Konsten att hantera livet när huvudet haltar. Jan Schwencke, drabbad av stroke 9. oktober 2009

Transkript

1 Konsten att hantera livet när huvudet haltar Jan Schwencke, drabbad av stroke 9. oktober Malmö, 16. september 2016

2

3

4

5

6

7

8 Så här upplevde jag det: Jag och min familj

9 Så här upplevde jag det: Sjukhus Jag och min familj

10 Så här upplevde jag det: Sjukhus Jag och min familj

11 Så här upplevde jag det: Sjukhus Min läkare Jag och min familj

12 Så här upplevde jag det: Sjukhus Min läkare Jag och min familj NAV

13 Så här upplevde jag det: Sjukhus Min läkare Neurolog/ neuropsykolog Jag och min familj NAV

14 Så här upplevde jag det: Sjukhus Min läkare Neurolog/ neuropsykolog Hanterings -kurs Jag och min familj NAV

15 Så här upplevde jag det: Sjukhus Min läkare Neurolog/ neuropsykolog Hanterings -kurs Rehabiliter ingscenter Jag och min familj NAV

16 Så här upplevde jag det: Sjukhus Min läkare Neurolog/ neuropsykolog Hanterings -kurs Rehabiliter ingscenter Jag och min familj Gnist NAV

17 Så här upplevde jag det: Sjukhus Min läkare Neurolog/ neuropsykolog Hanterings -kurs Rehabiliter ingscenter Jag och min familj Gnist Sunnaas (KReSS) NAV

18 Så här upplevde jag det: Sjukhus Min läkare Neurolog/ neuropsykolog Hanterings -kurs Rehabiliter ingscenter Jag och min familj Gnist Sunnaas (KReSS) NAV Diverse kurser, LFSA, info på nätet etc.

19 Så här upplevde jag det: Sjukhus Min läkare Neurolog/ neuropsykolog Hanterings -kurs Rehabiliter ingscenter Jag och min familj Gnist Sunnaas (KReSS) Hamang Ressurscenter NAV Diverse kurser, LFSA, info på nätet etc.

20 Så här upplevde jag det: Sjukhus Min läkare Neurolog/ neuropsykolog Hanterings -kurs Rehabiliter ingscenter Jag och min familj Gnist Sunnaas (KReSS) Hamang Ressurscenter NAV Diverse kurser, LFSA, info på nätet etc.

21 Kunde det vara så - «sömlöst»? Jag och min familj Koordinator/fastlege

22 Kunde det vara så - «sömlöst»? Sjukhus Jag och min familj Koordinator/fastlege

23 Kunde det vara så - «sömlöst»? Hanteringskurs Sjukhus Rehabiliterings center Sunnaas (KReSS) Hamang Ressurscenter Jag och min familj koordinator Sy Koordinator/min läkare Annan rehab NAV Neurolog/ neuropsykolog Gnist Div. kurs, LFSA, info på nätet etc.

24 Kunde det vara så - «sömlöst»? Hanteringskurs Sjukhus Rehabiliterings center Sunnaas (KReSS) Hamang Ressurscenter Jag och min familj koordinator Sy Koordinator/min läkare Annan rehab NAV Neurolog/ neuropsykolog Gnist Div. kurs, LFSA, info på nätet etc..

25

26

27

28 Fisketur/Pilketur/Jakt/ Fångstfällor/Familjetur

29 Pilketur Jakt Fisketur Fångstfällor Familietur

30 Kära dagbok Ursäkta att jag stör dig igen DÅLIG SJÄLVKÄNSLA

31

32

33 40%

34

35 100%

36 100%

37 100%

38 «Utsikten är inte alltid bäst från den högsta toppen!»

39 «Kan någon visa mig vägen till utsikten?»

40 En «liten» stroke, men mer än stor nog för mig

41 Jag saknade inte svar på frågor, jag saknade frågor.

42 Jag hade förlorat det som gör att jag är jag

43 «Nu måste du sluta vara så jäkla strokig!!!»

44 «Så skönt att du har blivit precis som förut!» Hjälp!

45 När jag inte kunde förstå mig själv, hur skulle då andra kunna förstå?

46 Vad är skillnaden mellan Thomas Fogdö och mig?

47 Du kan se att Thomas har utmaningar!

48 Jag skall «framåt», inte «tillbaka»!

49 Jag skall «framåt», inte «tillbaka»!

50

51 Vad är jag fortfarande bra på?

52 Vad är jag fortfarande bra på? och vad måste jag lösa på «nya» sätt?

53 Lyckat hanteringsarbete kräver: Att du förstår din egen situation. At du aksepterer egen situasjon. At du blir kjent med egne muligheter og egne begrensninger At du blir kjent med egen kapasitet. At du har tro på at det nytter. At du tør å ta det første skrittet. At du tør å prøve og feile. At du aldri gir deg! At du vet det tar tid og at du tar deg tid.

54 Lyckat hanteringsarbete kräver: Att du förstår din egen situation. Att du accepterar din egen situation. At du blir kjent med egne muligheter og egne begrensninger At du blir kjent med egen kapasitet. At du har tro på at det nytter. At du tør å ta det første skrittet. At du tør å prøve og feile. At du aldri gir deg! At du vet det tar tid og at du tar deg tid.

55 Lyckat hanteringsarbete kräver: Att du förstår din egen situation. Att du accepterar din egen situation. Att du blir bekant med egna möjligheter och egna begränsningar At du blir kjent med egen kapasitet. At du har tro på at det nytter. At du tør å ta det første skrittet. At du tør å prøve og feile. At du aldri gir deg! At du vet det tar tid og at du tar deg tid.

56 Lyckat hanteringsarbete kräver: Att du förstår din egen situation. Att du accepterar din egen situation. Att du blir bekant med egna möjligheter och egna begränsningar Att du lär känna din egen kapasitet. At du har tro på at det nytter. At du tør å ta det første skrittet. At du tør å prøve og feile. At du aldri gir deg! At du vet det tar tid og at du tar deg tid.

57 Lyckat hanteringsarbete kräver: Att du förstår din egen situation. Att du accepterar din egen situation. Att du blir bekant med egna möjligheter och egna begränsningar Att du lär känna din egen kapasitet. Att du tror på att det fungerar. At du tør å ta det første skrittet. At du tør å prøve og feile. At du aldri gir deg! At du vet det tar tid og at du tar deg tid.

58 Lyckat hanteringsarbete kräver: Att du förstår din egen situation. Att du accepterar din egen situation. Att du blir bekant med egna möjligheter och egna begränsningar Att du lär känna din egen kapasitet. Att du tror på att det fungerar. Att du vågar ta det första steget. At du tør å prøve og feile. At du aldri gir deg! At du vet det tar tid og at du tar deg tid.

59 Lyckat hanteringsarbete kräver: Att du förstår din egen situation. Att du accepterar din egen situation. Att du blir bekant med egna möjligheter och egna begränsningar Att du lär känna din egen kapasitet. Att du tror på att det fungerar. Att du vågar ta det första steget. Att du vågar prova och göra fel. At du aldri gir deg! At du vet det tar tid og at du tar deg tid.

60 Lyckat hanteringsarbete kräver: Att du förstår din egen situation. Att du accepterar din egen situation. Att du blir bekant med egna möjligheter och egna begränsningar Att du lär känna din egen kapasitet. Att du tror på att det fungerar. Att du vågar ta det första steget. Att du vågar prova och göra fel. Att du aldrig ger dig! At du vet det tar tid og at du tar deg tid.

61 Lyckat hanteringsarbete kräver: Att du förstår din egen situation. Att du accepterar din egen situation. Att du blir bekant med egna möjligheter och egna begränsningar Att du lär känna din egen kapasitet. Att du tror på att det fungerar. Att du vågar ta det första steget. Att du vågar prova och göra fel. Att du aldrig ger dig! Att du vet att det tar tid och att du tar dig tid. Och

62 att dina närmaste hejar på dig (I starten under vägen och så länge du behöver det.)

63 kom ihåg att heja på dem som hejar på dig (I starten under vägen och så länge de behöver det.)

64 och att alla involverade bidrar till en skräddarsydd, effektiv och «sömlös» rehabilitering.

65 Målet för träningen: En vardag i balans och med god livskvalitet

66

67

68 Hur träna «vakenheten» så att jag kan leva med «tröttheten»?

69 Marcus Hellner «Trötthet» = Negativ kraft

70 Petter Northug «Vakenheten»= Positiv kraft

71 Mitt mål när det verkligen gäller: Hålla «vakenheten» ett hästhuvud före «tröttheten»

72

73 «nu skall jag vinna Vasaloppet nästa helg!»

74 När jag är kraftlös, måste jag använda krafter. Båda i generell och specifik fysisk träning

75

76 Begränsad kapacitet Hur röja plats till att handtera det viktigaste?

77

78

79

80

81

82

83

84 Att hitta mitt nya jag, när huvudet «haltar» Hur blir jag nöjd med att jag aldrig blir som förut? Hur kommer jag ut ur offer-rollen?

85

86

87

88

89

90 Att våga ta det första steget på en helt ny, okänd och krokig väg

91

92 Att sätta upp små mål och gärna ändra riktning under vägen. Jag lär mest av att prova och fela.

93

94 Min läkare den trygga mittpunkten Erfarenhet från strokehabilitering, men viktigast: Lyssnande, nyfiken, kommunicerande, ohögtidig, ärlig - och med «ett hav av tid».

95

96 Kände att varken neurolog eller neuropsykolog «såg mig»! Fick mig att känna att jag egentligen inte hade några utmaningar. Och var är psykologen???

97 Neuropsykologisk test Uppfattning av känslointryck och motorik Språkfunktioner Sammansatta motoriska handlingar Visuell och rymlig perseption Psykomotorisk tempo, uppmärksamhetsfunktioner Minne Abstrakt tänkande och problemlösning Förmåga att strukturera, planera, sätta igång och kontrollera sammansatta handlingar (exekutiva funktioner). Beteendemässiga och känslosmässiga funktioner.

98 Neuropsykologisk test Uppfattning av känslointryck og motorik Språkfunktioner Sammansatta motoriska handlingar Visuell och rymlig perseption Psykomotorisk tempo, oppmärksamhetsfunktioner Minne Abstrakt tänkande och problemlösning Ämne till att strukturera, planera, sätta igång och kontrollera sammansatte handlingar (eksekutivfunktioner). Beteendemässiga och känslosmässiga funktioner.

99

100

101

102

103

104

105

106

107 Psykologen har fått mig att förstå och acceptera: Mitt nya «jag». Min nya, begränsade kapasitet Vad som ger mig krafter och vad som tar kraft ifrån mig Vad jag kan göra något med. Vad jag kan och bör «parkera».

108 Så varför är psykologen så frånvarande i strokehabiliteringen?

109 Blir de anhöriga glömda? Min fru fick «gärna vara med» vid utskrivningen från sjukhuset. Jag tog själv initiativ till att hon fick ett samtal med min läkare. Familien var med på Sunnaas en dag den sista veckan av sjukhusvistelsen.

110 Anhöriga har rättigheter Lag om patient- och brukerrettigheter (Patient- och brukerrettighetsloven). Kapitlen 3 och 4 tar sig speciellt an: Anhöriga skall säkras nödvändig information. Anhöriga skall tillsammans med patienten ha inflytande i utformingen av hjälpbehovet till den de är anhöriga till. Anhöriga skall betraktas som en resurs. Anhörigas egna behov skall uppmärksammas. Det skall riktas särskild uppmärksamhet mot barn som är anhöriga.

111 Mycket kan jag göra för att jag har haft stroke, inte trots att Fokus på nya möjligheter, inte på begränsningar

112

113

114

115

116

117

118 Vändpunkten: Då jag bestämde mig för att börja tycka om den nya Jan Personlighet (kreativ som tidigare, men mindre analytisk) Värden Prioriteringar

119

120 Humor - den allra bästa medicinen Och med bara positiva biverkningar

121

122

123

124 Tack för mig och lycka till!