Nina mot cancern 1-0. Min historia. We Can Cure Cancer. 10-årsjubileum i Norge och Danmark! riksstämma. GCF-föreningarnas sommaraktiviteter

Transkript

1 gynsam gyncancerföreningarnas nationella samarbetsorganisation nr 3 september 2011 Extra riksstämma 10-årsjubileum i Norge och Danmark! GCF-föreningarnas sommaraktiviteter Min historia Nina mot cancern 1-0 We Can Cure Cancer Lyckat event för forskning Akupunkturproceduren lindrar

2 GYNSAM GYNCANCERFÖRENINGARNAS NATIONELLA SAMARBETSORGANISATION NR 3 SEPTEMBER 2011 Gynsamposten ges ut av Gynsam som är en ideell intresseorganisation för kvinnor med gynekologisk cancer 8 Nina mot cancern 1-0 Årgång 11 Storgatan 52 B, Sundsvall , info@gynsam.se plusgiro bankgiro Ansvarig utgivare Margaretha Sundsten Redaktion redaktor@gynsam.se Maude Andersson Birgit Feychting Gun-Brith Ottosson Manusstopp 2011 Nr 1: 24 januari Nr 2: 29 april Nr 3: 15 augusti Nr 4: 1 november Manus för publicering insändes till redaktionen per e-post eller cd. Redaktionen ansvarar ej för insänt ej beställt material samt förbehåller sig rätten att korta i texter och insändare. Referat ur artiklar och andra källor om läkemedel och behandlingsmetoder innebär inget ställningstagande från Gynsams sida. Annonser Kontakta Gynsam på info@gynsam.se Prenumeration 200 kronor per kalenderår. Gynsamposten utkommer med fyra nummer per år. Produktion och grafisk form Fronthill Kommunikation AB, Stockholm tryck DanagårdLiTHO AB, Ödeshög Extra riksstämma issn Omslagsfoto Colourbox 10-årsjubileum i Norge och Danmark! Innehåll nr 3 september Kraftbok boken jag saknade 5 Föreläsning om gynekologisk cancer och RCC 6 Patientorganisationernas arbete på europanivå 7 We Can Cure Cancer, event för forskning 12 Akupunkturproceduren lindrar illamående 13 Danmark: patientorganisationen Kreft i underlivet 10-årsjubilerar 14 Norge: Patientorganisationen Gynkreftforeningen 10-årsjubilerar 15 Behandling, forskning, överlevnad och hyppighet 17 Livskvalitet efter återfall 18 Det gjorde du bra, Maria! 21 GCF Anemonen, Musslan och NYCK Västerås berättar om sina aktiviteter Styrelsen i danska KIU vid jubiléet. Se sid 13. Foto: LOUISE TRAMPEDACH GCF-FÖRENINGARNAS SOMMARAKTIVITETER Min historia Nina mot cancern 1-0 We Can Cure Cancer LYCKAT EVENT FÖR FORSKNING AKUPUNKTURPROCEDUREN LINDRAR alltid i Gynsamposten 3 Margaretha har ordet 8 min historia Nina mot cancern Boktips 2 gynsamposten nr 3 septemper 2011

3 Margaretha har ordet Både flickor och pojkar bör vaccineras! oppas att ni alla har haft en riktigt skön och avkopplande sommar. Nu ser vi fram emot en härlig höst med promenader i klar luft. Efter en hektisk vår med många aktiviteter kändes det skönt att få koppla av. Nu har naturligtvis styrelsen inte varit helt lediga. Vi har besvarat mejl och telefonsamtal. Trots att det är sommar så har vi både medlemmar och kanske blivande medlemmar som vill ha kontakt med oss. Självklart har vi ställt upp. Innan sommarledigheten var både maj och juni ganska mötestäta. Det är ett gott tecken på att det finns en hel del saker på gång när det gäller gynekologisk cancer. Gynsam har varit representerat både vid våra danska och norska systerföreningars 10-årsjubileer. Gynkreftforeningen i Norge har firat 10 år med både fest och intressanta seminarier. Maude Andersson närvarade och återspeglar dagen längre fram i tidningen. Även i Danmark var det dags för 10-årsjubileum. Yvonne Subay representerade Gynsam och deltog i studiebesök, seminarium och fest. Olika typer av kontakter och informationsutbyte mellan grannländerna hoppas vi kunna genomföra mer av i framtiden. Det finns mycket erfarenheter och kunskap som vi kan dela med oss av till varandra. Det har också varit ett mycket intressant kunskapsseminarium om HPV-vaccination,»Vad vet vi idag och hur ser det ut i framtiden«. Man brukar säga att om framtiden vet vi inte så mycket men som representant för en patientorganisation vet jag att forskningen gör stora framsteg, vi kanske inte kan utrota våra gyncancersjukdomar men jag är helt övertygad om att antalet insjuknade kommer att minska. Som ni kanske kommer ihåg så har vi inom Gynsam och fler med oss framhållit att vi tycker att även pojkar ska vaccineras mot HPV-viruset. Vid den här konferensen framkom Extra rikstämma, Gynsam Gynsam kallar till extra riksstämma den 15 okt 2011, med anledning av den tidigare beslutade stadgeändringen. Plats: SKTF-huset, Kungsgatan 28 A, Stockholm Program Registrering med kaffe Föreläsning Gertrude Aigner talar om sex och samliv efter cancerdiagnos Lunch Stämmoförhandlingar med anledning av stadgeändring Dagen avslutas. Varmt välkommen. Se också att det verkligen kan ge effekter, inte bara för att kvinnorna inte ska drabbas av livmoderhalscancer, utan även att vaccinationen kan ge ett skydd mot ändtarmscancer. Genom att bredda vaccinationsmöjligheten även till pojkarna så ges både män och kvinnor möjlighet att få ett bra skydd i framtiden. Nu väntar vi bara på att upphandlingen av vaccinet ska bli klart så att vaccinationen på unga tjejer och killar kan starta. Med en dåres envishet tar jag åter igen upp att alla kvinnor ska gå på de cellprovskontroller vi blir kallade till. Glöm inte heller mammografin. Dessa kontroller är en billig livförsäkring. Har, tillsammans med GCF Stockholms ordförande Birgit Feychting, deltagit i en konferens under namnet»framtidens cancervård en dag om den nationella cancerstrategin«. Konferensen arrangerades av Socialdepartementet. Som en trevlig avslutning på vårterminen var jag inbjuden till Cancerfondens 60-årsjubileum. Var hade vi stått idag om inte Cancerfonden och deras viktiga forskning och insamlingsaktiviteter funnits? Deras viktiga och omfattande arbete är ovärderligt. Bland mycket annat kan vi tacka Cancerfonden för att Gynsam har möjlighet att genomföra utbildning av stödpersoner. En ny sådan utbildning planeras under hösten. Håll ögonen öppna. Vill också passa på att tacka Ursula Tengelin, Cancerfondens generalsekreterare, som nu slutar på Cancerfonden för att övergå till andra arbetsuppgifter. Lycka till Ursula! Samtidigt hälsar vi Stefan Bergh välkommen till Cancerfonden, vi hoppas på ett fortsatt gott samarbete. Nu startar en intressant höst. Jag kommer bland annat att delta vid ett möte vid Socialutskottet i oktober. Utskottets ordförande, Kennet Johansson har kallat till mötet. En rapport kommer i nästa nummer av Gynsamposten. Det är glädjande att höra att NYCK Västerås kommit igång ordentligt med sin verksamhet. Sedan starten i våras har de ordnat flera träffar. Lycka till framåt. Ert arbete och allt det ni genomför är guld värt. Margaretha Sundsten ordförande ordforande@gynsam.se gynsamposten nr 3 september

4 saxat och läsvärt Kraftbok boken jag saknade På onkologen hittade jag boken jag saknade under mina cytostatikabehandlingar. Den heter Kraftbok, en styrkebok inför behandling av cancer av författarna Kaija Carlson och Suzanne Färnert. Det klatschigt röda omslaget och pedagogiskt utformade lilla boken med flikar och utrymme för egna anteckningar och adresser attraherar direkt till läsning. Text MARGARETA FRÖLICH örutom bokens utformning är det författarnas fokus på livets glädjeämnen, också i de svåraste stunderna under månader av behandlingar och biverkningar, tilltalar mig. Allt som kan ge tips som lyfter mig som cancerpatient är guld värt under den tuffaste kamp man kan utkämpa. Författarnas egna cancererfarenheter gör råden handfasta och användbara. Jag delar upplevelsen av att stärkas av att leva så vanligt som möjligt, men att försöka bara göra sådant jag mår bra av. Författarna ger många tänkvärda exempel på styrkeaktiviteter att peppas av som dans, musik, komedier, skrattkvällar med vänner eller en semestervecka i solen. Förhållningssätten till vårdpersonal, anhöriga och vänner är också kloka och användbara. Till exempel»du kommer att möta människor bland dem du minst anar, som berättar historier om släktingar och vänners behandlingar. Lyssna inte på dem. Kom ihåg: du vet bäst och är mest uppdaterad.» Själv har jag förvånats över annars vettiga människors totala brist på omdöme när de undfägnat mig som cancersjuk med hårresande historier om cancer och död. Jag har fått säga ifrån: berätta gärna om sjuka som lever väl och som det går bra för men bespara mig från resten. Hopp och förtröstan är en bristvara som man inte kan få för mycket av under sin kamp. Om läkare bara visste vilka guldkorn av den varan de skulle kunna ge oss drabbade skulle var patient få ovärderliga vapen i striden mot sjukdomen.»du får den bästa behandling som finns«. Ja, jag vet att det inte finns några garantier i det här gamet, som min läkare uttryckte det en gång, men jag tror att det alltid finns ett uppmuntrande ord att ge patienten att leva på. Ta aldrig från oss hoppet så länge vi kämpar! Kloka är också bokens tips till släkt och vänner om att våga fråga mycket och till den sjuka att våga be om hjälp. Detta senare är väl värt att betonas eftersom det verkligen är svårt för oss kvinnor som präglats av duktigflicka-syndromet att lära oss att be om hjälp. Tema kraftsamling genomsyrar sympatiskt kapitlen om mat och dryck. Jag blir uppmuntrad av att få tips av sommeliern på lämpliga viner som fördras ihop med cytostatika. Alla glädjekällor att ösa ur välkomnas! Mycket kloka råd att leva som förut fast kanske i en annan takt ges också liksom förslag på lustfyllda aktiviteter. Att tillåta sig att deppa för att det är självklart och normalt känns skönt att få bekräftat av författarna. Befriande nog behandlas sex också i ett kapitel präglat av vidsynthet och öppehet. Avslutningsvis tipsas vi med praktiska synpunkter på hur man kan tackla livet efter det man är färdigbehandlad. Den lilla lättlästa glatt röda boken Kraftbok av Kaija Carlson och Susanne Färnert borde erbjudas alla kvinnor inför behandling av cancer. Finn Dig själv - finn vägen till Lydiagården specialdesignat program för cancerrehabilitering kunskap om cancer samtal, enskilt och i grupp fysisk aktivitet kreativ och kulturell verksamhet gemenskap Vi erbjuder professionell rehabilitering till såväl patienter som närstående under fem dygns internatvistelse i vacker miljö. Personal med utbildning/erfarenhet av tumörsjukvård. Lydiagården har ramavtal med Försäkringskassan kring Arbetslivsinriktad rehabilitering. Tel: Fax: gynsamposten nr 3 septemper 2011

5 Landet runt Öppen föreläsning om Ënekologisk cancer och regionala cancercentra Text KERSTIN MÅRDBERG åndagen den 23 maj bjöd Gyncancerföreningen Ada & Beda, Gynsams medlemsförening i Göteborgsområdet, in till en öppen föreläsningskväll om gynekologisk cancer och regionala cancercentra. Inbjudan gjordes i samarbete med läkemedelsföretaget Roche som hade deltagande representanter och sponsrade Ada & Beda den här kvällen. Ett tjugotal intresserade Shokoufeh Manouchehrpour mötte upp på Hotell Liseberg Heden. Överläkare Shokoufeh Manouchehrpour, Jubileumskliniken Sahlgrenska Universitetssjukhuset, föreläste under rubriken Behandling, möjligheter och utmaningar, och inte minst vad Shokoufeh berättade om tänkbar framtida utveckling väckte vår nyfikenhet. Efter vår fruktpaus anlände professor Nils Conradi direkt från en arbetsdag i Stockholm om regionala cancercentra. Nils Conradi har varit projektledare för RCC Regionalt CancerCentrum Västra Götaland och kunde meddela att han nu är utsedd till att vara chef för verksamheten och ska leda arbetet in i framtiden. Veckan före hade Nils Conradi haft ett dialogmöte med representanter för alla cancerpatientföreningar i Västra Götaland, en inbjudan som Ada & Beda dessvärre missat. Nu fick desto fler medlemmar i Ada & Beda tillfälle att träffa Nils Conradi och få direktinformation, vilket vi verkligen uppskattade. Nils Conradi vill fokusera på patientinflytande och i det fortsatta arbetet kommer vi i Ada & Beda att vara delaktiga och aktiva. Vi kände att vår nye chef för RCC Västra Götaland, har en öppen attityd och hyser stor tilltro till att vi som patienter verkligen kan bidra på ett betydelsefullt sätt. Kvällen avslutades med en inspirationsföreläsning om bra mat för bättre hälsa och uppskattad föreläsare var kostrådgivare Susanne Dahlsätt. en helt ny frisyr. ELLEn wille PERUKER TILL BÅDE VARDAG & FEST - FöR BäSTA KänSLA och KomFoRT. Vi erbjuder ett stort utbud av peruker i olika modeller och i en mängd både moderiktiga och klassiska frisyrer. Perukerna görs i material och fiber som är naturliknande och stämmer väl överens med ett naturligt hår. Kontakta oss för fri konsultation. Vi har avtal med landstinget. Varmt välkommen till Carl M Lundh / C.M.L. Haircenter! carlmlundh.se & BUTIKER/SALONGER CARL M LUNDH & PERUKSHOPEN: STOCKHOLM: Storgatan 11, STOCKHOLM Perukshopen: Gamla Brogatan 34, GÖTEBORG: Västra Hamngatan 5, Salong Wivi: Sahlgrenska Sjukhuset, MALMÖ: Kalendegatan 12, JÖNKÖPING: Östra Storgatan 16, KALMAR: Funkabotorget 1, SAKNAR DU EN BUTIK/SALONG DÄR DU BOR? ring för din närmaste återförsäljare. gynsamposten nr 3 september

6 Gynsam Cancerpatientorganisationernas arbete på europanivå Text KERSTIN MÅRDBERG Är det dig vi söker? ynsam följer flera cancerpatientorganisationers arbete inom Europa, men även i andra länder. Gynsam får inbjudningar till konferenser och genom ett ökat deltagande och engagemang skulle vi kunna vara mycket bättre insatta i pågående arbeten. Gynsam är en liten cancerpatientorganisation men vår målgrupp är lika viktig som de stora organisationernas. Vi ska bevaka vårt specialområde, situationen för kvinnor med gynekologisk cancer. Vi behöver höras och synas. En del konferenser anordnas av organisationer med möjligheter att erbjuda ersättning för resa, logi och konferensavgift. För att delta i andra konferenser behöver Gynsam söka finansieringshjälp. Läkemedelsföretag har ibland hjälpt oss. Gynsams styrelse vill nyttja de möjligheter som finns. Men vi behöver komma i kontakt med medlemmar som behärskar engelska väl och som är villiga att resa ut och representera Gynsam. Känner du att det här skulle vara ett passande uppdrag för dig så lämna din intresseanmälan till vår ordförande Margaretha Sundsten. Några organisationer sänder ut nyhetsbrev. Så gör ECPC, The European Cancer Patient Coalition, varje vecka sedan årets början. ECPC etablerades 2003 och är den enda gemensamma rösten för det europeiska cancerpatientsamhället. De representerar alla cancerpatientgrupper från de stora till de mer sällan förekommande cancersjukdomarnas. ECPC deltar aktivt i debatten för att påverka besluten inom cancerpatienternas områden på europaparlamentsnivån. ECPC har mottot»nothing about us without us«och representerar 300 patientorganisationer i 42 länder, inkluderande EUs 27 medlemsstater. Nu har vi fått en svensk representant i ECPCs styrelse. Ingrid Kössler, för oss välkänd som ordförande i BRO, Bröstcancerföreningarnas riksorganisation, ett uppdrag som hon lämnade den 1 januari i år efter 10 år, men nya arbetsuppgifter i ECPC väntade. Ingrid Kössler kommer att höras och kämpa för cancerpatienternas sak i Europa. Hon är redan väl inskolad genom att ha varit medlem av The European Economic and Social Committee i Bryssel sedan Läs mer om ECPC på WACC, Women Against Cervical Cancer, är en stor nätverksorganisation och som framgår av namnet inriktad på livmoderhalscancer. WACC håller varje år ett stort nätverksforum och i år var det förlagt till Lissabon i början av maj. Läs gärna mer på internet Gynsam har ännu inte haft möjlighet att delta i WACCs nätverksforum. En annan organisation av intresse för Gynsams medlemmar är ESGO, European Society of Gynaecological Oncology. Organisationen håller ett patientsemiarium i Milano den 11 september med rubriken Patient Education in Gynaecological Cancers: Where is it going? Här läser du mer på Hör gärna av dig till Gynsam så berättar vi mer om vad det kan innebära att representera Gynsam vid olika viktiga evenemang i Europa. Återhämtning och reflektion Funderar du på vart du skall åka på rehabilitering? Hos oss på RehabCenter Mösseberg i Falköping får du värdefull tid för återhämtning och reflektion, i vår vackra park- och kurortsmiljö. Du får även möjlighet att delta i aktiviteter och gå på föreläsningar oavsett var du befinner dig i livet. Läs mer på 6 gynsamposten nr 3 septemper 2011

7 Landet runt Knut Knutsson, auktionsförrättare. 2. Malin Stenman, Cecilia och Anna Gremner. 3. Professor Karin Sundfeldt, projektledare. 4. Cecilia Gremner och professor Ian Milson. 5. Ingvar Oldsberg, konferencier. Event för forskning om äggstockscancer i Göteborg Text KERSTIN MÅRDBERG FOTO KATJA ANDERSSON första numret av Gynsamposten i år fick vi ta del av Jennie Augustssons livshistoria berättad genom hennes vän Ulla Gabay. Ulla inledde sin artikel om Jennie med orden: Att träffa Jennie Augustsson är som att möta livet självt. Livet personifierat. Just så var det att få lära känna Jennie. Det var en privilegierad upplevelse. Jag lärde känna Jennie i GCF Ada & Beda och Jennie kände varmt för vår förening. Jennies engagemang och styrka räckte till mycket och hon ville stödja forskningen om sin egen sjukdom, äggstockscancer, som drabbade henne mitt i livet. Tillsammans med sina nära vänner Anna Gremner, Cecilia Gremner och Malin Stenman och stöttade av Jennies familj startades under våren 2011 en ideell förening, We can cure cancer, i syfte att samla in pengar till forskningen om äggstockscancer. Så här skriver Malin, Cecilia och Anna på webbsidan Det var i september 2005 som vår älskade Jennie fick diagnosen äggstockscancer Vi i familjen tillsammans med nära och kära har försökt stötta och hjälpa Jennie på alla sätt vi bara kunnat, men det känns aldrig tillräckligt! Därav växte idén till eventet I CAN, YOU CAN, WE CAN CURE CANCER. Från början skulle eventet äga rum på ett galleri i Vasastan här i Göteborg och inbjudan skulle skickas ut till alla vi kände. Men allt eftersom vi berättade om eventet och sökte kontakt med företag angående sponsring förstod vi att intresset var stort. Vi möttes av oerhört positiva reaktioner och ALLA ville vara med och hjälpa till. Vi insåg att galleriet var alldeles för litet och sökte då kontakt med restaurang Incontro och på den vägen är det! Galleriet var för litet men på restaurang Incontro i anslutning till Svenska Mässan i Göteborg genomfördes eventet. Kön var lång utanför restaurangen på kvällen den 14 maj. 650 gäster mötte upp och alla medlemmar i GCF Ada & Beda var inbjudna. Inne i lobbyn var auktionen förberedd och många kända företag sponsrade med attraktiva auktionsföremål. Insamlingen hade redan tagit god fart och efter genomförd auktion var den uppe i en miljon kronor. Konferencier respektive auktionsförrättare var två välkända profiler från SVT, Ingvar Oldsberg och Knut Knutsson. Det blev en glad kväll just som Jennie själv önskat. Jennie lämnade sitt jordiska liv på långfredagen den 22 april men hon var i högsta grad närvarande. Det kände vi alla. Forskningspengarna överlämnades under kvällen till prefekt och professor Ian Milson för att användas inom en forskningsgrupp ledd av överläkare och professor Karin Sundfeldt och båda tackade varmt för detta glädjande bidrag till forskningen på vägen mot gåtans lösning. Föreningen We can cure cancer lever vidare och vill du stödja forskningen skänk din gåva till bankgiro gynsamposten nr 3 september

8 min historia 1-0! Nina mot cancern, Text NINA PERSSON ag fick reda på att jag hade livmoderhalscancer när jag och min man sökte hjälp för att bli gravida. Vi hade försökt ett bra tag och ville veta om något var fel. Vår fertilitetsläkare ville då att jag skulle gå till en»vanlig«gynekolog för en rutinkoll, eftersom jag inte hade varit på ett par år på grund av mitt ständiga resande. Så jag hittade en i gula sidorna som verkade bra. Hon gjorde de vanliga undersökningarna och tog de vanliga proverna, däribland ett cellprov. Jag har kvar brevet från hennes mottagning där hon bad mig att ringa henne direkt. När man gör cellprov säger de alltid att de bara hör av sig om något verkar onormalt, så jag förstod att provet måste ha visat att där fanns cellförändringar. Jag hade haft cellförändringar några år tidigare, men de hade gått tillbaka av sig själva, så jag blev inte så väldigt orolig då, mest irriterad över att bli sinkad i vår process att få till en bebis. Jag fick komma in ganska direkt så att gynekologen kunde göra en biopsi från livmoderhalsen. Man»knipsar av«en liten bit vävnad, det gjorde jävligt ont, den största fysiska smärtan under hela min cancerresa, märkligt nog, trots alla stora ingrepp och oändliga nålar som skulle stickas här och där i mig. Detta ska man få bedövning för tycker jag. Nog om detta Biopsin visade på mer utbredda cellförändringar så hon ville boka en tid för en konisering, som ibland kan vara nog för att få bort cancern, om inte så ger det åtminstone en bra bit vävnad för diagnostisering. Detta var första gången jag blev riktigt ängslig. Hon använde ordet cancer när hon förklarade vad detta kunde innebära och varför det var viktigt att göra koniseringen ganska omgående, det ordet har ju en sådan fruktansvärd laddning. Min svärfar arbetar på ett cancersjukhus på Manhattan (Sloan-Kettering), så jag pratade med honom om detta och han tyckte att jag skulle träffa en läkare där direkt, så att ifall jag skulle behöva fler procedurer så skulle allt kunna ske med samma läkare och under samma tak (om det skulle visa sig vara allvarligt så skulle jag ju opereras där så småningom ändå). Så jag fick mina prover med mig till en Dr. Chi på sjukhusets gyncanceravdelning. Han gjorde sedan en konisering, och de proverna visade att där fortfarande fanns mer cancer, av en typ som kallas»clear cell cancer«, det vill säga inte synliga för ögat. Jag har HPV men det var visst inte det som orsakade min cancer. Han frågade mig om min mamma hade fått en speciell typ av hormon när hon var gravid med mig (en behandling som användes under en period under 60- och 70-talen). Tydligen ska det i vissa fall ha orsakat livmoderhalscancer hos döttrar i min generation, men det var inte fallet för mig eftersom min mamma inte hade fått några hormoner alls. Och det är jag så glad över, för det hade nog varit svårt för min mamma att få reda på att något hon hade gjort skulle ha fått sådana konsekvenser. Jag valde trachelectomi Så då var det livmoderhalscancer. Det hade drabbat mig, jag som alltid varit så frisk och aldrig haft hål i tänderna. Jag gick på möte med läkaren med min man och ett anteckningsblock. Jag fick redogjort för mig att jag hade tre alternativ hysterectomi, trachelectomi eller att inte operera alls. Jag valde trachelectomi (man opererar bort livmoderhalsen och syr sedan ihop livmodern direkt på vaginan, kan man säga) eftersom jag är i fertil ålder och gärna ville kunna få barn om det var möjligt. Min livmoder ville jag ha kvar! Men även om målet var att operationen bara skulle innebära att de tog bort min livmoderhals, så fanns fortfarande risken att jag skulle vakna upp utan livmoder. Det är nämligen omöjligt att veta exakt hur mycket cancern har spridit sig förrän under operationen. De skär bort lite i taget, skickar det till ett labb, inväntar provresultaten och fortsätter sedan tills vävnaden är helt cancerfri. Och detta skrämde mig oerhört, tanken på att vakna upp och att någon jag inte kände berättar för mig att jag inte har livmodern kvar var fruktansvärd. Då skulle jag vara helt berövad möjligheten att få egna barn och detta var för mig värre än att cancern inte skulle ha gått att få bort helt. Det var då jag blev riktigt ledsen och det började gå upp för mig vad jag hade framför mig. Han visste att tröst behövs Min läkare sa att han troligen kunde läka mig men han kunde inte trösta mig, så han gav mig ett telefonnummer till Jen, en av hans tidigare patienter som är i min ålder och som har genomgått samma operation. Prata med henne, sa han. Klokt av honom tycker jag, han insåg sina begränsningar! Han är kirurg och tränad att ägna sig åt andra, mer tekniska saker än att trösta, men han visste att tröst behövdes så han såg till att hjälpa mig få det hos någon som var bättre på det. Jag fick också träffa en socialarbetare anställd på sjukhuset som gav mig en lunta med > 8 gynsamposten nr 3 septemper 2011

9 gynsamposten nr 3 september Foto: LOUISE TRAMPEDACH

10 min historia Frihetsgudinnan på Liberty Island i New Yorks hamn. > information om adoption, samtalsgrupper för cancerpatienter och hur man dilaterar, det vill säga masserar den opererade livmoderhalsen med en plaststav för att hålla den nya»öppningen«öppen. Så kom jag hem från mötet med en plaststav och huvudet tomt, all information jag fått hade bara fastnat i min anteckningsbok och i min mans hjärna. Jag var nog i chocktillstånd, jag blev lite manisk. Och tyst. Och fokuserad. Så jag satte igång att lägga ett pussel på 1500 bitar medan min man googlade på clear cell cancer och trachelectomi, han hade ett behov på ett annat sätt än jag att samla fakta och veta allt. Jag bara bestämde mig för att det jävlar skulle gå bra och att jag måste samla mod. Dr. Chi hänvisade oss också till en fertilitetsläkare specialiserad på kvinnor med gyncancer, så vi gick dit och beslutade göra en»halv runda«ivf, det vill säga plocka ut ägg och befrukta dem och frysa ned embryon för framtiden, ifall cancerbehandlingen skulle skada mina ägg, vilket strålning och cellgifter ofta gör. Så jag fick en påse hormonsprutor med mig hem och efter ett par veckor kunde vi skörda ägg. Det blev en ganska sorgligt knaper skörd, bara ett enda som var starkt nog att sparas. Fertilitetsläkaren sa att det kanske berodde på»cancermiljön«i min kropp, men något sådant är inte bevisat. Under hormonbehandlingen gjorde jag och mitt band A Camp klart vår skiva. Jag älskar att spela in skivor och mina bandkamrater är min man och en god vän så det var väldigt skönt att vara i en så trygg miljö och att ha det som förkovring under en tid då jag mådde märkligt av hormonerna som flödade i kroppen, ägg som höll på att växa sig stora som vindruvor i magen och en miljard tankar och en massa oro. Två dagar innan operationen hade vi mixat klart albumet. Och dagen därpå kom mina föräldrar resande från Sverige för att vara hos mig under operationen.» all information jag fått hade bara fastnat i min anteckningsbok «Fotograferad i operationshätta Så åkte vi till sjukhuset tidigt på morgonen den 2 maj 2008, jag, min man, mina föräldrar och mina svärföräldrar. Jag kände mig väldigt ängslig men jag fokuserade på att hålla mig lugn och jag och min man kunde inte låta bli att flina bara lite åt situationen, även om den inte alls var rolig. Han satt hos mig när jag förbereddes av personalen, fick sjukhussärk, IV-nålar i armen, lårhöga bomulls-strumpor och härliga doser lugnande. Vi har foton som min man tog på mig när jag ligger i min löjliga operationshätta och med slangar hit och dit och gör gangstertecken. Lite bisarrt, men vi var nog bara tvungna att ha lite kul. Jag hade varit väldigt nervös inför epuduralen, men jag hade blivit så hög på medicinen att jag inte ens märkte den, jag frågade min man»ska han inte sticka in den snart?«och min man svarade att slangen suttit i min rygg ett par minuter redan. Så det gick ju lätt! Tack gode gud för smärtstillande. Min operation tog nio timmar. Jag vaknade upp efter operationen flera gånger, kan man säga. Varje gång var jag ledsen och orolig för att jag skulle ha blivit av med min livmoder eller att cancern inte gått att få bort. Min man var där varje gång och berättade tålmodogt för mig att allt hade gått bra, det blev en trachelectomi, de tog bort en massa lymfkörtlar i ljumskarna, men cancern var troligtvis helt borta. Då grät jag av lycka. Varje gång. Till slut vaknade jag tillräckligt för att börja förstå och det var dags att börja läka och fungera igen. Jag fick stanna på sjukhuset i en vecka. Min man eller mina föräldrar var hos mig på dagarna, jag fick börja försöka gå i korridorerna stödd på ett droppstativ, jag blev tvingad av en sträng sjuksköterska att göra andningsövningar så att lungorna 10 gynsamposten nr 3 septemper 2011

11 min historia kom igång, efter ett par dagar kunde jag tvätta mig själv och mot slutet av veckan kunde jag äta och prutta, så då fick jag åka hem med kateterpåse på benet. I sex veckor var jag sjukskriven hemma. Den tiden minns jag inte så mycket av, jag sov nog mycket och läste lite böcker så gott jag kunde i mitt töcken av starka smärtstillande tabletter. Jag var i början rädd för att titta på mitt ärr, som gick från höft till höft, men efter ett tag vande jag mig och det blev fascinerande och jag tog hand om det väl, smorde det med speciell salva och masserade den stumma ärrvävnaden. Värdefullt med ett bra nätverk Vi blev tillsagda att vänta ett år med att försöka bli med barn, så att allt kunde läka helt och hållet. Så vi skiftade vårt fokus från barnalängtan till att kasta oss in i jobbet med skivan som vi gjort, förberedde skivomslag, letade skivbolag och bokade turneer. Jag hade blivit god vän med min cancerkollega Jen som min läkare hade ordinerat, vi hade pratat många många timmar med varandra. Jag gick med henne på ex-cancerpatient-möten i sjukhusets regi. Det var väldigt värdefullt. Man fick prata om sina upplevelser och hur livet efter cancer ser ut. Jag började i terapi själv, jag var rädd för att få en känslomässig smäll när den fysiska läkningen hade slutat vara det primära, så jag»bäddade fint«åt mig själv, jag ville ha ett bra nätverk så att det inte skulle bli alltför ångestfyllt. Jag var såklart fortfarande rädd för att inte kunna bli med barn. Även om livmodern fanns kvar så hade ju hela mitt system utsatts för ett väldigt stort ingrepp. Och vi var dessutom inte helt säkra på vår fertilitet förutan cancern heller. Turneer och musicerande blev en väldigt bra distraktion. Bra timing!»min livmoder ville jag ha kvar!«sök så lyckades det och jag blev gravid. Jag hittade en väldigt noggrann och försiktig läkare specialiserad på risk-graviditeter som jag tyckte mycket om. Han ordinerade mig sängläge i femte månaden, så i fyra månader låg jag på vår soffa. Jag reste mig i princip bara upp för att gå på toa och duscha och gå på läkarbesök, vilket blev många. Jag hade en värkmonitor hemma hos mig och en sjuksköterska kom till mig en gång i veckan och gav mig progesteroninjektioner för att stärka kroppens förmåga att behålla barnet. Och jag klarade hålla min graviditet hela vägen! I vecka 38 blev det ett planerat kejsarsnitt och en Nils! Och då kändes det som att jag verkligen hade vunnit, Nina mot cancern, 1-0! Nu är Nils tio månader och det är över tre år sen jag opererades. Jag har lite bestående men jag har lymfödem i ett ben, en ganska vanlig sidoåkomma efter att de opererat bort så många lymfkörtlar. Och min nybyggda livmoderhals växer lätt igen, eller ärrar igen rättare sagt, så jag har gjort en operation för att åtgärda det och nu ska jag snart tyvärr göra en till, för den första fungerade inte. Det är lite trista saker att dras med, men så väldigt mycket enklare att handskas med när man är»på andra sidan«om cancern. Det har varit en hemsk upplevelse med mycket smärta (mer psykisk än fysisk dock). Men jag lever och jag fick ett barn, så jag kan knapra i mig sviterna och jag slapp som tur var cellgifter och strålning, vilket verkar vara mycket svårare eftersom man på ett annat sätt blir riktigt sjuk och mår så dåligt. Jag har lärt mig att jag är sårbar, och det är en jobbig insikt som kanske inte gör mig lyckligare men jag har blivit en mycket nöjdare människa och nöjd är inte så illa att känna sig! Nils, 10 månader. Foto: LOUISE TRAMPEDACH Jag klarade hålla min graviditet Sen när ett år hade gått, tog vi kontakt med fertilitetsläkaren igen, och vi beslutade att gå direkt på IVF. Den stora utmaningen visade sig vara det rent mekaniska, det vill säga insättningen. Öppningen i den»nybyggda«livmoderhalsen är stum och oförutsägbar och livmodern har en annan form än en normal. Min äggproduktion var som tur var intakt, så vi behövde inte använda det stackars gamla embryot som vi hade på is. Efter tre för-» då kändes det som att jag verkligen hade vunnit«vy över New York. gynsamposten nr 3 september

12 forskning Akupunkturproceduren lindrade illamående Under strålbehandling är det många som har problem med illamående. Anna Enblom vid Linköpings Universitet har presenterat en avhandling där försök beskrivs att med hjälp av akupunktur lindra biverkningarna. I försöken framgick att användning av riktiga akupunkturnålar och att simulera akupunktur var lika effektivt. Text ANNA ENBLOM Foto Karolinska Institutet Anna Enblom, Legitimerad sjukgymnast och Medicine doktor vid Institutionen för Medicin och Hälsa, Linköpings Universitet och Osher Centrum för Integrativ Medicin, Karolinska Institutet. llamående är ett vanligt problem vid strålbehandling över bukoch bäckenregionen. Många patienter är intresserade av akupunktur, som kännetecknas av nålstick på traditionella akupunkturpunkter. Det är inte tidigare känt om akupunktur lindrar strålningsutlöst illamående och kräkningar. Därför var det intressant att studera om akupunkturen i sig kan lindra illamående, eller om en eventuell effekt orsakas av omhändertagandet av patienten under akupunkturproceduren och patientens förväntningar att få effekter. I studien lottades 215 patienter till att få genuin (109 patienter) eller simulerad akupunktur (106 patienter) av sjukgymnaster. Genuin akupunktur gavs med nålar som stacks ned genom huden och stimulerade den traditionella illamåendelindrande punkten PC6 nära båda handlederna. Simulerad akupunktur gavs utanför traditionella akupunkturpunkter. En teleskopisk, trubbig»placebonål«användes, vilken fästes mot huden med en särskild plast-tub. När»placebonålen«nuddar huden och ger en illusion av ett nålstick, så glider nålen upp i dess skaft istället för ned i armen. Behandlingarna upprepades 12 gånger under den vanligen fem veckor långa perioden med dagliga strålbehandlingar. Patienternas illamående och kräkningar jämfördes med 62 patienter som bara fått den ordinarie vården med läkemedel, men ingen akupunktur. Patienterna visste inte vilken av akupunkturtyperna som gavs men 86 procent gissade att de fått genuin akupunktur. Under en vanlig strålbehandlingsvecka mådde 63 procent av patienterna som fått ordinarie vård illa och 15 procent kräktes. De patienter som fått genuin akupunktur mådde betydligt bättre: bara 37 procent mådde illa och 7 procent kräktes. Men även de som fått simulerad akupunktur mådde lika bra: 38 procent mådde illa och 7 procent kräktes. Nästan alla patienter (95 procent) förväntade sig effekter på illamående av akupunkturen. Av de patienter som inte förväntade sig illamående blev bara 50 procent illamående någon gång under strålbehandlingsperioden medan av de patienter som förväntade sig illamående blev 81 procent illamående. Det vi kan lära oss av studien är att illamående och kräkningar minskade både hos patienter som fick genuin och simulerad akupunktur jämfört med patienter som enbart fick ordinarie vård. De illamåendelindrande effekterna tros inte bero på akupunkturens specifika kännetecken. Effekterna berodde troligen istället på den extra vård som akupunkturproceduren innebar, såsom beröring och kommunikation med sjukgymnasterna, vila och avslappning under behandlingarna, och patienternas positiva tilltro till effekten. Nästa steg är därför att studera vad i omhändertagandet som kan ge dessa mycket värdefulla effekter. Omhändertagandet av patienter behöver studeras i lika strikt vetenskapliga studier som läkemedel för att optimera vårdkvaliteten inte bara i cancervården, utan i vården generellt sett. Studien i sammandrag Artikeln»Getting the Grip on Nonspecific Treatment Effects: Emesis in Patients Randomized to Acupuncture or Sham Compared to Patients Receiving Standard Care«, författad av Anna Enblom, Mats Lekander, Mats Hammar, Anna Johnsson, Erik Onelöv, Martin Ingvar, Gunnar Steineck och Sussanne Börjeson, är publicerad i PLoS One. Den kan läsas i sammandrag på tillgänglig på 12 gynsamposten nr 3 septemper 2011

13 10-årsjubileum i Danmark Morgondopp. Frigörande dans. Ghita Nörby omgiven av dagens föreläsare. Kraeft i Underlivet i Danmark fyller 10 år TEXT och FOTO YVONNE SUBAY en 29 april åkte jag till Danmark för att delta vid KIUs 10-årsjubileum. KIU betyder Kraeft i Underlivet och de sätter fokus i Danmark på underlivscancer. Jubileet var förlagt till Runsted Havn som ligger utanför Köpenhamn, inte långt från Karen Blixens barndomshem. Vi bodde väldigt fint med utsikt över havet. På fredagen fick vi en guidning på Karen Blixens Museum, vilket var mycket intressant. På kvällen var det gemensam middag. Därefter hade vi tid att lära känna varandra och utbyta erfarenheter. Lördagens första föredragshållare var en kvinna som var både fysioterapeut och lymfterapeut. Hon var mycket kunnig och sympatisk och hon satte verkligen patienten i fokus. Föreläsaren samarbetade med Props and Pearls som också driver en affär som bland annat saluför den typ av massagestavar som många kvinnor måste använda efter operation, bland annat jag själv. De tillhandahåller även olika receptfria läkemedel för torra slemhinnor samt underkläder. Efter lunch så fick vi»dansa«och göra olika rörelser för att frigöra spänningar i kroppen. Det var en lång övning som pågick i två och en halv timme. Därefter fick vi en liten paus för att lite senare inta ännu en 3-rättersmiddag. Efter middagen kåserade Ghita Nörby, den kända danska skådespelerskan, som jag efteråt hade förmånen att bli presenterad för. Resten av kvällen hade vi till att umgås. Det var mycket givande och intressanta dagar och jag blev väldigt väl mottagen. På söndagen var det årsmöte som gick till på samma sätt som hos oss i svenska Gynsam. Kvinnorna i KIUs styrelse vill gärna ha ett samarbete med oss i Sverige, vilket jag hoppas att vi kan förverkliga. Nätverket för yngre cancerdiagnostiserade kvinnor, se Välkommen till Enheten för onkologisk rehabilitering vid Röda Korsets Sjukhus Efter en cancersjukdom är det värdefullt att få möjlighet till rehabilitering som underlättar återgång till vardag och arbetsliv. Att uppnå en så god livskvalitet som möjligt är ett viktigt mål. Vi erbjuder ett två veckors rehabiliteringsprogram som är anpassat till din individuella förmåga och dina behov. Programmet består av fysisk aktivitet, samtal, information och möjlighet att dela tankar med andra i liknande situation. Vacker natur ger avkoppling och möjlighet till återhämtning. Mer information på eller tel Röda Korsets Sjukhus gynsamposten nr 3 september

14 10-årsjubileum i norge 10-årsjubileum Gynkreftforeningen i Norge rdförande Eli Lidal hälsade alla välkomna till 10-års jubileet. Hon berättade om föreningens historia. Andra kvinnor och män som varit med länge mindes händelser som de varit med om. Egentligen startade det redan tidigare, 1998, då Synnove Johansen och Åse Bekkholt tog kontakt med Den Norske Kreftforening, eftersom de visste att det fanns ett stort behov av att skapa en förening där man kunde stötta kvinnor som hade/hade haft gynekologisk cancer. De sökte anslag till detta genom en TV-aktion och slutligen fick man ihop pengarna och etablerade en interimsstyrelse och en deltidsanställd sekreterare (som då var anställd på Omsorgssenter Akershus). Thorunn Oftedahl valdes till ordförande för föreningens interimsstyrelse. Till föreningens första officiella ordförande ( ) valdes senare Merete Furuberg. Åren innehade Halldis Meling ordförandeposten. Därefter följde Erna Hogrenning som ledde föreningens arbete fram till 2010, då Eli Lidal tillträdde som föreningens ordförande, eller leder som man säger här i Norge. Under de första åren hette föreningen Underlivskreftforeningen, men de fick ändra detta namn till Föreningen för gynekologisk kreftrammede (FGK) för att det första namnet väckte anstöt och blev tabubelagt. Nu heter de Gynkreftforeningen och är en av patientföreningarna inom Norsk kreftforening. En liten, trevlig fotoutställning med fotografier från de tio åren hade man sammanställt till jubiléet. En som var med och som många nämnde med vördnad var Anne-Lise Prebo från svenska Gynsam. Första punkten på programmet var Elin Iversen och Eddy Grönset som berättade om den nya hemsidan, och tidningen som heter Afrodite. En mycket bra patienttidning med många intressanta och trevliga artiklar, som vänder sig till alla medlemmar. Den 18 juni 2011 firade den norska patientföreningen, Gynkreftforeningen, sitt 10-årsjubileum på Clarion Royal Christiania Hotell i Oslo. Gynkreftforeningen är en del av Norsk kreftforening. Maude Andersson deltog som Gynsams representant, och hon beskriver en fantastisk intressant, lärorik och trevlig dag med många nya vänner Text och foto MAUDE ANDERSSON På kvällen bjöds det till festmiddag med mycket god mat och dryck. Dessutom bjöds vi på underhållning i Kongesviten på hotellet. Det var Hege Höisaeter, mezzosopran och John Lidal, piano som underhöll oss med ett utsökt program med bland annat musik av Bizet, Kurt Weill, Edvard Grieg och Benjamin Britten. Jag önskade dem lycka till från Gynsamföreningen i Sverige med de nästkommande 10 åren och överlämnade en Klässbolsduk som föreställer Gamla Stenbron i Karlstad. Gynsam har förhoppningen att vi ska fortsätta det samarbete som vi nu startat upp. Det behövs många krafter som trycker på för att vi ska få till mera forskning och pengar, som slutligen kan leda till att gynekologisk cancer blir ett minne blott. Per Anders Nordengen Minikonferens Dagen omfattade även en minikonferens under rubriken»utvecklingen inom gyncancerområdet de senaste 10 åren«. Även den var mycket intressant. Läs gärna vidare referaten från bland annat Kristina Lindemans och Hilde Hjulstads föreläsningar. Ingen lever utan att ryste En fantastisk föreläsning som var både rolig, tänkvärd, spirituell och andlig på samma gång hölls av Per Anders Nordengen. Han är präst i Oslo och har tidigare även varit präst i Sydafrika. Han sa bland annat att»ingen lever utan att ryste. Livet är tyvärr orättvist och alla upplever oväntade och obehagliga händelser som ni har erfarit nämligen sjukdom.«per Anders Nordengren menar att för att komma framåt är det viktigt att acceptera vad som hänt och försona sig med sin sjukdom, sin smärta, sitt liv. Vi kan välja att vara offer för det som skett eller vara skapare av ett så gott liv som möjligt. Ska jag ge upp eller kämpa? Konsten är att göra det bästa av livet. Hopp är viktigt, ett vackert ord som ser framåt och inte bakåt. Hopp kan ge mod i förtvivlan och krafter i motgång. Därefter framförde Per Anders ett kåseri som hade anknytning till hopp och som han kallade»hopp på fälgen«om en cykeltur som slutade med en punktering. Som en livsresa som slutar med en sjukdom. (se gärna 14 gynsamposten nr 3 septemper 2011

15 10-årsjubileum i norge Styrelsen Gynkreftforening, Norge Behandling, forskning, överlevnad och hyppighet Titeln på Dr. Kristina Lindemanns föreläsning vid 10-årsjubileet i Norge var Behandling forskning, överlevnad och hyppighet (förekomst). Kristina Lindemann arbetar på Radiumhospitalet i Oslo, Universitetssjukhuset, avdelningen för gynekologisk cancer. öreläsningen behandlade de fyra vanligast cancerformerna nämligen livmoderhalscancer, livmodercancer, äggstockscancer och vulvacancer. Kristina Lindemann redogjorde för dessa cancerformer ur en epidemiologisk-, överlevnads-, behandlings- och forskningssynpunkt. 270 kvinnor fick Cervixcancer 2008 och då var den relativa 5-åriga överlevnadsprocenten 73,5%, Endometrium 760 kvinnor, 82,9% överlevnad och äggstockscancer 457 kvinnor, 45,9% överlevnad. Siffrorna är tagna från Geografiska skillnader När det gäller livstidsrisken för att utveckla gynekologisk cancer i olika länder så visar det på att Cervixcancer har färre fall i Norge, USA och Israel, det ligger på 0,4 0,9%, medan Sydamerika och Indien ligger på 5,3 respektive 2,2%, antagligen för att kvinnorna gifter sig tidigare i dessa länder och på så sätt utvecklar Cervixcancer tidigare. När det gäller äggstockscancer så ligger Sydamerika och Indien lägre i %-tal, 0,8 respektive 0,9% mot övriga 1,3 1,5%. För Endometriet (livmoderhinnan) ligger USA och Dr. Kristina Lindemann Norge högst, 3,1 respektive 2,1% jämfört med 0,2 1,2% för övriga. Livmoderhalscancer HPV (Humant Papilloma Virus) ger en förhöjd men inte tillräcklig riskfaktor för att utveckla livmoderhalscancer. Andra faktorer är rökning, användning av OC lång tid, HIVinfektion. Sannolika kofaktorer kan vara HSV2-infektion. Klamydia, immunsuppression, diet och näring. Sedan visade Dr. Lindemann flera diagram över hur många som överlever/ dör i Cervixcancer i Norge samt den femåriga relativa överlevnaden. Tidig behandling Behandling i tidigt stadium (begränsat till livmoderhalsen) så är det tillräckligt att göra en konisering (små tumörer, mindre än 7 mm). Vid större tumörer så tas hela livmodern samt lymfknutor på bäckenväggen bort. Tumörer som är mer än 2 cm i diameter och växer djupt in i livmoderhalsväggen kommer tillbaka efter operation om man inte ger strålbehandling efteråt. Om livmoderhalscancern spridit sig till lymfknutorna så ges alltid strålbehandling efter operation. Strålbehandling efter operation medför en hög risk för lymfödem. Om man ser att strålbehandling måste göras efter operation då behandlas patienten enbart med strålning. Detta ökar överlevnad samt reducerar risken för lymfödem. Man gör också en fertilitetsbevarande kirurgi vid små tumörer. Femtio kvinnor har fått en sådan behandling och 12 barn har fötts. När det gäller forskning om livmoderhalscancer (i tidiga stadier) så räknar man med att komma igång med en studie på mindre omfattande kirurgi i små tumörer och att detta kan minska följdverkningar/ folgetillstander efter operationen. Vid livmoderhalscancer med spridning utanför livmoderhalsen så visar forskning att med modern bilddiagnostik så kan man göra en bättre bedömning av tumörens utbredning. (Kombination av 3-dimensionell dosplanering). Om man samtidig använder kemoterapi så ökar strålningseffekten. På Radiumhospitalet i Oslo så forskar man på livmoderhalscancer i syfte att optimera strålbehandling, bedöma biologiska faktorer av betydelse för strålkänslighet när det gäller att förbättra behandlingen för patienten, och att bedöma den omgivande vävnadskänsligheten vid strålning för att kunna reducera strålningsskador. Slutsatser kring livmoderhalscancer Screening har medfört färre antal kvinnor > gynsamposten nr 3 september

16 10-årsjubileum i norge > med livmoderhalscancer. Man lever längre och det gäller i alla stadierna. Risken för lymfödem är betydligt mindre om man väljer antingen operation eller strålning. Strålterapi följt av kemoterapi är bättre än endast strålterapi. När det gäller livmodercancer så är det en kirurgisk behandling, man tar bort livmodern och äggstockarna och man tar också bort lymfknutor när man ser en risk att cancern sprider sig till dessa (mer än 10% risk). Även överflödigt bukfett avlägsnas, när man ser att cancern kan sprida sig till bukhålan (serös papillär). Efterbehandling Strålbehandling användes i många år och används fortfarande i utlandet. Den reducerar risken för återfall i bäckenet men inte överlevnad. Strålbehandlingen ger också en del biverkningar, därför användes inte strålbehandling rutinmässigt i Norge. Kemoterapi efter operation ges till patienter med särskild hög risk för återfall eftersom det ger en väsentlig förbättring av överlevnaden (ca 10%). Kemoterapi med Karboplatin och Paklitael (läkemedel som används i behandling av bland annat äggstockscancer) användes därför nu rutinmässigt som tilläggsbehandling till patienter med särskild risk för återfall. Behandling av återfall Om det är isolerat till bäckenet så kan man nå goda resultat med strålbehandling. Om cancern har spridit sig utanför bäckenet så behövs kemoterapi, hormonbehandling och ibland strålbehandling. Forskning Det har inte forskats speciellt mycket på denna cancerform. Man använder ibland så kallad»targeted therapy«, det vill säga man ger läkemedel som blockerar vissa funktioner i cancercellen som är avgörande för den. Man hoppas därmed att kunna ta död på, eller åtminstone stoppa att cancercellen växer. Slutsats när de gäller livmodercancer Antalet fall stiger. Som efterbehandling väljer vi nu kemoterapi framför strålbehandling. Det forskas för lite, men man planerar att forska mera på området»targeted therapy«, menar Kristina Lindemann. Deltgarna lyssnade intresserat. Ärftlighet vid äggstockscancer 10% av äggstockscancer orsakas av genetiska faktorer (ärftlighet). Äggstockscancer uppstår av ytan på äggstocken och den sprids fort till hela bukhålen. Den sprids också vidare till lymfknutor på bäckenväggar och längs de stora blodkärlen på bakre bukvägg. Spridning kan också ske till lungsäcken, särskilt på högra sidan. Behandlingen är kirurgi. Man tar bort all tumörvävnad. Vanligtvis börjar man med kirurgi och sedan fortsätter man med kemoterapi. Om inte tumören försvinner vid operationen så har patienten inte behövt opereras, det är därför viktigt att bedöma utsikterna för en lyckad operation (ingrepp). Ska vi ge kemoterapi först? En sexveckorskur med karboplatin och paklitaxel var tredje vecka är standard. Det hjälper inte att ge mer än sex kurer. Kommer tumören tillbaka efter sex kurer så måste man fortsätta med cellgifter. Det är möjligt att vi i framtiden får tillgång till enklare behandlingar som kan hålla tumörerna i schack. Dr. Lindemann visade flera OHbilder och diagram på olika läkemedel och kurer, men påvisade också att många av dessa var helt negativa. Hon talade också om återfall. Det primära målet är symtomlindring och livskvalitet. Kemoterapi kan förlänga överlevnaden och det kan även selektiv kirurgi. Äggstockscancer kan anses vara en kronisk sjukdom. Slutsats äggstockscancer Standard är operation med sex cycler Carboplatin/Paclitaxel. Bevacizumab kan vara till nytta för kvinnor med resttumörer eller vid återfall. Lovande forskning på läkemedel som hämmar tillväxt. Är kirurgi vid lokaliserat återfall ett alternativ? Vulvacancer Vid vulvacancer är standardbehandlingen att ta bort tumörer kirurgiskt om det är möjligt. Det är risk för spridning till lymfknutorna. Eftersom dessa tas bort så är risken för lymfödem stor i ljumskarna. Behandling med Sentinal Node-teknik används vid tumörer på max 4 cm i diameter, detta reducerar risken för lymfödem betydligt utan att det går ut över säkerheten. Dr. Kristina Lindemanns föreläsning var mycket intressant och informativ. Nätverket för yngre cancerdiagnostiserade kvinnor, se 16 gynsamposten nr 3 septemper 2011

17 10-årsjubileum i norge Livskvalitet efter återfall i gynekologisk cancer Människan har en unik förmåga att anpassa sig, säger Hilde Hjulstad, som är onkologisjuksköterska vid St. Olavs Hospital, Universitetsjukhuset i Trondheim. Hilde Hjulstads seminarium var en del av minikonferensen vid den norska Gynkreftforeningens 10-årsjubileum. et är viktigt att få svar på saker som man funderar över när det gäller gynekologisk cancer. Information bidrar till att ta bort den otrygghet och ängslan som man kan känna. Det är också viktigt att hela familjen får ta del av informationen. Det finns 14 sängplatser på sjukhuset i Trondheim där Hilde Hjulstad arbetar som onkologisjuksköterska, och alla patienterna har egna rum. Det finns också fyra öppenvårdsplatser vid kemoterapiavdelningen. Hilde Hjulstad beskrev vilka olika typer av cancer som Hilde Hjulstad innefattas i begreppet gynekologisk cancer. Cirka kvinnor i Norge får varje år cancer i underlivsorganen. 450 av dessa är äggstockscancer. Detta utgör 15 procent av all cancer bland kvinnor. Gynekologisk cancer kan uppstå i äggstockarna (ovarier), äggledarna (tubor), livmodern (corpus), livmoderhalscancer (cervix), vaginan och de yttre könsorganen (vulvacancer). Hon talade också om dålig respektive god livskvalitet. Dålig livskvalitet i det sammanhanget kan vara livmoder- och äggstockscancer, strålning, cellgifter, dåligt socialt stöd, ensamhet och arbetslöshet. God livskvalitet är positiva men också negativa upplevelser, att skapa mening i livet och att leva så normalt som möjligt. Positiv egoism kan vara bra. Det är viktigt att alla patienter får en stabil uppföljning vid läkarbesök, att de håller modet uppe, att vi har sett, hört och bekräftat patienterna är också viktigt. Det är oacceptabelt med allvarliga besked via telefon. Hilde Hjulstad berättade om Aaron Antonovsky, professor i medicinsk sociologi, som upplevde holocaust och som myntade uttrycket Känsla Av SAMmanhang (KASAM). Han menade att en individ aldrig är antingen helt frisk eller helt sjuk utan att vi hela tiden rör oss mellan de två polerna frisk och sjuk. Han funderade mycket på vad det är som gör att en del av oss klarar av även mycket svåra påfrestningar med hälsan i behåll, och kanske till och med växer och vidareutvecklas av dem. Hans tes är att motståndskraften beror på vår känsla av sammanhang det vill säga den utsträckning i vilken vi upplever tillvaron som meningsfull, begriplig och hanterbar. Hilde berättar vidare att de vid St. Olavs Hospital samarbetar tätt med andra yrkesgrupper för att kunna erbjuda bästa möjliga behandling och vård. En gång i månaden träffas vi tvärvetenskapligt, berättade hon, men även vid behov. De grupper som de samarbetar med är smärtgruppen, fysioterapeuter, socionomer, dietister, präster, sexterapeuter och SLB (Sektionslindrande behandling på Canceravdelningen). De fyra huvudmålen som vi arbetar med är patientbehandling, forskning, upplärning av personal och av patienter. Hilde Hjulstad sa många bra saker. Hon är dessutom en av de första kvinnorna som var med vid starten av Gyncancerföreningen i Norge. Mycket omtyckt av alla. Tack Hilde! Henriksson i ny roll Roger Henriksson har utsetts till ny chef för Regionalt cancercentrum Stockholm Gotland. Roger Henriksson är professor i experimentell onkologi och överläkare och verksamhetschef vid Onkologiska kliniken vid Radiumhemmet, Södersjukhuset och Danderyds Sjukhus. gynsamposten nr 3 september

18 saxat och läsvärt Det gjorde du bra, Maria! Text MAUDE ANDERSSON Ny substans mot äggstockscancer väcker nytt hopp En ny substans mot icke ärftlig äggstockscancer har testats. Det visar sig att substansen minskade tumörernas storlek hos en fjärdedel av patienterna. Det är kanadensiska forskare som har testat substansen Olaparib. De hoppas nu att den ska bli ett nytt vapen mot äggstockscancer som är en av de mest dödliga hos kvinnor. KÄLLA DAGENS NYHETER (TT). Maria Kulle och Leif Andrée, som spelar maken i serien»gynekologen i Askim«. Foto: SVT, publicerade med tillstånd av Annika Hellström, Cinenic Film AB Skådespelerskan Maria Kulle. ag har varit i kontakt med skådespelerskan Maria Kulle som spelade Kristina Larsson af Geigerstam i TV-serien»Gynekologen i Askim«och tackat henne för hennes rollprestation som den cancersjuka kvinnan i serien. En roll som har påverkat många kvinnor. Det var många igenkänningsscener för oss om har/har haft gynekologisk cancer i någon form. Detta att inte berätta, att vara stark och inte gråta så att någon ser det att man ska försöka klara sig igenom hela sjukdomen utan att berätta för någon anhörig, vän eller arbetskamrat, precis som rollfiguren Kristina Larsson gjorde. Maria Kulle skickar med en hälsning till oss alla och tackar oss för allt det viktiga arbetet som vi i gyncancerföreningarna gör för alla kvinnor och deras anhöriga. Har ni inte sett TV-serien så gör det när den kommer i repris, för det hoppas jag att den gör snart. Ett stort tack till Maria Kulle! DNA-test för livmoderhalscancer Traditionell cellprovtagning är inte ett lika känsligt test för livmoderhalscancer som ett DNA-test. Det visar en omfattande amerikansk studie på kvinnor, enligt en rapport i Vetenskapsradion. Studien stödjer tidigare forskningsresultat och Stockholms läns landsting blir först i Sverige med det nya systemet. Det nya testet för papillomvirus, HPV ökar känsligheten och så många som 10 procent fångas upp. Men de traditionella cellproverna kommer inte att försvinna då de kommer att användas i ett nästa led för att verkligen gallra fram de som behöver besöka gynekolog. Det nya testet kan ge en bättre cancerförebyggande effekt, menar Joakim Dillner, professor i infektionsepidemiologi på Karolinska Institutet. Jag vill understryka att den är ganska begränsad. Det cellprov som redan finns ger också ett bra skydd. Det rör sig om en förbättring av ett redan bra test till något som är lite modernare och lite bättre. KÄLLA: NETDOKTOR:SE GCF Musslans sommarträff TEXT OCH FOTO MAUDE ANDERSSON Ja, nu har vi i GCF Musslan traditionsenligt haft vår sommarfest på Café August i Karlstad. Många medlemmar kom, vilket var glädjande. Traditionsenligt så regnade det timmarna innan festen, men lika traditionsenligt så upphörde regnet och solen tittade fram, precis som den ska göra här i Karlstad. Det var trevligt att träffa alla medlemmar och sitta och prata och diskutera. Här får man prata om allt, man får prata av sig om man behöver det. Vi mindes också vänner som gått bort, vänner som gjort stort intryck på oss alla med sin glädje, värme och livslust. Kvinnor som vi aldrig glömmer. Marie-Louise Jansson gjorde debut som poesiestradör på restaurangen när hon högt på värmländska läste en dikt av Gunnar Ehne. Hon fick stående ovationer. Ja, det var mycket trevligt och det är också nödvändigt att ibland få komma ut, ta ett glas vin, skratta och leva ut! Vi önskar alla våra medlemmar i GCF Musslan en riktigt skön höst! 18 gynsamposten nr 3 septemper 2011

19 boktips Den röda grevinnan Av Yvonne Hirdman Utgiven på Ordfront förlag i april ISBN in mamma är grevinna. Så sa författaren i det snoriga Hökarängen, till de inflyttade ljushåriga ungarna från Norrlands skogar. Inte undra på att de gav sig på Yvonne. Hon var faktiskt grevinna, Yvonnes mor. Fru Charlotte Hirdman hade ett hemligt, kringflackande liv innan hon blev Yvonnes utländska mamma. Så dog hon hux flux, innan hon kunde få bli människa. En människa man ville veta mer om. Varsamt har jag byggt upp denna mamma igen, skriver Yvonne Hirdman. Naturligtvis är hon färgad av författaren. Men hennes liv är inte uppdiktat. Yvonne har letat reda på det i gamla dagböcker, brev, skilsmässodokument, den danska säkerhetspolisens aterial,samtida romaner, foton, vykort m.m. Hon föddes efter den ryska revolutionen i Estland, dåvarande Tsarryssland. Hon levde sin barndom under det första världskriget i utkanten av Österrike-Ungern. Hon gifte sig med en utfattig baltisk greve, levde det vilda livet i Weimartidens Berlin. Där förälskade hon sig i en tysk kommunist och flydde med honom undan Hitler till Moskva. Kom till Sverige på nyåret Charlotte Hirdman utgör en del av mellankrigstidens historia. Den röda grevinnan är en fängslande biografi över ett ovanligt liv. Det är en kvinnas historia och Europas. Yvonne Hirdman är författare och en av redaktörerna för flerbandsverket Sveriges historia. Tidigare professor i kvinnohistoria vid Göteborgs universitet, professor i genushistoria vid Stockholms universitet. Nu verksam vid Södertörns högskola och Stockholms universitet.tidigare utgivit Det tänkande hjärtat, Boken om Alva Myrdal mnm. År 2005 tilldelades hon Sv Akademiens Kellgrenpris. Hundpojken Av Eva Hornung Utgiven på Forum bokförlag i augusti ISBN emma är maten slut och fyraåge Romotjkas mamma är försvunnen. Romotjka tar sin tillflykt till gatorna i Moskva. Pojken blir snart vän med en herrelös hund, en alfatik som lever med sin flock i en källare i utkanten av stan. Där delar han mat med hundarna, leker med dem. Tack vare värmen från sina nya familjemedlemmar klarar han den kalla ryska vintern. Pojken uppfostras av hundarna och börjar härma deras beteende. Med tiden blir han något av en ledare för hundflocken. Samtidigt känner han sig fången mellan två världar, han är varken människa eller hund. En dag upptas en ny pojke i hundgemenskapen. Han hittas dock av myndigheterna och placeras på ett hem för utsatta barn. Romotjka saknar sin förlorade»bror«och bestämmer sig för att söka upp honom på barnhemmet. Boken är en psykologiskt tankeväckande skildring och en internationellt uppmärksammad bok. Hundpojken utkommer i femton länder. Hornung, australiensisk författare, är mångfalt prisbelönad för sina romaner och sin litteraturkritik. Hon fick 2010 det prestigefyllda Premiärministerns skönlitterära pris i Australien. Hon lever i Adelaide och har tidigare skrivit under pseudonymen Eva Sallis. Siri Av Lena Einhorn Utgiven på Norstedts förlag i augusti IBSN tt år efter mötet med författaren August Strindberg beslutar sig friherrinnan Siri Wrangel för att lämna sitt trygga hem med man och barn. Siri vill bli aktris, det har hon alltid velat. Men en friherrinna, till råga på allt gift med en kapten i gardet, kan förstås under inga omständigheter stå på en scen. Siri von Essen riskerar nu allt för att gå in i ett nytt äktenskap och ett helt nytt liv. Hon välkommnas i Augusts konstnärskretsar och hon gör skådespelardebut på nationalscenen Dramaten. Lena Einhorn skildrar en stark och livsbejakande kvinna som vågar bryta mot sin tids och framför allt sin omgivnings konventioner. Men äktenskapet med Strindberg ska till slut komma att bli hennes olycka. I romanen löper två parallella tidsplan, ett som skildrar nyförälskelsen och ett med utgångspunkt i den uppslitande skilsmässan från Strindberg. Där spelar väninnan Marie David en viktig roll. Dessa två spår vrider sig mot och runt varandra till den avgörande punkt där allt går samman och slits sönder på samma gång. Lena Einhorn är författare, filmare och regissör. För sin bok Ninas resa fick hon Agustpriset Hon fick även Guldbaggar för bästa film och bästa manus för Ninas resa. gynsamposten nr 3 september

20 Text Maud Holmberg saxat och läsvärt Metabolisk terapi under 1900-talet Det är många som har eller har haft cancer i någon form som försökt pröva olika sätt att bota sig själva när de märker att ingenting annat hjälper, till exempel med metabolisk terapi. Här är två exempel från tidigt 1900-tal. Max Gersons bok Fifty Cases som utkom 1959 kan man läsa hur denne tyske läkare utvecklade sin egen»näringsbehandling för degenerationssjukdomar baserad på vegetarisk diet«inkluderande 8-10 glas grönsaksjuice per dag. Med den här dieten behandlade han allt från artrit till cancer. Hans hypotes var att kött på något sätt var giftigt för människokroppen och speciellt för levern, och att färsk frukt och grönsaker hjälpte kroppen att rena levern samt gjorde att immunförsvaret fungerade bättre. Han var inte säker på hur detta skulle förklaras vetenskapligt, men hans resultat ansågs vara mycket bra. En annan man, tandläkaren William Kelley, var mycket dåligt, men trodde att det berodde på att han arbetade så mycket. Det var först när han började tappa sitt tjocka hår som Text MAUDE ANDERSSON han kontaktade en läkare, som sa att han hade en tumör i bukspottkörteln. Läkaren gav honom 4-5 veckor att leva. William Kelley kontaktade sin mor och berättade, men hon svarade honom»struntprat«och åkte hem till honom. Anledningen var att hon ville att sonen skulle bli bra och börja arbeta igen och själv ta hand om sina fyra barn och hustru. Nu skulle hon se till att sonen blev bättre. Det första hon gjorde var att kasta all skräpmat. Sonen älskade choklad och kunde inte tänka sig att vara utan det goda, men modern hade andra tankar. Hon gick ner och köpte färsk frukt, färska grönsaker, nötter, frön, bönor och groddar. Sedan började hans stränga diet. Inget animaliskt protein, ingen fisk, kött, fågel eller mejeriprodukter. Det var svårt, men det gick bra. De sex veckorna gick och han levde fortfarande. Åtta veckor gick med samma resultat. Efter tre månader kom modern in och sa att nu kunde han börja arbeta igen, hon hade gjort sitt. Kelleys tillstånd stabiliserades och han blev starkare allteftersom tiden gick. Tumören i pancreas fanns kvar och var så stor att han kunde känna den. Om han slarvade med dieten, vilket hände ibland, så blev han sämre eftersom tumören började växa igen. Men höll han dieten så mådde han bra. Efter 6 7 månader minskade inte tumören längre. Istället fick han allvarliga matsmältningsproblem, vilket är vanligt hos patienter med pankreassjukdomar. Han fick rådet att ta pankreasenzymer eftersom hans egen pankreas inte producerade några. Varje gång han tog sina tabletter gjorde det ont i tumörområdet, men efter några veckor började tumören att mjukna och lösas upp, det hela verkade oförklarligt. Två år efter Kelleys första besök hos läkaren levde han fortfarande. Senare behandlade han själv andra patienter med likartade diagnoser. Det resulterade i att han hamnade i fängelse. Detta var i början av 1900-talet och mycket har hänt sedan dess och man får alltid ta dessa mirakel med en nypa salt. Framtidens botemedel? Är ormgift framtidens botemedel mot cancersjukdomar? Ja, om man får tro artiklar och undersökningar som gjorts runt om i hela världen, så är det så. Ormgift är ett supereffektivt vapen, som har utvecklats och raffinerats under mer än 100 miljoner år. Många människor lider av ormfobi. När vi går ut i skogen så pratar vi högt för att skrämma iväg eventuella ormar i vår väg, men det gör faktiskt ingen större nytta eftersom ormar inte kan höra. Däremot om vi stampar ordentligt så kan ormarna känna vibrationer i marken och flyr undan. Ny Medicin hade en artikel redan 1998 om ormgiftsbehandling mot cancermetastaser. Det finns ett ämne i ormarnas gift, eristostatin, som har förmågan att hindra cancermetastaser hos möss och i dag 12 år senare så försöker forskarna avkoda giftet för att få fram en ny medicin som eventuellt kan hjälpa cancerpatienter i framtiden. Så låt oss slå ett slag för ormen, inte slå ihjäl den den kanske blir vår räddning en vacker dag! Har du frågor om cancer? infostodlinjen@cancerfonden.se 90x65 Ring eller mejla Cancerfondens informations- och stödlinje. Missa inte informationen på sidan 3 om den extra riksstämman! 20 gynsamposten nr 3 septemper 2011