CANCERORGANISATIONERNA ALLT OM CANCER

Transkript

1 Cancerorganisationernas strategi

2 CANCERORGANISATIONERNA ALLT OM CANCER Cancerföreningen i Finland - Södra Finlands Cancerförening - Keski-Suomen Syöpäyhdistys - Kymenlaakson Syöpäyhdistys - Sydvästra Finlands Cancerförening - Pirkanmaan Syöpäyhdistys - Österbottens Cancerförening - Pohjois-Karjalan Syöpäyhdistys - Pohjois-Savon Syöpäyhdistys - Pohjois-Suomen Syöpäyhdistys - Saimaan Syöpäyhdistys - Satakunnan Syöpäyhdistys - Ålands Cancerförening - Suomen kurkku- ja suusyöpäyhdistys - Finlands prostatacancerförening - Cancerpatienterna i Finland - Sylva Cancerstiftelsen och Stiftelsen för Cancerforskning Finlands Cancerregister Elisabetsgatan 21 B Helsingfors (09)

3 C ANCERORGANISATIONERNAS STRATEGI INLEDNING... 4 OM NUTIDEN OCH FRAMTIDEN Den samhälleliga utvecklingen Cancer som en del av sjukdomarnas mångfald Hälso- och sjukvårdsservicen Cancerorganisationerna... 9 MISSION OCH VÄRDERINGAR STRATEGIER Samhällspolitisk strategi Cancerorganisationerna som samhällspolitisk aktör Organisationsstrategi Cancerorganisationerna som verksamhetsorganisation inom den tredje sektorn Informationsstrategi Utbildningsstrategi Strategisk, professionell, organisatorisk, individuell Servicestrategi Organisationerna som serviceproducent Internationell strategi Ekonomisk strategi BILAGOR Strategiarbetsgruppens, värderingsarbetsgruppens och ekonomiarbetsgruppens sammansättning KÄLLFÖRTECKNING... 19

4 4 OM INLEDNING NUTIDEN OCH FRAMTIDEN I NLEDNING Cancerorganisationerna är en erfaren, pålitlig och sakkunnig organisationshelhet. Den är ett stort fartyg vars stadiga gång skapar trygghet, håller rörelserna under kontroll och inte tillåter tvärvändningar. Vindarna växlar, men forskningen och den tysta kunskapen styr färden. Man måste ändå oavbrutet hålla utkik, lyssna till svaga signaler och de budskap som kommer in, tolka det man sett och hört. Fartyget måste inte vända efter varje fågel, men nytt land kan finnas i sikte när som helst. I stället för ett stort fartyg kan man se många mindre, som finns inom synhåll för varandra. Alla har samma vindar och rör sig på samma vatten, men var och en seglar ändå på sitt eget sätt. Den internationella cancerunionen UICC har ansett denna flottilj värd uppskattning. Metaforen skapar föreställningar, och strategisk planering är framtidsbedömning som skall göras utifrån de rådande förhållandena. Det handlar också om att definiera vad man vill och just därför behövs en kontinuerlig diskussion om strategin med folk på fältet i hela vår organisation. De verksamhetsmodeller som presenteras i strategin utgör exempel på sätt att verka. De preciseras närmare i verksamhetsplanerna. Harri Vertio Generalsekreterare Cancerorganisationerna Cancerorganisationerna är en erfaren, pålitlig och sakkunnig organisationshelhet. Den är ett stort fartyg vars stadiga gång skapar trygghet.

5 OM NUTIDEN OCH FRAMTIDEN 5 O M NUTIDEN OCH FRAMTIDEN 1. SAMHÄLLSUTVECKLINGEN OCH CANCER När hälsa och sjukdom förvandlas till en marknadsplats kan detta öka människors handlingsmöjligheter, men samtidigt accentueras människors egen kompetens och deras ansvar för sig själva. Förändringarna i befolkningens åldersstruktur påverkar väsentligt hela samhällets verksamhet. Till de snabbast växande åldersgrupperna i befolkningen hör de äldsta åldersgrupperna. Detta leder bl.a. till förändringar i försörjningskvoten och förändringsbehov i fråga om vilka delar av social- och hälsovårdens verksamhet som skall betonas. Att åldersstrukturen förändras har verkningar också på arbetsmarknaden, särskilt som följd av det ökade vårdbehovet. När den sociala miljön blir mera splittrad ökar miljöns sociala giftighet (ensamhet, otrygghet, våld, flyttningsrörelse, förändringar i familjestrukturerna). En del av förändringarna beror på förändringar i åldersstrukturen, en del orsakas av förändrade ekonomiska strukturer och en del har sin grund i förändrade värderingar. Enskilda hälsorisker påverkar också den sociala miljön (användning av rusmedel och narkotika). Behovet av omsorg och stöd ökar. När hälsa och sjukdom förvandlas till en marknadsplats kan detta öka människors handlingsmöjligheter, men samtidigt accentueras människors egen kompetens och deras ansvar för sig själva. När samhällen vittrar sönder i kanterna behövs organisationerna inom den tredje sektorn som nya möjliga arenor för samhällelighet. Europeiska unionens inverkan på socialpolitiken i Finland börjar komma starkare till synes under detta årtionde. Som en följd av konkurrensutsättningen av tjänster har kvaliteten på många tjänster tidvis varit hotad. Bestämmelserna i det så kallade tjänstedirektivet kan på många sätt visa sig få stor betydelse i Finland, bl.a. i fråga om hälsooch sjukvården. Globaliseringen påverkar såväl hälsoriskerna som tjänsterna också i Finland. Att arbete flyttas till de ekonomiskt mest fördelaktiga områdena, att ökad konkurrenskraft blir allt viktigare i näringslivet och att det sker en stark tillväxt bland serviceföretagen ändrar också det finländska välfärdssamhällets struktur. Globaliseringen kan också ha verkningar på hur det kollektiva stödet utvecklas under den närmaste framtiden. En utveckling där hälsofrämjandet från att ha skötts av den offentliga sektorn övergick till att i allt högre grad vara en uppgift för organisationerna, började redan i mitten av 1990-talet. Att infrastrukturen inom hälsofrämjandet varit svag har stött denna utveckling. Som en följd av detta har det uppstått många mycket specifika strävanden i fråga om förebyggandet och behandlingen av olika sjukdomar och sjukdomsgrupper. I framtiden kommer sjukdomarna på sätt och vis mera än tidigare att konkurrera också sinsemellan. De nationella projekt inom social- och hälsovårdsektorn som för närvarande skall genomföras kommer att öka resurserna inom sektorn, men finansieringen av programmet Hälsa 2015 har inte tryggats lika väl. Europeiska unionens folkhälsoprogram torde komma att ha verkningar i synnerhet för informationshanteringens del och å andra

6 6 OM NUTIDEN OCH FRAMTIDEN sidan så att hanteringen av oförutsedda hot mot hälsan förbättras. Att den så kallade vårdgarantin regleras i lag sedan kan på många sätt påverka verksamheten inom hälso- och sjukvårdens vårdsystem. Det är möjligt att förhållandet mellan den privata och den offentliga hälso- och sjukvården kommer att fortsätta att förändras. Fastän cancer hör till de brådskande sjukdomarna kan vårdgarantin påverka vad som betonas i hela vårdsystemet, också så att prioriteringarna ändras för andra sjukdomar. Likaså har på goda grunder gjorts bedömningen att förebyggandet av sjukdomar och hälsofrämjandet kommer att minska i omfattning. Ändringarna i kommun- och servicestrukturen kommer att ändra serviceutbudet på ett sätt som än så länge inte kan förutses. Fastän cancer hör till de brådskande sjukdomarna kan vårdgarantin påverka vad som betonas i hela vårdsystemet. 2. CANCER SOM EN DEL AV SJUKDOMARNAS MÅNGFALD Cancersjukdomarna kommer att öka under de kommande årtiondena mätt i antalet nya cancerfall. Förändringarna i antalet nya fall går att förutspå relativt noggrant, eftersom effekterna av förändringarna i åldersstrukturen är välkända. I fråga om riskfaktorerna är det möjligt att uppskatta vissa förändringstendenser, men osäkerhetsfaktorerna är större. Med hjälp av Cancerregistrets uppgifter och undersökningar är det ändå möjligt att tillförlitligt uppskatta att antalet cancerfall kommer att öka med ca en fjärdedel från år 2003 till Cancer i Finland män kvinnor år Cancerincidensen kommer att stiga en aning i och Bröst Prostata med att prostatacancer och bröstcancer ökar, men dödligheten torde fortsätta att sjunka. Av de enskilda cancerformerna kommer prostatacancer Lunga Tjocktarm Ändtarm Lymfom hos män, och bröst- Andra cancerformer cancer hos kvinnor att dominera helhetsbilden ännu mera Alla cancerformer än tidigare under den närmaste framtiden. Efter dessa följer gruppen med olika typer av Ingår i andra cancerformer" Finlands Cancerregister 2005 tarmcancer. Screeningen för tarmcancer kan komma att ändra dessa cancerformers betydelse. Som en följd av de ovan nämnda förändringarna kommer antalet personer som antingen har haft cancer eller för närvarande är sjuka att ANTALET CANCERFALL KOMMER ATT ÖKA MED CA EN FJÄRDEDEL FRÅN ÅR 2003 TILL ÅR öka snabbt. Detta kommer att ge nya saker att tänka på, bl.a. för arbetslivet och i fråga om möjligheterna att stödja rehabilitering. Att befolkningen blir äldre medför också andra förändringar i sjukdomarnas mångfald. Till de sjukdomsgrupper som ökar i Finland hör bl.a. sjukdomar orsakade av rusmedel. Astma och allergier blir vanligare, hjärt- och kärlsjukdomar har flyttat över från den yrkesaktiva åldern

7 OM NUTIDEN OCH FRAMTIDEN 7 Cancersjukdomarna ger mera än många andra sjukdomar upphov till känslor av hot och rädsla. till de äldre åldersgrupperna, diabetes har redan blivit vanligare i många åldersgrupper. I fråga om hur allmänt mentala störningar förekommer är det svårare att presentera exakta förändringstrender, men depressioner behandlas i ökad omfattning och eventuellt förekommer själva sjukdomen mera allmänt än tidigare. Med tanke på folkhälsan måste också den oundvikliga ökningen av olika former av demens beaktas, liksom det stora behovet av vård och i synnerhet omvårdnad som detta för med sig. Sjukdomarna kommer att anhopa sig i de äldsta befolkningsgrupperna. Enligt en svensk undersökning kommer redan de direkta behandlingskostnaderna för cancer att bli åtminstone en och en halv gång större under de närmaste åren. De nya kostnader som det går lättast att uppskatta uppstår genom användningen av i synnerhet nya läkemedel. De nya läkemedlen kan å andra sidan möjliggöra behandling på poliklinik eller hemma oftare än hittills. En uppskattning av de indirekta kostnaderna är svår att göra. Cancersjukdomarnas andel av de totala kostnaderna för folkhälsan torde komma att öka i någon mån. Cancersjukdomarna ger mera än många andra sjukdomar upphov till känslor av hot och rädsla. Detta skapar särskilda behov av snabb, målinriktad och intensiv behandling av cancersjukdomar. När nya behandlingsformer utvecklas förblir kvalitetskraven höga, fastän kostnaderna ökar. Framstegen och riskfaktorerna för hälsan har blivit föremål för bedömning i treårsuppföljningen av programmet Hälsa Enligt uppföljningen ser det ut som om utvecklingen är gynnsam i fråga om dödlighet, tobaksrökning och användning av rusmedel bland barn och ungdomar. Uppgifterna sträcker sig fram till år 2003, varefter beslut som gäller beskattningen kan ha ändrat utvecklingstrenden särskilt i fråga om alkoholbruket. Den upplevda hälsan förefaller att stegvis förbättras också i de äldsta åldersgrupperna. Det mest problematiska förefaller att vara att ojämlikheten mellan olika utbildnings- och socialgrupper ökar. En närmare kartläggning av ojämlikheten mellan olika sjukdomsgrupper kräver tilläggsundersökningar. Välfärdssamhällets utveckling och Finlands anslutning till Europeiska unionen har gjort att systemet blivit föremål för ett förändringstryck. 3. HÄLSO- OCH SJUKVÅRDSSERVICEN Grunden för det finländska hälso- och sjukvårdssystemet lades på 1970-talet och dess kärna är lagarna om sjukvården och folkhälsoarbetet. Välfärdssamhällets utveckling och Finlands anslutning till Europeiska unionen har gjort att systemet blivit föremål för ett förändringstryck. De hittills mest omfattande reformerna genomfördes i början av 1990-talet då grunderna för statsunderstödssystemet och styrsystemet för social- och hälsovården reformerades. Samtidigt frångicks den tidigare fortlöpande femårsplaneringen. Spänningarna mellan primärvården och den specialiserade sjukvården existerar fortfarande, fastän man hela tiden har letat efter sätt att öka flexibiliteten i nivåstruktureringen. Under de senaste åren har också gränsytan mellan den offentliga och den privata hälso- och sjukvården varit föremål för granskning. Det är uppenbart att vi kommer att få se förändringar just på denna yta också i den närmaste framtiden. Den tredje sektorn, dit också Cancerorganisationerna hör, bör göra en

8 8 OM NUTIDEN OCH FRAMTIDEN bedömning av situationen och omordna sin verksamhet. För denna sektor kan roller som utbildningsförmedlare och sakkunniga öppna sig. Olika gemensamma non-profit-lösningar mellan kommuner och organisationer utprövas som bäst på olika håll i landet. Erfarenheterna av dessa bör utnyttjas. Grunden för finansieringssystemet för hälso- och sjukvården är beroende av kommunerna. Sjukvårdsdistrikten har som uppgift att ha hand om tjänsterna inom den specialiserade sjukvården under kommunernas styrning. En balans har långt ifrån på alla ställen varit lätt att uppnå, i synnerhet i en situation då systemets effektivitet hela tiden har ökats. Ur människornas perspektiv har den andel av kostnaderna för hälso- och sjukvården som bekostas direkt av användarna visat en växande trend och vi har redan överskridit den europeiska medelnivån. Av denna och andra orsaker torde olika försäkringssystem utöver den nuvarande sjukförsäkringen komma att intressera allt flera människor. De nationella projekten för att trygga hälso- och socialvårdstjänster har tillfört hälso- och sjukvården nya pengar. Detta torde ha varit den mest betydelsefulla avvikelsen från grundfinansieringen under de senaste åren, även om de kalkylmässiga statsandelarna också bedöms ha vuxit. Frågan om hälsovårdstjänsterna kommer att räcka till oroar många människor. Det har framförts misstankar om att man inom primärvården av ekonomiska skäl kan komma att vara tvungen att begränsa eller fördröja remitteringen av patienter till ytterligare undersökningar inom den specialiserade sjukvården. I fråga om cancer torde detta inte ske, men när behandlingstiderna blir kortare ökar detta behoven av uppföljning och rehabilitering inom primärvården. Syftet med det nationella hälsoprojektet är bl.a. att minska ojämlikheten i fråga om hälsa, att förbättra hälso- och sjukvårdens produktivitet och att förenhetliga informationshanteringen. Den tredje sektorns roll har analyserats knapphändigt i projektet. Projektet för med sig betydande tilläggsresurser till hälso- och sjukvården. I Finland har det gjorts många försök att strukturera prioritetsordningen för olika åtgärder inom hälso- och sjukvården. I detta syfte har två breda arbetsgrupper verkat, men deras förslag har ändå inte följts av särskilt konkreta åtgärder. Av de utländska modellerna har erfarenheterna av prioritering inte varit okontroversiella. För närvarande håller den så kallade vårdgarantin på att tas i bruk. Lagen trädde i kraft i mars Vårdgarantin gäller endast så kallade icke-brådskande sjukdomar. Antaganden har gjorts om att vårdgarantin eventuellt kan försvaga möjligheterna att behandla kroniska sjukdomar och i synnerhet hälsofrämjandet och förebyggandet av sjukdomar. En arbetsgrupp vid socialoch hälsovårdsministeriet har sammanställt behandlingskriterier för olika sjukdomsgrupper. Styrsystemen för social- och hälsovården förändrades i början av 90-talet så att beslutanderätten överfördes till kommunerna. För statsförvaltningen återstår två sätt att styra utvecklingen: lagstiftning och informationsstyrning. Förutom sektorförvaltningen skall också andra myndigheter sköta tillsynen över att lagarna följs. Informationsstyrningen har inte till alla delar visat sig vara särskilt effektiv. En av de nya formerna för denna styrning har varit statsrådets principbeslut, med vars hjälp ett brett politiskt stöd har eftersträvats i enskilda frågor (mo- Frågan om hälsovårdstjänsterna kommer att räcka till oroar många människor.

9 OM NUTIDEN OCH FRAMTIDEN 9 Hälsofrämjandet saknar bl.a. en infrastruktur tion, alkoholprogrammet). Yrkesorganisationerna svarar för den innehållsmässiga styrningen i samarbete med förvaltningen (programmet för god medicinsk praxis). I vårt land görs årligen två miljoner hälsokontroller utöver dem som görs inom företagshälsovården. Av dessa utgör screeningar en betydande del. För cancerscreeningarnas del har det gjorts rätt grundliga utredningar om den vetenskapliga bakgrunden samt hur väl screeningarna fungerar, vad de kostar och vilka effekter de haft i Finland. För långt ifrån alla undersökningar av screeningkaraktär finns det exakt information om hur verkningsfulla de är, eller så används de uteslutande som instrument för hälsofrämjande. När screeningtjänsterna blir mera splittrade medför detta att informationsutbytet blir svårare och att påverkningsmöjligheterna minskar. Också nödvändiga reformer blir svårare än tidigare att genomföra och behovet av att övervaka screeningens kvalitet accentueras. De hälsobarometrar som utarbetas av Centret för hälsofrämjande har de senaste åren gett rätt positiva framtidsutsikter för hälsofrämjandet, men resursutvecklingen går inte i samma riktning. Hälsofrämjandet saknar bl.a. en infrastruktur som skulle göra det till ett betydligt effektivare instrument än vad som nu är fallet, samt nationella informationssystem som bättre än i dagens läge skulle stå också till medborgarnas förfogande. CANCERORGANISATIONERNA Från cancerorganisationernas synpunkt är det viktigt att genomföra och utvärdera massundersökningsverksamheten på lång sikt. Cancerorganisationernas verksamhet som organisation grundar sig på en centralorganisation och regionala cancerföreningar samt på samarbete mellan patientorganisationer. De regionala föreningarna är självständiga föreningar, likaså patientföreningarna. Synergieffekterna har inte utnyttjats tillräckligt. Organisationerna konkurrerar delvis sinsemellan och mellan dem råder en saklig samarbetsrelation, men samtidigt också vissa spänningar. Till cancerorganisationernas stora strategiska frågor hör hur denna breda, och för finländska förhållanden stora organisation i framtiden bättre skall kunna utnyttja sin styrka och kompetens. Upprätthållandet av Cancerregistret utgör ett exempel på fungerande samarbete mellan cancerorganisationerna och myndigheterna. Registret producerar också högklassig forskningskunskap för såväl internationella som nationella behov och stöder direkt cancerorganisationernas arbete. Erfarenheterna från bl.a. Danmark uppmuntrar inte till att ändra denna fungerande praxis. En funktionell helhet ur organisationernas perspektiv är bl.a. massundersökningarna. Från cancerorganisationernas synpunkt är det viktigt att genomföra och utvärdera massundersökningsverksamheten på lång sikt. Massundersökningsregistets verksamhet garanterar att screeningarna har effekt och möjliggör ett samarbete på bred front på hälsooch sjukvårdsfältet samt skapar förutsättningar för en utveckling av massundersökningarna och för cancerforskningen. Bland cancerorganisationernas uppgifter skall verksamheterna för att främja hälsa och stödja rehabilitering uppfattas som serviceverksamhet. Utmärkande för organisationerna är att sådana tjänster erbjuds avgiftsfritt eller åtminstone kraftigt subventionerade. I fråga om detta

10 10 OM NUTIDEN OCH FRAMTIDEN måste också betydelsen av medlemskap som villkor för olika förmåner diskuteras. Cancerorganisationerna måste bättre än hittills å ena sidan kunna visa vad de gör och å andra sidan erbjuda människor konkreta förmåner. Dessa uppgifter hänger ihop med varandra och är också viktiga preciseringar med tanke på insamlingen av medel och donationer. En av cancerorganisationernas verksamhetsformer är de polikliniska tjänsterna. Organisationerna konkurrerar på detta område med privata, vinstproducerande företag. Företagsverksamheten inom hälsooch sjukvårdsservicen ser i Finland ut att bli mycket koncentrerad, så i denna konkurrenssituation måste man överväga vilket mervärde cancerorganisationernas polikliniker kan erbjuda. Samtidigt måste man vara redo för olika samarbetslösningar med andra aktörer. Poliklinikerna kan också fungera som experimentplats för nya serviceformer. Den bild av cancerorganisationerna som ges i offentligheten har regelbundet kartlagts. Enligt dem står cancerorganisationernas sakkunskap och tillförlitlighet fortfarande på en hög nivå. Vad gäller cancerorganisationernas välkändhet finns det rum för förbättringar om vi så vill. Cancerorganisationerna hör till toppen bland de organisationer som människor vill understödja. Till de gemensamma frågor som är betydelsefulla ur organisationernas perspektiv hör också de ekonomiska frågorna, hur den ekonomiska grunden för att förverkliga organisationens mål kan tryggas. Också här gäller det att koppla samman lokala och riksomfattande projekt så ändamålsenligt som möjligt. Cancerorganisationernas finansiering bygger på direkt stöd från människor och på olika former av donationer. Penningautomatföreningen stöder vissa funktioner, bl.a. den verksamhet som Finlands Cancerregister bedriver för att trygga den kunskapsmässiga grunden för folkhälsoarbetet. Cancerorganisationerna ansvarar för de stipendier som skall riktas till forskningen. Social- och hälsovårdsministeriet finansierar särskilda projekt som handlar om hälsofrämjande. I fråga om finansieringen är det nödvändigt att förutom de nuvarande mekanismerna också utreda möjligheterna till finansiering från företag, och att i det sammanhanget ur organisationens perspektiv tänka igenom de eventuella etiska problem som är förknippade med frågan. Cancerorganisationerna utgör också en del av den stora tredje sektorns organisationsfält. Organisationerna konkurrerar på många sätt sinsemellan om allt från att få medel till att ge sin medlemskår service. Cancerorganisationerna måste kontinuerligt dryfta sina uppgifter som patientorganisation och folkhälsoorganisation. Gränsytorna bl.a. till de egna patientorganisationerna måste kunna användas effektivt bl.a. i det politiska beslutsfattandet. Möjligheterna till samarbete med de andra stora folkhälsoorganisationerna har inte utnyttjats tillräckligt väl. Cancerorganisationernas relation till statsförvaltningen grundar sig å ena sidan på aktivt initiativtagande och å andra sidan på stöd för de riksomfattande planerna ur organisationsperspektiv. När relationen är som bäst rör det sig om ett kompanjonskap, där organisationerna bevarar sin självständiga roll, men på många sätt kan stödja statsförvaltningens åtgärder när de så önskar. Cancerorganisationerna hör till toppen bland de organisationer som människor vill understödja.

11 OM NUTIDEN MISSION OCH VÄRDERINGAR FRAMTIDEN 11 MISSION Cancerorganisationerna stöder cancerpatienterna och deras anhöriga under behandlingen och rehabiliteringen. Cancerorganisationerna minskar det hot och de olägenheter som cancersjukdomarna orsakar i samhället och stöder cancerpatienterna och deras anhöriga under behandlingen och rehabiliteringen. VÄRDERINGAR MÄNSKLIGHET Cancerorganisationerna respekterar människovärdet, ser individualitet och öppenhet i bemötandet av människor som viktigt, betonar gemenskap och begriplighet samt jämlikhet mellan människor i sin verksamhet. SANNINGSENLIGHET Verksamheten bygger på tillförlitlighet, trovärdighet, vetenskaplighet och begriplighet hos organisationen OBUNDENHET Organisationen måste vara obunden för att kunna verka i riktning mot sina mål på ett verkningsfullt, framgångsrikt och effektivt sätt, men i samarbete med andra. GEMENSAMT ANSVARSTAGANDE Cancerorganisationernas gemensamma ansvarstagande ger en grund för att nå föreningarnas mål och innefattar ett ansvar för att sörja för organisationsekonomin.

12 12 STRATEGIER STRATEGIER 1. SAMHÄLLSPOLITISK STRATEGI CANCERORGANISATIONERNA SOM SAMHÄLLSPOLITISK AKTÖR BEHOV I och med att befolkningen blir äldre skapar detta nya behov för den offentliga social- och hälsovårdens verksamhet. På organisationerna ställs större förväntningar än tidigare i fråga om hälsofrämjande och stöd vid rehabilitering samt hemvård. Den ökade individcentreringen och ensamheten ökar behovet av socialt stöd. Det nationella hälsoprojektet är under den närmaste framtiden fokuserat på att öka resurserna för att upprätthålla kvaliteten på vården och minska ojämlikheten, vilket ytterligare ökar den tredje sektorns behövlighet. De ekonomiska ramvillkoren ställer större krav än tidigare också när det gäller cancer. MÅL Cancerorganisationernas samhällspolitiska mål är att minska ojämlikheten i fråga om hälsa. Till cancerorganisationernas mål hör hälsofrämjande som hänför sig till förebyggande och tidig diagnostisering av cancer, tryggande av förutsättningarna för bästa möjliga vård och utveckling av stödet vid rehabilitering som ett samarbete mellan den offentliga sektorn, den privata sektorn och den tredje sektorn. Cancersjukdomarna måste å ena sidan ses som en sjukdomsgrupp av stor betydelse i folkhälsohänseende, men å andra sidan är det nödvändigt att förstå att de är en grupp långtidssjukdomar bland andra. VERKSAMHET Cancerorganisationerna fungerar som initiativtagande samhällspolitiska opinionsbildare och sakkunnigorganisationer i riktning mot målen. Deras uppgift är å ena sidan att stödja sådana politiska beslut som främjar hälsan och förbättrar människors möjligheter att delta i hälsopolitik som gäller dem själva. Å andra sidan skall organisationerna kritiskt granska social- och hälsovårdspolitiken samt den övriga samhällspolitiken och komma med förslag som gäller den (tobakspolitik, läkemedelspolitik, miljöpolitik), särskilt på basis av den egna sakkunskapen. Vid behov skall cancerorganisationerna inleda och stödja verksamhet med vars hjälp man kan påvisa viktiga möjligheter att förebygga cancer, konstatera cancer i ett tidigt skede, utveckla vården och förbättra rehabiliteringen efter cancer. Den ekonomiska belastning som cancer ger upphov till i den närmaste framtiden måste skisseras upp. FÖRSLAGSMODELLER FÖR VERKSAMHETEN riksomfattande screeningverksamhet och en kontinuerlig uppföljning och kritisk bedömning av denna undersökning av nya screeningar deltagande i utarbetandet av riktlinjerna för god medicinsk praxis och konsensusuttalanden samt stöd för genomförandet utveckling av den palliativa vården och hemvården vid cancer till en del av socialvården och hälso- och sjukvården befästande av terminalvård som en möjlighet aktiv uppföljning av miljöpolitiken ur organisationens perspektiv ingripande i regional ojämlikhet (vård, rehabilitering) rapportering om samhället och cancer (cancerns samhälleliga dimensioner) rapportering om kostnaderna för behandling av cancer (i samarbete med forskningsoch utvecklingscentralen för social- och hälsovården) utveckling av sakkunnigstödet till myndigheterna

13 STRATEGIER ORGANISATIONSSTRATEGI CANCERORGANISATIONERNA SOM VERKSAMHETSORGANISATION INOM DEN TREDJE SEKTORN FÖRSLAGSMODELLER FÖR VERKSAMHETEN en snabb utvidgning av rådgivningsverksamheten (den professionella grunden) förbättring av synergin i de ärenden som är gemensamma i organisationsverksamheten utveckling av och försök med nya former av stöd av personer i samma situation (jmf de nya patientorganisationerna/ kvalitetssäkring) utredning av möjligheterna och förutsättningarna för människor att göra sin röst hörd hinder för och fördelar med samarbete med företag (etik, socialt ansvar, engagemang, ekonomi) som paraplyorganisation verksamhet i olika samarbetsstrukturer uppföljning av tillgången till vård på regional nivå BEHOV Cancerorganisationerna behövs som stöd för människor med cancersjukdomar. Organisationerna behövs särskilt som stöd för cancerpatienterna vid återhämtningen, men är också direkta informationsgivare och stödtrupper under sjukdomen. När de sociala stödstrukturerna förändras ökar behovet av rådgivning kring cancer, liksom behovet av stöd av andra i samma situation. Behovet av att människans röst förmedlas till beslutsfattarna är stort när förvaltningsstrukturerna utvecklas. MÅL Organisationen har som mål att stå till sina medlemmars förfogande som en pålitlig och förstående sammanslutning. Den skall påvisa och förverkliga den tredje sektorns möjligheter och arbetssätt på organisationsfältet samt bevaka de cancersjukas rättigheter i samhället. Som sakkunnigorganisation är cancerorganisationernas mål också tillräckligt inflytande i det samhälleliga beslutsfattandet, i samarbetet mellan olika sektorer och i den ekonomiska planeringen. Det är nödvändigt att skapa klarhet i och effektivera cancerorganisationernas verksamhetsorganisation. VERKSAMHET Organisationen skall hålla sina dörrar öppna, såväl för sina medlemmar som för den övriga befolkningen. Den skall erbjuda alla de synergifördelar som en stor organisation kan ge sina medlemmar och skapa intressekretsar på olika sätt: med hjälp av stöd av andra i samma situation, professionellt ledda grupper, planerad utbildning och rådgivning, samt genom att garantera en tillförlitlig och vidsträckt tillgång till information. Cancerorganisationerna måste skapa nya samarbetsstrukturer mellan de olika sektorerna och ytterligare stabilisera sin ekonomi. Organisationen skall öka sin tvärvetenskapliga kompetens och kontinuerligt upprätthålla sin professionella nivå. Cancerorganisationernas organisationsstruktur skall förenklas och förenhetligas.

14 14 STRATEGIER 3. INFORMATIONSSTRATEGI BEHOV Flera olika grupper behöver information: beslutsfattarna, yrkesfolket (myndigheterna), cancerorganisationernas medlemmar (organisationernas beslutsfattare), befolkningen. Förmedlarna av information, t.ex. medierna och utbildningssystemet, har ytterligare sina egna informations- och kunskapsbehov. Forskarnas behov skiljer sig från de andras. Att forskningskunskap och övrig kunskap snabbt kan tas i bruk är nödvändigt, särskilt på cancersjukdomarnas område. MÅL Målet är att producera och förmedla tillförlitig information och kunskap som håller för kritik och som står på en vetenskaplig grund. Informationen skall föreligga i en form som lämpar sig för användarna och den skall vara tillgänglig och tillräcklig med tanke på varje grupps och individs behov. Information innebär också kunskap om möjligheter och tjänster, och särskilt också sådan tyst, erfarenhetsbaserad kunskap som organisationerna är som allra bäst på att förmedla. Målet är också att bekämpa felaktig information och att minska osäkerheten kring informationen. FÖRSLAGSMODELLER FÖR VERKSAMHETEN utvidgning av verksamheten med och kunskapsunderlaget för Cancerkontakt produktion av ny kunskap som underlag för hälsopolitiska åtgärder utveckling av mekanismerna för tolkning av ny forskningskunskap utveckling och testning av verksamheten med att översätta forskningskunskap planering av marknadsföringen av information tryggande av den tysta kunskapen genom att kontinuiteten säkras (egen serviceverksamhet, rådgivningserfarenhet, historieskrivning, sammanställning av erfarenhetsmässig kunskap) VERKSAMHET Spridningen av information och kunskap från producenterna till olika grupper skall säkras genom att så ändamålsenliga kanaler som möjligt används och genom att kvaliteten på informationen kontinuerligt kontrolleras med avseende på begriplighet och användbarhet. Teknologins möjligheter skall utnyttjas, men på ett sådant sätt att olika gruppers förmåga att använda sig av den beaktas. Förmågan att känna igen svaga signaler skall förbättras, liksom beredskapen att reagera på dem. Information som beskriver organisationens verksamhet skall tydligare än hittills fås ut för att användas av medlemmar (och andra). Spridningen av information och kunskap till den offentliga förvaltningen, social- och hälsovården samt utbildningssystemen skall systematiseras mera än förut. Människorna skall erbjudas förbättrade möjligheter till tillgång till information. Överföringen av erfarenhetsmässig kunskap skall undersökas och stödjas. Kring kunskapen kan skapas en servicestruktur som hjälper människor att hitta fram till det kunskapsområde som behövs.

15 STRATEGIER UTBILDNINGSSTRATEGI STRATEGISK, PROFESSIONELL, ORGANISATORISK, INDIVIDUELL FÖRSLAGSMODELLER FÖR VERKSAMHETEN bedömning av utbildningsbehoven inom organisationen den yrkesinriktade utbildningen för organisationens arbetstagare struktureras snabbt och en utbildningshelhet baserad på de utbildningar som redan pågår byggs upp. Varje arbetstagare erbjuds åtminstone 3 5 utbildningsdagar per år varje arbetstagares egna utbildningsambitioner stöds i mån av möjlighet studerande vid läroanstalter rekryteras att praktisera inom organisationsarbetet en separat strategiutbildning inleds våren 2006 symposierna i Tusby ordnas också i fortsättningen som översiktsmöten på området och ibruktagandet av den kunskap som producerats under symposierna utvecklas. utbildningen av cancersjukskötare ägnas aktivt engagemang cancersjukdomarna i skolornas undervisning i hälsokunskap granskas utbildningen om cancer i den yrkesinrikta de utbildningen kartläggs nivån på utbildningen i cancerepidemiologi tryggas deltagande i internationell utbildning stöds för att få nya idéer erfarenheterna av patientutbildarnas verksamhet rapporteras användningen av forskare som utbildningsresurs kartläggs BEHOV Behovet kan struktureras efter olika gruppers behov: särskilt yrkesfolket inom social- och hälsovården, cancerorganisationernas arbetstagare och organisationernas medlemmar är sådana grupper, men det är också motiverat att göra en bedömning av befolkningens utbildningsbehov. Utbildningsbehoven hos yrkesfolket inom social- och hälsovården gäller å ena sidan cancersjukdomarnas epidemiologi och tidigt konstaterande av cancer samt återhämtningen från sjukdomen. Å andra sidan gäller de insikt i cancerorganisationernas verksamhet. Cancerorganisationernas arbetstagare har förutom professionella utbildningsbehov också behov av utbildning som ger mera allmänna färdigheter, t.ex. kompetens i fråga om informationsgivning, ekonomi eller samhällelig påverkan. Utbildningsbehoven hos cancerorganisationernas medlemmar har veterligen inte dryftats i någon större omfattning. MÅL Cancerorganisationerna har som mål att generellt öka den professionella kompetensen hos den yrkesutbildade personalen inom olika sektorer av social- och hälsovården, och särskilt med hjälp av den kunskap som organisationen har producerat (epidemiologi, riskfaktorer, återhämtning, terminalvård, rehabilitering). Målet är en så hög professionell kompetens som möjligt inom organisationens alla verksamhetsområden. Separat från detta skall cancerorganisationerna utveckla kompetensen hos den egna personalen. Detta innebär förutom kunskaper och färdigheter också mänsklig förståelse och en exakt bild av organisationens egen identitet, struktur och möjligheter. VERKSAMHET Utbildningen organiseras till en fortlöpande verksamhet som motsvarar behovet och långsiktigt strävar mot målen. Cancerorganisationerna definierar sin egen roll i den yrkesinriktade grund- och påbyggnadsutbildningen samt fortbildningen och bygger upp de samarbetsrelationer som behövs. Vid utvecklingsdiskussioner kartläggs organisationens egna arbetstagares färdigheter och utbildningsbehov såväl ur organisationens som ur varje enskild arbetstagares perspektiv. Organisationerna följer upp nivån på utbildningen för sina arbetstagare.

16 16 STRATEGIER 5. SERVICESTRATEGI ORGANISATIONERNA SOM SERVICEPRODUCENT BEHOV När servicestrukturen inom social- och hälsovården efter hand förändras växer behovet av många tjänster i den egentliga vårdens och den sociala trygghetens periferi. Organisationerna behövs för att observera dessa behov, pröva olika verksamhetsalternativ och producera en del tjänster i samarbete med andra sektorer och organisationer. Behovet av att förbättra och kontinuerligt upprätthålla kvaliteten är stort när de ekonomiska ramvillkoren skärps. MÅL Målet är att högklassiga tjänster som minskar cancerrisken och främjar tidig diagnostisering, vård, tjänster vid återhämtning från sjukdom samt hemservice och terminalvårdstjänster skall finnas inom räckhåll för alla cancersjuka. För befolkningens del kan målet definieras som hälsofrämjande för att minska cancerrisken genom ordnande av såväl individuella som samhälleliga tjänster. VERKSAMHET Verksamheten bygger på forskningskunskap och skall stå i samband med förändringarna i samhället. Organisationen skall utveckla rådgivningstjänster enligt de behov som framkommer och kontinuerligt följa upp kvaliteten på och behovet av dem. Gränsytorna mellan den specialiserade sjukvården och primärvården och de servicebehov som uppstår där skall granskas särskilt. I samarbete med social- och hälsovården skall serviceformer som motsvarar människors behov skapas. Organisationen skall visa väg för en optimal användning i samhället av metodutbudet för tidig diagnostisering av cancer. Till kärnpunkterna i organisationens verksamhet hör att säkra en sammanhängande väg för cancerpatienten i de olika delarna av servicesystemet och i synnerhet i dess fogar. Den professionella utvecklingen av tjänster som gäller stöd vid rehabilitering förs vidare, och kompetens och tyst kunskap i fråga om cancer överförs till rehabiliteringsinrättningarna. En utveckling av verksamheten med stöd av andra i samma situation och försök med nya verksamhetsformer utgör en del av servicestrategin. FÖRSLAGSMODELLER FÖR VERKSAMHETEN cancerorganisationernas, primärvårdens och den privata hälso- och sjukvårdens samarbetsstrukturer prövas i fråga om produktionen av flexibla tjänster en helhetsbild skapas av de riksomfattande screeningtjänsterna och deras kvalitet screeningverksamheten utvärderas kontinuerligt med avseende på kvalitet, verkningsfullhet och dess framtid rehabiliteringshandledarens eller motsvarade yrkesutbildade personers roll ökas på gränsytan efter behandlingen ärftlighetsrådgivningen förstärks för vissa cancerformers del i samarbete med andra organisationer möjligheterna till synergi med andra organisationer utreds produktifiering av rådgivningstjänsterna diskuteras poliklinikverksamhetens nya möjligheter som stöd för primärvården prövas rehabiliteringsverksamheten utvärderas

17 STRATEGIER INTERNATIONELL STRATEGI FÖRSLAGSMODELLER FÖR VERKSAMHETEN priset Världens bästa cancerförening utnyttjas i verksamheten ECL-verksamheten ordnas med gemensamma nordiska krafter (Sverige och Norge har utträtt ur ECL år 2004) påverkan inom EU organiseras också på andra sätt, nätverket struktureras ett forskningspolitiskt vägval görs om NCU:s verksamhet Finlands Cancerregisters internationella verksamhet beskrivs Trivandrum-verksamheten beskrivs och utbildningsinsatser görs i utvecklingsländer den internationella forskningsfinansieringen ökas BEHOV Att cancersjukdomar förekommer så allmänt i hela världen gör dem till ett gemensamt problem, som man måste söka lösningar på särskilt med hjälp av forskning. Cancerorganisationerna har behov av internationellt samarbete inom forskningen och av att lära sig av verksamhetsmodeller som prövas i olika länder. Andra länder är särskilt intresserade av kompetensen hos Finlands Cancerregister och den kompetens som hänför sig till förebyggande och tidig diagnostisering av cancer. Också stödet vid återhämtning från sjukdomen har med stöd från cancerorganisationerna utvecklats till den grad att erfarenheterna kan delas. MÅL Cancerorganisationerna har som mål att se till att de möjligheter som skapats runt om i världen finns inom räckhåll för finländarna, applicerade på vår nationella kultur och behandlingspraxis. Målet är också att överföra de innovationer som prövats i Finland att användas av andra så snabbt som möjligt. I de nordiska länderna och Europeiska unionen påverkar cancerorganisationerna det politiska och forskningspolitiska beslutsfattande som rör cancer. Organisationerna har också som mål att deras egen kompetens skall kunna tas i användning i utvecklingsländerna på ett så ändamålsenligt och kostnadseffektivt sätt som möjligt. VERKSAMHET För att kunna uppnå sina mål hör cancerorganisationerna till internationella organisationer (UICC, ECL, NCU) samt till organisationer för forskningssamarbete. Organisationerna deltar i internationell forskning, bl.a. i WHO:s forskningsenheter (IARC) och i organisationssamarbete samt finansierar NCU:s verksamhet. Fungerande internationella nätverk är nödvändiga med tanke på såväl cancerforskningen som organisationsverksamheten. Cancerorganisationerna skall söka samarbetspartners också inom andra sektorer (miljö, handel) och granska cancer som en världsomfattande helhet. 7. EKONOMISK STRATEGI BEHOV Cancerföreningen i Finland och dess medlemsorganisationer är till sin karaktär folkrörelser, där föremålet för verksamheten framför allt är enskilda medborgare, vilka också står för största delen av de resurser som behövs för verksamheten. Förändringarna i befolkningens åldersstruktur och regionala fördelning påverkar verksamheten och ekonomin. När befolkningen på något område blir äldre och minskar, försvagas verksamhetsbetingelserna för en organisation som får sina resurser från området i fråga. Hos en del av våra organisationer har resurserna redan visat tecken på att minska. Å andra sidan kan minskningen av utbudet av offentlig service öka den efterfrågan på service som riktar sig mot fören-

18 18 STRATEGIER ingar och stiftelser, vilket i sin tur skapar ett behov av att trygga kontinuiteten i servicen. Lagstiftningen och en omvärld som betonar fri konkurrens på lika villkor ställer ändå vissa begränsningar. Cancerstiftelsen och Stiftelsen för Cancerforskning förverkligar sitt syfte närmast genom att stödja vetenskapligt forskningsarbete, och de finansierar sin verksamhet med donationer och avkastningar på egendomen. I fråga om finansieringen står de för närvarande i ett öppet konkurrensförhållande till föreningen och dess medlemsorganisationer. MÅL OCH VERKSAMHET Cancerorganisationernas organisationsstruktur skall granskas också ur ett ekonomiskt perspektiv. Målet är att trygga organisationernas verksamhet överallt i landet. Den förändringsprocess som sker i kommunoch servicestrukturen kommer att medföra förändringar i social- och hälsovårdens serviceutbud. Cancerorganisationernas roll som aktör inom den tredje sektorn kan innefatta nya möjligheter i samarbetet på regional och kommunal nivå. Cancerorganisationerna behöver insamlingsverksamhet: medel behövs för verksamheten och insamlingen av medel erbjuder en möjlighet att få fram också andra budskap. Många traditionella insamlingssätt har försvårats bl.a. på grund av förändringarna i samhällsstrukturen och befolkningens beteende. Konkurrensen om donationer av medborgarna har skärpts i och med att nya aktörer och sätt att verka har tillkommit. Det är nödvändigt att samarbeta och att fördomsfritt och modigt utveckla nya sätt att samla in medel. Ett samarbete med näringslivet erbjuder möjligheter till en långvarig och kostnadssparande medelinsamling. Den regionala insamlingsverksamheten är fortfarande mycket viktig, också därför att man med dess hjälp aktiverar befolkningen och bygger upp ett stödnätverk för det riksomfattande cancerarbetet. Detta kan ha effekter på de donationsintäkter som står att få längre fram. Det är nödvändigt att rikta in insamlingarna på nya befolkningsgrupper. De självständiga aktörerna inom cancerorganisationerna måste uppnå en sådan situation där insamlingsintäkterna inte är ett nödvändigt villkor för den grundläggande verksamheten. Den grundläggande verksamheten bör kunna finansieras under gemensamt ansvar inom organisationsfältet. Finansieringskällor av central betydelse är medlemsavgifter, avkastningar på egendom och understöd. Medlemskapet måste ges ett sådant innehåll att det lockar människor att ansluta sig till föreningen. En verksamhet som möter medborgarnas behov är en nödvändig förutsättning för att de resurser som behövs för verksamheten skall fås av medborgare och sammanslutningar. Någon del av verksamheten kan också vara avgiftsbelagd för dem som deltar. En omfattande försäljning av tjänster inbegriper också personella och materiella risker. De generösa donationer som stiftelserna får genom testamenten är ett tecken på medborgarnas förtroende. Största delen av donationerna har förordnats att användas till finansiering av forskning. Det vore önskvärt att man med donationer genom testamenten i större utsträckning än hittills kunde stödja cancerföreningarnas verksamhet. Man måste också mera än tidigare försöka få bidrag från Penningautomatföreningen för att stödja den regionala verksamheten.

19 STRATEGIER 19 STRATEGIARBETSGRUPEN Professor Jorma Rantanen, Institutet för arbetshygien, ordförande Överläkare Matti Rautalahti, Cancerföreningen i Finland, vice ordförande Professor Timo Hakulinen, Finlands Cancerregister Professor Risto Johansson, Kuopio universitetssjukhus Ekonomichef Eero Keränen, Cancerföreningen i Finland Informationschef Satu Lipponen, Cancerföreningen i Finland Verksamhetsledare Leena Rosenberg, Cancerpatienterna i Finland Överskötare Anne Sköld, Cancerorganisationernas poliklinik (Helsingfors) Verksamhetsledare Hilja Vainio, Keski-Suomen Syöpäyhdistys Pol.mag. Onni Vuorenmaa, ordförande för finansutskottet Generalsekreterare Harri Vertio, Cancerföreningen i Finland, sekreterare VÄRDERINGSARBETSGRUPPEN Medicinalrådet Liisa Elovainio Professor Matti Hakama Doktorn i hälsovetenskap Päivi Karttunen, medlem av Cancerstiftelsens styrelse Verksamhetsledare Marja-Liisa Kotisaari, Pirkanmaan Syöpäyhdistys Verksamhetsledare Hannu Tavio, Finlands prostatacancerförening Informationschef Satu Lipponen, Cancerföreningen i Finland EKONOMIARBETSGRUPPEN Verksamhetsledare Leila Märkjärvi, Saimaan Syöpäyhdistys Verkställande direktör Kari Ojala, Sydvästra Finlands Cancerförening Verksamhetsledare Pertti Taimisto, Pohjois-Suomen Syöpäyhdistys Pol.mag. Onni Vuorenmaa, vice ordförande för Cancerstiftelsens styrelse Ekonomichef Eero Keränen, Cancerföreningen i Finland, sekreterare KÄLLFÖRTECKNING Eriarvoisuus ja terveyspolitiikka. Social- och hälsovårdsministeriet Heikkilä & Roos. Sosiaali- ja terveydenhuollon palvelukatsaus Stakes Niemelä & Dufva. Hyvinvoinnin arjen asiantuntijat. PS-kustannus Samhällskostnaden för cancer år 2002 och år Cancerfonden Sosiaalibarometri Centralförbundet för Socialskydd och Hälsa. Suomen 1990-luvun terveyden edistämisen politiikan kansainvälinen arviointi ja kehittämisehdotukset. Social- och hälsovårdsministeriet Syöpä Suomessa Finlands Cancerregister. Terveys ohjelma (programmet Hälsa 2015). Social- och hälsovårdsministeriet. Terveys ja toimintakyky Suomessa vuonna Folkhälsoinstitutet Terveysbarometri Centret för hälsofrämjande.

20 20 OM NUTIDEN OCH FRAMTIDEN CANCERORGANISATIONERNAS STRATEGI Cancerorganisationernas strategi sträcker sig fram till år Den omfattar en bedömning av organisationsfältets arbete med avseende på behov, mål och verksamhet. Sju områden ingår: en samhällspolitisk strategi, en organisationsstrategi, en informationsstrategi, en utbildningsstrategi, en servicestrategi, en internationell strategi och en ekonomisk strategi. Med tanke på den framtida inriktningen har organisationens mission och värderingar definierats på nytt. Cancerorganisationerna är en sakkunnig, etablerad organisationshelhet som sedan år 1936 har verkat för cancerpatienternas bästa. Forskningen och den tysta kunskapen styr dess verksamhet. Strategin utgör en definition av vad organisationen vill, och det behövs en kontinuerlig diskussion kring den. Organisationen är som ett stort fartyg vars stadiga gång skapar trygghet, men som oavbrutet måste tolka sin omgivning och svaga signaler från den.