Kartläggning av smärtproblematik hos barn med funktionshinder

Transkript

1 FoU-rapport Kartläggning av smärtproblematik hos barn med funktionshinder Marie Johansson Handikapp & Habilitering

2 Denna rapport kan beställas genom Handikapp & Habilitering i Stockholms läns landsting. Marie Johansson och Handikapp & Habilitering i Stockholms läns landsting ISSN

3 Kartläggning av smärtproblematik hos barn med funktionshinder

4 Förord Smärtproblematik hos barn med neurologiska funktionshinder har inte alltid uppmärksammats tillräckligt inom habiliteringsverksamheten. Rapporten presenterar resultatet av en inledande kartläggning som gjorts för att fokusera problemet smärta hos den grupp barn och därmed försöka komma en bit vidare inom området. Studien har som metodik använt sig av enkät kompletterad med gruppintervju riktad till sjukgymnasterna inom Handikapp och Habilitering. Tanken är att efter denna första kartläggningsfas gå vidare med utbildningen avseende bedömning och behandling av smärta hos barn samt förhoppningsvis även att genomföra några behandlingsstudier. Stockholm i mars 2003 Carina Hjelm Habiliteringschef

5 Sammanfattning Syftet med denna kartläggning var att belysa problemområdet smärta hos barn med funktionshinder inom Handikapp & Habilitering (H&H) i Stockholms Läns Landsting (SLL). En inledande enkätstudie till sjukgymnaster inom H&H begränsades till frågeställningar som rör hur många barn som har smärta, hur kännedom om smärta kan fås, vilken typ av smärta som avses och hur differentiering mellan olika smärtande tillstånd görs. Enkäten visade att sjukgymnasterna uppskattade att 217 barn och ungdomar av som sjukgymnasterna sammantaget ansvarade för, hade någon form av smärtproblematik. Av dessa hade 187 barns smärta varat längre än 3 veckor. Den vanligaste orsaken till smärta var av muskeloskelletal karaktär. Smärtproblematiken var relativt jämt fördelad mellan olika grupper av funktionshinder. Enkäten följdes upp med sex intervjuer i grupp. Syftet var att fördjupa den kunskap som förvärvats i enkätsvaren. Fem huvudteman diskuterades: 1) Hur får sjukgymnasten kännedom om att barnet har ont? 2) Hur verifieras/identifieras smärta? 3)Vad är muskeloskelettal smärta? 4) Vilka är barnets uttrycksformer för smärta? 5) Hur ser smärtproblematiken ut för barn med neurologiska funktionsstörningar? Sjukgymnastens arbete med frågeställningar kring smärta varierade stort utifrån barnets funktionshinder och barnets specifika problematik. Att kartlägga smärtproblematik föreföll vara ett omfattande och komplext arbete där barnets uttryck i kombination med föräldrars beskrivning var vägledande. En god kommunikation mellan sjukgymnast och barn, och föräldrar eller andra vårdare ansågs vara en viktig förutsättning. Att säkerställa smärtproblematik hos barn med begränsade möjligheter till kommunikation bedömdes vara en svår uppgift. Behovet av olika instrument för strukturerad analys och utvärdering av behandling diskuterades. Sjukgymnasterna påtalade ett behov av kunskapsfördjupning inom detta område. Många sjukgymnaster talade om vikten av att se på smärta ur ett vidare perspektiv och att de fysiska symtomen bara är en del av problematiken. Samarbetsformer mellan olika yrkeskategorier för kartläggning och behandling av smärta sågs som mycket betydelsefulla. Vid fyra av intervjuerna diskuterades livligt vikten av smärtförebyggande sjukgymnastiskt arbete. Vissa frågor om smärta och viss osäkerhet vid val av behandlingsstrategi kommer troligen alltid att finnas. Ett tydliggörande av sjukgymnastisk intervention hos barn med funktionshinder och vid olika smärttillstånd kan bland annat erhållas genom systematisk prövning och utvärdering. En förhoppning är att i Kartläggningsprojektets fortsättning, Etapp 2, starta och genomföra några behandlingsstudier som pilotprojekt. I det fortsatta arbetet är det viktigt att inkludera ett brukarperspektiv på insatser mot smärtproblem, här finns ytterligare kartläggningsarbete att göra. Ett övergripande syfte för projektet är att ta fram underlag för att ledningen inom H&H ska kunna verka för formulering av vårdkedjor för barn och ungdomar med grava neurologiska funktionsstörningar och smärtproblem.

6 Författarens förord Jag har under 12 års arbete inom barn- och ungdomshabilitering träffat många barn med olika neurologiska funktionshinder. Smärtproblematik bland dessa brukare är i habiliteringens vardag ofta frågor för sjukgymnasten där intervention baseras på individuell kunskap och erfarenhet. För barn med grava neurologiska funktionsstörningar har frågor om smärta i några fall varit mycket svåra att hantera, både att förstå och att behandla. Det är ofta en sammansatt bild som kartläggs och för några barn, och kanske särskilt ungdomar, har smärta funnits med under lång tid. För några barn och ungdomar kan man tydligt se direkta orsaker till smärtan men för vissa barn/ungdomar är problematiken mycket mer komplex. Jag har flera gånger uppfattat problematikens omfattning som påverkad av en mängd omgivande faktorer. Min egen uppmärksamhet och barnets förmåga till någon form av kommunikation anser jag har stor betydelse. Jag har på olika sätt upplevt att barns och ungdomars smärtproblematik inte fått den uppmärksamhet som man kan önska. I samtal med några föräldrar har framkommit att smärta varit ett bekymmer som inte tidigare diskuterats, barn och familj har utvecklat strategier för att leva med smärtproblematiken som en del av vardagen. Ur en blandning av frustration, där mina kunskaper och möjligheter till behandlingsåtgärder inte alltid känts tillräckliga, och undran över hur andra sjukgymnaster gör, har jag sökt mig vidare. I och med fortbildning i akupunktur som behandling har mitt intresse för smärtans komplexa mekanismer ytterligare ökat. Jag har därför deltagit i en sjukgymnastisk intressegrupp för frågor om smärtmetodik inom Handikapp & Habilitering (H&H). Detta har i sin tur lett mig in i arbetet som projektledare för kartläggning av smärtproblematik hos barn och ungdomar med neurologiska funktionsstörningar. Jag har som projektledare ansvarat för genomförande av projektets etapp 1. I planeringsarbetet inför projektstarten har diskussionerna bland annat utgått från pågående metodutvecklingsarbete med en ökad systematisering av sjukgymnastiskt arbete inom habiliteringen. Genom samverkan med forskningsledare från FoUU-enheten inom H&H har vi prövat att länka samman sjukgymnastisk habiliteringspraktik med den erfarenhet och kunskap som finns inom forskning och utvecklingsarbete. Parallellt med projektets genomförande och i samarbete med utbildningsansvarig och verksamhetschefer inom H&H planeras för utbildningsinsatser avseende bedömning och behandling av smärta hos barn och ungdom med olika neurologiska funktionsstörningar. Kartläggningsarbetet har fortlöpande diskuterats i en referensgrupp som utgjorts av sjukgymnaster från smärtgruppen inom H&H. I diskussionerna kring projektets syfte och metodval har kartläggningsområdets bredd uppmärksammats, varför projektets totala omfattning och långsiktighet är svår att överblicka. Projektet har därför delats in i flera steg där de olika etapperna bygger på varandra och varje etapp har syfte och frågeställningar underställda projektets övergri-pande syfte.

7 Denna delrapport är en sammanställning av kartläggningsarbetet i etapp 1 som innehållit en enkätundersökning och fördjupningsintervjuer. Det är genom alla de sjukgymnaster som besvarat den inledande enkäten som en första skattning av smärtproblematikens omfattning erhållits, så som den uppfattats av sjukgymnaster. Det är genom de intervjuade sjukgymnasternas deltagande som vidare frågor har kunnat testas. Några antaganden om hur sjukgymnaster uppfattar barn och ungdomars smärta har bekräftats, flera frågor återstår att undersöka och nya frågor har väckts. Rapporten kan ses som ett försök att samla många sjukgymnasters uppfattningar och erfarenheter kring smärtproblematik hos barn och ungdomar med funktionshinder, både ur ett kvantitativt och ur ett kvalitativt perspektiv. Tack till alla sjukgymnaster som deltagit i kartläggningen. Tack för att ni tagit er tid! Jag vill särskilt tacka er som deltog vid fördjupningsintervjuerna. Ni har generöst delat med er av era erfarenheter och varit mycket uppriktiga i förmedlandet av vilka svårigheter som sjukgymnastiskt arbetet med smärtproblematik inom habiliteringens arbetsfält innefattar. Tack för det! Jag vill även tacka smärtgruppens sjukgymnaster för gott samarbete under kartläggningens gång. Tack till Ann, Liselott, Emma, Fia och Elisabeth för allt arbete med intervjuerna. Tack till H&Hs FoUU-enhet som givit goda och nödvändiga förutsättningar för projektets genomförande. Ett varmt tack till min handledare Eva Brogren Carlberg för stort engagemang och proffsig handledning. Tack till mina arbetskamrater på HC Nacka, med praktisk hjälp och vänligt stöd - i alla lägen är ni mina bästa supporters. Utan er alla hade denna kartläggning inte kommit igång! Tack till Alf, Karl Johan och Andreas för tålamod med mina gränslösa arbetstider under projekttiden. Ni ger mej andra perspektiv! Stockholm i februari 2003 Marie Johansson

8 Innehåll Inledning...3 Vad är smärta?... 3 Barns upplevelse av smärta... 3 Smärta hos barn med neurologiska funktionshinder... 4 Mätning av smärta... 4 Projektets bakgrund... 5 Projektets övergripande syfte... 7 Genomförandeplan... 7 Delrapport Syfte... 8 Frågeställningar... 8 Metod...9 Datainsamling... 9 Databearbetning Resultat av enkäter...12 Svarsfrekvens Sjukgymnastens yrkeserfarenhet Antal barn med och utan smärta Smärtorsaker Indelning i funktionshindersnivågrupper Resultat av intervjuer...16 Hur får sjukgymnasten kännedom om att barnet har ont? Hur identifierar sjukgymnasten barnets smärta? Kartläggningen Smärtskattningsinstrument Utökad kartläggning Barnets uttrycksformer Muskel- och skelettsmärta Hur skiljer sig smärtproblematiken åt mellan barn på olika funktionsnivåer? 21 Diskussion...23 Kommentarer till enkätsvar Kommentarer till intervjuerna Sammanfattande reflektioner Framtida frågeställningar Referenslista Bilagor

9 Inledning Vad är smärta? Smärtsinnet är ett fysiologiskt varningssystem och smärta startar kroppens eget stressystem. Det mänskliga smärtsystemet utvecklas mycket tidigt, redan halvvägs genom fosterstadiet finns det kemiska och anatomiska förutsättningar för fortledning av smärtimpulser. För att smärtsignaler ska uppstå och fortledas fordras att ett visst tröskelvärde av skadlig stimulering uppnåtts alternativt att det finns en störning i nervsystemet. Inom centrala nervsystemet (CNS) finns på flera nivåer inbyggda system för dämpning respektive förstärkning av smärtsignaler på dess väg till högre centra. Smärtupplevelsen kan ytterligare bearbetas och känslomässigt färgas i hjärnan (1). Smärta definieras enligt International Association for the Study of Pain (IASP) som en obehaglig, sensorisk och emotionell upplevelse förenad med verklig eller möjlig vävnadsskada eller beskriven som sådan skada (2). Smärta kan klassificeras i 4 huvudgrupper: Nociceptiv dvs orsakad av vävnadsskada. Neurogen dvs orsakad av skada i nervsystemet. Psykisk dvs orsakad av psykisk sjukdom eller störning. Idiopatisk dvs orsaken är okänd Smärta är en subjektiv, sensorisk och emotionell upplevelse. Patientens smärtupplevelse är oftast relaterad till en kombination av olika orsaker och sammanhang. Smärta kan vara ett akut bekymmer eller en upplevelse som mer eller mindre kontinuerligt följer människan genom livet. Smärta sätter spår, långvarig och upprepad smärta kan till och med leda till celldöd i CNS (1). Vid långvariga smärttillstånd kan smärtsystemet adaptera (ställa om sig) så att de fysiologiska variabler som normalt kännetecknar smärta inte längre är tillförlitliga. Man vet också att kroniska smärttillstånd har en negativ effekt på människans vardagsfunktion (1). Ytterst har upplevelse av smärta, oberoende av individens funktionsnivå, hos barn eller vuxen, betydelse för förutsättningar till god livskvalitet (3,4). Barns upplevelse av smärta Barns och ungdomars upplevelse av och uttryck för smärta skiljer sig från vuxnas. Känslor och tidigare erfarenheter färgar upplevelsen av smärta vilket ger mycket stora variationer i barns uttryck för smärtupplevelser och minnet av dessa. Smärtsensationen är också föränderlig genom livet (1). Kunskap om omgivande faktorer som påverkar barnets smärtupplevelse är betydelsefull och dokumentation finns idag i allt större utsträckning. Information har samlats utifrån många olika aspekter: barnets diagnos, ålder, typ av operationer och/eller andra 3

10 procedurer (t.ex. provtagning eller medicinering) samt utifrån val av smärtstillande medel (1,4). Barnets förståelse av orsaken till sin smärta kan exempelvis vara av stor vikt för smärtreaktionen. Barnets möjlighet att själv påverka och styra sin smärtlindrande behandling, genom tillräcklig information och egen motivation, kan också vara av betydelse för upplevelsen av smärtsamma tillstånd, på kort och på lång sikt. Föräldrars oro har också betydelse för barnets smärtupplevelse. Att ge adekvat smärtlindring är viktigt då smärta kan skapa ett lidande som på olika sätt kan påverka barnets hela utveckling inklusive socialt umgänge och kunskapsinhämtande (1). Smärta hos barn med neurologiska funktionshinder Smärtupplevelsen hos barn med grav neurologisk skada är ofta ännu mer komplex och även i viss mån förvirrande, många frågor om smärtans uppkomst och karaktär är svåra att besvara. Detta upplevs generellt som ett problem som gör det svårt att uppnå ökad kunskap och förståelse av dessa barns smärtproblematik. För övrigt finns inte några bevis för att smärtkänslighet eller smärtupplevelser på annat sätt skiljer sig från det normala på grund av förändrad förmåga att förstå eller uttrycka sin smärta (1,5). Kognitiva och kommunikativa funktionsnedsättningar innebär dock en avgörande skillnad som begränsar barnets möjlighet att uttrycka och påkalla behov av smärtlindring. Det är därför möjligt att smärtproblem hos den grupp barn undervärderats, både av behandlare och föräldrar (1,4,5). Forskning har visat att både föräldrar och vårdare har en tendens att skatta barnets smärta som lindrigare än vad barnet själv upplever den (3,6 ). En neurologisk grundproblematik kan leda till att barnet har svårt att reglera sin muskelspänning vilket bland annat kan ge smärta från leder och muskler samt ge upphov till sekundära problem som höftledsluxation och skolios. Många av barnen med grava neurologiska funktionshinder har också upplevt smärta i samband med olika operativa ingrepp. Barnen har dessutom andra problem som kan orsaka smärta. Ofta beskrivs stora bekymmer med ät- och sväljfunktioner, reflux och förstoppning. Många av barnen och ungdomarna har förändrad blodcirkulation, svårigheter med temperaturreglering samt störd sömn- och dygnsrytm (7). Trots att medvetenheten om barns smärta har ökat hos personal som arbetar med barn finns dock förlegade uppfattningar fortfarande kvar i samhället (1). I en amerikansk studie innefattande 145 barn med grav neurologisk funktionsnedsättning upplevde 1/3 av föräldrarna att deras barns smärta omhändertogs annorlunda än vad som förväntats för ett friskt barn (6). Det behövs således rutiner och bedömningsinstrument för att bättre fånga upp både föräldrars och barns upplevelse av smärtproblematiken samt deras önskemål om smärtbehandling. Mätning av smärta Att mäta smärta på ett objektivt sätt är svårt (8). Smärtmätningar kompliceras ibland ytterligare av svårigheten att särskilja smärtgrund och orsakssamband. 4

11 Särskilt svårt är det dessutom bland barn och ungdomar med grava neurologiska funktionshinder med utvecklingsstörning och kommunikationssvårigheter(1,8,4). En smärtbedömning bör baseras på individens upplevelse, beteende och reaktioner samt innehålla observation, undersökning, frågor till barn och föräldrar i anamnesupptagning samt någon form av smärtskattning. Smärtskattningsmetoder bör väljas med tanke på barnets ålder och förmåga att förstå samt utifrån den situation man avser att mäta (1,8,9). Självskattning och olika former av observationsmodeller är vanliga mätinstrument för lite äldre barn och ungdomar. Självskattning anses vara den mest tillförlitliga metoden för smärtbedömning men den kräver att barnet förstår begreppet smärta och kan gradera smärtans intensitet (1,8). Utan möjlighet till självskattning av smärta krävs andra åtgärder och förmåga att se på problematiken ur flera perspektiv (1,4,8). Det finns här en stor utmaning som innebär att samla baskunskap och kliniska erfarenheter från smärtarbete med barn och ungdomar med grava funktionsstörningar och komplicerad smärtproblematik. De instrument som finns tillgängliga idag upplevs inte alls motsvara behoven för skattning av smärta och utvärdering av behandlingsinsatser hos denna patientgrupp (8). Det finns ett ökande antal mätinstrument som är sammansatta av såväl psykologiska som beteendemässiga mätningar, inklusive självskattning och bedömning av olika omgivande faktorer, men alla instrument har sina begränsningar för användning t.ex. åldersnivå, avsedd situation och genomförandemetodik (8). De smärtskattningsinstrument som finns tillgängliga för barn är i de allra flesta fall utvecklade för användning vid akut procedursmärta eller vid postoperativa smärttillstånd (1,8). Beteendeskalor används ofta inom neonatalvård då de ger viktig information från barn som kommunicerar via kroppsrörelser. Instrumenten är dessvärre i stor utsträckning avsedda för nyfödda och små barn. Det stora flertalet av alla smärtskattningsinstrument är framtagna i första hand för forskningsändamål och det finns begränsad evidens för användning i klinisk verksamhet (8). Tillämpning och användning av olika instrument kommer fortsättningsvis att behöva prövas praktiskt, på olika barn och åldersgrupper samt vid olika tillfällen, då smärta blir/är ett bekymmer. Sedan flera år tillbaka är multidimensionella instrument, specifikt för barn/ ungdomar med grav neurologisk störning, under utveckling. Man bygger på systematiska observationer av barnets individuella uttryck, inklusive de ickeverbala kroppsuttrycken i kombination med bedömningsskalor där barnets vårdare har en mycket viktig informativ funktion (8,10,11). Subjektiva och objektiva mätningar kan på så sätt inrymmas i smärtskattningsinstrumentet och vidga perspektiven. Förhoppningen är att dessa instrument snart ska vara möjliga att pröva men det kräver i sig kunskap och invänjning (8). Projektets bakgrund Smärtproblematik hos barn och ungdomar har erhållit ett ökat intresse under senare delen av 1900-talet (1,4,5,9,11,12). Både klinikbunden sjukvård och öppenvård försöker i större utsträckning kartlägga och utreda barns smärta idag. För 5

12 bedömning av akuta och långvariga smärttillstånd krävs specifik kunskap. Optimal behandling kräver dessutom ofta att smärtproblemet förstås från flera perspektiv. Behandlingsinsatser för barn kan troligen optimeras genom ett tvärprofessionellt omhändertagande (1,4). Psykologer och fysiologer, i forskningsfältet och arbetet kring smärta, behöver samarbeta i förståelsen kring hjärnans och nervsystemets komplexitet vid mänskliga upplevelser och bidra till ett multidimensionellt synsätt med förslag till kombinationer av åtgärder. Bristande kunskaper kan leda till att barns smärta inte behandlas adekvat (1,4). Barn- och ungdomshabiliteringen i Sverige har kontakt med nästan alla barn/ ungdomar med neurologiska funktionsstörningar av olika slag. Det är rimligt att anta att det finns ökad risk för smärtproblem inom denna grupp, kanske främst orsakade av motoriska funktionsnedsättningar, men även av andra skäl t.ex. från mage/tarm. Sjukgymnasten i barn- och ungdomshabilitering, som ofta träffar dessa barn och ungdomar, är en viktig person i arbetet kring smärtproblematik hos denna patientgrupp. Primär prevention för smärtproblematik inkluderas i sjukgymnastens arbete enligt Handikapp & Habiliterings dokument Basutbud Sjukgymnast 2001, sjukgymnasten ska ge manuell behandling eller träning samt rehabiliterande insatser som riktar sig mot kroppens olika organsystem inklusive smärta (13). Traditionell sjukgymnastisk behandling, som syftar till att förebygga smärta eller att få igång kroppens eget smärtstillande system, är olika former av rörelseträning exempelvis bassängträning. Avlastning, avspänning samt olika sensoriska stimuleringsmetoder som massage, kyla och värmebehandling är andra vanliga åtgärder i smärtlindrande syfte. Vid smärtbehandling till barn kan TENS och akupunktur betraktas som möjliga alternativ eller komplement. Dessvärre saknas i stor utsträckning vetenskapliga studier som belägger effekter av samtliga behandlingsmetoder för barn med smärta (1,9). Under lång tid har sjukgymnaster inom Handikapp & Habilitering (H&H) i Stockholms läns landsting (SLL) träffats i olika informella intressegrupper, oftast utifrån diagnosperspektiv, dels för att hålla kunskapsnivån inom området aktuell och dels för att öka yrkesspecifik kompetens. Inom verksamheten finns idag även en smärtgrupp bestående av sjukgymnaster med utbildning inom akupunktur. Utifrån denna grupps arbete har frågor väckts om hur och i vilken omfattning akupunkturbehandling kan ingå i habiliteringsarbetet. Detta startade i sin tur mer övergripande diskussioner och bidrog till frågeställningar om all sorts smärtbehandling och det specifika i smärtproblematiken hos barn med neurologiska funktionsstörningar. Ett starkt önskemål att systematiskt samla de erfarenheter som finns har vuxit fram. Hur och i vilken omfattning habiliteringsgymnaster uppfattar smärta hos barn och ungdomar finns idag inte dokumenterat. Det vore dessutom intressant att undersöka på vilket sätt sjukgymnastisk kompetens används för att definiera smärtproblematik hos barn och ungdomar inom habiliteringens verksamhet. 6

13 Projektets övergripande syfte är att o kartlägga smärtproblematik bland registrerade barn och ungdomar inom H&H Etapp 1 o undersöka effekter av behandling hos utvalda grupper av barn med smärtproblematik relaterad till muskeloskelettala orsaker och/eller magtarmbesvär. Etapp 2 o ta fram underlag för ett kvalificerat omhändertagande av smärtproblematik hos barn med grava neurologiska funktionshinder inom H&H. Etapp 3 ETAPP 1 Kartläggning Delrapport ETAPP 2 Projektarbeten Delrapport/er ETAPP 3 Implementering Ref.grupp / Smärtgruppen Samverkan FoUU-enhet Samverkan FoUU-enhet Samverkan Verksamhets-/ enhetschefer Enkät Sjukgymnaster Intervjuer Utbildning i smärtskattning Vårdkedjor Yrkesspec.disk Teamarbete Genomförandeplan En projektledare ansvarar i samverkan med forskningsledare från FoUU-enheten inom H&H för projektets långsiktiga genomförande. I Etapp 1 har projektledaren löpande kontakt med och stämmer av arbete med en referensgrupp. Denna utgörs av sjukgymnaster från smärtgruppen inom H&H. Parallellt med projektets genomförande och i samarbete med utbildningsansvarig och verksamhetschefer inom H&H planeras och genomförs olika utbildningsinsatser. Etapp 2 är tänkt att genomföras som ett flertal behandlingsstudier. Varje studie har en ansvarig projektledare. Samarbete sker på vanligt sätt med H&Hs FoUU-enhet och verksamhet. Viss finansiering kan ske från H&Hs FoUU-enhet, men även externa medel behöver sökas för genomförande av projekt. Projektledare får om han/hon vill hjälp med att söka externa medel. Etapp 3 har som syfte att implementera de kunskaper som erhållits under etapp 1 och 2 i vården av barn med neurologiska funktionshinder och smärta. Detta innebär troligtvis upprättandet av vårdkedjor för barn med smärtproblematik och fortbildning av personal. 7

14 Delrapport 1 Syfte Att erhålla baskunskap om sjukgymnastgruppens yrkeserfarenhet och förtrogenhet med smärta som problemområde bland barn med neurologiska funktionsstörningar. Att kartlägga sjukgymnasters uppfattning om och uppmärksammande av smärtproblematik bland registrerade barn och ungdomar inom H&H. Att få en skattning av barns och ungdomars smärtproblematik inom H&H med avseende på antal barn, funktionshindersnivåer, diagnoser och smärtorsaker. Frågeställningar Hur många barn och ungdomar registrerade inom H&H har vid en given tidpunkt smärtproblem, sett ur ett sjukgymnastiskt perspektiv? Hur har sjukgymnasten erhållit kännedom om barnets smärta? Vilka kända respektive troliga faktorer, anser sjukgymnasten, orsakar smärtan hos dessa barn och ungdomar och på vilket sätt verifieras respektive urskiljs olika sorters smärta? Inom vilken/vilka grupper av funktionshindersnivåer (se bilaga 1) är dessa barn representerade enligt sjukgymnasten? Har sjukgymnastens utbildning och verksamhetserfarenhet betydelse för hur problematiken kring smärta uppfattas? Hur beskriver sjukgymnasten smärtproblematiken hos barn och ungdomar med olika nivåer av funktionsstörningar? 8

15 Metod Datainsamling Enkätstudie I samarbete med forskningsledare från FoUU-enheten i H&H utarbetades ett förslag till en kartläggningsenkät riktad till sjukgymnaster inom verksamheten. Arbetet förankrades i referensgruppen vilken diskuterade frågor som var viktiga att ställa inledningsvis till kollegor för att erhålla en grov skattning av problemområdet. Enkäten prövades i referensgruppen (se bilaga 2). Enkäten bestod av sammanlagt åtta frågor varav fyra syftade till att få information om sjukgymnastens utbildning och yrkeserfarenhet inom habilitering och smärta. Enkäten skulle besvaras med namn och arbetsplats. En fråga avsåg att skatta antalet barn som sjukgymnasten hade ansvar för. Två frågor behandlade antalet barn med smärta och troliga orsaker till smärtan. En fråga avsåg att ringa in barnets funktionsstörning varför en lista på grupperingar av funktionshindersnivåer bifogades enkäten (se bilaga 1). Samtliga sjukgymnaster verksamma vid habiliteringscenter eller habiliteringsenheter inom SLL erbjöds att delta i enkätundersökningen, totalt 73. Enkäten skickades tillsammans med ett följebrev ut till samtliga arbetsplatser för distribution i mitten av februari Svar önskades senast Påminnelse till några arbetsplatser gjordes i mitten av mars Några sjukgymnaster kontaktades på begäran personligen av projektledaren per telefon eller via e-post med anledning av frågor kring enkätens besvarande. Fördjupningsintervjuer Sedan projektledaren sammanställt enkätsvaren diskuterades och analyserades dessa med forskningsledaren och referensgruppen. Beslutades att gå vidare med kartläggningen genom ett antal intervjuer med sjukgymnaster i grupp för att ta reda på vilka kriterier som legat till grund för enkätsvaren och på så sätt fördjupa förståelsen av enkätresultaten. En första intervjumall och ett intervjuprotokoll arbetades fram. En provintervju utfördes i en för projektledaren känd arbetsgrupp med fyra deltagande sjukgymnaster samt en protokollförare ur referensgruppen. Ytterligare anpassningar av intervjumallen gjordes därefter; dels av frågornas ordningsföljd och dels av protokollets stödpunkter. Svårigheten att som protokollförare hinna dokumentera flera personers samtal diskuterades. Beslutades att samtliga intervjuer skulle spelas in på band som stöd för protokollföringen. Den slutgiltiga intervjumallen (se bilaga 3) förankrades i referensgruppen. Intervjumallen innehöll fem huvudteman/frågor: Hur får sjukgymnasten kännedom om att barnet har ont? Hur verifieras/identifieras smärta? 9

16 Vad är muskeloskelettal smärta? Vilka är barnets uttrycksformer för smärta? Hur ser smärtproblematiken ut för barn med neurologiska funktionsstörningar? Intervjuledare var samma person vid alla tillfällen (projektledaren). Intervjuledaren har specifik ämneskunskap, är själv sjukgymnast och var för de intervjuade mer eller mindre känd sedan tidigare. Protokollförare var olika sjukgymnaster ur referensgruppen, dessa deltog inte på något sätt i samtalet. Intervjuledarens roll var att gå igenom ett tema innan övergång till nästa genom att ställa breda, öppna frågor. Vid behov fanns ett antal förutbestämda påståenden och följdfrågor att tillgå. Med syfte att få ett så representativt urval som möjligt gick förfrågan om intresse för att delta i intervjuer till fem olika habliteringscenters samtliga sjukgymnaster. En spridning över länet eftersträvades genom ett medvetet val av habiliteringscenter både i de norra och södra länsdelarna. Dessutom erbjöds alla sjukgymnaster som arbetar på H&Hs olika skolenheter att delta vid ett gemensamt intervjutillfälle. Intervjuerna bokades efter överenskommelse med respektive habiliteringscentrens sjukgymnaster vid en självvald tidpunkt. För skolgymnasterna bokades tid och lokal centralt där de som kunde/ville deltog. Deltagandet var frivilligt. Intervjuerna genomfördes mellan Databearbetning Enkäter Enkätsvaren har sammanställts till diagram och tabeller för de uppgifter som varit kvantifierbara. Sjukgymnasternas yrkeserfarenhet, smärtspecifika kunskap och antal barn med eller utan smärta som respektive sjukgymnast har kontakt med har funnits med som bakgrundsfakta för intervjuaren vid fördjupningsintervjuerna. Några beräkningar av samband mellan dessa faktorer har inte gjorts. Indelning i funktionshindersnivåer (bilaga 1) för registrerade brukare inom H&H infördes under hösten -01. Detta var således ett relativt nytt förhållningssätt vid projektets start och var vid tillfället för enkäterna fortfarande en omdiskuterad åtgärd. Beslutet att ändå använda denna indelning sågs som ett försök att ringa in den eller de funktionsstörningar som orsakar smärta utan att låsa sig vid diagnosbegrepp. Några sjukgymnaster angav i enkätsvaren förbehåll och saknade kriterier för definition av de olika grupperna. Enkätens utformning har inte medgivit identifiering av varje individs specifika grupptillhörighet. För 36 barn har ingen grupptillhörighet alls angivits vilket bör beaktas vid granskning av angivna gruppers storlek. Fördjupningsintervjuer Intervjugruppernas storlek varierade vid de olika tillfällena från två till fem personer, exklusive intervjuare och protokollförare. Sammanlagt deltog 20 sjukgym- 10