tidningen Jonas Sjöstedt (V) sågar Alliansens etiska plattform Vinn Maciej Zarembas Patientens pris Fettet göder psoriasis

Transkript

1 Psoriasis 5/2013 tidningen Fettet göder psoriasis Psoriasisförbundet fyller 50 år Vinn Maciej Zarembas Patientens pris Journalistikens villkor inom ideell sektor dogge: Utvecklingen går baklänges! TOTAL FEJK, Jonas Sjöstedt (V) sågar Alliansens etiska plattform

2 NamNet är Nytt, men vårt fokus inom dermatologi är detsamma. Den 2 januari 2013 delades Abbott upp i två företag Abbott och AbbVie. Vårt arbete för att utveckla behandlingen av psoriasis och andra immunologiska sjukdomar fortsätter dock precis som tidigare. Likaså står vi fast vid vårt mål att verka för att varje patient ska få rätt behandling, i rätt tid. AbbVie i Sverige har ca 125 medarbetare med huvudkontor i Solna, Stockholm. Vi har blivit marknadsledande på flera områden tack vare en bred portfölj som inkluderar produkter i tillväxtfas såväl som etablerade produkter. SEHUD AbbVie AB, Box 1523, Solna. Tel:

3 redaktion & innehåll 6 35 Psoriasisförbundets tidskrift Årgång 51, nr Adress Bellmansgatan Stockholm Tel Fax Ansvarig utgivare Lars Ettarp Redaktör Per Hånell E-post per.hanell@pso.se Tel Annonser Camilla Lundevall E-post camilla.lundevall@pso.se Tel Grafisk form & repro Losita Design AB Omslagsbild Jonas Sjöstedt Fotograf Per Hånell Prenumeration och adressändring i medlemsregistret Britt-Marie Andersson britt-marie.andersson@pso.se Prenumerationspris 300 kr helår Webbplats Tryckeri Åtta45, Stockholm Redaktionen ansvarar inte för obeställt material och för be håller sig rätten att korta i texter och insändare. Psoriasisförbundet tar inte ansvar för produkter och tjänster i tidningens annonser. Upplaga ex (2012) ISSN Ledaren: Tusenåriga perspektiv 6 Sjulänskonferens på Visingsö 12 Handikapprörelsen i backspegeln 15 Ett kritiskt perspektiv 18 sjöstedt: Lagstiftning och resurser 22 Psoriasisdagen/EN TILL. Swinging Sweden År 1963 gav Beatles ut sin första skiva och den första James Bond-filmen visades på biograferna. Filminstitutet bildades i Sverige och fyra veckors semester lagstadgades. Den största händelsen under året ifråga är kanske ändå att USA:s president John F Kennedy mördas i Dallas, Texas. Icke att förringa sker även något annat bland samhällsomstörtande musik och film, stora välfärdsreformer och kändismord, Psoriasisförbundet föds ur behovet av bättre vård och behandling för den folksjukdom som psoriasis var och tyvärr har förblivit till dags dato. Numret du håller i handen är det fylligaste vi någonsin producerat där journalisterna Eva Janson och Marie Darin reflekterar över handikapprörelsens historia. Maja Lundbäck granskar probiotika och jag själv åker till Visingsö samt möter Vänsterpartiets partiledare Jonas Sjöstedt och artisten Dogge Doggelito. Vid sidan om redaktörskapet har jag under hösten också agerat kampanjgeneral 28 Nytt & Noterat 29 Landet runt 32 Forskning om probiotika Övervikt förvärrar psoriasis 34 Bokrecensioner 36 Intervju med Dogge Doggelito för EN TILL. En kampanj i sociala medier från och med den Internationella psoriasisdagen den 29 oktober till och med förbundets jubileumskonferens i Sollentuna 9 10 november. Ambitionen är att fånga en till medlem, säkra en till korrekt medicinsk behandling och stötta en till patient och människa i sin kamp för god vård. T-shirts, vykort, vepor, foldrar, affischer, facebookapp och en kampanjwebbsida har producerats vid sidan om alla de Öppna hus som kommer att hållas runt om i landet på behandlingsanläggningar, hud kliniker och kanslier under den Internationella psoriasisdagen. Allt för att du som psoriasissjuk ska få ett bättre liv! per hånell Redaktör 3

4 Speciellt framtagen för torr hud DEC94_mA j 2013 Decubal clinic cream: Vår klassiska kräm för daglig vård av torr och känslig hud. Kan användas från topp till tå av hela familjen. 38% 70% fetthalt fetthalt Decubal intensive cream: Med aktiva ingredienser som hudidentiska ceramider och B3-vitaminer och högt fettinnehåll (70%) reparerar decubal intensive cream mycket torr hud och ger den näring. den lätta formulan gör krämen skön att använda. Decubal är en komplett hudvårdserie för både ansikte och kropp, med nästan 40 års erfarenhet av att utveckla milda och ändå effektiva produkter för torr och känslig hud. Utvecklingen sker i samarbete med nordiska dermatologer. Alla Decubals produkter är fria från parfymer, färgämnen och parabener och säljs enbart på apotek. Fri från parfymer, färgämnen och parabener. experten på torr hud decubal.se

5 ledare Tusenåriga perspektiv när jag var i östersund för en tid sedan och medverkade i länsavdelningens jubileumsfestligheter så fick vi lyssna på reumatologen Torgny Smedby som höll ett mycket initierat och uppskattat föredrag om psoriasis/psoriasisartrit. Han tog utgångspunkt i Leprasjukdomen, även kallad spetälska. En allvarlig sjukdom som är smittosam mellan människor och som finns än i dag i vissa delar av världen till exempel Afrika. Jag blev så intresserad att jag med hjälp av olika sökmotorer försökte finna ut ännu mer. Före mitten av 1800-talet kunde man inte skilja på spetälska och psoriasis vilket innebar att de som hade för amatören likartade hudförändringar i ofta behandlades som spetälska. Dessa spetälska fördes samman i olika kolonier för att inte smitta den övriga befolkningen. Där levde de flesta mer eller mindre som fångar, ofta för resten av livet. Det finns utsagor om spetälskekolonier i många historiska dokument, bland annat i bibeln. Dessutom finns det resultat från utgrävningar som gjorts i olika länder. I öknen i södra Israel där man i forna spetälskekolonier funnit benrester från människor med förändringar typiska för psoriasisartrit. Sjukdomen har funnits i Sverige under många hundra år och vården skedde vid olika specialanstalter/sjukhus runt om i landet. I början av 1900-talet dog dock sjukomen i stort sett ut i Sverige, även om enstaka fall förekom till 1950-talet. Hur många de människor i välden som under årtusendena på detta sätt mer eller mindre tvångsmässigt omhändertogs kan knappast någon i dag bedöma. Men det måste ha gällt många, många tusentals människor. Ja, kanske många miljoner människor varav en stor del in själva verket har haft psoriasis. När man väl lärde sig se skillnaderna mellan de två sjukdomarna så tillkom syfilis och senare HIV/ AIDS som också i olika stadier för en amatör kan se ut som psoriasisliknande hudförändringar. Dessutom har man fortsatt att hantera psoriasis och könssjukdomar inom samma akademiska discipliner och vårdenheter, något som Psoriasisförbundet sedan länge krävt ändring på. När vårt förbund efter de Baltiska staternas frigörelse i början av 1990-talet skulle försöka hjälpa de nya nationella psoriasisorganisationerna att bygga upp sin verksamhet möttes vi på ett ställe av ett gammalt tvåvånings sjukhus med staket, vakter och taggtråd för att de könsjuka som fanns på övervåningen inte skulle kunna rymma. På undervåningen vårdades de psoriasissjuka. Det är mot ovanstående bakgrund lätt att förstå att psoriasissjukdomen har skapat stor stigmatisering, lidande och social utslagning och fortfarande gör så, mest i de fattigaste men fortfarande i hög grad även i de rikaste länderna. När detta skrivs är jag på den europeiska dermatologkonferensen EADV som i år Antalet moderna biologiska med flera läkemedel för psoriasis växer hela tiden och många fler är i pipelinen. hålls i Istanbul. När man lyssnar på de ovanligt många vetenskapliga föreläsningarna om psoriasisforskning som hålls här, så inser man vilken förmån det är att få leva i detta nu. Antalet moderna biologiska med flera läkemedel för psoriasis växer hela tiden och många fler är i pipelinen. Snart kommer också ännu bättre läkemedel i en ytterligare ny läkemedelsgeneration som på sikt kan bli värdefulla komplement till de nuvarande medicinerna, bland andra de biologiska, som i sig har inneburit en mycket stor förbättring för de svårast sjuka. En del av dessa läkemedel kommer också bli mer användarvänliga för patienterna. Nya mediciner i all ära, men problemen med stigmatisering och utanförskap lär kvarstå även i vårt land om vi inte också lyckas att organisera vården så att patienten åter ställs i centrum. Tyvärr verkar de vårdvalssystem som nu introduceras på bred front i landstingen snarast verka i motsatt riktning. lars ettarp «lars ettarp ordförande 5

6 Psoriasis geno Text & Foto per hånell 6 Lennart Hugosson, engagerad konferensansvarig.

7 m historien I början av september arrangerades en flerlänskonferens på Visingsö. Förtroendevalda från sju län diskuterade psoriasisvård med vårdprofession, politiker och läkemedelsindustri. Text & foto per hånell Fredag morgon samlades så den lilla skaran av Psoriasistidningen, en intressepolitisk ombudsman och förbundets valberedning, i Stockholm. Vädret var klart liksom målet. Efter cirka tre timmars resa med stopp för lunch i Linköping parkerades bilen på den lutande kuller stensplatsen i Gränna. Guidad tur på André - museet och besök på polkagriskokeriet inledde kurshelgen. Därefter togs färjan Ebba Brahe över Vätterns vatten och incheckning vid hotellanläggningen, också folkhögskola med språkprofil, tog vid. En fotbollsmatch spelas på andra sidan vägen och lokalbefolkningen glufsar i sig varmkorv och grymtar nöjt då spelarna tacklas eller gör snygga fintar i eftermiddagssolen. I hotellanläggningens bibliotek sitter några folkhögskoleelever och sjunger självstärkande sånger medan Lennart Hugosson, ordförande i Jönköpings län, väntar i stora salen med tygpåsar, lotteri och kursprogram. Han ansvarar för arrangemanget och hälsar stolt alla välkomna och bjuder in till middag, det vankas kryddiga biffar i restaurangen med höga spröjsade fönster mot en prunkande trädgård med vita trämöbler. Föga anar någon då att natten skall kalla på ambulans efter en svår fallolycka för en av deltagarna men missödet reds ut och förblir endast lite viskande under frukosten. Gräset är fuktigt, ljuset skiner genom dimman och fruktträden spretar som gamla reumatiska händer kring husen. under lördagen inleder ST-läkaren Albert Duvetorp från Ryhovs länssjukhus om de senaste rönen inom psoriasisbehandling och återberättar lite av forskningens utveckling gällande behandling av hudsjukdomar. Om man läser i läroboken så har cirka två till tre procent av befolkningen psoriasis men om man utgår från studier gjorda i Norge och Visingsö bjöd på medelhavskänsla under söndagsmorgonen. Danmark mellan 2007 och 2012 verkar det som om det skulle kunna vara så mycket som 5 till 10 procent som lider av diagnosen. En studie från Tromsö visade att 4,8 procent hade psoriasis vid självskattning men enligt en dylik studie hade antalet ökat till 11,4 procent i samma område Pekar detta på livsstilsprevalensen? Svårt att säga men vid en studie med 3374 personer i Köpenhamn förra året med fokus på kardiovaskulär sjuklighet, hamnade siffran för psoriasis på 7,1 procent. Om de högre procentsatser som anges i nyare studier indikerar en ökad medvetenhet om sjukdomen i sig eller påvisar en ökning av diagnosen på grund av livsstilsfaktorer är nu ej möjligt att svara på. Dock kan säkerställas att ingen genetisk förändring skett mellan Personalen på Polkagriskokeriet i Gränna bjuder på godis till allas glädje och pustar ut efter turistsäsongen. 7

8 konferens på visingsö Albert Duvetorp, ST-läkare från Jönköping, med nyförvärvade kunskaper. Lisa Whass från Jämtland, valberedningen, argumenterar vilt och glatt talets människor och dagens, de flesta är ju de facto desamma levande personer och kan ha ingått i flera studier över tid. Vad som däremot kan sägas är att 1970-talets syn på psoriasis generellt var med epidermis (överhuden) i fokus och först på mitten av 1980-talet blev dermis (underhuden) och subcutis (underhudsfettet) intressant. På 1990-talet fann forskare att immunförsvaret var avgörande för vissa resultat och på 2000-talet började man tala om samsjuklighet och systemsjukdomar. Den senaste gentekniken visar att det är cirka 1000 gener som har påverkan på psoriasis plaque. Om man gör en översikt kring behandlingen av psoriasis och psoriasisartrit så finns ett omfattande utbud med biologiska läkemedel (Enbrel, Remicade, Humira, Stelara) konventionella systemiska läkemedel (Sandimun, Methotrexat, Metojekt, Fumarsyra, Neotigason) fototerapi (UV-B-ljus, PUVA, Bucky) och topikal behandling (D-vitaminkräm, kortisonsalvor, protopic). Problemet idag är att inte alla får diagnos i tid och sedan korrekt behandling utifrån sin diagnos och svårighetsgrad av sjukdomen. I slutet av sin föreläsning får Duvetorp frågan om hur han ser på vårdval? Vårdval kommer att öka incitamenten för att ta lätta patienter och inte kroniker. Det är svårt att vikta hälsa, ekonomi och effektivitet. Patientorganisationernas betydelse ökar nog i framtiden. Men i alla förändringar uppstår lite kaos. Privat vård behöver inte kosta mer totalt men risken är att det uppstår felbedömningar i början. därefter föreläser Helena Bouveng (M), som sitter i Socialutskottet, om vem som fattar beslut om tillgång på vård i Sverige och för- och nackdelar med vårdvalssystem. Först hälsar hon från socialminister Göran Hägglund som inte kunnat närvara på konferensen men heller ej svarat trots flertalet inbjudningar vilket irriterar kursansvarig. Livliga diskussioner uppstår kring kronikers möjligheter inom de nya sjukvårdssystem som växer fram samt bristen på läkare och specialister inom vissa län, som till exempel Kronoberg och Jämtland men Bouveng tycks inte dela STläkaren Duvetorps farhågor utan förordar valfrihet och vinst i välfärden upprepade gånger. Även faran med säkerhet och integritet kring skapandet av e-hälsokonton lyfts men även där avfärdar Bouveng misstankarna och svarar att inga problem föreligger. Dock medger hon att vårdapparaten har stora problem och att ojämlikheten mellan olika landsting är påtaglig och måste motarbetas. Bouveng frågar publiken frankt om landstingen har överlevt sig själva och säger att 90 till 95 procent av folket och politikerna är hyfsat överens om att alla ska ha rätt till god vård men att sedan skapa den kan vara ett problem både ideologiskt och praktiskt. Bouveng hoppas mycket på förslaget om en ny patientsäkerhetslag och implementeringen av EU:s patientrörlighetsdirektiv från oktober i år men får svar på tal av förbundsordförande Lars Ettarp som säger att vårdval talas om som en enhet då det i själva verket finns flera varianter och landstingen knappast kan avskaffas i all hast samt att vårdflyktingar redan existerar inom landet. Ettarp förordar tio till elva regioner och hävdar bestämt att fungerande strukturer inte får slås sönder förrän man funnit reella alternativ. lisbeth stridh-gustafsson, från Pfizer, berättade vidare om sitt arbete som regionchef och en del av läkemedlens historia. Hon underströk att läkemedel kan lindra, bota eller förebygga ohälsa men att de människor som frekventerar vårdapparaten i högst utsträckning inte är sjuka utan de som använt läkemedel

9 Kjell och Solveig från Skåne har länge kämpat för allas rätt till god vård. felaktigt vilket påvisar det enorma behovet av information och kunskap. Stridh-Gustafsson föredrog även lite statistik och berättade bland annat att magsår minskat med 72 procent i världen sedan Få vet idag att innan ett läkemedel når kunden så har det först behandlats av Europeiska läkemedelsverket, det svenska läkemedelsverket, TLV, rekommenderade listor, sjukvårdspersonal och apotek, vilket tar tid! psoriasisförbundets ordförande Lars Ettarp talade senare om Riksstämman 2014 och arbetet inom WHO och IFPA innan författaren och historikern Leif Wetterö på kvällen agerade Per Brahe den yngre och berättade med entusiasm om Visingsös historia inför kursens vetgiriga deltagare. Under 1600-talet utövade den mäktiga Brahe ätten sin makt från på öns östra sida. För att säkra tillgången på bra timmer åt den svenska flottan efter att svenska Pommern och dess vidsträckta ekskogar gått förlorade efter Napoleonkrigen lät kronan på 1830-talet anlägga en flera hundra hektar stor ekplantage på Visingsö. Per Brahe var kammarherre hos Gustav II Adolf och deltog i fälttågen i Preussen ärvde han grevskapet Visingsborg efter sin farbror Magnus Brahe och blev även Axel Oxenstiernas biträde och ställföreträdare i Tyskland och sändes 1635 till Preussen som chef för den delegation som skulle förhandla fred med Polen utnämndes han till generalguvernör över Finland, och 1641 till riksdrots. Brahe uppförde Brahehus, hade en egen armé på 200 man, anlade en rad vapenindustrier, ett pappersbruk, ett tryckeri, ett bibliotek och en skola samt planterade tusentals fruktträd. under söndagen sammanfattade Lars Ettarp förbundets 50-åriga historia samt lyfte de viktigaste intressepolitiska frågorna inför 2020 tillsammans med kanslichef Camilla Sjölund- Lundevall och intressepolitisk ombudsman Veronika Lindberg. Psoriasistidningens framtida möjligheter att samla fler av de lokala föreningarnas texter och annonser uppkom i form av inbladningar alternativt olika upplagor för exempelvis Götaland, Svealand och Norrland. Underskriven redogjorde dock för svårigheterna med distributionen och omkostnaderna för dessa idéer. Redaktör och pressansvarig redogjorde sedan för planen inför ett nationellt Öppet hus den 29 oktober, eventet på Stockholms Central som Stockholmsföreningen driver och kampanjen En till. i sociala medier från och med Psoriasisdagen till och med jubileumskonferensen på Scandic Star Hotel i Sollentuna den 9 10 november. Innan konferensen avslutades formellt drogs vinsterna i det lotteri vars vinst tillägnades Ung med psoriasis. En kurshelg med många in- och uttryck var till ända och nöjda satte sig kvartetten i bilen igen för att smälta en stor dos vänskap, god mat och ideellt arbete för bättre psoriasisvård. Historikern, läraren och författaren Leif Wetterö som Per Brahe den yngre. 9

10 Spara med hjärtat Låt pengarna växa samtidigt som de verkar för en god sak. Spara i Swedbank Robur Humanfond så bidrar du årligen med två procent av din fondförmögenhet till Psoriasisförbundets viktiga arbete. I Humanfond investerar vi i svenska företag som tar ansvar för vår omvärld. Mer information om ideellt fondsparande hittar du på swedbank.se/pso Swedbank Robur i stolt samarbete med Psoriasisförbundet Historisk avkastning är ingen garanti för framtida avkastning. På grund av fondens sammansättning och de förvaltningsmetoder som används, så kan pengar som placeras i fonden både minska och öka kraftigt i värde och det är inte säkert att du får tillbaka hela det insatta kapitalet. Faktablad, informationsbroschyrer och fondbestämmelser för Swedbank Roburs fonder finns att hämta hos din återförsäljare eller på swedbankrobur.se Välkommen till Psoriasisprogrammet! Svenska Re har arbetat med rehabilitering i 40 år. På Gran Canaria finns det jämna klimatet som ger de bästa förutsättningarna för att rehabilitera både kropp och själ. Psoriasisprogrammet riktar sig till personer med psoriasis och psoriasisartrit. Programmet syftar till att ge högsta möjliga livskvalitet för personer med psoriasis genom att läka ut huden och uppnå en långvarig förbättring kombinerat med fysisk aktivitet och utbyte av erfarenheter. Programmet genomförs av Svenska Res team som består av sjukgymnaster, sjuksköterska, samtalsterapeut, kostrådgivare, läkare och psykolog. Koncentrationen på den egna rehabiliteringen, avståndet och miljön ger goda långtidseffekter. För program och övrig info: info@svenska re. se eller tel: Artillerigatan 6, Stockholm Se även re.se

11 Psoriasis kan drabba huden, lederna och självkänslan Ditt bidrag behövs. Stöd Psoriasisfonden med en gåva. Pg

12 Handikapprörelsen i backspegeln Fröet till handikapprörelsen såddes i den stund döva i Stockholm startade den första döfstumföreningen Andra grupper följde efter, som riksförbunden och paraplyorganisationen HCK. Handikappfrågorna blev intressepolitik och funktionshindersrörelsen blev en maktfaktor. Text eva janson 12 Det var de döva som var först ut med att organisera sig i dövföreningar. Redan 1868 bildades Döfstumföreningen i Stockholm bildades DBF, De Blindas Förening, senare SRF, Synskadades Riksförbund och 1923 De Vanföras Förening, senare De Handikappades Riksförbund, DHR och idag DHR Förbundet för ett samhälle utan rörelsehinder. De flesta riksorganisationerna lät dock vänta på sig till en bit in på 1900-talet. År 1942 bildade fyra handikapporganisationer Samarbetskommittén för Partiellt Arbetsföra, SAMPAS. Tjugo år senare, i början av 1960-talet startade DHR och Hjärt- och lung sjukas riksförbund HCK, Handikappförbundens centralkommitté. Fler förbund anslöt sig snabbt, däribland Psoriasisförbundet. Handikapprörelsen växte och blev en maktfaktor med det gemensamma intressepolitiska arbetet i centrum. HCK bytte senare namn till HSO, Handikapporganisationernas samarbetsorgan. Numera heter organisationen kort och gott Handikappförbunden. Genom åren har nya medlemsförbund anslutits sig, medan andra lämnat organisationen, men inte alltid samarbetet. Det ursprungliga SAMPAS arbetade för rätten till arbete, vilket än i dag en av de stora frågorna inom funktionshindersrörelsen. Det var också en av drivkrafterna när Psoriasisförbundet startade för 50 år sedan. Ett samtal mellan tretton personer på en takterrass på Karolinska universitetssjukhuset i Solna ledde till en organisation som på bara 20 år gick från att ha runt medlemmar till piken 1984 på över Och PSO blev inte enbart en organisation som ställde sig på de psoriasissjukas sida genom att arbeta för möjligheterna till god behandling, egenvård och klimatvård. Det blev även ett förbund som kom att lämna djupa avtryck inom psoriasisforskningen både i Sverige och utomlands. Vi gick med ganska tidigt i HCK, säger Psoriasisiförbundets ordförande Lars Ettarp. Samarbetet gjorde att vi lättare fick igenom de krav som var gemensamma. För oss fanns det påtagliga vinster med att arbeta tillsammans med andra medicinförbund. milstolpar. Lokal- och länsföreningar och riksförbund startade för olika diagnosgrupper. Kanslier inrättades både för förbunden, vanligtvis i Stockholm, och i kommunerna för lokalföreningarna. När HCK kom i gång på 1960-talet strömmade förbunden till. Senare uppstod även länsorganisationer med kanslier där de olika föreningarna kunde hyra in sig. Det skapade en större möjlighet till samarbete mellan diagnosgrupper. Förbunden gick från att ha varit i första hand medlemsinriktade till att bedriva intressepolitik och påverkansarbete. Intressepolitiken fanns med redan från början när HCK bildades men blev mer påtaglig 1972, då anordnades ett möte i Riksdagshuset där 400 representanter från 20 handikappförbund antog handlingsprogrammet Ett samhälle för alla. Det programmet kom så småningom att utgöra grunden för både FNkonventionen och FN:s standardregler om rättigheter för människor med funktionsnedsättning. En tillbakablick visar att den samlade rörelsen hade stora möjligheter under och 1980-talen att påverka samhället. Landvinningarna var många och den politiska viljan hyllade välfärdstanken, så resurserna fanns. Institutionerna stängde, skolgången för barnen förbättrades och människor med utvecklingsstörning betraktades inte längre som obildbara. Tekniska hjälpmedel togs fram och delades ut gratis till den som behövde, teckenspråket blev officiellt erkänt som dövas första språk och allmänna miljöer och bostäder började handikappanpassas. Handikappade utan rätt att bestämma i sina liv blev personer med funktionsnedsättningar, med laglig rätt att själva bestämma i sina liv enligt assistansutredningen stridigheter. Det var heller inte alltid gnisselfritt i samarbetet mellan de olika diagnosförbunden. Funktionsnedsättningar ställdes mot varandra, alla ville ha sina frågor belysta. Det var inte ovanligt att den som skrek högst och hördes mest också fick den största delen av kakan.

13 Birgitta Andersson anser att det som genom åren varit de största framgångarna för handikapprörelsen är Omsorgslagen från 1968, beslutet om Handikapputredningen 1988 och Riksdagens erkännande av teckenspråket som dövas första språk, Foto Eva Janson Förbunden växte fort och det blev ibland motsättningar även internt, då förbundens gräsrötter, lokalföreningarna, inte tyckte att förbundsstyrelserna fattade rätt beslut. Men det är värt att poängtera handikappföreningarnas viktiga roll för medlemsnyttan. De har betytt, och betyder, oerhört mycket för de enskilda medlemmarna. De fick möjlighet att träffa andra i samma situation och inspireras av varandra och känna gemenskap. Tillsammans blev de starka grupper som kunde påverka utvecklingen lokalt. Fördelningen av statsbidragen blev också en fråga för diskussioner. Från att ha fördelats av Statens Handikappråd blev det HCK som fick ta över den sysslan. Det skapade många diskussioner och en hel del missnöje från enskilda medlemsorganisationer. Idag fördelas statsbidragen av Socialstyrelsen. Birgitta Andersson har ett långt förflutet i handikapprörelsen. Sin egen hemvist har hon hela tiden haft i DHR- Förbundet för ett samhälle utan rörelsehinder. Idag är hon ordförande i Handikapphistoriska föreningen och fortfarande i allra högsta grad aktiv och engagerad. När jag kom in i handikapprörelsen i Stockholms stad i slutet av1960-talet så slogs jag av tjafset, berättar hon. Jag var relativt ung och undrade vad de höll på med. Jag var själv eggad av välgörenhetsdiskussionen och slog bakut inför allt som hade med välgörenhet att göra. Det gällde speciellt en Röda Fjädern-insamling som genomfördes Jag, och DHR i Stockholm, ansåg att välgörenhet var en form av förtryck. Det blev starkt motstånd, andra markerade avståndet till våra tankar och det blev en riktig cirkus. Det triggade igång mig ännu mer. Mycket har förändrats till det bättre. Men det ligger hård kamp och mycket intressepolitiskt arbete bakom. Jag har ofta fått refererat för mig om en stor demonstration i Göteborg på 1960-talet. Våra frågor låg rätt i tiden Den blev upptakten till en kraftsamling där den samlade handkapprörelsen gick i täten. Demonstrationen gav viktiga genomslag i samhället och öppnade ögonen på många. Politikerna lyssnade, det här var något nytt på den politiska arenan. Vid den tiden kom den första av tre statliga handikapputredningar och den hade stor betydelse för utvecklingen. Men hon har också på nära håll sett hur den samlade handikapprörelsen inte alltid varit ening. Kanske inte så märkligt att det varit så, eftersom vi är olika som individer. Trots det har vi alltid haft förväntningar på oss att utgöra en grupp och gruppen ska tycka lika och agera lika för att inte ställa till mer besvär än nödvändigt. Men en större enighet i själva samverkansarbetet hade verkligen varit önskvärd. Jag tror roten till motsättningarna har varit att man inte alltid lyckats med att se de gemensamma politiskt övergripande frågorna, utan mer sett till de egna förbundens sakfrågor. intresset vaknade. Men faktum är att det hände mycket, speciellt under och 1980-talen. Politikerna lyssnade på handikapprörelsen och tog till sig kunskapen som fanns i förbunden antog HCK handlingsprogrammet Ett samhälle för alla, där tjugo handikappförbund enades om innehållet. Programmet kom senare att ligga till grund för FN:s standardregler för människor med funktionsnedsättning. Det blev ett uppvaknande. Handikappfrågorna blev politiska och det fanns en vilja att förändra. Det var faktiskt då grunden lades för den lagliga rätten för människor med funktionshinder att leva sina liv på samma villkor som andra. Begreppet handikapp bytte namn till funktionsnedsättning och handikapprörelsen blev funktionshindersrörelsen. Det fanns förändringsvilja, både hos politikerna och i samhället i övrigt. Våra frågor låg rätt i tiden i välfärdsdebatten, säger Birgitta Andersson. Man lyssnade på oss och tog till sig vad vi förde fram. En av de stora händelserna var när Bengt Lindqvist, som då var ordförande i HCK, 1985 blev utnämnd till biträdande socialminister. 13

14 Foto SCANPIX förste ministern. Bengt Lindqvist övergav sin karriär som språklärare 1967 och blev ordförande i SRF, Synskadades riksförbund. Tio år senare blev han ordförande i HCK, 1982 invaldes han i riksdagen och 1985 blev han Sveriges första minister med funktionsnedsättning. Hans roll som biträdande socialminister i den socialdemokratiska regeringen har haft stor betydelse för synen på och utvecklingen för människor med funktionsnedsättningar. Det var på 70-talet grunden lades för de stora förändringarna, säger han. Då beslutades om många förbättringar. Mellan 1967 och 1976 genomfördes en stor handikapputredning. Den bidrog till ett skifte i samhällets perspektiv på människor med funktionsnedsättningar, från objekt till medborgare med rättigheter till en plats i samhället tillsatte regeringen ytterligare en stor handikapputredning. Den samlade upp mycket kunskap från både handikapprörelsen och en mängd olika experter. Område efter område gicks igenom. Här var handikapprörelsen i allra högsta grad pådrivande. Handikapputredningen resulterade 1992 i slutbetänkandet Ett samhälle för alla. Men då hade Sverige bytt från en socialdemokratisk regering till en borgerlig. Och det blev den nye socialministern Bengt Westerberg som fick presentera betänkandet. 14 Vi är inte marknadsekonomiskt lönsamma. Bengt Lindqvist är en erkänd folkrörelseman som mellan 1975 och 1985 var ordförande i Synskadades riksförbund. Mer än 40 riksdagsledamöter skrev till Nobelkommittén i Oslo för att Lindqvist skulle nomineras till Nobels fredspris Man menade att Lindqvist gjort ett banbrytande arbete för att funktionshindrade runt om i världen. Men det var faktiskt vi i den socialdemokratiska regeringen som tog fram förslaget om LSS med bland annat rätten till personlig assistans, även om det var den borgerliga regeringen som fick genomföra reformen. Och det är vi naturligtvis glada över att de gjorde. På frågan om det var bättre förr svarar Bengt Lindqvist efter en stunds tvekan ja. Dialogen var bättre förr. Till stor del beror det på att hela samhället har förändrats. Man orkar inte längre samlas kring de gemensamma frågorna. Varje förbund slåss för sitt. Och hos dagens politiker tycks det finnas en utbredd uppfattning om att det är färdigt, att det inte längre finns några behov att tillgodose. Jag tror att handikapprörelsen i framtiden måste bestämma sig för att enas om de stora gemensamma frågorna. Både arbetsmarknaden och utbildningen har blivit sämre. Andra intressen har trängt förbi. Vi är inte marknadsekonomiskt lönsamma. Funktionshindersfrågorna är knappast någon valfråga. mobilisering behövs. Bengt Lindqvist får medhåll av Birgitta Andersson. Också hon tror att nyckeln till framgång i dagens funktionshinderrörelse är att koncentrera sig till de gemensamma rättighetsfrågorna. Samarbetet behövs, men det behöver mobilisera sig på ett annat sätt. Man måste bättre ta fasta på att våra liv handlar om mänskliga rättigheter. HSO skulle ha ett drömläge i att koncentrera sig enbart på debatter om mänskliga rättigheter där man samlar hela rörelsen. Vi måste få bort alla men, som i svaret det är säkert behjärtansvärt, men, när vi höjer vår röst om delaktighet och demokrati till politikerna. Fokuseringen på den ekonomiska notan är det som hindrar ny utveckling. Även Psoriasisförbundets ordförande Lars Ettarp har sett hur handikapprörelsens samarbete blivit mer och mer uddlöst under senare år. Men handikapprörelsen behövs, säger Lars Ettarp. Ta till exempel rätten till jämlik vård över hela landet, det är en fråga som vi behöver samarbeta Lars Ettarp menar att handikapprörelsen har betytt mycket för utvecklingen inom vårdområdet. kring. Idag är det inte lika lätt att bedriva påverkansarbete. Vården är decentraliserad och privatiserad och inte lika tillgänglig för förbunden att nå som tidigare då besluten togs centralt. Nu är det mer angeläget att påverka på regional nivå, säger Lars Ettarp. Jag tror vi måste hitta nya vägar för samarbetet. Handi kapprörelsen har kanske inte hängt med i utvecklingen, men samarbetet behövs fortfarande. Vi behöver bara finna nya former för att skapa en gemensam röst. Handikapprörelsens glansdagar på och-1980 talen är över. Handikapp- och vårdreformer kostar pengar och politikerna prioriterar det som har ett lägre pris. Folkrörelsearbete är inte längre populärt, den gemensamma kampen har ersatts av individualitet. Medlemsantalet i förbunden sjunker. Men Psoriasisförbundet behövs lika mycket även om medlemmarna är färre, säger Lars Ettarp. Och tillsammans med andra förbund kan vi skapa en gemensam röst som hörs. Foto: Anne Stiernquist

15 Jeffrey Beall Ett kritiskt perspektiv Före detta redaktören Marie Darin reflekterar kring sina år som journalist vid Astma- och allergiförbundet och Psoriasisförbundet. Text marie darin Vad är du för sjuk? Kvinnans fråga gjorde mig helt ställd. Jag svarade att jag anställts för min profession, mitt yrke och inget annat. Men, hur ska du kunna informera om oss när du inte kan ha en susning om vad det innebär att vara så sjuk som exempelvis jag är. Året var 1994, jag var nyanställd på Astmaoch Allergiförbundet med ansvar för informationsfrågor. Själv var jag ganska besviken över att jag inte lyckats få ett jobb inom journalistiken, som jag verkligen brann för och var utbildad för. Jag ville egentligen inte alls arbeta med information. Nej, Jag ville skriva artiklar som pekade ut orättvisorna i vården, göra djuplodande reportage och ställa beslutsfattare mot väggen. Jag hade ett kritiskt perspektiv. det gick inte alltid bra med informationen och det blev en del krockar mellan idealism och professionalism. Jag trodde att ledningen, styrelsen och de lokala föreningarna skulle dra nytta av det speciella med att jag var såväl journalist som informatör. Det skulle gagna organisationen och alla med sjukdomen. Tyckte jag. Den åsikten delades inte av alla. Personer som arbetade för organisationen på förtroendeuppdrag ville ofta göra mitt jobb och ibland tog det sig udda uttryck. Som den gången när några personer bokstavligt talat, gick in på mitt arbetsrum och snodde ett manus till en broschyr jag höll på med. En av dessa personer satt i styrelsen och ingen var beredd att säga ifrån. Snopen blev jag. Varför anställa ett proffs om man var så misstrogen mot alla som inte hade sjukdomen? Jag bestämde mig. Självklart skulle alla som ville bli informatörer. Varje förening borde ha en person med ansvar för informationen på lokal nivå. Det var ju deras verklighet och de var ofta sjuka. Jag hade redskapen. De hade sjukdomen. Jag fick gehör hos styrelsen, pengar och började med utbildningar i kommunikationens snårskog. Vi hade hur kul som helst. Vi intervjuade varandra, ställde politikerna mot väggen, fick undervisning i kroppsspråkets betydelse, vi spelade in varandra i alla möjliga situationer och vi skrev. Vi gick igenom lagstiftningen inom området, olika regler skrivna och oskrivna. Jag hade förmånen att lära känna underbara, engagerade, dedikerade, ideellt arbetande människor. En del var totalt upptagna av att kämpa för en bättre sjukvård och bättre villkor i samhället. Obetalt arbete. Att jobba inom handikapprörelsen som tjänsteman på de centrala kanslierna innebär att ha dåligt betalt, sämre i alla jämförelser med likadana arbeten inom andra sektorer, ganska dålig arbetsmiljö eftersom många får jobba häcken av sig. Det är min erfarenhet. Varför stannade jag? Gå! Sa jag till mig själv många gånger. Men, jag gjorde inte det och min analys är att även jag hade allt det där engagemanget och idealismen. Hemma hade jag min familj som ofta såg mig lutad över datorn i full färd med att fila på texter, kläcka idéer, diskutera med min man alla tider på dygnet, laga maten, sy kläderna, baka bullarna, följa med på fotbollen. Kan för mycket engagemang bli farligt för hälsan? För min del så blev det till slut väl mycket. just när jag kände att det här går ju inte längre, fick jag ett vikariat som redaktör för Psoriasistidningen. Wow! Jag blev så glad, jag «Jag ville skriva artiklar som pekade ut orättvisorna i vården, göra djuplodande reportage och ställa beslutsfattare mot väggen. 15

16 Marie Darin arbetade i många år inom resebranschen innan sin tid som journalist. Idag är hon aktiv pensionär med barn, barnbarn och hund. Vi skulle skriva med ett kritiskt perspektiv och vi skulle stå på medlemmens sida. «tog det direkt. Jag behöll min fasta anställning och gjorde tidning på kvällar och helger. Äntligen skulle jag få använda mina journalistiska talanger. Sedan blev jobbet mitt och jag kastade mig över uppgiften att övertyga min nya styrelse om tidningens självständighet. Visst skulle den spegla verksamheten men den skulle också ha ett medlemsperspektiv. Vi skulle skriva med ett kritiskt perspektiv och vi skulle stå på medlemmens sida. Jag ville ha fullt ansvar för innehållet i tidningen. Olika medier skulle vända sig till oss efter att ha läst Psoriasistidningen. Den misstro som tidningar inom organisationer ofta möter från andra media att inte vara objektiva ville jag ändra på. Genom att bygga upp ett förtroende skulle journalister gärna skriva om våra frågor. Kunskap skulle de få även via Psoriasistidningen. lyckades jag? Jag vill nog svara delvis på den frågan. Jag hade i stort sett fria händer inom ramen för tidningens budget förstås, jag jobbade med kontaktnät och utbildningar och började delta i externa sammanhang där oftast ingen från handikapprörelsen deltog men ofta tidningarnas medicinjournalister. Jag var engagerad och mina barn hade en morsa som satt och skrev till långt in på nätterna. Men, då var de ändå ganska stora och självständiga. Säkert fanns det folk i organisationen, i styrelsen och på kansliet som hade andra idéer om vad som skulle publiceras. Men, jag kände ändå att jag övervägande fick respekt i min roll och synen på Psoriasistidningens självständighet. det här var spännande år. Forskningen tog fart, nya behandlingar kom och de biologiska medicinerna gjorde att patienter med svåra hud- och ledbesvär kunde bli så gott som besvärsfria. Självklart skrev vi om det. Lika självklart var det att skriva om de patienter som reagerat negativt och så snart ryktet kom om att ett läkemedel hade dragits in i USA då patienter fått hjärtinfarkt tog jag upp det i tidningen. Oj, oj vilken reaktion från läkemedelsföretaget. Hon har fel, är okunnig och skrämmer folk, sa de. Jag publicerade självklart inga artiklar för att jaga upp någon, och heller inte utan att ha på fötterna. Framför allt skrev jag inget för att stryka någon medhårs. Jag blev utsatt för påtryckningar. Ibland var det skönt, tror jag, för andra att kunna säga till olika representanter för läkemedelsföretag att de inte hade något inflytande över vad som skrevs i Psoriasistidningen. Jag blev bjuden på än det ena och än det andra. Jag tackade nej. Ibland var det förstås frestande att tacka ja. Tänk dig att åka till England eller till Israel. Fullt betalt, helpension! Sådant

17 är självklart för en informatör att delta i men en journalist ska helst inte låta sig bjudas. Jag klarade mig bra men vill för den skull absolut inte verka beskäftig och någon moralist vill jag ju inte vara för all del. Min inre kompass fick styra när det blev svårt. Och min utbildning förstås. Några gånger tvingades jag till tystnad kan man säga och då handlade det oftast om förbundets inre arbete. Det var svårt. Det är inte något jag är särskilt stolt över, att jag några gånger tvingats avstå från att skriva. Att jag fegat. mina år som redaktör har varit oerhört intressanta, jag lärde mig massor och jag har haft så många intressanta möten. Jag är innerligt tacksam för alla som gett med sig av sig själva och berättat och låtit mig skriva. Som gett mig sådana fina förtroenden. Jag har också haft nöjet att pinna upp en och annan makthavare mot väggen. Jag har haft inflytande tycker jag. I min tidning fick forskning, internationella frågor och ungdomarna en hel del utrymme. Jag gick i pension sommaren 2012 i anslutning till den stora världskonferensen som ägde rum i Stockholm med alla de främsta forskarna inom dermatologi och reumatologi. Det var inte som att trappa ner så där lite smått som man ska göra när man går i pension. Nej, för min del blev det några intensiva dagar tillsammans med mängder av föreläsningar och presentationer av resultat. Det som börjat trevande i Stockholm nio år tidigare, är nu en av de stora konferenserna och den enda som samlar två discipliner som inte tycktes veta att de behöver varandra. Det fick patienterna tala om! jag hade stannat i 14 år som redaktör för Psoriasistidningen! Då förstår ni säkert att mitt engagemang var det inget fel på. Kanske var det lika stort som det är för dem som jobbar ideellt? Svårt att veta. Kanske är det olika och beror på personlighet. Mina år gick så oerhört fort. När jag började 1998 växte förbundet och det var en dynamisk och expansiv tid. Tidningen växte i takt och det var intressant för annonsörer att vara med i en tidning med en hyfsat stor upplaga. Vi gick från fyra nummer till sex nummer per år. Det behövdes verkligen så mycket som det fanns att skriva om och behovet att komma med aktuellt material ökade. I de flesta medier är chefredaktören ansvarig utgivare. Det innebär att man är juridiskt ansvarig för det som står i tidningen. Av olika anledningar är det inte så inom handikapprörelsen utom med några få undantag. Säkerligen handlar det om att man på så sätt anser sig ha kontroll. Det är ju fel. Kontroll har man ju ändå. En redaktör för en tidning inom en organisation kan ju inte gå emot ägarnas intentioner. Men, det var inget jag tog upp till diskussion. Ordförande för Psoriasisförbundet är ansvarig utgivare för Psoriasistidningen. Visst har vi genom åren haft en del diskussioner och kanske kan man säga att det hettat till ibland. Men, jag har ändå på det stora hela fått respekt för mitt arbete. sedan ett antal år tappar organisationen medlemmar. Vad beror det på? Det verkar vara den utvecklingen inom de flesta ideella organisationer så Psoriasisförbundet är ju inte ensamt. Då inställer sig frågan tycker jag, behövs den här typen av organisation? Behövs den i dagens samhälle? Vad skulle det innebära om man skrotade Psoriasisförbundet. Behövs Psoriasistidningen? Jag har förstått att ungdomarna ökar sitt medlemsantal. Hur kommer det sig? Hur jobbar de? Hur ska forskningen finansieras? Vårdens resurser fördelas? Men, det är inte mitt bord längre. Jag lever ett annat liv nu. Men, okej! Jag fortsätter läsa Psoriasistidningen. Som medlem. Jag fortsätter läsa Psoriasistidningen. Som medlem. «Som pensionär har Marie äntligen kunnat skaffa sin efterlängtade hund, och det blev en liten Sigge. 17

18 inför valet 2014 Här behövs lagstiftning Psoriasistidningen fortsätter att möta politiker inför valåret Tidigare Folkpartiet, denna gång Vänsterpartiet. En avslappnad Jonas Sjöstedt bjuder på kaffe och samtalar om vårdfrågor. Text per hånell Vi tror på ett starkt skattesystem och utifrån det en stark välfärd. 18 «Många av våra medlemmar känner att de inte alltid blir tagna på allvar när de söker vård på grund av stress och brist på specialister, vad tror du det beror på? Att vården är så slimmad idag. Vi har helt enkelt för få vårdplatser och för begränsade resurser inom sjukvården. Patientsystem gynnar enkla diagnoser medan de komplexa prioriteras bort. Löpandebandprincip fungerar inte inom vården men ändå är det som sker idag. Vänsterpartiet vill satsa mer skattepengar på vård och skola, två av välfärdens mest kostsamma delar, hur ska man finansiera det? Egentligen lägger vi i Sverige inte så mycket pengar per person inom vården om man utgår från landets totala rikedom eller jämför med andra länders byråkrati kring varje vårdfall. Vi tror på ett starkt skattesystem och utifrån det en stark välfärd. Många är riktigt rika i dagens Sverige men i praktiken är det tio procent av befolkningen som fått den största delen av skattesänkningarna regeringen genomfört under de senaste två mandatperioderna och därför börjar vi se nu hur välfärden skärs ned för de övriga, bland annat vården. Vi föreslår att ersättningarna inom sjukförsäkringarna stärks. Psoriasisförbundet fyller 50 år i år och kan konstatera att vården för dem med psoriasis och psoriasisartrit blivit mycket bättre under dessa 50 år. Huvudskälet är förbundets idoga arbete och nya läkemedel inte politiskt/offentligt arbete. Kommentar? Jag tycker inte att det är särskilt förvånande, snarare ganska naturligt, näringslivet och det offentliga har väl inte haft samma intresse av att stödja den här forskningen och då har man fått göra det själv. Vänsterpartiet tror ändå att det vore bra med mer pengar till statlig forskning och generösa bidrag till folkrörelserna, inte minst handikapprörelsen. Det finns många studier som pekar på att kroniskt sjuka är anställda i lägre grad och har lägre inkomst än genomssnittsmedborgarna, hur tycker du att man ska komma till rätta med det? I tider av arbetslöshet utsätts alla för prövningar men vissa i större utsträckning än andra, bland annat de med funktionsnedsättningar. Därför tror vi att det vore bra med starkare lagstiftning för att hindra diskriminering av funktionsnedsatta och sedan föreslår vi också att man tar bort småföretagens sjuklöne ansvar de två första veckorna för att stoppa eventuell rädsla för att anställa människor med handikapp eller kroniska sjukdomar. Även möjligheterna att kunna vara sjukskriven på deltid med högre individuell variation måste utredas, det får inte bli så att man avstår att gå upp i arbetsgrad för att man förlorar på det ekonomiskt eller hamnar i byråkratiskt trassel. Under Handikappförbundens kongress i Haninge i våras, där du själv medverkade, påtalades att flera privata företag har mentorsprogram och good will-konton för att hjälpa funktionsnedsatta, bland andra Max, ICA och IKEA. Det sades även att många kommuner och landsting inte har någon dylik verksamhet själv. Vid CIVOS möte om civilsamhällespolitiken under , fick statssekreteraren Ulrika Stuart Hamilton från utbildningsdepar-

19 och resurser Sjukvård ska fördelas efter behov «inte pengar. Jonas Sjöstedt är gift och har tre barn. Han föddes i Göteborg 1964 men växte upp i Sundsvall, Västerås tementet, med hänvisning till denna inte ägnar sig åt politik är och Vänersborg. När han kongress, frågan om han gärna ute i skogen och regeringen har någon övergripande eller vandrar. plockar bär, åker skidor strategi för att få fler med funktionsnedsättningar på nyckelpositioner inom statlig verksamhet (ej Samhall) och till och med riksdag och regering, med nekande svar. Kommentar? Kan ICA, Max och IKEA så kan nog offentlig förvaltning också! Vi inom det offentliga ska naturligtvis spegla samhället i stort så här måste det ju självklart ske en förändring. Sedan är det inte bara en fråga om moraliskt ansvar utan också att ta tillvara kompetens. Vad tycker du om de olika vårdvalsprogram som håller på att växa fram i flera av landets landsting och regioner? Sjukvård ska fördelas efter behov inte pengar. Vi är över lag ganska skeptiska till alla vårdvalssystem som vuxit fram. Jag tycker till exempel att det är bra att själv kunna få välja vårdcentral eller ålderdomshem men det som är fel är att någon tjänar pengar på det valet. Det är vinsttänkandet som vi inte ställer upp på. Många olika aktörer kan vara bra, bara de inte driver sin verksamhet för vinst på skattebetalarnas bekostnad. Du har bott i USA, där en stor del av specialistvården är privat och endast universitetssjukhusen och vissa ideella organisationer har större verksamhet för kroniker, men skattesatserna ligger på hälften av många europeiska länder, vad tror du om den lösningen? I USA kan man hitta världens bästa vård Losita Garcia 19

20 inför valet 2014 Jonas Sjöstedt... Kalle Larsson Jonas Sjöstedt blev tidigt politiskt engagerad, särskilt i miljöfrågor, och gick med i Vänsterpartiet kommunisternas ungdomsförbund. Sjöstedt gick ut gymnasiet i Luleå och återvände sedan en tid till Göteborg, där han var redaktör för Röd Press. Han bosatte sig 1990 i Umeå och arbetade som montör på Volvo. Efter att Sverige gått med i EU 1995 ställde Sjöstedt upp i Europaparlamentsvalet och blev invald. Han omvaldes 1999 och 2004 men avgick som ledamot Efter att ha lämnat Europaparlamentet flyttade familjen till USA där hans fru arbetade som diplomat inom FN och Sjöstedt debuterade som skönlitterär författare. Vid 2010 års riksdagsval var han tillbaka i Sverige och blev invald i Västerbottens valkrets. I juli 2011 meddelade Sjöstedt att han ställde upp som kandidat till partiledarposten i Vänsterpartiet. I december föreslog valberedningen Sjöstedt som partiledare och i januari 2012 valdes han av partiets kongress till ny ordförande. samtidigt som många saknar rätten till den mest grundläggande vården, allt är en fråga om pengar och försäkringar. Den vanligaste orsaken till personlig konkurs är just sjukdom. Det är ovärdigt ett utvecklat land. Förutom ojämlikheten finns också andra problem med den amerikanska modellen och det är att den är så kostnadsineffektiv om man ser på alla pengar som går till reklam, byråkrati och rättsprocesser. Kanada har ett bättre system men även där är det många privata alternativ som ska bära upp det som vi i Sverige ser som demokratiska rättigheter, både akut vård och ett hälsosamt långt liv. I flera rapporter kan påvisas att den bästa vården erbjuds av såväl privat som offentliga huvudmän, men alla utan vinstintresse, när det gäller sjukhus är det till exempel stiftelser. Har du själv någon funktionsnedsättning? Nej. Känner du någon med psoriasis? Ja, ett antal, det är ju en folksjukdom. Hur ser sjukvården ut i den enda kommun där Vänsterpartiet har egen majoritet, Fagersta? Så vitt jag vet är det en kommun med stabil ekonomi, god kvalité och service men sjukvården bestäms ju via landstinget. Det har nyligen kommit ett förslag om en ny patientmaktslag som vill ge patienter mer makt över sin vård, bland andra barn och beslutsoförmögna, hur ser du på den? Både bra och dålig. Det som är bra är delen med ökat inflytande för patienterna det som är dåligt är att bryta upp hela sjukvårdssystemet för privata alternativ. Du har i dagarna kritiserat Göran Hägglund försök till en etisk plattform som tog sin början i oktober 2012 då han bjöd in arbetsgivar- och fackorganisationer inom vård och omsorg till ett gemensamt arbete för offentligt finansierad välfärd, oavsett om utföraren är offentlig, privat eller idéburen, kommentar? Plattformen åtgärdar inte grundproblemet och upplevs därför som total fejk! Frivillighet löser ingenting, här behövs lagstiftning och resurser. Grundproblemet är vinstintresset men det tror inte Göran Hägglund och då blir det heller inte någon lösning. Stefan Attefall godkänner nu under hösten ytterligare ett antal landstings ansökningar om att övergå till regioner, men ingen av dem blir större till ytan eller har en ny strategi på sjukvården, kommentar? Det är som med bostadspolitiken antar jag, Stefan Attefall får helt enkelt inget gjort! Sjöstedt argumenterar vid Expressens debattdisk under Almedalsveckan 2013, ett hetsigt Almedalsår som lade stort fokus på skola, vård och omsorg. När Psoriasistidningen möter honom på riksdagen en vanlig tisdagseftermiddag är rösten lugn och pedagogisk långt från den skarpa tonen som oftast präglar debatterna i tv-sofforna. Per Hånell 20