Psykiatrisk registerforskning i Norden

Transkript

1 NHV-rapprt 2010:11R Psykiatrisk registerfrskning i Nrden En beskrivelse af frskningsmuligheder i psykiatri-relevante registre i Danmark, Sverige g Finland 2010 ISBN ISSN Thmas Munk Laursen Merete Nrdentft Mika Gissler Jeanette Westman Kristian Wahlbeck NHV - Nrdiska högsklan för flkhälsvetenskap

2 Psykiatrisk registerfrskning i Nrden. En beskrivelse af frskningsmuligheder i psykiatrirelevante registre i Danmark, Sverige g Finland 2010 Thmas Munk Laursen, Merete Nrdentft, Mika Gissler, Jeanette Westman, Kristian Wahlbeck Nrdiska högsklan för flkhälsvetenskap, Bx 12133, SE Götebrg Tryck: Intellecta Inflg, Götebrg, Sverige ISBN ISSN

3 Psykiatrisk registerfrskning i Nrden En beskrivelse af frskningsmuligheder i psykiatri-relevante registre i Danmark, Sverige g Finland 2010 Thmas Munk Laursen Merete Nrdentft Mika Gissler Jeanette Westman Kristian Wahlbeck

4

5 Indhldsfrtegnelse Frrd... 3 Intrduktin...5 Beskrivelse af CPR registrene...7 Danmark...7 Finland...7 Sverige:... 9 Beskrivelse af psykiatrisk data Danmark Finland Sverige Beskrivelse af dødsårsagsregisterne Danmark: Finland: Sverige:...16 Beskrivelse af andre registre Danmark: Finland: Plitik mkring brug af registre Tilladelser Priser Støtteenheder til registerfrskning...19 Praktisk brug af registre Kder fr diverse psykiatriske diagnser ICD8/9/ Statistiske metder Vigtige tjeklistepunkter Oversigt ver videnskabelige artikler udarbejdet af gruppen Knklusin fra artikler Knklusin fra rapprten Fremtidige studier g samarbejdsmuligheder Dødsårsagsregister g registre inkluderende psykisk sygdm Referenceliste

6 Frrd Dette er slutrapprten udarbejdet i den fælles Nrdisk frskningsgruppe. Gruppen har fkuseret på at undersøge psykisk sygdm, ved hjælp af de Nrdiske ppulatins registre. Prjektet er finansieret af Nrdisk Ministerråd under handlingsplanen för psykisk hälsa, med en bevilling sm er tildelt Nrdiska akademin för frskning m psykisk hälsa, Nrdiska högsklan för flkhälsvetenskap. Vi har fra de natinale patientregistre udtrukket plysninger m indlæggelser med psykisk sygdm, samt fundet dødsdag g dødsårsag i dødsårsagsregistrene. Ud fra disse plysninger har vi lavet en række undersøgelser mkring dødelighed g frventet livslængde blandt persner med registreret psykisk sygdm. Vres verrdnede mål har været at undersøge verdødeligheden blandt psykisk syge persner i frhld til den generelle beflkning. Herunder at se på udviklingen ver tid, frventede levetider, frskelle på undergrupper af psykisk sygdm, samt undersøge eventuelle frskelle imellem de tre lande. Resultaterne er beskrevet i fem artikler sm i øjeblikket er indsendt til peer-review hs internatinale tidsskrifter, eller under udarbejdelse g klargøring til indsendelse. En krt beskrivelse af disse artikler er at finde til sidst i rapprten. Det er på grund af phavsrettigheder desværre ikke muligt at vedhæfte artiklerne i denne rapprt. Resultaterne vil desuden blive fremlagt på en knference den i København. Her vil repræsentanter fr alle de nrdiske lande være til stede. Prjektgruppen har udver prduktin af artikler afhldt nrdiske frsknings seminarer m psykiatrisk registerfrskning. 3

7 Prjektgruppen takker dcent Lars Fredén, leder fr den Nrdiska Akademin för frskning m psykisk hälsa, Nrdiska högsklan för flkhälsvetenskap fr krdinering, støtte g pmuntring. Fr ekstra statistiske analyser fra Sverige takker vi Farhad H. Alinaghizadeh ved Centrum för allmänmedicin CeFAM, Karlinska Institutet. København, 4 nvember 2010 Prjektgruppen fr förväntad livslängd vid psykisk hälsa Mika Gissler Thmas Munk Laursen Merete Nrdentft Kristian Wahlbeck Jeanette Westman 4

8 Intrduktin Repræsentanter fra de tre nrdiske lande, Danmark, Sverige g Finland har deltaget i dette prjekt. Der er en lang traditin fr brug af registre, der dækker mange aspekter af beflkningens brug af sundhedssystemet. Alle brgere i disse lande fik i løbet af 1960 erne et unikt persnnummer. Udgangspunktet fr ppulatins baserede register frskning begynder derfr samtidig med indførelsen af persnnummeret, sm er nøglen til sammenkøring af sundhedsregistre i frsknings øjemed. Vi har i vres studier af psykiatrisk sygdm fkuseret på Danmark, Sverige g Finland, da der i disse tre nrdiske lande er mulighed fr at bruge registrene til frskning. Nrge g Island har ikke i samme grad mulighed fr at sammenkøre registre ver en længere peride g data fra disse lande er derfr ikke inkluderet. Det Nrske patientregister, sm drives af Helsedirektratet, er først begyndt at indsamlet data med identifikatinsnummer. Tidligere anvendte man pseudidentifikatinsnummer, sm varierede mellem sygehusene. Desuden er indrapprtering af aktivitetsdata fra psykisk sygdm fr vksne i Nrge mangelfuld. Nrsk patientregister kan derfr ikke levere kmplette natinale data fr psykiatrien fr vksne 1. Register undersøgelser var i pstarten mest baseret på pgørelser ver antallet af persner med specifikke sygdmme, end på mere dybdegående analyser 2. Afgørende fr den udbredelse sm registerfrskning har fået i dag er, fruden den høje datakvalitet, at det i de tre lande ikke er nødvendigt at indhente infrmeret samtykke, fra de persner der indgår i register studierne 2. Dette muliggør stre beflkningsbaserede analyser, med relativt små mkstninger til dataindsamling. Baseret på registerdata kan man anvende både individbaseret verlevelses analyser, sm f.eks. Cx-regressin, samt analyser på aggregerede data. De tre nrdiske lande, Danmark, Sverige g Finland tilbyder hver især samme unikke mulighed fr at udnytte registerdata. Dækningsgraden i kalenderperiden er ca. den samme, g de primære plysninger er gså de samme. Ved at bruge data fra alle tre lande får man et beflkningsgrundlag på 20 milliner mennesker. Det giver en unik mulighed fr statistisk styrke selv i undersøgelser af meget specielle beflkningsgrupper, eller meget sjældne sygdmme. En yderligere frdel er, at man kan sammenligne de tre lande g udnytte eventuelle kendte frskelle, sm f.eks. alkhl indtag, de tre lande imellem. 5

9 Vi har i vres frskningsgruppe kncentrerede s m at undersøge psykisk sygdm ved hjælp af sammenkørsler af frskellige registre. Ud ver persnregistrene har vi fra de natinale databaser udtrukket plysninger m indlæggelser med psykisk sygdm, samt fundet dødsdag g dødsårsag i dødsårsagsregistrene. Ud fra disse plysninger har vi lavet en række undersøgelser mkring dødelighed g frventet livslængde blandt persner med registreret psykisk sygdm. 6

10 Beskrivelse af CPR registrene Danmark I Danmark blev Lv m flkeregistre vedtaget sm lv nr. 57 den 14. marts 1924, med manuelle registreringer af danske familier 3. Den 2. april 1968 blev det Centrale Persnregister (CPR) prettet g man indførte persnnummeret samt elektrnisk registrering. Alle persner i live g bsiddende i Danmark blev registreret på dette tidspunkt. I første mgang var frmålet med indsamling af plysningerne rent administrativt, specielt med sigte på at lette skatteindkrævningen. Det har dg vist sig, at en str sidegevinst ved de administrative databaser har været at man kan lave epidemilgisk frskning på et højt internatinalt niveau med udgangspunkt i persnnummeret g CPR-registeret 4. Validiteten af det danske persnnummer er høj, g hvis fejl bliver pdaget tildeles persnen et nyt persnnummer, mens det gamle bliver gemt i histriske databaser. Dette initiativ sikre fuld fllw-up af hele den danske beflkning 5. I det danske CPR er en række plysninger tilgængelige. Disse mfatter blandt andet 5 : Køn, fødselsdat g fødested Fuldstændigt navn Civilstand Dødsdat (hvis persnen dør i Danmark), udrejsedat, indrejsedat Registerkbling til frældre/søskende (ikke fr persner født i første halvdel af det 20 århundrede) Registerkbling til ægtefælle Adresser Statsbrgerskab I histriske khrte g fllw-up studier inkluderende persner, g deres frældre, født før 1960, skal man nøje verveje hvilke persner, der ikke har fået tildelt et persnnummer g/eller ikke har et register-link til deres frældre 5. Finland Beflkningsdata har i Finland registrerats av både civila myndigheter ch kyrkan sedan talet, när kung Gustav Vasa genmförde administrativa refrmer för att effektivera skatteuppbörden ch militär rekrytering samt införde fastighetsregister. För detta ändamål 7

11 upprättades jrdeböcker på 1530-talet. På 1550-talet började man föra bk ver vapenföra män 6. Från 1634 började man upprätta mantalslängder i Finland. De var ursprungligen förteckningar över persner sm betalade s.k. mantalspenning eller skatt. Senare blev mantalslängderna ett redskap för förvaltningen bland annat för bestämmande av hemrt, rekrytering till krigstjänst samt sm val- ch skattelängder. Kyrkan var den andra institutinen inm flkbkföringen. De decentraliserade ch överlappande mantalsskrivningarna ch kyrkböckerna medförde prblem, ch på ch 1960-talen gick man in för att mdernisera lagstiftningen ch datrisera centralregistret. År 1969 inrättades Beflkningsregistercentralen med uppgift att leda ch övervaka flkbkföringen samt föra ett centralt beflkningsregister (nuv. beflkningsdatasystemet). Registerföringen datriserades år Före detta utgav Flkpensinsanstalten persnbeteckning (sm då kallades scialskyddssignum) mellan 1964 ch Beflkningsdatasystemet upprätthålls numera av Beflkningsregistercentralen ch magistraterna. Datasystemet innehåller basinfrmatin m finländska medbrgare ch m utländska medbrgare sm stadigvarande är bsatta i Finland. Beflkningsdatasystemet innehåller även infrmatin m byggnader, tillståndsbaserade byggnadsprjekt, ch fastigheter. Persndata sm registreras inkluderar namn, persnbeteckning, adress, medbrgarskap, mdersmål ch civilstånd (sedan 1973) samt födelse- ch dödsdatum 7 : Persnbeteckning ch fullständigt namn Hemkmmun ch bstad (fastighet, byggnad ch lägenhet) Föräldrarnas fullständiga namn ch persnbeteckningar. Civilstånd samt uppgifter m ingående ch upplösning av äktenskap eller registrering av partnerskap ch upplösning av registrerat partnerskap. Makens eller makans eller den registrerade partnerns fullständiga namn ch persnbeteckning. Barnens fullständiga namn ch persnbeteckningar. Uppgifter m barns ch föräldrars familjerättsliga ställning. Uppgifter m vårdnad m barn. 8

12 Uppgifter m fastställt adptinsförhållande. Uppgifter m begränsning av handlingsbehörigheten, intressebevakning ch intressebevakningsfullmakt samt intressebevakarens eller fullmäktigens identifieringsuppgifter. Uppgifter m mhändertagande av barn. Födelsehemkmmun eller födelsert ch födelsestat. Medbrgarskap. Uppgifter m fastställande av en transsexuell persns könstillhörighet. Uppgifter m dödsdag eller dag för dödförklaring. Uppgifter m den lkala registermyndigheten. Uppgifter m rösträtt Uppgifter m medlemskap i ett religinssamfund Mdersmål ch kntaktspråk sm persnen har uppgett Begränsningar för utlämnande av uppgifter ur beflkningsdatasystemet Av persnen lämnad uppgift m pstadress ch yrke Ett eventuellt utländskt persnnummer Uppgifter m flkbkföringskmmun för finska medbrgare sm är stadigvarande bsatta utmlands Fullständigt namn, födelsetid, kön, civilstånd, medbrgarskap, adress ch dödsdag för sådana i utlandet bsatta makar ch barn till finska medbrgare sm inte har tilldelats någn persnbeteckning. Sverige: Sverige har liksm Finland ch Danmark utmärkta förutsättningar för registerfrskning tack vare en lång traditin av persnregister samt unika persnnummer. Persnnumret sm intrducerades 1947 är nyckeln till att identifiera ch följa individer i ffentliga register. Flkbkföringen är den grundläggande registreringen av beflkningen i Sverige. Flkbkföringen förs av Skatteverket ch mfattar följande infrmatin: persnnummer ch fullständigt namn pstadress fastighet, församling ch kmmun där man är flkbkförd samt datum för ändring (flyttning) 9

13 make, registrerad partner, barn, föräldrar, vårdnadshavare ch adptin med data födelsehemrt eller födelsert medbrgarskap civilstånd med datum för senaste ändring flyttning till Sverige avregistrering från flkbkföringen på grund av dödsfall eller dödförklaring, flyttning från Sverige eller befintlighet gravrt Statistiska centralbyrån (SCB) ansvarar för samrdning av svensk ffentlig statistik. Persnnumret möjliggör samkörning av hälsdataregister med andra ffentliga register. En förteckning av ffentliga register i Sverige tillhandahålls av SCB, via deras hemsida kan all fficiell statistik nås avsett m det är SCB sm tar fram den eller någn annan statistikansvarig myndighet ( Beskrivelse af psykiatrisk data Danmark I Danmark blev det Danske Psykiatriske centralregister prettet i 1938, men blev først elektrnisk i april Alle danske indlæggelser på psykiatriske hspitaler er inkluderet g fra den 1. januar 1995 er alle ambulante kntakter gså registreret. I Danmark har man brugt Verdenssundhedsrganisatinens (WHOs) Internatinal Classificatin f Diseases (ICD) sm diagnsereference. Op til den 31. december 1993 har man brugt den danske versin af den 8. udgave, ICD-8 8. Da ICD-9 blev indført i andre nrdiske lande mkring 1978 fasthldt man med små justeringer ICD-8 i Danmark. Per 1. januar 1994 indførte man den nuværende ICD-10 udgave i Danmark 9. Ikke alle patienter med psykiatriske diagnser er inkluderede i registeret, men kun de persner, der har fået en psykiatrisk diagnse på et psykiatrisk hspital. Psykiatriske diagnser givet på smatiske hspitaler er ikke inkluderet i Psykiatrisk centralregister. En ICD-10 diagnse sm F10 (Psykiske lidelser g adfærdsmæssige frstyrrelser frårsaget af psykaktive stffer) kan gives sm en bi/tillægs diagnse på et smatisk hspital, g en undersøgelse af alle persner med denne diagnse vil derfr kræve en inkludering af Landpatientregisteret 10 sm indehlder plysninger m indlæggelser på smatiske hspitaler. 10

14 Fr de mest alvrlige psykiske sygdmme sm skizfreni g biplar affektiv lidelse vil Psykiatrisk centralregister indehlde praktisk talt alle de diagnser der er givet af denne type. Validiteten af diagnserne i registeret er undersøgt i flere studier. Den vigtigste vervejelse i den frbindelse er, at det er kliniske diagnser, der ptræder i Psykiatrisk centralregister g ikke diagnser valideret til brug i frskning. Fr skizfreni g affektive lidelser har det dg vist sig, at der er en rimelig gd verensstemmelse med de kliniske g frsknings-baserede diagnser Før pstarten på et prjekt skal man verveje knsekvenserne af at bruge kliniske diagnser, g ideelt set lave en validering p md frsknings baserede kriterier af den diagnse man vil undersøge. En række andre plysninger er tilgængelige i registeret. Disse inkluderer blandt andet længden af indlæggelsen, hvilket hspital persnen er indlagt på, samt hvilke vilkår (f.eks. tvang) indlæggelsen er fretaget med. Kmplet beskrivelse kan rekvireres ved Center fr Psykiatrisk Frskning (se nedenfr). Psykiatrisk central register er vedligehldt af Center fr Psykiatrisk Frskning i Aarhus. Se mere på: Finland Det första systemet för insamling av utskrivningsdata infördes av Medicinalstyrelsen i slutet av 1950-talet. Det mfattade tuberkulssanatrier (från 1956), mentalsjukhus (från 1957) ch allmänna sjukhus (från 1960). Sedan 1967 mfattar vårdanmälningsregistret alla utskrivningar från såväl ffentliga sm privata sjukhus. Från 1969 är utskrivningsanmälningarna försedda med patientens persnbeteckning. Systemet mfattar idag all slutenvård inm såväl specialiserad sjukvård sm primärvård. All slutenvård registreras berende av patientens medbrgarskap eller bningsrt ch berende av m slutenvården äger rum på ffentliga eller privata sjukhus. Utskrivningsanmälan (meddelande m att vården avslutats) heter sedan år 1994 vårdanmälan. Även registrets namn byttes 1994 från utskrivningsregister till vårdanmälningsregister (förkrtas Hilm från det finska namnet hitilmitusrekisteri). Registrets datainnehåll utvidgades då genm ibruktagandet av tilläggsblad för psykiatriska patienter ch krävande hjärtpatienter. Sedan 1995 mfattar registret även data från scialvårdens anstalter. Administrativt består registret idag av två register: vårdanmälningsregistret för hälsvården ch scialvårdens vårdanmälningsregister. 11

15 Hälsvårdens register har sedan 1998 även samlat infrmatin m öppenvårdsbesök inm den ffentliga specialiserade sjukvården ch kstnaderna i anslutning till besöken. För psykiatrin är dessa uppgifter bristfälliga från de första åren på grund av bristfälligheter i DRG (Diagnsis Related Grups) -systemet för psykiatrins del. Registret kräver anteckning av minst en ICD-diagns i varje vårdanmälan. Systemet gdkänner inte avsaknad av diagns eller bristfälliga diagnskder, ch i sådana fall uppmanas sjukhusen kmplettera sin infrmatin. Mellan 1969 ch 1986 användes klassifikatinen ICD-8. ICD-9-klassifikatinen intrducerades , ch ICD-10- klassifikatinen För de psykiatriska diagnserna användes kriterier från DSM-III- R ((Diagnstic and Statistical Manual f Mental Disrders, Revised Third Editin) i samband med ICD-9. De nya sjukdmsklassifikatinerna är alltid mer mfattande än de tidigare versinerna, vilket försvårar jämförandet. Från januari 2011 kmmer vårdanmälningsregistret att innefatta även öppenvårdsbesök inm den ffentliga primärvården, dvs. hälsvårdscentralerna. Dataprducenterna inm primärvården kan tillhandahålla diagnstiska data antingen i frm av ICD-10-kder eller genm att använda den finländska versinen av primärvårdsklassifikatinen ICPC-2 (Internatinal Classificatin f Primary Care, secnd editin). Kvaliteten på vårdanmälningsregistret har undersökts sedan 1970-talet. I en studie av fem alkhlrelaterade diagnser under åren knstaterades enbart en nöjaktig kvalitet: endast 88 % hade riktiga data för behandlande specialitet ch 91 % hade krrekt huvuddiagns 15. Senare frskning har påvisat att vårdanmälningsregistret har gd validitet ch reliabilitet vid epidemilgisk frskning. Är 1986 var huvuddiagnsen riktig i 94 %, ch hade i 97 % av fallen placerats i rätt huvudgrupp. För psykiatriska diagnser knstaterades en ännu bättre validitet, dvs. 98 respektive 99 %. 16. Nggrannheten för psykiatriska diagnser är gd; i ett urval av pateinter sm behandlats för schizfreni knstaterades 96.3% överensstämmelse mellan vårdanmälningsregistret Hilm ch sjukberättelsedata 17. Prgnsförmågan för en Hilm-diagns i schizfrenispektret är 0,93 i jämförelse med en gyllene standard knsensusdiagns gjrd baserad på sjukberättelsen av två senirpsykiatrar enligt DSM-III-R 17. Psyksdiagnserna i vårdanmälningsregistret Hilm har till ch med visat sig vara mera pålitliga än diagnser 12

16 baserade på klinisk undersökning, intervju eller enkätblanketter, när en kmbinerad best estimate -diagns används sm validatinskriterium 18. Vårdanmälningsregistret har upprätthållits av följande rganisatiner: Medicinalstyrelsen Scial- ch hälsstyrelsen Frsknings- ch utvecklingscentret för scial- ch hälsvården (Stakes) Institutet för hälsa ch välfärd (THL). Sverige I Sverige ansvarar Scialstyrelsen 19 för statistik m häls- ch sjukvård, flkhälsa, ch scialtjänst. Scialstyrelsen förvaltar de fem stra hälsdataregistren: patientregistret, läkemedelsregistret, cancerregistret, medicinska födelse- ch missbildningsregistret, samt dödsrsaksregistret. Registren mfattar för nuvarande inte primärvård. Patientregistret innehåller alla avslutade vårdtillfällen i sluten vård sedan För delar av Sverige finns även uppgifter från ch med För den psykiatriska vården är registret heltäckande från 1973 med undantag av enstaka år för några landsting. Före 1973 saknas i strt sett uppgifter från psykiatrisk vård. Läkarbesök med kirurgisk åtgärd började rapprteras 1997, ch övriga läkarbesök i specialiserad öppenvård har rapprterats sedan Uppgifterna till registret samlas in en gång m året ch mfattar sedan 2001 både ffentliga ch privata vårdgivare. År 2009 började man även registrera diagnser, liksm åtgärder för patienter sm vårdats i psykiatrisk tvångsvård enligt lagen m psykiatrisk tvångsvård (LPT) eller lagen m rättspsykiatrisk vård (LRV). Dessa vårdtillfällen rapprteras tre gånger per år (tertialvis) till patientregistret. Både den öppna ch den sluta vården har uppgiftsskyldighet primärvården undantagen. Ännu har dck inte uppgifterna från den öppna vården fått en sådan kvalitet att de kan ligga till grund för en generell statistik. Kvaliteten på det svenska patientregistret är hög. Den årliga underrapprteringen de senaste åren uppskattas till mindre än en prcent beträffande smatisk slutenvård. Persnnumret saknas eller är felaktigt för knappt en prcent av vårdtillfällena de senaste åren, varav merparten avser barn eller utmlands bende. Huvuddiagns saknas för cirka en prcent av 13

17 vårdtillfällena. Variabler sm sjukhus, klinik, kön, ålder, in- ch utskrivningsdatum är så gtt sm kmpletta. Det finns även ett antal natinella diagnsspecifika kvalitetsregister med inriktning på psykiatri, sm förvaltas av Kmpetenscentrum för psykiatriska ch andra kvalitetsregister (KCP). Dessa kmmer trligen integreras i ett nytt Natinellt kvalitetsregister för psykiatrin (NKP) sm är under uppbyggnad (planerad start 2011). För aktuell infrmatin se KCPs hemsida ( På uppdrag av Scialdepartementet har Sveriges Kmmuner ch Landsting (SKL) startat prjektet Natinellt kvalitetsregister för psykiatrin (NKP) i syfte att utveckla en ny webbaserad lösning för befintliga ch nya natinella kvalitetsregister. NKP-prjektet utvecklar i nära samverkan med kmpetenscentrumet KCP ch psykiatrins registerhållare en ny gemensam lösning sm ska underlätta såväl inmatning av infrmatin sm analys av data med fkus på användbarhet. Idag finns det flera natinella kvalitetsregister i drift för lika diagnsgrupper. Täckningsgraden varierar mellan registren berende på hur länge de varit i drift ch antal anslutna behandlingsenheter. Generellt är täckningsgraden lägre än i patientregistret. Följande Natinella kvalitetsregister förvaltas av kmpetenscentrum för psykiatriska ch andra kvalitetsregister (KPC): BipläR: Natinellt kvalitetsregister för biplär affektiv sjukdm ECT: Kvalitetsregister ECT PsyksR: Natinellt kvalitetsregister för psyksvård RättspsyK: Rättspsykiatriskt kvalitetsregister BUSA: Natinellt kvalitetsregister för behandlingsuppföljning av säkerställd ADHD RIKSÄT: Natinellt kvalitetsregister för ätstörningsbehandling LAROS: Läkemedelsassisterad rehabilitering av piatberende SBR: Svenskt berenderegister SÖK: Natinellt kvalitetsregister för barn ch ungdmar sm knstaterats/misstänks ha blivit utsatta för sexuella övergrepp Datainsamlingen i RIKSÄT startade 1999 medan datainsamlingen i BipläR, PsyksR ch BUSA påbörjades Datainsamling i RättspsyK startade Tre register har nyligen startat datainsamling: SBR, SÖK ch LAROS. För mer infrmatin m natinella 14

18 kvalitetsregister för psykiatrin går det bra att kntakta KCP ( Beskrivelse af dødsårsagsregisterne Danmark: Registrering af dødsårsager har i Danmark været fretaget siden Siden 1948 har WHO s ICD klassificering været brugt i Danmark; Fra 1951 ICD-6; p til 1968 ICD-7; p til 1994 ICD-8. ICD-9 blev i denne sammenhæng ikke brugt i Danmark g man bruger i dag ICD-10 i Danmark. Først fra 1970 er registreringen dg blevet elektrnisk g sammenkblet med CPR-nummeret. Klassificering af dødsårsagerne har ændret sig en del ver tid g man har i Danmark derfr indført en liste ver 49 frskellige dødsårsager i de frskellige perider. Dette gør det muligt at følge udviklingen ver tid i disse hvedgrupper 20. Validiteten af dødsårsagerne er ikke systematisk undersøgt, g der kan der være en usikkerhed m især den tilgrundliggende dødsårsag. Antallet af bduktiner er faldet fra 45 % af alle dødsfald i 1970 erne til kun 12.5 % i slutningen af 1990 erne. Antallet af ukendte dødsårsager er tilsvarende steget g var midt i 90 erne mkring 11% 20. I dag kan man have psykisk sygdm sm dødsårsag i registeret, hvilket kan give et prblem fr validiteten af dødsårsagsregisteret, da man ikke administrativt (filter elektrnisk) kan afvise psykisk sygdm sm dødsårsag. Finland: Infrmatin m dödsrsak antecknades i histrisk tid i kyrkböckerna av prästerskapet. Sedan 1936 har Statistikcentralen 21 samlat in dödsattesterna, för en årlig statistik 22 m dödssaker. Från denna tidpunkt finns det ckså dödsrsaksstatistik vid Statistikcentralen. Sedan år 1969 är uppgifterna tillgängliga sm sammanslagna filer (s.k. lngitudinellt material över dödsrsaker) med persnbeteckningar. Statistiken över dödsrsaker grundar sig på dödsattester sm görs upp av den behandlande läkaren, eller i fall av icke-naturlig eller klar dödsrsak, av läkaren sm genmför bduktinen. Finland har den högsta andelen bduktiner i Nrden: år 2008 genmfördes i 24 % av dödsfallen en rättsmedicinsk bduktin ch i 7 % någn annan typ av bduktin 23. Alla dödsattester kntrlleras av läkare vid Institutet för hälsa ch välfärd (THL) (före år 2010 gjrdes det av länsstyrelsernas läkare) ch av medicinsk expertis vid Statistikcentralen. 15

19 Årligen begär Statistikcentralen tilläggsuppgifter av läkaren sm utfärdat dödsattesten i klara fall. I dödsrsaksregistret ingår persner sm avlidit i Finland eller utmlands ch vars hemrt vid dödstidpunkten var i Finland. Registret innehåller inte infrmatin m turisters, tillfälliga besökares ch andra icke-bsatta persners dödsfall i Finland 24;25. Årligen införs c:a dödsfall i registret. Dödsrsak saknas endast för c:a 100 dödsfall årligen. En del av dessa är dödsfall utmlands, för vilka diagns saknas på dödsattesten, ch en del är dödsfall i Finland, för vilka dödattesten inte varit tillgänglig före den årliga statistiken sammanställts. I statistiken över dödsrsaker finns uppgifter m döda ch dödligheten efter dödsrsak, ålder, kön, civilstånd samt andra demgrafiska uppgifter. I statistiken finns ckså uppgifter m mständigheterna vid dödsfallet. Uppgifter finns ckså m perinatal ch nenatal dödlighet samt m spädbarnsdödlighet. Den årliga statistiken över dödligheten görs enligt statistikens s.k. underliggande dödsrsak. Mellan 1969 ch 1986 användes WHO:s klassifikatin ICD-8. ICD-9 tgs i bruk ch sedan har statistiken framställts enligt ICD Sverige: Det svenska dödsrsaksregistret mfattar samtliga persner sm avlidit under ett kalenderår ch sm vid tidpunkten för dödsfallet var flkbkförda i Sverige avsett m dödsfallet inträffade inm eller utanför landet. Dödsrsaksregistret innehåller uppgifter m dödsrsak sm enligt WHOs definitin är den sjukdm eller skada sm inledde den kedja av sjukdmshändelser sm ledde till döden (vilket kan skilja sig från patientregistret sm registrerar den diagns patienten behandlats för). Dödsrsaksregistret innehåller data från Det finns ckså ett histriskt dödsrsaksregister för åren Sedan mitten av 1970-talet har bduktinsfrekvensen i Sverige sjunkit från 50 % ch ligger nu under 20 %. Det behöver dck inte innebära att kvalitén försämrats då man nu ftare än tidigare har en klar klinisk diagns redan före dödsfallet 26 ( Beskrivelse af andre registre Danmark: I Danmark er det sm nævnt ikke alle psykiatriske diagnser man kan finde i Psykiatrisk centralregister. Landspatientregisteret 10 indehlder alle indlæggelser g kntakter på smatiske sygehuse. Af andre databaser med særlig relevans fr psykiatrisk registerfrskning 16

20 kan nævnes IDA databasen 27 hs Danmarks statistik, sm indehlder plysninger m sygefravær, pensin sv. Lægemiddeldatabasen 28 blev prettet i 1994 g er kmplet fra 1995, indehldende plysninger m receptpligtig medicin herunder plysninger m antidepressiv/psyktisk medicin. Finland: Ett centralt register för frskning m psykisk hälsa ch hälsa är Pensinsskyddscentralens pensinsregister 29. Uppgifterna m pensinsbeslut fattade av någn pensinsanstalt inm den privata eller den ffentliga sektrn införs i Pensinsskyddscentralens pensinsregister. Registret innehåller persnbeteckning ch även infrmatin m grunden för invalidpensiner, dvs. kder för rsakerna till arbetsförmåga enligt ICD-diagskder givna av läkaren sm skrivit pensinsutlåtandet. Ungefär en tredjedel av invalidpensinerna beviljas i dagens läge på grund av någn psykiatrisk diagns. Registret kan användas bl.a. för frskning m psykiatriska störningars knsekvenser för den yrkesmässiga funktinsförmågan. Flkpensinsanstalten (FPA) upprätthåller sedan 1999 ett register över sjukdagpenningar (SARA) 30. Registret innehåller persnbeteckning, ch även infrmatin m grunden för beviljandet av sjukdagpenning, sm i ungefär en fjärdedel av sjukpenningsdagarna är en psykiatrisk störning. Infrmatinen baseras på ICD-diagnskder given av den behandlande läkaren på sjukintyget. Registret kan användas för frskning kring prgns ch funktinsmässiga knsekvenser av psykiatriska störningar. FPA upprätthäller även ett register över sjukvårdsersättningar sedan år Registret innehåller bland annat uppgifter m läkemedelsersättningar, sm huvudsakligen levererats av apteken. Registret är baserat på persnbeteckningen. För varje ersatt apteksköp registreras bland annat förskrivande läkare, preparat ch dsering. Däremt registreras inte medicineringens indikatin. För registerfrskning erbjuder registret bland annat möjlighet att utskilja individer sm brukar psykfarmaka ch att utvärdera m adekvat läkemedelsbehandling förverkligats. Ytterligare upprätthäller FPA ett register över persner med rätt till specialersättningsbara mediciner. Enligt finsk lagstiftning kan persner med allvarliga ch krniska sjukdmstillstånd beviljas rätt till kstnadsersättning på specialnivå (72 % eller 100 %) för medicinkstnader relaterade till sjukdmstillståndet. En grupp av sådana specialersättningsbara läkemedel är antipsyktiska mediciner för behandling av psyks. Registret är baserat på persnbeteckning, ch ger frskare möjligheten att identifiera en 17

21 grupp persner sm knstaterats ha psyks ch vara i behv av långvarig anitpsyktisk läkemedelsbehandling. Infrmatin i registret finns sedan Plitik mkring brug af registre Tilladelser I de nrdiske lande skal man sm udgangspunkt ikke have infrmeret samtykke fra de persner der indgår i registerstudierne. Denne undtagelse muliggør udnyttelse af data fra registrene til frskningsbrug i de tre lande. Dette indebærer at der er strenge regler fr videregivelse af infrmatin fra registrene. Offentliggjrt infrmatin må under ingen mstændigheder kunne knyttes til enkelt persner, g kryptering af CPR-numre skal fregå så hurtigt så muligt i analyseprcessen af data, g er næsten altid fretaget af Danmarks Statistik inden udlevering af data. I Danmark skal man sm udgangspunkt kun have tilladelse til brug af data fra datatilsynet, g ikke fra etisk kmite, medmindre der indgår bilgiske prøver. I Finland krävs utlåtande av dataskyddsmbudsmannen för registerfrskningstillstånd, däremt krävs sm regel inte utlåtande av etisk kmmitté. I Finland får frskarna alltid krypterade data, dvs. själva persnbeteckningen överlämnas aldrig ur registren till frskarna. Sammankpplingen av data från lika register görs därför i Finland inte av frskarna själva, utan av de registeransvariga myndigheterna på uppdrag av frskarna. Krypteringsnyckeln bevaras enligt avtal av den registeransvariga myndigheten, vilket gör det möjligt att vid behv senare länka nya data till frskningsmaterialet. Priser CPR-eftersyn kster i Danmark 2000 kr, udtræk med efterbehandling 3000 kr. g mere kmplicerede udtræk 4000 kr. Udtræk fra andre registre kan sm udgangspunkt bestilles hs Danmarks Statistik, g her afhænger prisen af kmpleksiteten af udtrækket, se I Finland är själva datan gratis, men frskarna skall betala kstnader för bearbetning av registermaterial. Beflkningsregistercentralens registerdata kstar 250 eur cent per registrerad persn, dck alltid minst 600 eur. Större datamaterial med mera än fall får en rabatterad pris. Ett urval av ch persner kstar eur, eur ch eur, respektive. 18

22 De andra myndigheter (Institutet för hälsa ch välfärd (THL), Statistikcentralen ch Flkpensinsanstalten) har inga fastställda priser, utan kstnader berr på den arbetstid sm används för att förbereda registerdatan. En typisk pris är eur per timme, ch en typisk räkning på registermaterial varierar mellan 300 ch eur. I Sverige kntaktar man Scialstyrelsen (avdelningen för statistik ch utvärdering) m man vill beställa data från patientregistret, läkemedelsregistret ch/eller dödsrsaksregistret. Registerdata är kstnadsfria men frskarna får betala lönekstnader för utdrag ch bearbetning av registermaterial. Uppskattningen av antalet timmar ch kstnad är för den här typen av arbete berr på hur mfattande beställningen är men i genmsnitt ca eur per timme, ch en typisk räkning på registerdata varierar mellan ca 500 ch eur. Om data från patientregistret ch dödsrsaksregistret ska länkas till andra register t.ex. från Statistiska centralbyrån 31 tillkmmer ytterligare kstnader. En förutsättning för att få tillgång till registermaterial är att det finns ett aktuellt etiktillstånd för studien där alla variabler finns specificerade. Det går bra att kntakta Scialstyrelsen för ffert ch ytterligare infrmatin ( demilgisktcentrum(epc). Støtteenheder til registerfrskning Det krdinerede rgan fr registerfrskning i Danmark (KOR) er nedsat fr at: Følge samarbejdet mellem frskerne g de registeransvarlige aktører, fr herigennem kntinuerligt at kunne justere aftalerne mellem Ministeriet fr Videnskab Teknlgi g Udvikling g de registeransvarlige aktører, så frskningen gså fremver sker mest effektivt g i fuld tillid til såvel persndatalvgivning sm de videnskabs etiske principper. Rådet har blandt været med til at sikre billigere g mere ensartet adgang til data fr frskere. Det har været midlertidig finansieret med årlige bevillinger på finanslven, men er på nuværende tidspunkt blevet et fast punkt på finanslven. Læs mere på I Finland grundades år 2003 Infrmatinscentret för registerfrskning (ReTki) vid Frsknings- ch utvecklingscentralen för scial- ch hälsvården (Stakes). I dag finansieras verksamheten av THL, FPA ch Institutet för arbetshälsa. Centret tillhandahåller infrmatin m registerfrskning (se webbsidan anrdnar utbildning m registerfrskning ch upprätthåller ett nätverk för registerfrskning. 19

23 I Sverige har Statistiska centralbyrån det övergripande uppdraget att stödja ch samrdna det svenska systemet för fficiell statistik. Scialstyrelsen medverkar regelbundet i nrdiska samarbeten gällande hälsdataregistren. Det är angeläget att öka möjligheten till bättre natinellt ch internatinellt utnyttjande av svenska registerdata. För att stödja utvecklingen av svensk registerfrskning tg Vetenskapsrådet år 2008 initiativ till en kraftig utökning av det direkta stödet till frskning sm använder registerdata för frskning kring frågr m samhälle ch hälsa t.ex. inrättades en särskild frskarskla i ämnet. Karlinska Institutet är idag enskilt största aktören inm registerbaserad frskning ch står för ca 30% av alla beställningar av registerdata ( Praktisk brug af registre Kder fr diverse psykiatriske diagnser ICD8/9/10 Under ICD-10 diagnsesystemet kdes psykiatri i F-kapitlet, mens det i ICD-8 periden blev kdet med diagnsenumre mellem 290 g 315. I ICD-10 periden har alle patienter sm udgangspunkt en aktinsdiagnse (primære indlæggelsesgrund), en grundmrbus (bagvedliggende indlæggelsesgrund) samt eventuelle tillægsdiagnser. ICD-8 g ICD-9 periderne indehldt en hved-diagnse samt eventuelle bidiagnser. I Danmark har man sm nævnt ikke indført ICD-9. Under det nrdiske samarbejde fandt vi små frskelle i brugen af diagnser. Fr eksempel var frdelingen mellem kønnene blandt persner med skizfreni anderledes i Danmark, end den var i Finland. I Danmark var der en klar vervægt af mænd, mens der i Finland var en ligelig frdeling mellem kønnene. Statistiske metder Der er vigtigt at bruge alders standardisering, da aldersfrdelingerne ikke er ens i de nrdiske lande. Specielt har den svenske beflkning en højere frventet levetid end den danske g finske beflkning. Vi har valgt at bruge standardiserede mrtalitets rater separat fr hvert land, men med præcis samme metde. Vi har brugt en aldersstandardisering til en Nrdisk reference-beflkning. Vi har ikke sammenkblet data på individniveau på tværs af de tre lande. Pga. uklarheder m tilladelser af sammenkbling af data på individniveau, har vi fr nuværende ikke lavet fælles analyser på individniveau. 20

24 Vi har i de gennemførte analyser anvendt den tilgrundliggende dødsårsag. Vi har undersøgt dødsårsager i stre grupper sm f.eks. naturlig død samt unaturlig død. Vi har dg gså set på en mere præcis inddeling af dødsårsagerne; blandt andet hjerte død g frskellige undergrupper af disse. Vigtige tjeklistepunkter 1. Kmparativ nrdisk psykiatrisk registerfrskning kræver fuldstændige entydige case definitiner, fr at sikre sammenligning materiale. Frskningsprtkllen bør give fuld klarhed ver hvem der skal inkluderes g hvem der skal eksluderes af studiet, især med henblik på at måle incident kntra prevalente cases. Derudver bør det defineres m man skal bruge første eller anden kntakt til at definere casen 2. I udregning af relative risiker er det af str betydning at ppulatiner under risik defineres entydig i alle lande. Det er vigtigt at fastlægge m man er psykiatrisk indlagt g under risik sm sådan fra indlæggelsesdagen eller først fra udskrivningsdaten 3. I Danmark har man Psykiatrisk centralregister i mdsætning til Sverige g Finland. Det er vigtigt fra start at fastlægge m man kun skal bruge diagnser fra det danske Psykiatrisk centralregister eller gså inkludere Landspatientregisteret i Danmark 4. Frskningsprtkllen bør mfatte entydige instruktiner fr hvrdan man skal behandle ufuldstændige data infrmatin, f.eks. ufuldstændig dødsdag 5. Fr mrtalitetsstudier er det vigtigt at klassifikatinen af dødsårsager klarlægges. Det er vigtigt at anvende nrdiske standarddefinitiner fr f.eks. alkhlrelateret dødelighed. Afgrænsning af definitinen af selvmrd bør laves med frsigtighed, skal f.eks. diagnsen Y87 inkluderes i selvmrds-definitinen? 6. Et af de vigtigste ptentielle prblemer i brugen af de Nrdiske registre er dæknings perider. Vigtigste vergang er den fra ICD8 ICD9 ICD10. Undersøg vergangende grundigt g finde de præcis krrespnderende diagnser i de frskellige diagnsesystemer! 21

25 Oversigt ver videnskabelige artikler udarbejdet af gruppen Artikel 1 Titel: Outcmes f the Nrdic welfare state: Life expectancy f patients with mental disrders in Denmark, Finland and Sweden Emne: Overdødeligheden blandt psykiatrisk patienter i de tre nrdiske lande undersøges i frhld til den generelle beflkning. Der undersøges m udviklingen af verdødeligheden har ændret sig ver kalenderperide, set i lyset af de stre mvæltning, der er sket med udflytning af behandlingen ud til lkalpsykiatrien. Kntaktpersn: Kristian Wahlbeck. Artikel 2 Titel: Life expectancy and mrtality f diseases f the circulatry system amng patients with severe psychiatric disrder in the Nrdic cuntries Emne: Hjerte dødeligheden blandt skizfrene g biplare patienter undersøges, samt hvr mange tabte leveår skizfrene g biplare patienter er udsat fr i de tre nrdiske lande. Kntaktpersn: Thmas Munk Laursen. Artikel 3 Titel: High mrtality in mental disrders: Causes f death and life expectancy in main grups f mental disrders in in Denmark, Finland and Sweden Emne: Dødelighed, tab af leveår, samt specifikke dødsårsager undersøges blandt persner med diagnser fra hvedgrupperne F1, F2, F3 g F6. Kntaktpersn: Merete Nrdentft. Artikel 4 Titel: Alchl plicies and alchl related deaths in Denmark, Finland and Sweden Emne: Udviklingen af dødeligheden i de tre nrdiske lande blandt persner med alkhl misbrugs diagnser undersøges. 22

26 Kntaktpersn: Jeanette Westman. Artikel 5: Titel: Mrtality amng peple with mental disrders: Analysis by birth chrt in Denmark and Finland Emne: Vi undersøger her dødeligheden blandt persner der har været indlagt på et psykiatrisk hspital pdelt på frskellige kalenderkhrter(femårskhrter) g sammenligner indbyrdes samt til den generelle beflkning. Kntaktpersn: Mika Gissler. Knklusin fra artikler Der er en markant verdødelighed blandt psykisk syge i frhld til beflkningen generelt, med samme mønster i alle nrdiske lande. Gruppen af persner med en psykisk sygdm var udsat fr et meget strt antal tabte leveår, både verrdnet g diagnse specifik. På trds af faldende antal psykiatriske sengepladser i alle nrdiske lande gennem de sidste årtier er der ikke generelt blandt alle psykisk sygdmme en stigning i verdødeligheden set ver tid (kalenderperide). En pdeling af patienter i F1, F2, F3 g F6 grupper (ICD-10) viste, at patienter med misbrugsrelaterede lidelser havde den krteste levetid, fulgt af patienter med g skizfrenilignende lidelser g persnlighedsfrstyrrelser. Overdødeligheden ved ulykker var størst blandt patienter med misbrugsrelaterede sygdmme, verdødeligheden ved selvmrd var størst ved affektive lidelser g persnlighedsfrstyrrelser, mens verdødeligheden ved medicinske sygdmme g tilstande var størst ved misbrugsrelaterede lidelser, skizfreni g persnlighedsfrstyrrelser g mindst ved affektive tilstande. Fundene var i høj grad verensstemmende på tværs af de tre lande. Blandt persner med skizfreni g biplar affektiv lidelse var der en markant verdødelighed af hjertesygdm til stede i alle tre lande. 23

27 I Finland g Danmark faldt mrtalitet blandt patienter med psykiatriske diagnser i pfølgningsperiden. I alle fødselskhrter havde persner med psykiatrisk sygdm en verdødelighed. Denne verdødelighed faldt mest fr danske kvinder år, fr finske mænd år samt fr finske kvinder mellem 20 g 59 år gammel. Der var t undtagelser; Yngre finske mænd g midaldrende finske g danske mænd havde ikke en faldende dødelighed i frhld til den generelle beflkning. 24

28 Knklusin fra rapprten Man kan udføre de samme undersøgelser i de tre lande. Det er muligt at gennemføre fælles studier, da registrene er meget ens. Registersammenkbling fungerer i praksis g er en altafgørende frudsætning fr registerfrskning. En grundfrudsætning er at der ikke behøves infrmeret samtykke. Studier i alle tre lande kan bruges til benchmarking mellem de enkelte lande. Fr eksempel har vi vist, at mrtalitetsudviklingen ikke var lige så psitiv fr mænd med psykiatriske diagnser i Sverige sm den var i Danmark g Finland. Man skal dg være pmærksm på mindre frskelle i diagnstikken i de tre nrdiske lande. Herunder den manglende brug af ICD-9 i Danmark. Ligeledes er der frskelle på skizfrenihyppigheden i de tre lande, g m det skyldes reelle frskelle eller frskelle i diagnstik kan ikke afgøres. Der skal gennemføres validitetsstudier fr de enkelte diagnser på tværs af de tre lande. Antallet af cases g kønsfrdelingen imellem de diagnstiske grupper varierede mellem de deltagende lande. Dette kan ber på frskelle i diagnstisk praksis, men kan gså ber på reelle frskelle i frekmsten af psykiatrisk frekmst mellem landene. Meget tyder på at f.eks. alkhlmisbrug er mere almindeligt i Finland, frdi indtagelse af spiritus er højre end i de andre nrdiske lande. Se Fr nærmere at undersøge hvrvidt de knstaterede frskelle berr på diagnstisk praksis eller afspejler virkelige frskelle i frekmsten af psykisk sygdm, skal der laves validitetsstudier fr de enkelte diagnser på tværs af de tre lande. En samkøreing af nrdiske registre er ikke muligt i øjeblikket. Det skal laves tiltag så det er muligt at sammenkøre registre på individ niveau på tværs af de tre lande. 25

29 Fremtidige studier g samarbejdsmuligheder En plagt mulighed fr udnyttelse af sammenkøring af de nrdiske registre er i frbindelse med undersøgelser af ekstrem sjældne hændelser. På trds af det stre antal mennesker, der er mulighed fr at inkluderer i studier i hvert af de nrdiske lande, vil der stadig være interessante hændelser, sm kun kan studeres i meget stre ppulatiner. Et knkret eksempel er m børn af patienter med skizfreni har større risik fr at blive mrd-fre, end børn er i almindelighed. Et andet eksempel kunne være m børn hvis mødre i anden trimester var udsat fr en specifik infektin har en øget risik fr at udvikle psykisk sygdm senere i livet. Disse hændelser er så sjældne, at der i hvert enkelt land ikke er cases nk til at lave slide statistiske analyser. Så selvm en belysning af prblemstillingen ville kunne svare på interessante teretiske spørgsmål, vil det uden en sammenkøring af alle de nrdiske lande ikke være muligt at undersøge disse fænmener. På samme måde vil man i stre khrter kunne undersøge interaktiner mellem de variable der skal undersøges. Ofte mange-dbler en simpel interaktin, f.eks. m effekten af den undersøgte variabel er ens fr fem frskellige aldersgrupper, kravet til antallet af khrtemedlemmer fr at hlde den samme statistiske styrke i testene. Man kan i den frbindelse udnytte, at de nrdiske lande trds visse reginale frskelle er ensartede på en række punkter. Derfr kan man i mange undersøgelser med frdel sammenkble tal fra alle tre lande i een str analyse, uden at der af den grund indføres hetergenitet i datamaterialet. Replikatin af studier i de enkelte lande til understøttelse af validiteten af resultater er en plagt mulighed. Ofte er det svært at gennemføre præcise replikatiner af studier frdi der er grundlæggende frskelle på metde g sammensætningen af khrterne. I de tre lande vil man kunne anvende præcis samme metder på hele landenes beflkninger, hvilket kan give meget sikre replikatiner af resultater fra de enkelte lande. Nrdisk kmparative studier der udnytter frskelle i de tre lande, f.eks. den stre alkhl indtag blandt finske mænd, vil være en plagt mulighed at udnytte i fremtidige studier Den vigtigste fremtidige mulighed der bør udnyttes er muligheden fr at sammenkble data på individniveau i de tre lande. Det er uklart m der kan gives tilladelse til en sådan sammenkøring med de nuværende regler. Et fælles nrdisk persnnummer kan medføre stre administrative frdele, men gså understøtte registerfrskning på nrdisk basis. 26

30 Table 1a Dødsårsagsregister g registre inkluderende psykisk sygdm DENMARK Name The Danish Psychiatric Central Register (Det Psykiatriske Centrale Frskningsregister) Causes f Death Register (Dødsårsagsregisteret) Start Cmputerized frm / cmputerized frm 1970 Data available fr years Infrmatin n mental health care, years Cmplete frm Frm 1970 Outpatient cntacts frm 1995 Prvided by Department f psychiatric demgrafi Demgrafi, Psykiatrisk Hspital i Århus / Sundhedsstyrelsen Natinal bard f health Data cllected frm Frm health care prviders Frm death certificates Cntent Gegraphical cverage All psychiatric utpatient/inpatient treatment in Denmark Natinal All deaths f Danish citizens wh die in Denmark Natinal Datalevel Persnal level Persnal level Register cnnected with PIN (CPR number) PIN (CPR number) ICD 8 Until December 1993 Until December 1993 ICD 9 Never used Never used ICD 10 Frm 1994 Frm 1994 Cverage (all diagnsis) Next t 100% f all inpatient care and utpatient care in public hspitals Autpsy degree Nt relevant 1970: 45 % 1985: 30% 1996: 13% 2006: 7% Variables Amngst ther: CPR number, date f admissin/discharge, admissin type(ut/in), main/ auxiliary diagnsis, CPR number, municipality f residence, date, cause, manner and place f death. 27

31 Inpatient/utpatient care Quality and evaluatin f the registers see: Inpatients: since 1970-> Outpatient cntacts since 1995-> Nt relevant infrmatik_g_sundhedsdata 28

32 FINLAND Table 1b Name Start Natinal Hspital Discharge Register Hitilmitusrekisteri 1967 (Persnal identificatin number since 1969)) Causes f Death Register (Kulemansyyrekisteri/Register över dödsrsaker) 1936 (Persnal identificatin number since 1969) Data available fr years Since 1969 Since 1936, electrnical since 1971 Infrmatin n mental health care Prvided by Cllected since 1957, available with persnal identificatin numbers since 1969 Natinal Institute fr Health and Welfare (THL) Nt relevant Statistics Finland Data cllectin Frm health care prviders Frm death certificates Cntent Gegraphical cverage All inpatient treatment in Finland, since 1998 als utpatient visits in public hspitals, frm 2011 als utpatient visits in health care centrers Natinal All deaths f residents f Finland Natinal Data level Persnal level Persnal level Register cnnected with PIN PIN ICD ICD ICD 10 Since 1996 Since 1996 Cverage f all diagnsis Cverage f psychiatric Next t 100% f all inpatient care and utpatient care in public hspitals Inpatient episdes 2006: 99.9% with diagnsis (f Next t 100% f deaths ccurring t residents f Finland Nt relevant 29

33 diagnsis, 2006 (speciality: psychiatry 70, 70F, 70Z, 74, 75) which 97.3% with F-diagnsis) Outpatient 2006: 66.7% (f which 89.4% with F-diagnsis) Autpsy degree Nt relevant 2008: 32% (frensic 24%, thers 7%) Variables Inpatent/utpat ient care Quality and evaluatin f the registers see: PIN, discharge diagnsis, hspital, specialty, sex, age, date f hspital admissin, date f discharge Bth in specialized health care since t/kvalitet/hilm.htm PIN, Cause f death, multiple causes f death, date f death, indicatin f the autpsy, sex, age and place f residence. Nt relevant _ _laa_001_sv.html 30

34 SWEDEN Table 1c SWEDEN SWEDEN Name Natinal Hspital Discharge Register (patientregistret) Causes f Death Register (dödsrsaksregistret) Start 1964 (natinal cmprehensive 1987) 1961 Data available fr years Since 1987 Since 1961 Infrmatin n mental health care Prvided by Data cllected by Cntent Since 1973 with the exceptin f Natinal Bard f Health and Welfare (SS) Natinal Bard f Health and Welfare (SS) All inpatient treatment in Sweden (natinal cmplete frm 1987) Nt relevant Natinal Bard f Health and Welfare (SS) Cause f death certified by MD and register verificatin by Statistics Sweden All deaths in Sweden Gegraphical cverage Natinal frm 1987 Natinal frm 1961 Datalevel Persnal infrmatin Persnal infrmatin Register cnnected with PIN (persnal identificatin number) PIN ICD ICD ICD (från 2007 även DSMIV) 1997 Cverage (all diagnsis) Cverage f psychiatric diagnsis, : 99% 2006: 99% 1987 : 97,3% 2006: 94 % (6% lss in general, in psyciatric care lss 1%) 99.5% Nt relevant Autpsy degree Nt relevant 1970: 50% 2003: 14% Variables Amngst ther: Diagnses, hspital, clinic, sex, age, first hspital Cause f death, multiple causes f death, death, an indicatin f the 31