Nr Årgång 19 SVENSKA FÖRENINGEN FÖR TUBERÖS SKLEROS. Innehåller inbjudan till årsmötet

Storlek: px
Starta visningen från sidan:

Download "Nr 1 2010 Årgång 19 SVENSKA FÖRENINGEN FÖR TUBERÖS SKLEROS. Innehåller inbjudan till årsmötet"

Transkript

1 Nr Årgång 19 SVENSKA FÖRENINGEN FÖR TUBERÖS SKLEROS Innehåller inbjudan till årsmötet

2 Fakta om TS Tuberös skleros (TS) är en genetisk sjukdom med mycket varierande symtom. En person med TS kan vara allt från helt symtomfri till svårt funktionshindrad. De vanligaste symtomen är karaktäristiska hudförändringar, epilepsi, utvecklingsstörning och autism. Vanligt är också hyperaktivitet och sömnstörningar. Symtom från njurar, hjärta och lungor kan förekomma. Man räknar idag med en frekvens av TS på 1: TS drabbar pojkar och flickor lika ofta. Den genetiska bakrunden är komplicerad men delvis känd. Genetisk forskning pågår på flera håll i världen. Två gener på kromosompar 9 och 16 kan, oberoende av varandra, orsaka TS. Sjukdomen uppträder familjärt eller sporadiskt genom sk nymutationer. Hur ofta nymutationer förekommer vet man inte idag. Artikelbidrag till TS-bladet tar vi tacksamt emot och förbehåller oss rätten att redigera vid behov. Annonser i bladet tar vi också emot i mån av plats. Insändare och annonser skickas till: Svenska föreningen för Tuberös Skleros, c/o Kerstin Anderlind Vitmåravägen 7, Upplands Väsby Nästa presstopp ska vara 30 maj Föreningens Bankgiro: Fondens Bankgiro: Föreningens hemsida finns på: 2

3 Innehåll Fakta om TS sid 2 Ordförande har ordet 4 Internationell TSC forskningskonferens i Chicago 5 Manuel R Gomes - priset 8 Inbjudan årsmöteshelg 9 Ordförandemöte Riksförbundet sällsynta diagnoser 14 Ny hemsida 15 Nordiskt TS-möte 16 Kliniska försök på gång 18 Tidningen Föräldrakraft 18 Styrelsen Följande material finns 20 Vi vill i tacka alla som skickat in bidrag till fonden och till föreningen. 3

4 Ordföranden har ordet. Sidney J Harris lär ha sagt Den rätta tiden att koppla av är när du inte har tid till det. Det är ju då, i kaoset, som man behöver bli avlöst och få koppla av. Det är förstås svårt att bara kunna sätta sig ner i en kaotisk situation, men man kanske skulle försöka någon gång och se vad som händer.. Ett tillfälle till avkoppling är ju vår årsmöteshelg. Vi har även detta år kunnat subventionera priset, så jag hoppas att många kommer till Nyköping. Vi startar i år med årsmötet redan på lördagen. Några har frågat mig vad styrelsearbetet innebär. Som ordförande är man lite av spindeln i nätet som försöker hålla i trådar och delegera uppgifter till övriga i styrelsen. Alla i vår styrelse har uppdrag, ledamot såväl som suppleant. Kerstin är sekreterare. Det är ett tungt och viktigt uppdrag som är en av grundstenarna i styrelsearbete. Som sekreterare skriver man protokoll, håller medlemsregistret aktuellt, ger information till medlemmar, reviderar verksamhetsberättelse och verksamhetsplan mm mm. är det en viktig uppgift. Bo har även uppdraget att representera TS-föreningen i Sällsynta Diagnoser tillsammans med Mari. Vi har även ett visst utbyte med TS-Norden och då mest med Norges TS-förening. Detta uppdrag har Sofia och Pia. Vi har ett år tillbaks en hemsida värd namnet. Kontaktperson till administratören är Petra. För närvarande har vi ingen ordinarie som sköter om TS-Bladet och det har gjort att Kerstin tillfälligt även tagit på sig den uppgiften. Vi försöker skicka någon att representera oss på konferenser och seminarier ute i världen. Hittills har Berit Öberg (som är en av grundarna till föreningen) och Mona gjort detta på ett mycket bra sätt och vi har kunnat läsa om deras deltagande och erfarenheter i TS-Bladet. I detta nummer kan vi läsa ett referat från Chicago-konferensen From DNA to human therapies. Jag hoppas vi ses på årsmötet i Nyköping. Lilian Hasselblad Att vara kassör är också ett av de tyngre uppdragen. Det är Mona som är vår kassör. Det är hon som ser till att debet och kredit går ihop och att räkenskaperna i tid kommer till vår revisor för granskning. Bo har just övertagit uppdraget att söka fondmedel. Eftersom vi är beroende av fondmedel för att t ex kunna genomföra årsmöteshelger Har du flyttat? Meddela i så fall TS-föreningen din nya adress! 4

5 Internationell Tuberös Skleros Complex Forskningskonferens Från DNA till behandling Chicago 24/9 26/ TS Alliance, USA, anordnade 2009 års forskningskonferens i Chicago. 150 personer deltog från 14 länder (Australien, Kanada, Kina, Storbritannien, Tyskland, Italien, Japan, Makedonien, Nederländerna, Nordirland, Norge, Skottland, Sverige och USA). Deltagarna var läkare, genetiska rådgivare, sjuksköterskor, grundforskare, kliniska forskare, läkemedelsrepresentanter och representanter från TSC-föreningar (föräldrar och personer med TSC). Det var inspirerande att få uppleva interaktionen mellan alla de som deltog och dr J Blenis, Harvard, sammanfattade sina intryck från konferensen som följer: För mig, som sysslar med mycket grundläggande forskning, är det oerhört spännande att se att vårt arbete har fått så bred och positiv inverkan på tuberös skleros komplex, TSC, och LAM. Jag fullkomligen älskar att höra om alla pågående försök med system av musmodeller, all klinisk forskning och den positiva effekten som rapamycin har på vissa symptom vid TSC och LAM. Att höra familjer berätta har en enorm betydelse för mig personligen och förstärker min entusiasm att driva forskningen framåt för att identifiera ytterligare terapeutiska mål beträffande såväl mtor som andra bakomliggande orsaker till dessa sjukdomar. Konferensens höjdpunkter: Vartefter allt fler detaljer avslöjas kring TSC1/ 2 s komplexa reglering av mtor vet man nu att vissa funktioner påverkas av mtor-hämmare och andra inte. Dessa detaljer kommer att bli kritiska vad det gäller att förstå hur man på bästa sätt kan behandla de kliniska manifestationerna vid TSC och vidareutveckla speciella riktade behandlingar (såsom rapamycin) som förminskar och dödar TSC-cellerna utan att påverka resten av kroppen. Klinisk forskning har visat att AML förminskas av mtor-hämmande behandling (såsom rapamycin), men återväxer till ursprunglig storlek eller större när behandlingen slutar. Att hitta rätt agent för att döda TSC-celltillväxten när mtor-hämmaren tas bort är nu nästa utmaning för att hitta rätta riktade behandlingar. Vartefter vi förstår allt mer kring TSC, är det uppenbart att mental hälsa är ett betydande problem för individer med TSC. 66 % har ett eller flera psykiatriska symtom och 37 % har två eller flera. De vanligaste är nedstämdhet, ångest, oro, ADHD, autism, aggressivt beteende och självskadande beteende. Det sistnämnda drabbar ca 10 % och är associerat med infantil spasm, autism och intellektuella svårigheter (inlärningssvårigheter, utvecklingsstörning). På Harvard har man funnit att 1/3 av personer med svårbehandlad epilepsi blev anfallsfria genom behandling av Ketogen diet eller låg 5

6 GI-diet (low glycemic index diet används som behandling vid vissa cancerformer, Alzheimers och Parkinssons). Men 60 % av personer med TSC på ketogen diet-behandling fick ökad tillväxt i de TSC-drabbade områdena. Det finns vissa tidiga lovade belägg för att låg-gi-diet slipper de negativa konsekvenserna. Alla brain-tubers (hjärn-knölar) är inte beskaffade lika och belägg från studier visar att det runt tuber-området finns mycket små ansamlingar av abnormala celler (s.k. microtubers) som sannolikt är involverade i att orsaka anfall. Flera nya TSC-musmodeller presenterades med fokus på hjärnans funktioner - epilepsi, inlärning och minne. Viktiga nya kunskaper om hjärnans tidiga utveckling och avvikelserna i utvecklingen vid TSC-mutationer kommer att guida framtida studier till att förstå orsakerna till kognitiva och intellektuella svårigheter samt psykologiska och psykiatriska problem vid TSC. Dr Jozwiak från Polen visade att när han regelbundet registrerade barn med hjärt- rhabdomyom och/eller TSC innan anfallsdebut, upptäckte han onormalt EEG före kliniska epileptiska anfall. Han behandlade barnen med vigabatrin (Sabrilex) i förebyggande syfte och rapporterar stora skillnader i resultat avseende kognitiv och intellektuellt utveckling med detta tillvägagångssätt, som motsäger tidigare klinisk inställning att behandla ep-anfallen och inte EEG. Etiken kring detta diskuteras. Dr Jozwiaks inställning i frågan är att det är oetiskt att inte behandla. Personer med inoperabla SEGA s (hjärntumör) visade signifikant förbättring vid behandling med mtor-hämmaren RAD001 (everolimus). Största SEGA-förminskningen sker under de första tre månaderna, sen saktar farten Lösryckta citat från konferensen: The more I see about TSC the less I know There is nothing you can t do that can t be done (All you need is love/ Beatles) TSC Research A Team Sport It s easy! Your Dream Team ner. Partiella anfallsaktiviteter minskade med 87 % (EEG-baserat). Utan kontrollgrupp är det svårt att veta hur mycket av den förbättrade anfallskontrollen som berodde på direkt resultat av medicineringen eller konsekvens av reducerat intrakranialt tryck beroende på tumör-minskningen och reduktionen av hydrocefalus. Pågående kliniska försök kommer att kunna ge svar på dessa frågor. Nya optiska metoder för studier kring synfält och synfältsbortfall presenterades, som kan innebära ett noggrannare mått på perifert synfältsbortfall än vad konventionella synfältstest kan prestera. Föräldrar och professionella tillsammans 6

7 I samband med konferensen organiserades en Industry Roundtable Discussion kring Vad kommande klinisk forskning kring TSC främst bör fokusera på? Tre prioriterade huvudbehov framkom från diskussionen: 1. Ett drog-screeing-program för att testa potentiella nya läkemedel på musmodell-system före kliniska försök på individer med TSC. 2. Ett nätverk för klinisk forskning för snabbare och mera effektiva resultat. 3. Design av familje-centrerad klinisk forskning för att stimulera deltagande. Frånvaro av eller alltför långsam värvning av deltagare vid klinisk forskning hämmar utvecklingen mot framtida botemedel. (Sammanfattning av dr Vicky Whittemore, TS Alliance, USA, fritt översatt) Så här långt har man kommit i kartläggningen av bakomliggande orsaker till tuberös skleros. Molekylärforskning på hög nivå, eller hur? Tänker inte försöka mig på att förklara /Berit Öberg 7

8 Vicky Whittemore, Sergiusz Jozwiak, Elizabeth Thiele, Elizabeth Henske Manuel R Gomes priset TS Alliance belönar varje år en person till minne av Dr Manuel R. Gomez. Prisutdelare var dr Vicky Whittemore och Dr Elizabeth Heske (båda tidigare pristagare) 2008-års Manuel R Gomez-pris tilldelades Dr Elizabeth Thiele, direktör vid Carol och Jim Herscot Center för barn och vuxna med TSC vid Massachusetts allmänna sjukhus. Dr Thiele har bidragit med mycket betydelsefulla insatser för ökad förståelse av kliniska manifestationer vid TSC, förbättrad diagnostik och klinisk behandling och omhändertagande av personer med TSC i alla åldrar års Manuel R Gomez-pris tilldelades dr Sergiusz Jozwiak från Childrens Health Institute i Warzawa, Polen. Dr Gomes blev hans mentor vid deras första möte Dr Jozwiak har sedan dess förtjänstfullt, återkommande bidragit till nya forskningsrön och nya behandlingar för personer med TSC i Polen och i övriga världen. 8

9 9

10 TS-BLADET 10

11 11

12 TS-BLADET 12

13 Nästa internationella TSC-konferens kommer att hållas i Belfast på Nordirland september Förutom forskare och kliniker välkomnas även familjer. 13

14 Ordförandemöte Riksförbundet Sällsynta Diagnoser, november 2009 Riksförbundet Sällsynta Diagnoser är en paraplyorganisation där ett 40-tal patientföreningar för ovanliga diagnoser är medlemmar, och TSföreningen är en av de största. Jag är en av TS föreningens representanter i Riksförbundet Sällsynta Diagnoser sedan några år tillbaka. Det innebär att jag bevakar vad som händer inom Sällsynta Diagnoser och åker på de träffar som de har med oss medlemsföreningar november höll Riksförbundet Sällsynta Diagnoser ordförandemöte i Solna, en träff för representanter och/eller ordföranden för medlemsföreningarna. För de som reste långt hade man ordnat en extra natt på hotellet mellan fredag och lördag, vilket tacksamt mottogs. I samband med detta hade man ett mingel i sina nya och något större lokaler i Sundbyberg. De hade nu fått fina och lagom stora lokaler för de anställda, istället för att trängas som tidigare. Lisa Wallenius, Sällsyntas ordförande, guidade oss runt i lokalerna och visade sedan ett bildspel om sådant som Sällsynta hade gjort under året som gått. Därefter bjöds vi på buffé och många intressanta samtal, som det så gärna blir när man har mycket gemensamt. Lördagen 14/11 hade vi temadag runt nya metoder för föreningsarbete. Det blev mycket prat om hemsidor, bloggar, facebook, twitter, youtube, communities och forum. Det är en djungel, men nyttigt att använda när man vill ha ut ett budskap. Vi diskuterade också värdet av föreningsarbete för sällsynta diagnosgrupper 14 och hur en förenings kärnverksamhet ser ut, vad en föreningsstyrelse gör mm. Många av deltagande föreningar är mycket små och har knappt en styrelse och kan tex. ha behov av hjälp med vad de ska göra och hur. Söndagen 15/11 fick vi en genomgång om vad Sällsynta Diagnoser gjort under året. De gick igenom arbetet med sitt nya medlemsregister. Vi fick en presentation av OFUS-rättscenter, en hemsida där man kan få hjälp med att titta på gamla rättsfall gällande SOL (Socialtjänstlagen) och LSS/LASS, tillsammans med lagtext och kommentarer till fallen. Därefter hölls en diskussion om hur man kan bedriva opinionsbildande arbete för att nå ut med sina budskap om ex medicinska kunskapscenter, som är en av flera frågor som Sällsynta Diagnoser driver. Sist höll ordförande Lisa Wallenius en liten avskedspeppning för oss om alla de fördelar vi har av att vara medlemmar i Sällsynta Diagnoser. Det är ett inspirerande arbete att vara TS-föreningens representant i Riksföreningen Sällsynta Diagnoser, man får träffa många människor med ovanliga och sällsynta diagnoser som man kan lära sig mycket av. Jag ser fram emot att fortsätta mitt arbete där. Vill du veta mer om Riksförbundet Sällsynta Diagnoser, gå in på deras hemsida: Mari Eriksson

15 Ni vet väl att vi har en ny hemsida i TS föreningen!? På precis samma adress som tidigare, dvs. på hittar ni vår omgjorda hemsida med massor av, både intressant och roligt material. Dels finns där all fakta om föreningen och sjukdomen plus alla kontaktuppgifter till styrelsen men också massor av härliga bilder från TS träffar och ett välbesökt forum, där alla medlemmar kan mötas och samtala om allt, både stort och smått, i TS - världen. Vi TS familjer är spridda över hela vårt land och hemsidans forum är tänkt som ett ställe där vi ändå skall kunna känna oss nära varandra. Man kan enkelt registrera sig som medlem i forumet och svara på frågor/inlägg eller varför inte, ställa en egen fråga som man har funderat över. Välkomna in på hemsidan önskar Styrelsen 15

16 Nordiskt TS-möte Den 11 november träffade Kerstin Anderlind, Mona Trulsson och Sofia Sahl Torbjörn Hodne, sekreterare i den Norska TS-föreningen i Köpenhamn. Detta för att diskutera möjligheter till nordiskt samarbete i framtiden. Den norska föreningen har en aktiv politisk position och ett starkt statligt stöd. Idéer föddes om en gemensam föreläsning då de båda föreningarnas medlemmar skulle få möjlighet att träffas. Pga organisationsförändringar i båda ländernas styrelser fattades dock inga beslut vid detta mötestillfälle. Möjligheter finns att söka bidrag till möten, konferenser mm, som främjar nordiska handikapporganisationers samarbete från Nordens Välfärdscenter. Det är dock för sent att söka för aktivitet i år, men vi kommer att ta upp frågan om bidragsansökan vid varje styrelsemöte. Titta gärna in på den norska föreningens hemsida. Vilka önskemål har Du som medlem i Svenska TS-föreningen ang det nordiska samarbetet? Låt oss i styrelsen få veta antingen genom mail, inlägg på hemsidans forum eller genom att komma till årsmötet den 8-9 maj i Nyköping. Styrelsen, gm Sofia Sahl, nordisk representant. 16

17 Kliniska försök på gång! Kan everolimus reducera tumörer vid TSC? Tuberös skleros (TSC) är en komplex och sällsynt sjukdom. Rapamycin (everolimus) har visat sig kunna vara effektivt vid behandling av TSC. Kliniska försök pågår i USA och Europa. Fler är på gång.!!! Håll utkik! Mer information kommer! Tidningen Föräldrakraft Vår förening är medlem av Föreningen Sällsynta Diagnoser, och då är ni alla medlemmar av den föreningen också. I år får varje medlemsfamilj, eller enskild medlem, en prenumeration av tidningen Föräldrakraft gratis. För att ni ska få ta del av detta erbjudande måste vi ha ert godkännande. Vi får inte lämna ut er adress utan ett medgivande. Vill du/ni ha en prenumeration meddela Kerstin Anderlind snarast. Socialstyrelsens kunskapsbas för små och mindre kända handikappgrupper Kan nås på Internet med adress eller via Socialstyrelsens hemsida Databasmaterial om Tuberös Skleros finns där. 17

18 Ni vet väl att det finns en CD-rom med TSinformation till försäljning i föreningen. Den är framställd av den engelska TSföreningen för läkare och annan personal, och ger omfattande och kvalificerad information på engelska. Den läkare ni har kontakt med är säkert intresserad. Men den passar också för föräldrar som vill veta mer om TS. Priset är 50:- + porto för medlemmar, övriga betalar 250:- + porto. Beställs enklast genom att skicka till och tala om hur många ni är intresserade av att köpa. Eller ring Systemkrav: PentiumPC med 16Mb RAM Windows 95/98/ME/

19 Styrelse 2009 Ordf. Vakant. Ord. Mari Eriksson Ugglebodavägen Olofström Tfn V. ordf. Lilian Hasselblad Ekebyvägen Vallentuna Tfn Ord Petra Karlsson Lugnagatan Nyköping Tfn Kassör Mona Trulsson Coldinuvägen Karlskrona Tfn Suppl. Bo Karlberg Skogsängsvägen Sollentuna Tfn Sekr. Kerstin Anderlind Vitmåravägen Upplands Väsby Tfn Suppl. Pia Lundström Sigridsgatan Helsingborg Tfn Ord. Sofia Sahl Sjättenovember Älvsjö, Tfn Om Du/Ni har frågor, kontakta någon av oss i styrelsen. 19

20 FÖLJANDE MATERIAL FINNS: CD-rom Kvalificerad information på engelska för läkare och andra professionella. Framställd av den engelska TS-föreningen. köp familj/enskild medlem 50:- köp icke medlem 250:- Film Tuberös Skleros- en sjukdom med många ansikten köp familj/enskild medlem VHS 50:- köp familj/enskild medlem DVD 50:- med engelsk översättning VHS 50:- köp icke medlem 150:- Tuberous Sclerosis complex with Differential Diagnosis 40:- TS-bladet 10:- Information från socialstyrelsen Gratis Medlem Icke medlem Porto tillkommer. Kryssa i önskat material och sänd listan till: Göran Anderlind Vitmåravägen Upplands Väsby Materialet sändes till: Namn: Adress: Postadress: 20

Nr 1 2011 Årgång 20 SVENSKA FÖRENINGEN FÖR TUBERÖS SKLEROS. Innehåller inbjudan till sommarens familjehelg

Nr 1 2011 Årgång 20 SVENSKA FÖRENINGEN FÖR TUBERÖS SKLEROS. Innehåller inbjudan till sommarens familjehelg Nr 1 2011 Årgång 20 SVENSKA FÖRENINGEN FÖR TUBERÖS SKLEROS Innehåller inbjudan till sommarens familjehelg Fakta om TS Tuberös skleros (TS) är en genetisk sjukdom med mycket varierande symtom. En person

Läs mer

Nr 1 2009 Årgång 18 SVENSKA FÖRENINGEN FÖR TUBERÖS SKLEROS

Nr 1 2009 Årgång 18 SVENSKA FÖRENINGEN FÖR TUBERÖS SKLEROS Nr 1 2009 Årgång 18 SVENSKA FÖRENINGEN FÖR TUBERÖS SKLEROS Fakta om TS Tuberös skleros (TS) är en genetisk sjukdom med mycket varierande symtom. En person med TS kan vara allt från helt symtomfri till

Läs mer

Fakta om tuberös skleros (TSC)

Fakta om tuberös skleros (TSC) Fakta om tuberös skleros (TSC) Tuberös skleros är en medfödd genetisk sjukdom som karaktäriseras av tumörliknande förändringar i hjärnan och olika organ i kroppen. Förändringarna kan vara allt från små

Läs mer

Nr 2 2009 Årgång 18 SVENSKA FÖRENINGEN FÖR TUBERÖS SKLEROS

Nr 2 2009 Årgång 18 SVENSKA FÖRENINGEN FÖR TUBERÖS SKLEROS Nr 2 2009 Årgång 18 SVENSKA FÖRENINGEN FÖR TUBERÖS SKLEROS Fakta om TS Tuberös skleros (TS) är en genetisk sjukdom med mycket varierande symtom. En person med TS kan vara allt från helt symtomfri till

Läs mer

Nr 2 2008 Årgång 17 SVENSKA FÖRENINGEN FÖR TUBERÖS SKLEROS

Nr 2 2008 Årgång 17 SVENSKA FÖRENINGEN FÖR TUBERÖS SKLEROS Nr 2 2008 Årgång 17 SVENSKA FÖRENINGEN FÖR TUBERÖS SKLEROS Fakta om TS Tuberös skleros (TS) är en genetisk sjukdom med mycket varierande symtom. En person med TS kan vara allt från helt symtomfri till

Läs mer

Nr 2 2012 Årgång 20 SVENSKA FÖRENINGEN FÖR TUBERÖS SKLEROS

Nr 2 2012 Årgång 20 SVENSKA FÖRENINGEN FÖR TUBERÖS SKLEROS Nr 2 2012 Årgång 20 SVENSKA FÖRENINGEN FÖR TUBERÖS SKLEROS Fakta om TS Tuberös skleros (TS) är en genetisk sjukdom med mycket varierande symtom. En person med TS kan vara allt från helt symtomfri till

Läs mer

Nr 3 2011 Årgång 20 SVENSKA FÖRENINGEN FÖR TUBERÖS SKLEROS

Nr 3 2011 Årgång 20 SVENSKA FÖRENINGEN FÖR TUBERÖS SKLEROS Nr 3 2011 Årgång 20 SVENSKA FÖRENINGEN FÖR TUBERÖS SKLEROS Fakta om TS Tuberös skleros (TS) är en genetisk sjukdom med mycket varierande symtom. En person med TS kan vara allt från helt symtomfri till

Läs mer

Nr 2 2010 Årgång 19 SVENSKA FÖRENINGEN FÖR TUBERÖS SKLEROS

Nr 2 2010 Årgång 19 SVENSKA FÖRENINGEN FÖR TUBERÖS SKLEROS Nr 2 2010 Årgång 19 SVENSKA FÖRENINGEN FÖR TUBERÖS SKLEROS Fakta om TS Tuberös skleros (TS) är en genetisk sjukdom med mycket varierande symtom. En person med TS kan vara allt från helt symtomfri till

Läs mer

Munhälsa och orofacial funktion hos personer med. Rapport från frågeformulär. Tuberös skleros. Beräknad förekomst: 1:100 000 levande födda.

Munhälsa och orofacial funktion hos personer med. Rapport från frågeformulär. Tuberös skleros. Beräknad förekomst: 1:100 000 levande födda. 5-1- Munhälsa och orofacial funktion hos personer med Tuberös skleros Rapport från frågeformulär Rapport baserad på data hämtade ur Mun-H-Centers faktabas om munhälsa och orofacial funktion hos personer

Läs mer

Nr 2 2012 Årgång 21 TUBERÖS SKLEROS COMPLEX, SVERIGE

Nr 2 2012 Årgång 21 TUBERÖS SKLEROS COMPLEX, SVERIGE Nr 2 2012 Årgång 21 TUBERÖS SKLEROS COMPLEX, SVERIGE Fakta om TSC Tuberös Skleros Complex (TSC) är en genetisk sjukdom med mycket varierande symtom. En person med TSC kan vara allt från helt symtomfri

Läs mer

Forum Funktionshinder för dig som vill veta mer om funktionsnedsättningar

Forum Funktionshinder för dig som vill veta mer om funktionsnedsättningar Forum Funktionshinder för dig som vill veta mer om funktionsnedsättningar Vilken hjälp från skolan kan mitt barn få? Vart vänder jag mig för att få en utredning? Hur kan jag få hjälpmedel? Forum funktionshinder

Läs mer

Vad är en genetisk undersökning?

Vad är en genetisk undersökning? 12 Vad är en genetisk undersökning? Originalet framtaget av Guy s and St Thomas Hospital, London, UK, och London IDEAS Genetic Knowledge Park, januari 2007. Detta arbete är finansierat av EuroGentest,

Läs mer

Nr 3 2010 Årgång 19 SVENSKA FÖRENINGEN FÖR TUBERÖS SKLEROS

Nr 3 2010 Årgång 19 SVENSKA FÖRENINGEN FÖR TUBERÖS SKLEROS Nr 3 2010 Årgång 19 SVENSKA FÖRENINGEN FÖR TUBERÖS SKLEROS Fakta om TS Tuberös skleros (TS) är en genetisk sjukdom med mycket varierande symtom. En person med TS kan vara allt från helt symtomfri till

Läs mer

VERKSAMHETSBERÄTTELSE

VERKSAMHETSBERÄTTELSE VERKSAMHETSBERÄTTELSE 2014 Årsmötet hölls i Studiefrämjandets lokal Kronohallen i Falun den 15 mars. Mötet avslutades med att Ida Otterholm berättade om hur det är att leva med ett barn med NPF-diagnos.

Läs mer

Vad är en genetisk undersökning? Information för patienter och föräldrar

Vad är en genetisk undersökning? Information för patienter och föräldrar Vad är en genetisk undersökning? Information för patienter och föräldrar 2 Vad är en Genetisk Undersökning? Denna informationsskrift berättar vad en genetisk undersökning är, varför Du skall överväga en

Läs mer

Uppdragsbeskrivning Styrelseledamot i Internationella Arbetslag

Uppdragsbeskrivning Styrelseledamot i Internationella Arbetslag Du Uppdragsbeskrivning Styrelseledamot i Internationella Arbetslag IAL:s vision är en fredlig och gränslös värld där människor möts med kärlek, förståelse och respekt för varandra, sig själva och de sociala

Läs mer

Nr 3 2012 Årgång 21 TUBERÖS SKLEROS COMPLEX, SVERIGE

Nr 3 2012 Årgång 21 TUBERÖS SKLEROS COMPLEX, SVERIGE Nr 3 2012 Årgång 21 TUBERÖS SKLEROS COMPLEX, SVERIGE Fakta om TSC Tuberös Skleros Complex (TSC) är en genetisk sjukdom med mycket varierande symtom. En person med TSC kan vara allt från helt symtomfri

Läs mer

BESLUT. Datum 2012-04-27

BESLUT. Datum 2012-04-27 BESLUT 1 (5) Datum 2012-04-27 Vår beteckning 3131/2011 SÖKANDE Novartis Sverige AB Box 1150 183 11 Täby SAKEN Ansökan inom läkemedelsförmånerna BESLUT Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket, TLV, beslutar

Läs mer

Svenska Lagotto Romagnoloklubben org. nummer: 802435 6076 Styrelseprotokoll

Svenska Lagotto Romagnoloklubben org. nummer: 802435 6076 Styrelseprotokoll : 2015 04 19 Möte nr 3/2015 Paragraf 37 Plats och tid: Scandic Star Hotel, Sollentuna, 10:00 Beslutande: Dan Wikström, Jonas Bygdén, Monica Hedquist, Lovisa Björkman, Carina Larsson Suppleanter: Övriga

Läs mer

RIKTLINJER FÖR STYRELSENS ARBETE

RIKTLINJER FÖR STYRELSENS ARBETE RIKTLINJER FÖR STYRELSENS ARBETE Dessa riktlinjer ges ut av Distriktssköterskeföreningen i Sverige (DSF) som hjälpmedel för styrelsearbetet i de lokala distriktssköterskeföreningarna. Riktlinjerna uppdateras

Läs mer

FUB SÖDRA SÖRMLAND Nr 4, 2015 För barn, unga och vuxna med utvecklingsstörning

FUB SÖDRA SÖRMLAND Nr 4, 2015 För barn, unga och vuxna med utvecklingsstörning FUB SÖDRA SÖRMLAND Nr 4, 2015 För barn, unga och vuxna med utvecklingsstörning Ordföranden har ordet: Hej FUB:are! Som jag nämnt tidigare har olikheter i kommunernas LSS verksamheter uppstått över tid.

Läs mer

Sara Ekvall, doktorand Inst. för immunologi, genetik & patologi Uppsala universitet Handledare: Marie-Louise Bondeson & Göran Annerén

Sara Ekvall, doktorand Inst. för immunologi, genetik & patologi Uppsala universitet Handledare: Marie-Louise Bondeson & Göran Annerén Sara Ekvall, doktorand Inst. för immunologi, genetik & patologi Uppsala universitet Handledare: Marie-Louise Bondeson & Göran Annerén Celler & DNA Vår kropp är uppbyggd av ~100 000 miljarder celler I cellen

Läs mer

Att starta en förening

Att starta en förening Att starta en förening Att starta en förening I den här broschyren kan du läsa om hur flera människor kan starta en förening tillsammans. I en förening kan människor som har samma intresse träffas och

Läs mer

Ändrat datum för årsmötet

Ändrat datum för årsmötet Uppsala Januari 2010 Innehåll Kalendarium... sid 1 Hälsning från ordföranden... sid 2 Kallelse till årsmötet... sid 3 Information från Misa... sid 4 Information om gymnsiestudier Lundellska skolan... sid

Läs mer

Postbeskrivningar inför SM-1

Postbeskrivningar inför SM-1 Postbeskrivningar inför SM-1 Innehåll Styrelsen... 2 Ettans representant... 2 Klubbmästare... 3 Andra förtroendevalda... 3 Vice SNO... 3 Sektionslokalsansvarig... 4 Valberedning... 4 Webmaster... 4 Revisor...

Läs mer

Verksamhetsberättelse för Yrkesförbundet Sveriges Socialarbetare. verksamhetsåret 2006

Verksamhetsberättelse för Yrkesförbundet Sveriges Socialarbetare. verksamhetsåret 2006 Verksamhetsberättelse för Yrkesförbundet Sveriges Socialarbetare verksamhetsåret 2006 Styrelsen för YSS har under verksamhetsåret varit: fredag den 24 augusti 2007 Ordföranden fram till årsmötet i Skövde

Läs mer

Protokoll 12-2012 fört vid styrelsemöte med Svenska Pudelklubbens Centralstyrelse den 1 dec 2012, Stockholms Kennelklubbs lokal, Stockholm

Protokoll 12-2012 fört vid styrelsemöte med Svenska Pudelklubbens Centralstyrelse den 1 dec 2012, Stockholms Kennelklubbs lokal, Stockholm Protokoll 12-2012 fört vid styrelsemöte med Svenska Pudelklubbens Centralstyrelse den 1 dec 2012, Stockholms Kennelklubbs lokal, Stockholm Närvarande: Madeleine Bergendahl, ordförande Barbro Teglöf, vice

Läs mer

Länsbygderådet Sörmland

Länsbygderådet Sörmland Länsbygderådet Sörmland Nyhetsbrev mars 2015 Hej! Här kommer årets andra Nyhetsbrev med aktuell info från Länsbygderådet. Nyhetsbrev med aktuell information, tips om aktiviteter och kompete nsutvecklande

Läs mer

Målsättning för Distriktssköterskeföreningen i Sverige

Målsättning för Distriktssköterskeföreningen i Sverige Målsättning för Distriktssköterskeföreningen i Sverige Distriktssköterskeföreningen i Sverige (DSF) är en yrkesförening för sjuksköterskor som har eller genomgår specialistutbildning till distriktssköterska.

Läs mer

Nr 1 2013 Årgång 22 TUBERÖS SKLEROS COMPLEX, SVERIGE. Innehåller inbjudningar till TSC-helg med årsmöte och till sommarens familjeläger.

Nr 1 2013 Årgång 22 TUBERÖS SKLEROS COMPLEX, SVERIGE. Innehåller inbjudningar till TSC-helg med årsmöte och till sommarens familjeläger. Nr 1 2013 Årgång 22 TUBERÖS SKLEROS COMPLEX, SVERIGE Innehåller inbjudningar till TSC-helg med årsmöte och till sommarens familjeläger. Fakta om TSC Tuberös Skleros Complex (TSC) är en genetisk sjukdom

Läs mer

Medlemsföreningens styrelse

Medlemsföreningens styrelse Medlemsföreningens styrelse På ett medlemsföreningsårsmöte (läs dokumentet Medlemsföreningsårsmöte ) beslutar medlemmarna vilka som ska sitta i medlemsföreningens styrelse under ett år framåt. Det måste

Läs mer

Protokoll fört vid styrelsemöte i Springerklubbens huvudstyrelse Telefonmöte 2008-10-21

Protokoll fört vid styrelsemöte i Springerklubbens huvudstyrelse Telefonmöte 2008-10-21 19.1 Mötets öppnande Protokoll fört vid styrelsemöte i Springerklubbens huvudstyrelse Telefonmöte 2008-10-21 Närvaro : Tina Kauppinen, Barbro Collin, Sophia Jarl, Kerstin Nilsson, Anna-Greta Lingebrandt,

Läs mer

Spädbarnsfondens effektrapport 2013

Spädbarnsfondens effektrapport 2013 Spädbarnsfondens effektrapport 2013 Om Spädbarnsfonden Spädbarnsfondens är en ideell organisation som startades 1986 av familjer som förlorat ett litet barn. Idag har vi drygt 3000 medlemmar samt aktivitet

Läs mer

NYBILDNINGSGUIDE. Guide till att starta er Vi Unga-förening

NYBILDNINGSGUIDE. Guide till att starta er Vi Unga-förening NYBILDNINGSGUIDE Guide till att starta er Vi Unga-förening Hur startar vi en Vi Unga-förening? Vill du starta en egen förening eller kanske hjälpa andra att starta sin förening? Här finns all information

Läs mer

Nr 3 2007 Årgång 12. Nyhetsbrev från Vacterlföreningen. Föräldrakraft som gratis medlemsförmån!

Nr 3 2007 Årgång 12. Nyhetsbrev från Vacterlföreningen. Föräldrakraft som gratis medlemsförmån! Nr 3 2007 Årgång 12 Nyhetsbrev från Vacterlföreningen Föräldrakraft som gratis medlemsförmån! Vi har fått erbjudande om att få tidsskriften Föräldrakraft gratis under 2008. Föräldrakraft vänder sig till

Läs mer

Detta introduktionsprogram är tänkt att kortfattad ge en beskrivning av FSO:s förening och vad du bör tänka på i ditt uppdrag.

Detta introduktionsprogram är tänkt att kortfattad ge en beskrivning av FSO:s förening och vad du bör tänka på i ditt uppdrag. INTRODUKTIONSPROGRAM FÖR NYA FÖRTROENDEVALDA INOM FÖRENINGEN SOCIAL OMSORG (FSO) Grattis till ditt nya förtroendeuppdrag inom FSO Vi hoppas att du ska trivas i ditt nya uppdrag och känna dig välkommen

Läs mer

BESKRIVNINGAR AV FÖRTROENDEPOSTER

BESKRIVNINGAR AV FÖRTROENDEPOSTER 1 BESKRIVNINGAR AV FÖRTROENDEPOSTER Det åligger alla förtroendevalda att; Vara engagerad i de frågor som föreningen driver Följa föreningens policys Vid förtroendeperiodens slut lämna in en verksamhetsberättelse

Läs mer

Fragil X. Genetik, diagnostik och symptom. A marker X chromosome Am J Hum Genet. 1969 May;21(3):231-44. Fragilt X - Historik. Förekomst av fragilt X

Fragil X. Genetik, diagnostik och symptom. A marker X chromosome Am J Hum Genet. 1969 May;21(3):231-44. Fragilt X - Historik. Förekomst av fragilt X Förekomst av fragilt Fragil Genetik, diagnostik och symptom MaiBritt Giacobini Helena Malmgren Karolinska Universitetssjukhuset 1/ 4-5000 pojkar 1 /6-8000 flickor Ungefär 500 personer har diagnosen i Sverige

Läs mer

MEDLEMSMAIL MARS MÅNAD Datum 2012-03-06

MEDLEMSMAIL MARS MÅNAD Datum 2012-03-06 MEDLEMSMAIL MARS MÅNAD Datum 2012-03-06 Hej! Jippie, våren är här med den vackra solen och de ljusa löftesrika dagarna. Mänskligheten har vaknat och kravlar ur sina vinterbon för att välkomna våren. Underbart!

Läs mer

Styrelsemöte föreningen BiS, den 6 september 2015

Styrelsemöte föreningen BiS, den 6 september 2015 Styrelsemöte föreningen BiS, den 6 september 2015 Närvarande: Christian Forsell, Anna Hallberg, Lena Lundgren (mötesordf.), Martin Persson (mötessekr.) och Tobias Willstedt Plats: Mångkulturellt centrum,

Läs mer

BLCS Styrelsemöte nr 4 2009 Blodcancerföreningen Stockholms Län

BLCS Styrelsemöte nr 4 2009 Blodcancerföreningen Stockholms Län 1(5) BLCS Styrelsemöte nr 4 2009 Blodcancerföreningen Stockholms Län Styrelsemöte nr 4 2009 2009-03-26 kl 18.00 20.30 Mötesplats: Sturegatan 4, 5 tr, Sundbyberg Närvarande: Özge Özen Zink, Catarina Larson,

Läs mer

FTI presenterar Den moderna teknikinformationen. Inbjudan till konferens 18-19 mars 2015 på Radisson Blu Royal Park Hotell i Stockholm

FTI presenterar Den moderna teknikinformationen. Inbjudan till konferens 18-19 mars 2015 på Radisson Blu Royal Park Hotell i Stockholm FTI presenterar Den moderna teknikinformationen Inbjudan till konferens 18-19 mars 2015 på Radisson Blu Royal Park Hotell i Stockholm Späckat program med spännande föreläsningar Write less, say more the

Läs mer

Svenska Vitiligoförbundet S T A D G A R 2008-05-01

Svenska Vitiligoförbundet S T A D G A R 2008-05-01 Svenska Vitiligoförbundet S T A D G A R 2008-05-01 1 Förbundets namn och ställning Förbundets namn är Svenska Vitiligoförbundet. Förbundet är religiöst och partipolitiskt obundet. Förbundet har sitt säte

Läs mer

Nr 1 2012 Årgång 21 SVENSKA FÖRENINGEN FÖR TUBERÖS SKLEROS COMPLEX

Nr 1 2012 Årgång 21 SVENSKA FÖRENINGEN FÖR TUBERÖS SKLEROS COMPLEX Nr 1 2012 Årgång 21 SVENSKA FÖRENINGEN FÖR TUBERÖS SKLEROS COMPLEX Fakta om TS Tuberös skleros (TS) är en genetisk sjukdom med mycket varierande symtom. En person med TS kan vara allt från helt symtomfri

Läs mer

Regionala riktlinjer för utredning av patienter med misstänkt ärftlig demens i Region Skåne

Regionala riktlinjer för utredning av patienter med misstänkt ärftlig demens i Region Skåne Regionala riktlinjer för utredning av patienter med misstänkt ärftlig demens i Region Skåne Hemsida: www.skane.se/vardochriktlinjer Fastställt 2013-05-30 E-post: vardochriktlinjer@skane.se Giltigt till

Läs mer

Stadgar för Riksförbundet Huntingtons Sjukdom

Stadgar för Riksförbundet Huntingtons Sjukdom Stadgar för Riksförbundet Huntingtons Sjukdom 1 Förbundets ändamål Riksförbundet Huntingtons Sjukdom är en partipolitiskt och religiöst obunden ideell förening. Ändamålen är: arbeta intressepolitiskt för

Läs mer

Kromosom translokationer

Kromosom translokationer 12 Uppsala Örebroregionen: Klinisk Genetik Rudbecklaboratoriet Akademiska barnsjukhuset 751 85 Uppsala Tel: 018-611 59 40 Fax: 018-55 40 25 http://www.scilifelab.uu.se/ Genetiska patientföreningars paraplyorganisation:

Läs mer

BESLUT. Datum 2015-09-25

BESLUT. Datum 2015-09-25 BESLUT 1 (5) Datum 2015-09-25 Vår beteckning 1945/2015 SÖKANDE Novartis Sverige AB Kemistvägen 1 183 79 Täby SAKEN Uppföljning av beslut inom läkemedelsförmånerna BESLUT Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket,

Läs mer

Verksamhetsberättelse RSIS 2013

Verksamhetsberättelse RSIS 2013 Verksamhetsberättelse RSIS 2013 Inledning Rett Syndrom i Sverige, RSIS är en rikstäckande förening som bildades 1997. Föreningen riktar sig till både anhöriga och professionella som kommer i kontakt med

Läs mer

Stockholms Spiritualistiska Förening

Stockholms Spiritualistiska Förening 1 Stockholms Spiritualistiska Förening STADGAR Slutligen fastställda på årsmötet den 28 april 1998. (Justerade enligt beslut på årsmötet den 20 april 2009.) (Justerade enligt beslut på årsmötet den 22

Läs mer

HANDLING TILL. Från tanke. Metodblad: Påverka på webben

HANDLING TILL. Från tanke. Metodblad: Påverka på webben Från tanke TILL HANDLING Detta blad innehåller en samling tips på hur ni kan komma igång och påverka på webben genom att blogga och andra sociala medier. Metodblad: Påverka på webben Påverka på webben

Läs mer

Protokoll från Golden retrieverklubben Stockholm/Gotlands styrelsemöte 2009-03-08

Protokoll från Golden retrieverklubben Stockholm/Gotlands styrelsemöte 2009-03-08 Protokoll från Golden retrieverklubben Stockholm/Gotlands styrelsemöte Närvarande: Katarina Swahn (ordförande), Marie Fredlundh, Inger Karlsson, Anna Carlfors Tingstedt, Lotta Vig, Annika Sahl-Kadar och

Läs mer

SVENSK IDROTTSPSYKOLOGISK FÖRENING VERKSAMHETSBERÄTTELSE 1 januari 31 december 2015

SVENSK IDROTTSPSYKOLOGISK FÖRENING VERKSAMHETSBERÄTTELSE 1 januari 31 december 2015 VERKSAMHETSBERÄTTELSE 1 januari 31 december 2015 INNEHÅLL 1. Ordföranden har ordet 2. Styrelsens berättelse Styrelsens sammansättning och organisation 3. Styrelsemöten 4. Informationsverksamhet 1. ORDFÖRANDEN

Läs mer

Protokoll fört vid årsmöte 2012 i SFLK

Protokoll fört vid årsmöte 2012 i SFLK Protokoll fört vid årsmöte 2012 i SFLK Tid och plats: 1 september 2012 i Malmö Föreningens ordförande Aviva Suskin-Holmqvist öppnade årsmötet och hälsade alla välkomna. 1 Val av mötesordförande Som ordförande

Läs mer

Månadsbrev. BK Höllviken Dam/Flickverksamhet

Månadsbrev. BK Höllviken Dam/Flickverksamhet BK Höllviken Dam/Flickverksamhet Syftet med detta månadsbrev är att ge samtliga inom klubben en bättre uppdatering kring vad som händer varje månad. Vill ni bidra med någon information eller matchbilder

Läs mer

Protokoll från Styrelsemöte Vinir Islandshästförening 12 januari 2015

Protokoll från Styrelsemöte Vinir Islandshästförening 12 januari 2015 Protokoll från Styrelsemöte Vinir Islandshästförening 12 januari 2015 Närvarande: Karin Andersson, ordförande Agneta Lindmark, sekreterare Elisabeth Wallenbring, ledamot Monica Rohland, ledamot Carolina

Läs mer

Styrelsen Frösåker GK, Christer Ral, Matz, Håkan, Krogen WWW.FGCC.SE. Sida 1 av 6

Styrelsen Frösåker GK, Christer Ral, Matz, Håkan, Krogen WWW.FGCC.SE. Sida 1 av 6 Nyhetsbrev #2 2015 Sida 1 av 6 Hej Vänner, Säsongen är i full gång även om värmen ännu uteblivit. Verksamheten är också i full gång och ni har väl inte missat alla träningar, tävlingar och andra roliga

Läs mer

Verksamhetsberättelse 2010

Verksamhetsberättelse 2010 Inledning Verksamhetsåret 2010 innehöll färre programpunkter än året innan, men ändå ett flertal viktiga händelser. Föreningens styrelsesammanträden har ägt rum på Barnängsgatan 44, Stockholm. Den i största

Läs mer

X-bunden nedärvning. Information för patienter och föräldrar. Genetiska patientföreningars paraplyorganisation: Sällsynta diagnoser

X-bunden nedärvning. Information för patienter och föräldrar. Genetiska patientföreningars paraplyorganisation: Sällsynta diagnoser 12 Uppsala Örebroregionen: Klinisk Genetik Rudbecklaboratoriet Akademiska barnsjukhuset 751 85 Uppsala Tel: 018-611 59 40 ; Fax: 018-55 40 25 X-bunden nedärvning Norra sjukvårdsregionen: Klinisk Genetik

Läs mer

Att leva med Ataxier

Att leva med Ataxier Att leva med Ataxier Att leva med ataxier Jag kan fortfarande göra allt på mitt eget sätt Johanna Nordbring, 47 år i dag, gick tredje årskursen på gymnasiet när hon märkte att hon hade problem med balansen.

Läs mer

ALLT OM TRÖTTHET. www.almirall.com. Solutions with you in mind

ALLT OM TRÖTTHET. www.almirall.com. Solutions with you in mind ALLT OM TRÖTTHET www.almirall.com Solutions with you in mind VAD ÄR DET? Trötthet definieras som brist på fysisk och/eller psykisk energi, och upplevs ofta som utmattning eller orkeslöshet. Det är ett

Läs mer

STADGAR för föreningen ULI Geoforum fastställda av extra årsmötet

STADGAR för föreningen ULI Geoforum fastställda av extra årsmötet STADGAR för föreningen ULI Geoforum fastställda av extra årsmötet 2012-03-27 1 Namn Föreningens namn är ULI Geoforum. 2 Ändamål ULI Geoforum är en ideell förening med syfte att sprida och effektivisera

Läs mer

Årsmöte 2015-04-11 12:00 Alviksgatan 4, Söderköping

Årsmöte 2015-04-11 12:00 Alviksgatan 4, Söderköping Årsmöte 2015-04-11 12:00 Alviksgatan 4, Söderköping Efter Årsmötet sker prisutdelning Årets Katt 2014 samt Hedersmedlem i Maine Coon-Katten ÅRSMÖTESHANDLINGAR Dagordning årsmöte... s. 2 Verksamhetsberättelse

Läs mer

13-14/6 2011 Birmingham botanical gardens

13-14/6 2011 Birmingham botanical gardens 13-14/6 2011 Birmingham botanical gardens Bakgrund Uppdrag Klinisk bibliotekarie på Hudiksvalls sjukhus sept. 2010 - maj 2011: 22 sjuksköterskor på en kirurgisk vårdavd. deltog en strävan att knyta biblioteket

Läs mer

Instagram. Vad kan Instagram göra för ditt företag?

Instagram. Vad kan Instagram göra för ditt företag? Instagram Vad kan Instagram göra för ditt företag? Lite statistik 46 % män 54 % kvinnor 75 miljoner dagliga användare 1,2 biljoner gilla dagligen Många företag och offentliga personer väljer att använda

Läs mer

Årsmöte 2015. Lokalavdelningen Norrköping/Söderköping

Årsmöte 2015. Lokalavdelningen Norrköping/Söderköping Årsmöte 2015 Lokalavdelningen Norrköping/Söderköping DAGORDNING 1. Val av mötesordförande, sekreterare och justerare för mötet 2. Godkännande av kallelsen 3. Godkännande av dagordningen 4. Styrelsens kassa-

Läs mer

PROTOKOLL STYRELSEMÖTE FÖR ALBIN 25 KLUBBEN (ORG.NR 874001-9727)

PROTOKOLL STYRELSEMÖTE FÖR ALBIN 25 KLUBBEN (ORG.NR 874001-9727) PROTOKOLL STYRELSEMÖTE FÖR ALBIN 25 KLUBBEN (ORG.NR 874001-9727) Tid: 2 februari 2011 kl 19.45 Plats: Skype-konferens Närvarande: Ordförande Carl-Olov Filipsson () Kassör Börje Andersson (BA) IT-ansvarig

Läs mer

Autism och utvecklingsstörning. Pubertet och tonår

Autism och utvecklingsstörning. Pubertet och tonår Autism och utvecklingsstörning Pubertet och tonår Stor variation Heterogen grupp Varierad utveckling i pubertet och tonår I stort oförändrat Utvecklas positivt Försämras och går tillbaka Beteendemässig

Läs mer

Jag var 20 år när jag smittades av HIV Lärarhandledning

Jag var 20 år när jag smittades av HIV Lärarhandledning Jag var 20 år när jag smittades av HIV Lärarhandledning Vision: Ambitionen med Medix filmer är att fler elever ska uppfylla en större del av målen för årskursen. Alla elever har olika inlärningsstilar.

Läs mer

PROTOKOLL STYRELSEMÖTE FÖR ALBIN 25 KLUBBEN

PROTOKOLL STYRELSEMÖTE FÖR ALBIN 25 KLUBBEN PROTOKOLL STYRELSEMÖTE FÖR ALBIN 25 KLUBBEN Tid: 4 september 2008 kl 19.00 Plats: Hemma hos ordförande Ove Paulusson i Mölndal Närvarande: Ordförande Ove Paulusson () IT-ansvarig Morgan Fredberg () via

Läs mer

VERKSAMHETSBERÄTTELSE FÖR

VERKSAMHETSBERÄTTELSE FÖR VERKSAMHETSBERÄTTELSE FÖR LINKÖPINGS FRITEATER 2012 FÖRSLAG TILL DAGORDNING 1. Mötets öppnande 2. Godkännande av dagordning 3. Val av presidium a/ Årsmötets ordförande b/ Årsmötets sekreterare c/ Justerare

Läs mer

Kurser och aktiviteter

Kurser och aktiviteter Kurser Autismcenter för barn & ungdom Våren 2011 Autismcenter för barn & ungdom Stadshagsvägen 7, 1 tr. Kurser och aktiviteter 1. BAS-KURS OM AUTISM 2. PÅ SPÅRET - FÖRDJUPAD BAS-KURS 3. KOMMUNIKATION I

Läs mer

Finding our way 15 16 juni 2012 Stockholm

Finding our way 15 16 juni 2012 Stockholm Finding our way 15 16 juni 2012 Stockholm RBU Riksförbundet för Rörelsehindrade Barn och Ungdomar IFSBH International Federation for Spina Bifida and Hydrocephalus The 23rd International Conference RBU

Läs mer

Hur bildar jag en lokalgrupp?

Hur bildar jag en lokalgrupp? Hur bildar jag en lokalgrupp? Innehåll Vilka är vi? Så här gör du för att starta en lokalgrupp Hur går det första mötet till? Det lokala årsmötet Vad kan vi som lokalgrupp göra? Hur finansierar vi verksamheten?

Läs mer

-Studier i Linköping hösten 2010-

-Studier i Linköping hösten 2010- Jägarcirkel ABFs utbildningsavdelning, Snickaregatan 20, LINKÖPING Jägaskola i studiecirkelform för dig som vill lära dig om jakt och ekologi samt samla kunskaper för att kunna ta jägarexamen. Vi använder

Läs mer

Inledning (Problemlösning 1.)

Inledning (Problemlösning 1.) Media Inledning (Problemlösning 1.) I median spelar våra könsroller väldigt stor roll. Kvinnorna och männen har olika roller i sitt liv och det skall inte vara så eftersom man ska dela upp det lika. Jag

Läs mer

I Detta nummer: Berättelse och bilder ifrån årsmötet Inbjudan till sommarläger Pyssel sidan Ordförande har ordet. Nr 1 2007 Årgång 13

I Detta nummer: Berättelse och bilder ifrån årsmötet Inbjudan till sommarläger Pyssel sidan Ordförande har ordet. Nr 1 2007 Årgång 13 Nr 1 2007 Årgång 13 Nyhetsbrev från Vacterlföreningen Incheckning vid hotellet I Detta nummer: Berättelse och bilder ifrån årsmötet Inbjudan till sommarläger Pyssel sidan Ordförande har ordet 1 Innehåll

Läs mer

Kurser. Hösten 2015. Autismcenter för barn & ungdom, Stadshagsvägen 7, 1 tr, 112 50 Stockholm www.habiltering.se

Kurser. Hösten 2015. Autismcenter för barn & ungdom, Stadshagsvägen 7, 1 tr, 112 50 Stockholm www.habiltering.se Kurser Hösten 2015 Autismcenter för barn & ungdom,, 112 50 Stockholm www.habiltering.se Autismcenter för barn & ungdom,, 112 50 Stockholm www.habilitering.nu ANMÄLAN TILL VÅRA KURSER Våra kurser riktar

Läs mer

HEMSLÖJDSBLADET Nr 2 Maj 2013

HEMSLÖJDSBLADET Nr 2 Maj 2013 HEMSLÖJDSBLADET Nr 2 Maj 2013 Ansvarig utgivare Birgítta Mauritzon STYRELSEN Telefon Ordförande Olle Laurell 532 552 74 Vice ordförande Else Eklöf 550 670 28 Sekreterare Birgitta Mauritzon 730 31 25 Vice

Läs mer

Styrelsearbete i lokalförening 2015-04-29

Styrelsearbete i lokalförening 2015-04-29 Styrelsearbete i lokalförening 2015-04-29 Detta dokument innehåller förslag på hur det grundläggande arbetet inom STHFs lokalföreningar kan bedrivas. Inledningsvis hänvisas i första hand till Stadgar för

Läs mer

Information om säkerhet och nytta med läkemedel INGÅR I EN SERIE SKRIFTER FRÅN RIKSFÖRBUNDET HJÄRTLUNG

Information om säkerhet och nytta med läkemedel INGÅR I EN SERIE SKRIFTER FRÅN RIKSFÖRBUNDET HJÄRTLUNG Information om säkerhet och nytta med läkemedel INGÅR I EN SERIE SKRIFTER FRÅN RIKSFÖRBUNDET HJÄRTLUNG Läkemedlen har en dokumenterad nytta Alla läkemedel har godkänts av läkemedelsmyndigheterna och har

Läs mer

Protokoll fört vid FSO:s interimsstyrelses möte i form av telefonmöte 081208

Protokoll fört vid FSO:s interimsstyrelses möte i form av telefonmöte 081208 Protokoll fört vid FSO:s interimsstyrelses möte i form av telefonmöte 081208 Deltagare: Sigbritt Bothin, Siv Bringetun, Susanne Rydén, Anna Strömstedt och Åsa Vidman. Dessutom deltog revisorerna Aina Gustavsson

Läs mer

ISSN 1654-157X LINSLUSEN. Medlemstidning för Karlskrona Fotoklubb. Nr 4 Årgång 21 Vintern 2010

ISSN 1654-157X LINSLUSEN. Medlemstidning för Karlskrona Fotoklubb. Nr 4 Årgång 21 Vintern 2010 ISSN 1654-157X LINSLUSEN Medlemstidning för Karlskrona Fotoklubb Nr 4 Årgång 21 Vintern 2010 Karlskrona Oktober 2010 Foto: Håkan Nilsson Innehållsförteckning Ordföranden har ordet 3 Månadsmöten våren 2011

Läs mer

Medlemsblad NR: 3 2013

Medlemsblad NR: 3 2013 Medlemsblad NR: 3 2013 Styrelsen önskar en GOD JUL & ETT GOTT NYTT ÅR Hoppas ni har haft en skön höst och förvinter trots storm, regn, snö & kyla men över naturens lagar kan vi inte styra. Vi får alltid

Läs mer

Stadgar/vedtekter för samverkansorganisationen FINNSAM

Stadgar/vedtekter för samverkansorganisationen FINNSAM 2015-05-31 1(5) Stadgar/vedtekter för samverkansorganisationen FINNSAM 2015-05-31 2(5) 1 Organisationens namn Organisationens namn är FINNSAM - Finnbygder i samverkan. FINNSAM har sitt säte i den kommun

Läs mer

"Vad som är viktigt i mitt liv Personal Goals and Values Card Sorting Task utarbetade för individer med Schizofreni.

Vad som är viktigt i mitt liv Personal Goals and Values Card Sorting Task utarbetade för individer med Schizofreni. "Vad som är viktigt i mitt liv Personal Goals and Values Card Sorting Task utarbetade för individer med Schizofreni. Theresa B Moyers och Steve Martino Översättning Paul Harris och Carina Bång Att använda

Läs mer

SVERIGES FIBROMYALGIFÖRBUND VERKSAMHETSBERÄTTELSE FÖR TIDEN 1 JANUARI 31 DECEMBER 2011

SVERIGES FIBROMYALGIFÖRBUND VERKSAMHETSBERÄTTELSE FÖR TIDEN 1 JANUARI 31 DECEMBER 2011 SVERIGES FIBROMYALGIFÖRBUND 2011 VERKSAMHETSBERÄTTELSE FÖR TIDEN 1 JANUARI 31 DECEMBER 2011 VERKSAMHETSBERÄTTELSE FÖR TIDEN 1 JANUARI 31 DECEMBER 2011 Förbundsstyrelse 1 januari 31 december 2011 Ordförande

Läs mer

Q8O Kompetens i kvinnlig samverkan Höstbrev Q80s höstbrev 2016!

Q8O Kompetens i kvinnlig samverkan Höstbrev Q80s höstbrev 2016! Q80s höstbrev 2016! Vi har knappt hämtat oss från den senaste nätverksträffen med Agneta och Olivia Trygg, skapare av Trygga Barnen. Det var en inspirerande kväll som gav mycket energi. Dessutom har mentorprogrammet

Läs mer

Styrelsemöte 2015-09-14

Styrelsemöte 2015-09-14 Styrelsemöte 2015-09-14 Svalövs Brukshundklubb Närvarande: Ordf. Mats Jarl, v, ordf Björn Stenmark, sekr Christina Andersson, ledamöterna Lennart Fernebro, Linda Lundahl, Sofie Axelberg, Linn Joelsson

Läs mer

Vill du också bli medlem? Välkommen! 80 olika diagnoser med mycket gemensamt

Vill du också bli medlem? Välkommen! 80 olika diagnoser med mycket gemensamt Vill du också bli medlem? Välkommen! 80 olika diagnoser med mycket gemensamt Varför är du medlem i Reumatikerförbundet? Från Facebook! - Jag är medlem för att jag ser Reumatikerförbundet som ett fackförbund

Läs mer

Utbildning för psykologer i psykofarmakologi

Utbildning för psykologer i psykofarmakologi Utbildning för psykologer i psykofarmakologi Bakgrund Collskog Konferenser AB har under flera år arrangerat konferenser och fortbildningskurser för bl. a. psykologer. 2011 gavs en kurs i psykofarmakologi

Läs mer

Verksamhetsberättelse för Åkers Hembygdsförening år 2006

Verksamhetsberättelse för Åkers Hembygdsförening år 2006 Sida 1 (5) Verksamhetsberättelse för Åkers Hembygdsförening år 2006 Åkers Hembygdsförenings styrelse lämnar för verksamhetsåret 2006 följande verksamhetsberättelse. Årsmötet genomfördes den 29 mars 2006

Läs mer

Arbetsplan. Förslag planering:

Arbetsplan. Förslag planering: Arbetsplan Vi använder följande referenslitteratur: Civilförsvarsförbundets egna skrifter samt, om cirkeldeltagarna vill, även boken Styrelsearbete i ideella föreningar författad av David Gustafsson. Sammankomst

Läs mer

Dialog bygger relationer

Dialog bygger relationer Tema Social Media Newsroom: Som många säkert har sett, lanserade MyNewsdesk för några veckor sedan en ny design på social media newsroom. Men vad innebär det för dig och ditt företag, vilka fördelar ger

Läs mer

Satu Korte Johansson presenterade och räkenskaperna godkändes. Satu Korte Johansson presenterade och berättelsen godkändes

Satu Korte Johansson presenterade och räkenskaperna godkändes. Satu Korte Johansson presenterade och berättelsen godkändes PROTOKOLL fört vid Årsmöte med Företagarna i Norrhult/Klavreström Torsdagen den 27mars 2014. Närvarande Företag: Dina Försäkringar, Norrhults Taxi, RosdalaButiken, Gästhamnsguiden, Noma Industri AB, Nordic

Läs mer

Att bilda förening för en sällsynt diagnosgrupp

Att bilda förening för en sällsynt diagnosgrupp Att bilda förening för en sällsynt diagnosgrupp - Tips och anvisningar för dig som vill starta en diagnosförening Innehåll - Stadgar och annat grundläggande - Att bilda en förening - När föreningen har

Läs mer

STYRELSEN Föreningens styrelse har under det gångna verksamhetsåret haft följande sammansättning:

STYRELSEN Föreningens styrelse har under det gångna verksamhetsåret haft följande sammansättning: VERKSAMHETSBERÄTTELSE 2013 Styrelsen för Barnlängtan lämnar härmed följande berättelse för den verksamhet som bedrivits inom föreningen under tiden 1 januari - 12 december, 2013 STYRELSEN Föreningens styrelse

Läs mer

5-2008 4-klubbsutvärdering Natt & Dag O-Ringen 2009 Lediga tjänster

5-2008 4-klubbsutvärdering Natt & Dag O-Ringen 2009 Lediga tjänster 5-2008 4-klubbsutvärdering Natt & Dag O-Ringen 2009 Lediga tjänster Hejsan! Ordföranden har ordet Så har vi nu klarat av årets tävling, 4-klubbs. Vi hade strålande väder och tävlingen flöt på riktigt bra

Läs mer

Passage Hästunderstödd behandling vid psykiatriska kliniken i Skellefteå. Psykiatriska kliniken Skellefteå

Passage Hästunderstödd behandling vid psykiatriska kliniken i Skellefteå. Psykiatriska kliniken Skellefteå Passage Hästunderstödd behandling vid psykiatriska kliniken i Skellefteå Psykiatriska kliniken Skellefteå Vad är Passage? Hästunderstödd behandlingsform vid psykiatriska kliniken, Skellefteå lasarett.

Läs mer