Vi Nattvandrare. Viktigt med låg medicindos. PLMS kan ge förmaksflimmer. Min WED/RLS-resa. En medlemstidning från WED/RLS-Förbundet.

Transkript

1 Vi Nattvandrare En medlemstidning från WED/RLS-Förbundet Viktigt med låg medicindos Min WED/RLS-resa PLMS kan ge förmaksflimmer Sid 1

2 INNEHÅLL Ordföranden har ordet 3 Hållna möten 4 Fotbollsspelaren Fredrik Björck har fått RLS 6 Drömmen om att sova gott 7 PLMS kan ge förmaksflimmer 8 Olika typer av förmaksflimmer 9 Min WED/RLS-resa 10 Måste vi verkligen byta namn? 13 Vem var Willis? 14 Vem var Ekbom? 16 Det är viktigt att vara påläst 17 Inför läkarbesöket 17 WASM i Valencia 18 WCN i Wien 19 Viktigt med låg dosering 20 RLS-Förbundet deltar i viktigt arbete 22 Kåseri 24 VI NATTVANDRARE är medlemstidning för RLS-Förbundet och ges ut med 4 nr/år i ca 1800 ex. ANSVARIG UTGIVARE: Sören Hallberg ADRESS: Rättarevägen 14, LUDVIKA E-POST: info@rlsforbundet.se TELEFON: HEMSIDA: ISSN: POSTGIRO: BANKGIRO: ORG. NR. : Facebook-gruppen: WED/RLS Rastlösa ben på svenska. NÄSTA NUMMER: KOMMER I FEBRUARI. MANUSSTOPP: 15 JANUARI. REDAKTIONEN ANSVARAR ENDAST FÖR BESTÄLLT MATERIAL OCH FÖRBEHÅLLER SIG RÄTTEN ATT REDIGERA INSKICKAT MATERIAL. Sid 2 RLS-FÖRBUNDET STYRELSE Ordförande Sören Hallberg. Tfn: Rättarevägen 14, LUDVIKA E-post: soren.hallberg@rlsforbundet.se Vice ordförande Lars Erik Svensson. Tfn: E-post: larserik.svensson@rlsforbundet.se Sekreterare Birgitta Andersson. Tfn: E-post: birgitta.andersson@rlsforbundet.se Kassör och ansvarig för medlemsfrågor Sten Sevborn. Tfn: Östra Hoby 89:3, BORRBY E-post: sten.sevborn@rlsforbundet.se Ledamot och webmaster Rose-Marie Olsson E-post: rose-marie.olsson@rlsforbundet.se Ersättare Leena Männik Styren leena.styren@rlsforbundet.se KONTAKTPERSONER Sten Sevborn Tfn: E-post: sten.sevborn@rlsforbundet.se Sören Hallberg, Tfn: E-post: soren.hallberg@rlsforbundet.se Lars Erik Svensson Tfn: E-post: larserik.svensson@rlsforbundet.se Birgitta Andersson Tfn: E-post: birgitta.andersson@rlsforbundet.se Behöver du råd om behandling? Ring en kontaktperson! TRYCKSAKER SOM GES UT AV RLS- FÖRBUNDET, INKLUDERANDE DENNA TIDSKRIFT, ÄR AVSEDDA ENDAST FÖR INFORMATION OCH ERSÄTTER EJ HJÄLP FRÅN EN KOM- PETENT LÄKARE

3 ORDFÖRANDEN HAR ORDET K nyt händerna som flickan på bilden. Du har nu en bra bild av hur din hjärna ser ut., lite knölig och med två halvor. Storleken stämmer också bra. Kvinnor har lite mindre hjärna än män, men har i stället fler kopplingar mellan hjärnhalvorna. Det är ett faktum att kvinnor har bättre simultankapacitet än män. Prova att tala med en man som sopar köksgolvet, han slutar då att sopa! Titta nu på din hjärna. Den är uppbyggd av ett stort antal hjärnceller, neuroner. Antalet är ca 100 miljarder! Det skrivs Räknar du en neuron/sekund tar det över 3000 år att räkna dem. Mellan neuronerna går signaler som bestämmer blodtryck, hjärtfrekvens, matsmältning, vad du gör, vad du tänker på, hur du mår mm. Processen är komplicerad, signalsubstanser transporteras i molekylform genom neuronen i en liten bubbla, vesikel, ner i en svans som har nära kontakt med nästa neuron. Mellan neuronerna är ett litet mellanrum, synaps. Där frigörs molekylen och tas emot i nästa neuron av en receptor. Därefter återgår en del av signalsubstansen och resten förstörs. Detta är en kraftig förenkling av förloppet som upprepas upp till 300 ggr/ sekund! Visst är det fantastiskt! Det ovan beskrivna förloppet är det som händer med dopaminet i kroppen. Eller ska hända. För en WED/RLSdrabbad person fungerar det inte som det ska, men kommer igång på rätt sätt om man tar lite dopaminpåverkande medicin. Med tonvikten på lite. Tar man alltför mycket påverkas fel receptorer och resultatet blir mer WED/RLS-obehag. Hjärnan är ett fantastiskt mikrokosmos. Ännu finns massor som är outforskat. Gå nu ut i kvällen och lyft ögonen till natthimlen. En klar kväll utan alltför mycket störande ljus ser du nu kosmos, universum. Här finns också stora tal. I vår galax, Vintergatan, uppskattar man att det finns 400 miljarder stjärnor. Och man uppskattar att det finns fler än 170 miljarder galaxer, kanske 500 miljarder! Kanske finns det alltså 400 miljarder * 500 miljarder stjärnor. Tala om stora tal! Runt stjärnorna kretsar planeter, enligt Europeiska sydobservatoriet, ESO, är det normalt. Att det inte finns liv någon annanstans i universum verkar mycket osannolikt. Just nu sitter någon på en annan planet och läser en tidskrift om hur många galaxer och stjärnor det finns i universum. Visst känns vardagsgrälen futtiga? God Jul! Sid 3

4 D et kom mer än 200 personer till informationsmötet. Aulan på Södersjukhuset rymmer 190 personer så tråkigt nog fick en del inte komma in. Dessa blev dock kallade till ett nytt möte i november. RLS-Förbundets ordförande Sören Hallberg hälsade alla välkomna och började med att presentera Thomas Willis som redan på 1600-talet beskrev den sjukdom som kom att kallas Restless Legs Syndrom, RLS, och som RLS-Förbundet nu vill byta till namnet Willis-Ekbom Disease, WED. Namnbyte har redan skett i USA, och diskuteras i andra länder. Sören Hallberg beskrev också varför vårt förbund vill byta namn. Den viktigaste orsaken är att det blir en mer seriös benämning på vår sjukdom och som bättre beskriver att det är en diagnos att ta på allvar och inte enbart en mängd symtom i benen. Namnbyte skall enligt våra stadgar beslutas vid nästa riksmöte 16 mars 2014 i Stockholm. Fler motiv som finns för namnbyte finns beskrivna på hemsidan. Sören Hallberg redogjorde också för Förbundets nya grafiska profil och logotype. Docent Karl Ekbom berättade om sin far Karl-Axel Ekbom som alltså är det andra namnet i den nya benämningen av vår sjukdom. Karl Ekbom redogjorde för den forskning hans far bidragit till inom området WED/RLS och visade en hel del intressanta fotografier. Sid 4 Informationsmöte i Stockholm på RLS-dagen 23:e september M ötena började med att jag presenterade RLS- Förbundets nya grafiska profil, samt varför den behövs. Det väckte både intresse och positiv respons. Därefter diskuterade vi namnbytet, från RLS till WED, och presenterade de olika argument som talar för det. En kort genomgång av vem Willis respektive Ekbom var hanns också med. Docent Jan Ulfberg, internationellt erkänd forskare och auktoritet inom WED/RLS, tog vid och beskrev symtom, bakgrund och effekter vid WED/ RLS. Sömnproblem är en av de allvarligaste effekterna av WED/RLS som om de får fortsätta under lång tid kan ge en hel del oönskade bieffekter. I senare forskning har man också kunnat notera syrebrist och cirkulationsrubbningar i benen hos patienter med WED/RLS. Detta behöver det forskas mer om och ett sådant projekt leds av Jan Ulfberg. Vad gäller behandling redogjorde Jan Ulfberg för vilka mediciner som idag kan användas med gott resultat. Under pausen såldes böcker och informationsmaterial delades ut. Vi fick en mängd frågor från besökarna bl.a. om medicinering, vilka läkare man ska kontakta och mycket annat. Tiotalet nya medlemmar anmälde sig. Kvällen avslutades med frågestund där även en av våra medlemmar, Ann Charlotte Karlsson, deltog tillsammans med Sören Hallberg och Jan Ulfberg. De flesta frågorna handlade om medicinering och framförallt medicinering som inte fungerade. En del frågeställare gjorde personliga beskrivningar av lidande under många år och hur svårt det fortfarande är att få hjälp. Det är något vi i styrelsen tar till oss och är medvetna om att vi behöver satsa all vår kraft för att råda bot på. Styrelsen Medlemsmöten i Gävle-Sandviken, Falun-Borlänge och Mora Avslutningsvis ägnades en god stund till erfarenhetsutbyte av sådant som kan underlätta för en WED/RLS-drabbad person. Många frågor och många tips diskuterades då det gäller behandling, både med och utan mediciner. Flera efterlyste WED/RLS-kunniga läkare. Sören Hallberg

5 Medlemsmöte i Uppsala den 1:a oktober D et kom 6 personer till en modern och nybyggd lokal i Psykiatrins Hus, Akademiska Sjukhuset. Vi började med att samtala om våra respektive sjukhistorier vilket som oftast visar sig vara väldigt olika samt intressant att lyssna till. Vi rekommenderade varandra att skriva om vår egen WED/RLSresa för publicering i Vi Nattvandrare och att redaktionen hjälper till att redigera om någon är osäker på hur man ska skriva. Därefter gick vi igenom information från styrelsen vad gäller namnbytet, från RLS till WED, och presenterade de olika argument som talar för det. En kort genomgång av vem Willis respektive Ekbom var hann vi också med. Presentationen av den nya grafiska profilen samt varför det behövs väckte både intresse och positiv respons i gruppen. kare. Det gäller särskilt dem som haft sjukdomen i flera år och där inget tycks hjälpa längre. Vi pratade om vad styrelsen planerar att göra under det kommande året och vi diskuterade en hel del kring de önskemål som finns bland medlemmar. I Uppsala finns ett starkt önskemål att få hjälp med att nå specialistlä- Vi tackar särskilt Marianne som bakat en fin äppelkaka samt Marjo och Anneli som hade med både dryck och frukt till alla. Leena M Styren Medlemsmöte i Strängnäs den 10:e november D et var en trevlig grupp med glada WED/RLS-medlemmar, som träffades i Strängnäs över fika, kakor, frukt och mycket snack. I samband med att vi presenterade oss för varandra, så avhandlades alla våra olika sätt att klara av att leva med vår sjukdom och vilka läkemedel som användes. Mycket intressant och lärorikt! - Trots allt prat oss emellan, så fick jag chansen att presentera varför RLS-Förbundet håller på att byta förbundsnamn och vad förbundet i övrigt håller på att arbeta med, påpekade Rose-Marie Olsson, arrangör av medlemsmötet. I slutet av mötet så togs frågan om att träffas igen upp och det var något som alla ville. Det beslutades därför att nästa träffa ska äga rum i Nyköping någon gång i april Sid 5

6 Fredrik Björck meddelar att han har fått RLS F otbollsspelaren Fredrik Björck spelar i Allsvenskan och meddelar att han har fått diagnosen RLS. Det här kunde man läsa bland annat på Text-TV den 26 oktober: Ska spela trots livslång sjukdom Häckens Fredrik Björck har drabbats av kroniska sjukdomen RLS, Restless legs syndrom. Trots livslång medicinering ska Björck fortsätta att spela. -Jag har inte velat göra någon stor grej av det. Det kliar på benen om nätterna, stört omöjligt att sova, säger Björck till Göteborgs- Posten. Symptomen kom under slutet av sommaren och Björck äter en typ av Parkinson-medicin, fast i mindre dos. -Tanken på medicin livet ut känns lite jobbig. Det blir till att leva Livet med det resten av livet, funderar Björck. Ett tydligt exempel på att WED/ RLS inte enbart drabbar äldre. Det drabbar även unga killar som är vältränade och i god form! Man får bara en chans Det går inte att göra om det Bortslösad tid är förlorad tid Det förflutna är ett spöke Framtiden är en dröm Det finns bara här och nu Vi måste förlåta varandra Förlåta och röra oss framåt För vi är alla löjligt ofullkomliga Vi måste finna ett ställe att kalla vårt hem Ett ställe där vi vet att vi är älskade Där vi känner att vi är trygga Det spelar ingen roll om man bor smått eller i stort hus Det är oviktigt om man bor på mentalsjukhus eller på en solig strand Allt finns i ens sinne Varje stund i livet är vad du gör den till. Smärta, kärlek, rädsla. Lycka. Man väljer att känna var och en av dem Välj att vara lycklig. Det är ett sinnestillstånd. Ur filmen Small apartments Sid 6

7 F örfattaren Björn Hedensjö har skrivit boken En perfekt natt som refererats i Dagens Industri. Här är några intressanta slutsatser som han beskriver. Drömmen om att sova gott De flesta i Sverige sover i snitt sju timmar, men det finns de som har extremt litet sömnbehov, mellan 4 och 5 timmar per natt. Det är bra om man kan anpassa sig till vilken kronotyp man är, dvs om man är en morgon- eller kvällsmänniska. Det är ingen idé att gå och lägga sig tidigt om man är en kvällsmänniska. Ett tips som berör många idag är att stänga av alla digitala signaler mobilen, ipaden och datorn. Temperaturen är viktig. Det ska vara svalt i rummet och varmt på huden. Motion i dagsljus och utomhus påverkar sömn positivt. Den som behöver sju till åtta timmars sömn, men som bara får fem timmar, blir mycket sämre på att fatta beslut. Det gör också personen till en mindre trevlig medarbetare, säger Björn Hedensjö. Alla kognitiva förmågor försämras, som minne, perception, språk, problemlösning och beslutsfattande. Sömnbrist ökar risken för hälsoproblem. Om man ska göra en viktig prestation vid en sen tidpunkt och man känner sig trött kan en tupplur på mellan tio och trettio minuter göra underverk. Arbetsgivare som vill få tillgång till de anställdas maximala hjärnkapacitet får en konkurrensfördel om man ordnar så att anställda kan få möjlighet att ta en tupplur under arbetsdagen. Sömn är fortfarande lite av ett mysterium för forskarna. De tvistar om vad som egentligen är sömnens primära funktion. Många olika processer pågår i hjärnan medan vi sover. På frågan varför vi sover svarar forskarna med teorier om att fylla på energireserverna, för att minnet ska fungera, för att vi ska ha balans i vårt känsloliv eller för att stärka vårt immunförsvar. Sömnen reparerar våra hjärnceller och möjliggör att vi kan vakna pigga och fräscha. Det finns också forskare som hävdar att sömnen faktiskt inte är så viktig för kroppens återhämtning eller för att reparera hjärnceller. Istället kan nattsömnen vara en kvarleva från den tid då den ökade våra förfäders chanser till överlevnad. Genom att sova i sin grotta på natten undvek de att trilla ned i hål i marken eller bli uppätna av rovdjur i mörka natten. Det finns många exempel på kända och framgångsrika kortsovare: franske kejsaren Napoleon, brittiska premiärministern Margret Thatcher, artisten Madonna samt företagsledaren Percy Barnevik. Det mesta av det som skrivs här är bekant för oss som har WED/ RLS. Många lider av alltför dålig sömn och är både trötta och missmodiga på grund av det. Ibland oroar en del av oss kanske lite i onödan när vi inte fått den sömn vi så gärna vill ha. En slutsats som jag drar är att oftare ta en tupplur och gärna tidigt på dagen innan WED/RLS-obehagen startat. Det kan också vara en bra idé att berätta för omgivningen att det eventuellt dåliga humöret kan bero på bristfällig nattsömn. Jag vill också gärna tro att de forskare som tror att sömnen inte är så viktig har lite rätt i alla fall. Leena Sid 7

8 Frekventa periodiska benrörelser under sömnen okänd riskfaktor för utveckling av förmaksflimmer (se vidstående artikel ang. olika typer av förmaksflimmer) med förmaksflimmer (77 % paroxysmal, 23 % persistent), hade 108 patienter (29 %) utvecklats till persistent eller permanent förmaksflimmer under perioden. Jämfört med patienter med färre behandling hos patienter med WED/RLS. Frekventa benrörelser under sömnen hos patienter med WED/RLS är associerad med utvecklingen av förmaksflimmer till persistent och permanenta former. Källa: PloS ONE October 16, (PloS ONE is an international, peer-reviewed, open-access, online publication). Copyright: 2013 Mirza et al. This is an open-access article distributed under the terms of the Creative Commons Attribution License, which permits unrestricted use, distribution, and reproduction in any medium, provided the original author and source are credited. Hela rapporten finns på: 2F %2Fjournal.pone Beabetat av Sören Hallberg ömnapné har erkänts som en S faktor som kan ge återfall och tillväxt av förmaksflimmer. Effekten av andra sömnstörande förhållanden på förmaksflimmer är inte känd. Vi försökte att avgöra om PLMS under sömn är en riskfaktor för utveckling av förmaksflimmer. I denna studie har patienter med förmaksflimmer och en klinisk misstanke om Willis-Ekbom Desease/Restless Legs Syndrom delats in i två grupper baserat på svårighetsgraden av periodiska benrörelser under sömn: frekventa (periodisk rörelse-index > 35/timme) och sällan ( 35/ timme). Ökning av förmaksflimmer till persistent eller permanenta former mellan de två grupperna jämfördes. Av totalt 373 patienter Sid 8 periodiska benrörelser under sömn (168 stycken), hade gruppen med frekventa periodiska benrörelser under sömn (205 stycken) högre grad av tillväxt (23 % vs 34 %). Patienter med frekventa periodiska benrörelser under sömn var äldre och övervägande manliga, men det fanns inga signifikanta skillnader i kliniska faktorer som främjar tillväxt av förmaksflimmer mellan de båda grupperna. Hos patienter med frekventa periodiska benrörelser under sömn, minskade risken för tillväxt av förmaksflimmer med dopaminerg

9 Olika typer av förmaksflimmer F örmaksflimmer kan delas in i tre kategorier: paroxysmalt, persistent och permanent flimmer. Många människor drabbas till en början av paroxysmalt förmaksflimmer med korta attacker. De som inte söker hjälp och får behandling i ett tidigt stadium utvecklar ofta ett persistent förmaksflimmer, vilket är ett förvärrat tillstånd med mer ihållande attacker. Flimmer skapar alltså mer flimmer och därför är det viktigt att vara vaksam och rytmbehandla i tid. När ett persistent flimmer utvecklats till det tredje stadiet, permanent flimmer, går det inte längre att återställa hjärtats rytm. A) Paroxysmalt förmaksflimmer korta attacker Paroxysmalt flimmer innebär att flimret kommer i korta attacker som kan vara från några enstaka minuter upp till flera timmar eller till och med dagar, men attackerna går över av sig själva. En attack kan utlösas av en infektion, användning av vissa läkemedel, mycket ansträngning, känslomässig stress, eller avspänning efter stress. Hur ofta man drabbas av attackerna och hur mycket besvär man upplever varierar från person till person. Paroxysmalt förmaksflimmer går att behandla. Orsaker Det är ofta svårt att avgöra vad som är orsaken till paroxysmalt förmaksflimmer. Det är sällan kopplat till andra hjärtsjukdomar. I vissa fall har man dock sett ett samband mellan attackerna och högt blodtryck, sjukdomar i hjärtats klaffar, hjärtsvikt eller hjärtmuskelinflammation. Andra orsaker kan vara överaktivitet i sköldkörteln eller så kallad giftstruma, eller hög konsumtion av tobak, kaffe eller alkohol. dagar och går dessvärre inte över av sig självt. Därför måste flimret stoppas med hjälp av mediciner eller genom att man blir sövd och får en elstöt genom bröstkorgen. På fackspråk säger man att flimret konverteras till sinusrytm, varav ordet elkonvertering. Orsaker Ofta är persistent förmaksflimmer en utveckling av det första stadiet, paroxysmalt förmaksflimmer. I det här stadiet har förmaksflimret förvärrats och attackerna kommer inte längre endast i korta attacker utan i stället börjar de blir mer långvarigt ihållande. C) Permanent förmaksflimmer ett kroniskt tillstånd Permanent eller kroniskt förmaksflimmer innebär att hjärtat inte längre kan återgå till sin normala rytm. Trots att försök gjorts att återställa rytmen håller rytmrubbningen i sig. Risken att drabbas av kroniskt förmaksflimmer ökar efter att man fyllt 50 år och i Sverige är det fler än personer som lider av permanent förmaksflimmer. Orsaker Tillståndet kan ofta ses som en utveckling av persistent förmaksflimmer. Denna utveckling kan ibland gå snabbt eller ta flera år. Källa: B) Persistent förmaksflimmer varar i mer än sju dagar I detta tillstånd varar förmaksflimret längre än sju Sid 9

10 Serie Min WED/RLS-berättelse Alla vi som är drabbade av denna sjukdom har olika erfarenheter: bemötande av vården, anhöriga, arbetskamrater, chefer och vänner, av Försäkringskassan, blivit ordinerade olika mediciner och behandlingar som vi reagerat olika på. Ibland har vi också olika symptom, och fått sjukdomen av olika orsaker. Det här vill vi berätta om, och därför publicerar vi medlemmarnas egna berättelser. I förra numret skrev Anne-Li Leifsdotter, och i detta nummer är det Sten Sevborn. Vi vill också ha din berättelse! Den behöver inte vara lång och ingående, den är ändå intressant och lärorik, och vi vill gärna publicera den om du ger ditt tillstånd. Adresser finns på sidan 2. En lång och en kort resa D en långa resan är den tid med smärtlindrande mediciner som jag använt under de senaste 7-8 åren. Den korta resan är de första tio dagarna när opioiderna sätts ut under kontrollerade former och sedan fyra veckor efter utsättandet utan smärtmedel. WED/RLS-har jag haft sedan jag var barn. Jag har tappat räkningen på antalet doktorer jag träffat för att få reda på vad det var för fel med mina ben. Det kröp i dem och gjorde ont. Diagnosen fick jag 1995 i Frankfurt. Symtomen blev mindre då jag gick ner i dos Jag tar sedan många år Sifrol för mina WED/RLS -symtom. Jag har provat alla dopaminagonister på marknaden, inklusive kopior på Sifrol, och funnit att Sifrol fungerar bäst. Doseringen var tidigare 0,54 mg/dygn. Efter alla rapporter som kommit och egna samtal med amerikanska och tyska WED/ RLS/-forskare och kliniker har jag reducerat dygnsdosen undan för undan och då konstaterat att WED/RLS-symtomen blivit mindre när jag gått ner i dos. Dessutom mår jag bättre. Sedan drygt ett år använder jag följande dosering: Klockan ,045 mg Sifrol Klockan ,045 mg Sifrol Klockan ,09 mg Sifrol. Alltså totalt 0,18 mg per dygn. Det blir lite brytande av tabletter men det är inga problem. Med denna regim har jag nästan alltid en god kontroll av WED/ RLS och nästan inga symtom. Obehandlad, alltså utan dopaminagonister, har jag poäng på WED/RLS-skalan. Vi vet ju sedan lång tid att opioiderna också kan leda till att det bildas en viss mängd dopamin. Därför kan det vara svårt att säga hur mycket dopamin man får under dygnet när man har en hög dos av opioiderna. Smärta det dominerande problemet Smärta är sedan många, många år det dominerande problemet för mig. Jag har sedan 1975 ägnat mig åt långdistanslöpning, skidåkning och cykling, med många halvmaraton som delaktiviteter. Naturligtvis har dessa aktiviteter också lett till flera skador. Kanske är skadorna ansvariga för de smärtor som idag pinar mig. Eller en kombination av dessa skador och smärtsymtom av WED/RLS. Där har dopaminagonisterna inte haft någon effekt. Vandrande smärta Den smärta som plågar mig är en typ av vandrande smärta. Det kan sitta en kort stund i armen på ett Sid 10

11 begränsat ställe för att sedan försvinna och återkomma i ett ben eller en fot. Det har varit många undersökningar för att se om det är polyneuropati. De obehagliga undersökningarna med nervledningshastighet i benen och ibland även armarna har inte lett till svar på frågan om polyneuropati föreligger eller inte. Vissa specialister har sagt ja och andra nej. Följden av detta blev, för många år sedan, att jag skulle ta Neurontin. Kanske en viss hjälp, eftersom jag ville känna att smärtorna var mindre påträngande. Efter ett år var dosen av Neurontin mg per dygn och biverkningarna övervägde. Alltså bort ifrån Neurontin genom en kontrollerad nedgång i dosen. När sedan Lyrica kom på marknaden började jag använda det. I början låg dos som på kort tid gick upp till 450 mg/dygn. Även här blev biverkningarna större än den kliniska nyttan för mig. Åter igen en kontrollerad utsättning. Under tiden med Neurontin och Lyrica kom även opioiderna in i bilden. Opioider är läkemedel för medelsvåra till mycket svåra smärtor. Opioiderna startar med kodein och slutar i princip med morfin om man ser till den smärtlindrande effekten. Jag fick först Tramadol i flytande form. Det var riktigt angenämt. I början försvann smärtorna för en tid och jag blev det man kallar för hög. Hela livet var skönt. Effekten med de tramadoldroppar som fanns var kortvarig och det behövdes snabbt nya droppar som återigen gav en viss smärtlindring och en kort lycka. Detta sätt att behandla smärta är definitivt farligt och leder till att många blir fast i ett begynnande missbruk. Mina WED/RLS-doktorer satte över mig på depåtabletter med 50 mg tramadol. Jag skulle ta en tablett var tolfte timme. Smärtlindringen fungerade men lyckokänslan var borta. Så även suget efter mer. Efter en viss tid räckte 50 mg inte längre utan det blev 100 mg. Med det började biverkningarna att bli större än verkningen. Genom mina kontakter med amerikanska och tyska WED/RLS-forskare och kliniker har jag fått veta att depåtabletterna är mycket säkrare än de flytande formerna. De ger sällan beroende. Det bästa vore dessutom att bara använda metadon. Under några år har jag kört igenom hela batteriet med opioider utom metadon eftersom ingen Wikipedia: Polyneuropati (från grekiska poly- många, neuro- nerver, patheia lidande) är en neurologisk sjukdom som innebär en utbredd funktionsnedsättning i kroppens perifera nerver. Sjukdomen kan ge symtom från hela kroppen, men det vanligaste är känselnedsättning och/eller svaghet i benen och fötterna. Akuta former kräver sjukhusvård, men i de flesta fall tilltar symtomen mycket långsamt. Utredningen är inriktad på att hitta bakomliggande orsaker, där den vanligaste är diabetes. Polyneuropati drabbar omkring 2-3 procent av befolkningen och i åldersgruppen över 55 år 8 procent av befolkningen. Neurontin: Gabapentin (kemiskt namn 1-(aminometyl) cyklohexanättiksyra[1]) är ett antiepileptika som används vid epilepsi, smärtsam diabetesneuropati och bipolärt syndrom. Det är en GABA-analog. Det marknadsförs under varunamnet Neurontin. Lyrica Pregabalin är den aktiva beståndsdelen i läkemedlet Lyrica som marknadsförs av Pfizer. Det är ett antiepileptikum som även används som stabiliserande vid generaliserat ångestsyndrom och vid neuropatisk smärta. Tramadol är ett morfinliknande analgetikum, som används vid måttlig till svår akut och kronisk smärta. Tramadol är ett beroendeframkallande medel och vid långvarig användning kan tolerans, psykiskt och fysiskt beroende, utvecklas. vill skriva ut det. Såhär i efterhand - kanske lika bra det. Jag har alltid börjat med en låg dos av opioiden och relativt snabbt kommit upp i max dos och blivit satt på närmast starkare opioid. Jag nämner inte namnen på de olika substanserna eftersom det inte är intressant. Sedan några år har jag haft svårt att gå. På slät mark går det. Trappor medför stora problem. Jag kan inte Sid 11

12 stå på tå eller hälar. Då faller jag direkt. Jag kan däremot cykla. Alltid med hjälm efter min devis; har du något i huvudet, så har du också något på huvudet km med dryga 20 km/h som snittfart. Problem blir att komma på och av cykeln samt alla bilar som verkar sätta en ära i att snudda styret. Efter fem minuters cykling har jag inga smärtor. Kanske är det så att kroppens egen smärtbehandlingsmolekyl endorfin kommer till insats. Det finns mycket information om vilka biverkningar som kan komma efter långvarigt användande av starka smärtmedel och dopaminagonister i hög dos. Bland dessa biverkningar finns de problem som jag nu besväras av, t.ex. gångstörning och smärta. Avgiftning. I mitten på maj 2013 var jag på en smärtklinik i Wiesbaden, Tyskland. Innan jag fick komma dit hade jag ett frågeformulär med många hundra frågor att svara på. En av smärtläkarna som hade utvärderat mitt frågeformulär sade att jag testat allt och inget hjälper. Du måste sluta med opioiderna och sedan kan vi börja om med något annat. Jag skulle under tio dagar reducera intaget så att jag den elfte dagen var ren och inte skulle ta mer opioider. Inget problem sade jag. Det gör jag. Jag startade att reducera dosen den 23 maj och skulle vara utan den 7 juni. Jag har aldrig i mitt hela liv varit med om något så djävligt. Jag trodde inte att jag var beroende av opioider eftersom jag nästan alltid bara tagit depåtabletter som inte skulle ge något beroende. Så fel jag hade! Min smärtläkare hade inte heller sagt hur det skulle bli vid nedtrappningen. Det var bra, för då hade jag kanske aldrig ens försökt. Jag har hört talas om de problem som en alkoholist har. Jag har från de amerikanska specialisterna hört vilket helvete WED/RLS-patienter som blivit beroende av dopaminagonister har för att komma ur sitt missbruk. Beroendet har uppstått genom att patienterna hela tiden har ökat dosen och kommit upp i mycket höga doser. Nu vet jag hur det är. Ibland har jag bara vaga bilder av vad som hände. Ena minuten frusen och nästa floder av svett. Ont överallt. Host- och nysanfall. Överrörlighet. Dimsyn. Mycket seg hjärna. Orienteringsproblem var är jag?. Det var kanske lite för snabb väg ut med två dygn per dosering. Skulle kanske vara fyra dygn. Jag är glad att jag var tuff nog att fortsätta. Nu när jag varit ren i en månad, märker jag en intressant sak. De smärtor som jag tog opioiderna för, har jag inte längre. De är borta. Men jag har andra smärtor vandringssmärtorna - som känns starkare. Dessa har jag sedan många år. Opioiderna har inte haft mycket effekt på dem. Detta leder till att dygnet är fyllt av smärtor, speciellt runt leder och i smalbenen och armar. Jag har fortfarande flera förpackningar av den sista opioiden i skåpet hemma. Det är emellertid för mig ingen risk för återfall, jag har bestämt mig! Under hösten har jag nästa termin på smärtkliniken i Wiesbaden. Jag har stora förhoppningar på en bra lösning. Samtidigt vet jag att chanserna är små att jag ska få leva utan dessa brännande och kramande smärtor som nu ger mig en livskvalitet som är ovärdig. Detta inlägg ska inte uppfattas som att opioider bara är dåligt eller att du som står på opioider ska sluta med dem. Rätt använda är opioiderna mycket effektiva och väl fungerande läkemedel. Man ska ha respekt för opioider och helst ha en erfaren smärtläkare som sköter denna medicinering. Att hitta smärtläkare som är insatta i WED/RLS är lika svårt som att hitta en WED/RLS-kunnig doktor. Att ha rätt dos av opioider är också mycket viktigt. Sten Sevborn Sid 12

13 Måste vi verkligen byta namn? R LS-Förbundet har fått en del frågor och kritiska synpunkter om namnbytet från Restless Legs Syndrom till Willis-Ekbom Disease. Kritiken består framför allt i att nu när man äntligen börjat lära sig vad det heter och många har hört talas om rastlösa ben men aldrig om Willis- Ekbom. Styrelsen är mycket medveten om att det kan vara motigt att lära nytt men vi har efter noggrant övervägande ändå kommit fram till att det är värt besväret. Vi vill få ett riktigt namn på den sjukdom vi har och inte låta omgivningen, och i vissa fall även läkare, få tro att det rör sig om lite krypningar i benen. I USA har man redan bytt namn och i många andra länder diskuteras detta för fullt just nu. Med det nya namnet kan vi gå ut och informera primärvårdsläkare och andra som vi möter i vården. Det blir också en nyhet under en tid om oss och om våra svårigheter. Vi gör just nu stora ansträngningar för att tidningar ska vilja skriva om RLS/ Willis-Ekbom Disease, WED. Parallellt med namnbytet gör vi även om vår grafiska profil. Det kommer du småningom att märka i den nya logotype vi låtit utveckla åt förbundet. Hemsidan och vår medlemstidning kommer att efterhand byta utseende i viss mån, allt för att ge ett professionellt intryck och för att vi ska bli tagna på allvar. Därför ber vi nu våra medlemmar att lära känna Willis- Ekbom och hjälpa oss att sprida det nya namnet. Berätta om Willis-Ekbom för alla som vill lyssna. Det finns att läsa om dessa läkare här i tidningen. På hemsidan finns skälen till namnbytet. Tänk på alla dem som ännu inte vet vad vare sig RLS eller Willis-Ekbom Disease är. Det är för alla dem därute som vi vill göra det bättre med ett namnbyte. Självklart får vi som redan är gamla bekanta med våra symtom också en fördel. Välkommen till oss Willis- Ekbom! Styrelsen Sid 13

14 Lär känna Willis-Ekbom! Vem var Willis? T homas Willis ( ) var en engelsk läkare och vetenskapsman som spelade en viktig roll i historien om anatomi, neurologi och psykiatri. Han var en av grundarna av Royal Society ( Storbritanniens nationella vetenskapsakademi ) men är förmodligen ihågkommen lika mycket för att fört en hängd kvinna tillbaks till livet. Willis mest banbrytande insatser låg inom neurovetenskapen. Hans beskrivning av hjärnans och nervsystemets anatomi utgjorde ett enormt språng framåt jämfört med vad som förelåg före Willis tid. Christopher Wrens teckningar av hjärnans anatomi baserat på Willis arbete kom att under många hundra år utgöra världens alla neurologers karta över nervsystemet. Den första vetenskapligt dokumenterade hänvisning till RLS med symtom kommer från Sir Thomas Willis, som beskrev sina iakttagelser av personer med RLS-liknande symtom i en vetenskaplig artikel år Sjukdomen fick dock inte sitt namn förrän hundratals år senare när den svenska neurologen Dr Karl-Axel Ekbom publicerade en klinisk beskrivning av RLS och myntade begreppet "Restless Legs" Så här skriver Willis i en artikel, fritt översatt: "Därför får vissa, då de beger sig för att sova, kort därpå i armar och ben krypningar och sammandragningar på senor, och så stor rastlöshet och skälvningar av andra kroppsdelar, att de sjuka inte mer får sova, än om de var på en plats med största tortyr. Willis behandlade RLS-drabbade med Laudanum, en blandning av alkohol och opium, och fick bra effekt. Opioider är än idag en del i behandlingen av RLS. På 1640-talet var Willis en av kung Karl I:s läkare. Då detta tyvärr inte medförde någon större förbättring av hans ekonomi, besökte han regelbundet marknaden i Abingdon där han tog emot patienter. Marknadsläkarna hade en låg status. Runt Willis växte det upp en grupp forskare intresserade av experimentell vetenskap. Man experimenterade på både människor och djur, obduktioner var populära, och man försökte förstå hur kroppen fungerade och 1659 publicerade Willis två viktiga medicinska verk, De Fermentatione (matsmältning) och De Febribus (feber). Dessa följdes 1664 av volymen om hjärnan Cerebri anatome. I slutet av 1667 flyttade Willis till London på inbjudan av ärkebiskopen av Canterbury. Praktiken han grundade detta år blev den mest fashionabla och lönsamma på sin tid, och han uppmanades att behandla medlemmar av den kungliga familjen. Han blandade både iatrokemiska och mekaniska insikter. Iatrokemi var en medicinsk skola, utformad särskilt i mitten av 1600-talet, som lärde att omsättningen i kroppen ägde rum på grund av kemiska jäsningsprocesser, varvid det bildades antingen sura eller alkaliska ämnen. Bildades dessa i ett riktigt förhållande var kroppen frisk, inträdde rubbningar i ba- Sid 14

15 lansen uppkom sjukdom. Behandlingen gick ut på att genom sur, respektive alkalisk medicin, förändra den kemiska rubbningen, på samma gång som organismen stärktes genom noggrann och kraftig diet. Under sitt första år i London beskrev Willis inte mindre än sex sjukdomar som hittills varit okända för den medicinska vetenskapen. År 1667 följde han upp sitt arbete med anatomin i hjärnan, och publicerade Pathologicae cerebri, et nervosi generis specimen, ett viktigt arbete om patologi och neurofysiologi av hjärnan. I den utvecklar han en ny teori om orsaken till epilepsi och andra krampaktiga sjukdomar, och gör ett antal bidrag till psykiatrin. Anne Green s återuppståndelse Anne Green var en 22-årig kvinna som varit anställd som hembiträde av Sir Thomas Read i Oxfordshire. Hon blev troligen förförd av hans sonson, Geoffrey Read, som övergav henne när hon blev gravid. Den olyckliga flickan försökte dölja sin graviditet, födde ett barn för tidigt som var dödfött, och gömde kroppen. Den döda pojken hittades dock och Anne Green anklagades för mord på sitt eget barn. Hon dömdes till döden genom den vanliga metoden: hängning. Anne Green fick klättra upp för stegen till galgen, där repet lades runt halsen. Sedan knuffades hon av stegen. Efter ca en halv timme skars kroppen ner och placerades i en kista, och togs hem till Dr William Petty, som gav föreläsningar i anatomi på universitetet. Liket andades När läkarna William Petty, Thomas Willis och Ralph Bathurst öppnade kistan upptäckte de att "liket" tog ett andetag, och de hörde ett rosslande ljud i halsen hos den avlidne. De övergav omedelbart alla tankar på att dissekera ett lik, och hastigt började försöken att få kvinnan tillbaka till livet. Kroppen höjdes till en upprätt position i kistan, varefter läkarna band upp hennes käkar och hällde varma drycker in i patientens mun. Detta föranledde en hostreflex, vilket uppmuntrade dem att energiskt fortsätta återupplivningen, gnugga och massera patientens fingrar, händer, armar och fötter. Behandlingen fortsatte med åderlåtning samt kompressionsbandage av armar och ben i syfte att föra så mycket blod som möjligt till hjärnan. De använde också varma bandage över bröstet och gav heta lavemang för att öka kroppstemperaturen. Så småningom fördes patienten till sängen bredvid en kvinna vars syfte var att hålla henne varm. Tolv timmar efter avrättningen kunde Anne Green säga några ord, och efter en dag kunde hon svara adekvat på tilltal. Efter två dagar antecknades det att hennes minne kommit tillbaka, med undantag av minnesförlust för avrättning och återupplivning. Efter fyra dagar kunde hon äta fast föda, och efter en månad att hon var helt återställd. Efter Anne Greens unika räddning vände sig domstolsbiträdet till Oxfords fängelsechef med begäran att Anne Green skulle benådas. Händelsen betraktades som en inblandning av Guds hand och ett tecken på att hon var oskyldig, och hon blev benådad. Tog med sig kistan Efter att befriats flyttade Anne Green till vänner på landet och tog med sig kistan där hon hade legat "lik". Hon gifte sig senare, fick tre barn och levde i femton år efter sin berömda avrättning. Det var inte förrän under senare hälften av artonhundratalet som hängning i England gjordes med ett fall för att bryta nacken. Den plåga som beskrivs för Anne Green, var normal, och inte mycket mer än hundra år har gått sedan barn under tio år hängdes som beskrivs här: vissa vuxna hängde på barnen så att de skulle dö snabbare. Sören Hallberg Källor: Wikipedia, whonamedit.com, Nightwalkers, Internet Sid 15

16 Lär känna Willis-Ekbom! Vem var Ekbom? W illis ursprungliga fallbeskrivning är fortfarande aktuell när det gäller syndromets motoriska inslag och påverkan på sömnen. Däremot nämner han inte de sensoriska symtomen. Ekboms doktorsavhandling, med titeln "Restless legs" mottogs väl och rönte stor uppmärksamhet inom den medicinska världen eftersom hans observationer och beskrivningar av patienternas symtom ansågs vara mycket detaljerade och samstämmiga. Samma år som han disputerade, erbjöds han redan vid 38 års ålder en docentur i neurologi vid Karolinska Institutet i Stockholm, något som var mycket ovanligt på den tiden. Karl-Axel Ekbom föddes år 1907 i Göteborg. Efter medicinstudier och tjänstgöring vid bl. a. Serafimerlasarettets neurologklinik fick han 1957 den första professuren i neurologi vid Uppsala Universitetssjukhus där han verkade fram till pensioneringen år Under en lång följd av år publicerade han många vetenskapliga artiklar om restless legs. Ett flertal av dessa citeras än idag av forskare. Karl-Axel Ekbom avled år Karl-Axel Ekboms banbrytande pionjärarbete ligger fortfarande till grund för våra kunskaper om RLS. Hans utförliga beskrivningar, speci ellt i de artiklar som publicerades 1945 och 1960, nämns fortfarande i så gott som alla vetenskapliga artiklar om RLS som publiceras idag. Det var också han som myntade begreppet "restless legs. I de flesta, om än inte i alla vetenskapliga skrifter, kallas tillståndet "restless legs syndrom", förkortat "RLS". Benämningen "Ekboms syndrom" förekommer också ibland; en benämning som dessvärre tidigare användes inom psykiatrin vid sjukliga föreställningar om parasitangrepp i lemmarna. Det skulle komma att dröja nästan 300 år, dvs, ända fram till 1945, innan den första utförliga vetenskapliga beskrivningen av restless legs publicerades. Avhandlingen som skrevs av Karl-Axel Ekbom omfattar ett antal patienter med restless legs och fokuserar mer på de sensoriska symtomen än på de motoriska aspekterna. Dessförinnan hade man knappast uppmärksammat de sensoriska symtomen trots att de är tillståndets mest framträdande kännetecken och sannolikt det som patienterna upplever som mest besvärande. Den första systematiska klassificeringen av sömnstörningar som utgavs av The American Academy of Sleep Medicine (tidigare The Association of Sleep Disorders Centers) inkluderade även RLS. Diagnosen byggde på Ekboms avhandling och fokuserade på de sensoriska symtomen. Kriterierna för diagnos lade också större vikt vid sömnstörningar och omfattade även de typiska periodiska benrörelserna. Källa: Restless Legs, Nya rön. Sid 16

17 Det är viktigt att du är påläst! H äromdagen talade jag med en kvinna som tagit höga doser med Sifrol och fått åka till akuten med hallucinationer och andnöd ett par gånger. Hennes läkare hade ordinerat Sifrol depå 1 mg plus 3*0,35 mg, alltså över 2 mg/dygn. Det är 10 gånger vår rekommendation! Se också artikeln på sid 20 om behovet av låg medicindos. Efter ovanstående problem bytte han till Requip 2 * 2 mg, alldeles för mycket, och som hon så klart mådde dåligt av. Hon har genom åren också fått prova en del mediciner i höga doser som Neurontin, Madopark, Iktorivil mm. Av den tunga medicineringen mådde kvinnan mentalt dåligt, och läkaren skrev ut en antidepressiv medicin av den moderna typen SSRI som ger mer WED/RLS-symptom som en biverkning. Tyvärr är okunskapen fortfarande stor inom primärvården om WED/RLS och dess behandling. Du måste själv kunna detta! Ring gärna våra kontaktpersoner innan ditt läkarbesök. Du hittar telefonnumren på sidan 2. Sören Hallberg Inför ditt läkarbesök Dessa prover bör du be din doktor göra vid diagnosarbetet: Serum- eller plasmaferritin ska helst ligga över 75 µg/l. Normalvärde för kvinnor är µg/l och för män µg/l. Proverna ska tas på morgonen och fastande mage. Hematokritnivå. Normalvärde för kvinnor och män är %. Hb. Normalvärde för kvinnor är g/l och för män g/l. B12. Normalvärde för kvinnor är µg/ml och för män µg/ml. Folsyra. Normalvärde för kvinnor är 2 10 µg/ml och för män µg/ml. Kreatinin. Normalvärde för kvinnor är µmol/l och för män µmol/l. Sid 17

18 WASM-2013 Valencia W ASM (World Association of Sleep Medicine) hade sitt möte 2013 i Valencia i soliga Spanien fem dagar i månadsskiftet septemberoktober. Detta möte hålls vartannat år. Till Valenciamötet kom över 1700 doktorer och forskare med speciellt intresse av sömnmedicin. Det är betydligt fler än de som kom till Quebec i Kanada postrar hamnade i den första gruppen beroende på utvecklingen och inte på ålderdomsfrågor. Postrarna sitter uppe en dag mellan och Mellan och måste man vara där och presentera sin poster och svara på eventuella frågor. Det blir ett enormt buller när flera hundra människor Vid mötet i Valencia fanns det 93 olika föreläsningar att gå och lyssna på! Ofta löper fyra till fem av dem parallellt, så man måste välja ut det man vill lyssna på. I år har man börjat med ett ofog att ta betalt för många olika föredrag då de kallas för utbildningsseminarier. Dagen börjar med ett första föredrag klockan och går sedan vidare med föredrag som är slut mellan och Den stora merparten var om sömn och sömnstörningar. Övriga områden var sömnapné, insomni och narkolepsi. Tolv av föredragen handlade helt eller delvis om WED/RLS vilket måste betraktas som mycket positivt. Dessutom fanns det som alltid en postersession, korta presentationer av studier som inte får plats bland föredragen. I Quebec var jag och min holländska kollega Joke Jaarsma inbjudna att med en poster presentera de data vi då hade i vår EARLSstudie 2000 patienter. Vi har arbetat vidare och har nu drygt 4000 patienter med. De tidigare 2000 från Europa och ytterligare 2000 från USA och Kanada. I Valencia fick vi tre olika postrar godkända, vilket är ytterst sällsynt. Av de 691 presenterade postrarna handlade 37 om WED/RLS. Ordet RLS används ännu mycket mer frekvent än WED, som står för Willis-Ekbom Disease som ska bli det nya namnet i stället för RLS. Det är fortfarande så att WED/RLS hör hemma i flera olika ämnesgrupper. De två viktigaste är neurologi och movement disorders sjukdomar i rörelseapparaten. I Valencia fanns det postrar i fyra olika grupper, frågor om åldrande och utvecklingsfrågor, neurologi, rörelsesjukdomar och WED/RLS. Våra tre Sid 18 Sten Sevborn med den kände forskaren Richard P Allen samtidigt pratar högt. Vill man i lugn och ro titta på postrarna ska man gå på förmiddagen. Vi hade stor tillströmning till våra postrar. Bland annat var den kände professor Richard P. Allen där en lång stund. För varje år blir det mindre sponsring från läkemedelsföretagen, eller att sponsringen förskjuts från en grupp till en annan. WED/RLS får ingenting mer, medan MS och narkolepsi tydligen får mer. Det verkar som om även Parkinson har svårare än tidigare att få sponsring. Det har varit en del diskussion på senare tid om effektiviteten, eller bristen på effektivitet, hos dopaminagonisterna i samband med behandling av Parkinsons sjukdom.

19 Rent generellt kan man nog säga att det inte fanns någonting som var nytt för oss under dagarna i Valencia. Vissa saker blev klarare och vissa andra saker kan man nog släppa. Det handlade mycket om aktiviteter på receptornivån i hjärnan, och om järnets betydelse för hjärnans funktion. Den viktiga kunskap som förstärktes är att dosen av dopaminagonister måste vara så låg som det bara går. Många gånger tycks det vara bättre att dela upp dosen på två till tre tillfällen under dygnet. Tabletten bryts helt enkelt och tas vid bestämda tider under dygnet. Jag tar till exempel 0,045 mg Sifrol vid och 18.30, och 0,09 mg Sifrol vid Totalt 0,18 mg Sifrol, och det fungerar mycket bra. När det gäller järn är det flera forskare och kliniker som tycker att man som första aktivitet vid misstanke om WED/ RLS ska kontrollera serumferritin på morgonen och på fastande mage. Vid ett serumferritin som är långt under den nedersta gränsen på 75, i samband med WED/RLS, kan man överväga en injektion av järn. Sten Sevborn WCN XXI World Congress of Neurology Wien september 2013 D et finns två europeiska organisationer för neurologer. EFNS (European Federation of Neurological Societies) och EBN (European Neurogical Society). Dessa båda organisationer kommer att gå samman och bilda EAN (European Academy of Neurology) i Istanbul Det blir nog bättre att ha en organisation än två som konkurrerar med varandra. Till mötet i Wien, som hör till WCN i samarbete med EFNS, kom 6500 doktorer från 137 länder. Ryssland och Tyskland hade båda runt 250 deltagare. Sverige hade 50 deltagare. Från många länder kom endast en deltagare. Engelska är det fungerande språket på de flesta internationella kongresser. Vi hade mängder av besök i vår monter och blev förvånade när vi märkte hur många som inte pratade ett enda ord engelska. 14 organisationer eller företag står som sponsorer. Ingen inom WED/RLS-området. Det fanns 50 utställare som representerar läkemedel och maskinteknik. Inget av de läkemedelsföretagen som har läkemedel mot WED/ RLS fanns med posters presenterades. Bland dessa fanns det 4 posters om WED/RLS. Stroke, rörelseapparatens sjukdomar, demens, epilepsi och MS dominerade helt. Det fanns runt 500 föreläsningar och presentationer att gå och lyssna på. Tyvärr är utbudet för WED/RLS mycket dåligt. Endast två sessioner den sista kvällen när redan många hade åkt hem. Det handlade om diagnos och behandling av WED/RLS med bland annat professor Claudia Trenkwalder. Ett par intressanta saker: Gabapentin (Neurontin) och pregabalin (Lyrica) har visat sig kunna förbättra sömnen hos smärtpatienter, speciellt de som (Forts. på sidan 20) Sid 19

20 (Forts. från sidan 19) har fibromyalgi och diabetesneuropati. Vid behandling av WED/RLS är det första steget nu att undersöka järnvärdet serumferritinprov som ska tas på morgonen på fastande mage. Nästa steg är någon dopaminagonist, helst en med lång halveringstid. Efter dopaminagonisterna kommer pregabalin och gabapentin. På plats tre kommer opioiderna. Registreringsavgiften för att få delta i symposierna är 950 eller 8000 kronor. Jag hade inte betalt någonting, det ingick för arbetet vi gör. Vill man sen gå på någon av utbildningskurserna, vilket jag tänkte göra, så kostar det 40 eller 350 kronor per kurs. Man får lätt en känsla av att det gäller att slå så mycket pengar som möjligt ur fickorna på deltagarna. Jag har inte varit med om detta på tidigare kongresser. För att få besökarna engagerade hade vi satt ihop ett frågeformulär med 10 frågor om WED/RLS. Besökare som arbetade som doktorer fick svara på frågorna och lämna dem till oss för att vara med i dragningen av de fyra bästa svaren. Priserna utgjordes av fyra fina viner eller likörer från Österrike som syns på bilden. Det blev populärt och vi fick många besökare, men endast ett fåtal riktiga svar. Även WED/RLS - specialister ville delta men lämnade aldrig tillbaks frågeformuläret. En ung kvinnlig läkare från Sydafrika var den enda som hade alla 10 svaren riktiga. De tre följande kom alla från Indien. Sten Sevborn Viktigt med låg dosering F orskning visar att RLS troligen beror på ett fel i det dopamin-systemet. Dopamin är en av fler än 60 signalsubstanser i nervsystemet. Dopamin är nyckeln till ett lyckligt och rörligt liv. Dopamin påverkar rörelseförmågan, blodtillförseln till organen i buken, psyket mm. Felet uppstår i hjärnan, i synapserna, men känns i benen. Synaps är en koppling mellan två neuroner, nervceller. Förenklat kan man säga att det finns ett litet mellanrum mellan neuronerna. Signaler överförs från en neuron till en annan med hjälp av signalsubstanser i detta mellanrum, t.ex. dopamin. När det kommer en signal sänder neuronen dopamin till en mottagare i nästa cell. Detta kan ske mer än 300 gånger per sekund. Finns det inte tillräckligt med dopamin i systemet kommer signalen inte att överföras korrekt, och WED/RLS-besvär kan uppstå. Återställning nödvändigt Slutligen är det nödvändigt att dopaminet försvinner från mellanrummet för att möjliggöra att en ny signal kan vidarebefordras. Olika mekanismer existerar för att återställa mikromiljön, till exempel genom att dopaminet tas upp igen av sändarneuronen, eller att enzymer bryter ned det. Fungerar inte återställningen kommer nya signaler inte att överföras korrekt, och igen kan det leda till WED/RLSbesvär. Dopaminergika De vanligaste medicinerna vid behandling av WED/RLS är dopaminergika, som påverkar halten av dopamin. Det är mediciner som t.ex. Madopark, Sifrol, Adartrel, Requip, Cabaser, Sinemet, och plåstret Neupro. (Forts. på sidan 21) Sid 20