Faktorer som påverkar följsamheten till läkemedelsordinationer hos utlandsfödda patienter

Transkript

1 Faktorer som påverkar följsamheten till läkemedelsordinationer hos utlandsfödda patienter FoU primärvård Skaraborg Författare: Katharina Köster, ST-läkare Närhälsan Guldvingen vårdcentral, Lidköping

2 Rapport 2013:2 Utförd i grundläggande kurs i FoU-metodik FoU primärvård, Västra Götalandsregionen Skaraborg Handledare: Anna-Lena Östberg, tandläkare, docent Kristina Boström, distriktsläkare, docent FoU-centrum Skaraborg

3 Förord För tio år sen, år 2003, flyttade jag från Tyskland till Sverige. Två år senare började jag arbeta på Guldvingens vårdcentral i Lidköping, först som AT-läkare och från 2007 som ST-läkare. Vårdcentralen har ett relativt stort antal invandrare från Mellanöstern och före detta Jugoslavien. Under konsultationer med mina invandrarpatienter har jag upplevt att några uppskattar att kunna prata om sina liv i Sverige. Kritik och beröm om den svenska vården har kommit på tal, men även funderingar och känslor om tillvaron som invandrare i Sverige. Med tiden har mitt intresse för invandrarnas situation i vården ökat. Den här rapporten är ett resultat av detta intresse.

4 När han skrev mycket mediciner, jag började gråta, ärligt talat. Jag blev så ledsen. Jag tänkte, nej, hur ska jag klara mig? kvinna från Irak

5 SAMMANFATTNING Bakgrund Dålig följsamhet till läkemedelsordinationer är ett känt och välundersökt fenomen. Sannolikt tar inte mer än 30 procent av patienterna sina läkemedel som ordinerats. Idag är ca 15 procent av Sveriges befolkning född utomlands. Även om Sverige har kommit långt i jämlikhetsperspektivet med avseende till folkhälsan, rapporterar invandrare sämre hälsa än personer födda i Sverige. Att undersöka känslor och tankar hos invandrare om läkemedelsbehandling är viktigt för att kunna förbättra vården och hälsan hos dessa grupper. Metod Fyra halvstrukturerade intervjuer genomfördes med personer födda i Mellanöstern (3 kvinnor, 1 man: år). Alla hade en kronisk sjukdom och regelbunden läkemedelsbehandling. Fokus lades på upplevelsen kring läkemedlen och sjukdomen samt delaktigheten i behandlingen av sjukdomen. Samtalen spelades in och skrevs ut ordagrant. Materialet analyserades med kvalitativ innehållsanalys. Resultat Materialet kategoriserades i individ- och vårdrelaterade faktorer. De individuella faktorerna kunde delas upp i intraindividuella (personlighet och känslor), interindividuella (språk och andra personers inverkan) samt individen i samhället (kultur och arbete). Att vara noggrann upplevdes vara viktigt för att ha en säker läkemedelsanvändning. Insjuknandet framkallade mycket känslor: rädsla, sorg och oro för framtiden. Språksvårigheter kunde övervinnas. Livet i Sverige upplevdes som mer pressat i arbetslivet och vid kontakter med myndigheter jämfört med hemlandet. De vårdrelaterade faktorerna delades in i bemötande (på apotek och vårdcentral) och delaktighet (engagemang/kunskap och kontinuitet). Bemötandet på apotek upplevdes som mest negativt framför allt beroende på utbyte av läkemedel till generika. På vårdcentralen beskrevs bemötandet som positivt och med respekt för läkarens kunskaper, men inte så mycket eget engagemang i besluten. Kontinuitet i läkarkontakten ansågs som extra viktigt. Konklusion Alla patienter i studien hade sina individuella känslor och personligheter, präglade av den kulturella och sociala miljön, men alla hade en önskan om ett bra bemötande och kontinuitet i sina relationer inom vården. Dessa faktorer identifierades som viktiga för läkemedelsföljsamheten, och är sannolikt samma för alla individer oavsett etnicitet. Däremot kan det krävas extra insatser för invandrare för att uppnå en bra och förtroendefylld patient-läkarrelation. Nyckelord: Immigranter, intervjuer, läkemedelsföljsamhet.

6 INNEHÅLLSFÖRTECKNING BAKGRUND... 1 LÄKEMEDELSANVÄNDNING I SVERIGE... 1 LÄKEMEDELSFÖLJSAMHET... 1 FOLKHÄLSAN UR JÄMLIKHETSPERSPEKTIV... 2 INVANDRARE I SVERIGE... 3 SYFTE... 4 METOD... 4 DESIGN... 4 INFORMANTER... 4 Inklusionskriterier... 4 Urval... 4 DATAINSAMLING... 4 Frågeguide... 5 DATAANALYS... 5 ETISKA ÖVERVÄGANDEN... 5 RESULTAT... 7 INDIVIDEN... 7 Intraindividuella faktorer... 7 Interindividuella faktorer... 8 Individen i samhället... 9 VÅRDPERSONAL Bemötande Delaktighet DISKUSSION SAMMANFATTNING AV RESULTAT METODDISKUSSION RESULTATDISKUSSION SLUTSATS REFERENSLISTA BILAGA Frågeguide

7 BAKGRUND Läkemedelsanvändning i Sverige Europa står för en tredjedel av den globala läkemedelsförsäljningen. Enligt Läkemedelsindustriföreningens faktarapport 2012 (LIF, fakta 2012) såldes år 2011 läkemedel för 30,8 miljarder kronor i Sverige. Trots den enorma summan har Sverige låga läkemedelspriser jämfört med andra europeiska länder. De offentliga kostnaderna för läkemedel (läkemedelsförmån/slutenvård) ökade med ca 2 procent till 26 miljarder kronor från år 2010 till år Receptfria läkemedel såldes för 3,8 miljarder kronor. Knappt 1,2 miljoner invånare köpte receptförskrivna läkemedel för mer än 1800 kr under 2011, dvs. de kom upp i högkostnadsskyddet och fick frikort. I Sverige byts läkemedel i största möjliga mån från originalläkemedel till generika (Svensk författningssamling, 2002). År 2011 var 48,7 % av försäljningsvolymen generiska läkemedel. Läkemedelsföljsamhet I den engelsk-språkiga litteraturen används ett flertal begrepp som motsvarar det svenska begreppet följsamhet. Compliance och adherence men även begreppet concordance används ofta i samband med diskussion om följsamhet till ordinationer. Det begrepp som har använts mest under de senaste decennier är compliance. Det definierades på sjuttiotalet på följande sätt: the extent to which a person s behaviour in terms of taking medication, following diets, or executing lifestyle changes, coincides with medical or health advice (Haynes, 1979). Ordet compliance har militärt ursprung och innebär underkastelse från patienten, ett begrepp som inte längre anses lämpligt. Världshälsoorganisationen (WHO) avstår från att använda compliance då det är för mycket knutet till skuld, både från patientens och vårdgivarens sida. Allt oftare ersätts numera ordet compliance med begreppet adherence. Man är dock inte enig om på vilket sätt man ska tolka adherence. Adherence har föreslagits som en synonym till compliance (Cramer, 2008), en beskrivning i vilken omfattning en patient följer sina ordinationer angående dos, tidspunkt och frekvens. WHO har tagit fram en definition av adherence som uttryckligen skiljer sig från den tidigare definitionen av compliance, nämligen the extent to which a person s behaviour- taking medication, following a diet, and/or executing lifestyle changes, corresponds with agreed recommendations from health care provider. Största skillnaden är att adherence förutsätter samsyn mellan vårdgivare och patient. Just för att spegla samsynen och ömsesidigheten i relationen mellan vårdgivare och patient används även begreppet concordance för att beskriva följsamheten till ordinationer. I begreppet concordance är patientens medverkan i beslutsprocessen underförstått. Begreppet finns dock inte som MeSH-term i forskningsdatabasen PubMed (Hagström, 2007) i motsats till adherence och compliance. Det saknas ännu en klar överensstämmelse och definition för dessa tre begrepp som används parallellt i litteraturen. 1

8 Dålig följsamhet till läkemedelsordinationer är ett stort problem i sjukvården över hela världen och flera tusen publikationer kring läkemedelsföljsamhet finns publicerade. I Sverige bildade man redan på 1990-talet en grupp som arbetade med att förbättra läkemedelsanvändningen, ABLA (Arbetsgruppen för Bättre Läkemedelsanvändning). I denna grupp fanns representanter för Svenska Läkaresällskapet, Svensk Sjuksköterskeförening, Apoteket AB, Apotekarsocieteten, dåvarande Landstingsförbundet, Svenska Kommunförbundet och stiftelsen NEPI (NEPI, 2008). Målet var att förbättra följsamhet till läkemedelsordinationerna via samsyn mellan läkare, sjuksköterska och patient. ABLA informerade om följsamhetsproblematiken och visade vad bristande följsamhet har för negativa effekter i form av mänskligt lidande, terapimisslyckanden och stora onödiga kostnader. Enligt ABLA blir följsamheten till läkemedelordinationer sämre ju längre behandlingen pågår. Redan efter ca 10 dagar börjar man se en försämring. Dessutom är följsamheten sämre om sjukdomar behandlas som inte ger några tydliga symtom (t ex högt blodtryck). Det finns olika siffror i olika studier om hur stor följsamheten är. Några författare fann att en tredjedel följer sina läkemedelsordinationer noggrant, en tredjedel i viss mån och en tredjedel inte alls. Man bedömer att inte mer än högst 50 % av alla patienter tar sina läkemedel som ordinerat, och en del studier har funnit betydligt lägre andelar. Enligt Hagström och Ihre kan följsamhet till läkemedel beräknas med ett matematiskt uttryck (Hagström 2007, Ihre 2005) 100 x 0,8 x 0,7 x 0,5 = 0.28 Av 100 förskrivna läkemedel hämtas bara 80 procent ut. Av dessa används bara 70 procent och av dessa används bara ca 50 procent på rätt sätt! Det innebär att endast 28 procent av förskrivna läkemedel används enligt läkarordination. Folkhälsan ur jämlikhetsperspektiv I Sverige styrs jämlik tillgång till vård av hälso- och sjukvårdslagen (HSL, 1982). Men även i FN-konventionen om ekonomiska, sociala och kulturella rättigheter, artikel 12, anses god vård som en mänsklig rättighet och staten har en skyldighet att se till att sjukvården är tillgänglig för alla (FN-konventionen om ekonomiska, sociala och kulturella rättigheter, 1966). Socialstyrelsen definierar: Jämlik hälso- och sjukvård innebär att vård och behandling ska erbjudas på lika villkor med likvärdigt bemötande till alla oavsett bland annat bostadsort, ålder, kön, funktionsnedsättning, utbildning, social ställning, födelseland, etnisk eller religiös tillhörighet eller sexuell läggning (Socialstyrelsen, 2011). År 2011 fick Socialstyrelsen uppdrag från regeringen att beskriva det aktuella kunskapsläget när det gäller jämlikhet i vården. Även om man har kommit långt i Sverige ur ett internationellt perspektiv finns det fortfarande grupper som inte har tillgång till jämlik vård. Diskriminering visade sig vara vanligare än väntat, särskilt bland äldre, personer med funktionsnedsättning och utlandsfödda och det finns betydande skillnader i hälsa och dödlighet i behandlingsbara sjukdomar och vård. Man pekar på olika områden där invandrare inte har tillgång till jämlik vård eller blir diskriminerade. Till exempel skrevs rekommenderade läkemedel oftare ut till patienter födda i Sverige jämfört med patienter födda utanför EU. Ett ojämnt förskrivningsmönster 2

9 hade redan beskrivits 1995 där man kunde visa att utlandsfödda får färre receptförskrivningar jämfört med personer födda i Sverige (Sundquist 1995). I rapporten beskrivs även socioekonomiska faktorer som påverkar hälsan hos invandrare. Personer födda utanför Europa avstod till exempel från tandvård av ekonomiska skäl i högre utsträckning än andra befolkningsgrupper. De avstod också oftare från besök i vården eller från läkemedel på grund av låg disponibel inkomst. Personer med invandrarbakgrund gav sämre omdömen om bemötande, information och delaktighet i vården jämfört med personer födda i Sverige. Många invandrare angav att de kände sig mindre respekterade än personer med svenska som modersmål (Socialstyrelsen, 2011). I Folkhälsorapporten angav invandrare genomgående sämre hälsa än personer med svensk bakgrund. Gruppen var dock mycket heterogen. Invandrare med utomeuropeiskt ursprung rapporterade tre till fyra gånger oftare dålig eller mycket dålig hälsa än personer födda i Sverige. Personer födda inom EU 15-området (de 15 EU-medlemsländerna mellan ) rapporterade däremot en hälsa som låg nära den som befolkningen med svensk bakgrund uppgav (Socialstyrelsen, Folkhälsorapport 2009). En liknande bild ges i rapporten Rätten till sjukvård på lika villkor (Diskrimineringsombudsmannen, 2012). Även här beskrivs att personer födda utomlands avstår från att söka vård dubbelt så ofta som personer födda i Sverige trots upplevt behov. Misstro mot sjukvårdsystemet pekas ut som en viktig orsak, språksvårigheter som en annan. Tidigare studier har visat att det ofta är slumpen som avgör om patienten får tolk vid spontana vårdbesök (Integrationsverket, 1999). Invandrare i Sverige Drygt en miljon personer i Sverige är utlandsfödda. Dessutom finns det cirka personer med en eller två utlandsfödda föräldrar. År 2012 fick cirka personer uppehållstillstånd i Sverige (Migrationsverket 2012). Antalet personer som är födda utomlands har ökat kraftigt från ca 1 procent på 1930-talet till ungefär15 procent år Vid 1900-talets början skedde främst en utvandring från Sverige framförallt till Nordamerika. Efter att in- och utvandring legat på en jämn nivå några decennier började befolkningsprofilen i Sverige förändras från 1930-talet. Sverige blev ett invandringsland. I början var det främst flyktingar från länder drabbade av andra världskriget och andra länder i kris som kom till Sverige. Invandringen tog fart på 60- och 70-talet då det var stor tillväxt i industrin och brist på arbetskraft uppstod. Arbetskraftsinvandrare kom främst från andra nordiska länder och resten av Europa. Antalet utlandsfödda ökade under den tiden från (1945) till (1970). Därefter har det mest varit flyktingar som utgjort invandringen till Sverige. På 1980-talet kom många invandrare från Iran, Turkiet, Libanon och Chile och något senare många från före detta Jugoslavien efter det landets sammanbrott. Under 2012 var de största grupperna invandrare från Afghanistan, Irak och Polen. Enligt Statistiska Centralbyråns befolkningsprognos kommer andelen utlandsfödda att öka till 16,5 procent år 2050 (SCB, 2008). 3

10 SYFTE Syfte med studien var att undersöka vilka faktorer som påverkar läkemedelsföljsamheten bland invandrare. METOD Design Ett syfte med kvalitativ forskning är att få bättre kunskap inom ett visst område som hittills varit ofullständigt utforskat. Den kvalitativa intervjun är en lämplig metod för att få förståelse för informanters erfarenheter, vardagsliv och uppfattningar om ett ämne. I intervjusamtalet talar objektet till undersökningen med språket som medium (Kvale, 2009). Informanter Inklusionskriterier Inklusionskriterierna i studien var att ha tillräckliga kunskaper i svenska språket för att kunna intervjuas utan närvaro av en tolk, härkomstland utanför EU (vilket bedömdes ge rikare utbyte i aspekten om kulturella skillnader), pågående regelbunden medicinering, arbetsför ålder och helst både kvinnliga och manliga informanter. Urval Potentiella informanter söktes initialt genom skriftlig information som lades ut i väntrummet på Guldvingens vårdcentral i Lidköping. Det visade sig dock inte vara framgångsrikt, varför informanter som uppfyllde inklusionkriterierna valdes ut och tillfrågades av personal (sköterska eller läkare) på vårdcentralen samt på en annan vårdcentral, Södra Ryds vårdcentral i Skövde. Inga patienter som konsulterat författaren (tillika intervjuaren) tillfrågades för att underlätta för informanterna att kunna tala fritt och skapa en öppen atmosfär i samtalen. Fyra intervjuer genomfördes. Informanterna kom från olika länder i Mellanöstern (Libanon, Iran, Irak och Syrien) och var mellan 39 och 61 år gamla. Tre kvinnor och en man intervjuades. Alla var bosatta i Sverige sedan många år tillbaka (20-36 år) och kunde tillräcklig bra svenska för att föra ett flytande samtal. Alla fyra informanterna hade en kronisk sjukdom som de åt olika mediciner för (diabetes mellitus, morbus Crohn, astma/kärlkramp, hjärtsvikt). Datainsamling Datainsamlingen skedde genom halvstrukturerade intervjuer som hölls i avskilda rum på olika bibliotek för att skapa en så neutral omgivning som möjligt. Miljön där intervjuer genomförs anses nämligen kunna påverka resultatet och en trygg och neutral omgivning för informanterna är viktig. Därför ansågs varken deras hem (där andra familjemedlemmar kunde vara närvarande och påverka) eller författarens expedition/kontor på vårdcentralen (där det finns risk att skapa en läkar-patient-relation) som lämpliga. Intervjuerna tog cirka 40 minuter vardera och spelades in på bandspelare. Det fanns ingen tredje person närvarande vid intervjutillfällena. 4

11 Frågeguide Intervjuerna genomfördes med hjälp av en frågeguide. Samtalen inleddes med allmänna frågor kring informanternas bakgrund: ålder, härkomstland, familj och utbildning. Därefter följde läkemedelsrelaterade frågeområden om upplevda biverkningar, följsamhet till läkemedelsbehandling, förvaring av läkemedlen med mera. I slutet av intervjuerna togs frågor om kulturella skillnader och delaktighet i vården upp (Bilaga 1, Intervjuguide). Det lades stor vikt vid att informanterna fritt kunde berätta det de ansåg som viktigt. Dataanalys Efter datainsamlingen transkriberade författaren intervjuerna så ordagrant som möjligt. Enstaka meningar var svåra att höra och dessa markerades i utskriften. Även skratt eller längre pauser antecknades. Analysen genomfördes genom en enkel innehållsanalys (Graneheim och Lundman, 2004) av två uttolkare var för sig, författaren och handledaren Anna-Lena Östberg. Till en början genomlästes utskrifterna flera gånger för att få en första förståelse för innehållet. Uttolkarna kodade (markerade) meningsbärande enheter i texten oberoende av varandra och gjorde en första tolkning. Därefter jämfördes tolkningarna som visade sig vara liknande. De markerade enheterna sorterades in i olika kategorier. Som nästa steg sammanfattades dessa i huvudkategorier, som fördes till två huvudsakliga teman/områden. Citat från intervjuerna valdes för att illustrera innehållet i tolkningen. Alla informanter är representerade med citat i resultatredovisningen och betecknas där med en siffra (1-4). Etiska överväganden Studien byggde på frivilligt deltagande. Skriftlig information lämnades ut i förväg. Före intervjun informerades informanterna muntligt om syftet med studien. De informerades dessutom om att deltagandet var helt frivilligt, att det kunde avbrytas när som helst utan någon motivering och utan att det påverkade deras ordinarie behandling, att ingen obehörig kunde få tillgång till materialet samt att deras identitet aldrig skulle framgå vid presentation av materialet. Alla deltagarna lämnade sitt samtycke. Inga obehöriga har haft tillgång till arbetsmaterialet som förvaras digitalt och där endast författaren har tillgång till lösenordet. Utskrifter och analys har skett avidentifierat. Även namn på personer som nämns i intervjuerna avidentifierades så att varken deras eller informanternas identitet kan spåras. Intervjuerna berörde informanternas tankar, känslor och förhållningssätt. Detta kan upplevas som integritetskränkande. Intervjuerna kan ha väckt rädsla, skuldkänslor eller nya funderingar kring sjukdom. Därför gjordes en ansökan om etikprövning. Dock ansåg både den regionala och den centrala etikprövningsnämnden att en bedömning inte var nödvändig då arbeten som utförs inom ramen för specialistutbildning för läkare liksom studentarbete för högskoleutbildning inte betraktas som forskning i lagens mening och inte behöver etikprövas (Dnr respektive Dnr Ö ). 5

12 Figur 1. Kategorisering av materialet. 6

13 RESULTAT Alla informanterna berättade öppet om sin bakgrund, sina känslor, tankar och funderingar i samband med sjukdom och möten i vården. Några hade med sig erfarenheter av sjukvården i hemlandet, andra inte. Alla hade dock fått diagnosen om sin kroniska sjukdom i Sverige och hade upplevt starka känslor i samband med insjuknandet. Två informanter var anställda och arbetade, medan två var sjukskrivna. Två informanter var ensamstående mödrar, en var gift men barnlös och den fjärde var gift och hade flera vuxna barn. I analysen framkom att inställningen till den egna sjukdomen, mediciner och upplevelsen av vården kunde kategoriseras i två huvudsakliga grupper: faktorer som har samband med individen och dennas ställning i samhället samt faktorer som står i relation till vårdpersonalen. Vem som räknas som vårdpersonal diskuterades mellan handledarna och författaren. Det finns ingen klar definition, men apotekspersonal räknas i detta till vårdpersonal då informanterna betraktade även apoteksverksamhet som en del av vården. Kategoriseringen av materialet presenteras i Figur 1. Individen Intraindividuella faktorer Personlighet Intraindiviuella faktorer relaterar till den egna personligheten och känslor. Varje individ är unik och personliga drag varierade mellan informanterna. Personligheten tycktes påverka hur informanterna såg på livet och hälsan. En informant uttryckte uthållighetens betydelse för att kunna hantera sin sjukdom: Det är bara att kämpa, man har inget val (2). Hos andra framkom en lägre förmåga att vara uthållig och en person ville genast ha hjälp av vården: Om jag är sjuk, jag trodde det kanske är fel på mig. Jag vill komma fram direkt, jag vill ha allt på en gång. Men jag måste ta det lugnt (3). Alla fyra informanterna bedömde sig själva som noga och tillförlitliga vilket de ansåg som förutsättning för att klara regelbunden och säker läkemedelsanvändning. När apoteket byter ut läkemedel mot generika kan detta upplevas som en osäkerhet och här framkom ett behov av kontroll över situationen: Tack och lov är jag så noga. Jag läser på förpackningen och det står motsvarar den som de har bytt. Annars skulle det bli fel hela tiden (4). Känslor Sjukdom och behovet av regelbundet läkemedelsintag framkallade många känslor. Helt dominerande var känslan av chock och rädsla. Men även frågan varför? förknippat med känslan av orättvishet ställdes flera gånger. Trots att hon upplevde sig ha skött kost och motion noga, hade en informant drabbats av sjukdom. Jag var chockad (att få diabetesdiagnosen) eftersom jag åt grönsaker och frukt och jag motionerade mycket varför (1)? En annan informant beskrev sina känslor i samband med insättningen av mediciner efter hon hade fått sin diagnos. För henne blev dessa ett tecken på att hon var allvarlig sjuk och det framkallade starka känslor. När han skrev mycket mediciner, jag börjar gråta, ärligt talat. Jag blir så ledsen. Jag tänker, nej, hur ska jag klara mig (3)? 7

14 En informant beskrev sina känslor när hon för första gången skulle ge sig själv en insulinspruta. Hon kände en stor rädsla i början, vilken hon lyckades övervinna när hon insåg att det inte fanns några alternativ. Jag hade massor med frågor i huvudet. Jag tänkte jag kommer inte att klara mig, eftersom det är jättesvårt. Jag satt där med sprutan och tittade på magen. Men jag tänkte om jag inte kommer att göra det, jag kanske kommer att dö, så det är bättre att ta den här. Så jag blev modig (1). Sjukdom leder inte bara till existentiella funderingar och rädsla utan påverkar även familjestrukturen och arbetssituationen. Sjukskrivning och arbetsträning utgör ytterligare press i tillvaron. En informant beskrev hur det leder till besvikelse och frustration: Jag längtar till den tiden innan jag blev sjuk. Det är därför jag ville arbetsträna vid tre tillfällen. Jag blir ju besviken på mig själv. Jag klarade fyra småbarn och 82 procent. Men nu klarar jag inte tio timmar i veckan Det känns inte allts bra. Jag vill mycket. Men det är frågan om man klarar det (2). Interindividuella faktorer Språk Interindividuella faktorer relaterar till samspelet mellan olika individer. Ett urvalskriterium till studien var att ha utländsk bakgrund, men alla tyckte att de klarade sig bra med språket. Bara den allra första tiden i Sverige fick de tolkhjälp, sedan hade de utvecklat olika strategier för att klara språket. Det kunde vara att en anhörig som kunde språket fanns till hands, medan andra hade ambitionen att själv lära sig språket genom umgänge med svenskar eller till exempel träna genom att läsa texter på svenska språket och slå upp ord i lexikon: Jag skaffade en parabol och andra kanaler. Jag kollade på svenska kanaler och läste tidningar hit och dit utan att förstå. Det är därför jag klarat mig jättebra (2). Ibland jag har lexikon. Men tyvärr, det är ord ibland som inte finns i lexikon (1). Personer med annorlunda dialekt än vad informanterna var vana vid, till exempel läkare, kunde dock vara svåra att förstå. Andra personers inverkan och förståelse Till interindividuella faktorer räknas även hur en individ påverkas av andras åsikter och uppskattning. Den egna självkänslan påverkas enligt en informant av vad andra tycker om en: När man jobbar man har... man vet att man gör nytta. Och i andras ögon också (2). Andras åsikter och erfarenheter kan också påverka hur vården betraktas och utnyttjas. En informant berättade att hon inte vågade göra en gastric-bypass operation trots rekommendation från läkare. Hon påverkades av vad hon hade hört från andra. Jag är jätteledsen att jag inte lyssnat från början. Jag har hört ett år och ett halvt att jag ska göra operationen, men jag inte gjort det. Och det på grund av så många andra gjort det, och de säger, nej, du ska inte göra det, det är förbjudet, det är jättefarligt. De pratar jättemycket (3). 8

15 Individen i samhället Kultur/tillhörighet Alla informanterna hade kulturell prägling från Främre Orienten. Flera informanter relaterade fortfarande till sitt hemland som mitt land trots att de hade levt i Sverige stor del av sitt liv och fast de berättade att det gick bra för dem och att de trivdes i Sverige. En person beskrev hur arbetstempot i Sverige var mycket högt och som följd av detta blev arbetsinnehållet fattigare: Jag kommer från ett land där man kunde ge (som frisör), man var ju som psykolog, man pratar lite, man klippar och bjuder på kaffe och sådant. Hos den frissan i U, det gick runt som på ett band (4). Informanterna uppmärksammade även att kvinnors ställning i samhället skilde sig mellan Sverige och deras hemländer. En informant tyckte att kvinnor i Sverige lever ett mer pressat liv där de utöver hemarbetet även måste ta ekonomiskt ansvar och arbeta: (I Syrien) kvinnan är hemma. Hon ska laga mat och städa hemma bara, hjälper med läxor och sånt när barnen kommer hem. Jag tror, här, vi har mer press. Man måste jobba. Man måste klara det ekonomiskt också (2). Informanterna upplevde alla att även vården var annorlunda här i Sverige jämfört med deras hemländer. Alla tyckte att det var en fördel att fritt kunna välja en fast läkare (oftast en privatläkare) vilket var det vanliga i deras hemländer. Alla ansåg dock att vården i Sverige var bra för övrigt och troligtvis den bästa i världen. Kulturella skillnader sågs i bemötandet av patienten. En patient berättade att hon blivit misshandlad i sitt hemland när hon var gravid men att hon inte fick den hjälp hon behövde när hon sökte på sjukhus. Hon upplevde att I Irak, de (vårdpersonalen) tänker inte som människor (3). En annan informant tog upp att man blir väl informerad vid läkarbesök i Sverige, fast det tar tid: Jag tycker, här i Sverige läkaren känner att han måste informera om allt, att till exempel prata om alla detaljer, även om det tar mer tid (1). Arbete Alla tog upp ekonomiska konsekvenser av sin sjukdom, antigen hur den egna privatekonomin påverkades eller samhällsekonomiska aspekter. Arbetslivet respektive avsaknaden av arbete på grund av sjukskrivning blev således en del i denna kategori. Att ha ett arbete medför värdefulla sociala kontakter, bättre ekonomi och självkänsla. Dessa faller bort när man är sjukskriven på grund av sjukdom. Även språkkunskaperna glöms bort under längre sjukskrvningsperioder. Som en informant beskrev: När jag var hemma sjukskriven i några år, jag känner att jag tappat mycket av min svenska. ( ) Jag gör det för mig själv naturligtvis, när man jobbar. Det blir ju att man mår bättre när man kommer ut och träffar folk. Och det blir mycket bättre ekonomi också (2). Myndigheterna i Sverige upplevdes ofta som motståndare snarare än som en hjälpande instans i samband med arbetssökande/sjukskrivning. Två informanter berättade mycket om sina problem med Arbetsförmedlingen och Försäkringskassan. De kände inte att de varken fick hjälpen de behövde eller förståelse för sin situation: Så jag lämnade där och gick till Arbetsförmedlingen. Och där säger de till mig, varför slutar du? Och jag förklarar för honom, men 9

16 han säger, du får inget mer jobb av mig. Jag lämnade bara. Jag gick och slängde dörren (4). Vårdpersonal Bemötande På apotek Förutom de personliga, individuella faktorer som beskrivits ovan påverkas synen på sjukdom och läkemedel mycket av tidigare vårderfarenheter. Bemötandet på olika vårdinstanser inklusive apotek är en viktig faktor. Alla informanterna var ganska kritiskt inställda mot apoteken och upplevde att framförallt byte till olika generika skapar osäkerhet och otrygghet och kan leda till konflikter med apotekspersonalen. Privatiseringen av apoteken verkar ha förstärkt osäkerheten, då privata företag förväntas vilja göra vinster. Informanterna hade olika farhågor i samband med apoteksbesöken. En informant såg mest problem i kvaliteten av den utbytta generika: Jag tycker att man blir osäker om det är exakt samma, man kanske har bytt ämne i den (1). En annan informant uttryckte tvivel om alla personer kan hålla ordning på sina mediciner när de blir utbytta på apoteket och var kritisk mot de bakomliggande politiska besluten: Det är ju farligt, särskilt för de ännu äldre och förvirrade. Så jag tycker väldigt illa om apoteket och regeringen. De sparar på fel sätt hela tiden (4). En tredje upplevde att hon fick originaltabletterna så länge hon själv stod för kostnaderna, men att man bytte till generika så fort hon fick frikort: När du betalar för medicinen, de tycker inte att det är dyrt ( ) När det börjar bli frikort, de börjar tjata, kan vi byta din medicin till den billigare och blablabla. Jag tycker det är dumt (3). På vårdcentral Alla var i stort sett nöjda med bemötandet på vårdcentralen. En av informanterna beskrev att hon uppskattade at alla på vårdcentralen kände henne och att läkaren till och med kändes som en syster. Alla hade dock även här kritik att framföra. Främst hade de upplevt att inte bli tagna på allvar. En informant berättade att hon under konsultationen känt att hon blivit misstrodd och att det lett till stor besvikelse: Jag är tyvärr inte nöjd med till exempel jag kan känna att läkaren inte vill tro på mig. Det har hänt några gånger. Jag blev väldigt besviken att jag känner att jag pratar, men han tror inte mig (1). En annan informant beskrev samma upplevelse. Att bli tagen på allvar var en grundförutsättning för att känna sig trygg i mötet med läkaren: När man är sjuk och man är hos läkaren, de ska ta en på allvar. Och inte liksom att jag gör mitt och lämna... Och det vill jag liksom, att man känner sig säker när man är där och inte liksom att man inte tas på allvar (4). En informant berättade om en händelse där hon bemötts illa och kände sig kränkt och sårad. Händelsen låg flera år tillbaka, men hon hade fortfarande starka känslor när hon berättade om den. Jag har bemötts illa av en läkare. Jag var väldigt ledsen och började gråta Jag sa, jag behöver hjälp att jag blir skickad någonstans för att lära mig hantera stressen. Ja vill du att jag skickar dig till Hawaii, eller? Jag tycker han var elak (2). 10

17 En annan informant tyckte att den egna framtoningen påverkade hur man blir bemött. Om hon själv uppträdde otrevligt tyckte hon var det naturligt att vårdpersonal bemötte henne likadant: De är ganska snälla, läkare och sjuksköterskor också. Som jag känner det beror på mig. Om jag blir arg på dem, om jag svärar, om jag skriker, så naturligtvis, de är också människor, de ska inte bli snälla mot oss (3). Delaktighet Engagemang och kunskap I denna kategori beskrivs informanternas vårdupplevelse på ett djupare plan. Det ansågs viktigt att sjukdomen och behandlingen inte styrs uppifrån utan att en välinformerad patient kan vara så aktivt delaktig som möjligt i besluten. För att kunna göra det måste hon känna både förtroende för vårdpersonalens kunskap och engagemang. Ingen av informanterna uttryckte tvivel över de professionellas kunskaper. Att en läkare har god kunskap ansågs som en naturlig förutsättning som inte sattes i fråga. Jag har mycket förtroende för läkaren faktiskt. Det är en människa som har studerat i många år. Han kan allt. Han måste kunna (2). Brist på engagemang från läkare hade däremot upplevts av flera informanter och beklagades. En informant upplevde att framförallt stafettläkare har mindre engagemang. En annan informant berättade att hon i flera år gick med sin dotter till en läkare utan att varken en diagnos sattes eller att någon behandling inleddes. Först efter ett läkarbyte fick hon hjälpen dottern behövde. Då hon inte visste att man kunde byta läkare kände hon sig ansvarig för fördröjningen: Tills nu har jag skuldkänslor faktiskt, att jag inte kunde vara lite mer öppensynad, att jag inte upptäckte, den här läkaren, den gör ingenting (2). Ingen av informanterna tyckte att de själva skulle bestämma över sin behandling, att de skulle kunna vara delaktiga i beslutsprocessen. Alla litade i det avseendet på läkarens kunskap. Deras eget bidrag vid konsultationen varierade ganska mycket. En informant tyckte att hon kunde diskutera behandlingen och vågade komma med egna förslag: Jag med läkaren ihop bestämmer vilken medicin som passar bäst. Jag kan inte lika mycket. Jag kan diskutera ibland. Om jag gör så här, blir det bättre? Till exempel äter den tabletten senare, efter maten, jag kan fråga. Men inte säga nej, jag ska inte acceptera (1). En annan tyckte att patienten själv i alla fall måste ta en aktiv roll, att man måste komma med egna funderingar som underlag till läkarens beslut, även om man själv inte kände sig delaktig i själva beslutet: Det är ju viktigt att de hör mina åsikter. Det är ju inte bara att det är jag som är doktor som bestämmer och sitter här, det är inte bara det... Man måste vara ärlig mot sig själv. Doktorn får bestämma, men jag måste också ge, inte bara ta emot (4). Ytterligare en annan informant kände inte att hon kunde vara delaktig eller påverka beslutsfattandet: Nej, jag kan inte påverka faktiskt. Det blir ju mest läkarna som bestämmer (2). 11

18 Kontinuitet Alla informanter ville ha fasta läkar- och sköterskekontakter. Önskan om kontinuitet togs upp spontant i alla intervjuer. En informant tyckte att läkarkontinuitet påverkade hur hon mådde: Jag känner man mår bättre om man har EN läkare (1). En annan informant beskrev att hon inte ville upprepa information och berätta sin sjukhistoria för någon hon inte känner. Jag gillar inte att byta till andra. Att det kommer någon som jag känner inte. Och man sitter igen och berättar allt. Det jag känner är inte bra (3). Någon tog även upp ekonomiska och politiska aspekter i frågan om kontinutiteten. Informanten kritiserade stafettläkarsystemet som kostar mycket pengar samtidigt som det ska sparas pengar på alla andra ställen i vården: Det är ju pengar i allt nuförtiden. Det ska sparas och sparas och sparas på allt. Det är likadant när det gäller... de kan ju hämta stafettläkare och betala nästan från måndag till fredag, på en vecka. Men en läkare som man skulle anställa på avdelning, då vill man inte betala (4). 12

19 DISKUSSION Sammanfattning av resultat I den här studien framkom att individuella faktorer som personlighet och ekonomi påverkade hur sjukdomen och läkemedelsbehandlingen upplevdes och vilka känslor som framkallades. Skillnad i kultur och språk upplevdes inte som stora hinder. Vården i Sverige ansågs som mycket god, läkare ansågs har god kunskap och fick bestämma om vården av informanterna i stor utsträckning. Det fanns dock en önskan om mer kontinuitet i kontakten med vårdpersonalen. Trots tidigare dåliga personliga erfarenheter hade alla informanter hittat en stabil och förtroendefull kontakt med en läkare eller sjuksköterska. Apotek och myndigheter som Arbetsförmedlingen eller Försäkringskassan däremot uppfattades som motparter och för dessa hade informanterna lägre förtroende. Metoddiskussion Syftet med kvalitativa intervjuer som forskningsmetod är att upptäcka och identifiera egenskaper och beskaffenheten hos till exempel den intervjuades livsvärld eller uppfattningar om något fenomen (Patel och Davidson, 2003). Metoden ansågs i den här studien som lämplig för att kunna studera vad som påverkar läkemedelsföljsamhet. Forskningsintervjuer kan genomföras både enskilda eller i fokusgrupper. För den här studien valdes enskilda intervjuer. Här har varje informant gott om utrymme för att kunna framföra sina åsikter. Alla deltagare kommer till tals i samma utsträckning oberoende av personligheten. Endast intervjuaren och informanten var närvarande under intervjun, vilket bedömdes underlätta för informanten att öppna sig och även dela personliga erfarenheter och känslor. Alla deltagare råkade komma från Mellanöstern, vilket kan ses som både för- och nackdel. Fördelen är att gruppen är mer homogen och individerna mer jämförbara med varandra. Å andra sidan hade det varit intressant att få in informanter med annan kulturell prägling för att få rikare och möjligtvis mer varierande information. Det ursprungliga målet att få informanter med hemländer utanför EU kunde dock uppfyllas. Intervjuaren som person med avseende till ras, status och kön kan påverka utfallet av forskningsintervjuer (Roulston, 2010). Intervjuaren i den föreliggande studien är läkare, vilket informanterna informerades om i samband med allmän information om studien. Miljön och klädsel valdes dock så att informanterna inte påmindes om intervjuarens yrke, inte heller togs det upp under intervjun. Intervjuarens erfarenheter från läkaryrket var däremot av nytta för en djupare förståelse inom ämnet och för att kunna utforma en frågeguide. Frågeguiden var uppbyggd att allmänna frågor kring den personliga bakgrunden kom först, därefter kom frågor kring sjukdomen och läkemedlen och i slutet ställdes frågor om personliga åsikter och erfarenheter. På det sättet kunde informanterna börja med svar de kände sig trygga och bekväma med och i senare skede, när de blev vana vid intervjusituationen, kunde djupare frågor diskuteras. Intervjuaren hade möjlighet att före studien följa med en van forskare på intervjuer för att få en förståelse för hur en forskningsintervju går till. Det 13

20 underlättade upplägget av de egna intervjuerna. Transkriberingen av materialet gjordes av författaren själv, vilket ledde till stark förtrogenhet med innehållet. Trots att antalet intervjuer var begränsat visade det sig att de gav rikt material. Mättnad kunde i stort sett uppnås. Den första analysen genomfördes oberoende av varandra av intervjuaren och handledaren ALÖ med jämförbara resultat. I senare skede kunde handledare KB berika analysen med ytterligare synpunkter. Med tre uttolkare bedöms resultatet att ha blivit pålitligt. En svaghet i studien var att intervjuaren hade ganska liten erfarenhet inom forskningsmetodiken. Mer teknikträning och eventuella provintervjuer hade kunnat vara värdefulla. Vissa forskare anser även en bracketing interview som värdefull, där intervjuaren själv blir intervjuad innan hon börjar sitt arbete för att ta reda på vilken förförståelse intervjuaren har med sig. På så sätt minskar man personliga tolkningar av materialet (Wiggins, 2011). Det är också tänkbart att intervjuer i fokusgrupper hade kunnat ge ytterligare utbyte av material, då informanterna kan stimulera varandra i grupper och driva diskussionen framåt. Resultatdiskussion Sjukdom och medföljande läkemedelsbehandling framkallar många känslor. Känslor styr över en persons beteende, beslutfattande och informationsbearbetning. Positiva känslor kan bredda och negativa känslor kan smalna ens tänkande och handling (Smith, 2003). Informanterna i denna studie beskrev framförallt rädsla, en negativ känsla, som inställde sig i samband med diagnossättning och initiering av läkemedelsbehandling. Den existentiella rädslan de upplevde ledde till att de ansåg läkemedelsbehandlingen som avgörande för hälsan och ett fortsatt bra liv, vilket gav motivation att påbörja och upprätthålla behandlingen. En studie om compliance bland patienter med högt blodtryck däremot visade att rädsla och ångest som upplevs i samband med läkemedelsbehandling utgör ett hinder för patienten att ta till sig information och utveckla ett rationellt förhållande till sin sjukdom och behandling. Det leder till sämre compliance (Gascon, 2004). Andra författare beskriver att önskan om att kunna bevara sin identitet och fortsätta leva sitt liv som vanligt inverkar starkt negativt på läkemedelsföljsamheten. Medicinerna påminner ständigt om sjukdomen. Patienten kan uppleva att bli beroende av läkemedlen och förlora kontroll över sitt liv (Bäck, 2008; Hagström, 2007). I en studie om betydelsen av personlighet för följsamhet till astmamedicinering kunde särskilda personlighetsdrag relateras till följsamheten (Emilsson, 2010). Man fann att målmedvetenhet korrelerar positivt och impulsivitet och känslomässig instabilitet negativt till läkemedelsföljsamheten. Detta sågs framförallt bland män. Personligheten kan definieras som det karakteristiska mönstret av tankar, känslor och beteende en person har att interagera med den fysiska och sociala omgivningen (Smith, 2003). I den föreliggande studien beskrev alla informanter sin personlighet som noggrann och tillförlitlig vilket hjälpte dem att ha bra rutiner kring läkemedelshanteringen och följa sina ordinationer. De trodde dock att det skulle vara svårt för andra som inte var lika noggranna att klara detta lika bra. Det finns även mycket som påverkar individen utifrån. Vänner och familj kan både stötta patienten eller visa sig vara kritiska till behandling, beroende vad de själva anser. De kan ha gjort egna erfarenheter med liknande eller samma 14