synapsen Skolan där varje elev har ett skräddarsytt koncept Nr Årgång 32 Epilepsiföreningens medlemstidning

Transkript

1 synapsen Epilepsiföreningens medlemstidning Nr Årgång 32 Skolan där varje elev har ett skräddarsytt koncept Är du berättigad till tandvårdsstöd? Nya regler kan underlätta ekonomiskt vid skador. Karin hamnade på akuten. Hennes väska försvann. Gäller försäkringen? Sjukhusets anvar? Föreningen fyller 50 år! Vi firar med jubileumstårta vid julfesten och blickar tillbaka.

2 Innehåll 5/ Kongress igen 4 5 Uttalanden från kongressen 6 7 Värdefullt att träffa andra 8 Möta förståelse gör stor skillnad 9 Nya regler: Tandvård som sjukvård Målet är att återgå till vardagen 16 Väska stulen på akuten kalendarium sidan ungdom sidan 13 krönika sidan Nu vet vi vad rehabilitering kan ge 19 Föreningen fyller 50 år Nästa nummer av Synapsen utkommer i vecka 11. Manusstopp 17 februari. synapsen Medlemstidning för Epilepsiföreningen i Stor-Stockholm Synapser är kontaktpunkter på hjärnans nervceller och de hjälper till att fånga upp signaler från andra nervceller. Synapserna är alltså nödvändiga för att nervcellerna ska kunna kommunicera. Omslagsbild Johanna Frenkel Kansli St Göransgatan 84, 3 tr, Stockholm Telefon Postgiro Bankgiro E-post epistockholm@telia.com Hemsida Ansvarig utgivare Katarina Nyberg Redaktör Katarina Nyberg E-post till redaktionen info.epistockholm@telia.com Foto, där annat ej anges Katarina Nyberg Grafisk produktion Hallonlandet Kommunikation Tryck Hallvigs Reklam, Morgongåva ISSN

3 aktuellt Kongress igen Så var det dags för kongress igen. Som det ska vara vart tredje år, enligt Epilepsiförbundets stadgar. Den här gången i Värmland, närmare bestämt i Karlstad. Text och foto: Katarina Nyberg I förgrunden samspråkar Stig Efraimsson, Epilepsiföreningen Norra Älvsborg, med Sven-Olof Davidsson, Oskarshamns - föreningen, som nu lämnar förbundsstyrelsen efter många år. Några av stockholmsombuden i sin bänkrad: Malin Thor, Ida-Maria Wallin, Linda Ericsson (skymd) och föreningens ordförande Berit Magaard. Dukat för kongress! Ω Vi såg inte så mycket av den berömda solen. Från incheckning på fredag eftermiddag till avslutningslunchen på söndag så satte vi inte våra fötter utanför hotellet, som låg på bekvämt avstånd mitt emot tågstationen. Redan klockan 18 fredagen den 18 oktober drog det hela igång, allt enligt dagordningen. Mycket tid åtgick till att få paragraferna i stadgarna rätt. Petigt, men viktigt att det blir rätt, sa mötesordföranden Inga Näslund. En vacker dag behöver man stadgarna och då har vi underlättat genom att vara noggranna och vrida och vända på alla formuleringar. Åtta motioner totalt Motioner är något som ingår i årsmöten och kongresser. En motion är ett förslag från någon medlem, eller förening, som lämnats in inom viss tid innan kongressen äger rum och som behandlats av förbundsstyrelsen som yttrat sig över motionen, föreslagit avslag eller bifall. Eller mellanläget att motionen anses vara besvarad. Till årets kongress hade det inkommit åtta motioner, varav fem från stockholmsföreningen. Och så här gick det när föreningens motioner behandlats av förbundsstyrelse och kongressombud: Få platser för stor förening Motionen om deltagarantal vid kurser och konferenser fick ett svalt mottagande. Kongressen gick på förbundsstyrelsens förslag om att motionen ansågs vara besvarad. Så här skrev förbundsstyrelsen i sitt utlåtande: Vi har tagit beslut om att i mån av plats, när någon förening inte utnyttjar sina platser vid kurser och konferenser, får alltid större föreningar skicka fler representanter. Det blir inte särskilt rättvisande. Stockholmsföreningen omfattar 26 kommuner men kan bara skicka två av sina tio informatörer till förbundets informatörsutbildning. Sociala medier pockar på Motionen om Sociala medier i förbundets tjänst bifölls. Förbundet kommer vid tillfälle att titta på lösningar som andra organisationer har och även se över möjligheterna att ta fram olika strategier för sociala medier som kan vara till nytta för föreningar och medlemmar ute i landet. Formuleringen vid tillfälle indike- synapsen 5/2013 3

4 aktuellt Stockholmsföreningens styrelse på en och samma bild. Inte helt lätt att få till. Från vänster Catharina Aspfors, Johan Thor, Malin Thor, Michaela Carlsson, Svante Björling, Christer Monthan, Berit Magaard och Linda Ericsson. rar ingen hög prioritet. Det händer mycket inom sociala medier, och det händer snabbt. Det gäller att hänga med i utvecklingen. Förbundsaktiviteter på den europeiska epilepsidagen var en motion som bifölls av kongressen. Epilepsiförbundet avser att tillsammans med andra europeiska epilepsiföreningar och organisationer på lämpligt sätt manifestera denna dag. Europeiska epilepsidagen infaller nästa år den 10 februari. Återgång till tidigare regler Det fanns en motion om förbundsavgifter där förbundsstyrelsen föreslagit kongressen att anse motionen besvarad. Men så blev det inte. Kongressombuden röstade för bifall till stockholmsföreningens förslag till beslut, att förbundet utreder frågan om att återinföra det system man hade innan Så här skriver föreningen i sin motion: Sedan förbundsavgiften ändrades 2006 har systemet för medlemsavgifter i föreningarna blivit kostsamt. Detta är fel. Vi ska arbeta för att få många medlemmar. Dagens system är inte bra för vår organisation, medlemsantalet sjunker. Statsbidragen baseras delvis på antalet medlemmar. Ju fler medlemmar, desto högre statsbidrag. Tre miljoner till ungdomsläger I motionen om Unik Försäkring för förbundets medlemmar föreslog stockholmsföreningen att Epilepsiförbundet tecknar avtal med Unik för sina medlemmar och utser en representant som kan bevaka medlemmarnas intressen i den nämnd som prövar ärendena. Organisationen FUB tog för några år sedan initiativ till Unik och nu är flera handikapporganisationer anslutna. Alla medlemmar som tecknar försäkring i Unik är med och stöttar sitt eget förbund eftersom en del av premierna går tillbaka till organisationerna. Förbundsstyrelsens svar är att man kommer att undersöka såväl Unik som andra alternativ som kan ge medlemmarna möjlighet till mer förmånliga personskadeförsäkringar. Även om förbundet har avtal med flera försäkringsbolag så väljer ju varje medlem sitt försäkringsbolag. Ingen påtvingas något försäkringsbolag bara för att det finns avtal. Det vore väl bra att vara med i det samarbete som redan finns mellan olika handikapporganisationer i Unik. Rambudgeten för åren diskuterades. Där finns ett treårigt projekt kallat Alla som vill. Det visade sig vara tre miljoner kronor som Epilepsiförbundet fått, en avsevärd summa med tanke på att statsbidraget till förbundet 4 synapsen 5/2013

5 MARGARETHAHEMMET Margarethahemmet var, när det invigdes 1915, Sveriges näst största klinik för fallandesjuka barn, dåtidens benämning för epilepsi. Verksamheten bedrevs fram till Då startades en stiftelse med uppgift att stödja familjer som har barn med epilepsi i hemmet, samt forskning kring epilepsins orsaker, diagnostik och behandlingsmetoder. I dag är f d Margarethahemmet en privat skola och ett företagarcentrum. aktuellt Uttalanden från kongressen är drygt två miljoner per år. På frågan om var dessa pengar kommer ifrån svarade förbundsordföranden Börje Vestlund att det är pengar man fått från försäljningen av Margarethahemmet i Knivsta. Ett ombud undrade om föreningarna kunde söka medel från dessa pengar. Svaret blev nej. Pengarna kommer att användas till sommar- och vinterläger för unga var ett besked som gavs. Förbundsordföranden lovade att man skulle titta vidare på detta med att ansluta sig till Postkodlotteriet, något som varit uppe på tidigare kongress. Förbundet ska nu även ta tag i epilepshundsfrågan tillsammans med Stockholmsföreningen. π Fler neurologer och resurser till rehabilitering Det finns personer med epilepsi i Sverige som har rätt att få den bästa vård och rehabilitering som modern sjukvård kan erbjuda. Idag ser vi att en stor patientgrupp, personer med epilepsi, inte får tillräckligt stöd och rehabilitering. Epilepsi berör även den närmaste omgivningen och familjen. Psykosocialt stöd är angeläget som en del av rehabiliteringen. Det behövs mer resurser för att möjliggöra en ökad samverkan mellan neurologer, sjuksköterskor och kuratorer så att alla psykosociala problem kan fångas upp tidigt och motverkas. Epilepsiförbundet kommer aldrig att acceptera att ålder, boendeort eller socioekonomisk bakgrund ska avgöra vilket omhändertagande som erbjuds personer med epilepsi. Epilepsi är en mångfacetterad diagnos och kräver specialistkompetens för optimal behandling. Det är ett välkänt faktum att behovet av neurologer är större än tillgången. Neurologbristen innebär att uppföljning och återbesök skjuts upp, att personer med epilepsi inte får träffa specialist tillräckligt ofta, att man får vänta på svar alltför lång tid. Vi är oroade över att patientsäkerheten urholkas. Sverige behöver fler neurologer och mer resurser till epilepsirehabilitering. Läs mer om rehabilitering på sid 17. Kunskap om epilepsi måste öka i skolan Kunskapen om epilepsi måste uppdateras i skolan. Det krävs utbildning för alla medarbetare i skolan, säger Börje Vestlund, ordförande i Svenska Epilepsiförbundet. Varje dag går tio tusen barn och ungdomar med epilepsi i förskola, skola och fritidsverksamhet. Deras situation måste förbättras och kunskapen om epilepsi måste öka bland medarbetare, elever i skolan och också i föräldragrupperna. Det handlar framför allt om att motverka rädsla med hjälp av ökad kunskap. Vårt mål är att öka medvetenheten om epilepsi i skolan. Epilepsi är mycket mer än de anfall som ingår i sjukdomen. Det handlar också om effekter på inlärning, minne och koncentrationsförmåga, säger Börje Vestlund. Allt för många elevers behov förbises idag. De blir osynliga och de går igenom skolan utan att erbjudas rätt stöd. Läkemedelsbiverkningar kan påverka barnens kognitiva förmåga. Elever som verkar trötta och okoncentrerade kan i själva verket ha haft ett anfall eller vara påverkade av sina mediciner. Tidig förståelse och kunskap om behoven hos elever med epilepsi är viktig för att underlätta studiesituationen och stimulera en positiv självbild. Epilepsiförbundet avser att kontakta Sveriges Kommuner och Landsting, SKL, och skolhuvudmän, men även lärarutbildningarna. Förbundet kommer också att fortsätta påverkansarbetet mot riksdag och regering. synapsen 5/2013 5

6 Dravets syndrom Värdefullt att träffa andra Efter många års stretande på egen hand har jag nu äntligen fått träffa andra familjer i liknande situation. Familjer som har ett barn som fått diagnosen Dravets syndrom. Text: Carina Ågren foto: Carina Ågren och Kalle Allard Carl behöver få hjälp med allt i sin vardag. Äta, klä på sig, gå på toaletten, tvätta sig Ω För femton år sedan, mitt i glödheta sommaren föddes vår älskade son Carl. Han lyckades med den stora bedriften att nedkomma på exakt beräknad dag. Han var helt enkelt den perfekta babyn. Han följde alla mallar som fanns i föräldratidningar och böcker. Han sov så som det förväntades att små barn ska sova, han åt så som att ett barn i hans ålder ska göra, han rörde sig så som förväntat. Personalen på barnavårdscentralen, BVC, klappade händer och jublade över att han följde alla tillväxtkurvor och utvecklingsnivåer. Jag var livrädd Sedan förändrades det. Vi hade varit på BVC för vaccination dagen innan. Carl var fyra månader gammal. Plötsligt, helt utan förvarning började den lilla kroppen skaka. Ansiktet fick en blåaktig nyans och det rann saliv ur mungipan. Blicken hade fastnat någonstans i tomma intet. Hela den lilla människan låg i svåra kramper och jag var livrädd. Jag hade aldrig sett ett epilepsianfall i mitt liv och förstod inte att det var det som nu hände. Jag trodde han dog framför mina ögon. Att han på något sätt dött en plötslig död och nu låg i skräckfyllda dödskramper. Paniken spreds i min kropp, jag fick svårt att andas och kände mig totalt handlingsförlamad. Jag minns hur mina händer skakade när jag till slut fattade telefonen och ringde 112. Man trodde att detta var en engångshändelse i samband med vaccinationen och jag kände lättnad. Carl var hos mig igen, den älskade ungen. Det gick några månader Lugnet var bedrägligt. När Carl var sex månader kom det andra anfallet. Nu fick han diagnosen epilepsi och vi startade medicinering. Anfallen kom allt tätare och blev allt svårare. De var mellan minuter långa och vi fick ringa 112 och åka ambulans till sjukhus flera gånger i månaden, ja flera gånger i veckan, till och med flera gånger om dagen ibland. Den goda sömnen och Carls härliga temperament var som bortblåst. Fruktansvärda sömnstörningar höll oss vakna dygnet runt och beteende - störningarna gav diagnosen ADHD. Till slut blev vi inlagda på sjukhus bara för att få sova. När Carl var två år hade vi provat alla mediciner som stod till buds utan något positivt resultat. Däremot många svåra biverkningar. Då beslutades att vi skulle prova ketogen diet. Den mycket stränga dieten hjälpte honom lite grann. Han slutade till och med helt med mediciner en tid. Anfallsfri har Carl aldrig varit, men anfallen varade kortare stunder och vi behövde inte ringa 112 lika ofta. Däremot började det komma alltfler små minianfall, så kallade myoklenier, och medicinernas återinträde var ett faktum. I två års tid åt han ketogen diet. Fler diagnoser tillkom Inför skolstarten skulle det göras en psykologisk utvecklingsutredning. Intet ont anande gick vi till ett möte med teamet som genomfört detta och fick där och då veta att vår perfekta älskade unge, utöver det som redan var, även hade autism och ataxi (svårt att koordinera rörelser). ADHD diagnosen togs dock bort. Tunga besked minst sagt. Teamet uppmuntrade oss med att nu hade vi i alla fall en diagnos som skulle göra det lättare för oss att få hjälp i skolan. Lätt, skulle jag inte vilja kalla det precis. Det har varit många långa möten med alla möjliga människor och instanser. Man får krypa på sina bara knän, be för sina rättigheter, klä av sig själv och sin familj in på bara skinnet. Lägga sig platt. Efter många års slit har vi nu personlig assistent i skolan och korttidsboende som avlastning. 6 synapsen 5/2013

7 Dravets syndrom Efter en promenad på Djurgården tog Carina och Carl en paus med lite Alfons Åberg-sagor. Man behöver det för att samla ihop sig när världen blir för stor. Vi har haft tur. Carl har gått i bra särskolor som hjälpt honom framåt. Han kommunicerar verbalt med enstaka ord eller två-ordsmeningar. Använder lite tecken som stöd och har bilder som vägleder honom under dagen. Han behöver hjälp med allt i sin vardag, äta, klä på sig, gå på toaletten, tvätta sig Till slut fick vi veta När Carl var nio år fick han en ny diagnos. En diagnos som förklarade allt. Er son har Dravets syndrom. Det innebär att det inte går att operera, det går inte att medicinera, det går inte att bota. De orden är de enda jag egentligen minns från telefonsamtalet. Nu vet jag lite mer, förmodligen läkarna också. Dravets Syndrom är en diagnos som kan ställas antingen med hjälp av ett speciellt blodprov, vilket de allra flesta gör, eller genom kliniska undersökningar och observationer. Typiska kännetecken är debut före ett års ålder, exstremt svårbehandlad epilepsi, feberkramper, myoklenier, beteendestörningar, ofta hyperaktivitet och kraftiga humörsvängningar, sömnstörningar, försenad psykomotorisk utveckling, ataxi, autism, känslighet för väderväxlingar och temperaturväxlingar, oförklarliga febertoppar och ofta speciella matvanor. Allt kunde sammanfattas Det var sorgligt att ta emot en så svår diagnos, men också skönt på något sätt. Den förklarade allt och vi kunde sammanfatta allt under ett tak. Visst kan jag vara ledsen över att vi inte fick rätt diagnos tidigare, för då hade Carl hamnat mer rätt från början. Vi hade kanske fått den ortopediska hjälp han behövt, vi kanske fått rätt medicinering tidigare, vi hade fått en förklaring på alla underliga febertoppar han haft under åren. Nu vet läkarkåren mer, även om det fortfarande är i sin linda, och många barn får sina diagnoser tidigt i livet. Den låga kunskapen i läkarkåren är ett stort problem för oss. Specialistläkarna på neurologen kan allt mer, som tur är, men vi stöter på stora problem när vi kommer in akut på sjukhusen. Det ligger ett stort ansvar på oss föräldrar att förklara och informera om sjukdomen. Många gånger kan vi mer än läkarna när det gäller just vårt barns diagnos och vad vårt barn behöver i det akuta läget. Det har hänt att barn faktiskt får fel behandling, vilket kan vara livsfarligt. Nu har det bildats en alldeles egen förening för bara oss Dravetare, Dravets Syndrome Association Sweden, DSAS. Bland det viktigaste föreningen har att göra är just att informera om sjukdomen. Det behövs mycket mer forskning på området och där är forskningsmedel en stor fråga. Den som vill är välkommen att stödja föreningen. Därmed tackar jag och Carl för oss för denna gång. π OM DRAVETS SYNDROM Sjukdomen beskrevs första gången 1978 med namnet Severe myoclonic epilepsy of infancy, SMEI av doktor Charlotte Dravet. I dagsläget finns 47 diagnostiserade fall i Sverige. Orsaken är en förändring i en gen som heter SCN1A, som medför en överretbarhet i nervcellerna. Dravets syndrom är en aggressiv och fortskridande epilepsi som debuterar hos barn under det första levnadsåret. Symtomen är svåra epileptiska anfall, temperaturkänslighet, skakighet, utvecklingsstörning och beteendeavvikelser. Det finns inget botemedel för Dravets Syndrom, endast antiepileptika för att få kontroll på anfallen. synapsen 5/2013 7

8 Dravets syndrom Möta förståelse gör stor skillnad Kunskapen om Dravets syndrom har under de senaste åren ökat successivt, säger Tove Hallböök, överläkare och medicine doktor på barnneurologen, Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus i Göteborg. Ω En del informationsmöten har hållits och vi har gjort en populationsbaserad studie, som nu publiceras i en vetenskaplig tidskrift, om hur ovanligt, eller vanligt, syndromet är. Tove Hallböök menar att det idag finns god kunskap om syndromet hos barnneurologer, åtminstone på universitetssjukhusen, och det är ju där barnen är patienter på grund av sin svåra epilepsi. Studien, som nu är avslutad, visar en förekomst (incidens) på ett fall per invånare i Sverige. Motsvarande siffra i världen är en på patienter i Sverige har fått diagnosen under de senaste fem åren. Innan dess var syndromet mer eller mindre okänt. Nu vet vi vilka mediciner som fungerar bäst vid Dravens syndrom. I studien har vi sett några enstaka fall där det finns en direkt ärftlighet. Syndromet är en genetisk sjukdom men måste därför inte vara ärftligt. Vilka tecken finns? Allt fler vuxna identifieras med Dravets syndrom och kan nu få en bättre behandling. Hur kan man då upptäcka att ett barn har Dravens syndrom? Ett tecken är att barn under andra levnadshalvåret får långdragna feberutlösta anfall och dessa barn kommer i allmänhet till intensivvården, säger Tove Hallböök. Det är bra att syndromet uppmärk - sammas. Familjer och barn som drabbas har en väldigt tuff situation. Att få en diagnos, att få hjälp och rätt behandling och mötas av förståelse gör naturligtvis stor skillnad. Familjevistelse på Ågrenska Nyligen hölls en konferens i Göteborg för patienter och familjer och där deltog även några doktorer. I januari hålls nationella utbildningsdagar för barnneurologer och då kommer Dravets syndrom, och andra svåra epilepsisyndrom, att diskuteras. Ågrenska i Göteborg inbjuder till familjevistelse för familjer som har barn med Dravets syndrom 3-7 februari. Vistelsen vänder sig till alla familjemedlemmar. Den ger barn, syskon och föräldrar möjligheter att få kunskap, träffa andra i samma situation, utbyta erfarenheter och reflektera. Mer information, π EN FÖRENING FINNS, DSAS En förening för Dravets Syndrome Association, DSAS, grundades i mars i år. Föreningen arbetar bl a för att informera allmänhet och myndigheter om syndromet och om de problem och behov som finns. DSAS har en hemsida, och där finns mer infromation om hur man på olika sätt kan ge sitt stöd åt föreningen. De välkända kockarna Stefan Holmström och Leif Mannerström känner till syndromet och är beskyddare av Dravet-barn. Nobelprisad upptäckt kan ge kunskap om epilepsi Årets Nobelpris i fysiologi eller medicin belönar viktiga upptäckter om hur cellens transportsystem är organiserat. Varje cell är en fabrik som producerar molekyler och skickar dem till olika platser i kroppen. Insulin exporteras exempelvis till blodet medan signalsubstanser levereras från en nervcell till en annan. Molekylerna transporteras i små paket som kallas vesiklar. De tre Nobelpristagarna, James E. Rothman, Randy W. Schekman och Thomas C. Südhof, har upptäckt hur molekylerna transporteras till rätt plats i cellen vid rätt tidpunkt. Störningar i detta maskineri får grava konsekvenser och kan bidra till sjukdomar i nerv- och immunsystemen, som epilepsi och diabetes. Vad kan då dessa upptäckter innebära för forskningen om epilepsi? Jag har lite svårt att se den direkta kopplingen till epilepsi, säger Torbjörn Tomson, professor i neurologi med särskild inriktning mot epilepsi, Karolinska institutet. Men på sikt är naturligtvis all kunskap om hur hjärnans nervceller fungerar av betydelse för vår förståelse av hjärnans sjukdomar och öppnar därmed för framtida forskning även kring epilepsi. 8 synapsen 5/2013

9 Nya regler Tandvård som sjukvård Personer med epilepsi kan få ersättning för viss tandvård som en del av sjukdomsbehandlingen. Tandvården kostar då som sjukvård. Ω Patienten ska ha intyg från neurolog eller från läkare som känner patienten väl som styrker att epilepsi konstaterats. Endast skador som uppkommit i samband med epilepsianfall ersätts, såsom fallskador på tänder eller skador som uppkommit i samband med anfall och hård sammanbitning. I vissa fall, med svår epilepsi, kan även profylaktisk skena som skydd för tänderna ersättas. All tandvård som kan komma i fråga måste först bedömas av Beställarkontor vård, tandvårdsenheten. Något som tandläkaren sköter om, säger Royne Thorman, tandläkare och medicine doktor. Medicin kan skada Om en patient med epilepsi tar starka farmaka som orsakar muntorrhet kan ett särskilt tandvårdsbidrag ges från Försäkringskassan. Det måste föregås av salivprovmätning hos tandläkaren. Patientens aktuella tillstånd ska också intygas av läkare. Denna bestämmelse gäller från 1 januari I de fall där epilepsi uppkommit som ett resultat av andra kroniska sjukdomar kan patienterna prövas i grupper som behandlar grundsjukdom. Patienten kan få ett så kallat F-intyg (F= funktionsnedsättning), som ersätts av landstinget genom Beställarkontor vård. Jag tänker på neurologiska sjukdomar av olika slag, detta intyg ger möjlighet att få gå på mer omfattande tandvård på vårdavgiften, säger Royne Thorman. Remiss eller intyg krävs ofta Vad ska personer med epilepsi tänka på? Hur går just den här gruppen tillväga för att åtnjuta stödet? Patienten bör prata med sin tandläkare som ska känna till de olika möjligheterna, i annat fall får denne remittera till någon som kan. I de allra flesta fall krävs remiss eller intyg från läkare. Finns det några åldersgränser? Samtliga dessa vuxentandvårdsersättningar inträder hos brukaren i samband med det tjugonde levnadsåret. Fram till dess gäller barntandvård. För gruppen med epilepsi, vad kan göras förebyggande som man får stöd för? Tandskydd för patienter med frekventa anfall av svårare typ. Vid muntorrhet ska alltid fluor i enklaste beredningsformen användas som skydd mot karies. Regelbundna besök hos tandhygienist är att rekommendera. Gamla skador utreds Det finns patienter som från att ha varit helt friska råkat ut för trauma av någon sort. I de fall resttillstånd innefattar epilepsi kan grupptillhörighet och ersättningssystem vara outrett och ibland ta tid att bringa klarhet i. Tillhör man denna grupp av patienter bör kurator vid aktuell vårdinrättning hjälpa till med en bra tandvårdskontakt som kan utreda den enskildes rättigheter, säger Royne Thorman. Tandvårdsbehov som uppstått på grund av eftersatt munhälsa ersätts inte genom begreppet led i sjukdom. Ibland kan vara svårt att avgöra om trasiga och frakturerade tänder beror på dåligt skött mun eller en kombination av eftersatt munhälsa och epilepsi. Patienten med långa tider mellan epilepsikänningar och salivvärden inom normalintervall kan förväntas betala sin tandvård enligt Försäkringskassans allmänna ersättningssystem för tandvård. Förstärkt skydd från 2013 För personer som har epilepsi plus en eller fler diagnoser finns sedan 1 januari 2013 ett förstärkt skydd. Kan man vända sig till vilken tandläkare som helst? Ja, säger Royne Thorman, men man bör alltid ta reda på om tandläkarmottagningen är ansluten till försäkringskassan och arbetar enligt betalningsmodellerna tandvård som led i sjukdom, tandvård som funktionshindrad och särskilt tandvårdsbidrag. π Text: Katarina Nyberg Anm. Formulär för ansökan om tandvårdsstöd kan rekvireras från vårdcentral eller tandvårdsmottagning, eller hämtas på internet via socialstyrelsens hemsida. vardsstod synapsen 5/2013 9

10 kalendarium November Torsdag 21 Caféträff, VeteKatten, Kungsgatan 55, kl Lördag 30 December Torsdag 5 Besök på Skansens julmarknad. Samling kl 13 vid infoskylten utanför kassorna. Träffpunkt unga vuxna, VeteKatten, Kungsgatan 55, kl Onsdag 11 Föreningens traditionella julfest, kl Torsdag 19 Caféträff, VeteKatten, Kungsgatan 55, kl Januari Torsdag 2 Träffpunkt unga vuxna, VeteKatten, Kungsgatan 55, kl Torsdag 16 Caféträff, VeteKatten, Kungsgatan 55, kl Onsdag 29 Februari Torsdag 6 Tisdag 18 Öppet Hus Neurolog Cecilia Adelöw föreläser om epilepsimediciner, kl Träffpunkt unga vuxna, VeteKatten, Kungsgatan 55, kl Föräldranätverket startar Onsdag 19 Kursstart: Yoga. Kl Torsdag 20 Caféträff, VeteKatten, Kungsgatan 55, kl Mars Måndag 3 Torsdag 6 Kursstart: Minnesträning Träffpunkt unga vuxna, VeteKatten, Kungsgatan 55, kl Torsdag 20 Caféträff, VeteKatten, Kungsgatan 55, kl Tisdag 25 Föreningens årsmöte, kl Om ingen annan plats anges så är mötet i ÅttiotvåAn, St Göransgatan 82A i Handikappföreningarnas lokaler, T-bana Fridhemsplan. Anmälning till aktiviteter sker till kansliet. Telefon eller info.epistockholm@telia.com Du är välkommen att anmäla dig även om kursen har börjat. Dags för julfest med julbord! Föreningens traditionella julfest äger rum onsdagen den 11 december. Julbord serveras. Och så blir det julsånger och sedvanligt lotteri med fina vinster. I år firar vi även att föreningen har funnits i 50 år. Det blir jubileumstårta till kaffet. Vi gör en kort tillbakablick på åren som gått. När: Onsdag 11 december, kl Lokal: ÅttiotvåAn, St Göransgatan 82A, T-bana Fridhemsplan. Kostnad: 150 kr. Barn under femton år gratis. Anmälan: Till kansliet senast torsdag 5 december, tel eller e-post epistockholm@telia.com (ange Julfest i ämnesraden) 10 synapsen 5/2013

11 kalendarium Epilepsiföreningens årsmöte 2014 Föreningens medlemmar inbjuds till årsmöte tisdagen den 25 mars. Kallelse, föredragningslista och övriga information kommer i medlemsbladet Synapsen nr 1/2014. Motioner till årsmötet Har du förslag på hur föreningen ska agera och arbeta? Nya verksamheter? Skriv en motion om detta till årsmötet! Skriv ner din idé och skicka den på ett papper eller maila. Det är ett bra sätt att bidra till utveckling av föreningens verksamhet. Motioner ska vara kansliet tillhanda senast den 31 januari. Caféträffar för dig med epilepsi AKTIVITET anmälan krävs Du som lever med epilepsi kom och umgås en eftermiddag med andra medlemmar som är i liknande situation. Föreningen bjuder på fika. När: Tredje torsdagen varje månad, kl Plats: Konditori VeteKatten, Kungsgatan 55, Stockholm Kostnad: Föreningen bjuder. Information: Kansliet, tel Österländsk gymnastik KURS anmälan krävs Österländsk gymnastik för barn och ungdomar med epilepsi. Ålder år. När: Start i januari, kl Kostnad: 300 kr för medlemmar, 600 kr för icke medlemmar. Anmälan och mer information: Claes Kente, telefon eller mobil Kursledare: Claes Kente, förälder, leder verksamheten i en särskilt inredd lokal i Kallhäll. synapsen 5/

12 kalendarium Julmarknad på Skansen UTFLYKT anmälan krävs Lördagen den 30 november besöker vi Skansens Julmarknad. Här dignar bodarna av mat, godsaker och julpynt. Brasorna tänds i de kulturhistoriska husen, där det också dukas julbord, pysslas och pyntas och granarna kläs. När: Lördag 30 nov. Vi samlas kl 13 vid infoskylten utanför Skansens huvudentré Kostnad: Föreningen betalar inträde. Anmälan: Senast 28 november till kansliet på telefon Utflyktsansvarig: Ragnar Helin Hatha Yoga fortsätter KURS anmälan krävs Tio onsdagar, varje vecka med början den 19 februari Hatha Yoga är den klassiska lugna yogan som skonsamt hjälper en att hitta balans i kropp och sinne. Ett Hatha Yoga pass börjar med avslappning för att landa i kroppen här och nu. Andningsmuskulaturen i kroppen stärks genom olika övningar. Passen avslutas med avslappning och en kort meditation. När: Start onsdag 19 februari, kl Tio kurstillfällen, onsdagar, varje vecka. Lokal: ÅttiotvåAn, St Göransgatan 82A, T-bana Fridhemsplan. Kostnad: 400 kr för medlemmar, kr för icke medlemmar. Sätt in kursavgiften på föreningens bankgiro innan kursstart. Anmälan: Senast 13 februari till e-post: info.epistockholm@telia.com eller till kansliet på telefon Kursledare: Daniel Ek, leg psykolog. Utflykten till Skansens julmarknad är numera en populär tradition i föreningen. I den här boden finns massor av gott bröd till julbordet. Självhjälpskurser för föräldrar till vuxna barn med epilepsi KURS anmälan krävs Den 18 februari sätter vi igång vårens aktiviteter inom föräldranätverket igen vi träffas för att byta erfarenheter med andra i liknande situation. Vi delar både det som är kämpigt och det som är glädjefyllt i vårt föräldraskap. Vi fyller oss själva med energi för att kunna fortsätta vara de engagerade föräldrar vi vill vara, samtidigt som vi synliggör och tillgodoser våra egna behov. Innehållet utgår från gruppens sammansättning och deltagarnas behov och önskemål. Kursen leds av Kerstin Bergen - Kom och ta en fika! Första torsdagen i varje månad träffas ungdomar och unga vuxna medlemmar på Café VeteKatten, Kungsgatan 55, kl 17. fjord, samtalsterapeut och förälder. Vi välkomnar nya deltagare och hälsar tidigare deltagare välkomna tillbaka. När: Sju kurstillfällen med start 18 februari, varannan tisdagskväll (jämna veckor), kl Lokal: ÅttiotvåAn, St Göransgatan 82A, Fridhemsplan. Kostnad: 300 kr (fika ingår). Sätt in kursavgiften på föreningens bankgiro innan kursstart. Anmälan: Senast 12 februari till e-post: info.epistockholm@telia.com eller till kansliet på telefon Ring Malin Thor om du har frågor om fikaträffen eller annan aktivitet, telefon Ingen förhandsanmälan. Foto: Anna Yu 12 synapsen 5/2013

13 ungdom BellaGrace i samarbete med Epilepsiföreningen Träslöjd på Bolinders Herrgård BellaGrace bedriver skräddarsydd livsskola för ungdomar med särskilda behov och svårbehandlad epilepsi. BellaGrace arrangerar också fritidssysselsättning för ungdomar med lättare epilepsi. Personalen på BellaGrace är särskilt utbildade för denna funktionsnedsättning, vilket innebär trygghet för både kursdeltagaren och föräldrar. Träslöjdskursen har pågått ett par år och verksamheten har fått glädjande positiv respons från föräldrar till deltagande elever. Deltagarna får träna på beräkningar vid märkning och ritning. Man börjar med att göra en egen namnskylt till sin hylla där man förvarar sådant man skapar under lektionerna. Exempel på sådant deltagare tillverkat är ljusstake, galge, skärbräda, fågelholk och balkongbord. Vi övar självständighet i samarbete med den pedagogiska personliga assistenten. Deltagarna återställer och städar efter sig vid varje lektion. Kommentarer från föräldrar Vi är så tacksamma för att den här verksamheten finns för vårt barn, här och endast här blir hon sedd, bekräftad och får lära och göra utifrån sin nivå som varierar för dagen. Som vi tolkar det har aktiviteten ökat hennes självständighet det har stärkt Träslöjden håller till i fina lokaler på Bolinders Herrgård i Kallhäll. Fredrik har skapat en gedigen och rymlig fågelholk och är redo att ta sig an nästa projekt. hennes självbild hon blir speglad och berömd av de andra. Hon har en aktivitet som är hennes egen, och som hon kan prata med människor om, och som vi föräldrar inte är inblandade i. Det tror vi betyder oerhört mycket för en ung vuxen som ändå är ganska beroende av sina föräldrar. Det är ju en kreativ verksamhet, som till skillnad från det mesta andra, är individuellt anpassad och en av de få aktiviteter som verkligen har fungerat genom åren. Fortlöpande intagning. Inga förkunskaper behövs, vi ser fram emot att möta just dig. Varmt välkommen! Foto: Claes Kente KURS anmälan krävs När: Onsdagar (svårbehandlad epilepsi) och söndagar (lättare epilepsi) Plats: Bolinders Herrgård, Kallhäll Kostnad: 500 kr för medlemmar, bg Information och anmälan: Claes Kente Nyhet! Ut och cykla säkert Våren/sommaren 2014 kommer vi på BellaGrace att arrangera cykelturer med två specialparcyklar med elmotor som hjälp. Fördelen med cykeln är att man kan sitta säkert med varandra utan att vara orolig för att cykla omkull vid ett anfall. Fågelskådning, tipsrunda m m och picknick ingår i rundturen i ett vackert naturområde. Frågor och bokning, ring Claes Kente på telefon synapsen 5/

14 Målet är att återgå till vardagen Alvikstrandsskolan i Bromma planerar skolstödsverksamhet för elever med epilepsi. Skolan bedriver rehabiliterande skolverksamhet för barn med förvärvade hjärnskador och allmän skolstödsverksamhet för barn med kognitiva funktionsnedsättningar. Ω Vi vet att elever med epilepsi har det svårt i skolan, säger Annika Meinhardt, VD på Resursteamet AB. På Alvikstrandsskolan, som ingår i Resursteamet AB, arbetar ett team för att öka barns och anhörigas delaktighet, självständighet och skapa möjligheter för att barnets ska ta ytterligare steg. Målet är en återgång till vardag, förskola och skola. I teamet arbetar specialpedagog, psykolog, logoped, arbetsterapeut, sjukgymnast och kurator med elever från årskurs 1 till gymnasiet. Det finns också en förskoledel i skolan. Genom teamarbetet täcker vi in det mesta och tillsammans kan vi se med olika glasögon, säger psykologen Frida Flensburg. Vi får en samlad bild av eleven och utformar en plan över hur vi kan arbeta med just den eleven. Möter eleven där den är Under en skoldag arbetar eleverna både i grupp och individuellt med teamets personal. Vår specialitet är i första hand att skapa relation med våra elever och deras föräldrar. Vi är duktiga på att finna det som eleven tycker är roligt och motiverande för att arbeta med i träningen. Vi Frida Flensburg, teamets psykolog, har enskild kognitiv träning med en elev. De tränar enligt SMART, ett program som är utvecklat i Holland. möter eleven där den är och utgår från det. Det tycker jag är vår specialitet och kunskapen om hjärnan är den andra viktiga komponenten i detta och den har vi också. Vi arbetar mycket med kognitiv träning i grupp och det finns ett skräddarsytt koncept för varje elev. Ibland, när någon har flera funktionsnedsättningar, så ser vi att läraren i hemskolan inte har kopplat ihop elevens svårigheter med till exempel epilepsi, även fast den finns med. Skolor erbjuds konsultation Teamet arbetar också med skolstöd som innebär att skolor erbjuds utbildning och konsultation för skolpersonal och utredningar av elever vad gäller läs- och skrivförmåga. 14 synapsen 5/2013

15 Elena Danielsson är arbetsterapeut med vårdhundsutbildning. Här tränar hon och Rikard funktioner tillsammans med vårdhunden Lykke, som är en gammeldansk hönsehund. En skola kan kontakta oss för att de har frågor som Vad gör vi? Varför är det så här? Vad är det som inte fungerar?, säger logopeden Ida Svensson. Då kan vi ha eleven på plats hos oss för att lära känna honom eller henne ordentligt och hjälpa till med rehab. Eller så finns vi på plats i skolan. Det är flexibelt. Barnen kommer till oss några dagar i veckan, varvat med dagar i hemskolan. Det handlar om att hitta elevens resurser och behov. En elev kan komma hit och bli hjälpt men har också behov av efterföljande stöd i sin skola. En lärare från hemskolan kan komma till Alvikstrandsskolan och vara med sin elev en hel dag för att se hur teamet arbetar och för att lära känna sin elev bättre i en annan miljö. Teamet samarbetar med och stöttar lärarna i elevens hemskola som på så sätt blir lite extra duktiga på att möta och undervisa elever med till exempel epilepsi. Nu utvecklar vi våra tjänster. Skolor kan köpa abonnemang så att de kan ringa och konsultera oss. Då har de tillgång till hela vårt utbud. Samarbete över yrkesgränser Teamet jobbar i samma lokaler hela dagarna och är med på raster och måltider. I språkgruppen arbetar logoped och pedagog ihop, på idrotten är det arbetsterapeut och sjukgymnast som samarbetar. Varje elev har ett träningsprogram som vem som helst av oss kan utföra tillsammans med eleven, säger Ida Svensson. Det är träning hela dagarna. Vi ser eleverna och kan deras styrkor och svårigheter. Tack vare teamarbetet träffar jag som psykolog varje skoldag alla elever på ett naturligt sätt, säger Frida Flensburg. Dessemellan har jag samtal och kognitiv träning, eller hjärngympa som vi säger, i grupp och enskilt. Vila och rast är inte detsamma Upplägget på skoldagen är viktigt. Mycket i skolan kan anpassas men då måste det finnas förståelse för vad epilepsi kan innebära. Eleverna har egna träningsprogram vilket gör dem mer självgående, säger Frida Flensburg. Något som ofta underskattas är möjligheten att vila, att återhämta sig under en skoldag. Hon understryker att man kan vila på olika sätt. En elev vill gå en promenad, en annan vill ligga på soffan en stund och en tredje vill spela kort. Rasten ska inte vara till för vila, den är viktig för det sociala, att träna på att vara med andra. Utredningar förankras Psykologer och logopeder är ofta ute i skolor och gör utredningar. Efter att ha överfört resultatet till personalen lämnar de skolan. Frågan är då, hur ska detta omsättas till praktik? När vi gör utredningar är vi med och förankrar det vi kommit fram till. Det ger stora framsteg för barnen och för föräldrarna, säger Ida Svensson. Med utredningen som grund tränar vi barnet och hjälper det att förstå. Blandade åldrar ger dynamik I skoldelen är eleverna från 6 till 18 år. Det är häftigt att ha en sjuåring och en tonåring i samma grupp och att båda får utmaningar, säger Frida Flensburg. Och så bra för deras utveckling! Sjuåringen kan hjälpa tonåringen med något. Deras svårigheter kan vara så olika. De hjälper varann i det sociala sammanhanget och man kan se dem bli kompisar, trots åldersskillnaden. Att blanda olika åldrar ger dynamik i gruppen. Det blir spännande. π Text: Katarina Nyberg Foto: Johanna Frenkel synapsen 5/

16 Karins väska försvann på akuten Hur skyddad är man? Det var nobben från försäkringsbolaget. Sjukhusets rutiner brast. Utredning pågår Ω Under en vecka i somras hade Karin flera anfall, ovanligt tätt mot vad hon brukar ha. Ett anfall sent en kväll var värre än de tidigare. Som tur var hade hon en granne på besök som larmade ambulans och såg till att hon fick med sig sin väska. Var är min väska? Karin var omtöcknad och hade inte kontroll över situationen. Hon blev kvar ett antal nattetimmar på akuten. Hon sov och var vaken kortare stunder. Framåt morgonen kom hon till en avdelning och även där var hon trött och medtagen. När hon framåt lunchtid började vakna till saknade hon sin väska. Den var borta! Väskan med allt. Plånbok, nycklar, ID-handlingar. Karin bad personalen om hjälp. Men ingen hade sett eller tagit tillvara väskan när hon kom till avdelningen. Akuten kontaktades och där letade man förgäves efter väskan. Slutsatsen blev, eftersom hon haft den med sig i ambulansen, att det var på akuten den försvann. Låssmed larmades Rätt många timmar hade gått innan Karin kunde spärra kontokort och göra polisanmälan. Som tur var hade hon inte haft mobilen i väskan. Hon kunde ringa alla nödvändiga samtal. En släkting lade ut pengar för låssmeden. En annan kom och hämtade henne på sjukhuset, hon hade ju inga pengar till hemresa. Polisen uppmanade henne att genast be någon närstående att åka till lägenheten för att bevaka dörren och larma låssmed. Det blev dyrt med låsbyte, nästan kronor. Karin tröstade sig med att hon skulle få tillbaka pengar via sin hemförsäkring. Försäkringen saknade drulleskydd Hemma igen, fortfarande väldigt trött, ringde Karin till Folksam där hon har sin hemförsäkring. Men nej, det visade sig att hon bara hade en hemförsäkring som täckte inbrott och stöld i hemmet. Detta hade ju skett på sjukhuset. Så det var blankt nej från Folksam. Nu har Karin uppgraderat sin hemförsäkring två steg från Bas till Stor, där drulleskydd ingår. Vad säger ett annat försäkringsbolag? Frågan går till Unik Försäkring, ett försäkringsbolag startat av FUB, där anslutna handikapporganisationer har varsin post i i styrelsen och kan vara med och påverka försäkringsutbudet. Om Karin haft en försäkring hos oss hade hon fått ersättning för den medförda egendomen, som det heter, och även för låsbytet, säger Per Liljeroos, Unik Försäkring. Hon hade fått betala självrisken på kronor. Vilket är då Södersjukhusets ansvar? Vi har en policy som personalen ska följa om hur patienters tillhörigheter ska tas om hand, säger Lena Andersson, handläggare på Juridik och Entreprenad, Södersjukhuset. Om patienten är omtöcknad och inte kan ta hand om sina saker så ska de läggas i en värdepåse och låsas in i ett skåp. Jag vill uppmana Karin att kontakta mig och göra en anmälan där hon för fram sina ersättningsanspråk. Det har Karin nu gjort. När hon var på sjukhuset så var det ingen som talade om för henne att hon skulle göra en anmälan. Hon hade ju redan gjort en polisanmälan. I Södersjukhusets policy står det att anmälan om brott ska göras av den avdelning där brottet upptäcks. Det var ju på vårdavdelningen då, men där gjordes ingen anmälan trots Karins upprepade frågor om sin väska. π Text: Katarina Nyberg 16 synapsen 5/2013

17 Nu vet vi vad rehabilitering kan ge Det finns nu en slutrapport om den studie av effekterna av det rehabiliteringsprogram för personer med epilepsi som drivits på Stora Sköndal under de senaste 20 åren. Studien är till stor nytta för att utveckla rehabiliteringen i framtiden. Ω De medicinska risker med epilepsi finns men även de psykosociala konsekvenserna för individen kan vara omfattande. Ökad risk för depression, kognitiv påverkan och påverkan på självkänslan kan bidra till sänkt arbetsförmåga och högre arbetslöshet. Utvärderingar saknas Förutom att klara det svåra att leva med oförutsägbara anfall kan personer med epilepsi också uppleva stigma och fördomsfulla attityder från omgivningen. Det är inte så vanligt med rehabiliteringsprogram som behandlar sådana problem. Ännu mindre finns utvärderingar av effekterna, säger Ewa Wadhagen Wedlund, Neurologiska Rehabiliteringskliniken, Stora Sköndal, doktorand och huvudforskare i projektet Behandlingseffekter av ett rehabiliterings program för personer med epilepsi utvärdering och utveckling av epilepsirehabilitering. Med våra erfarenheter i ryggen fann vi det angeläget att följa upp det program för epilepsirehabilitering som varit igång här sedan Som arbetsterapeut har Ewa Wadhagen Wedlund stor erfarenhet av neurologisk rehabilitering. Vad är viktigt? Syftet med studien är att utveckla rehabiliteringsprogrammet för personer med epilepsi genom att beskriva hur livet ser ut nu för de patienter som fullföljt rehabiliteringsprogrammet mellan 1993 och Det man tittar på är framför allt delaktigheten i arbete eller studier och faktorer som bidragit till ökat deltagande i arbete och studier efter rehabilitering. I studien genomfördes gruppintervjuer där 17 patienter och fem personal diskuterade frågan: Vad är viktigt i rehabilitering för personer med epilepsi? Insatser till innehåll och tid, baserat på patientens problem och resurser är viktigt. Och möten med andra personer med epilepsi i små grupper. Familjemedlemmar behöver information och stöd. Man behöver mer kunskap om epilepsi och stöd i känslomässig bearbetning. Rehabiliteringsteamet ska ha hög kompetens och engagemang. Det är värdefullt att få strategier för att hantera kognitiva svårigheter och trötthet. Man behöver stöd i kontakter med myndigheter och arbetsplats I projektet beskrivs den nuvarande situationen, med betoning på arbete och studier för patienter med epilepsi som fullföljt ett rehabiliteringsprogram. En högre andel av patienterna var till någon del engagerade i arbete eller studier vid uppföljningen, jämfört med vid rehabiliteringens början. Ny kunskap måste spridas 33 procent av patienterna hade förbättrat sitt deltagande i arbete/studier från rehabiliteringsstart till uppföljning, medan 14 procent hade ett försämrat deltagande. Även om många faktorer återstår att värdera och mäta så tror vi att våra resultat kan användas inte bara för att utveckla rehabiliteringsprogram utan också vara användbara i utformning och planering av framtida studier av rehabiliteringsprogram för personer med epilepsi, säger Ewa Wadhagen Wedlund. Det är också viktigt att sprida kunskap om vad vi kommit fram till så att den kommer till nytta i arbetslivet och i andra sammanhang. Internationell kongress i sommar En vetenskaplig session om Epilepsi och rehabilitering kommer att ingå i den internationella epilepsikongress som hålls i Stockholm sommaren Personer ur projektgruppen medverkar som talare. π Text:Katarina Nyberg Foto: Privat synapsen 5/

18 krönika Två personer jobbar med en tredjedel av landet Ω Jag blev tillfrågad om att skriva en krönika i Synapsen, stockholmsföreningens tidning. Vad ska man DÅ skriva om? Prestationsångesten kryper tätt intill, vad kan ni därnere vilja läsa om? Vi i Norrbotten är ju vana att jobba i motvind, snöstorm, tjällossning och andra av naturens påhitt men aldrig i min vildaste fantasi kunde jag ana att norrbottningarna skulle leva upp till myten om att vara tystlåtna och lite tröga när vi nu har startat upp epilepsiföreningen här uppe efter dess fleråriga vila. Varje dag är en kamp Vi började storstilat med en välbesökt föreläsning, jag menar att det var en verklig succé, dryga 70 personer trotsade snöstormen i februari och lyssnade på våra föreläsare, kanske till stor del för att det var gratis och för alla, även icke medlemmar. Jag hade hört av tidigare medlemmar hur svårt det är att få engagerade personer i föreningen och i skrivande stund har norrbottningarna verkligen levt upp till detta. Just nu är vi två personer boende i Norrbotten, samt vår fina kassör som bor i Småland, som vill driva föreningen framåt och få till en förbättrad vård och en gemensamhet här uppe. Vi ska täcka ett område som motsvarar nästan en tredjedel av landet. Som man kan räkna ut är det en fysisk omöjlighet. Vi kämpar på, men utöver detta är både jag och Åsa Nilsson föräldrar till barn med svår terapiresistent epilepsi. Min son har Dravets syndrom och vi kämpar var enda dag mot dess hemskheter. Då blir man ganska trött när medlemmar ringer och vill att vi ska anordna aktiviteter i just deras stad, man svarar att det är helt okej att DE själva anordnar aktiviteter i sin stad och att vi i styrelsen hjälper dem med information och marknadsföring. Så får man till svar Men jag trodde att DU kunde ordna en träff. Kan föreningen fortleva? Jag vet inte om detta är typiskt för landet i övrigt men här uppe är det så att man antingen har en epilepsi som är under kontroll och då struntar man i att engagera sig i föreningen, då är det vanliga livet med jakt, fiske, bärplockning och annat viktigare än en förening för en sjukdom som man inte har problem med. Eller så mår man så dåligt i sin epilepsi att man inte vill, kan eller orkar engagera sig. Nu är vi i läget att fatta beslut om hur föreningen ska fortleva, OM den ska fortleva och i så fall i vilken form. Ska vi lägga oss på nivån med enbart några kontaktpersoner och någon aktivitet per år Lena Sundqvist är ordförande i Epilepsiföreningen Norrbotten, bor i Luleå med sin familj. En av sönerna har Dravets syndrom. Lena har ett stort hockeyintresse och följer hemmalagets framgångar. Även här finns epilepsi i kulisserna. En av spelarna i laget har epilepsi i sitt bagage. eller ska vi fortsätta i samma form som nu? Svåra frågor när vi vet att det behövs representanter här uppe. Vi behöver verkligen folk som orkar och kan driva frågor mot politikerna, frågor som varför vi här uppe måste åka hundra mil enkel väg för att operera in en vagusnervstimulator, varför det inte finns neurologer på våra stora sjukhus, varken för barn eller vuxna, varför det anses som rimligt att få vänta flera veckor på mediciner som våra barn behöver bara för att det inte finns läkare som kan förskriva dem. Föräldrakommittén nästa! Jag har precis fått höra från Åsa, som är på kongressen i Karlstad, att jag fått förtroendet att sitta med i förbundsstyrelsen och föräldrakommittén och ni kan ju gissa vilka frågor som ligger mig varmt om hjärtat. Som avslutning vill jag påminna er alla om att våga LEVA livet, här och nu, alla dagar, med Dravets syndrom är var enda dag ett äventyr och vi lever det äventyret till fullo. π Lena Sundqvist Foto: Alexandra Sundqvist Läs mer om Dravets syndrom på sid synapsen 5/2013

19 Grattis 50 på års dagen Epilepsiföreningen i Stor-Stockholm firar i år 50-årsjubileum. Det höll nästan på att glömmas bort. Inte på grund att föreningen på något sätt för en tynande tillvaro. Tvärtom! Ω Det är så mycket aktiviteter och verksamhet så att ingen hade tid att tänka på jubiléet. En ny medlem hjälpte till att uppmärksamma denna milstolpe. I oktober hade vi ett informationsmöte för nya medlemmar, säger Ragnar Helin, styrelseledamot. En av dem frågade när föreningen startade. Vi visste inte riktigt så jag tog reda på det och hoppsan! Det visade sig vara De 50 åren kommer att hinna firas innan året är slut, i samband med julfesten. Hur ser historien ut? Föreningen tillkom genom bildandet av en stockholmsavdelning av dåvarande Riksförbundet för Svensk Epileptikervård, som bildats Avdelningen kallades Epileptikerföreningen i Stockholm ändrades namnet till Epilepsiföreningen i Stor-Stockholm. Genom ändringen kom epilepsin att stå i centrum, inte epileptikern. Det har under åren framförts att man istället bör tala om en person med epilepsi för att påverka omgivningens attityder. Tyvärr har detta ännu inte fått genomslag, bland annat inte i media. Det var vid ett sammanträde på Stockholms Sparbank den 23 april 1963 som föreningen konstituerades. Under åren från Riksföreningens bildande i Stockholm 1954 (nuvarande Svenska Epilepsiförbundet, SEF) verkade förbundet som en lokalavdelning inom stockholmsregionen. När riksföreningen ombildades till en central organisation beslöt man att den skulle ha lokala avdelningar. Då fanns redan lokala avdelningar, bland annat i i Göteborg, Malmö-Lund och Hässleholm. Nu fick även Stockholm en lokal avdelning. Första ordföranden hette Bengta Första ordförande blev Bengta Olsson som arbetade vid Stockholms Stads arbetsvårdsbyrå. Hon var ordförande fram till 1966, sedan var hon vice ordförande till Under de första åren hölls föreningens sammankomster i Sparbankens lokaler vid Fredsgatan. Ingen lokalhyra togs ut. Även Stora Sköndal hjälpte till med lokaler. Hösten 1969 öppnade Stockholms stad lokaler på Västmannagatan. Nu finns föreningen sedan 1993 på St Göransgatan. Föreningen fick ett kansli 1981 fick föreningen sin första ombudsman, Maud Edgren-Schori. Några år senare anställdes även en kanslist. Föreningens inflytande ökade och verksamheten kunde utvidgas. Föreningen blev allt oftare remissinstans påbörjades en kursverksamhet i ABFs regi, ett samarbete som fortfarande finns kvar. Pengar är inte alltid ett mått på på en verksamhet. Men 1964 var omsättningen kr. Nu är den 1,7 miljoner kr. Kanske säger ändå dessa siffror, trots nära 50 års penningvärdesändring, något om utvecklingen av föreningsarbetet.π Text: Katarina Nyberg Till minne Epilepsiförbundets grundare Lars-Erik Ekblom, avled den 7 maj, 95 år och aktiv in i det sista i Epilepsiföreningen i Lund. Hans tomma plats på årets kongress hedrades med en röd ros. Läs gärna hans sista bok Inte bara grå vardag. synapsen 5/

20 SVERIGE Avsändare: Epilepsiföreningen B i Stor-Stockholm S:t Göransgatan 84, 3 tr PORTO BETALT Stockholm POSTTIDNING Willefonden för barnen med odiagnostiserade ade hjärnsjukdom shop.willefonden.se