synapsen Nordisk epilepsidag på Medborgarplatsen Nr Årgång 26 Epilepsiföreningens medlemstidning

Transkript

1 synapsen Epilepsiföreningens medlemstidning Nr Årgång 26 Nordisk epilepsidag på Medborgarplatsen Vad händer egentligen på styrelse - mötena? Synapsen var med och ger en inblick från ett möte. Färre anfall med rätt kost. Men i Sverige är intresset svagt för till exempel Atkins-diet, än så länge. Rolf, anhörig, berättar om sin oro och om hur han blivit mer delaktig i hustruns epilepsi.

2 Innehåll 3/ På gång i höst 4 Synapsen går på styrelsemöte 6 7 Dålig insikt om osynliga funktionshinder 8 Sommarens härliga utflykter och höstens kommande! Sol och blå himmel på Medborgarplatsen ACT-veckan 16 Färre anfall med rätt kost Brevet till Socialstyrelsen ungdom sidan 9 Under Stockholms broar kalendarium sidan Extra årsmöte och Öppet hus krönika sidan 22 Fondjakt för fler aktiviteter 19 Oron är det värsta 20 Läsvärt: Johannas modiga idé 20 Spara inte på hjälpmedel 21 Arbetsgivarna vet för lite 21 Hört och sett om epilepsi 21 Projekt med ungdomar och epilepsihundar synapsen Nästa nummer av Synapsen utkommer i vecka 47, manusstopp 29 oktober Synapser är kontaktpunkter på hjärnans nervceller och de hjälper till att fånga upp signaler från andra nervceller. Synapserna är alltså nödvändiga för att nervcellerna ska kunna kommunicera. Medlemstidning för Epilepsiföreningen i Stor-Stockholm Kansli St Göransgatan 84, 3 tr, Stockholm Telefon Postgiro Bankgiro E-post epistockholm@telia.com Hemsida Ansvarig utgivare Katarina Nyberg Redaktör Katarina Nyberg E-post till redaktionen info.epistockholm@telia.com Foto, där annat ej anges Katarina Nyberg Grafisk produktion Fröjdlund Grafisk Form AB Tryck Bording AB, Eskilstuna ISSN

3 På gång i höst I föreningens stadgar står det bland annat att vi ska ta och stödja initiativ som gagnar människor med epilepsi. Vi som arbetar aktivt i föreningen hoppas att allt som ryms i höstens verksamhetsplan ska uppfylla det kriteriet. Här är ett axplock om vad som händer i höst. Ω Glädjande är att föreningens intressepolitiska arbetet verkar ha bidragit till en resursförstärkning av personalstyrkan på Epilepsimottagningen på vuxensidan på Karolinska. Äntligen verkar den negativa urholkande trenden ha vänt. Med ytterligare två epilepsisjuksköterskor på deltid och fler neurologer som tar emot patienter med epilepsi kanske köerna äntligen kan minska. Vi fortsätter med arbetet att förverkliga intentionerna i fokusrapporten om epilepsi som presenterades i februari. Pengar måste till Som så ofta handlar det mycket om pengar. Beställarna av sjukvård i Landstinget måste skjuta till mer öronmärkta resurser om epilepsivårdens brister ska kunna repareras och utvecklas. Alla säger sig förstå hur otillräcklig epilepsivården i länet är men problemet är att förbättringarna måste finansieras. Tyvärr är vi inte ensamma om att tycka att sjukvården försämrats, många grupper av patienter och anhöriga är i samma situation och ställer liknande krav. En aktuell fråga både på Epilepsiförbundets kongress i höst, och för oss som arbetar lokalt, är om vi ska kämpa för att få nationella riktlinjer och regionala vårdprogram. Syftet är att ge alla patienter med epilepsi en tydlig behandlingsplan och möjligheter till likvärdig vård oavsett var man bor eller vilken mottagning man råkar besöka. Förutom motionen om krav på nationella riktlinjer för epilepsivården och vårdprogram har stockholmsföreningen skrivit ytterligare två motioner: en Katarina Nyberg, styrelsens ordförande, ombudsman Helena Lif och Teresa Janzon diskuterar höstens arbete och aktiviteter. handlar om inlärningssvårigheter och epilepsi, en om möjligheten att i framtiden kombinera medicinsk behandling med kognitiv beteendeterapi för de personer med epilepsi som så önskar. Föreningen har åtta röster att förvalta på kongressen. Norsk inspiration I Norge erbjuds man att delta i patient/anhörigskolor när man får vissa diagnoser. Kurserna är ett samarbete mellan sjukvården och föreningarna. Behoven av information, utbildning, krishantering, erfarenhetsutbyte m m kanske även här skulle kunna fyllas om epilepsimottagningarna jobbade på samma sätt här. Vi funderar mycket på hur detta skulle kunna lösas i Stockholm och hur samarbetet med olika aktörer kan utvecklas. Det finns goda exempel att inspireras av i vårt grannland. Norska Epilepsiförbundet, NEF, har en aktiv ungdomssektion som vi skulle vilja utbyta erfarenheter med och lära av. Om norrmännen har möjlighet att ta emot åker vår ungdomsgrupp till Oslo på besök i höst. Nu kan den som vill boka skolinformatörer för information till skolans personal om epilepsi. Det är ett bra sätt att påbörja en diskussion om de rädslor som kan finnas runt en elevs epilepsi och är ett bra tillfälle till att sprida kunskap. Nätverk för anhöriga Att vara förälder till ett barn/ungdom/vuxen person med epilepsi påverkar ibland föräldrarollens innehåll och varaktighet. I föreningens nätverk kan föräldrar med olika erfarenheter utbyta tankar samt tipsa och stötta varandra. Hur lever vi med epilepsin på bästa sätt? Hur stöttar vi barnen? Kommer just mitt barn alltid att behöva mig mer än sina syskon? Det finns många frågeställningar att diskutera. Var med och förbättra våra möjligheter att driva viktiga frågor kom på ett möte, mejla eller ring! Ta också gärna del av Habiliteringens föräldrautbildningar för föräldrar till barn med olika funktionshinder. Läs på sidan 25 vad som erbjuds under hösten. Det är snart dags för ett extra årsmöte, en endaste punkt står på dagordningen (se inbjudan på sid 10 11) vilket innebär att vi den här kvällen har tid för mer än formalia. Vi ska prata om anhörig- och kamratstöd. π Text: Helena Lif, ombudsman synapsen 3/2007 3

4 Synapsen går på styrelsemöte Synapsen speglar många aktiviteter i föreningen. Men det finns en återkommande aktivitet som inte beskrivits, nämligen styrelsens sammanträden. Ω Styrelsemötena är ett nav i föreningen, beslut krävs för att något ska hända. Det är där vi diskuterar, planerar, argumenterar och försöker ta vara på idéer som kan göra verksamheten ännu bättre på flera plan: intressepolitiskt, att kunna erbjuda medlemsmöten och andra aktiviteter, att föreningen verkligen blir en mötesplats. Som sagt, här kommer en inblick i styrelsens arbete. Söndagsmöten Första styrelsemötet efter sommaren ägde rum måndagen den 20 augusti. Styrelsemötena är alltid förlagda till en måndag. Det är ungefär ett styrelsemöte i månaden. I mars är det också årsmöte. Några gånger om året hålls fördjupade styrelsemöten. Då träffas styrelsen på en söndag kl 12 och äter en lätt lunch. Hela eftermiddagen används till diskussioner och utbildning och mötet avslutas vid 18-tiden. Då går styrelsen ut och äter middag tillsammans. Allt styrelsearbete är ideellt, inga arvoden utgår. En gemensam middag några gånger om året blir ett litet tack för all tid och allt engagemang som styrelseledamöterna bidrar med. Drop in för lugn start De vanliga styrelsemötena på måndagar inleds med en fri timme mellan kl 17 och 18. Då kommer styrelseledamöterna indroppande så som det passar var och en. Det finns något att äta. Det finns tid för att koppla av och småprata. Ibland kommer någon gäst som önskat få träffa styrelsen eller som styrelsen bjudit in. Den här måndagen var det föreningens förra ordförande Christina Fleetwood som kom på besök för att informera inför Epilepsiförbundets kongress som äger rum i Solna sista helgen i september. Christina Fleetwood ingår i förbundets socialmedicinska utskott. 4 synapsen 3/2007

5 Två koncentrerade timmar Klockan 18 startar styrelsemötet och två timmar får det ta, så tempot är intensivt. Den ständige sekreteraren Ragnar Helin startar sin bärbara dator. Efter sommaruppehållet är det mycket smått och gott på dagordningen. Föregående protokoll gås igenom, ingen har några synpunkter men det är bra att friska upp minnet med en genomgång. Protokollet har tidigare mailats till alla i styrelsen för eventuella ändringar. Daniella Stolpe (f d Fredriksson) brukar oftast vara ordförande vid styrelsemötena men den här gången avstår hon. Det blir Margot Granvik som håller i en osynlig ordförandeklubba. Förberedelse för kongress En aktuell fråga är hur styrelsen förbereder sig inför Epilepsiförbundets kongress 28 till 30 september. Söndagen den 16 september är ett fördjupat styrelsemöte inbokat och det har fokus på kongressen. För de flesta ledamöterna är det här den första epilepsikongressen. Kongress hålls vart tredje år och förra kongressen var i Ronneby En återblick på vad som beslutades på förra kongressen ger en bra plattform. Har dessa beslut verkställts? Om inte, så finns det frågor att ställa. Föreningen har lämnat in tre motioner till kongressen som ska försvaras. En motion om att förbundet, SEF, ska arbeta för nationella riktlinjer för epilepsivården samt för regionala vårdprogram. En annan motion tar upp inlärningssvårigheter för elever med epilepsi och föreslår att förbundsstyrelsen arbetar för att en specialpedagogtjänst för epilepsi inrättas på Specialpedagogiska Institutet. Den tredje motionen handlar om medicinsk behandling i kombination med kognitiv beteendeterapi för personer med epilepsi. Nordisk epilepsidag Lördagen den 1 september är det nordisk epilepsidag. Vi ska ha ett bokbord på Medborgarplatsen kl 11 till 16 (se bildreportage sid 12 13). Kansliet har sökt tillstånd för bokbord. Det kostar 600 kr. Teresa Janzon på kansliet undrar vilka i styrelsen som kan ställa upp och hur vi får med oss fler medlemmar. Katarina Nyberg anmäler sig. Kerstin Bergenfjord ställer också upp några timmar och tar på sig att ringa till en några av föreningens skolinformatörer. Malin Thor kommer och försöker få med sig några fler från ungdomsgruppen. Nominering för Guldljuset Hur kommer ett projekt om ett resurscentrum att påverka föreningen? Det behöver diskuteras innan vi formulerar en bidragsansökan till Allmänna Arvsfonden. Arbetsgruppen kring detta projekt träffas för diskussion och så tas frågan återigen upp på ett kommande styrelsemöte. Styrelsen beslutar nominera Britta Blomqvist, hunden Atlas och instruktören Kerstin Jonsson till Guldljuset som Epilepsiförbundet kommer att dela ut senare i höst. Synapsen har flera gånger skrivit om Britta och Sveriges första epilepsihund. Vi tycker att trion har gjort en enastående pionjärinsats som förhoppningsvis kommer att resultera i fler epilepsihundar i landet. Ungdomsresa till Norge Torsdagen den 25 oktober blir det Öppet Hus samt ett extra årsmöte om några stadgeändringar. Den ena stadgeändringen handlar om att det ska finnas möjlighet för föreningen att utse två ordföranden. Den andra stadgeändringen rör Kristenssonsfonden. Katarina Nyberg och Ragnar Helin får i uppdrag att formulera en kallelse till det extra årsmötet. Det finns pengar till en ungdomshelg. Ungdomsgruppen har diskuterat och intresse finns för att åka till Oslo för att träffa norska ungdomar med epilepsi. Pengarna måste användas innan året är slut, så det brådskar. En arbetsgrupp för att planera resan bildas. I den ingår Helena Lif och Inger Karlsson från kansliet samt Malin Thor från ungdomsgruppen. Yoga och Qi Gong Flera medlemmar har hört av sig till kansliet och är intresserade av den yogakurs vi kanske kan erbjuda. Men det är inte helt lätt, många frågetecken finns. Vad får det kosta för deltagarna? Vad kan föreningen bidra med? Vilken lokal? Hur långt bort får den ligga? Vilka tider kan yogalärarna? Det här behöver utredas mer innan det är dags för yoga. Teresa Janzon på kansliet informerar om att vi i samarbete med Riksförbundet för mag- och tarmsjuka, RMT, skulle kunna erbjuda Qi Gong. Det låter intressant. Ska vi satsa på att kontakta gamla medlemmar och personer som gått självhjälpskurserna för att få med dem i föreningen och få igång en volontärverksamhet? Teresa Janzon, som jobbar med självhjälpsgrupperna, och Camilla Elwing Johansson i styrelsen arbetar tillsammans med att ta fram ett beslutsunderlag. Innan alla frågor är avklarade så har klockan passerat Några minuters övertid blir det den här kvällen. Vi städar efter oss och skyndar hemåt. Nästa styrelsemöte är den 8 oktober. π Text: Katarina Nyberg synapsen 3/2007 5

6 Dålig insikt om osynliga funktionshinder Text: Teresa Janzon Foto: Inger Karlsson Att gemene man inte vet så mycket om kognitiva funktionshinder är inte särskilt förvånande. Men att landstingets egen personal inom SL och Färdtjänst är dåligt pålästa och ofta inte har en aning om innebörden, det är märkligt. I SLs plan för tillgänglighet finns till exempel denna typ av funktionshinder överhuvudtaget inte med. Ω Maria Wallhager (fp), ansvarig för landstingets personalfrågor och biträdande finanslandstingsråd, erkände utan omsvep att kunskapen hos personalen är bristfällig. Jag uppdrog åt en tjänsteman att göra en research inför att jag idag skulle prata om den personalutbildning vi har på det här området. Han kom tillbaka med en mycket tunn sammanställning. Dessbättre fick Maria Wallhager tillfälle att lära sig mer genom att lyssna till deltagarnas kunskap och erfarenheter vid ett seminarium om kognitiva funktionshinder som Handikappförbundens samarbetsorgan, HSO, ordnade i juni. Där träffades företrädare för en rad handikapporganisationer, tjänstemän från sjukvården, SL och Färdtjänsten samt politiker. När sinnena inte samspelar Att ha ett kognitivt funktionshinder är inget som syns utanpå men beroende på arten och graden av svårigheter kan livet påverkas mycket, både i stort och i smått. Innebörden är att personer med kognitiva svårigheter, oavsett begåvningsnivå, har problem med koncentration, korttidsminne och struktur i vardagen. Det är också att vanligt med svårigheter att planera och fullfölja en aktivitet. Perceptuella brister, det vill säga hur man tar in och tolkar intryck via de olika sinnena (syn, hörsel, känsel) påverkar också den kognitiva förmågan. Svårt med kommunikationen Viveca Besserdich från Afasiföreningen berättade om Lasse vars kommunikationsproblem höll på att bli hans död på grund av missförstånd när han togs in på sjukhus. Lasses problem började efter en svår hjärnblödning. Han kunde tänka helt klart men inte få fram vad han ville ha sagt. Som tur var fanns Lasses fru nästan alltid vid hans sida och hon berättade för alla om Lasses svårigheter. Något som inte alltid sågs med blida ögon av personal inom sjukvården som ansåg att hon la sig i för mycket. Olika grader av utvecklingsstörning ger olika grader av kognitiva svårigheter. Till de vanliga hör svårigheter att sortera intryck och bedöma vad som är viktigt, liksom att förstå tid och abstrakta förhållanden. Samt att tillämpa det man faktiskt kan i nya situationer. Från Förbundet Utvecklingsstörda Barn, Ungdomar och Vuxna (FUB) deltog Lotte Blumenthal som pekade på brister inom sjukvården, bland annat att det i utbildningen till primärvårdsläkare inte finns med något om utvecklingsstörning. Detta resulterar alltför ofta i felbehandling eftersom läkaren inte kan hålla isär utvecklingsstörningen och den sjukdom en person söker vård för. Personer med utvecklingsstörning är en glömd grupp, sa hon och hon delade med sig av en rad förslag på åtgärder för att göra vården tryggare. Som att patient och närstående måste försöka delta aktivt i planeringen och ta del av resultat och provsvar. En annan idé är att på förhand tänka igenom och skriva ner de frågor man har liksom att ta med någon vid läkarbesök. Att begära utökad patienttid hos sjukvården skulle inte bara hjälpa personer med utvecklingsstörning utan alla som har kognitiva svårigheter. Att epilepsi ofta kan medföra avsevärda problem kunde Michaela Carlsson och Therese Holm vittna om. Båda kämpar med stora minnes- och koncentra- 6 synapsen 3/2007

7 Michaela Carlsson och Therese Holm berättade om vad det kan innebära att ha epilepsi vid det seminarium om kognitiva funktionshinder som HSO anordnade i juni. tionssvårigheter. Oro, stress och rädsla är andra inslag som ofta följer på epilepsin och som dessutom kan trigga anfall. Det största problemet är inte anfallen i sig, även om det är de stora anfallen som alla tänker på när de hör att jag har epilepsi, berättade Therese. Nej, det besvärliga är konsekvenserna; att jag har problem med minnet och att genomföra och avsluta projekt. Fem år på gymnasiet Therese hade precis börjat på Naturvetarlinjen på gymnasiet när hon fick epilepsi. Hon blev långsammare, fick svårt att koncentrera sig under en längre tid och att göra mer än en sak i taget. Hon hängde inte alls med utan fick börja om på det enklare Samhällsprogrammet. Men även där gjorde hennes inlärningssvårigheter att hon tvingades ge upp och välja Omvårdnadsprogrammet för att bli undersköterska. Fem år tog det henne att gå igenom gymnasieprogrammet. Och när hon började jobba upptäckte hon snart att det var svårt att hänga med i det höga tempot inom sjukvården. Jag har svårt att acceptera hur mitt liv ser ut, jag vet att det krävs insikt och jag har nog arbetat mig fram till en viss nivå, säger hon. Kamrater blir rädda Michaela som håller på att avsluta sin magisteruppsats på Södertörns högskola i ämnet miljö har liknande problem. För henne har också svårigheten att sortera och se vad som är viktigt i en text ofta lett till att hon missat det väsentliga. Ibland har hon efter mycket funderande tvingats att helt välja bort ett material. Detta gör att hennes uppsats tar mycket längre tid än de andra studenternas. Jag skulle så gärna vilja ha en doktorandtjänst. Men går det med mina svårigheter? Måste jag inse att jag inte kan uppnå det jag vill? Och eftersom jag inte får ta körkort kommer det att bli problem när det gäller att få jobb. Michaela berättade också om reaktionerna på skolan sedan hon fått anfall där. Hur klasskompisarna slutade prata med henne och tittade bort eller gick undan då hon närmade sig. Och hur hennes självkänsla fick sig en rejäl törn av detta. Att ha kognitiva svårigheter tar mycket kraft, det är ett ständigt sorterande eller försök att sortera så att det inte blir för mycket impulser och för många val, sa Mirja Johanson, neuropsykolog på Stiftelsen Stora Sköndal. Nära relationer påverkas liksom arbete, ekonomi och fritid. Men ofta handlar det stora arbetet om att känslomässigt acceptera situationen. Det går att till viss del kompensera svårigheterna om viljan finns och tiden genom att lära sig tänka på ett annat sätt och genom att använda yttre tekniker som almanacka, handdator, talande klocka eller dator. Andra människors förhållningssätt är av största betydelse. Det är viktigt att bemöta den som har kognitiva svårigheter med respekt, att lyssna och bekräfta, att försöka förstå och absolut inte bagatellisera. Maria Wallhager sa sig vara medveten om att utbildningen i tillgänglighetsfrågor för landstingets anställda även måste omfatta kunskap om kognitiva svårigheter, inte bara kunskap om vad rörelsehinder för med sig. Men någon övergripande strategi finns inte. Hon lovade att göra sitt bästa och att föra med sig de nya kunskaper hon fått under seminariet. π synapsen 3/2007 7

8 Sommarens härliga utflykter och höstens kommande! Daniella m fl besökte utställningen "Se hjärnan!", en mysig fikastund hos Lasse i Parken och sensommarutflykt till Skansen. Under sommaren har vi prövat ett nytt grepp vad gäller utflykter: vi har haft en liten utflykt ungefär en gång i månaden till olika museer eller liknande. Uppskattat, även om inte så många har kunnat komma vid varje tillfälle. Vi tror att tillströmningen kommer att öka. Ω Den första utflykten gick till Naturhistoriska museet torsdagen den 14 juni. Vi såg där vandringsutställningen Se hjärnan! som vill ge en bred bild av vad vi idag känner till om hjärnan och den forskning som bedrivs. Genom ny teknik finns idag unika möjligheter att visa vad som händer i hjärnan. Det var en intressant utställning som också gav en inblick hur hjärnan utvecklats under 500 miljoner år, hur nervcellernas minsta delar är konstruerade, hur vårt nervsystem fungerar, vilka sjukdomar som drabbar oss, hur minnet fungerar och hjärnans framtida utveckling. Den andra utflykten gick till Stadsmuseet lördagen den 30 juni. Där finns en rad olika utställningar. En utställning om Linné som läkare, en annan heter Döden dö och handlar om mord och avrättningar, en tredje Alla tiders Stockholm Stockholm genom tiderna, en fjärde heter Folkskola. Den tredje utflykten var en fikaträff lördagen den 4 augusti i Lasse i Parken, ett liten oas i Pålsundsparken i närheten av Hornstull. Det blev en välbesökt fikaträff, vi var ett femtontal medlemmar som hade det trivsamt i parken. Den fjärde utflykten gick till Skansen lördagen den 25 augusti. Malin Thor från ungdomsgruppen var utflyktsansvarig. Vi var ungefär 15 personer som mötte upp och vi hade en solig och trevlig dag med asiatisk basar och svenska folkdräkter, för det råkade vara Folkdräktens dag. Vi åt vår medhavda matsäck bland getingar på Bollnästorget. Senare på eftermiddan delade vi upp oss i smågrupper och strövade fritt. Den femte utflykten gick till Waldemarsudde 22 september. Där visas en utställning som handlar om Linnés lär l- jungar, Män omkring Linné. Höstens utflykter 20 oktober kl Strandvägen special, stadsvandring Vandring med Per Haukaas längs hela denna underbara esplanad. Samling kl vid Tornbergs klocka på Nybroplan. 17 november kl 13 Alla tiders stad från medeltid till våra dagar, stadsvandring En historisk vandring mellan kyrkor, slott och palats om epoker och episoder i den äldsta delen av Gamla Stan. Om Birger Jarl och andra historiska personligheter som styrt stadens utveckling. Samling kl 13 vid Storkyrkans grind. Guide: Irene Hallnäs. 15 december kl 13 Julmarknad på Skansen Traditionell julmarknad med ett marknadstorg som dignar av mat, godsaker och julpynt. Brasorna tänds, julborden dukas, det pysslas och pyntas och granarna kläs i våra hus och gårdar. I Stadskvarteren finns de skickliga hantverkarna. För många generationer av stockholmare har julmarknaden varit inledningen på julfirandet. Bland julmarknadens alla klassiska julvaror som tomtar, senap, korvar, ostkaka, ljus, halmbockar, kransar, glas och textilier finns i år även gammeldags juldekorationer, julkakor, ekologisk ostkaka, trähantverk och sameslöjd, textil, älgskinnsprodukter och silkessjalar. Tanken är att föreningen anordnar utflykter en gång i månaden, på lördagar. Föreningen betalar kostnaden för stadsvandringarna och inträdet på Skansen. Efter stadsvandringar, och liknande utflykter, kan de i gruppen som så önskar avsluta med att gå på något kafé tillsammans. π Text: Ragnar Helin 8 synapsen 3/2007

9 ungdom Under Stockholms broar Under Stockholms broar var en utflykt som några i ungdomsgruppen gjorde i somras. En kulturellt guidad tur (visserligen inspelad och tillrättalagd för turister). Det rörde sig mellan nutid och dåtid, alltifrån Hammarby sjöstad till Wasas sjösättning och förlisning. Vår resa gick till Slussen, genom den in i Mälaren. Vi passerade Stadshuset, München - bryggeriet, Kastellholmen och Katarinahissen och vi fick del av dessa byggnaders historia. Innan resan var slut återvände via Slussen till Östersjön. Annars deltog många av oss från ungdomsgruppen i föreningens sommarutflykter, bl a till Lasse i Parken och till Skansen. Flera av oss var med på Medborgarplatsen och informerade om epilepsi med anledning av Nordiska Epilepsidagen. Text och foto: Johan Thor Och när det regnar Den planerade picknicken på Djurgården 17 juni regnade in. Så det blev till att improvisera. Det blev ett besök på Nordiska Muséet istället. Fika på VeteKatten Vi träffas som vanligt första torsdagen i månaden på kafé VeteKatten, Kungsgatan 55, kl Närmaste träffen är torsdag den 4 oktober. Föreningen bjuder på fika. KONTAKTA OSS GÄRNA Malin Thor, tel eller malin.thor@hotmail.com synapsen 3/2007 9

10 kalendarium OKTOBER Tisdag 2 Körsång, kl Torsdag 4 Ungdomarnas Träffpunkt. VeteKatten, Kungsgatan 55, kl Tisdag 9 Föräldraträff, kl Tisdag 9 Körsång, kl Tisdag 16 Körsång, kl Lördag 20 Utflykt, Strandvägen, stadsvandring, kl 14.30, samling vid Tornbergs klocka på Nybroplan Tisdag 23 Körsång, kl Torsdag 25 Extra årsmöte och Öppet hus, kl Tisdag 30 Körsång, kl NOVEMBER Torsdag 1 Ungdomarnas Träffpunkt. VeteKatten, Kungsgatan 55, kl Tisdag 6 Körsång, kl Tisdag 13 Körsång, kl Lördag 17 Utflykt, Alla tiders stad, stadsvandring, samling kl 13 vid Storkyrkans grind Tisdag 20 Körsång, kl Tisdag 27 Körsång, kl DECEMBER Tisdag 4 Körsång, kl Torsdag 6 Ungdomarnas Träffpunkt. VeteKatten, Kungsgatan 55, kl Torsdag 13 Julfest med föreningen, kl Lördag 15 Traditionell julmarknad på Skansen. Samling vid stora entrén kl 13. Om ingen annan plats anges så är mötet på S:t Göransgatan 82A, i Handikappföreningarnas lokaler, ingång gatuplanet. Läs mer om höstens utflykter på sid 8 9. Extra årsmöte och Öppet hus Kallelse till extra årsmöte och Öppet Hus med Epilepsiföreningen i Stor-Stockholm Torsdagen den 25 oktober, kl S:t Göransgatan 82A, rum 3, Fridhemsplan På dagordningen: 1. Öppnande och fastställande av dagordning 2. Fråga om årsmötets behöriga utlysande 3. Val av presidium för mötet. a. ordförande b. sekreterare c. justeringsmän tillika rösträknare. 4. Stadgeändring, Epilepsiföreningens stadgar 5. Stadgeändring, Margareta Christenssons minnesfond 6. Årsmötets avslutande Efter årsmötesförhandlingarna kommer vi att informera om och diskutera anhörig- och kamratstöd inom föreningen. Föreningen bjuder på frukt och dryck. Om du vill ha årsmöteshandlingarna, kontakta kansliet. Ring till kansliet och anmäl dig, tel synapsen 3/2007

11 kalendarium Prova på Qigong Du som vill prova på qigong har möjlighet att i mån av plats delta i höstens kurs. Gruppen har träffats några terminer men nu är det många nya deltagare. Ledare: Lenabritt Ljungbeck. Tid: onsdagar kl 16 17, start 26/9. Plats: S:t Göransgatan 82 A, samlingslokalerna. Kostnad: 300 kr för nio gånger. Kom och pröva på denna kravlösa och mjuka form av träning och avspänning som skänker välbefinnande och harmoni. Anmäl ditt intresse till Lena Nilsdotter, RMT, tel Kursen anordnas av Stockholms länsförening av Riksförbundet Mag- och tarmsjuka, RMT, och denna inbjudan är ett resultat av föreningarnas samarbete. Österländsk gymnastik för barn På kurserna i österländsk gymnastik för barn och ungdomar med epilepsi får du möjlighet att träffa andra i samma situation. Träningen äger rum i en österländskt inredd träningslokal i Kallhäll alldeles nära pendeltåg och buss. Inga förkunskaper krävs. Innehåll: Österländska rörelser. Kinesisk formträning från Shanghai. Taijuan. Japansk formträning från Okinawa. Träningstider: Måndagar 18 till 19 eller till Plats: Blästervägen 1. Ingång via Chigrace (frisörsalong). Terminsavgift: 500 kr. Träningen sker i mjuka kläder. För mer information och anmälan: Claes Kente, tel Se även Föräldraträff 9 oktober Behovet av att träffas och prata är stort. För att föräldranätverket ska fungera så bra som möjligt bjuder föreningen in alla föräldrar, såväl till små som till stora barn (även unga vuxna), till en gemensam träff för att diskutera hur vi kan organisera vårt arbete. Vilka vill hjälpa till i det viktiga intressepolitiska arbetet? Vilka vill engagera sig att ordna träffar? Eller bara komma för att träffa andra föräldrar. Föreningen bjuder på kaffe/te och smörgås. Anmälan till kansliet, tel , eller epistockholm@telia.com (skriv Föräldraträff i ämnesraden) Vi ses tisdagen 9 oktober, kl 18 till 20, i personalköket, S:t Göransgatan 82 A. Välkomna hälsar Margot Granvik, Berit Magaard och Katarina Nyberg. För Dig som har barn med särskilda behov! SEPTEMBER Om barn och unga med särskilda behov NR Ny tidning Föräldrakraft är tidningen för Dig som är förälder eller anhörig till barn med funktionshinder och särskilda behov. Varje nummer innehåller massor med tips och praktisk vägledning, intervjuer, teman och reportage. Beställ en provprenumeration på 3 nr genom att fylla i kupongen här intill. Eller ta en 10- nummersprenumeration för endast 398 kronor så missar du ingenting! om barn med funktionshinder Ja tack, jag beställer: } Prova 3 nummer för 149 kronor inkl moms 10 nummer för 398 kronor inkl moms Info om teman, utgivningsplan och annonspriser Välj ett alternativ! kraft45 KR om att bli vuxen IT-hjälpmedel Nya barnvaccin - bara för de rika? för missbruk av assistans REPORTAGE Nätverket tryggar framtiden inkl moms Sören Olsson roar och oroar GUIDE Klipp ut & posta kupongen i ett kuvert till FaktaPress, Backebogatan 3, Hägersten. Eller maila till: info@faktapress.se Namn:... Adress:... Postnr & ort:... Telefon:... E-post:... Övrigt meddelande: FK0705 Sänd beställningen till FaktaPress, Backebogatan 3, Hägersten. Eller maila till: info@faktapress.se synapsen 3/

12 Sol och blå himmel på Medborgarplatsen Nordiska Epilepsidagen, inträffar alltid den första lördagen i september vilket detta år var den 1 september, en riktigt solig och vacker höstdag. Text: Katarina Nyberg och Teresa Janzon I lördagsvimlet på Medborgarplatsen informerade bl a ungdomsgruppen om epilepsi. T v pratar Johan Thor och Niclas Wiell med en kvinna som stannat upp. Annika Thyselius får en fråga från en tjej som samlar på rosa saker. Ω Vi på Epilepsiföreningen hade bestämt oss för att ta vara på tillfället att synas ute på stan. Från klockan 11 till 16 var det bokat för ett informationsbord på Medborgarplatsen. Vi riggade också upp en stor skylt så att alla förbipasserande skulle se oss redan på håll. Det var många medlemmar som ställde upp och hjälpte till med information, både föräldrar och ungdomar. Och många människor stannade till och pratade. De flesta hade någon relation till epilepsi. Egen erfarenhet, barn, barnbarn, någon bekant. En ung mamma kom förbi med sin ettårige son som har epilepsi. Hon ställde berättade att hennes pojke snart skulle få sluta med epilepsimedicinen. Hon fick också med sig en del informationsmaterial. En annan kvinna ställde den grundläggande frågan om vad epilepsi egentligen är. En man ville berätta om en bekant som har epilepsi och om sina erfarenheter från andra världskriget. En kvinna som höll på att läsa till sjuksköterska ville ha mer information om hjärnan och var väldigt nyfiken på vad epilepsi är. Kanske skulle hon välja den inriktningen senare i arbetslivet? Kort 12 synapsen 3/2007

13 Kerstin Bergenfjord och Annika Thyselius vid bokbordet. Lugnet på platsen stördes av en högerextrem organisation som höll en otillåten demonstration. Britta Blomqvist och epilepsihunden Atlas lockade fram många intresserade i alla åldrar. Atlas fick visa hur duktig han är på att hämta saker åt matte, t ex en medicinburk. sagt, det var en blandning av människor och frågor. Vi svarade så gott vi kunde och delade med oss av det material vi hade medlemstidningen, broschyren om Epilepsiföreningen, foldern om självhjälpskursen, boken Frågor & svar om epilepsi av epilepsisjuksköterskan Birthe Borre, informations om epilepsi från ett läkemedelsbolag, med mera. Det kändes bra att vi stod där mitt i lördagsvimlet. Att vi syntes och att så många kom fram och pratade. Stor draghjälp hade vi av Britta Blomqvist och hennes hund Atlas, Sveriges första epilepsihund, som vi tidigare skrivit om i Synapsen. Att informera om epilepsi utifrån en fin och duktig servicehund är inte så svårt! π synapsen 3/

14 Daniel Ek, Institutionen för psykologi, Uppsala universitet, har skrivit psykologexamensupp sats - en Acceptance and Commitment Therapy, anfallskontroll och Yoga en lägerbehandling för vuxna med epilepsi. Här presenteras en diskussion kring resultaten av studien. Text: Katarina Nyberg Foto: Helena Lif ACT-veckan avstamp för forskning om kombination av metoder Jenny Fredriksson deltog i ACT-veckan på Kaggeholms slott på Ekerö. Ω Syftet med uppsatsen var att undersöka hur en intensiv behandling med ACT (Acceptance and Commitment Therapy), anfallskontroll och yoga på ett veckoläger påverkade deltagare med epilepsi, hur deltagarna upplevde livskvalitet och hur de upplevde besvär av epilepsi. Under lägret på Kaggeholms slott på Ekerö i september 2006 ingick behandling med ACT, anfallskontroll samt yoga. Det var Epilepsiföreningen som i samarbete med psykologer från Uppsala universitet, däribland Daniel Ek, och yogainstruktörer från Indien arrangerade lägerveckan för nio unga personer med epilepsi som fick chansen att pröva den här kombinerade metoden (reportage om ACT-veckan, Synapsen nr 4/2006). ACT handlar mycket om att börja leva det liv man vill och ta steg i de riktningar som känns meningsfulla och att leva med de negativa tankar som dyker upp längs vägen. Påverka kroppen Anfallskontroll handlar om att hitta lösningar och knep för att minska antalet anfall. Yoga handlar om att genom övningar göra kroppen mer motståndskraftig mot stress, anfall och andra problem. En viktig ståndpunkt i yoga är att man inte är offer för sin kropp. Andning, hjärtslag, matsmältning m m är inte saker som bara händer. De går att påverka genom motion, regelbundenhet, vanor och livsstil. Inte heller är personer med epilepsi offer för sin epilepsi. Med hjälp av yoga kan man stimulera det autonoma nervsystemet, sänka hjärtfrekvens och andningsfrekvens, öka förmågan till syreupptagning och sänka kortisolnivåerna i blodet (kortisol är ett stresshormon). När inte medicinerna räcker till för att nå anfallsfrihet kan en kombination av behandlingar ge god effekt. Positiva effekter Åtta deltagare intervjuades under lägret samt två månader efter lägret. Resultaten visade på ganska stor variation men det fanns också trender. För några av deltagarna fanns positiva och ihållande effekter. För andra syntes inga förbättringar. Under lägret var i stort sett alla deltagare fria från anfall och besvär och de upplevde ökad livskvalitet. Hälften av deltagarna upplevde en lägre nivå av besvär efter lägret. Tre av deltagarna upplever bestående förbättringar. Deltagarna har själva rapporterat om hur lägret på många sätt var positivt för dem. Efter återgång till det vanliga livet verkar några deltagare, enligt en visuell granskning av data, behålla de positiva effekterna och andra återgå till samma nivå som innan lägret. De flesta hade bra värden under läg- 14 synapsen 3/2007

15 ret och alla upplevde lägret som mycket positivt. För några deltagare avtog uppnådda förbättringar efter några veckor och återgick till samma nivå som innan lägret. Det kan vara svårt att vidmakthålla det man lärt sig under en vecka utan en längre period av stöd eller inlärning. Flera deltagare har efter lägret uttryckt en önskan om att få fortsatt ACT och yoga. Flera deltagare har upplevt förändringar som ändrad inställning till sin sjukdom, ändrad attityd till anfall, en starkare känsla av att man kan göra någonting själv och mindre oro var sådant som deltagarna själv rapporterade. Några deltagare fortsatte själva med yoga och avslappning och två av deltagarna funderar på att starta en grupp för att träffas och prata om epilepsi och vad man kan göra för att må bättre. Vad kan man göra själv? Lägret har för flera inneburit ny värdefull information om vad man själv kan göra, förutom att ta medicin. Vissa deltagare använde sig aktivt av kunskapen och testade olika tekniker för anfallskontroll med positiva resultat. Andra deltagare har inte aktivt prövat någon speciell teknik eller metod för att minska anfallen. Möjligen hade enskilda sessioner eller uppföljningar med konkreta hemuppgifter underlättat för fler deltagare att pröva olika tekniker. En av deltagarna har allvarliga minnessvårigheter med starkt försämrat minne av vad som hänt mer än tre veckor tillbaka i tiden. Detta gör att det naturligtvis är svårare att tillgodogöra sig behandlingen. Under lägret visade denna deltagare på mycket goda framsteg. Deltagaren fick från behandlarnas sida ingen extra strukturerad hjälp att behålla resultaten från lägret. En tänkbar strategi för personen ifråga hade varit att regelbundet titta eller lyssna på en inspelning av behandlingen. Ett annat sätt kunde ha varit att ha en dagbok eller anteckningar att gå tillbaka till. Sessioner i grupp En så intensiv behandling som denna ACT-vecka har tidigare inte genomförts och det kan diskuteras om deltagarna hunnit ta till sig all information, bearbetat alla intryck och upplevelser och tillgodogjort sig behandlingen på ett optimalt sätt. En intensiv behandling kan ha sämre effekt än en behandling spridd över tid. För att utvärdera detta skulle en studie kunna jämföra intensiv behandling över några dagar med motsvarande behandling utspridd över tid. Till skillnad från tidigare resultat av ACT och anfallskontroll för epilepsi, innehöll lägret inga enskilda sessioner, allt försiggick i grupp. Det kan ha lett till att till exempel anfallskontroll inte fått samma genomslagskraft då de inte anpassats till individen. Det kan också ha varit så att vissa individer fått mer uppmärksamhet och hjälp än andra. Yoga tar tid En av deltagarna deltog inte i alla delar av behandlingen och hade svårigheter att utöva yoga. Två deltagare visade också på vissa svårigheter att förstå delar av ACT-övningarna. Detta skulle kunna ha underlättats med individuella sessioner. En förutsättning för att yoga ska ha positiv effekt är att övningen fortsätter regelbundet under en längre tid. Tidigare studier har innefattat regelbunden yoga under perioder så långa som sex månader eller ett år. Det fanns inga föreskrifter om att fortsätta yoga och ingen kontinuerlig fortsatt handledning i yoga från lägerledarnas eller arrangörernas sida. Detta är en brist och till nackdel för resultaten. För att bibehålla och förstärka yogans effekt kunde till exempel ett samarbete med en yogaskola initierats för deltagarna. Endast två deltagare fortsatte regelbundet att utöva yoga. Läger på slott Det hade varit intressant att jämföra den här typen av läger med ett vanligt läger för personer med epilepsi utan specifik psykologisk behandling och yoga. På så sätt skulle man kunna kontrollera om lägerformen i sig har betydelse. Att bo på ett slott och få tre mål mat serverad är en faktor i sig som skulle kunna göra att de flesta upplever en tillfälligt ökad livskvalitet. Sedan tidigare visar forskningen att läger i sig kan en positiv inverkan på flera sätt, bland annat att man får träffa andra med samma sjukdom. Intervjuer med deltagarna visar att en person två månader efter lägret upplevt en förbättring eftersom typen av anfall förändrats från mer allvarliga till mindre anfall, även om antalet anfall inte minskat. Deltagaren fick under lägret lära sig yoga som en förebyggande strategi mot bland annat stress. Detta visar att kompletterande intervjuer kan vara meningsfulla och viktiga. Vissa blir bättre, andra inte Den tredje viktiga komponenten i behandlingen var ACT, hur man hanterar negativa tankar och känslor och hur man tar steg i de riktningar man önskar. Hälften av deltagarna rapporterade flera viktiga upplevda förändringar efter lägret. De positiva förändringarna var ändrad inställning till sin sjukdom, ändrad attityd till anfall, en större känsla av att man kan göra någonting själv, mindre oro, minskat undvikande, stora steg i den riktning man önskar och bättre kontakt med sina värderingar. Frågan är varför vissa blir bättre och andra inte och på vilka fler sätt ett läger som detta påverkar deltagarna. Kombination av metoder Studien ger anledningar till funderingar om vidare forskning av beteendeterapi kombinerat med metoder från andra områden. Behandlingen innefattade både preventiva, direkta och mer långsiktiga metoder som visat positiva och tydliga resultat och som i en kombination borde kunna ge upphov till ännu bättre effekter. Studiens resultat har delvis varit svåra att tolka. Kombinationen av ACT, anfallskontroll och yoga förtjänar en mer noggrann utvärdering med bättre kontroll och en annorlunda utformning. Lägret i sig verkar haft en mycket positiv effekt medan det bedrevs. Att ha det mycket bra under en vecka, uppleva hög livskvalitet och näst intill anfallsfrihet är mycket värt för de personer som deltar i ett läger som detta, även om det inte innebär att livet förändrats dramatiskt vid återgång till vardagen. En bestående effekt hade naturligtvis varit intressant men ska inte vara kriterium för att fortsätta anordna värdefulla läger som detta. π synapsen 3/

16 Färre anfall med rätt kost Robert Jacobson, 25, har sedan han var tio år levt med svårbemästrad epilepsi. Vid 23 års ålder blev han besvärsfri med en modifierad Atkinsdiet, anfallen upphörde helt under ett års tid. Sedan gjorde han lite avsteg från dieten och livet var extra stressigt under en period. Anfallen kom tillbaka, men inte i lika stor utsträckning. Nu har Robert återgått till Atkinsdieten. av sina skadliga effekter. Därför använder Coca Cola Stevia i alla sina lightprodukter i Japan. Här i EU, och även i USA, är Stevia förbjudet att marknadsföra som livsmedel. Traditionell ketogen kost kan ge god effekt för barn med svårbemästrad epilepsi. Men Robert var för gammal för att ingå i en sådan grupp. Mat á la Atkins på familjen Jacobsons middagsbord. Fr v pappa Dick, Robert och mamma Lilli. Ω Hela familjen äter enligt Atkins. Det var mamma Lilli som började testa Atkins för att få bort några överflödiga kilon. Så när Robert är på besök hos sina föräldrar är det inga problem med vad som serveras på tallriken. Vi har bjudit gäster på Atkinsmat utan att de märkt något, bara tyckt att det varit gott, säger Dick Jacobson. Den här dagen är det lax, ärtor, avokado, sallad och cremefraichesås. Till efterrätt serveras hemgjord gräddglass med blåbär. Glassen är sötad med Stevia, en ört som tillhör krysantemumsläktet och som använts i århundraden av Guaraniindianerna i Paraguay som ett hälsomedel, inte enbart för den söta smaken utan även för diverse åkommor. Jag tror att alla dessa kemiska sockerersättningar är väldigt ohälsosamma, säger Lilli Jacobson. I Japan är alla kemiska sötningsmedel förbjudna på grund Letade på nätet Föräldrarnas efterforskningar på Internet ledde till att de fick kunskap om den modifierade Atkinsdieten för personer med epilepsi som finns i USA. Atkinsdieten är inte lika svårt att följa som den ketogena dieten som måste vägas och vara väldigt exakt, säger Robert Jacobson. I början var vi jättenoga med kolhydraterna. Tio gram kolhydrater per dag var gränsen. Det är sorgligt att så få vet om att dom skulle kunna påverka sina anfall med rätt kost. Mediciner är inte alltid den enda lösningen. Överallt i andra länder startas det keto-team som förespråkar olika typer av ketodieter för både barn och vuxna. Men inte i Sverige. π Text: Katarina Nyberg 16 synapsen 3/2007

17 I maj förra året skrev Dick och Lilli Jacobson ett brev till generaldirektören för Socialstyrelsen. Det skickades också till politiker i landstinget och till Karolinska Institutet. Någon vecka senare kom ett svar från generaldirektör Kjell Asplund. Brevet till Socialstyrelsen Här är en förkortad version av brevet. För den som vill läsa brevet i sin helhet så finns det på Epilepsiföreningens hemsida På hemsidan finns även länkar för den som vill ta reda på mer om Atkins modifierade diet. Ω Vi vore tacksamma om Socialstyrelsen kunde medverka till att behandlingen av svårbemästrad epilepsi i Sverige förbättrades så att även kostfaktorer beaktas. Kunskapen om dessa, i amerikansk forskning välkända samband, är låg hos svenska neurologer med inriktning på epilepsi. Framförallt saknas intresse för att tilllämpa den modifierade Atkinsdieten vid behandling av svårbemästrad epilepsi. Detta trots att det är en betydligt enklare behandlingsmetod än den äldre varianten den ketogena dieten. De neurologer vi varit i kontakt med svarar alla att de saknar tillräcklig kunskap och erfarenhet om detta. Det vore önskvärt att en behandlingsenhet/klinik byggdes upp för denna behandlingsmetod och att utbildning av neurologer, dietister och sjuksköterskor startades. I USA uppges att en procent av befolkningen lider av epilepsi. Endast % uppnår anfallsfrihet genom medicinering. Studier visar att dieter som framkallar ketos hos patienter med svårbemästrad epilepsi ger anfallsfrihet i % av fallen och mer än 50 % anfallsreduktion i % av fallen. Kossoff et al (Epilepsia 47: , 2006) visar att en modifierad Atkinsdiet är mycket effektiv för behandling av epilepsi. 65 % av patienterna blev mycket bättre och många blev till och med besvärsfria. Hos Johns Hopkins Medical Institutions, Baltimore, USA, behandlas svårbemästrad epilepsi med den ketogena dieten, som funnits sedan början av 1920-talet, och den modifierade Atkinsdieten som är relativt ny. Det finns forskning som tyder på att Atkinsmetoden är både effektiv och praktiskt användbar. Tyvärr tillämpar inga läkare i Sverige idag Atkins-dieten. Forskningsläget Den ketogena dieten är en etablerad diet för behandling av svårbemästrad epilepsi. Induktionsfasen i Atkins diet kan liknas vid en modifierad ketogen diet. Den etablerade ketogena dieten används som en sista utväg, företrädesvis på barn med extremt svårbemästrad epilepsi, som trots upprepade medicinbyten och dubbla eller tredubbla mediciner, har hög anfallsfrekvens, ofta flera anfall om dagen, och där kirurgiskt ingrepp inte har hjälpt eller av olika skäl inte förespråkas. Intresset för den ketogena dieten, som egentligen varit en känd behandlingsmetod sedan 1920-talet, började öka för cirka 12 år sedan i USA, och har sedan dess vuxit kontinuerligt. Antalet behandlingscentra ökar för varje år även utanför USA. Parallellt pågår en intensiv forskning som försöker förklara varför metoden hjälper. En mängd experiment med råttor och möss har gjorts som bekräftar att den ketogena dieten dämpar eller hindrar anfall och till och med förmår läka skadade hjärnceller. Det finns amerikanska forskningsrapporter som visar att den ketogena dieten leder till att kroppens förbränning av fett ökar då tillgången på kolhydrater minskar, vilket manifesterar sig genom att glykosnivån i blodet sjunker och ketonnivån i blodet stiger. Vi som lekmän är naturligtvis varken kapabla att förstå, bedöma eller återge denna forskning, men det är tydligt att forskningen är omfattande, seriös och bekräftar de kliniska resultaten även om den slutliga förklaringen till varför den ketogena dieten hjälper inte finns ännu. Den ketogena dieten verkar även kunna sänka risken för att patienten ska få nya synapsen 3/

18 anfall. De barn som behandlas med dieten brukar fasas ut från dieten efter cirka två år, varefter anfallen vanligtvis inte återkommer/ökar, trots att medicinen har tagits bort/reducerats strax efter att dieten initierades. Detta förklaras av några forskare med att dieten förmodas kunna läka de nervceller som skadats till följd av de kraftiga och upprepade anfall som patienten haft innan dieten påbörjades. Ketogen diet I Sverige finns idag två enheter för behandling av svårbemästrad epilepsi med ketogen diet: Barnneurologen på Karolinska Universitetsjukhusets ketoteam, som leds av doktor Per Åmark och en nyinrättad enhet för behandling av vuxna med svårbemästrad epilepsi på Sahlgrenska Sjukhuset i Göteborg, som leds av doktor Fredrik Asztely. Karolinska sjukhusets ketoteam fokuserar helt på barn med extremt svår epilepsi, ofta flera anfall om dagen. Den ketogena dieten kräver inledningsvis intensiv övervakning. Ketoteamet har endast ett fåtal patienter på gång kontinuerligt. 2004, då vi talade med dem, hade de hållit på i sex år och behandlat 45 barn. Initiering av dieten kräver att patienten läggs in på sjukhus de första fyra, fem dagarna. Patienterna upplever dieten som mycket svår, och vissa klarar inte att följa den. Dieten går ut på att skapa en konstant hög ketonnivå i blodet. Allt födointag vägs och fett ska utgöra 75 procent av all föda, mätt i gram. Resten av födan är antingen proteiner eller kolhydrater. En sjuåring hamnar på cirka tio gram kolhydrater per dag. Föda och vätskeintag kontrolleras och hålls i underkant. För Sahlgrenska sjukhusets nystartade grupp för vuxenbehandling med ketogen diet gäller samma princip, 75 procent av födan mätt i gram ska bestå av fett och varje måltid måste vägas på grammet när och föda och vätskeintaget begränsas. Atkins diet Det finns inget sjukhus i Sverige som behandlar svårbemästrad epilepsi med Atkins diet. Med Atkins diet som behandlingsmetod mot svårbemästrad epilepsi är rekommendationen från Johns Hopkins att man initialt ser till att hålla sig till en nivå på tio gram kolhydrater per dag. I övrigt får man äta hur mycket fett och proteiner man vill och man ska dricka mycket, helst 2,5 liter vatten per dag. Så vitt vi kunnat förstå av personalen som arbetar på Karolinska Sjukhusets ketoteam, är deras erfarenhet att det är individuellt vid vilken nivå av kolhydratintag som ketosen riskerar upphöra. En forskning kring detta skulle antagligen vara en stor hjälp. Det vore även intressant att få belyst graden av biverkningar med den ena eller andra behandlingsmetoden. För närvarande är det osäkert vilka biverkningar som beror av den antiepileptiska medicinen och vilka som beror av sjukdomen. När en tillräckligt stor grupp epilepsipatienter gått över från farmakologisk behandling till dietbehandling, borde finnas bättre möjligheter att med vetenskapliga krav fastställa samband mellan medicin och biverkningar. En annan fråga som är mycket viktig för patienten är, hur länge måste jag hålla på med dieten, när kan jag sluta utan risk för återfall? Samhällsnytta Statistik från Socialstyrelsen visar att antalet individer som föreskrivits ett eller flera antiepileptiska preparat, en eller flera gånger under de senaste nio månaderna i Sverige var (siffror från ). Med hänsyn till att ett antal av dessa personer har fått medicinen för behandling av andra åkommor än epilepsi, förefaller den amerikanska uppskattningen att en procent av befolkningen lider av epilepsi stämma även för Sverige. Eftersom endast 65 till 70 procent når anfallsfrihet med medicin skulle antalet personer med svårbemästrad epilepsi uppgå till cirka i Sverige. Flertalet tar dubbla eller tredubbla mediciner, vilka skapar kraftiga biverkningar i form av ångest, depression, koncentrationsproblem, minnesproblem, talproblem etc. De flesta klarar inte ett kvalificerat arbete. Många får med tiden även svårt att klara av enklare göromål och blir sjukpensionärer i unga år. Förutom en önskan att läkarkåren skulle intressera sig för dieten som behandlingsmetod av rent humanitära skäl, så finns det betydande samhällsekonomiska vinster att göra med denna metod. Den ketogena dieten brukar, då den tilllämpas på patienter med svårbemästrad epilepsi, medföra att % procent når 50 % anfallsreduktion eller mer. 30 % når 90 % anfallsreduktion eller mer. Cirka 15 % blir helt anfallsfria. Tester med Atkins diet ger samma resultat. Även GIdieter (glykemiskt index) har visat sig vara verkningsfulla. Vi anser att detta område är av stor vikt dels för ytterligare forskning, men också att livskvaliteten hos alla de patienter som lider av svårbemästrad epilepsi skulle kunna förbättras betydligt om Socialstyrelsen på olika sätt ville verka för att kliniker för behandling av epilepsi med modifierad Atkins diet inrättas och att adekvat utbildning av neurologer, sköterskor och dietister byggs upp. Dick och Lilli Jacobson, Bromma Svaret från Socialstyrelsen Sammanfattning Det är viktigt att hälso- och sjukvården införlivar nya metoder men ännu viktigare är att dessa utvärderas och införs på ett ordnat sätt. Socialstyrelsen utarbetar evidensbaserade riktlinjer för vård och behandling av sjukdomar som rör många människor och tar omfattande samhällsresurser i anspråk. Riktlinjerna ska utveckla och förbättra vården. Eftersom arbetet med att utarbeta riktlinjer tar stora resurser i anspråk har vissa större sjukdomsgrupper prioriterats. Behandling av epilepsi ingår inte i de riktlinjer som nu planerats. SBU (Statens beredning för medicinsk utvärdering) framhåller i en dokumentation 2002 att det är angeläget att fortsatta utvärderingar av medicinska effekter, biverkningar och kostnader för ketogen kost kommer till stånd. Dick och Lilli Jacobsons brev har skickats för kännedom till några av Socialstyrelsens vetenskapliga råd. I övrigt har Socialstyrelsen inga möjligheter att agera för att förbättra behandlingen av epilepsi. π 18 synapsen 3/2007

19 anhörig Text: Teresa Janzon Foto: Tonie Herteby Oron är det värsta Nog har vi anpassat oss och även ändrat vår livsstil på grund av Sirpas epilepsi och anfall, ibland har jag kunnat vara orolig i månader efter ett anfall. Det säger Rolf Samuelsson, gift med Sirpa som har epilepsi sedan början av 80-talet. Ω Jag har känt mig mycket orolig under åren, till och från, men trots all oro har jag inte tänkt så mycket på epilepsin mellan anfallen, för ibland har det gått långt mellan anfallen, fortsätter Rolf. Under några år var Sirpa anfallsfri och under de senaste tio åren har det handlat om ett anfall per år. När Rolf talar om anfall syftar han på de stora generella anfallen med kramper och medvetslöshet, även kallade grand mal. För visst har Sirpa varit lite borta då och då, inte kontaktbar, men Rolf har aldrig tänkt på att det kanske var anfall. Nämligen partiella anfall med medvetandegrumling och kort frånvarokänsla. Livet anpassas Det senaste året har varit värre, då har Sirpa haft många anfall i samband med medicinbyte och Rolfs oro har accentuerats. Visst ser det otäckt ut med ett stort anfall men det värsta är ändå oron bara jag hört ett litet ljud utanför det normala har jag sprungit upp för att leta efter Sirpa. En gång på landet var hon borta lite för länge tyckte jag, men då hade hon bara tagit en promenad. Sirpa och Rolf träffades redan 1979 och har hunnit med utbildning, husköp och att skaffa två barn födda ch Två pojkar som liksom sin pappa varit livligt engagerade i ishockey. Ett intresse som tagit mycket av fritiden. Rolf har också varit tränare i många år. Nu är pojkarna utflugna och Sirpa och Rolf har hunnit bli ett medelålders par. Båda har bra jobb. Hur var det när barnen var små? Var de rädda? De har sett några anfall och vi har förstås pratat en del under åren men när de var små var det ganska lugnt. Därför var jag egentligen aldrig orolig för att något skulle hända barnen om Sirpa fick ett anfall. Viktigt med sömn Men livet har påverkats på andra sätt. Rolf har märkt att det är viktigt för Sirpa att sova och ta det lugnt. Och att risken för anfall ökat om de varit uppe sent och kanske druckit lite vin. Det har medfört att de sällan träffat andra människor på fredagar eftersom man då ofta är extra trött efter en arbetsvecka. Jag tycker att hon ska ta en sömntablett om det någon gång blir sent och sömnen riskerar att bli dålig men där är vi inte överens. Sirpa vill inte ta någon tablett utöver epilepsimedicinen. Eftersom Sirpa ofta fått anfall på morgonen då hon är trött har Rolf alltsomoftast hjälpt henne med morgondosen så hon kan ligga kvar i sängen och mjukstarta dagen. Sådana dagar har Rolfs oro suttit i hela förmiddagen och då förstås påverkat honom mycket. Rolf och Sirpa har talat en del om epilepsin, skaderiskerna och rädslan, som båda känner av. Men Rolf har aldrig läst något om epilepsi och egentligen aldrig Rolf Samuelsson följer numera med sin hustru Sirpa till neurologen. talat med någon om sin oro. Jo, lite resonerande har det ändå blivit tillsammans med en gammal vän som han kan tala med om allt. På hans jobb känner de närmaste arbetskamraterna förstås till att Sirpa har epilepsi. Nu har det vänt Men nu har det vänt, berättar Rolf. I våras följde jag med Sirpa till neurologen för första gången. Konstigt att jag inte tänkt på det tidigare, nu ska jag gå med i fortsättningen. Läkaren höjde tablettdosen så det är bättre med anfallen nu. Det har blivit en stor skillnad och oron har lagt sig något. Om anfallen blir värre, eller om det händer något annat som ökar på Rolfs oro, skulle han idag inte tveka att söka hjälp genom att ta kontakt med neurologen eller epilepsisjuksköterskan. π synapsen 3/

20 läsvärt Johannas modiga idé En bok om att våga vara öppen Med Johannas modiga idé debuterar Katarina Frankel som ungdomsboksförfattare. Hon bor i Lund och har tidigare utgivit självbiografin Nästan ikapp trots handikapp (Studentlitteratur, 2002). Katarina Frankel arbetar som föredragshållare för både unga och äldre. Hon har en CP-skada som gett perceptionssvårigheter och minns hur svårt det var att förklara för klasskompisarna varför just hon behövde få extra läxhjälp i skolan. Hon vet att det är viktigt att det råder öppenhet i klassen och att ungdomarna som inte har funktionshinder får fråga om vilka problem deras kamrat tampas med. Det är naturligt att undra över det man inte vet. Johannas modiga idé är skriven i romanform och bygger på intervjuer med barn och ungdomar med olika funktionshinder. Syskon och föräldrar ger också sina perspektiv. En lärarhandledning kan laddas ner från Där finns stödfrågor som kan vara till hjälp inför diskussionerna och fakta samt boktips för både ungdomar och vuxna. Lärarhandledningen har också en kommentar från Berit Lagerheim, barnpsykiater och konsult i neuropsykiatri. Johannas modiga idé finns även som ljudbok. Bokens innehåll Johanna är tolv år och bor med sin mamma och pappa och storebror Petter och lillasyster och hunden Fia. Johanna går i skolan, där har hon vänner, fiender och en hemlig kärlek. Men en sak skiljer henne från många andra ungdomar. Hon har ett funktionshinder. På grund av det hamnar hon utanför klassgemenskapen, Johanna tycker det är tråkigt. Varför tror Agnes och Stina att hon inte förstår saker? Hon funderar över varför alla måste vara så lika. Är det inte bra att vi människor är olika? undrar hon. Johanna skulle önska att klassen förstod varför hon arbetar långsamt. En dag råkar hon höra ett radioprogram. Där berättar andra ungdomar om sina funktionshinder. En tjej och en kille berättar om hur de upplevde sin högstadietid. Tjejen i radioprogrammet beskriver hur svårt det kan vara att vara beroende av assistenter. Assistenterna blir ofta som en extra mamma eller extra pappa, konstaterar hon. Men det är inte assistenternas sak att se till att jag sköter mig i skolan. Johanna får många tankar efter programmet. Tänk att våga berätta i radion! Tänk om hon skulle våga berätta om sina svårigheter för klassen? Hon kanske skulle ta kompisarna i handikappföreningarna till hjälp. I boken Johannas modiga idé berättar Johanna och hennes vänner vad deras funktionshinder innebär och de berättar även om sina möjligheter. Johannas klass diskuterar samtidigt ämnet mänskliga rättigheter och vad det betyder konkret i vardagen. Man kan tänka på bokens innehåll från ett bredare perspektiv. Varför försöker vi vara så lika varandra? Varför räknas vi oftast utifrån vad vi presterar? Oavsett hur våra förutsättningar ser ut kan vi inte göra annat än att förvalta de förmågor vi fått så bra som möjligt. Text: Katarina Nyberg Foto: Cyril Hallberg Spara inte på hjälpmedel HSO i Stockholms län har skrivit till de politiska partierna i landstinget och till HSN-förvaltningen med anledning av väntade besparingsförslag inom hjälpmedelsområdet. HSO har under årens lopp sett olika besparingsförslag inom hjälpmedelsområdet och en del har också genomförts t ex genom införande av avgifter eller genom att små hjälpmedel helt får bekostas av brukaren själv. Genom att bit för bit med ekonomiska medel försämra möjligheterna att få hjälpmedel för redan utsatta personer, riskerar man att på längre sikt ändå få tillbaks kostnaden i form av försämrat hälsotillstånd hos brukarna och därmed ökade vårdbehov. Eventuella besparingsförslag måste åtföljas av konsekvensbeskrivningar inte bara från ett kortsiktigt ekonomiskt perspektiv utan för brukaren och samhällsekonomin även över tid. Behoven minskar inte Behoven av hjälpmedel minskar inte, utan tvärtom, de ökar. Mer långsiktiga lösningar måste till än att avgiftsbelägga hjälpmedel för redan utsatta personer. Ett gemensamt högkostnadsskydd för hälsooch sjukvård, hjälpmedel, mediciner m m kan vara en väg att gå. Även den försöksverksamhet som nu via Hjälpmedelsinstitutet ska inledas i några landsting med fritt val av hjälpmedel är av intresse och behöver följas av Stockholms läns landsting. 20 synapsen 3/2007