Grafisk form för anpassning av Frågebank om Kommunikativ Delaktighet för personer med afasi

Transkript

1 Institutionen för klinisk vetenskap, intervention och teknik, CLINTEC Enheten för logopedi Logopedprogrammet Examensarbete i logopedi Grafisk form för anpassning av Frågebank om Kommunikativ Delaktighet för personer med afasi Mi Johansson Examensarbete i logopedi, 30 högskolepoäng Vårterminen 2013 Handledare Ellika Schalling Kajsa Söderhielm

2 Grafisk form för anpassning av Frågebank om Kommunikativ Delaktighet för personer med afasi Mi Johansson Kommunikativ delaktighet är avgörande för människans känsla av livskvalitet. Därför är tillförlitliga verktyg, som mäter kommunikativ delaktighet, viktiga i klinisk verksamhet. Självskattningsformuläret Frågebank om Kommunikativ Delaktighet, FKD, fokuserar på förmågan att delta i samtalssituationer. Syftet med denna studie var att undersöka om anpassad grafisk form med fotografi underlättar för personer med afasi att förstå och besvara FKD kortversionen. Hälften av de 18 deltagarna besvarade först originalformuläret och därefter anpassat formulär, och andra hälften gjorde samma sak i omvänd ordning. Kognitiv intervjuteknik användes för insamling av data och varje session dokumenterades med filmkamera. Resultaten visade att 78 procent av de nio deltagare som besvarade det anpassade formuläret sist, föredrog den anpassade versionen, medan motsvarande siffra var 44 procent för de nio deltagare som besvarade det anpassade formuläret först. Slutsats: Grafisk anpassning med fotografi kan öka förmågan hos personer med afasi att förstå och besvara FKD kortversionen.

3 Graphic Design for adjustment of Frågebank för Kommunikativ Delaktighet for people with aphasia Mi Johansson Communicative participation is crucial for the sense of quality of life in humans. Therefore, reliable tools that measure participation is of great importance in clinical practice. The Swedish Frågebank för Kommunikativ Delaktighet, FKD, focuses on the ability to participate in conversational situations. The aim of this study was to examine if graphic design-adjustment with photographs facilitate understanding and responding to FKD short form for people with aphasia. Half of the 18 participants answered the original form first and then the adjusted form, and the other half in reverse order. Cognitive interviewing techniques were used to evaluate the adjusted version, and each session was videotaped. The results showed that 78 percent of the nine participants who answered the adjusted form last, preferred the adjusted version, while the corresponding number was 44 percent for those nine participants who answered the adjusted form first. Conclusion: Graphic design with photographs can enhance the ability of individuals with aphasia to understand and answer the FKD short form. 2

4 I Sverige är yttrandefrihet grundlagfäst, det vill säga att varje medborgare har rätt att uttrycka vad han eller hon tycker, känner och tänker (1 kap. 1 yttrandefrihetsgrundlag, (1991:1469)). Lagen utgör en hörnsten varpå det svenska samhället vilar, för att säkra ett fritt meningsutbyte och därmed demokratin. Denna yttrandefrihet förutsätter att medborgaren har förmåga att uttrycka sig genom tal eller i skrift, att kunna kommunicera. Mänsklig kommunikation kan beskrivas genom den så kallade transaktionella modellen (Barnlund, 1970, refererad till i Wood, 2013, s. 10). Modellen åskådliggör den dynamiska process som kommunikation utgör. Den visar på nödvändigheten av att inbegripa sociala system, omgivnings- och personliga faktorer, att kommunikation påverkas av den miljö man delar (hem, arbete, skola, samhälle, kultur etcetera) och av personliga faktorer (intressen, värderingar, livsåskådning etcetera). Modellen tar också hänsyn till att dessa system kan förändras (Wood, 2013, s. 10), exempelvis till följd av sjukdom. Kommunikation kan också beskrivas som ett socialt samspel, alltså interaktion mellan minst två personer, där syftet är att öka/förhindra gemenskap och dela kunskap, tankar och känslor (Linell, 1992). Genom samtal kan vi effektivt förmedla vad vi tycker, vilka vi är, hur vi tänker och vilka kunskaper vi besitter. Relationer byggs och vi upplever ett kommunikativt samarbete (Stouten & de Cremer, 2010). Varje år drabbas omkring personer av stroke i Sverige (Riks-Stroke, 2011). Stroke, oftast till följd av hjärninfarkt men även hjärnblödning, är den vanligaste grundorsaken till afasi (Riks-Stroke, 2011). Trauma, tumör, demenssjukdom och infektion kan också orsaka afasi. Stroke drabbar främst äldre, år, men forskning visar en tydlig trend där andelen yngre, år, ökar (Folkhälsan i Sverige årsrapport 2013, s ) till följd av livsstilsfaktorer (von Sarnowski et al., 2013). Omkring en tredjedel av alla strokeincidenser leder till afasi (Laska, Hellblom, Murray, Kahan & von Arbin, 2001). I Sverige rör det sig uppskattningsvis om personer per år (Afasiförbundet, 2013). Detta innebär att drygt 30 svenskar varje dag kan vakna upp till ett liv med svårigheter att kommunicera. Av dessa är mer än var tredje fortfarande i yrkesverksam ålder (Afasiförbundet, 2013). Afasi kan definieras som en förvärvad språkstörning till följd av hjärnskada som i olika grad och omfattning påverkar förmågan att uttrycka och förstå tal, skrivförmåga, läsförståelse och även gester (Holland, Fromm, DeRuyter & Stein, 1996; Mol, Krahmer & van de Sandt-Koenderman, 2013). Afasi är en symtomdiagnos och beskriver de symtom som utgör språklig funktionsnedsättning. Denna nedsättning kan variera från enstaka svårigheter att finna ord till total avsaknad av kommunikativa uttrycksmöjligheter (Brady, Kelly, Godwin & Enderby, 2012). Traditionellt har syndromklassificering i afasityper beskrivits utifrån avgränsad skadelokalisation i företrädesvis vänster hjärnhalva; som att främre skador (Brodmanns area 44 och delar av area 45) resulterar i Brocas afasi medan temporala skador (Brodmanns area 22 och 39) ger Wernickes afasi (Sinanovic, Mrconjic, Zukic, Vidovic & Imamovic, 2011). Men mest påtaglig är kanske den plötsliga begränsning eller rent av utestängning från möjligheten att via språklig interaktion delta i de sociala aktiviteter som utmärker mänskligt beteende (Holland et al., 1996). I takt med ökad kunskap om språk och hjärna har definitionen av afasi inom forskning förändrats och breddats (Brady et al., 2012). Förutom lingvistik, neuro- och kognitionsvetenskap, bidrar psykologisk, sociologisk och filosofisk vetenskap till en holistisk beskrivning av förändringar, när det gäller upplevd kommunikativ delaktighet för personer med afasi. Den kanadensiska forskaren Aura Kagan (1998), med sin grund i logopedi men också i psykologi och sociologi, anger i sin definition av afasi, just ett mer holistiskt synsätt en förvärvad neurogen 3

5 språksjukdom, som kan dölja den kompetens personen annars skulle ha förmedlat i ett vanligt samtal. I Sverige används oftast testet neurolingvistisk afasiundersökning, A-ning (Lindström & Werner, 1995) för utredning av personer med förvärvad hjärnskada, och för differentialdiagnostik (Blom Johansson, Carlsson & Sonnander, 2011). Testet är inspirerat av den ryske psykologen Alexander R. Lurias neurolingvistiska teori (1973). Luria delade upp mänskligt beteende i funktionella system, där språkliga processer ingår i den kognitiva helheten. Dessa system ansåg Luria (1973) var individuella och föränderliga, vilket var framsynt med tanke på senare forskningsresultat om hjärnans plasticitet. En spontan återhämtning av språkliga funktioner sker de första månaderna efter stroke (Kiran, 2012), då också de mest intensiva rehabiliteringsinsatserna sätts in (Socialstyrelsen, 2011). Afasin kan betecknas som kronisk minst fem månader efter stroke (Kiran, 2012). Afasiutredning med A-ning ger information om både skadade och intakta lingvistiska komponenter i språkproduktion och förståelse; pragmatik, semantik, syntax, grammatik, fonologi och hörförståelse. Icke-verbal förmåga mäts inte. Grad av afasi sätts utifrån givet A-ningindex, medelvärdet på total testpoäng (maxpoäng är 5): lindrig=medelpoäng 4,5, måttlig=medelpoäng 3,4, medelsvår=medelpoäng 3,2 och svår=medelpoäng 1,8. Andra kognitiva nedsättningar som kan försvåra språkprocessandet efter stroke, är störd uppmärksamhetsförmåga (Murray, 2012) och begränsat arbetsminne (Wright & Fergadiotis, 2012). Inte sällan förekommer också neuromotoriska talstörningar, som dysartri och apraxi samtidigt med afasi (Haley, Jacks, de Riesthal, Abou-Khalil & Roth, 2012). En svensk studie visar också att drygt 20 procent av strokepatienter med afasi drabbas av depression (Laska, Mårtensson, Kahan, Arbin & Murray, 2007). Sedan införandet av det internationella klassifikationssystemet av funktionstillstånd, funktionshinder och hälsa, ICF (WHO, 2001; svensk översättning Socialstyrelsen, 2003) har intresset för, och forskning kring, delaktighet för personer med afasi ökat. Med ICF har såväl kliniker som forskare försetts med en gemensam standardiserad terminologi. Figur 1. Interaktionen mellan de olika komponenterna i ICF verkar i två riktningar, vilket gör det möjligt att beskriva en persons ständigt föränderliga hälsotillstånd (WHO, 2001; svensk översättning Socialstyrelsen, 2003). 4

6 ICFs ramverk gör det möjligt att se på funktionstillstånd och funktionshinder ur flera perspektiv, och som en interaktiv utvecklingsprocess. En persons hälsotillstånd kan, med andra ord, beskrivas utifrån de påverkansfaktorer som gör att det sker en ständig förändring av tillståndet, då ICF även inbegriper kontextuella faktorer. Till dessa räknas omgivningsfaktorer; den fysiska och sociala miljön som personen lever i och de attityder som finns där, och personliga faktorer; beteendemönster, copingstrategier, livsstil, vanor, utbildning, ålder och kön etcetera. I domänen kroppsfunktion sorteras afasi under psykiska språkfunktioner, specifika psykiska funktioner för att kunna känna igen och använda tecken, symboler och andra språkkomponenter (ICF, 2003, s. 59). För att fånga verkligheten och vilket utfall behandling/rehabiliteringsinsatser har på individens vardag utvecklades, utifrån ICFs ramverk, arbetsmodellen A-FROM, Living with Aphasia: Framework for Outcome Measurement (Kagan et al., 2008). Frasen living with aphasia handlar om att leva med god livskvalitet trots afasi, och har inom området blivit ett begrepp. Arbetsmodellen är tänkt att underlätta kommunikationen mellan såväl forskare, kliniker och personer med afasi som myndigheter, och politiker. Syftet är att identifiera och utvärdera vilka faktorer som hindrar/stöttar den enskilda individens kommunikativa delaktighet i vardagen och därmed livskvaliteten. A-FROM föregicks av intervjustudier med personer med afasi och deras anhöriga, som visade att de faktorer som påverkar livskvaliteten mest är social och kommunikativ delaktighet, att kunna ha relationer, uppleva autonomi och inneha en roll i familjen (Kagan & Simmons-Mackie, 2007). Flera studier stärker uppfattningen, att kommunikativ delaktighet är direkt avgörande för upplevelsen av livskvalitet för personer med afasi (Williamson, Richman & Coyle Redmond, 2011; Brown, Worrall, Davidson & Howe, 2012; Hilari, Needle & Harrison, 2012; Brown, Davidson, Worrall & Howe, 2013). ICF och A-FROM har bidragit till en viktig förändring inom klinisk verksamhet. Det traditionellt skadeinriktade synsättet, att genom intervention försöka återhämta de språkliga förmågor som gått förlorade eller blivit nedsatta (Williamson et al., 2011) har utvidgats. Inriktning på funktionell kommunikation, förmågan att interagera med andra i vardagen, innebär att logopeden också ser till individens kommunikativa verklighet (Brady et al., 2012). Behandling har därmed även som målsättning att öka den kommunikativa delaktigheten och livskvaliteten (Kagan et al., 2008). Verktyg för bedömning av funktionell kommunikation används sällan av svenska logopeder (Blom et al., 2011). Bedömning sker i stället informellt, utifrån logopedens egna material eller utifrån närståendes bedömning av personen med afasis förmåga att kommunicera i vardagliga aktiviteter. Mest använt, enligt Blom Johansson med flera (2011), är The Communicative Effectiveness Index, (CETI, Lomas et al., 1978). CETI bygger på närståendes skattning av konversationsförmåga, på en normativ likertskala (skattningsskalan behandlas som en intervallskala), utifrån 16 delfrågor. Varje delfråga rör en vardaglig situation. Med Funktionell KommunikationsProfil, (FCP, Sarno, 1975) bedömer logopeden personens kommunikativa beteende utifrån ett strukturerat observationstillfälle av samtal i vardaglig kontext. Förmåga att starta, hålla igång och avsluta samtalet bedöms också. FCP är konstruerat utifrån pragmatiska teorier och uppges ge detaljerad information om kommunikativa strategier (Sarno, 1975), men ger begränsad information om upplevd kommunikativ delaktighet. Amsterdam-Nijmegen Everyday Language Test (ANELT, Blomert, Kean, Koster & Schokker, 1994) bedömer verbal förmåga utifrån simulerade vardagliga samtalssituationer. Ruiter, Kolk, Rietveld, Dijkstra och Lotgering (2011) beskriver snarare en mono- 5

7 log, där logopeden instruerar personen med afasi genom att exempelvis säga: Föreställ dig att du har tid inbokad hos husläkaren, men något annat dyker upp så du måste ställa in besöket. När du ringer läkaren, vad säger du då? (Ruiter et al., 2011, s. 963). Testet mäter inte individens upplevelse av kommunikativa delaktighet. The Communication Outcome after Stroke (COAST) är ett bildbaserat verktyg, utarbetat för bedömning av personer med afasi och/eller dysartri (Long, Hesketh, Paszek, Booth & Bowen, 2008). COAST vänder sig direkt till personen som ska bedömas, men finns också i en version för närstående, Carer COAST (Long et al., 2008). De 20 frågorna självskattas på en femgradig likertskala. Utformning av frågeformulär och skattningsalternativ har anpassats till målgruppen genom användning av illustrationer, färg, textformulering och assisterat stöd (uppläsning, omformulering och upprepning av frågorna efter behov). Det finns dock forskning som ifrågasätter reliabiliteten hos de först nämnda psykometriska mätverktygen, bland annat på grund av oklara instruktioner för administrering, tidsåtgång för administrering och tolkning av resultat (Manochiopinig, Sheard & Reed, 1992). För att mäta och identifiera grad av delaktighet finns idag få instrument att tillgå och ännu färre när det handlar om kommunikativ delaktighet (Eadie, Yorkston, Klasner, Dudgeon, Deitz, Baylor, Miller, Amtmann, 2006; Yorkston et al., 2008). Eftersom endast den som lever med hälsotillståndet kan bidra med information om sin upplevda delaktighet är självskattningstest det enda instrumentet som helt förmår fånga subjektiva responser (Eadie et al., 2006; Gray, Baylor, Eadie, Kendall & Yorkston, 2012). En genomgång av befintliga självskattningsformulär, inom klinisk verksamhet, visade att endast 26 procent av frågorna, som ingick i de sex formulären, var förenliga med kommunikativ delaktighet (Eadie et al., 2006). Formulärens utfallsmått var också olika och mätte antingen aktivitetsbegränsning, kvantifiering av psykosociala konsekvenser och grad av delaktighetsbegränsning. Behovet av ett kliniskt självskattningsformulär, som enbart mäter grad av hälsotillståndets påverkan på den kommunikativa delaktigheten utifrån individens unika sociala kontext, visade sig med andra ord vara stort. Det för denna studie aktuella självskattningsformuläret, The Communication Participation Item Bank (CPIB) är utvecklat av Kathryn M. Yorkston och Carolyn R. Baylor, medförfattare till ovan redovisade genomgång av befintliga instrument. Forskarna, som är verksamma vid universitetet i Washington, har här förtydligat ICFs definition av delaktighet, en persons engagemang i en livssituation (ICF, 2003), till att gälla de situationer där kunskap, information, idéer och känslor utbyts, ömsesidigt och multimodalt, i en social kontext (Yorkston et al., s. 426, 2008). Med CPIB vill man fånga individens subjektiva inre uppfattning om kommunikativ delaktighet, utan att ställa denna mot en yttre normativ uppfattning om vad delaktighet borde vara (Baylor, Yorkston, Eadie, Miller & Amtmann, 2009). Denna inre uppfattning utgör ett så kallat latent drag. Latenta drag går inte att direkt observera utan måste härledas från en persons beteende, exempelvis hur man väljer att besvara frågor i ett självskattningsformulär. CPIBs teoretiska bakgrund bygger på statistiska metoder utifrån Item Respons Theory, (IRT, Lord & Novick, 1968 refererad i Baylor et al., 2011a). Den praktiska nyttan med ett IRT-formulär är att logopeden kan administrera enbart de frågor som är relevanta för den aktuella individen, utan att gå miste om möjligheten att mäta förändringar i skattning vid nästa testtillfälle eller att kunna jämföra med andra individers testvärden (Baylor et al., 2011a). Självskattningsskalan består av fyra svarsalternativ, Inte alls=3, Litegrann=2, Ganska mycket=1 och Väldigt mycket=0, för 6

8 att ange upplevd svårighet i de efterfrågade talsituationerna. Med svårighet avses den upplevda negativa påverkan som individens hälsotillstånd har på den kommunikativa delaktigheten. Formulärets totalt 46 frågor (items) har också koncentrerats till en kortversion med tio frågor. Hittills har forskarna prövat CPIB på personer med spasmodisk dysfoni, MS, stroke, stamning, Parkinsons sjukdom, ALS och laryngektomerade för att undersöka likheter och olikheter i subjektivt upplevd begränsning när det gäller kommunikativ delaktighet (Yorkston et al., 2008; Baylor, Burns, Eadie, Britton & Yorkston, 2011b). Resultatet visade att trots skilda bakgrundsorsaker till kommunikationssvårigheterna upplevde deltagarna liknande svårigheter. Metoden som användes för att samla in synpunkter om presumtiva frågor var kognitiv intervjuteknik, som sedan 1980-talet använts för att identifiera och korrigera problem med frågor i surveyformulär (Beatty & Willis, 2007). Fördelar med kognitiv intervjuteknik är att intervjun kan göras i samband med administrering av frågeformuläret, att intervjuaren kan vara relativt oerfaren och att förfarandet är flexibelt. Ursprungligen användes det så kallade tänka-högt-paradigmet för att underlätta verbal formulering av deltagarnas tankeprocesser under tiden som de besvarade frågorna. Mycket talar för ett alternativt probing-paradigm, där intervjuaren kan vara mer flexibel och proaktiv. Genom att ställa följdfrågor, efter att deltagaren besvarat frågan, kan synpunkter som intervjuaren anser är användbara genereras. Följdfrågorna kan vara utarbetade i förväg eller formuleras under intervjun. För intervju med personer med afasi är det sistnämnda paradigmet av betydelse, då tekniken medger följdfrågor som kan hjälpa personen att fokusera på det aktuella ämnet. Intervjuaren får därmed en nyckelroll då omfattningen av följdfrågor ska avgöras och om dessa bör ha utarbetats i förväg eller kan tillåtas styras av intervjuarens omdöme under pågående intervju. Beatty och Willis (2007) anser dock att den ultimata kognitiva intervjuproceduren måste få variera, bland annat beroende på deltagarens kognitiva förmåga, då stickprovet måste bestå av personer relevanta för det ämne (här kommunikativ delaktighet) formuläret avser att mäta. En svensk översättning av CPIB har nyligen gjorts av Ellika Schalling, Karolinska institutet och Lena Hartelius, Göteborgs universitet. Validering av denna översättning, Frågebank om Kommunikativ Delaktighet (FKD), pågår för personer med MSrelaterade talsvårigheter och med Parkinsons sjukdom. I denna studie undersöks om FKDs kortversion kan anpassas för att också omfatta personer med afasi. Anpassning av formuläret består av en för studien framtagen grafisk form med fotografier, som bygger på principer för afasianpassad tryckt information (Hoffmann & Worrall, 2004; Hoffman & McKenna, 2006; Rose, Worrall, Hickson & Hoffman, 2011; 2012; Herbert, Haw, Brown, Gregory & Brumfitt, 2012). Samtliga frågor administreras med assisterat stöd utifrån Supported communication for adults with aphasia, SCA-teknik (Kagan, 1998). Tekniken används också vid genomförande av kognitiv intervju. Grundtanken med SCA-teknik är att samtal bygger på ömsesidigt ansvar, ett partnerskap. När den ena parten av någon anledning har nedsatt förmåga får den andra parten ta ett större ansvar för samtalet. Med multimodal kommunikation (prata, skriva, rita, gestikulera etcetera) kan samtalspartnern utgöra en kommunikativ ramp. SCA-teknik utgår ifrån att personen är en kompetent samtalspartner i stånd att fatta egna beslut. Den kan användas av alla som möter personer med afasi (Kagan, 2007). Därmed kan forskare och kliniker ge och få information direkt från personen med afasi, utan att vara hänvisade till enbart andrahandsupplysningar från närstående. 7

9 Enligt litteraturen finns problem, främst inom kvantitativ forskning (Laska et al., 2007; Brady, Fredrick & Williams, 2013), när det gäller forskares förmåga att bedöma om en deltagare med afasi kan ge informerat samtycke. Brady med flera (2013) menar till och med att det sker en systematisk exkludering av personer med afasi inom strokeforskning, trots att målgruppen utgör en tredjedel av populationen, och att detta utgör ett allvarligt hot mot validiteten. I studier där personer med afasi har inkluderats har ofta anhöriga eller andra personer i deltagarens närhet stått för informerat samtycke, då forskarna bedömt deltagarna som oförmögna (Brady et al., 2013). För den aktuella studien har ett material för informerat samtycke tagits fram enligt principerna för afasianpassad tryckt information (Rose et al., 2011; 2012; Herbert et al., 2012). Även om kvalitativ forskning i större utsträckning inkluderar personer med afasi återstår metodologiska utmaningar (Luck & Rose, 2007). Att uttrycka erfarenheter, tankar och känslor kring mer abstrakta begrepp som i den aktuella studien där deltagaren ska självskatta hur mycket deras tillstånd påverkar deras förmåga att i olika situationer kommunicera kan vara både tidskrävande, utmattande och invecklat för både forskare och deltagare (Worrall, Sherratt, Rogers, Howe, Hersh, Ferguson & Davidson, 2011). Här aktualiseras Aura Kagans definition av afasi, att språkliga nedsättningar döljer den kompetens personen egentligen besitter och att forskare initialt bör utgå ifrån att deltagaren med afasi har kapacitet att ta egna beslut (Kagan, 1998). Förutom anpassad metodik kan användandet av statistiska beräkningar, som tar hänsyn till dessa svårigheter, exempelvis IRT, förbättra möjligheterna att med bibehållen trovärdighet och tillförlitlighet inkludera personer med afasi i utvecklandet av nya bedömningsinstrument för kommunikativ delaktighet (Baylor et al., 2011a). Då författaren till denna studie har sin bakgrund i journalistik och grafisk formgivning föll det sig naturligt att anpassa FKD kortversionens grafiska form. Forskning visar att principer för såväl typografi, bilder och layout kan öka läsförståelsen hos personer med afasi (Rose et al., 2012). Grafisk formgivning, definierad som visuell kommunikation, används generellt för att öka läsarens förståelse av tryckt text. Val av typografi, bilder och layout är avgörande för att kommunikation ska uppstå. För att kunna hjälpa mottagaren att identifiera budskapet måste man veta vem som är mottagaren och vilket budskapet är som ska förmedlas (Koblanck, 2003). Fotografier kan upplevas olika beroende på vem som är mottagaren. Grundbetydelsen är det som syns och kan beskrivas av alla och påverkas av kulturella och personliga associationer (Koblanck, 2003). Kulturella associationer delas av en grupp medan privata associationer handlar om tolkning, värdering och relaterande utifrån personliga erfarenheter och upplevelser. Dessutom inverkar bildens grafiska kontext på betraktarens tolkning och uppfattning. Mottagaren har alltid tolkningsföreträde, men några allmänna riktlinjer när det gäller bilders förmåga att förmedla ett budskap går att urskilja: att mottagaren kan känna igen sig i bilden, att den går att tolka och att den inte är allt för förutsägbar (Koblanck, 2003). Tanya Rose med flera (2012) visade att fotografier ökar motivationen, stöttar minnet och underlättar förståelsen av tryckt info. Med hjälp av grafisk formgivning kan störningar i form av krångligt formulerad text, förutsägbara bildval och förekomst av afasi hos mottagaren minimeras. 8

10 Syfte Syftet var att undersöka om personer med afasi har lättare att förstå och besvara de 10 frågorna i kortversionen av Frågebank om Kommunikativ Delaktighet, FKD, i en anpassad version med stöd av grafisk utformning med fotografi, enligt principer för afasivänlig tryckt information, jämfört med den textbaserade originalversionen. Som metodstöd användes SCA-teknik genomgående vid administrering av båda versionerna och vid kognitiv intervju för samtliga deltagare. Frågeställningarna var: Frågeställning 1 Vilken version föredrar de flesta deltagarna, originalutformning (version A) eller grafisk anpassning med fotografi (versionen B)? Frågeställning 2 Skattar deltagarna sin delaktighet på samma sätt vid administrering av version A och B? Frågeställning 3 Vilka synpunkter på utformningen av bildmaterialet framkommer vid kognitiva intervjuer med personer med afasi? Frågeställning 4 Påverkar kön, utbildning, tid sedan stroke och grad av afasi valet av version och tidsåtgång för administrering och intervju? Metod En afasianpassad version av FKD togs fram, där fotografi och grafisk form lades till. Originalversionens 10 frågor fick ny grafisk form med fotografier, utifrån följande principer för afasianpassad tryckt information: Typografi Sans Serif-typsnitt, exempelvis Helvetica 14, 22 eller 30 punkters storlek Lyfta nyckelord hellre fet än kursiv och VERSAL stil 1,5 radavstånd Layout Generöst med vit yta i ytterkanterna Enkelsidigt tryck Bilder Fotografier i färg Ska förses med bildtext/nyckelord Samarbeta med texten Varje fråga utformades i liggande A4-format och försågs med enhetligt sidhuvud, ett centrerat färgfotografi och 3,5 cm vit yta i marginalerna (bilaga 2). Fotografierna togs fram med målsättningen att tydliggöra de tio frågornas respektive talsituation. För en bred representation av ålder och kön valdes tre kvinnor (45 år, 46 år och 67 år) och en man (34 år) att agera modeller. Fotografierna försågs med en bildtext, bestående av max två ord. En separat självskattningsskala (bilaga 3) togs fram och försågs med illustrationen tumme upp i ena änden (Inte alls) och tumme ner i den andra (Väldigt mycket). Framtagning gjordes av författaren, med över 20 års erfarenhet som journalist och grafisk formgivare, i samarbete med en elev vid fotolinjen på RMI Berghs. Efter pilottestning togs en ny bild till fråga 2 fram, då den första gav allt för snäva associ- 9

11 ationer (prata i telefon) och syftet var att illustrera en talsituation där personen ska säga något snabbt. Denna version jämfördes sedan med det textbaserade originalformuläret. Både en kvantitativ och en kvalitativ analys gjordes. Kvantitativa data samlades in genom administrering av originalversion (A) och grafiskt anpassad version (B), av FKD kortversionen. För att stärka validiteten och undvika eventuell inverkan av att redan ha besvarat frågorna fick hälften av deltagarna först besvara version A och därefter version B och den andra hälften i omvänd ordning. Den kvalitativa delen bestod av kognitiva intervjuer kring utformning och svarsalternativ för den anpassade versionen B, där tänka-högt-tekniken följdes av i förväg formulerade frågor och följdfrågor (Beatty & Willis, 2007). Författaren genomförde samtliga intervjuer, för att minska risken för intervjuarens påverkan på insamlad data. Metodstödet SCA-teknik (Kagan, 1998) användes genomgående vid administrering av båda formulären och vid kognitiv intervju för samtliga deltagare. Insamling av synpunkter gjordes utifrån anteckningar och filminspelning. Analysarbetet, inspirerat av Yorkston med flera (2008), genomfördes efter att samtliga intervjuer renskrivits. Deltagare I studien ingick totalt 18 deltagare, varav 10 män och 8 kvinnor, i åldern år, (se tabell 1). Samtliga hade diagnosen afasi efter stroke. Inklusionskriterier var ålder från 18 år upp till 64 år och tillräckliga funktioner vad gällde syn, hörsel och kognition för att kunna genomföra språktestning med A-ning, neurolingvistisk afasiundersökning. Fördelningen av afasins svårighetsgrad i gruppen skattades utifrån A-ningindex, från lindrig till svår (lindrig n=8, måttlig n=2, medelsvår n=6 och svår n=2). Samtliga deltagare, utom en, skrev med höger hand före stroke. Deltagaren som var vänsterhänt hade från skolstart tvingats att skriva med höger hand och skrev nu med vänster. Efter stroke skrev alla deltagare, utom två, med vänster hand på grund av strokerelaterad högersidig pares. 10

12 Tabell 1. Sammanställning av parametrarna kön, ålder, utbildning, yrke, tid sedan stroke och grad av afasi för samtliga deltagare i studien. Deltagarna rekryterades via Afasi-Center, som drivs av Afasiföreningen i Stockholms län, Alma Folkhögskola i Liljeholmen, som ger kurser för personer med afasi i statlig regi, Rehabiliteringsmedicinska universitetskliniken vid Danderyds sjukhus och från Karolinska universitetssjukhuset i Huddinge. En deltagare föll bort på grund av sjukdom (man, 33 år), men ersattes med en ny (man, 55 år). Deltagarna delades in i två grupper, där Grupp AB, först fick besvara version A och därefter version B, och Grupp BA besvarade versionerna i omvänd ordning (se tabell 2). 11

13 Tabell 2. Beskrivning av deltagarna efter indelning i två grupper. Informerat samtycke och etiska överväganden Denna studie ingick i en större studie som godkänts av etikprövningsnämnden i Stockholm, EPN, diarienr: 2012/ /5. Skriftligt samtycke inhämtades från samtliga deltagare. Information om studien gavs muntligen i grupp vid tre olika rekryteringstillfällen. Inför genomförande av testning och intervju fick varje deltagare enskilt muntlig information och möjlighet att ställa frågor med hjälp av ett för studien speciellt framtaget afasianpassat dokument för informerat samtycke (bilaga 1). Individskyddskravet uppfylldes genom kodad identitet på förda anteckningar. Inspelat filmmaterial laddades ner på en extern hårddisk och förvarades under studien i låst skåp på Karolinska institutet. För att minska risken för uttröttning lades en rast på minuter in efter administrering av första versionen. Metodanpassning med SCA-teknik gav deltagarna möjlighet att själva uttrycka vad de tänkte, tyckte och kände oavsett grad av afasi. Att kunna mäta delaktighet i talad kommunikation är avgörande för att identifiera och åtgärda kommunikativa hinder både i närmiljö och samhälle. Framtagning av ett tillförlitligt mätinstrument är därför av största vikt. Genom att delta i studien bidrog deltagarna med värdefull information om möjlig anpassning av FKDs kortversion för ökad tillgänglighet för personer med afasi och därmed på sikt också öka möjligheten att få sin röst hörd i samhället. Material A-ning, neurolingvistisk afasiundersökning. Informerat samtycke, av författaren anpassad grafisk form, utifrån afasianpassade principer för tryckt information. Version A FKD kortversionen, originalutförande. Version B FKD kortversionen, afasianpassad grafisk form med fotografi. Bokstavstavla. Olinjerade A4-papper, pennor. Filmkamera av märket Canon FS100, med stativ. My Book, extern hårddisk. 12

14 Procedur För en första utvärdering av den framtagna, grafiskt anpassade versionen B och de standardiserade intervjufrågorna gjordes en pilottestning med två personer med afasi, en kvinna med icke-flytande tal och en man med flytande tal. Filminspelningen visades för en erfaren logoped som bedömde intervjuarens förmåga att administrera frågeformulären och använda samtalstekniken SCA (Kagan, 1998). För att bestämma grad av afasi testade författaren samtliga deltagare med A-ning, neurolingvistisk afasiundersökning (Lindström & Werner, 1995). Testning av kognitiv förmåga gjordes av författaren genom ett första samtal, där uppgifter om ålder, antal utbildningsår, tid sedan stroke och tidigare yrke (ingen hade återgått i arbete) samlades in, och genom deltagarnas förmåga att genomföra tesning med A-ning. Alla deltog väl i testning med A-ning. Personuppgifter kontrollerades med hjälp av lärare på Alma Folkhögskola, personal på Afasi-Center och med anhöriga. Två deltagare uppgav först den ålder de kommer att uppnå i slutet av året, vilket författaren först tolkade som felsvar, men omvärderade på grund av egen frågeformulering Din ålder?. En deltagare hänvisade till sin assistent för att uppge bostadsadress. Samma deltagare kunde däremot, när författaren använde SCA-teknik, uppge rätt antal utbildningsår (efter kontroll med anhörig) och även vad och var han studerat. Författaren ansåg samtliga lämpliga att delta i studien. Fyra deltagare intervjuades och besvarade formulären i enskilt rum på Afasi-Center och resterande enskilt i Alma Folkhögskolas utbildningslokaler. Författaren presenterade formulären utan att berätta vilken version som tagits fram speciellt för den aktuella studien. Varje administreringstillfälle startade med en noggrann instruktion, hämtad från FKD originalversionen. Texten lästes upp ordagrant. Med hjälp av SCA-teknik fick deltagaren själv formulera begreppet ditt tillstånd, allt som personen ansåg kunde påverka den egna förmågan att kommunicera i olika situationer utifrån de angivna parametrarna ditt tal, ditt övriga hälsotillstånd och övriga faktorer i omgivningen. En mindmappingkarta ritades upp som minnesstöd. Deltagaren fick själv välja att läsa frågan eller att få den uppläst. Därefter gavs uppmaningen att tänka högt för att stimulera deltagarens tankeprocesser (Beatty & Willis, 2007). Efter att deltagaren valt svarsalternativ fick han/hon besvara tre i förväg konstruerade frågor: Lätt/svårt att förstå frågan?, Lätt/svårt att besvara frågan? och Känner du igen dig? där deltagaren uppmuntrades att ge exempel på en liknande talsituation de själva upplevt/mindes. Efter att båda versionerna besvarats ställdes avslutningsvis frågan: Om du skulle göra testet igen, vilken version väljer du? I överensstämmelse med kognitiv intervjuteknik ställdes också kompletterande frågor och följdfrågor utifrån deltagarens beteende (Beatty & Willis, 2007). Exempel på sådant beteende var när uttalande av svarsalternativ inte stämde överens med val av svarsalternativ. En deltagare sade nej, det har jag inga problem med och kryssade därefter i svarsalternativet Väldigt mycket, som indikerar stora svårigheter. En annan deltagare kommenterade jag kommer in och NN frågar vad jag ska göra i sommar, det är en slags fråga och jag svarar. Författaren tolkade detta som en missuppfattning då frågan avsåg personens förmåga att själv ställa frågor, varpå författaren tog beslut om att ställa en följdfråga för att få ett förtydligande. Författaren använde SCA-teknik vid administrering av båda versionerna och under intervju med samtliga deltagare för att proceduren skulle ge alla samma möjlighet att förmedla vad de ville ha sagt. För förtydligande av begrepp, exempelvis perspektiv, 13

15 utgick författaren från samma exempel, muntligen och genom uppritade illustrationer. Varje tillfälle dokumenterades med anteckningar och filmkamera. Inspirerad av Yorkston och Baylors studier med kognitiv intervjuteknik (Yorkston et al., 2008; Baylor et al., 2011b) och ett pågående examensarbete vid Karolinska institutet där FKD valideras för personer med MS, formulerade författaren så kallade problemtyper (PTt) utifrån de svårigheter med text som deltagarna uppgivit (tabell 3). Formulering och förklaring av problemtyper för foto (PTf) togs fram av författaren (tabell 4). Yttranden och kommentarer klassificerades därefter som tillhörande någon av problemtyperna (PTt och/eller PTf). Tabell 3. Problemtyper för kategorisering av svårigheter med text. Problemtyp text (PTt) Förklaring. 1. Formulering Oklar formulering 2. Ord/begrepp Oklar betydelse 3. Meningslängd Svårigheter att förstå frågan pga av textens omfattning 4. Relevans Svårigheter att känna igen sig i talsituationen 5. Oklart perspektiv Oklart från vilket perspektiv frågan ska besvaras 6. Oklar kontext Oklart i vilket sammanhang frågan ska besvaras Tabell 4. Problemtyper för kategorisering av synpunkter på fotografier. Problemtyp foto (PTf) Förklaring. 1. Relevans Svårigheter att känna igen sig i talsituationen 2. Oklar intention Oklart vad bilden vill förmedla 3. Begränsning Begränsar förmågan att besvara frågan 4. Oklara roller Oklara roller för personerna på bilden 5. Foto + text Oklar samverkan mellan foto och text Analys Anteckningar gjordes utifrån intervjuerna och ortografisk transkribering genomfördes av fraser som innehöll identifierade svårigheter med text respektive fotografier. Problemtyper identifierades och formulerades av författaren (se procedur). Viss tolkning av icke-verbal kommunikation (gester, pekningar, tystnad och suckar) gjordes, om det förekom i anslutning till uttalanden där deltagaren säger, eller genom SCAteknik utesluter annan betydelse. För att exempelvis problemtypen ord/begrepp skulle räknas måste orden ord eller begrepp ha uttalats eller valts genom ja/nej-svar eller ha pekats ut bland författarens nedskrivna alternativ. Deltagarnas motiveringar till varför man föredrog den ena versionen framför den andra noterades också. Statistisk bearbetning Frekvens- och deskriptiva beräkningar gjordes med dataprogrammet SPSS Statistics vers 21, för faktorerna kön, ålder, antal utbildningsår, tid sedan stroke, grad av afasi och valda självskattningsalternativ för båda versionerna A och B. Även fördelning av preferens, utifrån svar på frågan Om du skulle göra testet igen, vilken väljer du, version A eller B?, för samtliga deltagare (n=18) beräknades. Frekvensberäkning gjordes också 14

16 gruppvis (n=9), för att undersöka om ordningsföljd påverkade vilken version deltagaren valde. Korrelationsberäkningar gjordes med Kendall s tau-b (p=0,05), för att undersöka om deltagarnas svar skiljde sig åt mellan version A och version B. Faktorerna tid sedan stroke, grad av afasi, utbildning, ålder och kön jämfördes med deltagarnas val av preferens för FKD kortversionen, version A eller B. Tidsåtgång för administrering av versionerna A och B (inklusive kognitiv intervju) beräknades efter längd på inspelat videomaterial per deltagare. Resultat Frågeställning 1 Vilken version föredrar de flesta deltagarna, originalutformning (version A) eller grafisk anpassning med fotografi (version B)? Resultatet för total preferens visar att 11 av 18 deltagare (61 %) valde version B och 7 av 18 (39 %) valde originalversionen A. Deltagarna som först besvarat version A valde oftare version B (78 %) än version A (22%). För deltagare som först besvarat version B var preferensen för version B 44 % och för version A 56% (se figur 2). Figur 2. Val av FKDs kortversion (A eller B), baserat på i vilken ordningsföljd deltagarna skattat formulären. A=originalversion, B=grafiskt anpassad version. Kvalitativ analys av inspelat intervjumaterial visar på följande uttalade anledningar för val av version. Frågan som ställdes var Om du skulle göra testet igen, vilken version väljer du? Inom parentes anges i vilken ordningsföljd, AB eller BA, deltagaren har besvarat versionerna. Deltagare som valde version A: 1. Bilderna krånglar till. (AB), 2. Man tänker mer själv och lättare få säga, när man kryssar själv. (AB), 3. Mindre prat, kanske lättare andra gången. (BA), 4. Effektivare och mindre prat. (BA), 5. Funkar utan bilder. (BA), 6. En gång till men lättare. Lite lättare men inte lättare. (BA), 7. Mycket mer exakt, du är säker på ditt svar. (BA). 15

17 Deltagare som valde version B: 1. Enklare, förstår bättre när man ser när de uttrycker sig. Den visar vad man gör. (AB), 2. Den är klart mycket bättre, det blir klart, koncist, tydligt och lättare att besvara. Bilderna och bildtexterna visar vad frågan handlar om. Det är bra när man inte läser så bra. (AB), 3. Jag tycker personernas miner är bra. Bilden är viktig. Lättare att besvara med tumme upp och tumme ner. (AB), 4. Jag tycker svarsalternativen är bättre, slipper skriva. Men jag gillar inte papper, banken, räkningar, flera usch! Hade föredragit bara muntliga frågor. (AB), 5. Man kan förklara lättare vad man menar, både förstå och besvara. (AB), 6. Lättare förstå och besvara, bildtexterna också (AB), 7. Lite enklare men egentligen samma, lika tråkiga, lika svåra. (AB), 8. Den har bilder, bildtexterna hjälpte till absolut! (BA), 9. Därför att jag tycker det blir lättare, du hänger med bilderna uttrycker kommunikation och speglar taltempo. (BA), 10. Kan titta på bild, lättare, vad ska jag göra nu. Lite svårt (pekar på version A) i och med man kan inte läsa. (BA), 11. Man kan tänka, kan placera (pekar på bild), för att där beskriver en moment som man kan känna igen. Jag kan känna igen mig. (BA). Frågeställning 2 Skattar deltagarna sin delaktighet på samma sätt vid administrering av version A och B? Svarsalternativet Väldigt mycket valdes oftare när deltagare besvarade version A. Mest valda svarsalternativ var Litegrann, oavsett version (tabell 5). Tabell 5. Sammanställning av deltagarnas samtliga svar. Redovisad fördelning mellan version A, B och totalt antal valda svarsalternativ. Korrelationsberäkning på gruppnivå (n=18) med Kendall s tau-b visar en övervägande signifikant överensstämmelse för sättet att besvara frågorna i version A och B, undantaget fråga 1 och fråga 6. Procentfördelning mellan gruppens val av svarsalternativ redovisas också i tabell 6. 16

18 Tabell 6. Korrelationsberäkning på gruppnivå med Kendall s tau-b visar att deltagarnas svar överensstämmer signifikant, förutom på fråga 1 och fråga 6. Fördelning av gruppens (n=18) sätt att besvara frågorna redovisas i procent för version A respektive B. Frågeställning 3 Vilka synpunkter på utformningen av bildmaterialet framkommer vid kognitiva intervjuer med personer med afasi? Frekvensberäkning gjordes efter kategorisering av deltagarnas synpunkter som avser texten (PTt). Tabell 7 visar att deltagarna (n=18) kommenterar svårigheter med text nästan dubbelt så många gånger (samma text i båda versionerna) när de besvarar version A (antal PTt=35) jämfört med B (antal PTt=20). 17

19 Tabell 7. Sammanställning av uttalade synpunkter gällande text. Redovisad fördelning mellan version A och B och totalt. Problemtyp Version A Version B Totalt för text (PTt) A+B. antal PTt antal PTt antal PTt Formulering Ord/begrepp Meningslängd Relevans Oklart perspektiv Oklar kontext Summa: Problemtyp text Formulering Ord/begrepp Meningslängd Relevans Oklart perspektiv Oklar kontext Förklaring Oklar formulering Oklarbetydelse Svårigheter att förstå frågan på grund av textens omfattning Svårigheter att känna igen sig talsituationen Oklart från vilket perspektiv frågan ska besvaras Oklart i vilket sammanhang frågan ska besvaras 1. Flest synpunkter noterades för textens formulering (21 noteringar), exempelvis i form av följande kommentarer (kursiv stil anger text hämtad ur FKD kortversionen): fikonspråk, inte lätt att förstå Har ditt tillstånd en negativ inverkan på din förmåga, de är lite konstiga, orden okej men formuleringen, mycket teori, ja men krångligt formulerat, formuleringen inte lätt för någon, krånglig inledning, får jobba mycket förstå, extremt jobbigt att förstå Har ditt tillstånd, Jag är inte riktigt med på det där (drar med fingret längs inledande textrad Har ditt tillstånd ), det är så svårt. 2. Ord och begrepp var den näst mest noterade synpunkten för text (11 noteringar), vilken kommenteras på följande vis: svårt ord tillstånd, konstigt (fråga 1), vad är det där t ex (fråga 7)?, vad är ett långt samtal? Jag har ingen aning (fråga 7), detaljerad information, det är något med språket (fråga 8), vad menar du med att ställa en sån fråga? (fråga 8), exakt vad är det? Att beskriva en klänning eller jag vet inte (fråga 8), förs, vad är det för något (fråga 9)?, för många och för krångliga (fråga 10), perspektiv, inte det bästa ordvalet (fråga 10), vilket perspektiv? jag får inte riktigt till det (fråga 10), se något ur ett annat perspektiv va?! (fråga 10). 3. Meningslängd var den tredje mest noterade synpunkten (9 noteringar), som uppgavs påverka förmågan att förstå och besvara frågorna. Exempel på kommentarer: 4, 7 och 10 (frågorna) orkar inte försöka ens, för många ord, förvirrad, för mycket text, fråga 10 har för mycket ord. 18

20 För fotografierna i version B hade deltagarna (n=18) totalt 15 synpunkter. Den mest förekommande handlade om bildens relevans (6), följt av oklar intention (4), begränsning (3) och oklara roller (2). En sammanställning redovisas i tabell 8. Tabell 8. Redovisning av uttalade synpunkter gällande fotografierna, PTf, i version B. Problemtyp foto Version B (n=18) Förklaring. 1. Relevans 6 Svårighet att känna igen sig i talsituationen 2. Oklar intention 4 Oklart vad bilden vill förmedla 3. Begränsning 3 Begränsar förmågan att besvara frågan 4. Oklara roller 2 Oklara roller för personerna på bilden 5. Foto + text 0 Oklar samverkan mellan foto och text Totalt antal PTf: 15 Deltagarnas uttalanden för PTf relevans: 1. kompisar inte bra, gone, borta (fråga 1), 2. bilden är fel, jag har alltid med mig någon när jag ska handla (fråga 4), 3. jag tror inte jag genomför något besök själv (fråga 4), 4. vi är alltid två (fråga 4) 5. jag ställer inte frågor, tala nej (fråga 5), 6. bilden stämmer inte med min uppfattning om att få ordet i en liten grupp (fråga 9). PTf oklar intention: 1. det är krångligt med hissar, ibland står det 2 eller 0 eller något annat, så man vet inte vad man ska trycka på för att komma ner (fråga 2). 2. vet inte vad den gör där (pekar på bilden)? (fråga 2), 3. vad är det? (pekar på kartan på bilden), vore bättre om det stod skrivet karta på kartan, då skulle jag förstå vad han gör (fråga 3), 4. vad gör hon, hon ser arg ut? (fråga 5), PTf begränsning: 1. om bilden föreställt ett läkarbesök hade jag svarat ganska mycket i stället (fråga 4), 2. hon tycker att han är lite konstig, känns oroligt, får stockningar när jag ser hennes min. Bilden påverkar mitt svar (fråga 3), 3. jag tänker på NN, om det bara varit killar på bilden hade jag svarat annorlunda (fråga 6 och fråga 9), PTf oklart perspektiv: 1. vem av dom har afasi (fråga 1), 2. jag vill ta bort henne, i samtal man vill prata normalt (fråga 10). Frågeställning 4 Påverkar kön, utbildning, tid sedan stroke och grad av afasi valet av version och tidsåtgång för administrering och intervju? En jämförelse med parametrarna kön, ålder, utbildning, tid sedan stroke och grad av afasi visar att fler män än kvinnor föredrar version B. Även en indelning i parametern grad av afasi visar att deltagare med lindrig, måttlig och medelsvår afasi föredrar version B, medan de två deltagarna med svår afasi föredrar version A. Fördelning av deltagarnas preferens utifrån valda parametrar redovisas i tabell 9. 19

21 Tabell 9. Sammanställning av hur preferens för version A och B fördelar sig utifrån parametrarna kön, ålder, utbildning, tid sedan stroke och grad av afasi. Parameter A B Totalt. Kön Kvinna (n=8) Man (n=10) Ålder år (n=8) år (n=10) Utbildning (antal år) 10:0-13:0 år (n=10) :0-18:0 år (n=8) Tid sedan stroke (år) 1:0-3:0 år (n=9) :2-9:0 år (n=9) Grad av afasi Lindrig (n=8) Måttlig (n=2) 2 2 Medelsvår (n=4) Svår (n=2) 2 2. Tidsåtgång för de båda formulären (inklusive kognitiv intervju) tog i genomsnitt 1:37 timmar (±0,57, n=15). I beräkning av tidsåtgång uteslöts tre filer (en deltagare med medelsvår, en med måttlig och en med lindrig afasi) då inspelning omfattade endast administrering av den ena versionen. Samtliga bortfall uppstod på grund av tekniska missöden. Beräkningar visar att deltagare med lindrig grad av afasi (n=7, medelvärde 1:18 timmar) hade kortare inspelningstid än deltagarna med svår afasi (n=2, medelvärde=2:10 timmar) medan inspelningstid för deltagarna med svår afasi var över två timmar. Diskussion Kommunikativ delaktighet är avgörande för människans känsla av livskvalitet. Därför behövs tillförlitliga verktyg som mäter denna betydelsefulla aspekt i klinisk verksamhet. Självskattningsformuläret Frågebank om Kommunikativ Delaktighet, FKD, fokuserar på förmågan att delta i samtalssituationer. Den aktuella studien ville undersöka om anpassad grafisk form med fotografi, och administrering med SCA-teknik, underlättar för personer med afasi att förstå och besvara FKD kortversionen. Resultatet visar att 61 procent av deltagarna (n=18) skulle välja en grafiskt anpassad version med fotografi (version B), om de skulle besvara FKD kortversionen igen. 39 procent skulle välja det textbaserade originalformuläret (version A). Ordningsföljden, i vilken ordning deltagarna besvarade versionerna, visade sig påverka fördelning av preferens. Deltagarna i den grupp som först fick besvara originalversionen A (n=9) och därefter den anpassade versionen, B, föredrog klart den senare. 78 procent skulle välja version B och 22 procent version A. I gruppen med deltagare som i stället först besvarade version B och därefter originalversionen A (n=9) var fördelningen jämnare, 56 procent skulle välja originalversionen A och 44 procent version B. Resultaten skulle kunna tyda på att afasianpassad utformning av formuläret med fotografi underlättar för personer med afasi att förstå och besvara frågorna i FKD 20

22 kortversionen. Även deltagarnas sätt att ge synpunkter på texten (PTt) i FKD kortversionen, skulle kunna bero på formulärets olika grafiska kontexter (version A och B). Trots att frågorna var exakt desamma i båda versionerna, uppgav deltagarna betydligt fler svårigheter med exempelvis formulering, ord och begrepp i samband med originalversionen A (totalt 35 PTt, jämfört med 20 PTt för version B). Resultatet är i linje med forskning inom området som visar att läsförståelsen för skrivet material (eg hälsoinformation) ökar med anpassad grafisk form (Brennan, Worrall & McKenna, 2005; Hoffman & McKenna, 2006; Rose et al, 2011; 2012) och med generella principer för grafisk form (Koblanck, 2003). Specifikt framtagna fotografier i en layout är det enda bildmaterial som enligt forskning ökar förståelsen för tryckt information för personer med afasi (Hoffman & Worrall, 2004). Föreliggande studie skulle, med fler deltagare, kanske kunna styrka detta. Åtta av de elva deltagarna som skulle välja den grafiskt anpassade versionen av FKD, uppgav fotografierna som enda anledning till ökad förståelse av frågorna. Två av deltagarna som skulle välja version A uppgav dock att bilderna tvärtom krånglar till det och att det gick lika bra att besvara frågorna utan bilder. Två hypoteser finns således utifrån studiens resultat. Båda bör prövas i större material. Studiens avsaknad av redovisad intra- och interbedömarreliabilitet är en svaghet. Intervju som metod förutsätter förmåga att kunna kommunicera, vilken direkt påverkas vid afasi. Idag finns inga riktlinjer för hur en intervju med personer med afasi ska gå till för att ge forskaren tillförlitliga data och kritiken är omfattande när det gäller bristande beskrivning av hur intervjuprocessen gått till i befintlig litteratur (Luck & Rose, 2007). Intervjuarens roll är traditionellt återhållen för att undvika bias. Ett i förväg nedskrivet testförfarande med öppna frågor används för samtliga deltagare på ett enhetligt vis. Vid intervju med personer med afasi måste den rollen förändras enligt aktuell forskning. Intervjuare som inte använder individuellt anpassat assisterat stöd, exempelvis SCAteknik, riskerar att gå miste om värdefull information (Luck & Rose, 2007). Men framför allt måste intervjuprocessen och analysarbetet beskrivas så transparent som möjligt för att intra- och interbedömarreliabiliteten ska kunna bedömas (Luck & Rose, 2007). Därför skulle förslag på framtida studie vara att vidare undersöka metoder för hur intervjuer med personer med afasi kan genomföras med bibehållen tillförlitlighet. Skattar deltagarna sin delaktighet på samma sätt vid administrering av version A och B? Deltagarnas sätt att besvara frågorna i respektive version visade på signifikant (p=0,05) överensstämmelse överlag. Med fler antal deltagare hade det varit intressant att kunna studera även eventuella skillnader på individnivå, då påverkan av underliggande faktorer som exempelvis grad av afasi hade kunnat beräknas med större tillförlitlighet. De frågor som inte uppvisade signifikant överensstämmelse var fråga 1. Har ditt tillstånd en negativ påverkan på din förmåga att tala med människor som du känner? och fråga 6. Har ditt tillstånd en negativ påverkan på din förmåga att kommunicera i en liten grupp?. På fråga 1, version A, uppgavs två synpunkter som gällde textens formulering och en som handlade om svårigheter med ord och begrepp. På samma fråga i version B framkom en synpunkt om svårigheter med formuleringen. 21