AROSENIUS- STIPENDIET HON FICK. Roza Chaireti. nr

Storlek: px
Starta visningen från sidan:

Download "AROSENIUS- STIPENDIET HON FICK. Roza Chaireti. nr 1 2015"

Transkript

1 GENSVAR nr UTGIVEN AV FÖRBUNDET BLÖDARSJUKA I SVERIGE SWEDISH HEMOPHILIA SOCIETY TEMA HEPATIT C Många väntar på behandling Ett blödande förbund Äntligen startar kvinnoprojektet! Roza Chaireti HON FICK AROSENIUS- STIPENDIET

2 Ledare INNEHALL nr Förändringens vindar i vår! I DETTA FÖRSTA NUMMER för året vill vi presentera några förändringskliv som förbundet har tagit. Vi har dels ett kvinnoprojekt i full gång, dels ser kansliets och styrelsens arbete annorlunda ut. Med anledning av detta är en planeringskonferens för både region- och kommittéordföranden inlagd i maj, i samband med familjekonferensen. I nästa nummer hoppas vi kunna berätta hur de mötena avlöpte. ATT KUNNA BOTA är varje läkares önskan. Inte alltid uppfylls det önskemålet. För varje botad patient följer också förhoppningar om att nå längre vad gäller minskning av biverkningar, enklare behandling och fler patienter som kan omfattas av behandlingen. När det gäller blödarsjuka är vi ganska långt framme vad gäller de vanligaste diagnoserna, både vad avser biverkningar, enkelhet och omfattning. Idag har vi lättillgänglig medicin, pålitliga specialister och god information, i alla fall när diagnosen väl är ställd. Detta vill vi förstås behålla och förbättra.»uppmuntra era landsting att så snart som möjligt behandla hepatit C-patienter.«INFÖR 2015 har landstingen gemensamt beslutat om ett ordnat införande av en effektiv behandling mot hepatit C vad avser så kallade F3- och F4-patienter, alltså patienter med påvisbar eller allvarlig ärrbildning i levern. Förbundet Blödarsjuka ställer sig bakom det ordnade införandet och vill betona att det så snart som möjligt bör utvidgas till att omfatta även F2 och F1, där skadan kan vara på väg. Här talar vi om en sjukdom som vi har en bot mot. Vi har skrivit om detta tidigare i denna tidning och vill göra det igen; uppmuntra era landsting att så snart som möjligt behandla hepatit C-patienter. I april arrangerar förbundet tre möten om hepatit C, se kalendariet. Jag önskar er trevlig vårläsning! ANDERS MOLANDER Anders Molander, ordförande i FBIS. 15 Funkisar i media 3 Tema hepatit C 4 7 Forskning i framkant 8 9 Hallå där Henrik 11 Förbundet i fokus Kvinnosidan 16 Hjärtedagen Hallå där Åsa 19 GENSVAR utges av Förbundet Blödarsjuka i Sverige. ISSN Ansvarig utgivare: Anders Molander Redaktionsråd: Örjan Bjermert, Gunilla Jarehult, Anna Tollwé och Anders Molander. Produktion: Voff Media AB. Grafisk form: Charlotte Steneram Omslag: Roza Chaireti Foto: Johanna Henriksson Tryck: Rolf AB Upplaga: Postadress: Förbundet Blödarsjuka i Sverige, The Swedish Hemophilia Society, Box 1386, Sundbyberg Besöksadress: Sturegatan 4, 5 tr. Telefon: Telefax: Hemsida: E-postadresser: kansliet, Ordförande: Anders Molander Kanslist: Åsa Gjörloff Plusgiro: Bankgiro: Tidningen Gensvar är befriad från reklamskatt och moms. Förbundet Blödarsjuka i Sverige 2 GENSVAR nr

3 Om fördomar om funkisar i media Journalisten och fotografen Nicole Kling har skrivit boken Funkisar folkgruppen med det lilla extra. På ett frukostmöte på Blå kontoret beskrev hon hur den här gruppen befinner sig i medieskugga. BEGREPPET FUNKISAR kommer från funktionshinderrörelsen som ett alternativ till det lite klumpiga men politiskt korrekta begreppet personer med funktionsnedsättningar. När Socialstyrelsen ändrade rekommendationerna kring språkbruket var det för att flytta fokus från att vara handikappad till att ha en funktionsnedsättning. Jag har själv en bror som är funkis och föddes med Downs syndrom. För honom tror jag det är lättare att presentera sig som funkis än med ett långt och krångligt ord, säger Nicole Kling. TEMAT FÖR HEN- NES frukostföreläsning är hur personer med funktionsnedsättningar är osynliga i media, trots att de utgör nästan en femtedel av Sveriges befolkning. Om funkisar är med i en artikel Nicole Kling föreläser på Blå kontoret.»ofta är rollerna begränsade till offer, hjälte eller maskot«eller TV-inslag är det just för att de har en funktionsnedsättning, inte på grund av sitt yrke eller sitt intresse, säger Nicole Kling, som hade med sig ett flertal artiklar som exempel. Hon ser dock tecken på en mer inkluderande inställning till funkisar i media. Här är butikskedjan ICAs populära reklamfilmer bidragit. Funkisar finns också med i TV-serier som I en annan del av Köping, Världens bästa hotell och Mot alla odds. Men ofta är rollerna också begränsade till offer, hjälte eller maskot. Det är dags för en mer nyanserad bild där funkisar får medverka i den ordinarie tablån, säger Nicole Kling. CARINA JÄRVENHAG Mer inkluderande samhällsplanering HANDIKAPPFÖRBUNDEN har uppvaktat ministrar och företrädare för riksdagspartier med ett förslag om en parlamentarisk utredning kopplat till universellt utformad samhällsplanering. Vid regeringssammanträdet den 5 mars beslutade regeringen om ett tilläggsdirektiv till en utredning för en ny politik för arkitektur, form och design. Utredaren Christer Larsson, som utreder en ny politik för arkitektur, form och design sedan 2014, ska även lämna förslag om hur politiken kan bidra till en hållbar samhällsutveckling, präglad av sammanhållning, inkludering och tillgänglighet samt i högre grad kan präglas av dialog och delaktighet. Redan den 1 oktober 2015 ska utredningen presentera sitt betänkande. FOTO: JOHANNA HENRIKSSON FLER ÄR ARBETSLÖSA I SIN SENASTE PROGNOS bedömer Arbetsförmedlingen att i takt med att konjunkturen förstärks under 2015, kommer vi att se en ökad efterfrågan på arbetskraft och högre sysselsättning. Detta innebär större efterfrågan på arbetslösa med utbildning och god kompetens. Men som Arbetsförmedlingen kommenterar innebär det samtidigt en ökning av de arbetssökande som står längst från arbetsmarknaden, vars andel bedöms uppgå till hela 80 procent under Här ingår personer med funktionsnedsättning med nedsatt arbetsförmåga. Handikappförbunden menar att det nu hög tid att sjösätta Funkautredningens förslag och avsätta resurser för att öka matchningen och kunskapen om olika funktionsnedsättningar hos Arbetsförmedlingen. HÖJ LÖNEBIDRAGET Lönebidraget ligger kvar på samma nivå sedan 2007 ARBETSGIVARE SOM ANSTÄLLER en person med funktionsnedsättning får inte kompensation för extra kostnader. Det kostar jobb och livskvalitet, skriver funktionshinderrörelsen. Men över en halv miljon personer i arbetsför ålder har en begränsning i sin arbetsförmåga på grund av sin funktionsnedsättning. För att underlätta deras deltagande i arbetslivet finns lönebidrag. Lönebidraget betalas ut till arbetsgivaren och ska utgöra en kompensation för den nedsatta arbetsförmågan som bedöms individuellt. Lönebidragstaket har legat fryst på kronor i månaden sedan Den så kallade Funka-utredningen konstaterade 2012 att 93 procent av de arbetsgivare som mottar lönebidrag inte får full kompensation utifrån tanken med bidraget. Utredningen konstaterade att lönebidragets tak ligger så lågt i förhållande till löneläget att de grundläggande villkoren för lönesubventionen inte längre kan uppfyllas. Därför är det hög tid att höja lönebidraget anser funktionshinderrörelsen FOTO: RIKSBANKEN GENSVAR nr

4 FOTO: JYRKI SIVENIUS Tema: Hepatit C Många tvingas vänta på behandling av hepatit C Nya effektiva läkemedel botar nu hepatit C. Men läkemedlen är dyra och landstingen prioriterar bland de smittade som får behandling. Gösta Knutsson hör till dem som tvingas vänta. Han är en av de cirka 400 blödarsjuka personer som smittades av hepatit C genom sina faktorkoncentrat. DEN NYA GENERATIONEN målinriktade läkemedel mot hepatit C innebär att personer med kronisk hepatit C kan botas. Hittills har två läkemedel mot hepatit C godkänts i EU och Sverige ytterligare minst två mediciner är på väg in på marknaden. De nya läkemedlen är effektiva, enkla att ta, ges under relativt kort tid och ger i princip inga biverkningar. Baksidan är kostnaden och en genomsnittlig behandling i Sverige beräknas uppgå till kronor. DÄRFÖR HAR LANDSTINGEN beslutat att de som i första skedet kommer att behandlas med det nya läkemedlet är sådana som redan har fått skrumplever eller har genomgått en levertransplantation. Alltså sådana personer som löper en överhängande risk att dö av sin sjukdom. Totalt handlar Gösta Knutsson vill att fler ska få tillgång till de nya medicinerna. det om mellan till patienter i Sverige. Min infektionsläkare har sagt till mig att jag inte kan komma i fråga för behandling, eftersom mina värden är alldeles för bra. Men jag anser att sjukvården borde ge oss tillgång till medicinerna, säger Gösta Knutsson. Han smittades av hepatit C genom sitt plasmabaserade faktorkoncentrat, någon gång under 1980-talet eller i början av 1990-talet. Det var först 1992 som man började med ordentliga test av blodgivare för att kontrollera att de inte bar på någon smitta. UNDER 1990-TALET satt Gösta Knutsson i styrelsen för Förbundet Blödarsjuka och var med och drev frågan om ersättning till de hiv- och hepatitsmittade personerna. En fråga som han fortfarande inte tycker att utagerad. Vi har visserligen fått ett skadestånd för läkemedelsskada, men vi har fortfarande varken fått en ursäkt eller ersättning från den svenska staten. Jag anser att det är samhället/ sjukvården som har orsakat att GENSVAR nr

5 FOTO: ISTOCKPHOTO MONTAGE: ANNA HARVARD Kr De nya läkemedlen mot Hepatit C tas i tablettform och behandlingstiden är bara 8-12 veckor. Dock kostar en kur runt kronor. Min infektionsläkare har sagt till mig att jag inte kan komma i fråga för behandling, eftersom mina värden är alldeles för bra blödarsjuka har en hepatitsmitta. När det nu har kommit läkemedel som innebär att vi med stor sannolikhet kan botas, bör vi få ta del av dessa innan vi blir så sjuka att vi riskerar att dö. att ett ytterligare barn skulle drabbas, men han svarade då att det händer bara en gång. Det var väl ungefär så mycket man visste om blödarsjuka på den tiden. FORSKNING LEDDE FRAM till allt bättre behandling för blödarsjuka, men eftersom faktorkoncentraten måste ges intravenöst var man fortfarande beroende av sjukhusen för att få tillgång till behandlingen. Livet förändrades radikalt för Gösta Knutsson och många andra blödarsjuka när hembehandling introducerades på 1970-talet. Man kunde ha faktorkoncentraten hemma eller ta med dem när man skulle resa. Plötsligt hade vi samma frihet som vem som helst! Men sedan kom bakslagen med virussmittade preparat på och 1990-talen. GÖSTA KNUTSSON HAR VALT att inte behandla sin hepatit C. Den enda be- GÖSTA KNUTSSON föddes 1943 med medelsvår Hemofili B i en tid långt innan det fanns någon behandling och många blödarsjuka dog unga. När Gösta föddes hade man redan konstaterat att hans 4,5 år äldre bror hade sjukdomen. Morsan frågade då överläkaren på Borås lasarett om det fanns någon risk DET HÄR ÄR HEPATIT C Hepatit är en inflammation i levern. Namnet kommer från grekiskans ord för lever hepar. Det finns flera orsaker till att hepatit kan uppstå. Olika gifter (som till exempel alkohol) eller det egna immunförsvaret (så kallad autoimmun hepatit) kan ge hepatit. En annan orsak är olika virus som angriper levern blödarsjuka har smittats genom sina faktorkoncentrat. Kronisk hepatit ger sällan några symtom förrän levern har tagit mycket stryk av virussjukdomen. Syftet med att behandla är att förebygga leverskador som leder till en för tidig död. En sista utväg vid allvarliga leverskador är levertransplantation. GENSVAR nr

6 Tema: Hepatit C En ung Gösta Knutsson ute på fisketur. Man kunde ha faktorkoncentraten hemma eller ta med dem när man skulle resa. Plötsligt hade vi samma frihet som vem som helst! handling som tidigare stod till buds var att man fick ta interferon en gång i veckan. En tuff behandling som ger svåra biverkningar i form av influensaliknande symtom, trötthet och depressioner. Dessutom finns inga garantier att behandlingen leder till att man blir av med viruset. Jag hade tidigare en lång period av depression och mådde jättedåligt, då ville jag inte utsätta mig för interferon. Dessutom har jag trott att jag inte hade några känningar av min hepatit C, men det visade sig inte stämma. Han berättar att hans fru brukar klaga över att han är så trött och när han googlade symtom för hepatit C är kronisk trötthet ett typiskt sådant. Det är inte så roligt att alltid känna sig trött. Sedan är det den psykologiska biten att gå runt med ett virus som är som en tickande bomb i kroppen. Till det ska läggas att det är påfrestande att gå runt och känna sig som en smittkälla, till exempel måste vi ju alltid ange att man är smittad när man ska gå till tandläkaren eller ta ett vanligt blodprov, säger Gösta Knutsson. CARINA JÄRVENHAG NY BEHANDLING I KORTHET: Kronisk hepatit C-virusinfektion kan nu behandlas interferonfritt med direktverkande antivirala läkemedel, till exempel proteashämmare, NS5Ahämmare och nukleotidanaloger. De nya behandlingarna möjliggör kortare behandlingstider (8 12 veckor) och behandling i tablettform. Utläkning sker i >90 procent av fallen oavsett genotyp, och biverkningarna är färre. Även patienter med samtidig HIVinfektion och patienter med cirros kan behandlas. 6 GENSVAR nr

7 Det här gör förbundet Förbundet Blödarsjuka har vid flera tillfällen drivit frågan om ersättning till de som har smittats av både hepatit C och hiv. Efter en uppvaktning av dåvarande socialminister Göran Hägglund kallade han det inträffade för ett systemfel. Men sedan dess har det varit tyst igen. FOTO: MAGNUS PEHRSSON FÖRBUNDET BLÖDARSJUKA har tagit upp frågan om ersättning med en lång rad socialministrar; Ingela Thalén, Bo Könberg, Margot Wallström, Ylva Johansson och Göran Hägglund. Den sistnämnda kallade behandlingen av de virussmittade blödarsjuka för ett systemfel men sedan hände inget mer. Hösten 2013 startade förbundet kampanjen Aldrig igen! för att återigen uppmärksamma frågan. Samtidigt skickade man ett öppet brev till Göran Hägglund. Förbundet Blödarsjukas Ordförande Anders Molander säger att man ingalunda har gett upp. Det har varit lite av ett steg fram och två tillbaka i den här frågan. Först fick vi blankt nej från Ylva Johansson i ersättningsfrågan. Sedan kom ett halvt löfte från Göran Hägglund, med sedan dess har återigen ingenting hänt, säger Anders Molander. HAN SÄGER ATT förbundet kommer att fortsätta driva frågan om ersättning tills man får ett tillfredsställande svar från regeringen. Det är inte tillfredsställande att samhället duckar för sitt ansvar i Anders Molander vill att samhället tar sitt ansvar. den här frågan. Våra medlemmar har utan egen skuld smittats av mediciner som de har tagit för att lindra sin kroniska sjukdom. CARINA JÄRVENHAG Fler år till livet och mer liv till åren. ENB PSE05 Pfizer AB Vetenskapsvägen Sollentuna Tel: C300667_Annons_Patientforeningen_A5.indd :24 GENSVAR nr

8 FOTO: JOHANNA HENRIKSSON Forskning i framkant: Bättre liv för Patienter med antikroppar 8

9 Medicin: Antikroppar Roza Chaireti, vid Karolinska Universitetssjukhuset, belönades med Aroseniusstipendiet år Hennes forskning kan leda till en mer effektiv och individualiserad behandling för blödarsjuka patienter med antikroppar. ROZA CHAIRETI får kronor av Aroseniusfonden för projektet Globala hemostatiska metoder som ett mått av behandlingseffekt efter administrering av bypassing agents till patienter med hemofili med inhibitorer. Jag doktorerade på trombingenerering och trombin är vad jag har forskat mest på sedan dess. Det är ett protein som är en viktig spelare i hela koagulationsprocessen. Poängen med det här projektet är att bättre förstå hur behandlingen av blödarsjuka patienter med inhibitorer kan individualiseras, säger hon. ROZA CHAIRETI ÄR VERKSAM vid Institutionen för molekylär medicin och kirurgi vid Karolinska institutet. Hon flyttade från Grekland till Sverige för nio år sedan och har sedan dess både hunnit med sin ST-utbildning och med att doktorera. Jag jobbar med sådant som jag tycker om att göra, då hittar man både tid och energi. Det kändes bra att få ett erkännande i form av ett stipendium, som jag vet tidigare har gått till många erkända namn inom hemofiliforskningen. Anslaget ger mig också mer tid att ägna åt min forskning. TROMBINGENERERING ger information om en persons levringspotential. I arbetet med sin doktorsavhandling undersökte Roza Chaireti hur systemet fungerade på fem olika patientgrupper; personer som har ärftlig benägenhet att få proppar, patienter som tidigare har fått proppar, fem friska kvinnor under deras menscykel, patienter med leversjukdomar och patienter som har Faktor VII-brist. I det här projektet ville jag specifikt ha med patienter med Hemofili A och B. När jag läste om vad trombingenerering kan användas för i framtiden, hittade jag blödarsjuka patienter med inhibitorer. Jag vill gärna kunna bidra med något med min forskning och denna patientgrupp är svårbehandlad och en riktig utmaning för läkare, säger Roza Chaireti. En skräddarsydd behandling minskar risken för biverkningar, ger optimal behandlingseffekt och ökar patientsäkerheten! FÖR DE FLESTA BLÖDARSJUKA fungerar den förebyggande behandlingen med faktorkoncentrat bra. Men för en liten del bildar kroppen antikroppar, som gör att medicinen inte har någon effekt. Varför det är så och varför vissa drabbas men inte andra, vet forskarna ännu inte med säkerhet. Det är fler med hemofili A än med hemofili B som drabbas av antikroppar men när det sker är det vanligtvis allvarligare för dem med hemofili B. Syftet med mitt projekt är att se om vi kan använda labbmetoder för att kunna anpassa behandlingen för varje patient. En skräddarsydd behandling minskar risken för biverkningar, ger optimal behandlingseffekt och ökar patientsäkerheten, säger Roza Chaireti. HON KAN INTE svara på när ett behandlingsschema på recept kan bli verklighet, men är optimistisk inför sin fortsatta forskning. Det är jättesvårt att säga exakt när det sker, eftersom en algoritm måste användas av en tillräckligt stor grupp av patienter och underlaget är relativt litet. Därför är jag väldigt glad att kunna utföra mitt arbete på Karolinska som har den största gruppen patienter i Sverige. CARINA JÄRVENHAG OM AROSENIUSFONDEN Medicinsk forskningsfond som bildades på initiativ av Förbundet Blödarsjuka. I styrelsen sitter representanter från förbundet, hemofilivården och genforskare. Man vill främja forskning för att lindra och bota blödarsjuka och stödja utvecklingen av genterapi. Delar ut forskningsstipendier och arrangerar Aroseniusdagar med aktuell forskningsinformation. GENSVAR nr

10 Ny vanlig åkomma hos blödarsjuka. Resfeber. Nu kan du som är blödarsjuk känna dig ännu tryggare när du reser utomlands. Vår reseapplikation, som är på engelska, visar närmaste hemofilicenter i 32 europeiska länder. Den innehåller din personliga behandlingsplan, en resechecklista och en SOS-knapp som du förprogrammerar så att du snabbt kan komma i kontakt med din koagulationsjour. Det är bra om även ditt resesällskap eller anhöriga laddar ner appen, som finns att hämta kostnadsfritt på App Store och Android Market. För dig som har förskrivning på Baxters hemofililäkemedel, finns även en tjänst som gör att du kan hämta ut din medicin på ditt resmål när du är utomlands en längre tid. Kontakta ditt hemofilicenter så får du veta mer! Baxter är ett globalt, mångsidigt medicinskt företag som utvecklar specialiserade behandlingsmetoder och läkemedel BS2012_046SE Baxter Medical AB Box 63, Kista GENSVAR nr p

11 Hallå där Henrik Schedin som har gjort fyra månaders praktik vid Nepal Health Research Council i Kathmandu. Henrik Schedin med några av vännerna i Nepal Hemophilia Society. HENRIK SCHEDIN håller till vardags på med sin masteruppsats i globala studier vid Göteborgs universitet, men har tillbringat flera månader i Nepal. Varför bestämde du dig för att praktisera i Nepal? Jag har varit aktiv inom Förbundet Blödarsjukas twinningprojekt med Nepal i ungefär tre år. Det har väckt mitt intresse och engagemang för hälsofrågor och jag kände att jag ville göra något för de blödarsjuka i Nepal. Vilka är dina starkaste intryck från resan? Praktiken var lite seg och jag hade ganska lite att göra. Men jag jobbade en hel del med Nepal Hemophilia Society på fritiden och var med i deras dagliga verksamhet. Ett projekt är att öka kunskapen bland kirurger om blödarsjuka patienter. Man ska göra en knäledsoperation på en blödarsjuk person och det är ett genombrott eftersom man tidigare har varit tvungen att åka till Indien eller Thailand. Den största kunskapsbristen handlar om hur mycket faktorkoncentrat det behövs för en operation. I dag överskattar man mängden, vilket leder till ett onödigt slöseri. Hur är situationen för blödarsjuka i Nepal? Det sker framsteg och man arbetar väldigt hårt och konstant inom förbundet. De hävdar själva att kunskaperna om blödarsjuka hela tiden blir bättre, men okunskapen är väldigt stor. De flesta framsteg sker i Kathmandu och det är fortfarande en väldigt stor skillnad på stad och landsbygd. Positivt är att problematiken kring kvinnor och blödarsjuka börjar uppmärksammas i Nepal, även information om von Willebrand och bärares symptom börjar spridas. Vad händer härnäst inom twinningprogrammet? Situationen är osäker eftersom SIDA har sagt upp sitt stöd från år Vi planerar en konferens i år här i Sverige med deltagare från Nepal. Tanken är att försöka hitta fler bidragsgivare som kan stödja arbetet i Nepal och se till att förbundet får en hållbar grund att stå på. CARINA JÄRVENHAG Sällsynta Dagen uppmärksammades bland annat i Riksdagen. Seminarium i Riksdagen om sällsynta diagnoser TILLSAMMANS MED Anna-Lena Sörenson (S) och Penilla Gunther (KD) som representanter för Nätverket för jämlik vård bjöd LIF in till ett seminarium i Riksdagen den 4 mars för att uppmärksamma Sällsynta Dagen Mötet var samtidigt en första chans för deltagarna att höra vad remissinstanserna till Läkemedels- och apoteksutredningens slutbetänkande om särläkemedel, utgivet i december 2014, hade att säga. BRA SAKER ATT NOTERA: dagens system får en översyn vad gäller lika regler, med exempel hämtade bland annat från TLV-utredningen där våra faktorpreparat var på tapeten. Lifs representant Anders Blanck var överens med Christin Andersson från TLV och Lars Lööf från SKL om att ett ordnat införande av de nya hepatit C-behandlingarna utgör ett annat bra exempel. Som enda patientrepresentant i panelen förklarade Elisabeth Wallenius, riksförbundet för sällsynta diagnoser, att det ändå var läge att känna sig rätt nöjd med utredningen, som genomförts av Anna Märta Stenberg. En patientföreträdare fanns också på plats i form av Malin Ljung Eiborn, som berättade om hur svårt det är att få behandling, även när det rör sig om en livshotande men sällsynt sjukdom. ANDERS MOLANDER FOTO: MELKER DAHLSTRAND/RIKSDAGSFÖRVALTNINGEN. GENSVAR nr

12 Tema: Förbundet i fokus Första steget till engagemang består i information. Förbundet Blödarsjuka i Sverige drivs av medlemmar för medlemmar och medlemmarnas engagemang är grundstenen i förbundet. Detta är en artikel som belyser hur förbundet är uppbyggt och varför dina tankar och ditt engagemang är viktigt. ETT FÖRBUND SOM BYGGER PÅ ENGAGEMANG I JANUARI 2006 kom jag för första gången i kontakt med Förbundet Blödarsjuka i Sverige (FBIS). Ett par dagar tidigare hade vår son Elliot diagnostiserats med svår Hemofili A och vårt liv hade vänts upp och ner. FBIS har sedan dess varit en del av vårt bergoch dalbaneliv. I de djupaste dalarna har förbundet, dess aktiviteter och medlemmar hjälpt oss att vända resan uppåt igen och ibland har de utgjort själva topparna på vår resa. NÄR VI FÖRST kom in i förbundet bestod kansliet av ombudsmannen Eva och kanslisten Rose. Trots att jag i hela mitt liv varit med i olika föreningar upplevde jag, då i början, att förbundet leddes av ombudsmannen och att det var ombudsmannen som bestämde allt som skedde i förbundet. Kanske berodde detta intryck på att jag själv befann mig i en fas i livet där jag behövde all ledning och guidning som gick att få, kanske berodde det på att förbundets uppbyggnad just då gav ombudsmannen ett enormt stort ansvar. Så småningom insåg jag dock att även ombudsmannen har en chef, som bestod, i en för mig anonym styrelse. Det skulle ta ytterligare ett antal år innan jag förstod att i toppen Förbundet blir inte bättre än vad vi gör det till. på detta företag sitter alla vi medlemmar. Det är medlemmarna som väljer styrelsen och styrelsens uppdrag består i att verka för medlemmarnas bästa och utifrån medlemmarnas vilja och behov. VÅRT FÖRBUND, drivs till stor del av ideella krafter och för att vi ska få till bra aktiviteter och en verksamhet som anpassas efter medlemmarnas behov så krävs det att våra medlemmar, du och jag, engagerar oss i förbundet. Förbundet blir inte bättre än vad vi gör det till. Under perioder i vårt liv kommer vi inte ha ork att engagera oss och ibland är livet fyllt av andra saker som gör att vår tid helt enkelt inte räcker till, men däremellan har vi alla ett ansvar och en rättighet att engagera oss. Engagemanget kan bestå i att vi är med och arrangerar en aktivitet, att vi engagerar oss i våra regionföreningar, väljs in i styrelsearbetet eller att vi bara delger våra idéer och tankar om hur vi kan förbättra vårt förbund. Om styrelsen och kansliet Elliott med pappa Håkan Björck. ska kunna verka för medlemmarnas intressen och vilja så måste styrelsen veta vad vi vill. UNDER ALLA DE ÅR som jag trodde att ombudsmannen och senare en för mig anonym styrelse drev förbundet, så stannade mina tankar och idéer hos mig. När jag förstod att just mina tankar och idéer faktiskt kan göra skillnad, då började jag engagera mig. I oktober 2014 valdes jag in i vår styrelse som kassör. En för mig viktig uppgift är att försöka få fler medlemmar engagerade i vårt förbund. Första steget anser jag ligger i kommunika- 12 GENSVAR nr

13 ILLUSTRATION: ANNA HARVARD Det är medlemmarna som är grundstenen i förbundet. tion och information. Vi i förbundsstyrelsen måste försöka att nå ut till resterande medlemmar med information om hur vårt förbund är uppbyggt, hur vår ekonomi ser ut, hur beslutandeprocessen fungerar osv. Allt för att samtliga medlemmar ska förstå hur viktig varje medlems tankar och engagemang är. Klistermärket till bilen. NÄR VÅR SON ELLIOT var 2,5 år hade jag och min man Håkan, länge gått och funderat över vad som händer om vi var med om en bilolycka och ingen av oss vuxna kunde förmedla till t ex ambulanspersonalen att Elliot var blödarsjuk. En tanke som vi lekt med ett tag var att det på bilens fönster skulle sitta en varning. Under denna period hade förbundet ett arvsfondsprojekt inom familjeverksamheten som gjorde att vi hade Brita Törnell projektanställd. Brita intervjuade flera barnfamiljer och när hon kom till oss, tog jag fram den skiss vi arbetat med. Detta utmynnade i ett klistermärke som skickades ut till de barnfamiljer som då var med i förbundet. KLISTERMÄRKET TOGS FRAM som ett försök och när arvsfondsprojektet var slut och Brita slutade så fanns det ingen som drev tanken vidare. Därmed har de barnfamiljer som kommit in senare i förbundet inte fått ta del av märket. Min oro om vad som händer vid en bilolycka, vet jag dock delas av många andra och kanske framförallt av de småbarnsfamiljer som är nya i sitt barns diagnos. Kanske är det dags att blåsa liv i denna idé igen, som var vårt första bidrag till förbundets verksamhet. Alla tankar och idéer som rör medlemmarnas (våra egna) behov är tankar som styrelsen vill ta del utav. Har du funderingar, tankar och idéer, så vill vi ta del av dem! Tveka inte att kontakta oss i styrelsen. Vi är precis som du en medlem av förbundet som vill förbundets och medlemmarnas bästa. Varma hälsningar Åsa Hövre Björck Kassör, Förbundet Blödarsjuka i Sverige GENSVAR nr

14 Tema: Förbundet i fokus Förbundet Blödarsjuka i Sverige är en ideell förening vars verksamhet till stor del bygger på medlemmars engagemang. För att säkerställa detta engagemang måste medlemmarna informeras om hur förbundet egentligen mår. I denna artikel tar vi pulsen på vår ekonomi. ETT BLÖDANDE FÖRBUND UNDER HÖSTEN 2014 valdes en ny förbundsstyrelse. Jag valdes som ny kassör och sedan dess har jag sakta satt mig in i förbundets olika delar. Framför allt har jag haft fokus på förbundets ekonomi. Förbundet Blödarsjuka i Sverige är en så kallad insamlingsorganisation och som sådan ställs höga krav på vår ekonomiska redovisning. Det har inte varit helt lätt att reda ut de olika begrepp som förbundets ekonomi består av, men nu har jag fått en ganska klar bild av hur vårt förbund egentligen mår ekonomiskt. VÅRT FÖRBUND SPELAR en viktig roll i många av våra medlemmars liv. Att ha möjlighet att via förbundet skapa nätverk med andra i samma situation har varit en stor stöttning genom åren. Som medlem har jag litat på att förbundet ska fortsätta att anordna aktiviteter, så att jag får möjlighet att träffa andra likasinnade, förkovras och rehabiliteras under trygga former. NÄR JAG NU TITTAR på vår ekonomiska situation, ser jag att vi inte kan ta för givet att denna verksamhet kan bedrivas smärtfritt i all oändlighet. För att säkerställa att aktiviteter kan anordnas, att förbundet även fortsättningsvis kan vara en spelare att räkna med intressepolitiskt och så vidare, så måste vi säkerställa att vår ekonomi är sund och i balans. Något den inte har varit de senaste åren VAR FÖRBUNDETS kassakista som mest välfylld. I den fanns nära 2,9 miljoner kronor som tillhörde förbundets huvudverksamhet. Vi hade haft ett antal goda år, med flera Arvsfondsprojekt som medgett att aktiviteter kunnat genomföras inom projektet och som därmed bekostats av Arvsfonden. Under denna period hade vi också tagit på oss en större kostnadskostym och när Arvsfondsprojekten så småningom uteblev behöll vi vår något för stora kostym trots att vi inte hade intäkter att fylla ut den med. Åren blödde förbundet ut pengar och vid 2013 års utgång var kassakistan nere på 1,4 miljoner kronor. På fem år hade kassakistan halverats. Fem likadana år och kassakistan är slut, vad händer då? DET VAR MED DESSA förutsättningar som vi i den nya styrelsen under hösten 2014 satte oss ned och diskuterade hur vi skulle kunna lösa det snabbt annalkande problemet. 2014:s siffror, som då inte var klara, pekade på att utflödet från kassakistan ökat ytterligare och de budgeter som var lagda för skulle, om de följdes, innebära att pengarna var slut innan 2016 var till ända. Det stod klart för oss att vi var tvungna att minska våra kostnader för att säkerställa vårt förbunds överlevnad. Det första stora beslutet vi därför tvingades att ta, var att låta vår ombudsman Anders Lönegård sluta. På så vis har kostnadsbilden inför 14 GENSVAR nr

15 ILLUSTRATION: ANNA HARVARD På fem år hade kassakistan halverats. Fem likadana år och kassakistan är slut, vad händer då? 2015 minskat utan att vi har behövt röra i förbundets medlemsaktiviteter. Samtidigt krymper våra personella resurser. Vi har fått en person mindre som kan vara med och planera och genomföra vår verksamhet. En person mindre som kan skriva bidragsansökningar och göra återrapporteringar av de samma. En person mindre som kan jaga sponsorer och samarbetspartners och en person mindre som kan representera förbundet intressepolitiskt. Istället har vår kanslist fått ta på sig fler arbetsuppgifter och framförallt har vi i styrelsen och övriga engagerade medlemmar fått ta på sig arbetsuppgifter som vår ombudsman tidigare kunnat utföra. Det här kommer att ställa högre krav på både kanslist, styrelse och övriga medlemmar, men det är en nödvändig åtgärd som förhoppningsvis gör att vi kan fortsätta med samtliga medlemsaktiviteter ÅRS SIFFROR är i skrivande stund i stort sett klara och när de satts samman kan vi se att kassakistan krympt oroväckande fort under det sista året. Kassakistan är nu nere på ungefär kronor. De åtgärder som vidtagits har dock förhoppningsvis stillat utflödet och nu följer en period med läkning och så småningom även en ny uppbyggnadsfas av förbundets kapital. FÖR EN DEL MEDLEMMAR är utbytet från förbundet inte så stort. För de medlemmarna kanske förlusten av förbundet inte skulle bli så stor, men för många av oss, skulle förlusten av förbundet vara en mer eller mindre katastrof. Att via förbundets olika aktiviteter kunna knyta kontakter med andra i samma situation är för många en nödvändighet för psykisk välbefinnande. Jag ser det därför som en självklarhet att vi måste vidta de åtgärder som krävs för att vårt förbund återigen ska bli välmående. Även om det innebär att vi måste minska vår personalstyrka. Jag tror att vi har många medlemmar ute i landet som vill engagera sig och hjälpa till och stötta förbundets verksamhet med det man kan. Vill du hjälpa till med något, så hör gärna av dig till någon av oss i styrelsen. Ditt engagemang gör skillnad. Tillsammans är vi starka. Varma hälsningar Åsa Hövre Björck Kassör, Förbundet Blödarsjuka i Sverige GENSVAR nr

16 Kvinnoprojektet Förbundet Blödarsjuka Hallå där! Maneka Ghosh Sjuksköterskan som blev projektledare Vem är du? Jag är Maneka, sjuksköterskan som blev projektledare. Projektledarens roll ligger inte så långt ifrån sjuksköterskans som man skulle kunna tro, men nu har jag en större chans att använda min kreativa sida och tillåts också att göra så. Som person är jag en galen optimist och ser bara möjligheter med undantag strax före min mens då får man passa sig. Vad är din relation till blödarsjuka? Som vårdpersonal borde jag ju säga god men det är tyvärr inte fallet. Vad jag minns så nämndes blödarsjuka överhuvudtaget inte ens i grundutbildningen för sjuksköterskor på Karolinska. Likaså var genusfrågan något det diskuterades allt för lite om. Däremot är jag helt övertygad om att saker och ting går att ändra på (även fast det tar lång tid och det krävs tålamod). Med projektet såg jag min chans att arbeta för en mer jämlik vård, vilket behövs. Vad vill du åstadkomma med projektet? Med ena foten i vården och den andra i ett patientförbund har jag definitivt ett brett perspektiv vilket kommer vara till stor hjälp under projekttiden. Min förhoppning är att varje sjukvårdsinrättning och skolomsorg i Sverige, med personal som träffar unga tjejer, ska ha en beredskap i hur man bemöter och hjälper kvinnor med blödningsproblematik. Att de inte tvekar en sekund på att tjejer också kan ha blödarsjuka. Viktigt att fånga upp tjejer tidigt KOPPLINGEN MELLAN rikliga menstruationer och blödningsrubbningar är ett faktum. Att så många tjejer i Sverige idag går odiagnostiserade och endast får symtomatisk behandling för sina besvär är i synnerhet en patientsäkerhetsfråga, eftersom det kan få förödande konsekvenser vid exempelvis akut kirurgi. Därför lägger Kvinnoprojektet nu in en växel för att medvetandegöra problematiken på landets ungdomsmottagningar så att vi lyckas fånga upp blödarsjuka tjejer redan i ett tidigt skede. Kick-offen firades med tårta på Internationella kvinnodagen. Äntligen är vi igång! EFTER FLERA ÅRS enträget arbete är nu förbundets Kvinnoprojekt tillsammans med Arvsfonden äntligen igång. Vi i Kvinnokommittén är också mycket glada över att få hälsa projektledare Maneka Ghosh välkommen. Projektet är i huvudsak ett informationsprojekt med syfte att sprida kunskap kring kvinnors specifika blödningsproblematik och vikten av att fånga upp flickor tidigt. Under projektets tre år ska projektledaren besöka ca 80 ungdomsmottagningar över hela landet, med start i Stockholm första året, södra Sverige andra året och norra Sverige tredje året. Utöver besöken på ungdomsmottagningarna planerar vi även att bjuda in till informationsträffar för gynekologer, skolsköterskor och barnmorskor samt synas på mässor för vårdpersonal, berättar Lilian Adolphson, sammankallande i Kvinnokommittén. ATT DET FINNS ett skriande behov av information, både till personal men även till drabbade kvinnor, finns det många exempel på. Nyligen stod att läsa i tidningen om en flicka med ITP som vägrade ta sin medicin och därför dog på grund av underlivsblödningar. Vi lever i ett informationssamhälle och ändå är kunskapen om kvinnors blödningsproblem skrämmande liten. Tjejer ska inte dö av blödningar i vår tid eller tvingas leva med försämrad livskvalitet, säger Anna Tollwé, en av initiativtagarna till Kvinnokommittén. Det är ett angeläget och hårt arbete vi har framför oss, men vi i Kvinnokommittén ser fram emot dessa tre år och är övertygade om att kunna nå många idag odiagnostiserade tjejer, vilka med rätt diagnos kan få en drägligare tillvaro och högre livskvalité. /Kvinnokommittén Din historia är viktig Vill du vara med och aktivt arbeta med kvinnofrågor i förbundets Arvsfondsprojekt? Kontakta Projektledare Maneka Ghosh Följ Kvinnoprojektet utatriktad-information-om-flickor kvinnor-och-blodarsjuka Gilla Kvinnoprojektet på Facebook blodarsjuka 16 GENSVAR nr

17 Världsledande utveckling av plasmaproteinläkemedel för allvarliga och sällsynta sjukdomar. TF CSL Behring AB, Box 712, Danderyd. Tel: , fax:

18 FÖRBUNDSINFO KALENDARIUM APRIL Hepatitmöten 9 april Uppsala med Dr Anders Lannergård 14 april Stockholm med Dr Soo Aleman och ss Maria Schönning 17 April World Hemophilia Day 27 april Örebro med Dr Ann-Sofie Duvberg FOTO: VECTORSTOCK MAJ Hepatitmöten 4 maj Göteborg med Dr Rune Wejstål. 11 maj Lund med Dr Hans Norrgren och ss Ann Åkesson. 12 maj Linköping (läkare ej klart) maj Ordförandemöte maj Familjekonferens på Hagabergs folkhögskola. Anders Molander och Gert Grekow tillsammans med Tomas Hedberg, vd för Robur fonder. Hjärtedagen miljoner kronor hade spararna i Humanfonden fått ihop under förra året. Pengar som bland annat går till Förbundet Blödarsjuka. Här berättar Gert Grekow om årets Hjärtdag. SEDAN MÅNGA ÅR TILLBAKA har jag som Förbundet Blödarsjukas kontaktperson för Humanfonden medverkat på Hjärtedagen. Denna gång hölls detta evenemang den 12 februari på Swedbanks nya huvudkontor i Sundbyberg alldeles bredvid förbundets kansli. Tillsammans med vår ordförande Anders Molander blev vi hälsade välkomna av Tomas Hedberg som är vd för Swedbank Robur Fonder AB. Han riktade ett varmt tack till alla sparare som stöttar de ideella organisationernas viktiga arbete, och att spara i Humanfonden är ett långsiktigt och ansvarsfullt sätt att spara på. HJÄRTEDAGEN ÄR ETT INITIATIV inom ramen för Swedbanks och Sparbankernas samhällsarrangemang. Genom att spara i Humanfonden bidrar man som sparare årligen med 2 procent av fondvärdet till anslutna organisationer. Av sparandet 2014 skänker spararna gemensamt 43 miljoner kronor till olika ideella organisationer, däribland Förbundet Blödarsjuka i Sverige, som denna gång fick mottaga drygt kr. Dagen fortsatte med presentationer från olika organisationer som Amnesty, Sjöräddningssällskapet, Scouterna samt Naturskyddsföreningen. En inspirationsföreläsning av Per Johansson som startade Glada Hudikteaternfick avsluta denna Hjärtedag. SLUTLIGEN VILL JAG PASSA PÅ att tacka alla er sparare som under många år valt att stödja vårt arbete i Förbundet Blödarsjuka, och stärka vår ekonomi. GERT GREKOW MEJLA DIN E-POSTADRESS Kom ihåg att meddela kansliet din e-postadress. Det är viktigt att vi har möjlighet att nå alla medlemmar med aktuell information. Mejla till oss på FÖLJ FÖRBUNDET PÅ FACEBOOK Det går att följa Förbundet Blödarsjuka i Sverige på Facebook. Gå in på och sök på förbundet. Här finns nyheter, information om aktuella möten och det går förstås att kommentera och gilla olika aktiviteter. 18 GENSVAR nr

19 Hallå där Åsa Gjörloff som har fått fast anställning som kanslist på Förbundet Blödarsjuka. ÅSA GJÖRLOFF är född och uppvuxen i Solna och tilllika inbiten AIK:are. Tidigare har hon mest arbetat med ekonomi, men även som butikschef och säljare. Grattis till anställningen, hur känns det? Tack, det känns bra! Jag trivs väldigt bra här på kontoret i Sundbyberg och med mina arbetsuppgifter som är väldigt varierande. Ingen dag är den andra lik. Hur kommer det sig att du sökte jobbet på Förbundet Blödarsjuka? Jag har bott och verkat i Växjö de senaste 10 åren och började kanske få lite hemlängtan. Mitt senaste arbete var på Landstinget Kronobergs ekonomiavdelning, där jag arbetade mot psykiatrin. Vad som tilltalade mig med förbundets annons var bland annat att få lära mig helt nya saker. Vilka är dina starkaste intryck hittills? Det allra starkaste intrycket är nog hur medlemmarna verkligen engagerar sig i olika frågor och evenemang som har med blödarsjuka att göra. Jag har också snappat upp lite om olika typer av blödarsjuka, men har väldigt mycket kvar att lära. CARINA JÄRVENHAG Informationskvällar om hepatit C FÖRBUNDET HAR under hösten varit medarrangör tillsammans med företagen Abbvie och Gilead vid två informationsmöten kring hepatit C och de nya behandlingarna. Det första ägde rum på Umeå Folkets Hus 1 december, med dr Stefan Stenmarck som föreläsare och Anders Molander som presentatör. Det andra ägde rum på Clarion Hotel Post i Göteborg 8 december, med dr Martin Lagging som föreläsare och Gösta Knutsson som presentatör. Gemensamt för båda mötena var att vi fick något för få deltagare, men desto mer intresserade sådana. Eftersom intresset finns kommer nya möten därför att äga rum i vår, i Stockholm, Uppsala, Göteborg, Lund, Linköping och Örebro. Alla möten annonseras på vår webbsida Annonsera i GENSVAR Tidningen Gensvar är Förbundet Blödarsjukas tidning och kommer ut med fyra nummer per år. Gensvar innehåller både spännande reportage och artiklar om ny forskning. Reportage och ny forskning! Helsida, 210x297 mm.* kr. Halvsida, 86x253 mm kr. Halvsida, 178x125 mm kr. Kvartssida, 64x178 mm kr. Kvartssida, 86x125 mm kr. Åttondelssida, 32x178 mm kr. Åttondelssida, 44x178 mm kr. *Tre mm skärsmån krävs vid utfall. Utgivningsplan 2015: Nr. Boknings- och materialdag Utgivningsdag 1 12 mars Torsdag 3 april 2 28 maj Torsdag 19 juni 3 11 september Tisdag 6 oktober 4 25 november Tisdag 16 december FÖR ANNONSBOKNING: Kontakta Postadress: Förbundet Blödarsjuka i Sverige, Box 1386, Sundbyberg Besöksadress: Sturegatan 4, 5 tr.

20 POSTTIDNING posttidning B Returadress: Förbundet Returadress: Blödarsjuka i Sverige Box Förbundet 1386 Blödarsjuka i Sverige 172 Box Sundbyberg Sundbyberg tänk PÅ aroseniusfonden! Aroseniusfonden är förbundets fond för forskning om blödarsjuka. En minnes gåva vid begravningar, födelsedagar, dop eller bröllop är ett välkommet bidrag som gör stor nytta. Aktievinster beskattas inte om de doneras till Aroseniusfonden. Kontakta din bank för hjälp. Plusgiro: , Bankgiro: Verksamheten kontrolleras av Svensk Insamlingskontroll Aroseniusfonden stödjer forskning om blödarsjuka och andra gensjukdomar. Aroseniusfonden har fått sitt namn efter konstnären Ivar Arosenius som var blödarsjuk och dog i sviterna efter sin sjukdom endast 30 år gammal. Kort innan sin död, skrev Ivar Kattresan till sin dotter Lillan. Lillan på katten är fondens symbol. Aroseniusfonden delar numera årligen ut forskningsstipendier, resestipendier samt ordnar forskningssymposier och föreläsningar. Gåvor från medelemmar, enskilda, organisationer och företag utgör den ekonomiska basen för verksamheten.

Patientinformation Hemofili

Patientinformation Hemofili Språk: Svenska / Kinesiska Arabiska Pfizer AB 191 191 90 90 Sollentuna 1 Information om blödarsjuka inkl. hemofili A och hemofili B Vid blödarsjuka saknar man eller har brist på en blodlevringsfaktor.

Läs mer

Sänkta trösklar högt i tak

Sänkta trösklar högt i tak Sänkta trösklar högt i tak Arbete, utveckling, trygghet Lättläst Lättläst version av FunkA-utredningen Stockholm 2012 SOU 2012:31 SOU och Ds kan köpas från Fritzes kundtjänst. För remissutsändningar av

Läs mer

Samordningssjuksköterskan ett stöd till den äldre och den anhöriga

Samordningssjuksköterskan ett stöd till den äldre och den anhöriga Samordningssjuksköterskan ett stöd till den äldre och den anhöriga sabet ix/eli Scanp Foto: n Omsé 1 Samordningssjuksköterskan ett stöd till den äldre och den anhöriga När jag bjuder in någon till ett

Läs mer

Arbetslös men inte värdelös

Arbetslös men inte värdelös Nina Jansdotter & Beate Möller Arbetslös men inte värdelös Så behåller du din självkänsla som arbetssökande Karavan förlag Box 1206 221 05 Lund info@karavanforlag.se www.karavanforlag.se Karavan förlag

Läs mer

2007-09-17. Allmänna Arvsfonden Socialdepartementet 103 33 Stockholm. Redovisning av projekt 2004/146 (slutrapport) Dnr 2004-1035-H

2007-09-17. Allmänna Arvsfonden Socialdepartementet 103 33 Stockholm. Redovisning av projekt 2004/146 (slutrapport) Dnr 2004-1035-H 2007-09-17 Allmänna Arvsfonden Socialdepartementet 103 33 Stockholm Redovisning av projekt 2004/146 (slutrapport) Dnr 2004-1035-H Förbundet Blödarsjuka beviljades i december 2004 stöd ur Allmänna Arvsfonden.

Läs mer

Tjejer har också blödarsjuka

Tjejer har också blödarsjuka Tjejer har också blödarsjuka Vad är rimlig mens? Finns det verktyg för att mäta menstruationsblödningens storlek? Vilka andra symtom är tecken på att man blöder för mycket? Var vänder man sig för att få

Läs mer

Bryt Ensamheten! Om vägen vidare vid psykisk ohälsa

Bryt Ensamheten! Om vägen vidare vid psykisk ohälsa Bryt Ensamheten! Om vägen vidare vid psykisk ohälsa Psykisk ohälsa - vanligare än man tror Det finns undersökningar som visar att 25 % av befolkningen vid något tillfälle i livet kommer att drabbas av

Läs mer

för sls aktuellt 2010/2011

för sls aktuellt 2010/2011 annonsprislista & utgivningsplan för sls aktuellt 2010/2011 UTBILDNING Den Medicinska riksstämman den 25 27/11 Sidan 13 14 VETENSKAP Epigenetik: både arv och miljö har betydelse Sidan 5 KVALITET Lovisa

Läs mer

SATS. Swedish Alzheimer Treatment Study. Unik svensk studie

SATS. Swedish Alzheimer Treatment Study. Unik svensk studie SATS Swedish Alzheimer Treatment Study Unik svensk studie SATS-studien imponerar på världens forskare symtomatisk behandling vid Alzheimers sjukdom ger effekt. Den svenska SATS-studien är unik i världen.

Läs mer

Att leva med Inkontinens

Att leva med Inkontinens Att leva med Inkontinens Att leva med inkontinens Det är viktigt att söka hjälp och inte lida i det tysta Under lång tid bar Kerstin Järneberg på en hemlighet. Till sist tog hon mod till sig och sökte

Läs mer

Information till dig som ska påbörja behandling med Pegasys och Copegus mot din hepatit C-infektion.

Information till dig som ska påbörja behandling med Pegasys och Copegus mot din hepatit C-infektion. Information till dig som ska påbörja behandling med Pegasys och Copegus mot din hepatit C-infektion. Pegasys_patientbrosch_105x148_071 1 07-08-28 15.10.27 Pegasys_patientbrosch_105x148_072 2 07-08-28 15.10.29

Läs mer

Hepatit C hos unga. - Fakta

Hepatit C hos unga. - Fakta Hepatit C hos unga - Fakta 2 Kan jag vara smittad med hepatit C? Hepatit C är ett virus som överförs genom kontakt med smittat blod och som kan påverka levern. De vanligaste sätten för unga personer att

Läs mer

Öppet brev Hepatit C! Vad politiker och beslutsfattare behöver veta!

Öppet brev Hepatit C! Vad politiker och beslutsfattare behöver veta! Öppet brev Hepatit C! Vad politiker och beslutsfattare behöver veta! TLV Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket beslut hepatit C läkemedel, svensk lagstiftning och hepatitresolution WHA67.6. Är inte rädd

Läs mer

Att leva med schizofreni - möt Marcus

Att leva med schizofreni - möt Marcus Artikel publicerad på Doktorn.com 2011-01-13 Att leva med schizofreni - möt Marcus Att ha en psykisk sjukdom kan vara mycket påfrestande för individen liksom för hela familjen. Ofta behöver man få medicinsk

Läs mer

Att leva med MS multipel skleros

Att leva med MS multipel skleros Att leva med MS multipel skleros Att leva med ms Ibland måste man vara extra snäll mot sig själv Charlotte Sundqvist var en mycket aktiv 16-åring när hon började ana att något var på tok. Sedan en tid

Läs mer

X-bunden nedärvning. Information för patienter och föräldrar. Genetiska patientföreningars paraplyorganisation: Sällsynta diagnoser

X-bunden nedärvning. Information för patienter och föräldrar. Genetiska patientföreningars paraplyorganisation: Sällsynta diagnoser 12 Uppsala Örebroregionen: Klinisk Genetik Rudbecklaboratoriet Akademiska barnsjukhuset 751 85 Uppsala Tel: 018-611 59 40 ; Fax: 018-55 40 25 X-bunden nedärvning Norra sjukvårdsregionen: Klinisk Genetik

Läs mer

Att ta avsked - handledning

Att ta avsked - handledning Att ta avsked - handledning Videofilmen "Att ta avsked" innehåller olika scener från äldreomsorg som berör frågor om livets slut och om att ta avsked när en boende dör. Fallbeskrivningarna bygger på berättelser

Läs mer

Att leva med. Huntingtons sjukdom

Att leva med. Huntingtons sjukdom Att leva med Huntingtons sjukdom Att leva med Huntingtons sjukdom Jag fokuserar på att leva det liv vi har just nu Mattias Markström var 28 år och nyutbildad skogsvetare när han testade sig för Huntingtons

Läs mer

MedUrs Utvärdering & Följeforskning

MedUrs Utvärdering & Följeforskning MedUrs Utvärdering & Följeforskning Preliminära uppgifter Fort Chungong & Ove Svensson Högskolan i Halmstad Wigforssgruppen för välfärdsforskning Förväntningar verkar stämma överens med upplevt resultat

Läs mer

Till dig som förlorat di barn

Till dig som förlorat di barn Till dig som förlorat di barn Spädbarnsfonden Till dig som förlorat ditt barn Vi som skrivit den här foldern är mammor och pappor som också har förlorat ett barn. Ett ögonblicks skillnad, från en sekund

Läs mer

DÅ ÄR DET DAGS ATT DÖ - ÄLDRE OCH DEN GODA DÖDEN. Lars Sandman. Praktisk filosof Lektor, Fil Dr 2005-08-17

DÅ ÄR DET DAGS ATT DÖ - ÄLDRE OCH DEN GODA DÖDEN. Lars Sandman. Praktisk filosof Lektor, Fil Dr 2005-08-17 DÅ ÄR DET DAGS ATT DÖ - ÄLDRE OCH DEN GODA DÖDEN. Lars Sandman Praktisk filosof Lektor, Fil Dr 2005-08-17 Allt material på dessa sidor är upphovsrättsligt skyddade och får inte användas i kommersiellt

Läs mer

Riksförbundet Ångestsyndromsällskapet ÅSS

Riksförbundet Ångestsyndromsällskapet ÅSS Intressepolitiskt Program Antaget av ÅSS Förbundstyrelse i februari 2013 Riksförbundet Ångestsyndromsällskapet ÅSS Inledning Förbundet ÅSS är en rikstäckande organisation. Medlemmar är lokalföreningar

Läs mer

Yttrande över förslag till föreskrifter om uppgifter om koder för funktionsnedsättning som medför nedsatt arbetsförmåga

Yttrande över förslag till föreskrifter om uppgifter om koder för funktionsnedsättning som medför nedsatt arbetsförmåga 1 Sundbyberg 28 jan 2015 Dnr: af- 2015/006156 Vår referens: Mikael Klein Mottagare: Arbetsförmedlingen Yttrande över förslag till föreskrifter om uppgifter om koder för funktionsnedsättning som medför

Läs mer

Det återstår bara en företagarträff innan sommaruppehållet. Kom och träffa andra företagare, kommunens tjänstemän och politiker!

Det återstår bara en företagarträff innan sommaruppehållet. Kom och träffa andra företagare, kommunens tjänstemän och politiker! 2012-06-05 NYHETSBREV JUNI 2012 Vårens sista företagarträff Det återstår bara en företagarträff innan sommaruppehållet. Kom och träffa andra företagare, kommunens tjänstemän och politiker! På fredag den

Läs mer

Full sysselsättning? Arbetsgivarens perspektiv på anställning av personer med funktionsnedsättning

Full sysselsättning? Arbetsgivarens perspektiv på anställning av personer med funktionsnedsättning Full sysselsättning? Arbetsgivarens perspektiv på anställning av personer med funktionsnedsättning Personer med funktionsnedsättning Cirka 10-20 procent av befolkningen uppger, i olika undersökningar,

Läs mer

100 nya möjligheter. Landstinget Blekinge anställer 100 ungdomar

100 nya möjligheter. Landstinget Blekinge anställer 100 ungdomar 1 100 nya möjligheter Landstinget Blekinge anställer 100 ungdomar 2 100 nya möjligheter Januari 2013 december 2014 Tidsbegränsade anställningar under 6 månader Lön enligt kollektivavtal Projekt i samverkan

Läs mer

65% AV DEM SOM FÅR CANCER LEVER OM 10 ÅR HUR HJÄLPER VI PATIENTER MED KRONISK CANCER?

65% AV DEM SOM FÅR CANCER LEVER OM 10 ÅR HUR HJÄLPER VI PATIENTER MED KRONISK CANCER? 65% AV DEM SOM FÅR CANCER LEVER OM 10 ÅR HUR HJÄLPER VI PATIENTER MED KRONISK CANCER? CANCER HAR BLIVIT EN KRONISK SJUKDOM Politikerveckan i Almedalen är en viktig del av Nätverket mot cancers arbete för

Läs mer

Intervju med Elisabeth Gisselman

Intervju med Elisabeth Gisselman Sida 1 av 5 Intervju med Elisabeth Gisselman 1. Tre av fyra personer hemlighåller psykisk ohälsa för sin omgivning på grund av rädsla för diskriminering och avståndstagande varför är vi så rädda för psykisk

Läs mer

1. Fem tips till punkter att ta upp under samtalet 2. Debattinlägg på Föräldrakrafts hemsida

1. Fem tips till punkter att ta upp under samtalet 2. Debattinlägg på Föräldrakrafts hemsida Till dig som är paneldeltagare vid Föräldrakrafts seminarium Vägen till arbete i Almedalen den 30 juni Stockholm i juni 2015 INSPEL INFÖR PANELSAMTAL 1. Fem tips till punkter att ta upp under samtalet

Läs mer

Att ha en hörselnedsättning i arbetslivet

Att ha en hörselnedsättning i arbetslivet Att ha en hörselnedsättning i arbetslivet - en information till dig som är arbetsgivare Lättläst svenska 1 Pontus Johansson Bild: Magnus Pehrsson 2 Med hjälpmedel orkar Pontus jobba heltid Pontus Johansson

Läs mer

Procent Enkätundersökning kring insulinbehandling 2009 - Resultat

Procent Enkätundersökning kring insulinbehandling 2009 - Resultat Enkätundersökning kring insulinbehandling 2009 - Resultat 1. Kön 10 9 8 7 6 52,3 % 47,7 % 1 Aktuell 474 Kvinna Man 2. Ålder 10 9 1-40 år 2 41-50 år 3 51-60 år 4 61-70 år 5 71 år - 8 7 6 39,0 % 24,9 % 16,2

Läs mer

INNAN LEVDE JAG Effekter av bristande personlig assistans

INNAN LEVDE JAG Effekter av bristande personlig assistans INNAN LEVDE JAG Effekter av bristande personlig assistans INNEHÅLL 8 14 18 20 22 26 29 Hur vi har gjort rapporten Livet före och efter det förändrade beslutet Så påverkar beslutet vardagsliv och fritid

Läs mer

Randiga Huset är en organisation för barn, unga och vuxna som förlorat eller håller på att förlora en anhörig eller närstående. Randiga Huset är en

Randiga Huset är en organisation för barn, unga och vuxna som förlorat eller håller på att förlora en anhörig eller närstående. Randiga Huset är en Randiga Huset är en organisation för barn, unga och vuxna som förlorat eller håller på att förlora en anhörig eller närstående. Randiga Huset är en rikstäckande organisation som är partipolitiskt och religiöst

Läs mer

Så vill vi, som anhöriga, att (kontakten med) psykiatrin ska fungera!

Så vill vi, som anhöriga, att (kontakten med) psykiatrin ska fungera! Så vill vi, som anhöriga, att (kontakten med) psykiatrin ska fungera! Örebro län i november 2010 Inledning Vi är en grupp anhöriga till personer med IPS, individuell personlighetsstörning, eller tidigare

Läs mer

HANDIKAPP FÖRBUNDEN. För det första avstyrker vi bedömningen (kapitel 9.7) att bara äldre ska omfattas av skyldighet för huvudmännen att utföra

HANDIKAPP FÖRBUNDEN. För det första avstyrker vi bedömningen (kapitel 9.7) att bara äldre ska omfattas av skyldighet för huvudmännen att utföra HANDIKAPP FÖRBUNDEN Sundbyberg 2016-05-25 Dnr.nr: S2016/00212/FS Vår referens: Sofia Karlsson Mottagarens adress: s. r e gis trätor @re ger ingska nsliet.se s.fs@regeringskansliet.se Effektiv vård (SOU

Läs mer

När tänkte du på dig själv senast?

När tänkte du på dig själv senast? Bli medlem du också! 8 av 10 läkare är redan med. När tänkte du på dig själv senast? Vi tänker på dig under hela din karriär 1 Vi tänker på dig under hela din karriär Som läkare har du ett viktigt och

Läs mer

Vanliga familjer under ovanliga omständigheter

Vanliga familjer under ovanliga omständigheter Vanliga familjer under ovanliga omständigheter Malin Broberg Leg. Psykolog & Docent Vårdalinstitutet, Psykologiska Institutionen, Göteborgs Universitet Malin.Broberg@psy.gu.se Disposition Exempel på de

Läs mer

INSAMLINGSGUIDE. Tips för dig som vill samla in pengar till förmån för diabetesforskningen

INSAMLINGSGUIDE. Tips för dig som vill samla in pengar till förmån för diabetesforskningen INSAMLINGSGUIDE Tips för dig som vill samla in pengar till förmån för diabetesforskningen 13 Du som läser denna insamlingsguide hoppas troligen på samma sak som vi - en framtid där diabetes kan botas och

Läs mer

Vi socialdemokrater vill satsa på sjukvåden. Vi är övertygade om att det krävs en bred offentlig sjukvård för att alla ska få vård som behöver det.

Vi socialdemokrater vill satsa på sjukvåden. Vi är övertygade om att det krävs en bred offentlig sjukvård för att alla ska få vård som behöver det. Idag handlar mycket om val. Den 15 maj är det omval till Regionfullmäktige. Alla vi som bor i Västra Götaland ska återigen gå till vallokalen och lägga vår röst. Idag med alla val är det lätt att bli trött,

Läs mer

Procent Enkätundersökning kring insulinbehandling 2009 - Resultat

Procent Enkätundersökning kring insulinbehandling 2009 - Resultat Enkätundersökning kring insulinbehandling 2009 - Resultat 1. Kön 10 9 8 7 6 52,3 % 47,7 % 3 Aktuell 474 Kvinna Man 2. Ålder 10 9 1-40 år 2 41-50 år 3 51-60 år 4 61-70 år 5 71 år - 8 7 6 39,0 % 3 24,9 %

Läs mer

När din mamma eller pappa är psykiskt sjuk

När din mamma eller pappa är psykiskt sjuk Folderserie TA BARN PÅ ALLVAR Vad du kan behöva veta När din mamma eller pappa är psykiskt sjuk Svenska Föreningen för Psykisk Hälsa in mamma eller pappa är psykisksjh07.indd 1 2007-09-10 16:44:51 MAMMA

Läs mer

Slutrapport om receptbelagda läkemedel utanför läkemedelsförmånerna

Slutrapport om receptbelagda läkemedel utanför läkemedelsförmånerna YTTRANDE Vårt dnr: 2015-08-28 Avdelningen för vård och omsorg Sektionen för hälso- och sjukvård Susanna Eklund Socialdepartementet s.registrator@regeringskansliet.se s.fs@regeringskansliet.se Slutrapport

Läs mer

Innehåll. 1. INLEDNING 13 Sluta gasa! Börja spinna! 13 Syften med boken 14 Att delta i ett projekt och om att skriva en bok 15

Innehåll. 1. INLEDNING 13 Sluta gasa! Börja spinna! 13 Syften med boken 14 Att delta i ett projekt och om att skriva en bok 15 Innehåll Förord 9 1. INLEDNING 13 Sluta gasa! Börja spinna! 13 Syften med boken 14 Att delta i ett projekt och om att skriva en bok 15 2. VAD GJORDE DEN LÅNGVARIGA STRESSEN MED OSS? 20 Stressade människor

Läs mer

Schizofreniförbundet

Schizofreniförbundet Schizofreniförbundet Ögon av Mats Konradsson Under de senaste veckorna hade hon känt sig konstig. Hon hade svårt att sova och kände sig orolig utan att veta varför. Men en natt hände det någonting. Utan

Läs mer

Janssen Nyhetsbrev 1 Maj 2013. Samverkan, livslängd och livskvalitet allt hänger ihop. Janssen-Cilag AB

Janssen Nyhetsbrev 1 Maj 2013. Samverkan, livslängd och livskvalitet allt hänger ihop. Janssen-Cilag AB Janssen Nyhetsbrev 1 Maj 2013 Samverkan, livslängd och livskvalitet allt hänger ihop Janssen-Cilag AB Förord Ett nytt år innebär nya möjligheter. I slutet av förra året träffade Janssen en överenskommelse

Läs mer

#4av5jobb. #4av5jobb. Du som företagare skapar jobben. Elisabeth Thand Ringqvist, vd Företagarna

#4av5jobb. #4av5jobb. Du som företagare skapar jobben. Elisabeth Thand Ringqvist, vd Företagarna Du som företagare skapar jobben SMÅFÖRETAGEN Elisabeth Thand Ringqvist, vd Företagarna SMÅFÖRETAG SKAPAR STOR TILLVÄXT Det är lätt att tro att alla jobb skapas av de stora och multinationella företagen.

Läs mer

för sls aktuellt 2011

för sls aktuellt 2011 annonsprislista & utgivningsplan för sls aktuellt 2011 LäkekonSt XL - en flott pjäs om fett. Sid 17 global hälsa Varje år föds 400 000 barn i afrika med hi V. Sid 4 SLS aktuellt. årets tema Jämlik vård

Läs mer

Min resa till Tanzania

Min resa till Tanzania Min resa till Tanzania Jag har för andra gången i mitt liv varit i Tanzania. Jag är nu mer förtjust än jag var sist. Resan gjorde jag med min pappa, John. Min bror Markus var redan där. Första gången jag

Läs mer

ÖPPNA DITT HEM BLI VÄRDFAMILJ!

ÖPPNA DITT HEM BLI VÄRDFAMILJ! High School ansvar trygghet kvalitet sedan 1958 www.sts.se ÖPPNA DITT HEM BLI VÄRDFAMILJ! Att få ta emot en utbytesstudent innebär ett kulturellt utbyte på hemmaplan. Tänk att få prata ett annat språk

Läs mer

Ann-Britt Sand Stockholms universitet/nationellt kompetenscentrum Anhöriga

Ann-Britt Sand Stockholms universitet/nationellt kompetenscentrum Anhöriga Ann-Britt Sand Stockholms universitet/nationellt kompetenscentrum Anhöriga Jag arbetar på Stockholms universitet och på Nationellt kompetenscentrum anhöriga, Nka. Mitt område på Nka är Förvärvsarbete,

Läs mer

KLOKA FRÅGOR OM ÄLDRES LÄKEMEDELSBEHANDLING ATT STÄLLA I SJUKVÅRDEN

KLOKA FRÅGOR OM ÄLDRES LÄKEMEDELSBEHANDLING ATT STÄLLA I SJUKVÅRDEN KLOKA FRÅGOR OM ÄLDRES LÄKEMEDELSBEHANDLING ATT STÄLLA I SJUKVÅRDEN Kloka frågor vänder sig till dig som är äldre och som använder läkemedel. Med stigande ålder blir det vanligare att man behöver läkemedel.

Läs mer

Barn som närstående. När någon i familjen blir svårt sjuk eller skadad

Barn som närstående. När någon i familjen blir svårt sjuk eller skadad Barn som närstående När någon i familjen blir svårt sjuk eller skadad Barn har, enligt hälso- och sjukvårdslagen (HSL) och patientsäkerhetslagen (6 kap. 5) rätt till information och stöd för egen del då

Läs mer

Blodcancerföreningen i Stockholms län

Blodcancerföreningen i Stockholms län Verksamhetsplan 2014 Blodcancerföreningen i Stockholms Län Blodcancerföreningen i Stockholm Län har för närvarande 526 medlemmar. Medlemmar är blodcancersjuka och deras anhöriga och närstående. Sedan hösten

Läs mer

TÖI ROLLSPEL F 001 1 (6) Försäkringstolkning. Ordlista

TÖI ROLLSPEL F 001 1 (6) Försäkringstolkning. Ordlista ÖI ROLLSPEL F 001 1 (6) Försäkringstolkning Ordlista arbetsskada operationsbord såg (subst.) ta sig samman arbetsledning anmäla skadan överhängande nerv sena sönderskuren samordningstiden olyckshändelse

Läs mer

Att äntligen känna sig förstådd och hjälpt

Att äntligen känna sig förstådd och hjälpt Klienternas utmärkande tankar om kliniken Att äntligen känna sig förstådd och hjälpt En av kärnpunkterna till att kunderna tar hjälp av er klinik är att kiropraktik kort och gott har hjälpt dem. Som ni

Läs mer

HSO-INFORMATION FRÅN OSS! NR 77, V.51, 2015. (Årgång 4)

HSO-INFORMATION FRÅN OSS! NR 77, V.51, 2015. (Årgång 4) TORSDAGSBLADET HSO-INFORMATION FRÅN OSS! NR 77, V.51, 2015. (Årgång 4) Innehåll Redaktören har ordet! 2 HSO kanslis öppettider under jul och nyår 3 HSO Uppsala läns styrelse/ordförandemöten våren 2016

Läs mer

Tommy hjälper människor tillbaka

Tommy hjälper människor tillbaka Tommy hjälper människor tillbaka Skellefteå 2010-02-25 Skelleftesjukan, knäledsbyte, sjukhussjukan och benröta. Tommy Burman, Skellefteå, har gått igenom mycket här i livet. Av många hårda smällar blir

Läs mer

När din mamma eller pappa är psykiskt sjuk

När din mamma eller pappa är psykiskt sjuk Vad du kan behöva veta När din mamma eller pappa är psykiskt sjuk Den här skriften berättar kort om psykisk sjukdom och om hur det kan visa sig. Du får också veta hur du själv kan få stöd när mamma eller

Läs mer

Rehabiliteringsgarantin

Rehabiliteringsgarantin Rehabiliteringsgarantin Rehabiliteringsgarantin sätter fart på vården mot ont i ryggen och själen Rehabiliteringsgarantin ska ge snabbare och bättre hjälp till patienter med psykiska besvär eller långvarig

Läs mer

Vad är en genetisk undersökning?

Vad är en genetisk undersökning? 12 Vad är en genetisk undersökning? Originalet framtaget av Guy s and St Thomas Hospital, London, UK, och London IDEAS Genetic Knowledge Park, januari 2007. Detta arbete är finansierat av EuroGentest,

Läs mer

Arbetsterapeut ett framtidsyrke

Arbetsterapeut ett framtidsyrke Arbetsterapeut ett framtidsyrke Arbetsterapeut ett framtidsyrke, september 2011 (rev. februari 2013) Förbundet Sveriges Arbetsterapeuter (FSA) Utgiven av FSA, Box 760, 131 24 Nacka ISBN: 91-86210-70-X

Läs mer

www.dalecarnegie.se Dale Carnegie Tips för att skapa förstklassig kundservice

www.dalecarnegie.se Dale Carnegie Tips för att skapa förstklassig kundservice www.dalecarnegie.se Dale Carnegie Tips för att skapa förstklassig kundservice Del 1 Service börjar med relationer Förstklassig kundservice börjar med goda relationer. Här är nio sätt att stärka kundrelationer

Läs mer

Punkt 12 Medlemsberättelser Medlemmar i Vårdförbundet 6 personligheter

Punkt 12 Medlemsberättelser Medlemmar i Vårdförbundet 6 personligheter Punkt 12 Medlemsberättelser Medlemmar i Vårdförbundet 6 personligheter 12. Medlemsberättelser Kongress 2011 1 (7) Lena, Sjuksköterska öppenvård Jobbet är utvecklande men stressigt. Den viktigaste orsaken

Läs mer

Vaccinera barn mot bakterier förhindra antibiotikaresistens

Vaccinera barn mot bakterier förhindra antibiotikaresistens Vaccinera barn mot bakterier förhindra antibiotikaresistens Bakterier som har utvecklat resistens mot antibiotika blir ett allt större hot mot vår hälsa. information från Barnplantorna Foto: Karim Hatoum

Läs mer

En av tio kvinnor har det men många vet inte ens om att diagnosen finns.

En av tio kvinnor har det men många vet inte ens om att diagnosen finns. 15 år av smärta I 15 år gick Ella Granbom med fruktansvärd menssvärk. För ett år sedan kom diagnosen Ella har endometrios. Tillsammans med AnnaCarin Sandberg håller hon nu på att starta en lokal stödgrupp

Läs mer

#bästajulgåvan. Var brukar du ge blod? Blodcentralen på Fridhemsplan.

#bästajulgåvan. Var brukar du ge blod? Blodcentralen på Fridhemsplan. Min faster Sussi har varit en flitig blod- och plasmagivare i många år och har definitivt ett litet finger med i det hela! För henne var det lika självklart att lämna blod som vilken annan vardagssyssla

Läs mer

Jobbet gör dig inte sjuk - men kan hålla dig frisk?

Jobbet gör dig inte sjuk - men kan hålla dig frisk? Jobbet gör dig inte sjuk - men kan hålla dig frisk? Myter kring stigande sjukfrånvaro Att skapa friska organisationer 1 Jobbet är en friskfaktor Psykisk ohälsa och stigande sjukfrånvaro är växande samhällsproblem

Läs mer

Min guide till säker vård på lättläst svenska

Min guide till säker vård på lättläst svenska Min guide till säker vård på lättläst svenska Prata och fråga Undersökning Behandling Uppföljning Lagar och regler Mer information Den här guiden tillhör Namn: Adress: Telefonnummer: Mobilnummer: E-post:

Läs mer

Till ideella organisationer Del 1.

Till ideella organisationer Del 1. Sidan 1 av 7 Till ideella organisationer Del Föreningens namn: Blodcancerföreningen i Stockholms Län Adress: c/o Lise-lott Eriksson Marielundsvägen 16A 17892 Adelsö Föreningen startade år: 1982 Telefon:

Läs mer

HANDBOK. för ungdomsansvariga i FN-föreningar

HANDBOK. för ungdomsansvariga i FN-föreningar HANDBOK för ungdomsansvariga i FN-föreningar Svenska FN-förbundet Box 151 15 104 65 Stockholm Tel: 08-462 25 40 Fax: 08-641 88 76 E-post: info@fn.se webb: www.fn.se Svenska FN-förbundet, september 2011

Läs mer

Statens bidrag till landstingen för kostnader för läkemedelsförmånerna m.m. för år 2015

Statens bidrag till landstingen för kostnader för läkemedelsförmånerna m.m. för år 2015 Statens bidrag till landstingen för kostnader för läkemedelsförmånerna m.m. för år 2015 Överenskommelse mellan staten och Sveriges Kommuner och Landsting Inledning Staten och Sveriges Kommuner och Landsting

Läs mer

Vanliga familjer under ovanliga omständigheter

Vanliga familjer under ovanliga omständigheter Vanliga familjer under ovanliga omständigheter Malin Broberg Leg. Psykolog & Docent Vårdalinstitutet,, Psykologiska Institutionen, Göteborgs G Universitet Malin.Broberg@psy.gu.se Disposition Allmänn modell

Läs mer

Hoppas ni får en underbar sommar!

Hoppas ni får en underbar sommar! juni 2015 Till alla Klippan-sektioner Hej alla vänner i Klippan-sektionerna! brev Bild från Almedalen Foto: Mikael Svedberg Nu kanske ni inte träffas så ofta när sommaren är här? Då kan du ta med nyhetsbrevet

Läs mer

Vem bestämmer du eller din blåsa?

Vem bestämmer du eller din blåsa? Vem bestämmer du eller din blåsa? Känner du igen problemet? Går du på toaletten ovanligt ofta? Besväras du av täta trängningar? Händer det att du inte hinner fram till toaletten i tid? Symtomen kan bero

Läs mer

Min vårdplan introduktion och manual

Min vårdplan introduktion och manual Min vårdplan introduktion och manual Nationella cancerstrategin lyfter i många stycken fram sådant som stärker patientens ställning. Ett kriterium för en god cancervård är att varje cancerpatient får en

Läs mer

Fakta äggstockscancer

Fakta äggstockscancer Fakta äggstockscancer Varje år insjuknar drygt 800 kvinnor i Sverige i äggstockscancer (ovariecancer) och omkring 600 avlider i sjukdomen. De flesta som drabbas är över 60 år och före 40 år är det mycket

Läs mer

Spädbarnsfondens effektrapport 2013

Spädbarnsfondens effektrapport 2013 Spädbarnsfondens effektrapport 2013 Om Spädbarnsfonden Spädbarnsfondens är en ideell organisation som startades 1986 av familjer som förlorat ett litet barn. Idag har vi drygt 3000 medlemmar samt aktivitet

Läs mer

Willefonden. Wilhelm Foundation

Willefonden. Wilhelm Foundation Wilhelm Foundation Willefonden Utomlands kallar vi Willefonden för Wilhelm Foundation För att Willefonden ska kunna hjälpa barnen med odiagnostiserade hjärnsjukdomar behöver vi visa upp och berätta om

Läs mer

FÖRKORTA RESAN FRÅN SYMTOM TILL DIAGNOS MED HJÄLP AV ONLINE SCREENING

FÖRKORTA RESAN FRÅN SYMTOM TILL DIAGNOS MED HJÄLP AV ONLINE SCREENING FÖRKORTA RESAN FRÅN SYMTOM TILL DIAGNOS MED HJÄLP AV ONLINE SCREENING Sofia Ernestam Reumatolog, Karolinska universitetssjukhuset Registerhållare SRQ Projektledare 4D artriter Sofia Svanteson, Grundare

Läs mer

Hur upplevde eleverna sin Prao?

Hur upplevde eleverna sin Prao? PRAO20 14 PRAO 2016 Hur upplevde eleverna sin Prao? Sammanställning av praoenkäten 2016. INNEHÅLLSFÖRTECKNING BAKGRUND OCH INFORMATION 1 NÖJDHET 2 OMHÄNDERTAGANDE PÅ PRAOPLATS 3 SYN PÅ HÄLSO- OCH SJUKVÅRD

Läs mer

Diabetes- och endokrinologimottagningen. Medicinkliniken. Välkommen till kurator

Diabetes- och endokrinologimottagningen. Medicinkliniken. Välkommen till kurator Diabetes- och endokrinologimottagningen Medicinkliniken Välkommen till kurator Välkommen till kurator vid diabetes- och endokrinologimottagningen Kuratorns roll Kronisk sjukdom innebär förändringar i livet

Läs mer

Rapport: Enkätundersökning - givare

Rapport: Enkätundersökning - givare Rapport: Enkätundersökning - givare Slutförd Vad är din generella uppfattning om Polstjärna? Mycket Bra 71% 34 Bra 27% 13 Neutral 2% 1 Dålig 0% 0 Mycket Dålig 0% 0 När du skänkte, hur upplevde du det praktiskt?

Läs mer

IKTYOS en grupp ärftliga och sällsynta hudsjukdomar

IKTYOS en grupp ärftliga och sällsynta hudsjukdomar IKTYOS en grupp ärftliga och sällsynta hudsjukdomar Information om iktyos till personal på äldreboenden och inom hemtjänsten. Från Iktyosföreningen, Box 1386 (Sturegatan 4a), 172 27 Sundbyberg. Tel 08-546

Läs mer

Introduktion. Personkretsen. Paragraf 1. LSS har bestämmelser om hjälp till dessa personer:

Introduktion. Personkretsen. Paragraf 1. LSS har bestämmelser om hjälp till dessa personer: Introduktion LSS betyder lag om Stöd och Service till vissa funktionshindrade och ger rätt till särskild hjälp. LSS är en lag som ger särskilda rättigheter till personer med funktionshinder. Socialtjänstlagen,

Läs mer

Intervju: Björns pappa har alkoholproblem

Intervju: Björns pappa har alkoholproblem Intervju: Björns pappa har alkoholproblem Björns föräldrar separerade när han var ett år. Efter det bodde han mest med sin mamma, men varannan helg hos sin pappa, med pappans fru och sin låtsassyster.

Läs mer

Recept för rörelse. TEXT Johan Pihlblad. Lena Kallings är medicine doktor och landets främsta expert på fysisk aktivitet på recept.

Recept för rörelse. TEXT Johan Pihlblad. Lena Kallings är medicine doktor och landets främsta expert på fysisk aktivitet på recept. Recept för rörelse Minst hälften av svenska folket rör sig för lite. Forskare varnar för negativa hälsoeffekter och skenande sjukvårdskostnader i en snar framtid. Frågan är vad som går att göra. Fysisk

Läs mer

När tänkte du på dig själv senast?

När tänkte du på dig själv senast? Bli medlem du också! 8 av 10 läkare är redan med. När tänkte du på dig själv senast? Vi tänker på dig under hela din karriär 1 Vi tänker på dig under hela din karriär Som läkare har du ett viktigt och

Läs mer

Leroy är en lilamaskad snart 6 årig herre, vår första siames och den mest underbara katten som finns.

Leroy är en lilamaskad snart 6 årig herre, vår första siames och den mest underbara katten som finns. Leroy är en lilamaskad snart 6 årig herre, vår första siames och den mest underbara katten som finns. Han har gått upp i vikt en del varje gång vi haft kattungar hemma, men gick tillbaka rätt fort till

Läs mer

Lärjungaskap / Följ mig

Lärjungaskap / Följ mig Lärjungaskap / Följ mig Dela in gruppen i par och bind för ögonen på en av de två i paret. Låt den andra personen leda den med förbundna ögon runt i huset och utomhus, genom trädgården, till exempel, och

Läs mer

Är depression vanligt? Vad är en depression?

Är depression vanligt? Vad är en depression? Depression Din läkare har ställt diagnosen depression. Kanske har Du uppsökt läkare av helt andra orsaker och väntade Dig inte att det kunde vara en depression som låg bakom. Eller också har Du känt Dig

Läs mer

PÅ LÄTTLÄST SVENSKA. Extra kraft DET HÄR ÄR SIUS, SÄRSKILT INTRODUKTIONS- OCH UPPFÖLJNINGSSTÖD

PÅ LÄTTLÄST SVENSKA. Extra kraft DET HÄR ÄR SIUS, SÄRSKILT INTRODUKTIONS- OCH UPPFÖLJNINGSSTÖD PÅ LÄTTLÄST SVENSKA Extra kraft DET HÄR ÄR SIUS, SÄRSKILT INTRODUKTIONS- OCH UPPFÖLJNINGSSTÖD 1 Ibland behövs det extra kraft för att rätt person och rätt arbetsgivare ska hitta varandra och komma igång

Läs mer

Mötet. Vad händer i ett hälsofrämjande möte? Anna Hertting Leg. fysioterapeut, med dr folkhälsovetenskap, senior rådgivare

Mötet. Vad händer i ett hälsofrämjande möte? Anna Hertting Leg. fysioterapeut, med dr folkhälsovetenskap, senior rådgivare Mötet Vad händer i ett hälsofrämjande möte? Leg. fysioterapeut, med dr folkhälsovetenskap, senior rådgivare Allt verkligt liv är möte Den kände filosofen Martin Buber ägnade sitt liv åt att påvisa den

Läs mer

Seminarium i Palliativ vård

Seminarium i Palliativ vård Seminarium i Palliativ vård Länets palliativa rådgivningsteam arrangerade ett stort seminarium i Palliativ vård 28 september 2010 på Nordkalotten Konferens & Hotell i Luleå. Seminariet vände sig till chefer

Läs mer

MÖTE MED TONÅRINGAR som har mist en förälder

MÖTE MED TONÅRINGAR som har mist en förälder MÖTE MED TONÅRINGAR som har mist en förälder Ulrica Melcher Familjeterapeut leg psykoterapeut & leg sjuksköterska FÖRE 21 ÅRS ÅLDER HAR VART 15:E BARN UPPLEVT ATT EN FÖRÄLDER FÅTT CANCER Varje år får 50

Läs mer

IMR-programmet. sjukdomshantering och återhämtning. 1 projektet Bättre psykosvård

IMR-programmet. sjukdomshantering och återhämtning. 1 projektet Bättre psykosvård IMR-programmet sjukdomshantering och återhämtning 1 projektet Bättre psykosvård 2 Vad är IMR-programmet? IMR-programmet är ett utbildningsprogram för den som har en psykisk sjukdom. Genom att lära sig

Läs mer

Arbetsmarknaden för personer med funktionsnedsättning

Arbetsmarknaden för personer med funktionsnedsättning Enskild motion Motion till riksdagen: 2014/15:1697 av Désirée Pethrus (KD) Arbetsmarknaden för personer med funktionsnedsättning Förslag till riksdagsbeslut 1. Riksdagen tillkännager för regeringen som

Läs mer

Introduktion till Äldre

Introduktion till Äldre Introduktion till Äldre 65 år eller äldre Norrbottens län 16,4 % 19,2 % 26,9 % 24,4 % 21,1 % 24,6 % 21,7 % 17 % 18,5 % 26,2 % 24,6 % 20,7 % 19,6 % 14,9 % Bilden visar andelen personer som är 65 år eller

Läs mer