Smärtskolan Kunskap för livet

Transkript

1 L Smärtskolan Kunskap för livet Långvarig smärta eller fibromyalgi Detta utbildningsmaterial är framtaget av Kaisa Mannerkorpi, leg sjukgymnast, docent, Sahlgrenska Universitetssjukhuset och Sahlgrenska Akademin vid Göteborgs Universitet, Göteborg tillsammans med Elisabeth Enhörning, leg sjukgymnast, Närhälsan Rosenhälls Rehabmottagning, Uddevalla, Lena Thorselius, leg sjukgymnast, enhetschef Hälsoenheten Mittenälvsborg, Alingsås, Eva Andersson, leg arbetsterapeut, NärRehab Alingsås, Anna Löwheim, leg arbetsterapeut, Sahlgrenska Universitetssjukhuset, Göteborg, Lena Nordeman, leg sjukgymnast, FoU-enheten primärvård/folktandvård, Södra Älvsborg, Borås, Katarina Hallingberg, informatör, Sahlgrenska Universitetssjukhuset, Göteborg. Materialet är granskat av Monica Nordh Halldén och Monica Heimdahl i Reumatikerdistriktet Älvsborg, Professor Stefan Bergman leg läkare och FoU-chef på Spenshult, Dr Med vet Lena-Karina Erlandsson, leg arbetsterapeut, Lunds universitet (lektion 3) Cattis Rybo och Ingrid Cederlund på Reumatikerförbundet. Uppdatering av materialet har skett under ledning av Carina Thorstensson, Copyright Reumatikerförbundet, 2011 Materialet får användas för att bedriva kursen Livsviktig kunskap till dig med långvarig smärta eller fibromyalgi. Samtliga bilder och texter är copyrightskyddade. De får bara användas i sitt sammanhang och i det utförande de har i kursmaterialet. Detta är version 2 av Ledarhäfte till kursledare, och fortfarande under utveckling, varför vissa förändringar kan komma att ske under det närmaste året. Vid citering av materialet gäller följande: Reumatikerförbundets Smärtskola Kunskap för livet, 2011.

2 Förord Detta är ledarhäftet till undervisningsprogrammet Smärtskolan Kunskap för livet. Materialet är framtaget inom projektet Patientskolor primärvård och föreningar i samverkan i Reumatikerförbundets regi. Projektet startade som ett 3-årigt projekt i januari 2008 i Västra Götaland och finansierades av Arvsfonden. Målet med projektet var att ta fram patientskolor i samverkan mellan primärvård och lokala reumatikerföreningar i syfte att erbjuda människor med de reumatiska sjukdomarna artros respektive långvarig smärta eller fibromyalgi behandling, stöd och kunskap för att kunna leva ett bra liv. Kärnan i modellen utgörs av en patientskola som drivs i samverkan mellan aktörer från vården, Reumatikerförbundet och lokala reumatikerföreningar. Reumatikerförbundet med sina drygt medlemmar driver reumatikernas frågor i samhället, informerar om reumatiska sjukdomar och dess konsekvenser och påverkar beslutsfattare på olika nivåer. Vi vill med detta projekt öppna upp möjligheter för samverkan mellan primärvård och patientförening, i detta fall reumatikerföreningarna, då vi tror att det finns mycket att vinna för bägge parter. Av tradition finns sällan ett utvecklat samarbete mellan sjukvårdens medicinska kompetens och expertis och patientföreningens praktiska erfarenheter i hur det är att leva med långvarig sjukdom. Materialet vänder sig främst till sjukgymnaster och arbetsterapeuter inom primärvård men också till andra aktörer inom primärvården, landsting och kommun. Slutligen hoppas vi att detta undervisningsprogram kommer att spridas till de olika sjukvårdsenheterna i Sverige för att på så sätt kunna bidra till att människor med dessa besvär får ett enhetligt omhändertagande oavsett var i landet de bor. Ingrid Cederlund Reumatikerförbundet ingrid.cederlund@reumatikerforbundet.org Kaisa Mannerkorpi Sahlgrenska Universitetssjukhuset kaisa.mannerkorpi@vgregion.se Vi tackar samtliga som medverkat i framtagande av undervisningsprogrammet Elisabeth Enhörning, Lena Thorselius, Eva Andersson, Anna Löwheim, Lena Nordeman och Katarina Hallingberg i Sjukvården i Västra Götalandsregion. Monica Nordh Halldén, Monica Heimdahl i Reumatikerdistriktet Älvsborg och Stefan Bergman på Spenshult. 2

3 Introduktion Syfte Personer med långvarig smärta eller fibromyalgi har ofta en påtagligt försämrad hälsa och livskvalitet. Smärtan är ofta associerad med trötthet, stelhet, sömnsvårigheter och svårigheter att utföra dagliga aktiviteter. Oro och bristande kunskap om orsaker till smärtan leder ofta till en generellt sänkt aktivitetsnivå eftersom man oftast undviker aktiviteter som riskerar att öka smärtan. Den minskade aktivitetsnivån medför försämrad kondition, muskelfunktion och allmän hälsa. Många känner sig nedstämda och frånvaro från arbete är vanligt förekommande. Långvarigt smärttillstånd kan således påverka många kroppsliga funktioner och många sociala dimensioner i livet. Eftersom smärtan ofta är orsaken till nedsatt aktivitetsgrad och deltagande i sociala aktiviteter, läggs vikt vid att finna lämplig form och nivå av träning för varje individ. Att hitta en bra balans mellan olika aktiviteter i vardagslivet är ett annat viktigt tema för att förbättra den allmäna hälsan. Programmet är handlingsorienterat, varför teori varvas med praktiska övningar och hemuppgifter. Syftet med undervisningsprogrammet är att förmedla kunskaper, erfarenheter och färdigheter inom kunskapsområdena smärta, vardagsbalans och fysisk aktivitet. Förhoppningen är att detta för med sig livslånga hållbara hälsofrämjande förändringar av livsstilen. Utbildningens innehåll och avgränsning Undervisningsprogrammet Smärtskolan Kunskap för livet riktar sig till personer som lever med långvarig smärta eller fibromyalgi. Programmets innehåll illustreras av en pyramid (Figur 1) där basen omfattar de delar som vi anser att alla personer som lever med långvarig smärta eller fibromyalgi behöver ta del av för att utföra hälsofrämjande prioriteringar av livsstilen. Dessa består av interaktiva lektioner och erfarenhetsutbyte inom olika kunskapsområden, individuellt anpassad fysisk träning och avspänningsträning. Pyramidens övre del består av smalare sektorer som kan vara viktiga för några deltagare, men som inte erbjuds inom ramen för programmet, såsom individuell smärtbehandling, ökade kunskaper om kost och viktreduktion, farmakologisk behandling, kris- eller sorgebearbetning, utprovning av hjälpmedel, ergonomisk rådgivning och kroppsmedvetandeträning. Programmet Smärtskolan Kunskap för livet kan kompletteras med ovannämnda eller andra behandlingar och åtgärder efter enskilda deltagares behov och lokala sjukvårdsenheters resurser. Vi har tagit fram två tillägg som kan erbjudas under Fas 2: en valbar kurs i vardagsergonomi i sjukvårdens regi och närståendeträff i den lokala reumatikerföreningens regi. 3

4 Figur 1. Undervisningsprogrammets innehåll beskrivs i pyramidens bas. Behandlingar eller åtgärder i pyramidens övre sektorer omfattas inte av programmet, men kan vara viktiga för några deltagare. Undervisningsprogrammet delas i tre faser: Fas 1: Fyra interaktiva tillfällen en gång i veckan under 4 veckor inom olika kunskapsområden som syftar till att öka förståelsen av egna hälsoproblem och bättre prioritering av det som är viktigt vid långvarig smärta (Figur 1 och Figur 2). Fas 2: Fysisk aktivitet/träning under 10 veckor, 1 eller 2 gånger i veckan, då deltagarna skall omsätta teori i praktik utifrån individuella förutsättningar och behov. Aktiviteter/ träning kan ske inom vården, i regi av den lokala reumatikerföreningen eller andra lokala föreningar eller individuellt, beroende på individens prioriteringar och lokala förutsättningar. Vi rekommenderar träning enligt metoden utvecklad av FaR (Fysisk aktivitet på recept) och planering och uppföljning sker i grupp. Fas 3: Fortsatt process att utveckla en hälsofrämjande livsstil under 10 veckor utanför vården enligt FaR. 4 Reumatikerförbundet Smärtskolan Kunskap för livet

5 Tillfälle 1 Tillfälle 2 Tillfälle 3 Tillfälle 4 Introduktion Förklaringsmodeller för smärta Fysisk träning Vardagsbalans Planering av hälsofrämjande livsstil Ökad kunskap minskad oro Ökad motivation till fysisk aktivitet Ökad medvetenhet Ökad kontroll ökad tilltro Avspänning Avspänning Avspänning Avspänning Träning 1: matträning Träning 2: bassängträning Träning 3: handträning Träning 4: stavgång Figur 2. Schema för fyra utbildningstillfällen i Fas 1. Teoretisk bakgrund Undervisningsprogrammet utgår från ett biopsykosocialt perspektiv på hälsa. Hälsa anses vara beroende av ett sammansatt förhållande mellan kroppsfunktioner, aktivitet, delaktighet och kontextuella faktorer, såsom omgivningsfaktorer och personliga faktorer (se Figur 3). Eftersom en dynamisk interaktion pågår mellan de ingående enheterna kan en intervention inom en enhet även påverka andra enheter. Denna tanke har stöd av forskningen som visat att individer med långvarig smärta kan, genom regelbunden fysisk aktivitet, förbättra kroppsfunktioner, öka välbefinnandet och tilltron till den egna förmågan att hantera smärta. Svår smärta är ofta orsaken till sänkt aktivitetsgrad och kan inledningsvis medföra hinder för ökad fysisk aktivitet och träning, varför vi lägger vikt vid att finna lämplig form och nivå av träning för varje individ. Lika viktigt är att finna balans mellan aktiviteter i vardagen. Bedömning av symtomens svårighetsgrad, funktionsinskränkningar och aktivitetsnedsättningar sker genom en strukturerad undersökning vid remittering till utbildningen. 5 Reumatikerförbundet Smärtskolan Kunskap för livet

6 Sjukdom, skada Kropps- Funktioner Aktivitet Delaktighet Omgivningsfaktorer, t. ex. attityder, arbetssituation, vardagssituation, tillgång till rehabilitering Personliga faktorer, t. ex. kunskap, inställning, erfarenheter, träningsvanor ICF, WHO, 2002 Figur 3. Biopsykosocialt perspektiv på hälsa, WHO Pedagogik Undervisningsprogrammet bygger på ett kognitivt förhållningssätt som betonar att individen har huvudansvaret för de aktiviteter som kan förbättra hälsan och lindra symtomen. För att bättre bemästra sina symtom och klara svårigheter i vardagen behöver individen ökade kunskaper och nya färdigheter som sedan praktiseras i vardagen. Pedagogiken baseras på psykolog Albert Banduras teorier om self-efficacy, som av Kate Lorig har utvecklats till verktyg för patientutbildning. Tanken är att genom kunskaper, erfarenhetsutbyte och övningar öka tilltron till den egna förmågan att hantera hälsoproblem. Interaktioner och erfarenhetsutbyte mellan deltagare är en viktig del av pedagogiken, och får stöd av forskning som visat att patientutbildning med interaktiva diskussioner i smågrupper ökar tilltron till den egna förmågan att hantera symtom och svårigheter i vardagen. Undervisningen bedrivs bäst i smågrupper om 6-8 personer. Under Fas 1 kan kursledaren finna svårigheter mellan det pedagogiska kravet på interaktion å ena sidan och förmedling av kunskaper å andra sidan. För att underlätta för ledaren har ett kärnbudskap definierats för varje tillfälle och som skall fungera som ledord för kursledaren. Kärnbudskapen för de fyra tillfällena är följande: 1) ökad kunskap, minskad oro, 2) ökad motivation till fysisk aktivitet, 3) ökad medvetenhet, 4) ökad kontroll, ökad tilltro. Kärnbudskapen kan ibland bättre belysas genom deltagarnas erfarenhetsutbyte än genom kursledarens förmedling av kunskaper. Samverkan mellan vården och patientföreningar Undervisningsprogrammet har utvecklats på initiativ av Reumatikerförbundet och i samverkan med vårdgivare i Västra Götalandsregion, Reumatikerförbundet och lokala reumatikerföreningar i Västra Götalandsregion. Personer med egna erfarenheter av att leva med långvarig smärta eller fibromyalgi, har medverkat vid framtagande av undervisningsprogrammet. En representant från den lokala reumatikerföreningen, här kallad informatör, 6

7 medverkar vid det fjärde tillfället i utbildningen och utgör då det goda exemplet genom att initiera och leda samtal samt betona möjligheter. De informerar även om sin reumatikerförening och vilka anpassade aktiviteter som där kan erbjudas i Fas 3. Remittering till kursen All legitimerad sjukvårdspersonal kan remittera patienter till undervisningsprogrammet. Personer vars muskuloskeletala smärta inte går över av sig själv kan söka sig till programmet för att med hälsofrämjande åtgärder försöka förebygga utveckling av svårt smärttillstånd och långvarigt lidande. Undersökning och utvärdering För att kunna anpassa undervisningsprogrammet till deltagarnas frågeställningar och svårigheter och guida dem till lämpliga träningsformer, behöver kursledaren uppgifter om deltagarnas förväntningar och hälsotillstånd. En strukturerad undersökningsmall har tagits fram. Den omfattar anamnestiska uppgifter om diagnos och rörelsehinder, fysiska test och självadministrerade skattningar av sin hälsa. Den strukturerade undersökningen utförs om igen efter avslutad Fas 2 för att följa upp effekter av interventionerna. I kallelsen bifogas frågor om förväntningar på kursen, som sedan tas upp vid första tillfället. Vad vill vi uppnå? På individnivå bör deltagare efter genomgånget undervisningsprogram (Fas 1) ha ökade kunskaper och färdigheter för att själva kunna utveckla hälsofrämjande livsstil, i vilken regelbunden fysisk aktivitet utgör en viktig del. På samhällsnivå bör samverkan med lokala reumatikerföreningar och träningsmöjligheter utanför sjukvården skapa bättre förutsättningar för kontinuitet i rehabiliterande och förebyggande arbete. Deltagare förväntas att efter avslutad Fas 2 (på kort sikt) ha ökade kunskaper och färdigheter för att själva kunna utveckla hälsofrämjande livsstil. De bör ha ökat mängden och/eller ansträngningsgraden av fysisk aktivitet, och kunna fortsätta på egen hand under Fas 3. Deltagare förväntas att efter avslutad Fas 3 (på lång sikt) ha utvecklat en hälsofrämjande livsstil, vilket förväntas förbättra allmän hälsa, fysisk funktion och symtomens svårighetsgrad. Förväntade effekter på samhällsnivå på kort och lång sikt är ökad kompetens hos vårdgivare och ökat samarbete mellan sjukvård, patientföreningar och friskvård. 7