Jag vill inte veta, inte nu

Transkript

1 Jag vill inte veta, inte nu

2

3 jag vill inte veta, inte nu en ber ät telse om cancer Helena Lind

4

5 Det är juli och sommar. Jag står i duschen när jag känner något runt och hårt i mitt högra bröst. Det sitter centrerat och långt in. Minns att jag kan greppa om vad-det-nu-är och att det sitter fast. Jag känner en kant men ingen knöl. Klämmer och känner från alla håll. En knöl ska väl ha en viss rundning? Tar ett fastare grepp, böjer mig ner och klämmer riktigt hårt. Mäter och konstaterar att den är stor. Jag blir helt kall men skjuter snabbt undan tanken. Tumörer i bröst växer sakta och jag vill ha en riktig sommar först. Jag är rädd och jag dyker. Vill inte veta. Inte nu. Beslutsamt stänger jag om mig. 5

6

7 UNDErsökningen

8 augusti. Vi har bara varit hemma en vecka när kallelsen dimper ner. Jag funderar på att gömma undan den, bara låta den försvinna, låtsas att den inte finns. Har inte berättat för någon om mitt sommarfynd. Några dagar senare sitter jag på Mölndals sjukhus och mammografienheten med min kölapp. Jag hör mitt namn och födelsenummer ropas upp och visas in till båset. Det dröjer länge innan det blir min tur, innan jag får känna den kalla plåten mot mitt bröst. Nu kan jag inte fly undan längre. Sköterskan är vänlig och jag lyder hennes minsta vink:»höger sida upp med armen» Att lägga båda brösten mellan stålet är värst:»vila axlarna mot du måste trycka kroppen hårdare» Vrider och vänder och pressar för att slippa ta om, men kroppen är i vägen. Hela jag är i vägen. Sköterskan ser fundersam ut och säger:»plåtarna blev inte tillräckligt bra. Vi får göra om processen.» Veckan därpå kommer brevet.»vi behöver ta nya röntgenbilder». Den helgen far vi till Dyngön, det är bröllop och fest. Jag lyckas stänga av och finner vila i vännerna och dansen, i minnena och musiken. I den karga bohuslänska naturen känner jag mig stark, och det är bra, för nu måste jag stå lika stadigt som berget. Inom mig är jag viss, jag har känt något främmande i mitt högra bröst och vet att det har funnits där länge. Fram emot småtimmarna, när jag står i sjöbodsöppningen och tittar ut mot väst, tänker jag att det här är min sista helg 8

9 i frihet på länge. Och varje sekund blir viktig när inget längre är givet. Jag ser en snipa passera i sundet, den lämnar ett blåvitt sken efter sig. I skydd av mörkret klär jag av mig och hoppar i. Det är sensommar och mareld, havet är fortfarande varmt. Sedan ligger jag länge och skvätter tomtebloss i den varma augustinatten, medan jag funderar på hur allt ska bli. SEPTEMBER. Tillbaka i stan och nya undersökningar: mammografi, ultraljud och biopsi. Gelén är kall, jag är kall och jag fryser. Två doktorer böjer sig över mig. Den ene för apparaten över bröstet. Jag följer på skärmen, fast jag inte vill, lyssnar och hör:» avgränsad tätare fynd». En nål förs in, den tar med sig en liten bit av mig Varje kväll, varje morgon samma sak: handen som automatiskt letar sig upp mot bröstet. Den känner och klämmer medan jag svettas och konstaterar att knölen är kvar. På dagarna lyckas jag hålla rädslan i schack men nätterna är svåra. Ofta, när jag är på väg att somna kommer tankarna. Sover uselt och drömmer mycket. Mina drömmar är tydliga. En dröm återkommer. Den handlar om att jag måste 9

10 lämna mitt hus och det trygga, invanda och ge mig ut på en resa. Sedan vaknar jag och får aldrig veta vart jag är på väg. En svajig söndag briserar jag av oro. Får inte luft, jag måste ut. Hoppar upp på cykeln och ger mig av. Tar sikte på Röda sten, och möter Annika vid Slottsskogsvallen. Hur är det, frågar Annika? Jag tror jag har cancer, säger jag. Det är nog bara som du inbillar dig, svarar Annika. Sedan fortsätter vi samtalet som om inget har hänt. Jag kan ju inte berätta om något som jag inte har. Ingen kan ge mig tröst mot något som inte finns. Att inte veta men ändå vara säker, att vara oviss men ändå viss, är som att befinna sig i ett vakuum. Ingenting når in och inte heller ut. Jag snubblar runt i ett ingenmansland där inga vanliga lagar gäller. 10

11 BESKEDET

12 Den 21 september sitter jag på bröstmottagningen tillsammans med min livskamrat. Vi är flera som väntar. De andra är lika stumma som jag. Luften är mättad av oro; den löser upp mig och lägger sig som en hinna över hela rummet. Allt blir suddigt och vagt, allt utom knölen. En kvinna banar väg genom rummet. Hon har en sjalett virad kring huvudet och går med bestämda steg mot den stängda dörren. En sköterska öppnar för kvinnan, sedan söker hon av väntrummet och får syn på mig. Hon ler när hon ropar upp mitt namn. Hon borde inte le. Det är allvar nu, tänker jag och vill försvinna in i väggen. Vi går in. Jag hör styckvis maligna celler operation storleken cancer in situ flera centimeter hela bröstet måste bort. Den glappande skon far upp och ner medan mitt synfält smalnar. Nu är jag utom hörhåll och ser bara kirurgens vita socka som sticker fram ur en trasig seglarsko. Minns tanken som far genom min skalle:»överlever jag ska han få ett par nya. Undrar vilken storlek han har.» Det hela är overkligt. Några galna celler har löpt amok och de kommer att sluka mig. Jag vill bara fly, komma bort. Och samtidigt hitta tillbaka till något som liknar en vardag. Cancer. tumör. Kr äfta. Svulst. Orden river och sliter i mig, men får inga riktiga konturer. De stängslar in mig som ett djur. Samma tankar vevar runt, om och om igen, och min värld krymper. En inkräktare har tagit makten över mig, över hela mitt liv. 12

13 Direkt efter beskedet åker vi till landet. Jag minns ingenting av resan upp. Vet inte ens om jag ville dit. Inte heller hur jag tar mig igenom de första dagarna. Jag vaknar med svulsten och somnar med den ett litet äckligt djur som har funnit en boning i mig, en parasit som livnär sig på min kropp. Hans kontaktar sitt jobb och meddelar nära och kära. Att ringa barnen är svårast. Jag vill inte prata med någon. Jag har»gått i sin». Tömd på både tankar och känslor försvinner jag in i min kokong. Där tänker jag stanna tills allt känns bättre. På lördagen tränger en liten bit av världen in till mig. Assi och Thomas ringer från Hälsö. De vet och vill träffas. Vi tar jullen ner till ön. Det känns bra att träffa vänner och skönt att slippa tänka på det praktiska när tillvaron brister. Vi äter lax med hjortronsås och dricker vin. När Hans och jag tuffar hem i septembernatten mår jag lite bättre. Vi lämnar ett glimmande Havsstenssund bakom oss. 13

14 I VÄNTAN PÅ OPER ATION

15 Jag går i Väntans tid och jag går vilse. Hittar inte in till mig själv, jag bara blundar och trycker huvudet allt längre ner i sanden. Jag väljer den enda väg som är möjlig och bäddar in mig i sorg. Sedan vänder jag ut och in på alla rädslor och klär av mig mina känslor och på medan tankarna skenar åt alla håll. Alltmedan tiden håller kvar mig i ett tomrum, där jag kan finnas men inte mer. SJUT TON DAGAR. Jag bockar av dem likt rekryten. Och finner mig. Jag ställer mig på kö, ordnar in mig i landstingsledet och gör som alla andra. Min hjärna har smält under det hårda trycket. Ingen låter mig få veta att jag kan bli opererad någon annan stans. Inne i mig är det kaos och jag låter mig ledas, som en blind, mellan skären. Jag fryser, fast ute är det sommar och början på oktober. Någon undrar: Hur är det att få cancer? Andra säger: Det är nog inte så farligt. Nästan alla klarar sig. Nuförtiden är de så duktiga på att behandla cancer. Man vet aldrig, jag kan ju också få cancer. Vem som helst kan ju bli överkörd och dö. Sluta, vill jag skrika, fattar ni ingenting. 15

16 I stället borstar jag av mig allt smolk och kliver in i min skans. Där hör jag pilarna studsa mot muren. Därinne hukar jag i mörkret och slickar mina sår, där vaggar min sorg och vyssjar min blödande själ. Jag håller hårt om mig själv och bygger en hel armé av klara tankar. Nu börjar jag sortera och sätta gränser. Måste värna om mig själv och min tid. De flesta vet inte mycket om cancer, om olika typer av tumörer eller om överlevnadschanser. De vet inte heller att det rör sig tämligen lite på cancerfronten. Allmänt sett. De har ingen aning om vad prognosen är för den värsta sortens bröstcancer (om den är spridd). Att den är tämligen usel. De har förmodligen hört att de flesta klarar sig. Men det är inte riktigt sant. Tioårsöverlevnaden för hela gruppen kvinnor med bröstcancer är cirka 79 procent idag: tjugoen av hundra kvinnor dör. Det är många och döden slår blint. Ibland överlever någon mot alla odds eller tvärtom. Och statistik är statistik, inget jag kan vila mig mot. Det enda jag vet är att min kropp bär på en hemlighet, att den är en osäker hemvist utanför min kontroll. Och för mig är bröstcancerdöden verklig: Eva, Dagny, och norska Janne finns inte mer. Eva följde jag till det skrämmande slutet. Det enda jag vill är att någon ska bry sig, ta mig i famnen och hålla hårt om mig. Tomma ord skapar bara ytor mellan mig och omgivningen. Någon gång lägger jag på luren. Jag börjar inse hur kallt det kan vara i cancerriket. Det är jobbigt med någon som är sjuk. 16

17 oktober. Ännu en tur till Mölndal. Jag ser att du har haft borrelia, säger narkosdoktorn. Nej, det har jag inte, du måste ha fel journal, säger jag. Det har han förstås inte. Narkosdoktorn är trevlig och vi pratar en stund. Jag berättar att jag alltid tror att jag ska dö när jag blir sövd, att hjärtat ska stanna. Säger också att jag har opererats ett par gånger tidigare, senast Då trodde man att jag hade en tumör i det vänstra bröstet och tog ut en tårtbit. Idag syns det knappt. Dagen före operation. Till Mölndal igen. Väl där ska jag transporteras till SU för att få en spruta med något blått rakt i bröstet. Två körtlar ska plockas ut under operationen och skickas iväg för analys. Två blåfärgade. Vi är flera i transporten. Jag är sist. Ny väntan. Det visar sig att personalen har glömt bort mig. Jag gråter och trotsar mobilförbudsskylten. Ringer Hans som är i huset, han kommer ner. 17

18 OPER ATIONEN

19 Jag har fått ett brev där det står att jag är välkommen till avdelning 237 på Mölndals sjukhus den 6 oktober. Jag väntas in klockan nio, efter provtagningen. Men vem vill ligga i en sjukhussäng när det är brittsommar ute? Jag struntar i avdelningen och tiden. Vi åker till Amundön och badar. Därifrån ringer jag sjukhuset och lovar sköterskan att komma in före nio på kvällen. Hon ger mig en frist, en nådatid. Hans kör mig dit. Jag skrivs in och får en säng. Logistiken fungerar; vi två som är först i kön till operation hamnar i samma rum. Min olyckssyster är en pensionerad sköterska. Vi är mest tysta tillsammans men jag vet att hon finns där. Det räcker i stunden. Min doktor dyker upp, han ritar ett kryss på mitt bröst. Han märker mig, men det känns tryggt. Och sköterskan kommer med en sömntablett. Men först ska jag duscha och tvätta kroppen med Hibiscrub. Noga. Jag skjuter upp sömnen. Vill inte möta morgondagen, måste få tid att ta farväl, säga hej då och tack för den tid som varit. Min kind blir blöt. Nu är det bara några timmar kvar. Ligger i mörkret och fantiserar om hur kniven sjunker in i mitt mjuka kött, hur den skiljer mig från mitt bröst. Jag ser min amputerade kroppsdel ligga i en kall hink, som avfall. Min fantasi har inga gränser. Först när min tunga känner sömnpillrets beska smak uppnår jag något som liknar lugn och domnar bort. Klockan fem rasslar personalen in. Min granne ska för- 19

20 beredas för operation. Än en gång in i duschen med Hibiscrub. Sedan körs hon iväg och jag blir ensam med mina tankar. Rädslan sköljer över mig och håller mitt hjärta i ett hårt grepp. Hjälp, nu vill jag att någon ska komma. Jag vill be om hjälp, men kan inte. Det går timmar innan dörren öppnas igen och morgonronden svänger in. Hur var det här då, säger den unge avdelningsläkaren. Hur skulle du själv känna dig om du skulle stympas, svarar jag med gråten i halsen. Undrar om han minns? Bakom honom står en elev som skall följa med till operation. Hon tittar med vänliga ögon på mig. Hon är ung men visar empati och jag slappnar av lite. Vi åker hiss. Sedan minns jag bara att jag körs in i slussen där en van sköterska ger mig lugnande. Jag är så rädd för att jag inte ska vakna igen, säger jag. Det kommer du att göra, säger hon medan jag försvinner. Jag väcks av blodtrycksmanschetten som kramar sönder min arm. Den pumpar upp sig med jämna mellanrum, det går med automatik och jag kan inget göra. Märker sedan att jag inte kan stänga munnen. Får panik. Tuben som har hållit mig vid liv har låst min käke. Numera händer det ofta att käken fastnar i fel läge. Någon gång hoppar den ur led. Det är den verkliga skräcken. Alltså måste jag ha full kontroll, även 20

21 när jag sover, och kan bara ligga på rygg eller höger sida. Det har kroppen förstått. Men det funkar inte under narkos. Käkproblemet har jag haft sedan sommaren 2004, efter ett misslyckat hopp från vår båt. Jag hade precis angjort bryggan, lagt fast förtöjningarna, och skulle göra det där hoppet som jag hade gjort miljoner gånger förut, men missbedömde avståndet. Av en slump fick Hans tag i mig när jag var på väg ner i vattnet. Medvetslös och blödande. Jag hade spräckt läppen, krossat övre käkbenet och slagit in fyra tänder. Hans ringde 112 och for sedan in med mig till en akuttandläkare i Tanumshede. Hon gjorde allt rätt och jag fick behålla mina tänder. Men dagen efter såg jag ut som en tapir med en överläpp som en blodfylld strut. Sedan gick jag hos specialisttandläkare i ett år. Sköterskan ser att jag är vaken och uppfattar min situation. Det enda jag tänker på är att få käken på plats. Jag masserar och masserar kinden och musklerna runt leden. Till slut lyckas jag. Först då minns jag varför jag ligger där. Operationen. Bröstet! Försiktigt för jag handen till bandaget och känner med fingertopparna. Men världen är fortfarande dimmig och jag uppfattar inte mycket. Upp till avdelningen. Jag kräks våldsamt. Hans kommer tillsammans med Andreas som har flugit ner från Umeå. Blir glad fast jag är trött och omtöcknad och mår illa. Besöket blir kort och jag fortsätter att spy. 21

22 Ur journalen Huvuddiagnos DO59 Icke specificerad lokalisation av cancer in situ i bröstkörtel. Screeeningupptäckt mikrokalk centralt inom ett 3 cm stort område, malign cytologi. Man har i samråd med patienten bestämt att göra ablatio + sentinel node-biopsi Operationskod 97. HAC20 Mastektomi. Operationskod 97. PJA10 Sentinel node-biopsi. Operationskod 97. ZXA00 Höger sida. Operatör. Sandström Operationsberättelse. Intracutan injektion av patent blue ovan tumören. Man finner på sedvanlig lokal en rejält blå körtel, som sändes för snabbdiagnostik. Därefter ovalärt snitt runt bröstet, går i scarpas plan upp mot klavikeln och ned mot arcus, medtar fascia pectoralis. Noggrann blodstillning. Drän genom separat incision, subcutan och intracutan sutur, tryckförband, preparat till PAD. Snabbdiagnostik visar att sentinel-node-körteln är tumörfri. 22

23 Lördagen den 8 oktober. En sjukgymnast kommer med information och en liten mjuk sak att stoppa i bh:n. Grannen Stig dyker upp och säger hej. Han opererade mig Den gången gick det bra, Stig kom hem med beskedet. Men när han stod i dörren visste jag inte om han kom som tomte eller lieman. Stig är optimist även denna gång. Snabbdiagnostiken under operationen visade inte på någon spridning till lymfan. Men jag måste vänta på den noggranna analysen av körtlarna på PAD -beskedet. Hans står i dörren jag ska hem! Men jag vill slippa dränaget och vi får vänta tills någon har tid att ta bort slangen. Ute tar den ljumma vinden tag i mig. Vi äter fiskgryta i trädgården och tar en liten sväng i Änggårdsbergen, jag går på ren vilja. Sedan kommer Cecilia E och revisorn förbi med en blomma. På kvällen öppnar jag bandaget framför badrumsspegeln. 23

24 NY VÄNTAN

25 Fredagen den 14 oktober har jag tid hos sköterskan för kontroll. Operationsärret ser bra ut och såret läker som det ska. Jag får en remiss till ortopedkliniken jag ska få en bröstprotes om fem veckor. Sköterskan meddelar mig att analysen av tumören är klar först den 7 november och då har jag återbesökstid hos min doktor. Jag blir upprörd. Så länge ska ingen behöva vänta på det avgörande beskedet. Hela hösten har jag väntat, först på undersökningar, sedan på operation och nu Jag ber Hans ringa till patologen för att få svar på varför det dröjer så länge. Han får veta att patologerna är få och någon är på kurs. Därför dröjer det veckor innan jag får veta hur farlig min cancer är. På lördagen seglar vi med Acke och Louise och barnen i T-shirt. Vi gör som många andra: följer Götheborg en bit på vägen. En hel armada av småbåtar tutar och far som dårar runt skutan. Det är storstilat, men vi tvingas vända när sjön blir för gropig och båten ostyrig. En vecka senare har vi biljetter till en Bob Dylan-konsert. Tvekar då jag räds trängseln, men vi går jag med min såriga torso. Kvällen är magisk. Det är knäpp tyst när Bob viskar fram sina låtar inför en trollbunden publik. Musiken går rakt in; något släpper och jag gråter tyst. Vi lämnar arenan helt uppfyllda av mästaren och jag kan känna vittringen av lycka. Efteråt tar vi en öl på Park med Karin R och allt känns nästan som vanligt. 25

26 Dagarna går, värmen håller i sig medan jag försöker förhålla mig kall. Ägnar all min kraft åt att förtränga och mota bort och hålla hakan över bordskanten. Jag måste ha kontroll medan jag väntar på nya besked och såret läker. Får inte låta cancern ta över. 26

27 PAD- BESKEDET

28 Den 26 oktober är analysen klar. Jag har precis fyllt 56 år. Nu får jag veta att jag har en icke-hormonberoende cancer, den farligaste typen: en invasiv duktal cancer med extensiv duktal cancer in situ-komponent med svår atypi. Tumören är 4 mm + 39 mm stor. Jag tillhör de femton procenten med en typ av tumör som har usel prognos, men min cancer är inte spridd till lymfan. Det betyder goda chanser att överleva trots allt. Med beskedet i handen går jag hem och in på nätet för att försöka förstå tumörbiologin och graderingssystemet. Vad är tubulusformation, kärnpleomorfism och mitosaktivitet? Graderingen visar ju högre poäng, ju farligare cancer. Jag har fått maxpoäng, det vill säga 3 x 3 = 9 poäng. Fler poäng kan man inte få. Siffrorna tycks betyda att ingen av cellerna i tumörområdet förmår skapa normala strukturer, att 100 procent av cellkärnorna är onormala, oformliga och att samtliga celler delar sig snabbt och okontrollerat. Kirurg och onkolog är överens: Jag ska få cytostatika. FEC x 6, en kombination av flouracil, epirubicin, cyklofosfamid. Nu hopar sig frågorna. Hur kan jag vara säker på att C inte är spridd? Blodet går ju runt och bara»portvakten» är analyserad. Och hur många tumörceller har patologen skivat upp? Jag läser allt som finns om bröstcancer på nätet. Om cancer överhuvudtaget och om behandlingar. Jag dammsuger 28

29 cybern på forskningsrapporter, tabeller och diagram. Karolinskas hemsida ligger som bokmärke i min dator. Där finns ett överskådligt diagram över cancer och död. Jag är den typen som vill veta allt oavsett om jag får leva eller måste dö. För mig är kunskap trygghet. Jag söker intensivt på nätet. Och frågorna hopar sig, de ställer upp sig på led, i täta rader. När trycket blir för hårt ber jag om ett samtal med min doktor. Han lyssnar uppmärksamt och tar sig tid. Framför honom sitter en välinformerad patient och ställer frågor, många frågor, som inte alltid är lätta att besvara. Till slut fyrar jag av den som bränner mest: Kan jag dö av behandlingen? Ja, säger Rolf S, men det är ytterst ovanligt. 29

30 BEHANDLINGEN

31 Den 8 november. Såret är läkt och jag ska börja min behandling. Det är tisdag eftermiddag och jag ligger i en säng på Mölndals sjukhus. Rummet är ljust och stort. Här får tre sängar och två fåtöljer plats. Fem patienter kan få behandling samtidigt, men vi är bara tre. Eftersom Bröstmottagningen ligger i markplan kan jag se folk komma och gå. Det är på något vis trösterikt. I sängen bredvid ligger en lite äldre kvinna. Jag kan se att hon har peruk. Hjälp, här ligger jag med remissen till perukmakaren i väskan. Aldrig peruk, tänker jag, när Anita kopplar de tre slangarna. I en rinner en röd vätska, den är ilsket röd och jag blir skraj. Vätskan går rakt in i min kropp. Men jag litar på Anita. Hon är erfaren och vänlig. I min väska ligger en liten, tummad broschyr som berättar om biverkningar, om att jag till exempel kommer att tappa håret. Men den berättar inte att urinen kommer att färgas röd av behandlingen, inte heller att jag kommer att kissa ofta och att blåsan blir anfrätt. Där står inget om att mina vener kommer att gå i nekros, att de kommer att bli svarta, skrumpna och dö. Men jag vet att giftet är starkt. I tre dagar och tre nätter svävar jag på kortisonstinna vingar. Jag proppar i mig mängder av piller de första dagarna. De hjälper mot det värsta illamåendet, men jag kan inte sova. Om nätterna går jag från rum till rum, tänder och släcker. Sitter mest och stirrar in i väggen och tänker. När jag var liten brukade jag tänka på Gud när sömnen 31

32 dröjde. Nu tänker jag på min döda mamma som brukade komma med varm mjölk när jag inte kunde sova. Jag tänker på alla mina döda, på Döden rätt och slätt. Sedan tänker jag på att ingen kommer med varm mjölk när jag behöver det som bäst. Jag är inte van be om hjälp, vet inte hur man gör.»helena har ju alltid klarat sig själv», brukade min mamma säga. Jag var inte gammal då. Så jag bestämmer mig för att lösa Suduko i stället. För att få bort Gud och Döden. Och jag blir en fena på den japanska sifferrutan. Lyckas till och med lösa en djävulsk. Jag följer medicinschemat. Piller högt och lågt, piller på bestämda tider, de flesta mot illamåendet. Så rutas dagarna och jag in. Sen ska jag trappa ner som den värsta narkoman. När jag slutar ta kortisonet faller jag handlöst. Orkar inte stå på benen. Help me, mama Antony och jag fyller dagarna så gott det går. Antony med sin spröda röst You are my sister Ensamheten är värst. Livet som pågår utan mig. Känner bara en stor sorg. Antony ger mig tröst. Och när jag väl kommer upp igen så hotar infektioner. Mina vita rasar och när de är som lägst, just då ska Lars och Johannes ha sin stora fest. De ska säga ja till varandra men jag måste tacka nej. Vågar inte utsätta mig. Törs inte gå fast jag så gärna vill. Det är alltid någon som hostar och nyser rakt ut i luften. Jag blir modigare sen. I januari går jag till en femtioårsfest på dag tio, skallig och som mest infektionskänslig. 32

33 Jag dagdrömmer mycket och ofta tillbaka i tiden. Drömmarna är mitt skydd och passar fint in i mitt försvarsverk. De är som svarta hål, platser i en annan dimension, dit jag sugs in. Men jag kastas ut igen, till en verklighet som nästan krossar mig. Rymdmaterien blir kvar. Familjen och vännerna bär mig genom de första månaderna. Hans finns där varje kväll. Fast dagarna är ofantligt långa för en som sitter i en glasad bur och som inte längre kan delta i livet. Det känns hårt att stå utanför. Det är inget jag vill, inget jag väljer. Hans går till jobbet som vanligt. För honom är nästan allt som vanligt. Förutom att han har skaffat sig ett diskbråck. Han gav sig den på att gräva upp en buske med rötter och allt. Jag såg vart det barkade och ropade»sluta» från balkongen.»du måste vara frisk och hjälpa mig.» Nu ligger han där som en överste i sängen, stel som en tennsoldat. Tiden är min bundsförvant och fiende. Måste hinna skriva lite innan nästa behandling. Hur ska vi, fotografen Bert L och jag, annars kunna ro iland vårt projekt: Funkis- och folkhemsutställningen. Men samtidigt hur ska jag orka? Jag är frilans och har inte berättat för mina uppdragsgivare att jag är sjuk. Bara för Eva M på Studentlitteratur. Döljer min skallighet bakom snygga sjaletter och en glättig fasad. På museet märker de inget. Det är bra men också svårt. Ingen gör mitt jobb, ingen sköter mina papper, ingen hjälper mig mot försäkringskassan. Där har jag hamnat i en 33

34 hög för komplicerade ärenden. Det tar tre månader innan min sjukanmälan behandlas. Vi dansar i otakt, Kassan och jag. Men när handläggaren kräver in en deklaration för 2005 protesterar jag vilt: Jag har ju bara hunnit jobba i sex månader! Det slutar förstås med att revisorn får mer jobb och jag en låg sjukpenning. Är oförsäkrad och måste kanske säga upp lokalen, flytta ut Orkar inte, vill inte. Lite ljus i mörkret: Barnen kommer, Cissi från Stockholm och Andreas från Umeå. Sonen dyker upp på torsdagen och är hemma under mina bästa dagar. Och helgen fylls av goda vänner, vin och mat. NY BEHANDLING. Ännu en trist tisdag. Tre veckor har gått och jag ska göra samma resa igen. Andreas stannar och följer med till Mölndal. Det är fint. Tänker många gånger på hur det skulle vara att ha små barn i min situation. Åsa kopplar in slangarna. Höger arm denna gång. Dropp, dropp. In i kroppen bara. Giftet flyter rakt in i mig. Vätskenivån sjunker sakta men stadigt. Den röda påsen har mitt onda öga. Och bara namnen: Epirubicin, FLOUR ACIL. CYKLOFOSFA MID. Cytostatika är inte några målrobotar precis, utan tar med sig det mesta i fallet: hårsäckar, mun- och tarmslemhinnor, immunförsvar och annat smått och gott. Och lämnar kvar en darrande hudsäck. Snart är jag där igen pillerstinn och besegrad med en äcklig doft i näsan. Andreas pendlar tillbaka till Umeå medan jag och illamå- 34

35 endet pendlar upp och ner Tvålar som doftar fel åker ner i soporna, de får sällskap med en lilja. Jag rensar hemmet från allt som kan väcka»olfaktorn». Slänger vilt. Är trött på att må illa. Några dagar senare är jag över på andra sidan och kan skriva lite. Men kroppen vänder i tvära kast och nu ligger jag här igen. Det är fredag eftermiddag, svinkallt ute och jag drömmer mig bort till sommar och värme och slutet på denna tunnel. Jag mejlar till Magnus S-H. Han vet hur det känns. Han är vuxen nu, men var bara fjorton när han fick cancer. I två år pumpades han full med det livgivande, mördande elixiret. Magnus fick diabetes på kuppen men han överlevde. Jag förbereder mig. Beställer tid hos Ann-Sofie. Vill inte hitta långa tussar på kudden. Jaja och Hans följer med. Ann-Sofie är världens bästa frissa. Bara några och tjugo och ändå så levnadsklok. Hon har sett sin pappa tyna bort och dö i cancer. Hon vet och känner, hon klipper och berättar och jag blir jättefin och rörd. Jag kliver ut i en kort 60 -talsfrisyr och känner mig vacker. En vecka senare står jag i badrummet och borstar håret. Får stora tussar i handen. Börjar dra, tokdrar mer och mer. I förtvivlan. Jag faller. Håret faller och täcker snart hand- 35

36 fatet. Det släpper på några dagar. Jag vårdar ömt några testar som blir kvar. Nu är jag skallig och går inte ut utan sjalett. En man i perukmakeriet på Stora Nygatan lär mig vira dem på olika sätt. Han är en sann konstnär och det finns tusen sätt. Jag blir vän med min skallighet, det är helt okej att vara utan hår. Känslan är ren och skön på något vis. Jag förstår nu varför män rakar håret. Och Berit L tycker att jag är fin i mina finurligt virade sjaletter och bahyttliknande turbaner. Julen närmar sig. För varje gång blir det värre. Jag vet. Cytostatika, denna djävulska brygd som gör mig ledsen, rädd och klen. Var tredje vecka reser jag neråt, i en svindlande hastighet. Helvetesdagar och vaknätter. När ingenting fungerar, när kroppen är satt ur spel, stänger jag av. Slutar existera. Jag avskyr dessa tisdagar och dieseldoften i näsan. Står inte längre ut med lukten av lösningsmedel eller bensin, inte heller med blommiga parfymer. En spårvagnsresa och jag är helt slut, det händer att jag måste kliva av. Människor luktar, starkt och mycket, ibland unket. Cigarettrök och parfymer är riktigt illa. Börjar förstå hur hundar har det. Jag är glad att jag inte är hund. Två dagar före julafton får jag min tredje behandling. Vi brukar ha Bergmansk jul, vi är många och alternerar. Men i år är 36

37 jag tömd på energi. Flyter mest omkring som i en dimma och är ofantligt seg på julaftons morgon. Johan och Jaja vill fira med oss och kommer med barnen. Så vi blir bara åtta. Nyår närmar sig. Pål och Britt-Marie samlar vännerna kring sitt välmatade bord. Det värmer. 37

38 Det nya året

39 Början på januari är en enda uppförsbacke. Min rygg värker och jag är orkeslös och deppig. Ändå får jag ofta höra: Du ser så pigg ut. Man kan inte se att du är sjuk. Du är så stark. Du tar dig igenom det här. Nej, cancer syns ju inte. Inte förrän mot slutet. Men ser ni inte att jag är SK ALLIG? Varför vill ni att jag ska vara stark? Längtar efter att någon ska säga: Jag förstår att du har det jobbigt. Du måste vara trött efter behandlingen. Kan jag hjälpa dig/er med något? Eller något ditåt. Jag vill möta förståelse. Att leva med en cancerdiagnos är svårt men det som gör riktigt ont är när omgivningen förnekar smärtan. JANUARI Jag upptäcker två svarta diagonala strängar längs mina underarmar. Det skrämmer mig. Läser om biverkningar i Fass, sida upp och sida ner tills min skyddsängel knackar mig på axeln. Den 10 januari 2006 får jag min fjärde behandling, nu på Sahlgrenska. Bröstmottagningen har flyttat dit, till tillfälliga lokaler. Det är trångt, trist och instängt. Sängarna är borta och personalen får slåss med möblemanget. Här finns ingen vändplats. Det enda positiva är att Åsa och Anita har följt med i flytten. 39

40 Den här gången kommer en onkolog in och sätter sig vid min säng. Han undersöker mina armar och konstaterar det som jag redan vet, att jag har fått mina vener förstörda av behandlingen. De har gett upp, kapitulerat,»gått i nekros», sönderfrätta av giftet. Och jag kan inte längre sträcka ut armarna helt. Att rutinerna snart kommer att ändras hjälper inte mig. Skadan är redan skedd. I mitt fall är det är för sent. Onkologen skriver remiss till röntgen, min rygg värker. Senare får jag veta av en medpatient att det är vanligt: hon har hört det från flera. Hon tipsar mig också om att dricka tranbärsjuice för att slippa problemen med urinblåsan. På väg till röntgen möter jag Peter L, Sahlgrenska är stort och jag förvirrad. Peter visar vart jag ska gå. Väntrummet är fullt, men jag slipper vänta. Vi cancerpatienter har en röd linje in på grund av infektionsrisken. Sköterskan tar mjukt i mig och jag är skör. Hennes känslighet får mitt försvar att rämna när jag lämnar sjukhusområdet. Pia J kommer ner från Stockholm den näst sista helgen i januari. Jag mår hyfsat och vi går på konstutställning och träffar Irma, Ex-ets dotter, som Pia känner sedan barnsben. Tillsammans drar vi till en fransk krog i närheten. Den helgen får jag tillbaka lite av livsgnistan. Men jag får också kraft att fundera över skadorna och behandlingen. På nätet läser jag om bröstcancervård i USA och Kanada. Där ger man bara fem behandlingar. Hittar 40

41 flera undersökningar som pekar åt samma håll. Bestämmer mig för att följa den modellen och ber om ett samtal med onkolog. Jag har tur och får träffa en finkänslig, kunnig doktor som ger mig tid och stöd. Vi bestämmer att jag ska få den femte och sista behandlingen i februari. Jag fäller ut mina vingar och lyfter. Samtidigt kämpar jag med tvivlet: Tänk om jag får tillbaka cancern. Då har jag mig själv att skylla. 41

42 KRISEN

43 FEBRUARI. Jag får min sista behandling. Min kropp och jag längtar efter att det ska ta slut. Nu är det sista gången som jag måste tvinga mig själv upp i stående. Jag rensar hemmet från allt som kan påminna om cytostatika. Den 8 mars tar vi flyget till Madeira, Hans och jag ska vandra på levadorna. Vi bor i den gamla delen av Funchal, nära en kyrka. Där samlas utslagna som kvällarna men de är fredliga. Kriminaliteten är låg på den blommande ön. På darrande ben balanserar jag längs stupen, jag måste krypa över vissa passager. Min kondition är usel och mina muskler förtvinade, men jag är på väg att återerövra min kropp. Somnar tidigt om kvällarna, helt utmattad. I mars skriver jag till min doktor: Det är svårt att få tag i dig per telefon Sedan september har all kraft gått åt för att klara av operation och cellgifter att hålla hakan ovanför bordskanten. Nu när behandlingarna är över kanske jag förväntas vara som vanligt, men så är det tyvärr inte Jag försöker komma igen men det går trögt, jag känner mig trött, nedstämd och mår långt ifrån bra. Dessutom är min intellektuella kapacitet nedsatt, 43

44 jag har svårt att minnas, glömmer hela tiden Hjärnan funkar inte. Det är en helt ny erfarenhet och det skrämmer mig Och det är precis så. Först när behandlingen är över börjar den mentala resan. Just när alla förväntar sig att allt ska bli som vanligt igen. Men ingenting kan någonsin bli som det var. Jag är inte densamma. 44

45 SORGEN

46 Hösten 2006 går i moll. Jag gräver ner mig i jobb. Men verkligheten kommer i kapp. Jag tar kontakt med bröstcancerföreningen Johanna. Går dit en gång och lyssnar och berättar, men känner att jag inte riktigt orkar höra på andras eländiga historier. Vill hellre vara bland friska. I början på oktober åker vi till våra norska vänner i Hamar, till Marianne och Kalle, Magnus föräldrar. Jag är naken och hudlös när Marianne ställer den efterlängtade frågan. Hon monterar ner den största stenen i mitt försvarsverk. Hur mår du egentligen, Helena, säger hon och öppnar slussarna. Den helgen torrlägger jag mina dammar och tömmer mina kanaler. Men de fylls på. I januari öppnar Berts och min utställning på Stadsmuseet. Håret har då hunnit växa ut lite och jag har fått fina skruvlockar, ungefär som dockan i Julaftons-Kalle Anka. Men museets chef glömmer att sätta ut våra namn i vernissageannonsen. Det är en svår tid. Livet tar inte bara vid där det upphörde. Jag måste hitta nya vägar. Min värld ser inte längre ut som innan, den har möblerats om. Sorg och sjukdom har satt vänskap på prov. Vissa svek är för stora och förluster gör ont. Det är djup smärta att inse att gamla vänner inte var riktiga vänner. Och samtidigt en fullständigt underbar upptäckt att andra, på ett självklart sätt, bara finns där, nära. 46

47 När jag börjar kravla mig upp ur min håla slås jag av hur ofta jag möts av omgivningens myter kring kriser och svårigheter. Som att en tuff diagnos, en svår sjukdom, med nödvändighet skulle vara något danande eller positivt för den drabbade. Jag får ofta höra: Nu har du väl lärt dig att ta vara på livet. Men jag brukar svara: Jag hade hellre varit utan den erfarenheten. Då ser människor konstiga ut. Men precis så det är för mig. Jag är inte säker på att jag lever klokare eller bättre än tidigare. Vet inte heller om jag har gått stärkt ur min kris. Skadorna syns inte. Men jag är bättre på att sätta gränser och måna om min tid, och mina sinnen är mer skärpta. Och jag vet att jag kan tackla svåra tankar och situationer. Det är en bra känsla. Men det står också klart att jag aldrig blir kvitt diagnosen det är tungt. Så fort kroppen krånglar eller jag får ont någonstans så kommer tankarna på metastaser. Nu är det kört. Hotet finns där hela tiden, det känns som att gå omkring med en apterad bomb. Det har nu gått drygt sex år sedan diagnos och operation. Ändå minns min kropp. Jag kan stundtals känna bröstet, vilket är en rätt märklig upplevelse eftersom jag vet att det är borta. Nervändarna tycks sakna något, precis som jag. Ibland ser jag mitt trasiga bloddrypande bröst fritt svävandes i rymden, som i en surrealistisk Dalí-målning. Det lever 47

48 vidare utanför mig. Men bröst ska förstås inte sväva fritt utan bärare. De ska vara kroppsbundna och hudnära, som alla andra delar, och bara finnas där. Att jag skulle kunna bli allvarligt sjuk fanns inte i min värld. Min kropp har alltid varit så självklar och tålig; den har tagit hand om småsår och infektioner, klarat hårda smällar och stötar. En gång var den ett under av smidighet och styrka, jag kunde tänja och tämja den till sitt yttersta. Först sommaren 2005 svek den mig, då gjorde växten sig påmind, den som spottade ut farliga celler utan hemvist och pardon. Idag är jag en ärrad person. Mitt änglabröst fattas mig. Men jag har vant mig, jag börjar bli vän med mitt ärr. Det är en del av mig, av min historia. Jag lever och allt annat spelar mindre roll. 48

49

50

51 Cancer är en lömsk sjukdom som jobbar i det fördolda. Inte sällan utvecklas den långsamt; det kan ta decennier för en cancer att etablera sig. Orsakerna är många och inte sällan utanför din kontroll cancer är komplext. Den kan också vara svår att upptäcka och ger sällan symtom förrän den funnits en längre tid. Och även om du upptäcker en knöl blir kanske reaktionen som min. Varje år drabbas drygt svenska kvinnor av bröstcancer. Det året jag fick min diagnos (2005 ) insjuknade 1269 kvinnor i Västra Götaland. Åttio procent av alla västsvenska kvinnor som kallades till mammografi det året genomgick screeningen. Hos 2,5 3 procent upptäcktes någon form av avvikelse som ledde till vidare utredning. Flertalet eller 75 procent av dessa kunde avskrivas de hade ingen tumör. De övriga, 1 2 av 200 screenade, fick genomgå en komplett tumörutredning mammografi, ultraljudsundersökning inklusive palpation av brösten, punktion av misstänkta förändringar och slutligen mikroskopisk analys av cellproverna. Jag tillhörde den gruppen. Och kallelsen till rutinundersökningen i slutet av augusti blev nog min smala lycka. Redan under sommaren kunde jag greppa om tumören men upplevelsen var så obehaglig att jag valde att»strutsa». Än idag är jag inte säker på att jag självmant skulle ha

52 tagit kontakt med mammografienheten. Jag har en tendens att ducka när saker och ting blir för svåra. Har också en inbyggd motvilja mot vita rockar och skulle inte lägga mig under kniven frivilligt. I samband med ultraljudsundersökningen och biopsin blev cancern konkret. Jag kunde själv se och följa på skärmen. Men ändå kämpade jag emot. Beskedet träffade mig hårt. Jag ville inte vara sjuk och jag behövde tid för att smälta informationen. Ett så svårt besked går inte att ta in vid ett och samma tillfälle. Inte ens efter två. Allt var kaos, jag var omtumlad och på väg in i en kris redan när jag träffade min doktor första gången. Jag fick en god medicinsk vård radikal kirurgi och behandling med cytostatika. Min doktor tillhör dessutom den noggranna sorten så jag slapp infektioner och problem i samband med operationen. Ärret är också ovanligt fint. Men all denna väntan tärde. Först väntade jag på beskedet, sedan på operationen och därefter på PAD -beskedet. Idag hade jag förmodligen åkt någon annan stans för att operera mig. Jag saknade också omtanke och omvårdnad timmarna före operationen. Jag var så stum inombords att jag inte kom på tanken att ringa hem. Även om operationen förlöpte utan mankemang hade jag gärna haft någon bredvid mig under mina vakna timmar före ingreppet. Jag kände mig tämligen liten, övergiven och rädd.

53 Det kändes inte heller bra att skickas hem direkt efter den första cytostatikabehandlingen. Frågorna kom först efteråt. Men, tack Anita för att du talade om för mig att jag skulle kissa rött! Det skulle också visa sig att broschyren som jag fått bara täckte in de allra vanligaste biverkningarna. Jag visste att jag skulle bli trött och illamående och att jag skulle tappa håret. Men jag hade ingen aning om att jag skulle få problem med urinblåsan och tarmen, blåsor i munnen och märkliga hudförändringar. Och jag hade inte förstått att mina vener kunde förstöras av behandlingen. Bara att se rävgiftet rinna rakt in kroppen var ruggigt, men ännu läskigare var det att upptäcka de svarta diagonala strängarna längs underarmarna.

54

55 Efterord Jag hade inte en tanke på att skriva ner mina upplevelser då, under den jobbiga behandlingen. Inte heller direkt efteråt. Men berättelsen ville inte lämna mig, den fanns kvar i mitt huvud, fast jag saknade energi att få ner den på papper. Under hösten 2008 skrev jag ett första utkast, men utan att veta vad jag ville med min berättelse. Jag skrev nog mest för mig själv, och hade inte kunnat släppa ifrån mig texten vid den tidpunkten. Den kändes för personlig och skrivandet var lika mycket ett självändamål. Jag behövde bearbeta och jag behövde distans. Nu har jag fått det nödvändiga avståndet, och efter att ha låtit ett antal personer ta del av min berättelse har jag förstått att den är viktig. Jag hoppas att den kan hjälpa andra i en liknande situation. Författaren, den 15 mars 2012

56