Skulle det vara jobbigt att arbeta med någon som har sjukdomen demens?

Transkript

1 SOCIOLOGISKA INSTITUTIONEN VID UPPSALA UNIVERSITET Skulle det vara jobbigt att arbeta med någon som har sjukdomen demens? En kvantitativ studie av socionomstudenters attityder, kunskaper och erfarenheter Självständigt arbete i sociologi med inriktning mot socialt arbete 15 hp Kandidatuppsats, Socionomprogrammet Författare: Therese Djäkner Handledare: Rafael Lindqvist Examinator: Kari Jess Seminarieordförande: Ulla Hellström Muhli Höstterminen/vårterminen 2011/2012

2 Titel: Skulle det vara jobbigt att arbeta med någon som har sjukdomen demens? En kvantitativ studie av socionomstudenters attityder, kunskaper och erfarenheter. Författare: Therese Djäkner Sektion: Sociologiska institutionen vid Uppsala Universitet. Thunbergsvägen 3 H. Uppsala, Sverige. Handledare: Rafael Lindqvist Examinator: Kari Jess Seminarieordförande: Ulla Hellström Muhli Tid: Höstterminen/vårterminen 2011/ 2012 Sidantal: 44 Nyckelord: Demens, attityder, kunskap, erfarenhet, socionomstudenter, Uppsala Universitet Sammanfattning I denna kvantitativa C-uppsats analyseras en webbaserad enkät som 167 socionomstudenter vid Uppsala Universitet hösten 2011 besvarat angående demens och demensproblematik. Uppkomsten av denna studie får sin grund i människors bemötande av varandra och att det finns en bakomliggande orsak i form av olika grad av kunskap och erfarenhet som uttrycks i en attityd till någonting, i detta fall demenssjukdom. Det är av vikt att få veta vad socionomstudenter, som är en grupp som kan komma i kontakt med individer som har demenssjukdom eller lider av demensproblematik, har för attityder till, kunskaper om och erfarenheter av demens för att på så sätt kunna se eventuella brister i ett möte. Uppsatsen tar sin utgångspunkt i den teoretiska referensramen skapad för studiens syfte och som genomsyrar den: tre specifika teman i förhållande till demens, attityder till, kunskap om och erfarenhet av demens. Det var även utifrån dessa teman som enkätstudien utformades. Således undersöker uppsatsen frågeställningarna, vilken kunskap, vilka attityder och i vilken utsträckning socionomstudenterna har erfarenhet av demens och demensproblematik. Frågeställningarna har analyserats med hjälp av univariatanalys och bivariat analys. Studien lägger fokus på bivariat analys som tar sin utgångspunkt i att analysera frågeställningarna genom att använda sig av socionomprogrammets inriktningar; barn och ungdom samt äldre och funktionshinder. Studien visar att studerande vid de två inriktningar som erbjuds på programmet delvis hade olika, attityder till, kunskap om samt erfarenhet av demens och personer med demenssjukdom. Studien visar också på många likheter mellan studerande vid inriktningarna, vilket kan innebära att det inte är någon större skillnad i vad man får lära sig inom respektive inriktning eller att kunskaps/erfarenhets/attitydnivån är jämnt fördelad bland studerande inom de båda inriktningarna. Studiens resultat tyder på att likheterna är mer framträdande än olikheterna inom gruppen socionomstudenter avseende på kunskaps/erfarenhets/attitydnivån. 2

3 Förord Det har varit en intressant och minst sagt omtumlande resa mot färdigställandet av denna uppsats. Att uppsatsen skulle handla om demens och demensproblematik var det ingen tvekan om, då ämnet har legat mig varmt om hjärtat sedan jag själv träffat och arbetat för att hjälpa personer och anhöriga som är berörda av sjukdomen. Jag vill tacka min handledare Rafael som visat tålamod och som under processens gång bidragit med råd, kunskap och erfarenhet till min uppsats och vilken utan jag hade varit vilse. Jag vill även tacka de socionomstudenter som var med i min handledningsgrupp: Emmy, Cecilia och Hanna, som gång på gång läst igenom och kommit med värdefulla sätt att förbättra min uppsats. Jag vill avsluta med att tacka alla de socionomstudenter vid Uppsala Universitet som tagit sig tid till att fylla i och medverka i min studie. Det är tack vare er den här studien har kunnat göras. Therese Djäkner, Uppsala den 27 februari

4 Innehållsförteckning 1. Inledning Bakgrund Syfte och frågeställningar Tidigare forskning Attityder Erfarenhet och attityd Kunskap Teoretisk referensram Metod Kvantitativ metod Tillvägagångssätt Insamlingsverktyg Enkäten Skapandet av frågorna Reliabilitet och validitet Urval Respondenter Etik Analys Metodval Bortfallsanalys... 21

5 5. Resultat och analys Univariata resultat Erfarenhet Kunskap Attityder Avslutande diskussion Summering Övergripande diskussion Kunskap Attityder Erfarenhet Framtida forskning, demens och socionomstudenter Litteraturförteckning Bilagor

6 1. Inledning Detta inledande kapitel ger en bakgrund till varför studien är intressant att genomföra. Vidare beskrivs studiens syfte och dess tre frågeställningar. Kapitlet avslutas med ett stycke om uppsatsens disposition i syfte att vägleda läsaren genom de olika kapitlen. 1.1 Bakgrund Demens är en utbredd sjukdom i Sverige och i många andra länder. I ett västerländskt samhälle där vetenskap är en stark drivkraft blir människor idag äldre och lever längre än tidigare. Detta innebär olika saker, så som att vi får en ökad befolkning som kräver mer sjukvård och omvårdnad. En ökad äldre befolkning leder även till en ökad risk för att fler insjuknar i demens. Sveriges fjärde största folksjukdom är demens vilket gör demens till en tämligen vanlig sjukdom som inte bara påverkar den sjuke utan även den sjukes anhöriga och samhället i stort (vidare förklaring av demens finns att läsa om i kapitlet tidigare forskning). Man brukar benämna demens som något av den anhöriges sjukdom (Powell & Courtice 1990). Anledningen till varför demens har kommit att få stämpeln de anhörigas sjukdom har mycket att göra med den nedbrytning som sker i hjärnan och som ofta skapar minnessvårigheter. Att den sjuke har ett brett socialt nätverk med anhöriga som kan hjälpa till kan innebära en högre livstillfredsställelse för den sjuke och hjälpa till att göra tillvaron mer hanterbar (Abrahamsson 2003:25). Dock är det ett heltidsarbete att som anhörig leva och bo med en person som har demensproblematik (a.a. s. 106) och det kan vara svårt att hantera och sätta ord på sina känslor. SOS-syndromet som står för Sorg, Oro och Samvetsförebråelser, är ett begrepp som Abrahamsson anser kan användas för att fånga in och belysa de många känslor som anhöriga har (a.a. s 108). Sorg att inte tillåtas sörja den person man mist, då denne inte har gått bort utan inte längre är sig själv. Oro för den demenssjuke eller att man själv ska få sjukdomen och samvetsförebråelser för att man inte orkar hälsa på personen eller att man inte längre orkar leva tillsammans med honom eller henne. Det kan vara svårt att hantera denna komplexa situation själv. I Sverige finns det professionell hjälp för såväl anhöriga som personer med demens. Det kan exempelvis vara läkare, kuratorer, skötare eller biståndshandläggare som med relevant utbildning ger råd, forskar, behandling eller vård. Som socionom har man möjlighet att arbeta inom många olika områden när det kommer till socialt arbete. Den som vill kan arbeta med demensproblematik som biståndshandläggare och utreda en individs behov och på så sätt kunna sätta in adekvata åtgärder. Detta arbete kräver en kontinuerlig kontakt med anhöriga. Man kan gå vidare och arbeta som exempelvis vårdare eller enhetschef vid ett demensboende och där arbeta för personens bästa. Som socionom kan man välja att arbeta kommunalt eller privat och även helt välja att inrikta sig på anhöriga till individer som är sjuka av olika anledningar. Sveriges kommuner har därtill sedan 2009 ett ansvar att erbjuda stöd till anhöriga som vårdar en långtvarigt sjuk närstående eller äldre (SFS. 2009:549. Socialtjänstlagen). I Uppsala kommun där denna studie genomförts har Anhörigcentrum uppdraget att erbjuda anhöriga stöd. I mötet med personer med demensproblematik eller deras anhöriga, bildar man sig naturligt en attityd utifrån sina kunskaper och erfarenheter som kommer till uttryck i en attityd (se teoretisk referensram). Dock kan okunskap vara minst om inte mer viktig, att vara medveten om. I en studie från Nordirland, Dementia: public knowledge and attitudes, (McManus & Devine 2011) från Research Update har man undersökt bland annat samhällets attityder gentemot individer med demens. Studien visade att nästan hälften av dem som ingick i studien hade någon i sin närhet med demens, men likväl visade man på stor okunskap om sjukdomen. Ett 6

7 tankeväckande resultat av undersökningen var att en stor del av de svarande ansåg att en person nyligen diagnostiserad med demens borde ha en elektronisk apparat som gjorde det möjligt att söka efter personen om personen skulle gå vilse. Detta exempel visar att det finns en brist på kunskap om demens då de flesta personer med demens inte riskerar att gå vilse. Att en person med demens skulle behöva en trackingdevice enbart för att personen har demens är en kunskapsbrist och en fördom mot sjukdomsgruppen. Som författaren Anthony Giddens förklarar, Fördomar inbegriper förutfattade meningar om en individ eller grupp som ofta grundas på hörsägen istället för på erfarenhet. (Giddens 2003:396). Ett annat beskrivande exempel kommer från boken Tvärkulturella möten. Ett gemensamt drag i många definitioner är att fördomen uppfattas som en föreställning vilken i förväg dömer ut grupper eller individer på grundval av gruppens verkliga eller föregivna egenskaper. (Allwood & Franzén 2000:314). Undersökningen visar med tydlighet att de tillfrågande inte har kunskap om sjukdomen och att man istället baserar sina åsikter på grundval av diverse faktiska eller påstådda egenskaper utan att kontrollera huruvida dessa överensstämmer med verkligheten. Har man hört någonting om demens kan det exempelvis vara att en person med demens är glömsk. Däremot kanske man inte vet att det inte är alla typer av demens som tar sig i uttryck specifikt glömska eller att ett normalt åldrande tar sig i uttryck av viss minnessvikt (se avsnitt 2.2). Föreställ dig med denna bakgrund att du eller någon i din närhet skulle drabbas av demens. Föreställ dig att du eller denna i din närhet drabbas av beteendestörningar, hemsöks av synhallucinationer, får minnessvårigheter och kanske inte ens är medveten om sin sjukdomsbild. Föreställ dig att du eller den i din närhet drabbats av dessa svårigheter till följd av en demens på grund av en tumör, ett pågående eller avslutat missbruk eller en svår traumatisk händelse. På allt detta, hur slitsamt och nedtryckande skulle det inte vara att bli mött med fördomar, okunskap och negativa attityder av samhället som följd av din eller din anhörigs sjukdom? Människor har fördomar och föreställningar om det som pågår i deras liv, i andras liv och i samhället. Fördomar gentemot grupper, hur heterogena de än må vara, finns och genomsyrar människor både som individer och de egna grupper de omger sig med. Socionomer är en yrkesgrupp som förväntas ha förståelse för många av samhällets problemgrupper. En av dessa rör demensområdet, såväl individen som insjuknat som deras anhöriga. Det är därför viktigt att få veta vad socionomstudenter har för erfarenheter av, attityder till och kunskaper om demens för kunna se om det finns brister och för att i sådant fall kunna motverka dessa och ge den demenssjuke ett värdigt bemötande i sin sjukdom samt ge den anhörige stöd på ett gott sätt. Studien som sådan kommer inte i någon större utsträckning att fokusera på individuella demenssjukdomar så som Alzheimers Sjukdom eller Lewy Body demens. Ambitionen är dock att få en helhetsbild av sjukdomen och kunskap om, attityder till och erfarenhet av demens i det stora hela (detta kommer studien att gå närmare in på under kapitlet Teoretisk referensram). Studien kommer att avgränsas till socionomstudenter vid Uppsala Universitet. Då dessa specifika studenter är uppdelade efter två inriktningar: barn och ungdom samt äldre och funktionshinder, kommer studien främst att fokusera på denna aspekt när det kommer till analys då det inte finns plats nog för ytterligare fördjupning av studenterna och för att det är av intresse att se om det finns likheter och skillnader i dessa två indelningar. Studien avgränsas på detta specifika sätt på grund av mitt eget intresse för gruppen då jag själv är socionomstuderande. Gruppen demenssjuka kommer också att medföra förändringar i arbetsvillkoren för de socionomer som i framtiden kommer att arbeta med äldre personer som 7

8 lider av demensproblematik. Därtill kommer att jag har sökt men inte funnit forskning som studerar samma förhållanden denna studie ämnar inrikta sig på. Detta indikerar även att det finns en kunskapslucka inom forskningsområdet. 1.2 Syfte och frågeställningar Som nämndes i inledningen fokuserar studien på kunskaper om, erfarenheter av och attityder till demens generellt. Uppsatsens och enkätundersökningens syfte är således att med stöd av inledningens text undersöka vilken kunskap och erfarenhet socionomstudenter vid Uppsala Universitet har om demens och personer med demensproblematik. Huvudpunkten blir då studenterna själva snarare än demensen i sig, därav är det heller inte nödvändigt att göra en vidare fördjupning av de olika demensdiagnoserna. Vidare ämnar studien undersöka vilka attityder denna specifika grupp av studenter har gentemot personer med demensproblematik och hur dessa tar sig i uttryck. Studien ämnar således fördjupa den kunskap och forskning som redan existerar på demensområdet samt komplettera den då det inte gått att finna liknande forskning i Sverige som berör gruppen socionomstudenter på det sätt studien ämnas genomföras. För att göra det möjligt att genomföra detta syfte har tre frågeställningar konstruerats. - Vilken kunskap upplever sig socionomstudenter vid Uppsala Universitet ha avseende demens och demensproblematik? - Vilka attityder har socionomstudenter till personer med demensproblematik och hur tar sig detta uttryck? - I vilken utsträckning finns det erfarenhet av demens och demensproblematik hos socionomstudenter vid Uppsala Universitet? 1.3 Uppsatsens disposition Uppsatsen kommer här näst att behandla tidigare forskning som berör studiens syfte och frågeställningar. Den ligger till grund för den teoretiska referensram som presenteras och som betonar kunskap, erfarenheter och attityder som centrala begrepp för att få en fördjupad förståelse av demensproblematik. Därefter presenteras ett metodkapitel för att underlätta förståelsen av hur studien skapats och genomförts. En resultatdel med tabeller kommer att presenteras samt en analys av materialet. Avslutningsvis förs en diskussion med en summering där jag försöker besvara uppsatsens frågeställningar. En övergripande diskussion där slutsatser kring studien dras samt ett avsnitt gällande konsekvenser för forskning och praktik kommer att avsluta uppsatsen. 8

9 2. Tidigare forskning Detta kapitel kommer att beröra tidigare forskning på demensområdet som rör attityder, kunskap och erfarenhet på olika nivåer. Kapitlet och den tidigare forskningen kommer att fokusera på sådant som ger underlag för C-uppsatsens struktur och uppbyggnad. För att ge en faktabakgrund angående demens har litteratur sökts på området vilken redovisas nedan. Efter att ha sökt litteratur på området har tre specifika studier valts ut, för att representera forskningen på området, dessa är artiklar publicerade i engelska forskningstidskrifter. För att komplettera forskningen har relevant information om demens lyfts fram ur annan litteratur, nämligen en rapport om demens från Statens Beredning för medicinsk Utvärdering från 2006 (SBU) och annan relevant litteratur. Rapporten fann jag vid eftersökning om Demens via Google som ledde till sidan Demenscentrum.se där rapporten kunde hittas. För att finna och få fram de specifika artiklarna tog jag stöd i Uppsala Universitets databaser och rekommenderade sökmotorer så som SAGE Journals, Google Scholar och ProQuest Social Scienchar. Tidningen American Journal of Alzheimer s disease & other dementias och tidningen Alzheimer s and dementia fanns att finna via Uppsala Universitets sökmotorer och kom att användas i studien. I såväl sökningarna i databaserna som i tidningarna användes nyckelord så som dementia, attitudes och knowledge. Ytterligare databaser användes i sökandet så som SwePub och Primo Central men resulterade inte i att jag fann fler relevanta studier eller forskning. Sökandet visade att det finns mycket forskning som berör demens och att det finns en ansenlig del forskning som berör attityder, kunskap och/eller erfarenhet kring demens på olika sätt. Däremot finns det lite forskning som behandlar socionomstudenters attityder till och kunskaper om demens på det sätt som denna studie ämnar undersöka. Jag fann dock ett par studier med snarlik design om behandlade psykologistudenter och färdigutbildad vårdpersonal och deras förhållande till personer med demensproblematik. Den forskning som redovisas nedan består av tre artiklar och en SBU-rapport samt kompletterande litteratur i form av böcker, vilka alla belyser relevanta aspekter av den tematik jag behandlar i min egen studie, attityder till, erfarenheter av och kunskaper om demens och demensproblematik. Den första artikeln handlar om utbildad praktiserande vårdpersonals attityder gentemot personer med demens. Detta är något som kan relateras till det denna studie vill undersöka, om än en annan yrkesgrupp som än inte är färdigutbildad. Den andra artikeln belyser både Alzheimerssjuka och deras anhöriga eller vårdgivare och deras olika attityder till sjukdomen och det vardagliga livet. I relation till den första studien är den tredje artikeln baserad på studenter och behandlar attityder kring demens, dock är undersökningsgruppen psykologistudenter och inte socionomstudenter, inte heller är studien genomförd i Sverige vilket gör det svårt att applicera den på det svenska samhället, än mindre socionomstudenter. Denna tredje text berör erfarenhet kring demens på ett sätt som den första och andra artikeln inte tar upp. SBU-rapporten berör kunskap kring demens och till det avsnittet följer även annan kompletterande litteratur rörande demens för att kunna ge en tydlig bild av vad demens är och vad sjukdomen mer medicinskt innebär. 9

10 2.1 Attityder Den första artikeln (Norbergh, Helin, Dahl, Hellzén & Asplund 2006) har titeln Nurses attitudes towards people with dementia: the semantic differential technique. Studien syftade till att identifiera en struktur hos utbildad och praktiserande vårdpersonal i deras attityder gentemot personer med demens. Tjugoen stycken avdelningar för personer med demensdiagnos i elva särskilda boenden deltog i studien som gjordes med en enkätundersökning. Analysen av enkätsvaren påvisade fyra dimensioner som relaterade till utbildade vårdgivares åsikter gentemot patienterna: en etisk och estetisk dimension, en förmåga att förstå, en förmåga att uppleva samt en förmåga att interagera socialt. Resultatet från studien indikerade att vårdpersonals attityder lutade mot en positiv till neutral attityd gentemot personer med demens och forskarna drar slutsatsen från sin studie att det är rimligt att anta att man kan förbättra grundförutsättningen för en personcentrerad vård med en mer positiv attityd till individer med demens. Den andra studien (Kurza, Schulzb, Reedc, Wortmannd, Rodrigoe, von Lützau Hohlbeinf, & Grossbergg 2008) har titeln Personal perspectives of persons with Alzheimer s disease and their carers: A global survey. Den var den första i sitt slag att genomföras med personer med Alzheimers sjukdom på en global nivå. Den genomfördes som telefonintervjuer med femhundratvå personer med Alzheimers sjukdom samt deras familjer/andra vårdare på sexhundrafjorton personer i Nordamerika, Europa och Brasilien. Varje forskningsteam kontrollerade de insamlade svaren för att försäkra sig om att inga fel uppstod. Studien ämnade identifiera kommunikation och informationsgap samt identifiera livskvalitet och andra områden från både den sjuke och de anhörigas/vårdares perspektiv. Resultaten för de olika grupperna av svarande (Alzheimerpatienter och familj/vårdare) blev olika och de fokuserade på olika detaljer. Exempelvis svarade Alzheimerspatienterna att det var viktigt för dem med behandling som hjälpte dem att kontrollera symtomen av sjukdomen och att få känna sig säkra, medan familjer/vårdare ofta ansåg att områden som rörde vård av olika slag så som medicin var viktiga. En av studiens slutsatser var att skillnaderna i svaren mellan personer med Alzheimers sjukdom och anhöriga/vårdare visar på hur essentiellt det är att ta del av båda perspektiv. Studien (Kurza, Schulzb, Reedc, Wortmannd, Rodrigoe, von Lützau Hohlbeinf, & Grossbergg 2008) visar att attityder och uppfattningar mellan personer med Alzheimers sjukdom och deras familjer/vårdare är olika och hur viktigt det är att man tar hänsyn till båda för att kunna utveckla vård liksom relationer och den drabbades egen upplevelse av situationen. Det är essentiellt att veta vad socionomstudenter har för attityder och fördomar gentemot demens, först när man kartlagt det kan man urskilja problemområden och söka lösningar. 2.2 Erfarenhet och attityd Den tredje studien (Lundquist & Ready 2008) har titeln Young adult attitudes about Alzheimer s disease. Den har valts på grund av att ämnet studenter, erfarenheter och attityder är relevant i förhållande till min egen studie. Studien ovan syftade till att utforska attityder avseende Alzheimers sjukdom hos psykologistudenter på introduktionsnivå som studerade vid University of Massachusetts. Fördelningen mellan könen var sjuttioen kvinnor och tjugoåtta män. Man använde sig av en förundersökning för att få fram vilka av studenterna som hade respektive inte hade haft kontakt/relation med någon med Alzheimers sjukdom under de senaste fem åren. Utifrån detta valde man ut de första femtio studenter som rapporterat att de hade haft kontakt/en relation till en person med Alzheimers sjukdom under de senaste fem åren och femtio studenter som rapporterat motsatsen, att medverka i undersökningen. 10

11 Undersökningen bestod av flera enkäter, närmare bestämt fyra stycken som behandlade generell kunskap om Alzheimers sjukdom, empati, attityder och en enkät behandlande studenten själv med fokus på Alzheimers sjukdom. Hypotesen för undersökningen var att studenter som hade högre interaktion med personer med Alzheimers sjukdom tidigare (fem år) skulle visa en mer positiv attityd till sjukdomen än studenter som hade haft liten kontakt eller ingen kontakt alls med personer med Alzheimers sjukdom. Forskarna drog slutsatsen från det insamlade datamaterialet att hypotesen de ställt stämde. Även om studien är genomförd i USA och att detta faktum gör det svårt att applicera den på det svenska samhället och att undersökningsgruppen var psykologistudenter och inte socionomstudenter tar den upp viktiga punkter så som att forskarna bestämt påpekar hur attityder gentemot Alzheimers sjukdom fortfarande är outforskade. Forskarna menar att sjukdomen kommer att påverka unga vuxna i allt större utsträckning då man beräknar att 13.2 miljoner individer har kommit att insjukna i Alzheimers sjukdom i USA år Relevant och gemensamt för min egen uppsats och denna studie från USA är även att forskarna i denna studie framhåller att det är av stor vikt att veta och förstå unga vuxnas attityder till sjukdomen för att kunna påverka dessa attityder och villigheten till att vilja arbeta med och ge vård till personer med Alzheimers sjukdom. Detta kommer att vara viktigt både för det amerikanska och det svenska samhället i framtiden. 2.3 Kunskap För att kunna sätta in socionomstudenternas kunskap om demens och demensproblematik i ett sammanhang redovisas nedan i korthet vad som finns skrivet om sjukdomen. Nedan följer relevanta sammanfattningar från litteratur och rapporten SBU (2006) avseende demens. I boken Om demens (Armanius, Basun, Beck-Friis, Ekman, Gustafson, Lannfeldt, Nygård, Sparring Björkstén, Terzis, Wahlund & Wimo 2002) skiljer man på normalt åldrande av hjärnan som innebär att det inte sker någon klinisk skada på hjärnan och onormalt åldrande där det sker olika former av kliniska skador. När vi talar om demens och kliniska skador på hjärnan talar man oftast om plack som sätter sig kring nervcellerna ( a.a s. 107). Viss plack är vanligt vid ett normalt åldrande, som om att hjärnan är försedd med en reservkapacitet. Detta hjälper även till att förklara varför man kan bli något mer glömsk på äldre dagar utan att ha en demenssjukdom. Demens i Sverige räknas som den fjärde största folksjukdomen (Skog 2011:7). Demensproblematik i Sverige orsakas som regel av primärdegenerativa demenssjukdomar som attackerar det centrala nervsystemet i hjärnan och skapar hjärnskador i första hand men som även påverkar andra organ och skadar hjärnans funktioner och olika strukturer. Detta leder till försämring av vävnadsstrukturer men även neuroner (nervceller) och celltyper (Armanius, et al. (2002:11). I litteraturen redovisar man sju stadier i sjukdomsutvecklingen av demens (a.a. s 19). Dessa är de vanligaste problem som uppkommer, beroende på vilken typ av demens man har uppkommer andra symtom som personlighetsförändring eller hallucinationer. Allteftersom sjukdomen gör sig mer påträngande, uppkommer fler symtom så som språksvårigheter, att behöva hjälp med att välja sina kläder, tillsyn och hjälp med måltider såväl som toalettbesök och muskelstelhet (se tabell nummer 1). 11

12 Tabell nummer 1. Demenssjukdomens sju utvecklingsfaser. Stadium Klinisk fas Klinisk beskrivning 1 Normal - Normal 2 Glömska - Subjektiv glömska 3 Tidig, kognitiv svikt - Språk- och arbetssvårigheter - Problem med att hitta i obekanta miljöer - Problem uppenbara för anhöriga 4 Sen kognitiv svikt - Minskad förmåga till att räkna, resa - Svårigheter med närminnet 5 Tidig demens - Behöver hjälp med att välja kläder - Desorienterad när det kommer till tid och rum - Svårighet med att komma ihåg barnbarnens namn 6 Medelsvår demens - Tillsyn vid måltid och toalettbestyr - Desorienterad när det gäller tid och rum, ibland även person - Inkontinensproblem kan uppkomma 7 Svår demens - Svåra problem med språket - Inkontinens - Muskelstelhet Som beskrevs ovan inträffar demens som en primärdegenerativ sjukdom som inte har någon klar orsak, dock finns sekundära demenssjukdomar som består av ett 80-tal olika sjukdomar och skador. Som nämnts tidigare i inledningen kan man få demens och demensproblematik av många olika anledningar. En av dessa anledningar är infektioner (a.a. s 81). Bland annat kan en HIV-infektion ge upphov till samma symtom som vid frontallobsdemens, vidare kan även herpesvirus och borrelia skada hjärnan och ge bieffekter som kan likna den vid en demensutveckling. Creutzfelgt-Jacobs sjukdom är en dödlig överförbar sekundär demenssjukdom som hos djur kan kallas galna kosjukan (det är inte känt om smittan kan överföras från djur till människa). Detta konkluderar att viss demens och viss demensproblematik kan uppkomma genom smitta. Ju yngre en individ är desto mer ovanligt är det att insjukna i demens, dock är det inte omöjligt att insjukna innan sin pensionsålder. SBU visar i sin rapport om demens från 2006 att efter 65-årsåldern ökar risken för att insjukna med motsvarande en dubblering vart femte år (2006:21). Vidare rapporterar demenscentrum att omkring 7000 personer i Sverige idag under 65 år lever med någon form av demenssjukdom 1 och att varje år insjuknar individer (oavsett ålder) i någon form av demenssjukdom 2. Eftersom Alzheimers Sjukdom är den mest frekventa av de olika diagnoserna som finns kommer den här uppsatsen att lägga ett visst fokus om denna sjukdom. I boken Alzheimers sjukdom och andra kognitiva sjukdomar talar man om risk och skyddsfaktorer och huruvida man kan undvika att få demens. Man har samlat diverse faktorer från olika studier och sett om de kommit fram till samma svar. I en tabell redogör de för definitiva riskfaktorer med starkt stöd från ett stort antal olika studier där bland annat ökad ålder, låg utbildning, förstagradssläktingar med demens och individer med Downs syndrom löper risk att få demens (Marcusson, Blennow, Skoog & Wallin 2003:15). Vidare presenterar de i tabellen december december

13 Riskfaktorer med stöd från flera olika studier där man beskriver det kvinnliga könet över 80 år och skalltrauman som riskfaktorer för att insjukna. (a.a. s 15) Att det skulle vara en riskfaktor att vara kvinna kan dock ha med medelåldern för män och kvinnor att göra och det faktum att kvinnor lever längre än män och därför har mer tid att utveckla demens (a.a. s 17). Litteraturen tar upp vissa läkemedel och bland annat östrogen och måttligt alkoholintag som ett skydd mot att utveckla demens, dock menar observationsstudier att dessa samband kan ha med annat än exempelvis enbart medicinering att göra. Bland annat behöver man ta i beaktande andra faktorer som så som individuella livsstilar hos patienter som tar respektive inte tar medicinen. (a.a. s. 19) Att ett måttligt intag av alkohol skulle fungera som en skyddsfaktor har man kunnat rapportera från Frankrike där man utfört en studie med måttligt drickande av rödvin. I studien ansågs måttligt vara en halv liter per dag och de kunde koppla detta till att färre utvecklade Alzheimers sjukdom (a.a. s. 20). Vidare bör man även uppmärksamma Korsakoffdemens, i folkmun kallat alkoholdemens och att alkohol inte enbart skapar goda förutsättningar för att undvika demens. Dock bör man ha klart för sig att alkoholdemens uppkommer som en konsekvens av stor brist av vitamin B 6. Detta innebär i teorin att man genom en riklig behandling med vitaminer kan man undvika alkoholdemens. Det är dock rimligt att anta att en överdriven alkoholkonsumtion skadar fler organ än enbart hjärnan vilket vitamin B 6 inte kan reparera (a.a. s 82). Ytterligare en form av skyddsfaktor skulle kunna vara att se till riskfaktorerna och att i den mån det går undvika dem, så som att införskaffa sig en hög utbildning. Boken Om demens beskriver hur man kan ta viss farmaceutiska läkemedel för att behandla kognitiva symtom av sjukdomen, så som kolinesterashämmare (a.a. s 29). Vidare ges beskrivning av att man kan behandla symtom så som oro och ångest, sömnstörningar och depressiva symtom (a.a. s 29). Däremot finns inget läkemedel idag som botar sjukdomen. När hjärnan ådragit sig stora skador av olika slag kan de bli permanenta och därmed är även konsekvenserna av skadan irreversibel. När det gäller Alzheimers Sjukdom som är den absolut vanligaste har man dock stora förhoppningar om att på sikt kunna ändra förloppet på sjukdomen och att man ska kunna framställa medicin som botar patienten (a.a. s 35). En av de slutsatser som SBU s rapport kom fram till var behovet av mer verkningsfulla läkemedel för alla kategorier av demenssjukdomar och med färre biverkningar. (2006:12) Det finns mycket forskning som rör demens, både inom det medicinska området och det sociala. Inom det medicinska forskningsområdet forskar man på eventuella botemedel likväl som anledningar till varför individer insjuknar i demens och vad man kan göra för att minska symtomen. Inom det humanistiska forskningsområdet finns forskning som rör psykologiska delar av sjukdomen, anhöriga och vårdgivare. Inom den humanistiska forskningen finns även forskning som riktar in sig på sociala faktorer, så som fördomar och attityder gentemot demens. Forskningen tar bland annat upp anhörigas attityder och känslor gentemot en person eller patient med demens. Forskningen tar även upp vårdgivare och deras attityder som en grupp att studera, både formella som informella, i förhållande till individer med demens. Socionomer och socionomstuderande har en pågående eller avslutad utbildning som kvalificerar dem till arbete inom det sociala arbetets ramar och bara vid Uppsala Universitet studerar för tillfället över 200 personer för att bli socionomer 3. I detta sammanhang kan nämnas att personer varje år diagnostiseras med någon form av demens och som kan vara i behov av olika former av stöd och hjälp en socionom kan erbjuda. Ändock kan jag inte 3 Uppgiften visar på 228elever, hämtat från programansvarig vid Socionomprogrammet vid Uppsala Universitet

14 med den tid som är mig given, hitta forskning som utgör en grund för hur denna arbetsgrupp i Sverige ser på demens eller vad attityderna är gentemot sjukdomen. Vårt framskridande samhälle skapar större möjligheter för oss att leva allt längre, men med längre levnadsnivå ökar även risken för att få demens. Det är som följd av detta av vikt att veta vad socionomstudenter, som på olika sätt kan komma i kontakt med personer med demens eller deras anhöriga, har för attityder och fördomar kring demens på grund av att de kan komma att bli en viktig del i arbetet för demens i framtiden genom den arbetsroll de skapar sig via sin utbildning. 3. Teoretisk referensram Den tidigare forskningen kan bidra till den teoretiska referensramen med tre nyckelbegrepp: kunskap om, erfarenhet av och attityder till demenssjukdom och personer med denna sjukdomsproblematik. Som framgick av den tidigare forskningen visade sig kunskap ha ett samband med attityder, så till vida att kunskap innebär mindre stereotypa uppfattningar om målgruppen och dess problematik och mindre fördomar om vad dessa personer kan och inte kan klara av. Om kunskap baseras på mer eller mindre objektiva fakta, innehåller begreppet attityd i än högre grad en subjektiv och tolkande komponent. En attityd enligt Nationalencyklopedin är ett förhållningssätt för att visa en inställning till någonting och termen används ofta för att benämna en varaktig inställning som har byggts upp genom erfarenheter. En attityd visar inte bara på kunskap utan också på en subjektiv hållning, det vill säga på någonting en person tycker eller vad hon eller han anser och väljer att uttrycka i handling med den grund som finns i den erfarenhet och kunskap (eller okunskap) individen besitter. En attityd kan delas av flera men den kan likväl komma att säga mer om personerna som besvarat frågan än vad den exempelvis säger om personer med demens. Erfarenhet är ett nyckelbegrepp i sammanhanget då den representerar en annan form av kunskap än den teoretiska kunskap som man får via forskning; erfarenhet ger en mer personlig kunskap som kan vara baserad på kontakter, personliga eller professionella, med personer med sjukdomen eller kontakter med anhöriga. Erfarenhet och kunskap kan man få via de sociala nätverk man ingår i eller via arbete med personer med demensproblematik. Alla människor som bemöter eller tar ställning till demens och demensproblematik kommer ha attityder till demens. Dessa attityder kan baseras på okunskap men genom erfarenhet som kommer ur personlig eller professionell interaktion med individer med demensproblematik eller anhöriga kan dessa attityder förändras. På samma sätt som erfarenhet kan påverka attityder till demens kan man även genom ökad kunskap i form av forskning och fakta påverka dessa attityder. I figuren nedan (författarens egen) illustreras sambandet mellan erfarenhet, kunskap och attityder. 14

15 Figur nummer 1. Relationen mellan kunskap om, erfarenheter av och attityder till demens. Demenssjukdomar Kunskap om Attityder till Erfarenhet av Denna figur påvisar en process som kan vara löpande i det hänseende att en ökad erfarenhet av demenssjukdomar kan leda till en förändrad attityd precis som att ökad kunskap i sin tur kan leda till en förändrad attityd. På en individuell nivå kan figuren förklaras som följande: en person har vissa attityder till demens. Genom personens utbildning får personen kunskap om demens som förändrar dennes attityd och leder till att personen vill skaffa sig egen erfarenhet av demenssjukdomar. När personen själv fått erfarenhet har attityden som uttrycks i handling på nytt förändrats och för att få en förståelse av sin erfarenhet söker sig personen åter igen till kunskap som kan ge förklaring. Det finns inget naturligt avslut till denna process utan den kan fortgå konstant hos en person i dennes omdefinierande av sin kunskap om, erfarenhet av och uttryckande av attityder till demens. Å andra sidan är denna process ingen självklarhet; man kan gå omkring hela sitt liv med attityder utan att söka sig erfarenhet eller kunskap om demens. En attityd kräver ingen kunskap även om man med kunskap eller erfarenhet kan förändra en attityd. 4. Metod Det här avsnittet kommer att fokusera på hur studien har utförts och avser även att presentera respondenterna till studien såväl som vilket insamlingsverktyg som valts. En inledande del om kvantitativ metod skall inviga läsaren i studiens grundläggande metodval. En stor del av kapitlet tillägnas tillvägagångssättet av studien och i och med det även hur frågorna till enkätformuläret skapades. Avslutningsvis kommer kapitlet att behandla en analysdel med tillhörande bortfallsanalys för att på så sätt kunna stärka legitimiteten av studien. 4.1 Kvantitativ metod Den kvantitativa forskningsmetoden karakteriseras av beräkningar och av att olika former av statistik, diagram och tabeller används (Djurfeldt, Larsson & Stjärnhagen 2006:17). Den skiljer sig från kvalitativ forskningsmetod, var styrka är att kunna redovisa kvaliteter, nyanser och ingående beskrivningar av det fenomen som studeras. Vanliga begränsningar med att använda en kvantitativ metod och enkätformulär som insamlingsmaterial är att enkäter oftast har ett högre bortfall än intervjuundersökningar och att detta påverkar slutresultatet 15

16 (Ejlertsson 1996:11). Dessutom ger en enkätundersökning inget utrymme för en maximal fördjupning som kan göras med en intervjuundersökning där man kan ställa en lång rad av fördjupande frågor (a.a. s 12). Öppna svar i en enkätundersökning kan delvis ge djupare svar, men inte på samma djup som en intervjuundersökning och man kan riskera att respondenten tappar intresset för att besvara frågorna. Vid en enkätundersökning kan man inte ställa lika många frågor som vid en intervjuundersökning då detta kan ge uppfattningen av att enkäten är för lång och komplicerad. Ett enkätformulär skickas till den möjliga respondenten utan att man vet säkert om individen väljer att besvara den eller inte, medan man vid en intervjuundersökning har respondenter som i förväg gett sitt samtycke till att delta i en intervju. Detta gör att man behöver hålla sitt enkätformulär relativt kort och på ett eller annat sätt behålla respondentens uppmärksamhet tills denne helt svarat på formuläret. 4.2 Tillvägagångssätt Datainsamlingstekniken i den här studien var i form av en webbenkät med 14 frågor rörande erfarenhet, kunskap och attityder kring demens. Enkäten skickades ut via mail till de berörda personerna (socionomstudenter vid Uppsala Universitet) där det i en kort sammanfattning beskrevs vad de ombads att göra. Vidare i mailet fanns en personlig länk som, om de valde att besvara enkäten, förflyttade dem vidare till den faktiska enkäten. Datainsamlingen skedde under perioden november 2011 och de data som samlats in kom att utgöra studiens primärdata. Enkäten gick ut till 224 socionomstudenter vid Uppsala Universitet. Detta var nästan alla som var skrivna vid programmet denna termin, hösten 2011, se vidare avsnittet om respondenter Insamlingsverktyg Surveymonkey är en internetsida där man kan skapa sin egen enkätstudie och samla in svar med samma program. Internetsidan erbjuder ett visst antal olika betalningsnivåer efter hur mycket av deras program man vill använda sig av. Den andra nivån eller plusnivån (som jag använde mig av) erbjöd bland annat att man kunde ladda ned sina svar, se svaren i realtid och en rad olika finesser för att skapa och anpassa sitt enkätformulär till vad som passade studien. Dessutom kunde man även arbeta med det färdiga materialet och skapa diverse diagram och korstabeller. Att programmet kunde göra univariata analyser av materialet och korstabuleringar var välkommet då det underlättar att kunna arbeta med enbart ett program och inte flera. Via programmet kunde man välja om man ville se vart ifrån enkätsvaren kom. Då det inte var av intresse för studien att ta reda på vad enskilda individer ansåg och i och med att jag själv studerar samma program togs denna funktion i bruk och när en respondent besvarat enkäten kunde jag således inte härleda svaren till denna specifika individ. Detta trots att inget krav om anonymitet utan enbart konfidentiellitet fanns och endast ett löfte om att inga enskilda svar skulle utläsas i den färdiga uppsatsen. Valet att göra en webbenkät som delades ut med hjälp av universitetets studentmailadresser är baserat på tre punkter: ekonomisk förutsättning, bekvämlighet och effektivitet. Trost skriver om hur den ekonomiska frågan nästan alltid är inblandad i dessa val, hur stort urval man kan ha (Trost 1994:35). Den ekonomiska förutsättningen för en student är inte självklart god och min studie riskerade att få ett lågt antal svarande om jag valde att trycka upp enkäter i pappersform. Genom att använda mig av internet lyckades jag få ut enkäten till alla de som 16

17 stod registrerade vid programmet utan större kostnader. Bekvämlighetsfaktorn att skicka ut enkäterna via internet fick avgöra då det möjliggjorde det för respondenterna att ta sin egen tid i sitt eget hem eller valfri plats till att besvara enkäten. Man tar bort stressen av att behöva besvara enkäten i ett klassrum på väg hem, något som kan leda till att svaren inte tänks igenom ordentligt. I enkätprogrammet är svaren redan på förhand sammanställda, och programmet sammanställer svaren. Detta eliminerar den mänskliga faktorn som felande länk jämfört om man hade sammanställt pappersenkäter för hand eller behövt föra över svaren till ytterligare ett analysprogram. Respondenterna känner endast till författaren utifrån den presentation som gjorts i följebrevet, vilket möjliggör att respondenterna kan besvara enkäten utan någon personlig koppling till forskaren. Det finns respondenter i sjunde terminen som känner till mig då vi går i samma årskurs på programmet, dock är webbenkäten en avpersonifiering av mig, de behöver inte se mig eller tala till mig, vilket kan göra att de känner sig mer fria till att besvara eller att avstå från studien. Den sista anledningen till att webbenkätsalternativet valdes, effektivitet, var för att man kunde få in ett större antal svar från respondenterna snabbare än om man valt en pappersenkätsform. Hade man valt det andra alternativet hade man dels behövt invänta lektioner, beräkna hur många respondenter som är frånvarande och återkomma gång på gång. Med webbenkäten blev det mer effektivt då man kunde skicka ut påminnels om att respondenten ännu inte besvarat undersökningen Enkäten I bilaga nummer 1 framgår hur enkäten ser ut och vilka frågor som ställdes. Alla respondenter besvarade samma enkät; de som inte besvarat enkäten vid första utskicket fick en påminnelse och de som fortfarande inte besvarat enkäten fick ytterligare en påminnelse. Informationsbrev om studien finns även den i början av bilaga nummer 1. I mail till respondenterna fanns även en avregistreringsknapp om man inte ville delta i undersökningen. Enkätens frågor är standardiserade, i syfte att minimera risken att respondenterna uppfattar frågorna på olikartade sätt. I ett försök att motverka eventuella missförstånd gavs en första version av enkäten ut till handledningsgruppen som bestod av tre socionomstudenter. Med hjälp av deras förkunskaper om det program de går och de studerande vid programmet framkom relevanta förslag på hur enkäten kunde bli mer förståelig och hanterbar. I studiens formulär är frågorna av ett strukturerat (a.a. s. 55) slag då det fanns färdiga svarsalternativ till alla frågor utom en, denna var en fråga om födelseår och krävde att respondenten själv beskrev vilket årtal han eller hon vad född. Enkäten i sig själv visar på en hög grad av tydlig struktur då den är specifik och behandlar ett klart ämne, man vet med andra ord vad man ska fråga om och använder sig inte av öppna svar Skapandet av frågorna De första frågorna (fråga 1 till och med 4) berör bakgrundinformation för att få en grundförståelse för respondenterna samt ge underlag för korstabulering vid framställandet av resultat och analys senare i processen. Även fråga 5, 6 och 8 är menade delvis som bakgrundfrågor. Dock är fråga 1-4 kring ålder, kön och termin mer sakfrågor (a.a. s. 60) medan 5, 6 och 8 behandlar mer specifika bakgrundsfrågor rörande enkätens tema, med andra ord respondentens egen bakgrund och erfarenhet till demens. 17

18 Fråga 5, kännedom om begreppet demens, är den första frågan i frågeformuläret som försöker få grepp om respondenternas erfarenheter kring demens. Frågan är bred och behandlar enbart begreppet demens i stort, något som ger respondenten möjlighet att rannsaka sin erfarenhet. Fråga nummer 8, som frågar respondenten om denne har eller har haft någon i sin närhet med demensproblematik försöker även den kartlägga personlig erfarenhet av demensproblematik. Fråga 7, om huruvida man kunde tänka sig att arbeta med personer som har demensproblematik, tillkom delvis som ett sätt att mäta attityd, men även för att komplettera fråga 6 som berör om man har eller inte har arbetat med personer som har demensproblematik. Denna fråga är konstruerad som ett sätt att skapa en tydligare bild av respondenternas erfarenhet av demens och demensproblematik. Fråga 9, 11 och 12 skapades för att mäta respondenternas attityder till demens och demensproblematik. Frågan om demens och skam (fråga 9) skapades delvis som en attitydfråga men man behöver även ta i beaktande erfarenheten bakom respondentens svar. Han eller hon kan ha besvarat frågeställningen utefter sin egen erfarenhet av demensproblematik och skam. Fråga 11 avser hur man tror att samhället i stort ser ned på personer med demensproblematik. Fråga 13 skapades även den för att mäta attityder, denna fråga är dock mer specifikt inriktad på hur den individuella respondenten själv mäter sin egen attityd gentemot demens på olika sätt. Denna fråga kan uppfattas som mer känslig än de attitydfrågor som kom tidigare i enkäten. Den sista frågan, fråga 14, tillsammans med fråga 10, konstruerades för att se vilken kunskap respondenterna hade om demens. Frågan är inte utformad efter vad som är rätt respektive vad som är fel utan svarsalternativen går ut på att ta avstånd eller hålla med ett påstående. Denna fråga hade ytterligare två svarsalternativ, ingen uppfattning och vill inte svara. Dessa lades till eftersom det finns en stor skillnad i att inte ha någon uppfattning om ett påstående och att avge svar Reliabilitet och validitet Trost (1994) beskriver fyra komponenter som tillsammans beskriver reliabilitet: kongruens, precision, objektivitet och konstans. Det är med dessa fyra komponenter som studien har arbetat med för att stärka enkätformulärets reliabilitet innan det gavs ut till de möjliga respondenterna. Fråga 5, 10 och 14 är frågor som är ämnade att undersöka samma sak med olika frågor. För att tydliggöra, fråga nummer 5 är en frågeställning som lägger grund för fråga 10 och 14 som är kunskapsfrågor. Dessa frågor mäter validiteten i fråga 5. Den som besvarar fråga 5 angående hur väl denne känner till begreppet demens blir kontrollerad i fråga 10 och 14 om hon eller han hade besvarat fråga 5 kongruent eller inte. Detta är ett tydligt exempel på kongruens som Trost beskriver, när man har flera frågor för att mäta samma sak (a.a. s. 58). Komponenten precision handlar om med vilken lätthet man kan besvara enkäten med så hög precision som möjligt. Komponenten innefattar även intervjuaren och dennes sätt att registrera svaren (a.a. s. 58). Då enkätundersökningen vid flera tillfällen har flera svarsalternativ på en frågeställning har detta uttryckts i frågan vilket underlättar för besvarandet av enkäten. Att man tydligt kan se frågan och se när man markerat ett svarsalternativ och att man med den webbaserade enkäten inte behöver oroa sig för att man 18

19 kan ha glömt en fråga underlättar även detta för att göra enkäten så lätt som möjligt att genomföra. Objektivitet menar Trost är detsamma som hur väl olika intervjuare registrerar samma fråga på samma sätt (a.a. s 58). För att kunna uppnå en hög objektivitet skall det med andra ord finnas så lite utrymme för tolkning som möjligt vilket gör att alla uppfattar frågan på samma sätt. Det är svårt att helt eliminera utrymme för att en fråga kan bli tolkad olikartat, dock har jag genom ordval försökt att minska detta utrymme och med detta öka studiens objektivitet. Jag valde i övrigt att använda mig av begrepp som socionomstudenter i någon mån kan förväntas ha kännedom om och har därför inte förklarat alla begrepp (exempelvis begreppet livskvalitet) i frågeformuläret. Konstans innebär i vilken grad respondenterna besvarar enkäten på samma sätt igår eller idag. Detta är viktigt då kvantitativa studier är intresserade av den långsiktiga förändringen och inte den korta (a.a. s 58). För denna studie finns inga bevis för att påvisa att graden av konstans är hög eller låg, däremot har steg tagits för att möjliggöra största möjliga trygghet för respondenten då denne själv fått välja vilken tid på dygnet och i en egenvald miljö besvara enkäten. Som Djurfeldt, Larsson och Stjärnhagen skriver (2003:108) representerar validitet hur väl undersökningsfrågorna faktiskt ger svar på vad en studie ämnar undersöka. Som nämnts tidigare under avsnittet Skapandet av frågorna har frågorna konstruerats för att försöka besvara de frågeställningar som ställts i kapitlet syfte och frågeställningar med hjälp av den teoretiska referensramen. Därmed kan man påstå att studiens frågor har en högre grad av validitet Urval Urvalet i form av begränsningen socionomstudenter vid Uppsala Universitet var ett bekvämlighetsurval (Trost 1994: 30). Närheten rent geografiskt sätt underlättar på så sätt att de som är ansvariga för socionomprogrammet redan är medvetna om den hjälp man som uppsatsskrivande är i behov av. Det är på många sätt lättare att genomföra studien vid Uppsala Universitet då man själv är studerande. Hade enkätundersökningen delats ut till andra universitet runtom i Sverige fanns risken att tiden blev för kort eller att bli nekad åtkomst vilket skulle påverka den totala svarsfrekvensen. Att det i slutet blev så att enbart ha socionomstudenter vid ett specifikt universitet ingick i urvalet har till stor del att göra med den begränsade tid som fanns för att genomföra studien. Hade det funnits mer tid hade andra universitet kunnat bidra med fler svar och ge studien ytterligare tyngd. Att göra detta medvetna urval i form av socionomstudenter har både sina för- och nackdelar. Studien är på inget sätt vara representativt för hela populationen socionomstudenter då man behöver ta hänsyn till fler program vid andra universitet. Dock är det nödvändigt att göra denna snäva avgränsning, i detta fall socionomstudenter vid Uppsala Universitet, på grund av tidsbrist, praktiskt genomförande och hanterbarhet. Det faktum att studien har en tidsgräns och enbart innefattar 15 högskolepoäng gör det svårt att genomföra en större studie med samma kvalitet. Vidare är det kraftigt underlättande att enbart ha en grupp att fokusera på och ägna mer uppmärksamhet åt likväl som studien blir mer hanterbar då den inte är i alltför stora proportioner. 19

20 4.2.6 Respondenter För enkätstudien valdes alla socionomstudenter som går vid Uppsala Universitet med några undantag. Adresserna tillhandahölls genom programledaren för socionomprogrammet. För att specificera så valdes tre utbytesstudenter bort, då de inte gått den svenska utbildningen given av Uppsala Universitet, inte heller deltog de tre studenterna som ingick i samma handläggningsgrupp som jag själv. Detta för att de redan på planeringsnivå av enkätundersökningen på olika sätt var delaktiga i undersökningen. Det skickades ut 224 mail till var och en av de övriga socionomstudenterna i termin ett, tre, fem och sju den 17 november. Efter det första utskicket sändes en påminnelse den 21 november om att enkäten fortfarande gick att svara på och en vecka efter att undersökningen öppnat, den 24 november, sändes en andra påminnelse till de svarande som ännu inte tagit del av undersökningen. Första vardagen efter helgen, den 28 november 2011, skickades ett sista uppmuntrande mail om att enkäten skulle komma att stängas samma kväll och att de var välkomna att besvara enkäten. Enkäten stängdes för svar tio dagar efter att den öppnats med resultatet att 167 stycken socionomstudenter deltog i undersökningen Etik För att studien ska kunna bibehålla en god forskningsstandard är det nödvändigt att Vetenskapsrådets (2002) individskyddskrav uppfylls. De fyra forskningsetiska kraven (informationskravet, samtyckeskravet, konfidentialitetskravet samt nyttjandekravet) innebär att man ska informera om studiens syfte och innebörd; att man ska hämta samtycke från den möjliga informanten; att man ska behandla de lämnade uppgifterna med varsamhet och; att man enbart ska använda det blivna materialet i forskningssyfte. I följebrevet till enkätundersökningen behandlades både informationskravet och konfidentialitetskravet såväl som nyttjandekravet och samtyckeskravet. Detta tar sig uttryck i enkätundersökningens inledning och syfte och frågeställningar. Enkätens inledande sida beskriver hur de blivande respondenternas svar kommer att behandlas konfidentiellt och ämnar endast användas i forskningssyfte. Betydelsefullt att ta fasta på i inledningen är att i och med att informanten väljer att besvara enkätundersökningen godkänner denne också att svaren får användas och framställas i uppsatsen. Det förklaras att undersökningsgruppen är socionomstudenter vid Uppsala Universitet vilket understryker min strävan efter att informera studenterna så långt det är rimligt för att möjliggöra att de till fullo kan förstå det beslut de tar och även att genom detta stärka deras tillit till mig som trovärdig forskare. 4.3 Analys För att kunna föra en diskussion senare i studien och för att kunna dra slutsatser är det nödvändigt att hitta goda analysmetoder som kan bearbeta det insamlade materialet. Det är med dessa analysmetoder vi skapar oss en bild av hur verkligheten genom enkäten ser ut Metodval Kapitlet börjar presentera materialet med hjälp av univariatanalys för att få fram fakta och information som inte behöver presenteras mer än på det sätt de är i naturligt skick. Det kan således handla om att presentera hur många män respektive hur många kvinnor som deltog i undersökningen, eller hur många som gick respektive termin på socionomprogrammet. Dessa fakta är grundläggande för att kunna genomföra den andra delen av presentationen. 20

21 För att kunna analysera det övriga insamlade materialet i form av enkätundersökningen valdes bivariat analys. Denna andra del av presentation och analys i form av bivariat analys studerar sambandet mellan två variabler och den möjliga orsaksrelation dessa två kan avspegla (Djurfeldt, Larsson & Stjärnhagen 2006: 143). Att använda sig av dessa två analyser, univariat och bivariat, möjliggör att med förhållandevis enkla steg kunna analysera resultat från de frågeställningar som utvecklades från studiens syfte. Vidare för att återkoppla till socionomprogrammet är respondenterna inte tillräckligt många eller varierande, exempelvis kommer de inte från olika skolor runt om i landet vilket gör att sambanden som görs inte är signifikanta. Analysen i form av de univariata och bivariata delarna gör det möjligt dra slutsatser som kan täcka socionomstudenterna vid Uppsala Universitet Bortfallsanalys Slutligen var det 57 potentiella respondenter som inte deltog i undersökningen, det vill säga cirka 25,5 procent av det totala antalet tillfrågade. Att dessa inte svarade kan ha påverkat undersökningens resultat. Det vi vet om bortfallet är att individerna studerar socionomprogrammet med inriktning mot barn och ungdom eller äldre och funktionshinder vid Uppsala Universitet. Det kan vara så att anledningen till varför de inte besvarade enkäten var för att de inte alls hade någon kunskap eller erfarenhet av demens och om så skulle vara fallet kan det ha betydelse för representativiteten och det i sin tur kan ge missvisande svar till helheten av undersökningens resultat. Dock finns mer sannolikare orsak till varför dessa procent inte besvarat enkäten. En anledning till det externa bortfallet kan vara att man inte använder sig av sitt studentkonto som mailkonto. Detta skulle göra att man går omedveten om att enkäten existerar och således kan han eller hon inte heller besvara den. En annan anledning till det externa bortfallet kan vara att enkätprogrammet inte är kompatibelt med den dator individen använder sig av, det kan gälla diverse cookies eller program som gör att han eller hon inte kan besvara enkäten. Det totala antalet individer som däremot valde att besvara enkäten var 167 respondenter, 74,5 procent. Det nämndes i mailet och i följebrevet att undersökningen inte tog lång tid vilket kan ha medverkat till att fler respondenter svarat på enkäten. Exempelvis kan man anta att termin sju som gått programmet längst och med hänsyn till att de själva skriver sin uppsats har en större förståelse för vikten att få in svar till en uppsats. En annan anledning till varför antalet som besvarade enkäten var högt kan bero på att jag som gjort studien gav en presentation av mig själv som visade på den koppling som finns till programmet och universitetet. Detta kan ha gjort att de svarande kände större samhörighet till studien som i sin tur lett till att de valde att bevara undersökningen. Detta kapitel om forskningsmetod har berört den komplicerade vägen till hur studiens enkätformulär skapades och en första inblick har getts i hur resultatet av studien kom att se ut. Den kvantitativa forskningsmetodens för och nackdelar i detta sammanhang har behandlats, likväl som skapandet av frågorna samt av det program som använts för att samla in och analysera enkätsvaren. Kapitlet har tillhandahållit en genomgång av hur arbetet med att höja reliabiliteten och validiteten i enkätformuläret och hur detta påverkat studien i en mer positiv rikting. I kapitlet har de fyra forskningsetiska principerna diskuterats, för respondenternas säkerhet och min trovärdighet som forskare och en analys med vilka metoder som kommer användas i den senare analysen av studien. Med detta övergår studien till själva presentationen och analysen av det material som beskrivits här i metodkapitlet. 21

22 5. Resultat och analys Detta kapitel rörande resultat och analys baseras på de svar som respondenterna gett i enkätundersökningen. Inledningsvis presenteras genom en univariatanalys basfakta så som kön och ålder och liknande frågeställningar. Efter en inledande presentation rörande basfakta tillkommer tre underrubriker för att underlätta och behålla fokus. Dessa är uppdelade efter syftet och dess frågeställningar: erfarenheter, kunskaper och attityder. Jag kommer att använda mig av bivariat analys och korstabulering för att fördjupa redovisningen av de andra frågorna. Korstabuleringen kommer att innefatta variablerna (frågeställningarna) inriktning och termin för att försöka se skillnader och likheter dels mellan inriktningarna men även mellan terminerna. När det gäller inriktningarna, äldre och funktionshinder och barn och ungdom, så kommer dessa främst att benämnas äldre och yngre för att göra texten mer läsvänlig. 5.1 Univariata resultat Som inledningen nämnde kommer detta avsnitt genom univariatanalys att beröra de basfakta som sammanställandet av enkätundersökningen gav. Dessa svar kommer att redovisas och förtydligas med tabeller och diagram. Som det tidigare beskrivits i studien under rubriken metod skickades det ut mail till 224 stycken socionomstudenter vid Uppsala Universitet. Som vi kan se i tabell nummer 2 är svarsfrekvensen för enkäten 74,5 procent vilket innebär att det totala antalet respondenter var 167 respondenter. För att vara en enkätstudie i en C- uppsats är detta ett gott resultat. Man måste dock i analysen ta hänsyn till det geografiska läget (alla respondenterna är samlade under ett program vid Uppsala Universitet) och inte dra för stora slutsatser även om det är möjligt att dessa svar även skulle kunna beröra de resterande socionomstudenterna i Sverige. Studien fick ett externt bortfall på 57 personer som i slutändan inte deltog i undersökningen. Det fanns också ett internt bortfall av svar hos en respondent på fråga 9-14 samt internt bortfall av svar av tre respondenter på fråga 13 och 14. Detta interna bortfall är tämligen litet och har ingen större betydelse för resultatet. En av anledningarna till varför dessa respondenter inte besvarade de sista frågorna kan ha att göra med den ökade känsligheten i frågeställningarna eller ett ökat ointresse för att besvara enkäten. Tabell nummer 2. Respondenterna. Antal Antal Externt Internt tillfrågade svarande bortfall bortfall totalt 224 (100%) 167 (74,5 %) 57 (25,4 %) 3 (1,3 %) Som kan urskiljas i tabell nummer 3 (här nedan) var flertalet av de som besvarade enkäten kvinnor, 85 procent (142 personer); de manliga svarande var en betydande minoritet på 15 procent (25 respondenter). Att de socionomstuderande i studien till övervägande del bestod av kvinnor var föga förvånande då det visar en tydlig återspegling av att man ser socionomyrket som ett kvinnodominerat arbete liksom många andra arbeten inom vård och omsorg på arbetsmarknaden. 22

23 Tabell nummer 3. Fördelning mellan könen. Könsfördelning 85% 15% Kvinna Man Svaren på fråga 2 (Vilket år är du född? Besvara med helt årtal ex. 1978) visade på att respondenterna hade ett åldersspann mellan 19 och 44 år, det vill säga de var födda mellan 1967 och Detta visar på socionomutbildningen som en attraktiv utbildning för många åldrar. Av de som besvarat enkäten uppgav över hälften (se tabell nummer 4 nedan), 101 respondenter eller 60 procent, att de för närvarande inte arbetar eller tidigare har arbetat med ett yrke som sätter dem i kontakt med personer som har demensproblematik. Nästan två femtedelar, närmare bestämt 66 stycken respondenter eller 40 procent, uppgav att de tidigare eller för närvarande arbetade med personer som hade demensproblematik. Tabell nummer 4. Arbeta med demens. Arbetat med demens 60% 40% Ja Nej Resultatet av enkäten visade att 39,5 procent av respondenterna har eller har haft ett arbete som inbegrep personer med demensproblematik. Dessutom var det 43,7 procent (se tabell nummer 5) som kanske eller eventuellt kunde tänka sig att arbeta med personer som har demensproblematik. Vi kan även urskilja att 4,2 procent av det totala antalet respondenter någon gång har valt att arbeta med personer som har demensproblematik men att de kan inte tänka sig att arbeta med det igen. Att man arbetat med demensproblematik men valt att avstå från detta kan röra sig om dåliga erfarenheter kring demens och demensproblematik. 23