat beträffande frågan om hur lång tidsspillan som samåkning får orsaka. Under ett år kan restiden i taxi uppgå till över 600 timmar för den som har dialys. Bor man långt från sin dialysmottagning, ska man inte tvingas till långa väntetider eller omvägar på grund av samåkning. Sjukvårdshuvudmännen tecknar avtal om sjukresorna med olika taxiföretag efter en offentlig upphandling på samma sätt, som man upphandlar andra varor och tjänster. Tyvärr har man då ofta utgått från priset och inte kvaliteten. Detta är något som många dialyserande och andra patientgrupper erfarit, bland annat inom Region Skåne, Halland och Västra Götalandsregionen. Flera av de taxiföretag, som har avtal om sjukresor och färdtjänst, saknar kollektivavtal och erbjuder de anställda usla arbetsvillkor. Detta avslöjades i en artikelserie i Göteborgs Posten under augusti i år. Lågprisavtal resulterar helt naturligt i klara försämringar för brukarna med långa väntetider och sena ankomster, samt i vissa fall dåligt bemötande. De usla arbetsvillkoren är säkerligen en del i orsakerna till bristerna i bemötanden. Det finns självklart många nöjda resenärer och goda exempel, men det missnöje som råder då dialysresorna fungerar dåligt måste tas på allra största allvar. Det är inte acceptabelt att patienter ska behandlas illa, då de reser till och från behandling vid sjukhus. Det är svårt att klandra de privata utförarna, som har avtal med kommuner och landsting eftersom det ofta faller tillbaka på dem som gjort upp avtalet. Man får det man betalar för och gjort upp avtal om. Det är därför oerhört viktigt att brukarna är delaktiga då kraven ställs - innan upphandlingen. Inom vården är bemötandefrågor högt prioriterade. Patientmedverkan är en viktig del i vårdprocessen. Valfrihet är ett honnörsord hos politikerna. Sjukresor bör ses som en del i sjukvårdens ansvar och vila på samma värdegrund som sjukvården i övrigt. Alla ska ha rätt till samma goda service och respekt, även då valfriheten har satts ur spel. H å k a n He d m a n Fö r b u n d s o r d f ö r a n d e i Nj u r f ö r b u n d e t 4 NjurFunk nr

5 Vad påverkar utvecklingen av kronisk njursvikt? Vilka faktorer påverkar förloppet vid kronisk njursjukdom och hur går det för patienter med svår njursvikt? Marie Evans, läkare vid Karolinska Universitetssjukhuset, Huddinge har belyst dessa viktiga frågeställningar i sin avhandling. Kronisk njursvikt är en allvarlig sjukdom med hög risk för förtida död och behov av dialys. Det är många som drabbas, 13 %, av befolkningen både i Europa och i USA. Nyinsjuknandet i kronisk njursvikt, dvs dialysstart, ligger i Europa på cirka 125 personer per million invånare och år. Ökningstakten har varit hög, men har stabiliserats på senare år beroende på en mindre ökning av andelen äldre nystartade personer. Antalet nystartade patienter skiljer sig kraftigt mellan olika delar i världen och ligger betydligt högre i USA med 354 per million invånare och år. Patienter med kronisk njursvikt Det finns flera kända faktorer, som påverkar försämringshastigheten såsom högt blodtryck och äggvita i urinen. I denna avhandling undersökte vi om t.ex. användning av värktabletter och att utsättas för bly i arbetet hade samband med försämring av njurfunktionen. För att undersöka detta, använde vi patienter med kronisk njursvikt, som först identifierades i samband med ORFAN, en stor vetenskaplig undersökning. Vi undersökte även överlevnaden hos patienter, som startade dialys vid olika grader av njurfunktionsnedsättning. Patientmaterialet bestod av 920 individer, som inkluderades i studien mellan 1996 och De med njursvikt, som för första gången hade ett s-kreatinin som översteg 300 µmol/l för män och 250 µmol/l för kvinnor under denna period och som var mellan 18 och 74 år och födda i Sverige, tillfrågades om de ville delta i studien. Vid tre tillfällen inkluderades även kontrollpersoner från normalbefolkningen genom ett slumpvis urval från befolkningsregistret. Intervjuer och utförliga enkäter Alla deltagare i studien intervjuades och fick svara på utförliga enkäter om en mängd olika riskfaktorer. Genom att länka patienternas personnummer till registret över totalbefolkningen, dödsorsaksregistret och Svenskt Njurregister (SNR) kunde vi se tidpunkt för eventuellt dödsfall, dialysstart och njurtransplantation. Vi följde laboratorievärden och andra sjukdomar genom att gå till patientjournalerna. När patienterna inkluderades i studien var de i genomsnitt 57,6 år gamla och hade kraftigt nedsatt njurfunktion. Den största andelen, 31 % hade diabetesorsakad njursvikt följt av glomerulonefriter (njurinflammation), 24 %, och njursjukdom orsakad av högt blodtryck, 15 %. Det var fler män, 64.5 %, än kvinnor. Blodtrycket var relativt högt bland patienterna. Nära hälften, 45 %, av patienterna hade över 2 gram äggvita i urinen per dygn. Vid slutet av uppföljningstiden hade 756 av patienterna startat aktiv uremivård, d.v.s. dialys eller transplantation medan 46 klarade sig utan sådan behandling. Efter ett år var 64 % och tre år 29 % av samtliga 920 personerna i livet utan aktiv uremivård. Njurfunktionen minskade under uppföljningen. Faktorer som talade för en snabbare förlust av njurfunktion var Lägre ålder Högre blodtryck Hög grad av äggvita i urinen Marie Evans Värktabletter ökar inte risken för njursjukdom Orsaken till vårt intresse för värktabletter i form av paracetamol (T Alvedon, Panodil m fl) och acetylsalicylsyra, ASA, (T Magnecyl m fl) som riskfaktorer för njursjukdom är att paracetamol är lkinar fenactein, som på 1950-talet visats ge njurskador. Även acetylsalicylsyra har givit njurskador i djurstudier. Den svenska epidemiologiska studien ORPHAN visade en ökad risk för att utveckla njursjukdom för dem som använt paracteamol och acetylsalicylsyra regelbundet. I vår uppföljningsstudie kunde vi inte finna någon risk med användning av paractemol eller acetylsalicylsyra för patienter med kronisk njursvikt. De patienter som använde värktabletter regelbundet hade inte snabbare förlust av sin njurfunktion jämfört med dem som inte använde dessa läkemedel. Det såg tvärtom ut som om en låg dos acetylsalicylsyra skyddade mot försämring av njurfunktionen. Det fanns heller ingen skillnad i förlust av njurfunktion mellan de med hög livstidsanvändning av värktabletter jämfört med dem med låg användning. NjurFunk nr

6 Bly och njursjukdom Beträffande bly finns det uppgifter om att det kan ge njurskador, men vid systematisk genomgång är bevisen mycket svaga för detta samband. Det saknas tidigare befolkningsundersökningar och studier av försämringshastigheten vid njursvikt. Patienterna i vår studie intervjuades av en expert på yrkesexponering, som graderade hur mycket bly personen utsatts för i arbetet enligt en metod som kallas expert rating. Vi fann inte någon ökad risk för utveckling av kronisk njursvikt hos dem med tidigare yrkesexponering för bly. Det fanns inte heller något samband mellan olika grad av exponering för bly och förlust av njurfunktion. De, som exponerats på den högsta nivån, hade också liknande tid till dialysstart, som de patienter som inte alls hade exponerats för bly. Ökad risk att avlida jämfört med friska Risken att avlida var ökad i den njursjuka gruppen både före och efter dialysstart. Överlevnaden var 97 % efter ett år. Patienter med diabetes, lägre BMI, många andra sjukdomar och hög grad av äggvita i urinen hade högre risk att avlida. Den vanligaste dödsorsaken var: Hjärt-kärlsjukdom 45.8 % Diabetes 22.5 % Njursjukdom 10.3 % Cancer 9 % Andelen patienter med infektion som dödsorsak var låg, endast 3.1 %. Risken att avlida var högre för patienter med snabb försämring av njurfunktionen. Rätt tidpunkt för dialysstart Debatten om den rätta tidpunkten för dialysstart har pågått länge. På senare år har denna tidpunkt kommit att förskjutas mot allt högre njurfunktion vid start. Trenden att starta dialys allt tidigare är mest uttalad i USA, men samma trend har även observerats i Europa. Studier talat för att sen start är bättre. I vår studie kunde vi studera denna frågeställning på ett nytt sätt, eftersom patienter hade inkluderats i studien långt före dialysstart. Alla tidigare studier har bara omfattat patienter som startat dialys och inte tagit hänsyn till att en del patienter avlider innan aktiv uremivård påbörjas. I likhet med andra studier fann vi att själva tidpunkten, dvs nivån av njurfunktion vid dialysstart inte påverkade risken att avlida. Sammanfattningsvis fann vi att de flesta patienter med kraftig njursvikt går vidare till dialys. De faktorer som bäst förutspår dialysstart är ålder, blodtryck, och grad av äggvita i urinen. Riskan att avlida är högre än för friska och förbättras inte efter tidig dialysstart. Te x t : Ma r i e Ev a n s Spe c i a l i s t l ä k a r e m e d i c i n s k a nj u r s j u k d o m a r, Me d Dr K a r o l i n s k a Un i v e r s i t e t s s j u k h u s e t Hu d d i n g e St o c k h o l m Fo t o: Pr i v a t. NxStage Hem-HD-maskin Annons NxStage För dialysbehandling i hemmet och vid resa bana1.se Hem-HD Hem-HD ger ökad frihet och livs kvalitet. Dialysbehandling fler gånger i veckan ger ett bättre välbefinnande. Ingen tidsåtgång för taxiresor till och från sjukhuset vid behandling. Hem-HD med NxStage NxStage är mobil den kan tas med på resan, i arbetet och till sommarstugan. NxStage är enkel att lära sig. NxStage används med en mobil vatten reningsdel i hemmet eller med färdig blandad dialysatvätska i påsar t.ex. vid resa. NxStage tar liten plats i hemmet och kan flyttas runt. NxStage kräver inga fasta installationer eller ombyggnationer av hemmet. NxStage hem-hd maskin används nu av tusentals patienter i världen inklusive patienter i Sverige, Danmark, Finland och Norge. 6 Nordic Medcom är ett svenskt företag som levererar NxStage Hem-HD-system, dialys produkter för Nordic Medcom AB, Box 491, Borås. Tel: NjurFunk nr kronisk och akut dialys samt kärlkatetrar till sjukhus i Norden och Baltikum. Vi har en väl utbyggd organisation Fax: E-post: info@nordicmedcom.se för marknadsföring, kundsupport, teknisk service och snabba direktleveranser till våra kunder.

7 Kvalitetsregistret som berör njursjuka med tidig njursvikt Svenskt Njurregister (SNR) omfattar nu även rapportering av tidig njursvikt (CKD). Registret är ännu inte heltäckande för landet, men det är under snabb utveckling med allt fler kliniker, som rapporterar in data. I Sverige har vi i registrerat viss information om personer som startar i dialysbehandling sedan början av 1990-talet. Det innebär att det finns information om överlevnad i dialysbehandling, njurtransplantationsstatistik och nyinsjuknande i dialyskrävande njursvikt sedan mer än 30 år tillbaka. Genom att analysera information i registret, kan vi till exempel se,ens av start i uremivård, som vi såg i slutet av 1990-talet nu verkar ha vänt. Med åren kom dock en ökande insikt god predialyssjukvård kan förebygga start av dialys och förbättra omhändertagandet av personer med svår njursjukdom, som ännu inte har startat dialys. Många kliniker runt om i landet hade sina egna metoder för att mäta hur predialyssjukvården fungerade. Det gjordes en del försök att samordna dessa lokala register och när det nya gemensamma njurregistret SNR (Svenskt Njurregister) för både nyinsjuknande i dialys, njurtransplantation, dialyskvalitet och dialysaccesser bildades 2007 fanns även en nybildad, gemensam databas för registrering av predialyssjukvården SNR-CKD (Chronic Kidney Disease). Syftet med detta nya nationella register för CKD-patienter är att klinierna ska ges ett verktyg för att kunna följa upp sin egen vårdkvalitet. Samtidigt skall man öppet kunna redovisa sina resultat för jämförelse med andras. Alla resultat som redovisas nedan finns i sin helhet på SNR hemsida, Merparten av landets kliniker är med SNR-CKD har därefter vuxit och idag rapporterar merparten av landets njurmedicinska kliniker in uppgifter. Det är lite olika när man börjar att registrera patienterna. De flesta klinker börjar då den uppskattade njurfunktionen (egfr) sjunker under 30 ml/min/1.73m2, andra kliniker börjar först då patienterna får träffa en njursjuksköterska eller njurkoordinator. Målet från registrets sida är att patienter ska börja följas redan vid en njurfunktion <45 ml/ min/1.73m2 och att det då ska registeras uppgifter ca en gång per år. Precis som i alla register är det frivilligt för patienterna att vara med, även om slutsatserna självfallet blir mer tillförlitliga ju större andel som deltar nu i njursviktsregistret Den 31 December 2010 fanns det 7359 patienter som var aktiva i registret. Sedan starten har fler än patienter inkluderats i SNR-CKD runt om i landet. De flesta av patienterna är män (64%), vilket är i likhet med vad som observerats hos nystartade dialyspatienter. Medelåldern vid inklusion i SNR-CKD var 67 år och de flesta (49%)av de aktiva patienterna befann sig i CKD Stadium 4 (en njurfunktion mellan ml/ min/1.73m2) medan ca 19% befann sig i CKD Stadium 5 (<15 ml/min/1.73m2). De flesta patienter som registreras i SNR-CKD har njursjukdom orsakad av hypertoni (nefroskleros), följt av diabetesorsakad njursjukdom, och glomerulonefriter. Njursjukdomsutbredningen visar hur vanlig njursvikt är i befolkningen och att det är de vanliga folksjukdomarna som ligger bakom. Den del som går på en njurmedicinsk mottagning är toppen på isberget. Undersökningar i bl.a Norge har ju visat att ca 4-5% av befolkningen har CKD med en njurfunktion under 60 ml/ min/1.73m2. Blodtrycksbehandling Högt blodtryck är inte bara en anledning till njursjukdom utan även en följd av nedsatt njurfunktion. Ett bra kontrollerat blodtryck har visat sig medföra en långsammare försämring av njurfunktionen. I SNR-CKD kunde vi se att det systoliska blodtrycket i medeltal ligger på 139 mmhg och det diastoliska på 77 mmhg. Medelvärdena ligger således inom ramarna för en bra blodtryckskontroll. Vi kunde se att det systoliska blodtrycket inte skiljde sig åt mellan kvinnor och män, men att ålder var en viktig faktor för att stigande systoliskt blodtryck. En annan viktig faktor är grad av njurfunktion. Mellan CKD Stadium 3-5 stiger blodtrycket från 135 mmhg till 143 mmhg. Patienter med diabetes och med cystnjurar hade högst medelblodtryck. Tyvärr kunde vi konstatera, att trots att medelblodtrycket ligger bra, så låg mer än 40% av alla patienter Marie Evans NjurFunk nr

8 högre än 140 mmhg i systolisk tryck och 14% över 90 mmhg i diastoliskt tryck. Bäst är måluppfyllelsen hos patienter med glomerulonefrit. Det borde således finnas utrymme för att förbättra blodtryckskontrollen ytterligare. Ser vi till blodtryckssänkande läkemedel, så visar det sig att nästan 30% av patienterna behandlas med ett läkemedel för blodtrycket. 38% har två och 25% har tre olika läkemedel. Läkemedel av klassen angiotensinreceptorblockerare (ARB) eller angiotensin converting enzyme hämmare (ACE) har visats extra bra på att förebygga försämrad njurfunktion och äggvita i urinen. Mer än 70% av alla patienter i SNR-CKD behandlas med antingen ARB eller ACE. Särskilt vanligt är det att patienter med diabetes eller glomerulonefrit har något av dessa läkemedel (>80%). Behandling av blodbrist Anemi (blodbrist) förekommer alltmer då njurfunktionen avtar. I SNR-CKD kan vi se att hemoglobinvärdet (Hb) som helhet är 122 g/l, men att det avtar med sjunkande njurfunktion. Anemi kan behandlas med erytropoietin-stimulerande läkemedel (ESL). 29% av patienterna behandlades med ESL och Hb var i genomsnitt 115 g/l för de behandlade. De riktlinjer som råder säger att Hb bör ligga mellan g/l för ESL-behandlade. Hos de svenska patienterna 2010 kunde vi se att det var väldigt få som hade låga Hb-värden utan att vara behandlade (3%). Däremot hade 16% av de ESL-behandlade Hb-värden som låg högre än 130 g/l. Klinikerna var således bra på att ge behandling, men tenderade att låta Hb bli något högt. Det fanns inga skillnader i behandling med ESL för män eller kvinnor, yngre eller äldre, eller beroende av njursjukdom. Det vi kunde se var att yngre patienter och patienter med diabetes förskrevs något högre veckodoser, medan patienter med cystnjurar förskrevs något lägre doser. Överlag var behovet av ökad dos större vid sämre njurfunktion. Kalk- och fosfatvärden De senaste åren har det skett en ökande förståelse för vikten av att ha en god kontroll på kalk och fosfat metabolismen. I den svenske CKD-populationen låg plasma fosfat (P-fosfat) i genomsnitt på 1,3 mmol/l Män hade signifikant lägre fosfatvärden än kvinnor. 36% av patienterna behandlades med någon form av fosfatbindare, män förskrevs dessa i något lägre omfattning. Diabetiker, däremot hade signifikant högre fosfatvärde än patienter med andra njursjukdomar och de förskrevs också fosfatbindare i större utsträckning. På njurklinikerna var man bra på att behandlad höga P-fosfat överlag. Mindre än 10% hade P-fosfat <1,8 mmol/l. 91% av dem, som var förskrivna fosfatbindare, hade bara ett läkemedel. 9% hade två och 0,5% hade tre. Den vanligaste fosfatbindaren var olika former av kalciumkarbonat. Kalkfosfatprodukten (som ska vara lägre än 4,5) var i genomsnitt 3,6 i den behandlade gruppen. 26% av dessa patienter hade en kalkfosfatprodukt som var högre än den rekommenderade. Andelen var relativt konstant i de flesta grupper av njursjukdom, och det fanns heller inga skillnader som berodde på kön. Däremot såg vi att i gruppen med yngre personer och lägre njurfunktion ökade andelen med alltför hög kalkfosfatprodukt. Nyheter inför 2012 Inom SNR-CKD arbetar vi fortlöpande med att försöka förbättra kvaliten på inrapporterade data. Allt för att våra analyser ska vara så rättvisande som möjligt. Vi hoppas på att öka andelen kliniker som börjar registrera patienterna tidigare, för att kunna utvärdera parametrar, som har betydelse för att undvika försämring, som medför dialysstart. Vi hoppas även på att de fåtal kliniker, som ännu inte är med, ska ansluta sig till registret. Fr.o.m. i år kommer vi att börja redovisa vissa variabler uppdelat på kliniknivå. Detta för att tydliggöra att det finns skillnader och likheter mellan kliniker på olika håll i landet. Arbetet med att ta fram vedertagna kvalitetsmarkörer har också inletts. Vi hoppas att det arbetet ska gå framåt under åren så att vi i fortsättningen även kan redovisa andra, mer patientnära indikatorer. Te x t : Ma r i e Ev a n s Spe c i a l i s t l ä k a r e m e d i c i n s k a nj u r s j u k d o m a r M e d.dr. K a r o l i n s k a Un i v e r s i t e t s s j u k h u s e t Hu d d i n g e Njurfunk på CD St o c k h o l m Fo t o: Pr i v a t. Medlemmar med synskada kan beställa Njurfunk inspelad som taltidning på CD. Kontakta Anders Wikner på förbundskansliet tel eller via e-post: anders.wikner@njurforbundet.se 8 NjurFunk nr3 2012

9 Debatt Inlägg i debatten från Njurfunk nr angående täta dialysbehandlingar: Utveckla accesserna för väl fungerande dialysbehandling Med intresse har jag följt debatten i Njurfunk mellan överläkarna Nils Grefberg och Ola Samuelsson angående eventuell betydelse av täta dialyser för såväl minskad sjuklighet och dödlighet som ökat välbefinnande för patienten. Med helt utslagen njurfunktion och åtta års egen erfarenhet av såväl glesa som täta bloddialyser på sjukhus, självdialys på separat enhet och i hemmet vill jag framföra följande: Beträffande påverkan på frekvens av sjuk- och dödlighet har jag givetvis inget att tillföra men däremot min upplevelse av olika långa och täta dialyser. Att dialysera tre gånger i veckan är absolut något, som jag vill undvika, eftersom obehagen det tredje och sista dygnet är påtagliga. Att dialysera fem gånger i veckan i tre timmar framkallade få besvär och krävde ingen större återhämtning efter dialyserna. Däremot föreställer jag mig, att påfrestningen på min AV-fistel blev större. Att som nu dialysera hemma varannan natt, det vill säga tre och en halv gång i veckan i åtta timmar, ger mig ungefär samma välbefinnande och enligt min doktor bättre värden och därmed minskad medicinering. Givetvis passar hem- och nattdialys inte alla, men jag vill ändå uppmärksamma ytterligare en positiv effekt av denna dialysform. Med denna form har man chans till en naturlig livsföring, att arbeta och att vara aktiv på dagarna, vilket torde vara en hälsovinst jämfört med att ligga eller sitta still samt att transporteras till och från dialyserna nästan halva dagarna vid dialystillfällena. Dessutom är många dialyspatienter trötta efter de relativt långa men glesa dialyserna och behöver vila, när de kommer hem. Det befrämjar inte välbefinnande och hälsa. En annan aspekt på frågeställningen om täta eller glesa dialyser är påfrestningen på accesserna. Denna fråga upplever jag som mycket angelägen, eftersom accessen är vår livlina. Personligen anser jag, att man bör sträva efter att utveckla och förbättra tekniker och möjligheter inom detta område och att fokusera forskningsinsatserna på dessa frågor, eftersom väl fungerande accesser är en förutsättning för fungerande dialys inom vården av oss dialyserande. Ev a An d e r s s o n d i a ly s pa t i e n t o c h p e n s i o n e r a d l e g. s j u k g y m n a s t Delta i debatten! Även om det är svårare att föra debatt i en tidning som utkommer fyra gånger om året, så hoppas vi att fler av våra medlemmar vill vara med och dela med sig av sina tankar om dialyskvalitet med erfarenhet av för- och nackdelar. NjurFunk nr

10 Rapport från kongress: Vad är bra dialys? Vad är egentligen bra dialys och vad är viktigast att avlägsna; slaggprodukter eller vätska? Frågorna diskuterades på den senaste europeiska njurkongressen, men några enkla svar på frågorna finns ännu inte. Vid medicinska vetenskapliga kongresser samlas forskare, läkare och andra yrkesgrupper för att ta del av forskningsresultat och andra nyheter. Dessa vetenskapliga möten är viktiga i det ständiga arbetet att förbättra vården. Årets europeiska njurkongress hölls under tre dagar i Paris i början av sommaren och samlade cirka deltagare. Många av dem kom även från länder utanför Europa. Ett symposium innebär att flera experter föreläser om ett speciellt ämne, ofta följt av en diskussion där åhörarna får framföra åsikter eller ställa frågor till expertpanelen. På kongressen i Paris hölls ett symposium med titeln What is Good Dialysis?. Programpunkten samlade många njurläkare, som hoppades få veta hur de skulle kunna ge sina patienter bra dialys. Men tyvärr - något tydligt svar på frågan gavs inte. Rätt tidpunkt för start av dialys Den första punkten handlade om tidpunkten för start av dialys, d.v.s. hur långt kan vi tillåta att njurfunktionen sjunker innan patienten måste starta med dialysbehandling? Ett sätt att studera detta vore att analysera register över njurpatienter och se om det t ex går bättre för den som har mer än 10 procent kvar av njurfunktionen vid start av dialys än den som bara har t ex 7 procent. En talare påpekade att de registerstudier som finns har använt så osäkra metoder att mäta njurfunktionsnivån, att man inte kan dra några slutsatser. För några år sedan presenterades en stor vetenskaplig undersökning, som jämförde tidig och sen start i dialys. Men denna studie drabbades av problem. Många patienter, som lottats till sen start, tvingades starta akut på grund av symtom och skillnaden i njurfunktion mellan tidig och sen start blev bara 2 procent. I den studien fann man inga fördelar med tidig start. Något svar på frågan om när det är dags att starta dialys gavs alltså inte. En av talarna kom dock med förslaget att läkare och sköterskor i större utsträckning än tidigare bör låta patienten delta i beslutet. De bör förklara för- och nackdelar med tidig respektive sen start och låta patienten vara delaktig i beslutet. Vilket blodtryck är bäst? Ett normalt blodtryck ingår i begreppet bra dialys. Men vilket blodtryck ska vi sträva efter för patienter i dialys? Inte heller på denna fråga gavs något tydligt svar. Problemet är att patienterna är så olika. Vi kan inte ha samma mål för den som är 20 år och den som är 80 år. Sedan tidigare vet man att lagom är bäst. Det går sämre för patienter med mycket låga och med mycket höga blodtryck än för dem med blodtryck i nivå med vad som anses vara normalt. Föredragshållaren var tydlig med att påpeka att frågan om lämpligt blodtryck för patienter i dialys är både komplex och kontroversiell. Han avslutade med att föreslå 140/90 som ett riktvärde. Nils Grefberg Dialys hur länge och hur ofta? Det avslutande föredraget handlade om hur länge och hur 10 NjurFunk nr3 2012

11 ofta vi ska ge dialys. Talaren började med att påpeka att en undersökning visat, att de flesta njurläkare inte tycker att dialys 4 timmar 3 gånger per vecka är optimalt. Vid dialys tre gånger per vecka har de absolut bästa resultaten rapporterats från dialyskliniken i staden Tassin i Frankrike som ger dialys 8 timmar per gång. I övrigt hölls en genomgång av alla de positiva effekter som noterats vid daglig dialys; t ex förbättringar avseende blodtryck, minskad påverkan på hjärta och blodkärl, bättre kontroll av fosfat, högre blodvärde och förbättrad livskvalitet. Trots att kongressarrangörerna samlat välkända experter till symposiet, fick de deltagande läkarna inga tydliga råd om hur de ska ge sina patienter bra dialys. Salt och vätska eller slaggprodukter? En ofta återkommande programpunkt på kongresser är en för-och-emot-debatt. Två experter får alltså inta motsatt uppfattning i ett visst ämne och sedan tala så övertygande som möjligt för sin sak. På kongressen i Paris handlade denna debatt om vad som är viktigast att avlägsna vid dialys, salt och vätska eller slaggprodukter, d.v.s. urinämnen. Den förste talaren intog ståndpunkten, att det är viktigast att ställa in rätt mängd vätska i kroppen vid dialys. Han nämnde en lång rad vetenskapliga studier, som hade visat ett tydligt samband mellan överskott på vätska och ökad sjuklighet hos patienter i dialys. Andra undersökningar har funnit att patienter med stora viktuppgångar mellan dialyserna, d.v.s. de, som kommer till behandlingen med högre grad av övervätskning, löper ökad risk att drabbas av allvarlig sjukdom. Orsaken är bland annat att överskott på vätska har skadliga effekter på både hjärta och blodkärl. Det finns också vetenskapliga studier, där man med vätskedragning under dialys och långsam sänkning av vikten uppnått en korrekt så kallad torrvikt, d.v.s. tagit bort all överflödig vätska. Detta har i sin tur resulterat i förbättrad överlevnad. Att nå den rätta torrvikten är dock inte lätt. Föredragshållaren menade, att detta kräver envis vätskedragning under dialyserna, men också att patienten måste minska på salt i kosten. I en studie ingick två dialysmottagningar. På den ena strävade man efter att reglera blodtrycket med noggrann vätskedragning och så lite blodtrycksmedicin som möjligt, medan man på den andra mottagningen behandlade högt blodtryck med blodtryckssänkande tabletter. Vid uppföljningen fann man att vätskedragning och lågt saltintag ledde till bättre resultat än piller mot högt blodtryck. Den andre talaren på symposiet intog alltså ståndpunkten att det är viktigast att avlägsna slaggprodukter. Han redovisade ett flertal vetenskapliga rapporter, som visat ett tydligt samband mellan effektivt avlägsnande av urinämnen och förbättrade resultat i dialys. Olika slaggprodukter har kunnat kopplas till skada på blodkärlen, hjärt- kärlsjukdom och dödlighet. Sannolikt lika viktigt Sanningen är naturligtvis att vi måste avlägsna såväl salt och vätska som slaggprodukter och det går inte att påstå att det ena skulle vara viktigare än det andra. Avlägsnandet av urinämnet urea går att mäta och de flesta dialyspatienter känner till att det finns ett mått på effektiviteten (Kt/V eller URR). Korrekt torrvikt är dock mycket svårare att fastställa och de metoder som används är alla behäftade med felkällor. Hur ska man som patient omsätta experternas råd i praktiken? Det viktigaste är att vara kunnig och delaktig i sin behandling. Ta reda på om dialyseffektiviteten (Kt/V) är tillfredsställande. Finns det ett överskott på vätska? Högt blodtryck och/eller många blodtryckssänkande tabletter talar för att torrvikten bör sänkas genom att ytterligare vätska avlägsnas. Dessutom bör kosten inte innehålla för mycket salt. Är antalet dislyser per vecka tillräckligt? Tätare behandlingar medför således många positiva effekter, men det sker till priset av ökad bundenhet. Eiffeltornet i Paris. Te x t : Ni l s Gr e f b e r g M e d i c i n e d o k t o r s p e c i a l i s t i nj u r s j u k d o m a r. Fd, ö v e r l ä k a r e. Fo t o (Po r t r ä t t): Un o Pe t t e r s s o n NjurFunk nr

12 Laparoskopisk njurdonation -10 års erfarenhet med förbättrad metod För en njurdonator är donatorsoperationen och vården i samband med denna av central betydelse. Det är viktigt att operationen är så säker som möjligt, att donatorerna upplever så lite smärta och obehag som möjligt, att de kommer tillbaka till normala aktiviteter snabbt samt att det blir ett bra kosmetiskt resultat. Njurtransplantation med njure från en levande givare är det bästa behandlingsalternativet för patienter med kronisk njursvikt och det optimala är att bli transplanterad innan man måste påbörja dialys. Bästa resultaten med levande donator Det ger bäst resultat både avseende patientöverlevnad, transplantatöverlevnad och livskvalitet. Levande njurdonatorer bidrar därför på ett mycket värdefullt sätt i njursjukvården och sedan sekelskiftet är det faktiskt fler levande njurdonatorer i Sverige än de, som donerar sina njurar efter sin död. För sjukvården finns det därför många skäl att erbjuda de levande givarna en så optimal vård som möjligt. För en njurdonator är donatorsoperationen och vården i samband med denna av central betydelse. Det är viktigt att operationen är så säker som möjligt, att donatorerna upplever så lite smärta och obehag som möjligt, att de kommer tillbaka till normala aktiviteter snabbt samt att det blir ett bra kosmetiskt resultat. Självklart är det även viktigt att operationen utförs på ett sådant sätt att njuren inte tar skada utan har optimala förutsättningar att fungera bra hos mottagaren. Bild 1. Muskelförsvagning höger sida efter njurdonation med flanksnitt. Laparoskopisk metod underlättar Vid bortoperarande av en njure har man traditionellt använt sig av ett s.k. flanksnitt, d.v.s. ett snitt som sträcker sig längs det nedersta revbenet från ryggen och fram mot naveln. Orsaken till detta är att njurarna ligger ganska högt upp och bakom bukhålan. Med ett flanksnitt har man därigenom direkt tillgång till njurarna och man behöver inte gå igenom bukhålan, vilket minskar risk för skador och komplikationer från bukorganen. Nackdelen med flanksnittet är att det är ett långt snitt, där man delar stora muskelgrupper och det finns risk för skador på större nervgrenar, som kommer från ryggraden. Detta kan leda till muskelförsvagning och långvarig smärtproblematik. Dessutom kan det vara kosmetiskt störande (se bild 1). I syfte att minska besvären efter en njurdonation utvecklade man i mitten på 1990-talet en laparoskopisk teknik (titthålskirurgi) för att operera ut njurar (ref 1). Metoden bygger på att man fyller buken med gas (CO 2 ) för att skapa arbetsutrymme och fri sikt. Därefter görs 3-4 små snitt på 5-12mm. I dessa snitt sätter man speciella portar. Genom portarna för man in videooptik och arbetsinstrument (se bild 2). När njuren opererats loss gör man ett lite större snitt, oftast ett ca. 7 cm lång tvärsnitt ovanför blygdbenet (Bikini-snitt) för att ta ut njuren. En stor mängd studier har visat att donatorerna upplever betydligt mindre smärta med denna operation samt att de kan återgå till arbete och andra aktiviteter mycket fortare. Den laparoskopiska operationen ger även ett bättre kosmetiskt resultat. Slutligen riskerar man dessutom inte att få en muskelsvaghet och ibland kronisk smärta som vid flanksnittet. Tekniken har utvecklats Även om den nya laparoskopiska tekniken visade sig ha många fördelar, finns det naturligtvis även några nackdelar. En nackdel är att man opererar genom bukhålan och det kan finnas risk för att man skadar bukorganen vid operationen. Denna nackdel finns inte vid flanksnittet. En annan nackdel är att kirurgen inte har direkt kontroll och åtkomst till operationsfältet. Om en oväntad större blödning skulle inträffa kan man inte omedelbart stoppa blödningen genom att komprimera med händer eller stänga av det blödande kärlet med kärlavstängare utan att först kon- 12 NjurFunk nr3 2012

13 vertera till en öppen operation. Operationen kan dessutom vara lite mer krävande då man opererar med långa smala instrument och med hjälp av videooptik, vilket inte ger samma fingertoppskänsla som vid öppen operation. För att öka säkerheten har man därför på många håll börjat använda en s.k. handassisterad operationsteknik. Vid denna teknik utnyttjar man det snitt som måste göras för att ta ut njuren (Bikini-snittet) och för in en hand i bukhålan redan vid börja av operationen. På så sätt kan man hantera vävnaderna med händerna och få bättre kontroll, inte minst om det skulle inträffa en större blödning. För att minska risken att skada bukorgan, har det även utvecklats tekniker där man lossar bukhinnan från bukväggen och ryggen och fyller detta utrymme med gas. På så sätt kan man göra operationen med titthålskirurgi utan att behöva gå igenom bukhålan, en s.k. retroperitoneal teknik. För drygt 10 år sedan utvecklade jag en teknik, där man kombinerar den handassisterade tekniken med den retroperitoneala tekniken. Med denna kombinationsteknik har man alla de fördelar som laparoskopin ger samtidigt som man inte har de potentiella nackdelarna. Minskat komplikationerna Denna kombinerade teknik har nu tagits upp av allt fler transplantationscentra världen över och de har även börjat organisera utbildningar i tekniken. Nyligen publicerades den samlade erfarenheten med tekniken från 4 olika transplantationsenheter. Resultaten visade att man helt lyckats undvika skador respektive komplikationer relaterade till bukorganen. Även när det gäller andra komplikationer var frekvensen låg, operationstiderna var korta och blodförlusterna små i jämförelse med andra tekniker (ref 2). Ytterligare en fördel, som vi har funnit med tekniken, är att man har möjlighet att ge bättre smärtlindring. Genom att man Bild 2. Operationsbild som visar placering av portar och handassisterad teknik. Donatorn är placerad i sidoläge med huvudet mot vänster i bild och Bikini-snittet för handporten nedanför naveln. Jonas Wadström opererar i ett avgränsat utrymme bakom bukhinnan har man möjlighet att ge donatorerna kontinuerlig postoperativ nervblockad. Blockaden ger effektiv smärtlindring utan att behöva ge morfinpreparat. Detta är en stor fördel eftersom smärtlindring med morfinpreparat ofta ger illamående, förstoppningsbesvär och hämmar andningen. Bra resultat för mottagare och donator Studien från de 4 transplantationsenheterna visade även att resultaten var mycket bra för mottagarna. Inga transplantatförluster kunde relateras till uttagsoperationen och 99% av transplantaten fungerarde vid 3 månader. Sammanfattningsvis har den laparoskopiska tekniken visat sig ge många fördelar för donatorerna. Tekniken har också utvecklats till att bli säkrare och ge möjlighet till bättre smärtlindring. Samtidigt kan mottagarna glädja sig åt att resultaten är mycket goda. Te x t : Jo n a s Wa d s t r ö m Ö v e r l ä k a r e Tr a n s p l a n t a t i o n s k i r u r g i s k a k l i n i k e n K a r o l i n s k a Un i v e r s i t e t s s j u k h u s e t Hu d d i n g e St o c k h o l m Referenser: Ratner LE, et.al. Laparoscopic live donor nephrectomy. Transplantation ;60(9): Wadström J, et al. Introducing hand-assisted retroperitoneoscopic live donor nephrectomy: learning curves and development based on 413 consecutive cases in four centers. Transplantation ;91(4): NjurFunk nr

14 Njurförbundet har många intressen som ska tillgodoses Njurförbundet har funnits i 43 år, ungefär lika länge som det har kunnat gå att långtidsbehandla med dialys och utföra njurtransplantationer. Förbundet har lika många viktiga uppgifter idag som då förbundet bildades Den stora skillnaden är att de flesta får behandling idag då njurarna sviktar. Ända fram till 1990-talet räckte inte dialysresurserna till alla. Frågorna inom förbundet har idag fått annan karaktär, som kan sammanfattas med kvalitet i livet och i vården. En viktig uppgift för förbundet är att följa samhällsutvecklingen, de politiska diskussionerna och besluten och utifrån allt detta bedriva opinion, som gagnar medlemmarnas intressen. Inom förbundets ansvarsområde ingår inte enbart frågor som berör sjukvård eller organdonation, utan även frågor som berör socialförsäkring, utbildning, arbetsmarknad, rekreation, forskning, barn, ungdomar och äldre m.m. För att kunna tillvarata medlemmarnas intressen är det viktigt att förbundet ligger steget före inom alla dessa områden. Består av 14 regionföreningar Njurförbundet är organiserat i två nivåer och består av 14 rikstäckande regionföreningar. Som medlem är man hemmahörande i en regionförening. Förbundet arbetar på uppdrag av regionföreningarna som väljer förbundsstyrelsen i samband med förbundsstämman vartannat år. Regionföreningarna arbetar med njursjukas frågor på regional nivå, medan förbundet arbetar med medlemmarnas frågor på nationell nivå och frågor som är av intresse för samtliga medlemmar i landet. Förbundet har ett kansli i Sundbyberg, som för närvarande består av tre anställda. Fler medlemmar kräver förnyelse Ett av de stora problemen idag är bristen på tillväxt genom nya medlemmar. Tyvärr är detta ett problem som många intresseorganisationer lever med. Färre människor vill delta i ideellt arbete eller engagera sig i en intresseorganisation, om de inte själv kan se någon konkret vinning av sin insats. Under de senaste 20 åren har antalet njursjuka, som har dialys eller är njurtransplanterade, mer än fördubblats. Njurförbundet har idag färre medlemmar än för 20 år sedan. Detta är ett allvarligt problem som inte enbart handlar om förbundets trovärdighet utan även om ekonomi. Fler medlemmar skulle öka intäkterna och innebära att förbundet skulle kunna uträtta betydligt mycket mer för sina medlemmar än idag. En av de allra viktigaste uppgifterna är att genomföra ett förnyelsearbete och en verksamhet som är anpassad efter det som potentiella medlemmar efterfrågar under 2010-talet. Njurförbundets varumärke måste stärkas och bli välkänt för alla, som berörs av de frågor som förbundet arbetar med. Ett led för att uppnå den målsättningen är att flera av regionföreningarna har antagit benämningen Njurförbundet i sitt namn. Mer upplysning om njursjukdomar Nästan en miljon svenskar har nedsatt njurfunktion. De allra flesta är helt ovetande om detta och kommer heller aldrig att varken behöva dialys eller få en ny njure transplanterad. Det krävs dock mer upplysning till både allmänheten och primärvården. En njursjukdom som upptäcks tidigt kan med rätt insatt behandling leda till att behov av framtida dialys förhindras. Njurförbundet har hittills inte varit tillräckligt tydlig i sin bevakning av frågor innan dialysstadiet. Det finns numera en stor enighet inom förbundet om att verksamheten måste förändras i detta avseende. Bland dem som har diagnosen njursvikt bör det finnas en stor medlemspotential, under förutsättning att förbundet kan utveckla program, som tillgodoser deras behov. Nationell forskningsstiftelse Förbundet arbetar idag med en mängd olika frågor och har påbörjat flera omfattande projekt. Ombildningen av Njurfonden, förbundets forskningsfond, till en nationell forskningsstiftelse är högt prioriterat och den nya stiftelsen kommer enligt planerna att grundas under Ett mål är att den nya forskningsstiftelsen ska få hög status och vara ledande inom njurforskningen. Hjälpmedel vid sjukskrivning Förändringarna inom sjukförsäkringen har påverkat många medlemmar. Förutom opinionsbildning kommer förbundet rent konkret att medverka till att ett hjälpmedel för läkare och patienter tas fram, som underlättar då man ska beskriva olika faktorer som sätter ned arbetsförmågan. Den första delen i det här projektet bör vara klar innan årsskiftet. 14 NjurFunk nr3 2012

15 Förbundet skapar eget kvalitetsindex Frågor som berör kvalitet och säkerhet i vården är viktiga delar i förbundets verksamhet. De medicinska kraven och målen uppfylls på ett bättre sätt än tidigare genom att det finns kvalitetsregister, exempelvis Svenskt Njurregister och de öppna jämförelser, som publiceras genom Sveriges Kommuner och Landsting. Det finns dock andra kvalitetsparameterar, som inte är av medicinsk karaktär men betydelsefulla utifrån patientperspektivet. I förbundets Riktlinjer för god njursjukvård finns en mängd olika kvalitetsparametrar, som inte är inkluderade i de befintliga kvalitetsregistren. Genom samverkan mellan förbundet och ett flertal av regionföreningarna kommer ett kvalitetsindex att utarbetas för ett antal kvalitetsparametrar, så att det går att jämföra hur sjukvårdshuvudmän lever upp till de olika kraven i förbundets riktlinjer. Under hösten hoppas förbundsstyrelsen kunna rekrytera någon person som kan projektanställas för att insamla och bearbeta data. Resultatet kommer att bli ett mycket värdefullt underlag i påverkansarbetet att förbättra situationen för njursjuka. Insatser för unga njursjuka Barn- och ungdomsverksamheten har länge varit ett prioriterat område. Genom bidragsmedel från olika fonder kan verksamheten finansieras. Förbundsstyrelsen har satt upp som mål att göra en större satsning på förbundets kroniskt njursjuka barn och ungdomar i ett projekt för att utveckla verksamheten. En ansökan om projektanmedel lämnas till Allmänna arvsfonden. Ansökan kommer att ske i nära samverkan med förbundets Barn- och föräldragrupp och Ungdomsgruppen. Om en ansökan beviljas skapas helt nya förutsättningar att utveckla verksamheten för dem samt att kunna identifiera unga njursjukas behov och problem i samhället. Förhoppningsvis kommer en ansökan att vara utarbetad under början av nästa år. Du som vill bli medlem - ta kontakt med den regionförening som finns där du bor. Man blir medlem i en av förbundets 14 regionföreningar och då automatiskt i förbundet och får information både från sin regionförening och tidskriften från förbundet. Man kan också delta i medlemsaktiviteter som förbundet inbjuder till t.ex. gruppresor utomlands. Adressuppgifter till regionföreningarna finns i NjurFunk på re-gionföreningssidan och på förbundets websida med adressen - under länken regionföreningar. Informationsmaterial från berörda föreningar finns också på njursjukvårdsavdelningar. Tre prioriterade intresseområden Njursvikt är ett komplext tillstånd och det vilar på Njurförbundet ett stort ansvar att många olika intressen tillvaratas. Det finns tre viktiga intresseområden att för närvarande prioritera inom förbundets verksamhet; Sprida upplysning om att nedsatt njurfunktion ska upptäckas tidigt och behandlas så att dialys i framtiden förhindras. Verka för att alla som har dialys får individuellt anpassad behandling, inklusive möjlighet att kunna leva ett obegränsat fritt liv. Sprida information till allmänheten så att det doneras organ och fler njursjuka får möjlighet att kunna genomgå en njurtransplantation. Håkan Hedman Dialys med kvalitet och tillgänglighet Bristen på organ är ett allvarligt problem, som förbundet ständigt är djupt involverat i. Frågan är förmodligen den som har skapat störst engagemang bland medlemmarna genom åren. Det är heller inte underligt eftersom de flesta njursjuka ser en lyckad transplantation som sitt främsta mål, även om det tyvärr är ouppnåeligt på grund av medicinska orsaker för många som har dialys. Majoriteten av alla dialyserande är hänvisade till livslång behandling. Ett av de övergripande och viktigare målen för förbundet både på nationell och regional nivå bör därför vara att kämpa för rätten till dialys med god kvalitet, som är tillgänglig i individens närhet. H å k a n He d m a n Fö r b u n d s o r d f ö r a n d e hakan.hedman@njurforbundet.se Hur blir du medlem i Njurförbundet? Medlemsavgiften varierar något mellan föreningarna, vilket beror på att föreningen är suverän att besluta om sin egen avgift varav en avgiftsdel som är lika för alla går till förbundet. Barn har en lägre avgift. Inbetalning av medlemsavgift kan ske via Internet eller plusgiroinbetalning på talong. Glöm inte uppge namn, fullständiga adressuppgifter, telefonnummer, om du är njursjuk, behandlingsform, födelseår, om du skall vara med i Barn- och föräldragruppen eller Ungdomsgruppen alt. om det gäller stödmedlemskap. Glöm heller inte att adressändra om du senare flyttar. För ev. ytterligare upplysningar kontakta berörd förening eller förbundskansliet. NjurFunk nr

Denna broschyr är utarbetad av Njurmedicinska kliniken på Universitetssjukhuset i Lund och Kliniken för njurmedicin och Transplantation på

Denna broschyr är utarbetad av Njurmedicinska kliniken på Universitetssjukhuset i Lund och Kliniken för njurmedicin och Transplantation på Att ge en njure... Denna broschyr är utarbetad av Njurmedicinska kliniken på Universitetssjukhuset i Lund och Kliniken för njurmedicin och Transplantation på Universitetssjukhuset MAS i Malmö, Februari

Läs mer

Har Du ett barn. med njursjukdom i din grupp? En information till förskola, skola och fritidsverksamhet. Barn- & Föräldragruppen inom Njurförbundet

Har Du ett barn. med njursjukdom i din grupp? En information till förskola, skola och fritidsverksamhet. Barn- & Föräldragruppen inom Njurförbundet Har Du ett barn med njursjukdom i din grupp? En information till förskola, skola och fritidsverksamhet Barn- & Föräldragruppen inom Njurförbundet Till personal i förskola, skola, fritidsverksamhet eller

Läs mer

Kom med! Bli medlem i Njurförbundet

Kom med! Bli medlem i Njurförbundet Kom med! Bli medlem i Njurförbundet Välkommen in Om du har njurproblem är du inte ensam. I Sverige beräknas en av tio ha nedsatt njurfunktion. Upptäcks njurproblemen tidigt går det att bromsa utvecklingen.

Läs mer

Att donera en njure. En första information

Att donera en njure. En första information Att donera en njure En första information Denna broschyr är en första information om vad en njurdonation innebär. Du har antagligen fått denna broschyr i din hand därför att någon som står dig nära är

Läs mer

Riktlinjer för behandling av kronisk njursvikt

Riktlinjer för behandling av kronisk njursvikt Riktlinjer för behandling av kronisk njursvikt Mål: Alla personer med kronisk njursvikt skall få en behandling av så god kvalitet att behovet av dialys eller transplantation fördröjs eller förhindras.

Läs mer

Njurtransplantation. Njurmedicinska kliniken Karolinska Universitetssjukhuset

Njurtransplantation. Njurmedicinska kliniken Karolinska Universitetssjukhuset Njurtransplantation Njurmedicinska kliniken Karolinska Universitetssjukhuset 1 Introduktion I Sverige transplanteras ca 350 njurar varje år, fördelade på fyra centra, Malmö, Göteborg, Stockholm och Uppsala.

Läs mer

Bromsen på Danderyd. - för njursvikt i tidigt skede

Bromsen på Danderyd. - för njursvikt i tidigt skede Bromsen på Danderyd - för njursvikt i tidigt skede Under det senaste decenniet har det blivit alltmer känt att lätt till måttlig njursvikt är vanligt förekommande. Undersökningar från bland annat Norge

Läs mer

Sammanställning av data från SNRs CKD-del Mellansverige

Sammanställning av data från SNRs CKD-del Mellansverige Sammanställning av data från SNRs CKD-del Mellansverige Data från det s.k. Stockholmsregistret som startades 1999 har överförts till SNR där patienterna fortsättningsvis följs tillsammans med övriga CKD-patienter

Läs mer

Utvecklingsplan för dialysvården

Utvecklingsplan för dialysvården HÄLSO- OCH SJUKVÅRDSNÄMNDEN 2012-12-06 p 04 1 (4) Hälso- och sjukvårdsförvaltningen TJÄNSTEUTLÅTANDE 2012-10-31 HSN 1210-1252 Handläggare: Tobias Nilsson Utvecklingsplan för dialysvården 2013-2014 Ärendebeskrivning

Läs mer

Handlingsprogram för Njurförbundet Antaget 8 maj 2011

Handlingsprogram för Njurförbundet Antaget 8 maj 2011 Handlingsprogram för Njurförbundet Antaget 8 maj 2011 Njurförbundet har till uppgift främja och tillvarata de njursjukas intressen beträffande behandling, vård, rehabilitering och social trygghet med utgångspunkt

Läs mer

Välkommen till denna undersökning som avser dialysbehandlade och njurtransplanterade patienter!

Välkommen till denna undersökning som avser dialysbehandlade och njurtransplanterade patienter! Välkommen till denna undersökning som avser dialysbehandlade och njurtransplanterade patienter! Den europeiska patientföreningen skulle vilja att du delar med dig av dina synpunkter på behandlingsval som

Läs mer

Riktlinjer för njurtransplantation

Riktlinjer för njurtransplantation Riktlinjer för njurtransplantation Mål: Alla njurtransplanterade ska ha tillgång till högspecialiserad vård så att riskerna för komplikationer och för tidig död minimeras och så att förutsättningar för

Läs mer

Så går en dialys till - följ med till Pildammsdialysen i Malmö

Så går en dialys till - följ med till Pildammsdialysen i Malmö Så går en dialys till - följ med till Pildammsdialysen i Malmö Varför behöver man dialys? Dialys är en behandling som man får när njurarna helt eller till största delen har slutat att fungera. Njurarnas

Läs mer

Njursvikt ett lurigt tillstånd

Njursvikt ett lurigt tillstånd Njursvikt ett lurigt tillstånd Njurarna är kroppens reningsverk Förenklat kan man säga att njurarna är kroppens reningsverk. De filtrerar bort slaggprodukter som kroppen inte behöver och skickar ut dem

Läs mer

Njursvikt ett lurigt tillstånd

Njursvikt ett lurigt tillstånd Njursvikt ett lurigt tillstånd Njurarna är kroppens reningsverk 180 liter kroppsvätska filtreras per dygn. Blodtryck och vätska regleras i njurarna. Förenklat kan man säga att njurarna är kroppens reningsverk.

Läs mer

Barn. med njursjukdom. Barn- & Föräldragruppen inom Njurförbundet

Barn. med njursjukdom. Barn- & Föräldragruppen inom Njurförbundet Barn med njursjukdom Barn- & Föräldragruppen inom Njurförbundet Har ditt barn en njursjukdom? Vad innebär det? Vad är njursvikt? Är det en livshotande sjukdom? Njurarnas uppgift är bland annat att utsöndra

Läs mer

En hjärtesak För dig som undrar över högt blodtryck

En hjärtesak För dig som undrar över högt blodtryck En hjärtesak För dig som undrar över högt blodtryck Den dolda folksjukdomen Har du högt blodtryck? Den frågan kan långt ifrån alla besvara. Högt blodtryck, hypertoni, är något av en dold folksjukdom trots

Läs mer

Inledning. Sammanfattning

Inledning. Sammanfattning Inledning Svenskt Register för Aktiv Uremivård (srau) startade 1991 med syftet att dokumentera den aktiva uremivårdens omfattning i Sverige och har sedan 1994 givit ut en publikation årligen. Från den

Läs mer

Svar på skrivelse från Mariana Buzaglo (s) om att fler åtgärder för njursjuka behövs

Svar på skrivelse från Mariana Buzaglo (s) om att fler åtgärder för njursjuka behövs HSN 2009-03-17 p 24 1 (4) Hälso- och sjukvårdsnämndens förvaltning Handläggare: Maria Weber Persson Svar på skrivelse från Mariana Buzaglo (s) om att fler åtgärder för njursjuka behövs Ärendet Mariana

Läs mer

Riktlinjer för dialysbehandling

Riktlinjer för dialysbehandling Riktlinjer för dialysbehandling Mål Alla personer i dialys skall få individuellt anpassad behandling av god kvalitet som minimerar komplikationer och förhindrar för tidig död. Krav peritonealdialys (PD):

Läs mer

Njurinflammation/ glomerulonefrit av typen IgA-nefrit och IgA-vaskulit

Njurinflammation/ glomerulonefrit av typen IgA-nefrit och IgA-vaskulit Njurinflammation/ glomerulonefrit av typen IgA-nefrit och IgA-vaskulit Njurmedicinska kliniken Karolinska Universitetssjukhuset 1 Patientinformation om Njurinflammation/ glomerulonefrit av typen IgA-nefrit

Läs mer

Årsredovisning 2012 Årsredovisning 2013 2012

Årsredovisning 2012 Årsredovisning 2013 2012 Årsredovisning 2013 2012 1 Innehåll Inledning 3 Förbundets organisation 3 Information 5 Förbundets fonder 6 Intressepolitik 8 Ungdomsverksamheten 11 Barn- och föräldraverksamheten 11 Rehabilitering 12

Läs mer

Din värdering av operationen (ca 8 veckor) 2010-02-15 Dr Mats Barrqvist

Din värdering av operationen (ca 8 veckor) 2010-02-15 Dr Mats Barrqvist Din värdering av operationen (ca 8 veckor) 2010-02-15 Dr Mats Barrqvist 19660101-0101 Hysterektomi Blödningsbesvär 44 år 2månader efter op Personnummer:......... -... Namn... Adress... Postnummer...Ort...

Läs mer

Målbeskrivning i Njurmedicin för blivande internmedicinare

Målbeskrivning i Njurmedicin för blivande internmedicinare Målbeskrivning i Njurmedicin för blivande internmedicinare Handledare skall utses vid tjänstgöringens start och bör medverka till att uppsatta mål nås. För att uppnå dessa mål behövs i normalfallet 2-3

Läs mer

HND-centrum. DANDERYDS SJUKHUS Sveriges första integrerade centrum för personer med samtidig hjärt-, njur- och diabetessjukdom

HND-centrum. DANDERYDS SJUKHUS Sveriges första integrerade centrum för personer med samtidig hjärt-, njur- och diabetessjukdom HND-centrum DANDERYDS SJUKHUS Sveriges första integrerade centrum för personer med samtidig hjärt-, njur- och diabetessjukdom Hjärtsjukdom, njursjukdom och diabetes (HND) är tre stora kroniska folksjukdomar

Läs mer

Svenskt NjurRegister. Årsrapport 2011. Aktiv uremivård i Sverige 1991-2010 Kronisk njursvikt - CKD Njurtransplantation Dialyskvalitet

Svenskt NjurRegister. Årsrapport 2011. Aktiv uremivård i Sverige 1991-2010 Kronisk njursvikt - CKD Njurtransplantation Dialyskvalitet Svenskt NjurRegister Årsrapport 2011 Aktiv uremivård i Sverige 1991-2010 Kronisk njursvikt - CKD Njurtransplantation Dialyskvalitet Inledning SNR (Svenskt NjurRegister) bildades 2007 efter sammanslagning

Läs mer

KOL. den nya svenska folksjukdomen. Fråga din läkare om undersökningen som kan rädda ditt liv.

KOL. den nya svenska folksjukdomen. Fråga din läkare om undersökningen som kan rädda ditt liv. KOL den nya svenska folksjukdomen. Fråga din läkare om undersökningen som kan rädda ditt liv. Den kallas för den nya folksjukdomen och man räknar med att omkring 500 000 svenskar har den. Nästan alla är

Läs mer

Information till dig som ska operera bort dina halsmandlar, tonsiller

Information till dig som ska operera bort dina halsmandlar, tonsiller Information till dig som ska operera bort dina halsmandlar, tonsiller Vad har halsmandlarna för funktion? Halsmandlarna (tonsillerna) är en del av kroppens immunförsvar. Störst betydelse har halsmandlarna

Läs mer

Mät ditt blodtryck enkelt hos oss. En tjänst för dig som är mån om din hälsa.

Mät ditt blodtryck enkelt hos oss. En tjänst för dig som är mån om din hälsa. Mät ditt blodtryck enkelt hos oss. En tjänst för dig som är mån om din hälsa. Många som har högt blodtryck märker ingenting. Just därför är det så viktigt att mäta det. Här på Apotek Hjärtat kan vi hjälpa

Läs mer

s uperhjälte njuren GÅR TILL KAMP! Skydda den för fiender www.supersankarimunuainen.fi

s uperhjälte njuren GÅR TILL KAMP! Skydda den för fiender www.supersankarimunuainen.fi s uperhjälte njuren GÅR TILL KAMP! Skydda den för fiender www.supersankarimunuainen.fi INNEHÅLL: 3. Superhjältenjurens superkrafter 4. Superhjältenjuren 5. Fiende nummer 1: ÖVERVIKT 6. Superhjältenjuren

Läs mer

Om högt blodtryck. Vad är blodtryck. Vad är högt blodtryck?

Om högt blodtryck. Vad är blodtryck. Vad är högt blodtryck? Om högt blodtryck Vad är blodtryck Blodtrycket är det tryck som uppstår i blodkärlen när blodet drivs från hjärtat ut i kroppen och sedan tillbaka till hjärtat. Högt blodtryck gör att åderförfettningen

Läs mer

Din rätt att må bra vid diabetes

Din rätt att må bra vid diabetes Din rätt att må bra vid diabetes Svenska Diabetesförbundet om Din rätt att må bra Vi tycker att du har rätt att må bra! För att du ska må bra måste du få rätt förutsättningar att sköta din egenvård. Grunden

Läs mer

Studiehandledning. Riktlinjer för god njursjukvård

Studiehandledning. Riktlinjer för god njursjukvård Studiehandledning Riktlinjer för god njursjukvård Välkommen till......en studiecirkel om våra riktlinjer Det här är en studiehandledning som kan användas för att planera och hålla i en studiecirkel kring

Läs mer

Kan ett nationellt kvalitetsregister bidra till kvalitetsutveckling?

Kan ett nationellt kvalitetsregister bidra till kvalitetsutveckling? Kan ett nationellt kvalitetsregister bidra till kvalitetsutveckling? Svenskt Bråckregister Pär Nordin Umeå -15 Förutsättning för kvalitetsutveckling Nyfiken på förbättring Ta reda på dina resultat Registrets

Läs mer

Kardiovaskulär primärprevention Vården kan förhindra ohälsa

Kardiovaskulär primärprevention Vården kan förhindra ohälsa Kardiovaskulär primärprevention Vården kan förhindra ohälsa Ronnie Willenheimer Docent i kardiologi, Lunds Universitet Medicinsk chef, Hjärtkärl-kliniken Potentiell intressekonflikt: Försörjning huvudsakligen

Läs mer

Årsredovisning 2013 Årsredovisning 2013

Årsredovisning 2013 Årsredovisning 2013 Årsredovisning 2013 Årsredovisning 2013 1 Innehåll Inledning 3 Förbundets organisation 3 Information 4 Förbundets fonder 6 Intressepolitik 8 Ungdomsverksamheten 11 Barn- och föräldraverksamheten 11 Rehabilitering

Läs mer

Utvecklingsstörning och åldrande. Monica Björkman

Utvecklingsstörning och åldrande. Monica Björkman Utvecklingsstörning och åldrande Monica Björkman Livslängden kan bero på orsaken till utvecklingsstörningen: Förväntad livslängd vid Downs syndrom 1929 9 år 1947 12 15 år 1961 mer än 18 år 1995 mer än

Läs mer

Högt blodtryck Hypertoni

Högt blodtryck Hypertoni Högt blodtryck Hypertoni För högt blodtryck försvårar hjärtats pumparbete och kan vara allvarligt om det inte behandlas. Har du högt blodtryck ökar risken för följdsjukdomar som stroke, hjärtinfarkt, hjärtsvikt,

Läs mer

Uppföljning av patienter med nedsatt njurfunktion. Hur används Ferritin och PTH?

Uppföljning av patienter med nedsatt njurfunktion. Hur används Ferritin och PTH? Uppföljning av patienter med nedsatt njurfunktion. Hur används Ferritin och PTH? Anders Christensson Njur- och transplantationskliniken Skånes Universitetssjukhus SUS Malmö Kronisk njursjukdom (CKD) Stadieindelning

Läs mer

T-Journalen. Sid 5 7: Här finns styrelsens förslag till Verksamhetslan för 2016. Verksamhetsplanen tas upp vid årsmötet för fastställande, eventuellt

T-Journalen. Sid 5 7: Här finns styrelsens förslag till Verksamhetslan för 2016. Verksamhetsplanen tas upp vid årsmötet för fastställande, eventuellt 1 T-Journalen År 2016 Nr 1 februari Har Peter Flack blivit medlem i njurföreningen? Nej, så är det inte. Däremot har han tackat ja till att komma och underhålla vid föreningens årsmöte söndagen den 13

Läs mer

Stroke många drabbas men allt fler överlever

Stroke många drabbas men allt fler överlever Stroke många drabbas men allt fler överlever Birgitta Stegmayr Docent i medicin Stroke är en vanlig sjukdom. Här i Sverige drabbas troligen 30 000 35 000 personer per år av ett slaganfall, som också är

Läs mer

Njurcancer. Författare: Annika Mandahl Forsberg, Biträdande Överläkare, Urologiska kliniken, Skånes Universitets Sjukhus.

Njurcancer. Författare: Annika Mandahl Forsberg, Biträdande Överläkare, Urologiska kliniken, Skånes Universitets Sjukhus. Pfizer AB 191 90 Sollentuna Tel 08-550 520 00 www.pfizer.se Författare: Annika Mandahl Forsberg, Biträdande Överläkare, Urologiska kliniken, Skånes Universitets Sjukhus. SUT20140120PSE02 Njurcancer Bakgrund

Läs mer

Stroke longitudinell studie

Stroke longitudinell studie Rehabiliteringsmedicin Göteborgs Universitet Stroke longitudinell studie Frågor för patienten Datum Kodnummer Bästa deltagare, Följande formulär samlar information om ditt hälso-tillstånd, ditt allmänna

Läs mer

Recept för rörelse. TEXT Johan Pihlblad. Lena Kallings är medicine doktor och landets främsta expert på fysisk aktivitet på recept.

Recept för rörelse. TEXT Johan Pihlblad. Lena Kallings är medicine doktor och landets främsta expert på fysisk aktivitet på recept. Recept för rörelse Minst hälften av svenska folket rör sig för lite. Forskare varnar för negativa hälsoeffekter och skenande sjukvårdskostnader i en snar framtid. Frågan är vad som går att göra. Fysisk

Läs mer

svenskt njurregister arsrapport 2014

svenskt njurregister arsrapport 2014 Svenskt njurregister arsrapport 214 Inledning 213 års data i SNR är nu bearbetade och presenteras härmed. Återigen publiceras årsrapporten både digitalt och i tryckt form då vi glädjande noterade ett

Läs mer

Frågor och svar om hälso- och sjukvården i Östergötland.

Frågor och svar om hälso- och sjukvården i Östergötland. Frågor och svar om hälso- och sjukvården i Östergötland. Frågor och svar om hälso- och sjukvården! Vad tycker ni socialdemokrater är viktigast med sjukvården i framtiden? Vi socialdemokrater i Östergötland

Läs mer

Enkätundersökning om patienters upplevelser av vården på Bergsjön Vårdcentral

Enkätundersökning om patienters upplevelser av vården på Bergsjön Vårdcentral Enkätundersökning om patienters upplevelser av vården på Bergsjön Vårdcentral Rapportförfattare: Jenny Nordlöw Inledning Denna rapport är en del av Bergsjöns Vårdcentrals arbete för att kartlägga och förbättra

Läs mer

Välkommen till Dialysavdelningen/Njurpolikliniken på Mellersta Österbottens Centralsjukhus

Välkommen till Dialysavdelningen/Njurpolikliniken på Mellersta Österbottens Centralsjukhus Mellersta Österbottens centralsjukhus MÖCS Välkommen till Dialysavdelningen/Njurpolikliniken på Mellersta Österbottens Centralsjukhus MÖCS Dialysavdelningen tel. 06-8264590 Njurpolikliniken tel. 06-8264592

Läs mer

TILL DIG SOM VÅRDAS AKUT

TILL DIG SOM VÅRDAS AKUT TILL DIG SOM VÅRDAS AKUT Välkommen till oss Inom verksamhetsområde Ortopedi har vi stor erfarenhet av att behandla sjukdomar och skador i rörelseorganen. Vårt mål är alltid att med god omvårdnad och rehabilitering

Läs mer

ANSÖKAN OM VÅRDBIDRAG FÖR DITT NJURSJUKA BARN.

ANSÖKAN OM VÅRDBIDRAG FÖR DITT NJURSJUKA BARN. ANSÖKAN OM VÅRDBIDRAG FÖR DITT NJURSJUKA BARN. Till hjälp för Dig som söker vårdbidrag. MITT BARN ÄR NJURSJUKT! Att få beskedet att ens barn har en njursjukdom gör att familjen hamnar i en krissituation.

Läs mer

Introduktion och innehåll

Introduktion och innehåll UPPLAGA 3/2012 Vårdgaranti vad handlar det om egentligen? Detta är en utbildning som riktar sig till dig som är vårdpersonal inom Västra Götalandsregionen och som dagligen möter patienter i ditt arbete.

Läs mer

ORGANDONATION EFTER CIRKULATIONSSTILLESTÅND

ORGANDONATION EFTER CIRKULATIONSSTILLESTÅND ORGANDONATION EFTER CIRKULATIONSSTILLESTÅND EN NY MÖJLIGHET TILL DONATION EN FOLDER FRAMTAGEN AV PROJEKTGRUPPEN FÖR DONATION EFTER CIRKULATIONSSTILLESTÅND VÄVNADSRÅDET, SVERIGES KOMMUNER OCH LANDSTING

Läs mer

Kommittédirektiv. Tilläggsdirektiv till Utredningen om donations- och transplantationsfrågor (S 2013:04) Dir. 2014:83

Kommittédirektiv. Tilläggsdirektiv till Utredningen om donations- och transplantationsfrågor (S 2013:04) Dir. 2014:83 Kommittédirektiv Tilläggsdirektiv till Utredningen om donations- och transplantationsfrågor (S 2013:04) Dir. 2014:83 Beslut vid regeringssammanträde den 5 juni 2014 Sammanfattning Regeringen beslutade

Läs mer

Årsberättelse Programråd Diabetes. Ett gott liv i en nyskapande kunskapsregion med internationell lyskraft

Årsberättelse Programråd Diabetes. Ett gott liv i en nyskapande kunskapsregion med internationell lyskraft Datum: [Skriv här] Årsberättelse 2018 Programråd Diabetes Ett gott liv i en nyskapande kunskapsregion med internationell lyskraft Jarl Hellman, ordförande Violeta Armijo Del Valle, diabetessamordnare Elisabeth

Läs mer

Fakta om talassemi sjukdom och behandling

Fakta om talassemi sjukdom och behandling Fakta om talassemi sjukdom och behandling Talassemi Talassemi är en ärftlig kronisk form av blodbrist (anemi). Sjukdomen är ovanlig i Sverige, mellan 40 och 50 personer beräknas ha en svår symtomgivande

Läs mer

Information till vuxna patienter inför halsmandeloperation

Information till vuxna patienter inför halsmandeloperation Information till vuxna patienter inför halsmandeloperation Tanken med denna information är att ni som får era halsmandlar opererade ska må så bra som möjligt efter operationen och återgå till normal kost

Läs mer

Din värdering av operationen (ca 8 veckor)

Din värdering av operationen (ca 8 veckor) Din värdering av operationen (ca 8 veckor) 45-årig kvinna 8 veckor efter hysteroskopisk operation Personnummer:......... -... Namn... Adress... Postnummer...Ort... Tel. bost... Tel. arb... Övrig telefon...

Läs mer

Psykisk ohälsa, 18-29 år - en fördjupningsstudie 2007. Eva-Carin Lindgren Håkan Bergh Katarina Haraldsson Amir Baigi Bertil Marklund

Psykisk ohälsa, 18-29 år - en fördjupningsstudie 2007. Eva-Carin Lindgren Håkan Bergh Katarina Haraldsson Amir Baigi Bertil Marklund Psykisk ohälsa, 18-29 år - en fördjupningsstudie 2007 Eva-Carin Lindgren Håkan Bergh Katarina Haraldsson Amir Baigi Bertil Marklund Psykisk ohälsa hos vuxna, 18-29 år En fördjupning av rapport 8 Hälsa

Läs mer

Donation. transplantation. en förutsättning för

Donation. transplantation. en förutsättning för Donation en förutsättning för transplantation Att människor vill donera organ och vävnader är en förutsättning för all transplantationsverksamhet. I vissa fall kan donationen ske redan medan man lever,

Läs mer

Till dig som fått VELCADE. Information till patienter och anhöriga

Till dig som fått VELCADE. Information till patienter och anhöriga Till dig som fått VELCADE Information till patienter och anhöriga Information om Velcade till patienter och anhöriga Din läkare har rekommenderat behandling med VELCADE (bortezomib). VELCADE är det första

Läs mer

Bukväggsbråck. Bukväggsbråck. Information inför operation av bukväggsbråck

Bukväggsbråck. Bukväggsbråck. Information inför operation av bukväggsbråck Bukväggsbråck Bukväggsbråck Information inför operation av bukväggsbråck Kirurgiska kliniken, Enheten lap/bukväggskirurgi Malmö, Trelleborg och Landskrona 1 Text Överläkare Agneta Montgomery Utformning,

Läs mer

Bästa vård för multisjuka äldre hur gör vi inom primärvården?

Bästa vård för multisjuka äldre hur gör vi inom primärvården? Bästa vård för multisjuka äldre hur gör vi inom primärvården? Läkardagarna i Örebro 2010 Barbro Nordström Distriktsläkare i Uppsala Här jobbar jag 29 vårdcentraler, 8 kommuner Hemsjukvården i kommunal

Läs mer

Patientstödjare Länssjukhuset Ryhov. En sammanfattning

Patientstödjare Länssjukhuset Ryhov. En sammanfattning Patientstödjare Länssjukhuset Ryhov En sammanfattning Författare: Joakim Edvinsson Årtal: 2014 Författare: Joakim Edvinsson Förvaltning Länssjukhuset Ryhov Arbetsplats/enhet Dialysenheten Kontaktinformation

Läs mer

Njursviktskoordinatorns uppgifter enkätredovisning och personliga reflektioner

Njursviktskoordinatorns uppgifter enkätredovisning och personliga reflektioner Njursviktskoordinatorns uppgifter enkätredovisning och personliga reflektioner Monica RådstrR dström Njursviktssjuksköterska terska Danderyds sjukhus, Stockholm Bakgrund till enkäten: År r 2001 hölls h

Läs mer

Att leva med cystnjurar Autosomalt dominant polycystisk njursjukdom, ADPKD

Att leva med cystnjurar Autosomalt dominant polycystisk njursjukdom, ADPKD Autosomalt dominant polycystisk njursjukdom, ADPKD En informationsfolder för dig som berörs av cystnjurar (autosomalt dominant polycystisk njursjukdom, ADPKD) När jag fick min diagnos insåg jag att livet

Läs mer

Evidensbaserad socialtjänst

Evidensbaserad socialtjänst Evidensbaserad socialtjänst - till nytta för individen Känner du till att du har ett regeringsuppdrag att följa gällande ett evidensbaserat arbete? ill: ida brogren Den verkliga upptäcksresan består inte

Läs mer

Hälsa och kränkningar

Hälsa och kränkningar Hälsa och kränkningar sammanställning av enkätundersökning från Barnavårdscentralen och Vårdcentralen Camilla Forsberg Åtvidabergs kommun Besöksadress: Adelswärdsgatan 7 Postadress: Box 26, 97 2 Åtvidaberg

Läs mer

HUR MÅNGA LÄKEMEDEL KAN EN GAMMAL MÄNNISKA HA? Det går naturligtvis inte att ge något entydigt svar på den

HUR MÅNGA LÄKEMEDEL KAN EN GAMMAL MÄNNISKA HA? Det går naturligtvis inte att ge något entydigt svar på den VARFÖR BEHÖVER ÄLDRE MÄNNISKOR MER LÄKEMEDEL ÄN YNGRE? Den biologiska klockan går inte att stoppa hur mycket vi än skulle vilja. Mellan 70 och 75 år börjar vår kropp åldras markant och det är framför allt

Läs mer

Högt blodtryck. Med nya kostvanor, motion och läkemedel minskar risken för slaganfall och sjukdomar i hjärta och njurar.

Högt blodtryck. Med nya kostvanor, motion och läkemedel minskar risken för slaganfall och sjukdomar i hjärta och njurar. Högt blodtryck Med nya kostvanor, motion och läkemedel minskar risken för slaganfall och sjukdomar i hjärta och njurar. 1 Sjukdomen är ofta förknippad med övervikt. En viktig del av behandlingen är därför

Läs mer

TILL DIG SOM FÅR LEVEMIR

TILL DIG SOM FÅR LEVEMIR Patientinformation TILL DIG SOM FÅR LEVEMIR (insulin detemir) Diabetes Diabetes är ett samlingsnamn för flera ämnesomsättningssjukdomar. Vanligtvis talar man om typ 1-diabetes och typ 2-diabetes. Typ 1-diabetes

Läs mer

Till dig som behandlas med Waran WARFARINNATRIUM

Till dig som behandlas med Waran WARFARINNATRIUM Till dig som behandlas med Waran WARFARINNATRIUM 3 Innehåll Några inledande ord...3 Är du anhörig?...3 Varför behöver jag Waran?...5 Hur länge behöver jag ta Waran?...5 Hur ofta och när ska jag ta Waran?...6

Läs mer

- förebyggande uppföljning vid ryggmärgsbråck. Information för deltagare

- förebyggande uppföljning vid ryggmärgsbråck. Information för deltagare MMCUP - förebyggande uppföljning vid ryggmärgsbråck Information för deltagare Personer med ryggmärgsbråck behöver många olika sjukvårdskontakter under hela livet och det är lätt hänt att någon viktig insats

Läs mer

Framtidens hälsoundersökning redan idag

Framtidens hälsoundersökning redan idag Framtidens hälsoundersökning redan idag Din hälsa är din största tillgång Vi använder den senaste generationens magnetkamerateknik (MR) från Philips Medical Systems för bästa bildkvalitet och patientkomfort.

Läs mer

Patientinformation hysterektomi (operera bort livmodern) med buköppning

Patientinformation hysterektomi (operera bort livmodern) med buköppning Sida 1 (5) Patientinformation hysterektomi (operera bort livmodern) med buköppning Att operera bort livmodern Borttagande av livmodern är en av de vanligaste gynekologiska operationerna. I Sverige genomgår

Läs mer

Livets celler. Informationspaket för anslutning till Stamcellsregistret

Livets celler. Informationspaket för anslutning till Stamcellsregistret Livets celler Informationspaket för anslutning till Stamcellsregistret Var vänlig, läs noggrant igenom informationen innan du ansluter dig till Stamcellsregistret. Du ansluter dig till registret på webbadressen

Läs mer

GODA ANLEDNINGAR. till att bevara ditt barns stamceller. Ge ditt barn en gåva för livet samla och bevara stamceller från navelsträngen

GODA ANLEDNINGAR. till att bevara ditt barns stamceller. Ge ditt barn en gåva för livet samla och bevara stamceller från navelsträngen Ring 040-692 23 27 eller gå in på stemcare.se om du vill bevara ditt barns stamceller 5 GODA ANLEDNINGAR till att bevara ditt barns stamceller Ge ditt barn en gåva för livet samla och bevara stamceller

Läs mer

Välkommen till dialysmottagning 130 Information till patient och närstående

Välkommen till dialysmottagning 130 Information till patient och närstående Sahlgrenska Universitetssjukhuset Välkommen till dialysmottagning 130 Informationen ska vara en vägledning för dig under din vårdtid hos oss. Är det något du undrar över - tveka inte att fråga personalen!

Läs mer

Information till dig som har kranskärlssjukdom

Information till dig som har kranskärlssjukdom Information till dig som har kranskärlssjukdom Sammanställning av Eva Patriksson leg.sjusköterska Granskad av Maria Lachonius verksamhetsutvecklare kardiologi, Truls Råmunddal specialistläkare kardiologi

Läs mer

Hur överensstämmer läkarnas farhågor med patienternas upplevelser och användning av journaler via Internet?

Hur överensstämmer läkarnas farhågor med patienternas upplevelser och användning av journaler via Internet? Hur överensstämmer läkarnas farhågor med patienternas upplevelser och användning av journaler via Internet? Rose-Mharie Åhlfeldt Högskolan Skövde Ture Ålander Läkarpraktik, Uppsala Universitet Deployment

Läs mer

Njurfunk. Njurförbundet medverkar i Almedalen 2014. Jennies njursvikt upptäcktes för sent - se sid 12. Tidning för Njurförbundet

Njurfunk. Njurförbundet medverkar i Almedalen 2014. Jennies njursvikt upptäcktes för sent - se sid 12. Tidning för Njurförbundet Njurfunk Tidning för Njurförbundet Jennies njursvikt upptäcktes för sent - se sid 12 Njurförbundet medverkar i Almedalen 2014 Nummer 2, 2014 Årgång 41 Det är ditt liv, det är ditt beslut Hembehandling

Läs mer

OFFENTLIG SAMMANFATTNING AV RISKHANTERINGSPLANEN

OFFENTLIG SAMMANFATTNING AV RISKHANTERINGSPLANEN LOSATRIX 12,5 MG FILMDRAGERADE TABLETTER Datum: 8.9.2015, Version 1.0 OFFENTLIG SAMMANFATTNING AV RISKHANTERINGSPLANEN VI.2 Delområden av den offentliga sammanfattningen VI.2.1 Information om sjukdomsförekomst

Läs mer

Hur ser tidsplanen ut för införandet i Region Halland?

Hur ser tidsplanen ut för införandet i Region Halland? 1(5) Vad är Journal via nätet? Journalen via nätet är en e-tjänst som innebär att invånare via internet kan ta del av uppgifter i patientjournalen. För att nå tjänsten krävs e-legitimation. Invånaren loggar

Läs mer

Hälso - och sjukvårdens utveckling under 1990-talet. 2007-02-07 Hälso- och sjukvårdens utveckling under 90-talet BILD 1 Sjukvårdens utveckling

Hälso - och sjukvårdens utveckling under 1990-talet. 2007-02-07 Hälso- och sjukvårdens utveckling under 90-talet BILD 1 Sjukvårdens utveckling Hälso - och sjukvårdens utveckling under 1990-talet 2007-02-07 Hälso- och sjukvårdens utveckling under 90-talet BILD 1 Den medicinska kunskapen och den medicinska teknologin (arbetsmetoder, utrustning

Läs mer

Blodtryckskontroll hos diabetiker typ 1 vid medicinkliniken, Piteå sjukhus varför når vi inte målet?

Blodtryckskontroll hos diabetiker typ 1 vid medicinkliniken, Piteå sjukhus varför når vi inte målet? Blodtryckskontroll hos diabetiker typ 1 vid medicinkliniken, Piteå sjukhus varför når vi inte målet? Izabela Shahrokni, ST-läkare, Medicin- och rehabiliteringskliniken, Piteå sjukhus Handledare: Mats Eliasson,

Läs mer

Examensarbete D, 15 HP Höstterminen Njursjukas nutrition under de första dygnen på vårdavdelning

Examensarbete D, 15 HP Höstterminen Njursjukas nutrition under de första dygnen på vårdavdelning Examensarbete D, HP Höstterminen 3 Njursjukas nutrition under de första dygnen på vårdavdelning - Bedömningsparametrar i relation till energi- och proteinintag CATARINA HELLMERS LARSSON Institutionen för

Läs mer

Mycket är bra, men ändå inte riktigt nöjd

Mycket är bra, men ändå inte riktigt nöjd Mycket är bra, men ändå inte riktigt nöjd Förbundsordförande i Njurförbundet Ledamot I styrgruppen för Centrum för personcentrerad vård (GPCC) Hedersdoktor vid Sahlgrenska Akademin vid Göteborgs universitet

Läs mer

Ljumskbråck. Ljumskbråck. Information inför operation av ljumskbråck med titthålsmetoden

Ljumskbråck. Ljumskbråck. Information inför operation av ljumskbråck med titthålsmetoden Ljumskbråck Ljumskbråck Information inför operation av ljumskbråck med titthålsmetoden Kirurgiska kliniken, Enheten lap/bukväggskirurgi Malmö, Trelleborg och Landskrona 1 Text Överläkare Agneta Montgomery

Läs mer

Översyn av de nationella kvalitetsregistren Guldgruvan i hälso- och sjukvården Förslag till gemensam satsning 2011-2015

Översyn av de nationella kvalitetsregistren Guldgruvan i hälso- och sjukvården Förslag till gemensam satsning 2011-2015 Översyn av de nationella kvalitetsregistren Guldgruvan i hälso- och sjukvården Förslag till gemensam satsning 2011-2015 Måns Rosén (utredare) Hanna Sjöberg (huvudsekreterare) Sara Åström (jurist) Vår målsättning

Läs mer

SÅ TAR DU FOSRENOL (lantankarbonathydrat)

SÅ TAR DU FOSRENOL (lantankarbonathydrat) SÅ TAR DU FOSRENOL (lantankarbonathydrat) Läs bipacksedeln innan du använder FOSRENOL oralt pulver eller FOSRENOL tuggtabletter. Du har fått den här broschyren för att informera dig om varför du har fått

Läs mer

Kosttillskott fo r att minska riskfaktorer

Kosttillskott fo r att minska riskfaktorer KAPITEL 3 Kosttillskott fo r att minska riskfaktorer Artiklar i Läkartidningen 201209 och 20120912 diskuterar livsstil och hjärtkärlsjukdomar. Denna genomgång kan fungera som bas för att belysa betydelsen

Läs mer

REGIONALT VÅRDPROGRAM/ RIKTLINJER 2008 DIABETES - INDIVIDUELL VÅRDÖVERENSKOMMELSE

REGIONALT VÅRDPROGRAM/ RIKTLINJER 2008 DIABETES - INDIVIDUELL VÅRDÖVERENSKOMMELSE REGIONALT VÅRDPROGRAM/ RIKTLINJER 2008 DIABETES - INDIVIDUELL VÅRDÖVERENSKOMMELSE Reviderad januari 2012 Innehållsförteckning DIABETES - INDIVIDUELL VÅRDÖVERENSKOMMELSE... 2 Bakgrund patientens delaktighet

Läs mer

RAPPORT ÖGONSJUKDOMAR, DECEMBER 2013

RAPPORT ÖGONSJUKDOMAR, DECEMBER 2013 RAPPORT ÖGONSJUKDOMAR, DECEMBER 2013 Helena Björck Tel: 0720 700418 helena.bjorck@novus.se Annelie Önnerud Åström Tel: 0739 403761 annelie.astrom@novus.se Målgrupp, genomförande och nedbrytningar MÅLGRUPP

Läs mer

När inget händer och människor dör i väntan på organ då startar man MOD!

När inget händer och människor dör i väntan på organ då startar man MOD! KRISTINA RADWAN INTERVJU När inget händer och människor dör i väntan på organ då startar man MOD! I ALLA FALL OM MAN HETER PETER CARSTEDT. MOD (Mer Organdonation) bildades i mars 2012 av Martha Ehlin och

Läs mer

Vid anonyma njurdonationer är både donator och mottagare okända för varandra - läs om en anonym donators erfarenheter. Årgång 33 Nummer 3 År 2006

Vid anonyma njurdonationer är både donator och mottagare okända för varandra - läs om en anonym donators erfarenheter. Årgång 33 Nummer 3 År 2006 Årgång 33 Nummer 3 År 2006 Tidning från Riksförbundet för Njursjuka Olika syn på anonyma donatorers anonymitet Titthålskirurgi vid njurdonation Njurtransplanterade barn har fått bra livskvalitet som vuxna

Läs mer

Frekvenstabell 2014, Vårdbarometern

Frekvenstabell 2014, Vårdbarometern TILLGÅNG TILL SJUKVÅRD Q1 Har du någon gång under de senaste 6 månaderna besökt sjukvården som patient? Ja 27064 67 66 63 70 Nej 13473 33 33 37 30 Minns ej/vill ej svara 273 1 Q2 Har du någon gång under

Läs mer

维 市 华 人 协 会 健 康 讲 座 2009-11-14 19:00-20:00 甲 流 概 况 及 疫 苗 注 射 主 讲 : 方 静 中 文 注 释 ; 曾 义 根,( 如 有 错 误, 请 以 瑞 典 文 为 准 )

维 市 华 人 协 会 健 康 讲 座 2009-11-14 19:00-20:00 甲 流 概 况 及 疫 苗 注 射 主 讲 : 方 静 中 文 注 释 ; 曾 义 根,( 如 有 错 误, 请 以 瑞 典 文 为 准 ) 维 市 华 人 协 会 健 康 讲 座 2009-11-14 19:00-20:00 甲 流 概 况 及 疫 苗 注 射 主 讲 : 方 静 中 文 注 释 ; 曾 义 根,( 如 有 错 误, 请 以 瑞 典 文 为 准 ) 甲 流 病 毒 图 片 Vad är speciellt med den nya influensan? 甲 流 的 特 点 Den nya influensan A (H1N1)

Läs mer

Din värdering av operationen (ca 8 veckor)

Din värdering av operationen (ca 8 veckor) Din värdering av operationen (ca 8 veckor) 58-årig kvinna Efter prolaps- eller inkontinensoperation Personnummer:......... -... Namn... Adress... Postnummer...Ort... Tel. bost... Tel. arb... Övrig telefon...

Läs mer

Läkemedelsförmånsnämnden Datum Vår beteckning 2005-10-31 1070/2006

Läkemedelsförmånsnämnden Datum Vår beteckning 2005-10-31 1070/2006 BESLUT 1 (5) Läkemedelsförmånsnämnden Datum Vår beteckning SÖKANDE RECIP AB Bränningevägen 12 120 54 Årsta SAKEN Ansökan inom läkemedelsförmånerna LÄKEMEDELSFÖRMÅNSNÄMNDENS BESLUT Läkemedelsförmånsnämnden

Läs mer

11. Datum: 02. Sjukhus: 03. Randomiseringsnr: LJUNO. (Ljumskbråckstudien i Norrland) ENKÄT Före operation. (ifylls av patienten)

11. Datum: 02. Sjukhus: 03. Randomiseringsnr: LJUNO. (Ljumskbråckstudien i Norrland) ENKÄT Före operation. (ifylls av patienten) 11. Datum: 02. Sjukhus: 03. LJUNO (Ljumskbråckstudien i Norrland) ENKÄT Före operation (ifylls av patienten) 1 LJUNO 04. PERSONNUMMER : Markera, genom att kryssa i en ruta i varje nedanstående grupp (så

Läs mer

En skrift för närstående. Om organ- och vävnadsdonation

En skrift för närstående. Om organ- och vävnadsdonation En skrift för närstående Om organ- och vävnadsdonation Denna publikation skyddas av upphovsrättslagen. Vid citat ska källan uppges. För att återge bilder, fotografier och illustrationer krävs upphovsmannens

Läs mer