Östergötlands länsförening av RMT Återskapar livskvalité

Transkript

1 ÖSTGÖTAKANALEN Medlemstidning nr Östergötlands länsförening av RMT Återskapar livskvalité

2 Ordföranden har ordet Många järn i elden Nu är sensommaren här och hösten börjar närma sig med stormsteg och tiden bara rinner iväg, men den gör ju det när man har roliga och intressanta uppgifter att jobba med. För just roligt och intressant är det att jobba i föreningen, men också väldigt spännande är ju det vi har framför oss nu. I höst är det ju val till riksdag och kommun och just detta har vi ju tagit fast på och bett våra kommunpolitiker att svara på ett antal frågor som vi tycker är intressanta och deras svar kan du läsa inne i tidningen. Vi kommer att vara med i ett utvecklingsprojekt kring koloncancer inom länet som drivs av landstinget i Östergötland (men där även Landstingen i Kalmar- och Jönköpings län är involverade), som handlar om patienters och anhörigas upplevelse av vården med inriktning på cancerpatienter, men även mera generellt. Så här har vi möjlighet att vara med och påverka hur vi vill ha det. Vi hade ett mycket uppskattat seminarium i Motala den 17 juni som handlade om våra mag- och tarmsjukdomar, hoppas att ni var där. Detta seminarium följdes direkt efter av en paneldebatt där vi medverkade. Vi kommer att anordna en må bra helg i Marieborgs folkhögskola den 1-3 oktober, där vi kommer att träffas under trivsamma former och bara rå om oss själva i vår egen takt. Just nu pågår planeringen för fullt inför mag- och tarmdagen den 17 oktober, då vi planerar en föreläsning om mag- och tarmcancer samt lite olika aktiviteter på Vrinnevisjukhuset i Norrköping. Men mer om detta kommer ni att kunna läsa på vår hemsida och i annonser i våra lokala tidningar samt i ett separat utskick till er medlemmar. På agendan finns också en satsning på barn- och ungdom, som vi hoppas att vi kan genomföra under nästa år. I övrigt så fortsätter våra drop-in möten runt om i landet, Åtvidaberg den 3 november kommer härnäst. Träffarna på Café gyllen i Linköping fortsätter under hösten och vi hoppas också att vi snart kan komma igång med liknade träffar i Motala och Norrköping. Som sagt, vi har många järn i elden, men eftersom det är så roligt och intressant, så flyger ju tiden fram och nu ser jag fram emot ljuvliga höstdagar med alla dess färger. Höstliga hälsningar 1 Mikael Jacobsson ordförande

3 Studieorganisatören har ordet Aloe Vera Följ med till Monica Schelin Andersson på en information om Aloe Vera, som har många välgörande egenskaper för kroppen. Det ges tillfälle att få komma på ett avkopplande Fot Spa, då du går hem på mjuka lätta fötter. Torsdagen den 30 september klockan En härligt skön och avslappnande Fot Spa träff. Fotbadet är gratis men möjlighet att köpa produkterna på plats finns. Adressen är Linnégatan 8 i Linköping. Lokalen är en trappa ner i fastighetens källarvåning, utan hissmöjligheter. Men efter dina egna önskemål går det att ordna visningar i andra lokaler. Anmälan sker till Studieorganisatören, se kontaktuppgifter på sidan 7 eller tidningens baksida. Max deltagare är 8 st. Så först till kvarn gäller. Vid stort antal anmälda, ordnar vi mer än gärna fler träffar. Vi kan även ordna träffar i andra städer efter önskemål så hör av dig, vi skräddarsyr visningar så att du blir nöjd. Bjud med din granne eller en bekant, kanske det är en blivande medlem i RMT så vi tillsammans kan utöka medlemsantalet. Sedan ett helt annat ämne: Du som är teaterintresserad och gärna vill gå på Östgötateaterns föreställningar, hör av dig till mig. Jag kommer under hösten att samla ihop de intresserade, att tillsammans med ILCO göra ett gemensamt besök. Samarbete med ILCO gör att vi blir fler och sålunda få en bra grupprabatt. Så ni som vill gå och se Chicago, hör av er snarast. Läs mer om höst/vinter-programmet på sidan 11. Och du - glöm inte anmäla dig till våra studiecirklar för ökad livskvalité. Hälsning från Carola Studieorganisatör och teaterombud Östgötakanalen är medlemstidning för Östergötlands länsförening av RMT Ansvarig utgivare: Mikael Jacobsson Material insändes till: rmt.ostergotland@fontanen.org eller till RMT, Fontänen, Västra vägen 32, Linköping Manusstopp: 20 maj, 20 aug, 20 nov och 20 feb. 2

4 Frågor inför valet till landstingspolitiker Vi har kontaktat gruppledarna i Östergötlands Läns Landsting, och ställt frågor som är av central betydelse för dig som medlem. Vi har fått ett gemensamt svar från majoritetspartierna i Landstinget i Östergötland: (M), (VL), (C), (KD), (FP): 1 Hur ser Ditt partis plan ut inför den kommande mandatperioden vad gäller tillgängligheten till specialistvård för kroniskt mag- och tarmsjuka? Som landstingspolitiker måste vi svara i ett större perspektiv. Att detaljstyra verksamheter är aldrig bra, men däremot har vi gjort stora satsningar på tillgängligheten till specialistvården generellt. Under den mandatperiod vi har ingått i politisk majoritet har väntetiderna minskat och vi vill fortsätta att arbeta långsiktigt med detta. 2 Är ditt parti berett att under den kommande mandatperioden införa screening för tarmcancer i likhet med vad Stockholms läns landsting har gjort? Populationsbaserat screeningprov för tarmcancer är fortfarande vetenskapligt ganska kontroversiellt. Ny kunskap kommer gradvis att göra rekommendationsbeslut lättare framöver. Fortfarande har endast få landsting detta erbjudande. Ett seminarium på temat hålls den 8 oktober och visar att frågan lever och debatteras. Våra partier ser frågan som viktig att diskutera, men det är ingen prioriterad fråga i dagsläget. 3 Kosttillägg, näringsdryck och sondmat är i vissa fall en nödvändighet för att överleva för mag-tarmsjuka. Är ditt parti berett att under kommande mandatperiod låta kosttilllägg etc. ingå som en del i sjukvårdande behandling och därmed omfattas av högkostnadsskyddet? Specialkost som sondmat och näringstillskott förskrivs på medicinska grunder av dietister i sjukvården. Särskilda avgiftsregler gäller för dessa och avgifterna ingår inte i högkostnadsskyddet. Att de inte ingår i högkostnadsskyddet beror på att det inte är vårdavgifter som avser öppen hälso- och sjukvård (HSL 26 a ). Kostnader för sondmat och kosttillskott kan också jämföras med de kostnader dessa personer annars skulle ha för vanliga livsmedel. Den som enbart lever på sondmat betalar för närvarande 1200 kr per månad för detta. Kosttillskott debiteras med 170 kr per månad. Kostnaderna är oförändrade sedan mitten av 90-talet. Betänkandet Mat som medicin SOU 1999:114 ännu inte resulterat i något förslag från regeringens sida. 4 Hur vill ditt parti utveckla samarbetet mellan sjukvården och patientorganisationerna under den kommande mandatperioden? Det är mycket värdefullt att ta del av patienterfarenheter och att ha en god dialog med patientorganisationer. I landstinget arbetar vi via brukarråd och behovsanalyser görs kontinuerligt med hjälp av synpunkter från patienter och föreningar. Under den innevarande mandatperioden har den politiska majoriteten försökt att träffa så många patientföreningar som möjligt. Vi träffar gärna RMT framöver. 3

5 Frågor inför valet till kommunpolitiker Vi har kontaktat gruppledare för partierna i samtliga Östergötlands kommunfullmäktige och önskat svar på frågor. Frågor som är av central betydelse för våra medlemmars möjligheter till att röra sig ute i samhället och våra ungdomars möjligheter att använda skoltoaletter. Östergötland har 13 kommuner, i snitt har varje kommun 6 politiska partier, vilket gjorde att vi skickade ut våra frågor till runt 80 gruppledare för dom politiska partierna. Av 13 kommuner så har 7 svarat och av 80 gruppledare har 11 svarat. Vilket vi anser är ett anmärkningsvärt lågt resultat och ett mycket svagt gensvar av våra politiker runt om i länet. Vi hade önskat och hoppats på ett större gensvar på våra frågor, men det känns som att intresset och förståelsen för det handikapp som våra sjukdomar medför inte tas på allvar, så att vi kan få en vardag med god livskvalitét. Detta är inte acceptabelt, så vi kommer att fortsätta att följa upp detta och ställa våra politiker till svars, tills dom förstår och engagerar sig i vår situation. Mikael Jacobsson Ordförande Vi redovisar inte enskilda svar utan presenterar en tolkning av svaren: 1 Vad har ditt parti för plan för den kommande mandatperioden när det gäller offentliga toaletter? Här tyckte alla som har svarat att det var viktigt med offentliga toaletter, men inga konkreta planer fanns, utan man skulle jobba vidare på saken och utöka tillgängligheten. Det som stack ut lite här var Vänsterpartiet i Linköping som ville ha bemannade offentliga toaletter. 2 Vad har ditt parti för plan för den kommande mandatperioden, när det gäller den hygieniska standarden på skoltoaletter? Här var man tydlig på att skolans toaletter skall vara rena och fräscha. 3 Hur ser ditt parti på den lösning man bl.a. har gjort i Jönköpings och Kristianstads kommun har gjort? Där betalar kommunen en ersättning för toalettbesök till näringsidkare som upplåter sin toalett för allmänheten. Man har även tagit fram en speciell Toalett för alla-skylt för att visa att man är ansluten. Läs gärna mer på: Detta tycker man är en bra idé och tydligen fanns den införd i några kommuner (dock utan någon skylt) som i Krokek och i Norrköping. 4 Kommer ditt parti aktivt verka för att en sådan lösning i din kommun skulle kunna arbetas fram? Alla var positiva till detta och skulle jobba vidare på en sådan lösning. För att se vilka kommuner och politiska partier som har svarat, se vår hemsida. 4

6 Drop In och medlemsträff i Norrköping Offentliga toaletter aktuellt ämne för medlemmarna Tisdag 24 augusti bjöd vi in till drop-in och medlemsmöte i Norrköping. Platsen var i ABFs lokaler vid Skvallertorget, en plats som för övrigt fått internationellt pris för sin fina utformning. Motivering var bl a samspelet mellan gående och biltrafik, på en plats som annars kan innebära konfliktsituationer. Kvällen blev en trevlig tillställning och flera olika diskussioner uppstod. Frågan om offentliga toaletter kom upp och vi kom fram till att det ser väldigt olika ut i Sveriges kommuner. Ett problem är att det inte alltid, för att inte säga sällan, är svårt att få information om var toaletterna är belägna. Kanske beror det på vilken vilja man har att sätta ut det på sin kommuns hemsida, eller på okunskap. Nu har det ingen betydelse vad orsaken är, problemet för många grupper i samhället blir ändå en realitet. Kanske ska vi åter ta upp frågan hos våra kommuner och stöta på? Hör gärna av dig och kom med synpunkter. Mag- och Tarmdagen söndagen 17 okt Föreläsning kring Mag- och Tarmcancer av Maria Albertsson som är professor i Onkologi och ansvarar för sektionen för gastrointestinala tumörsjukdomar på onkologkliniken i Linköping. Kl i Fornborgen på Vrinnevisjukhuset i Norrköping med efterföljande frågestund. Fri entré Drop-In Caféträffar på Cafe Gyllen, Gyllentorget i Linköping Här får du: - träffas för att fika och prata om ditt och datt. - prata om föreningsaktiviteter. - byta böcker och pussel med varandra. - umgås helt enkelt med likasinnade i en avkopplande miljö. Under hösten träffas vi/har träffats: 4/8, 1/9, 29/9, 27/10, 24/11 alltid kl Värdinnan ger dig en kupong, som ger dig fri dryck när du köper en kaka. Varmt välkommen till en mysig stund för oss daglediga. Titta efter skylten med RMT-loggan 5

7 Var med och påverka, din erfarenhet är viktig SKL (Sveriges Kommuner och Landsting) har beviljat ett anslag till ett utvecklingsprojekt kring koloncancer inom länet, där patienten skall få vara med och påverka vårdkedjan. Man skriver bl.a: Onödiga väntetider ska ersättas med kontinuitet, individanpassning och bättre koordination Vi inom RMT Östergötland har blivit inbjudna att delta i projektet och lämna våra medlemmars synpunkter på hanteringen och bemötandet inom vården. Vi möjlighet att vara med och påverka hur vi vill ha det, så passa på och gör din röst hörd. Jag kommer att vara föreningens kontaktperson i detta ärende så skriv eller ring gärna mig och berätta om dina erfarenheter och vad du tycker kan göras bättre, så lovar jag att jag skall sammanställa och framföra era synpunkter. Projektet riktar sig i första hand till dem som har/haft kontakt med cancervården, men jag vet att alla erfarenheter och kontakter med vården är viktiga. Så tveka inte att berätta om hur ni blev bemötta, hur det fungerade när man lämnade besked om diagnos, eller får ni inget besked, fungerar uppföljningen, medicineringen osv. Mikael Jacobsson Ordf. Valberedningen har ordet: Länsföreningen har idag c:a 200 medlemmar och till allas glädje ökar medlemsantalet för varje månad Kom och var med oss i utvecklingen av föreningen, låt oss tillsammans visa en positiv framåtanda och stötta den sittande styrelsen i deras fina arbete. Vi i valberedningen söker efter dig medlem eller anhörig som kan tänka dig hjälpa oss med vårt arbete i länsföreningen. Mål vi bland annat ska arbeta för är att: - under hela året för att ta fram kandidater till föreningens olika uppdrag. - hålla oss väl informerade om styrelsens arbete. - ta emot nomineringar och lämna förslag om dessa. - vi ska vara väl insatta i de olika förtroendeuppdragen. - vi bör ha en god personkännedom. - vara delaktiga på styrelsemöten som observatörer. - vara delaktiga på föreningens aktiviteter. Vi önskar att flera medlemmar ingår i valberedningen. Är du intresserad? Eller känner du någon som kan tänkas vara intresserad, så mejla Kurt eller Sara eller skriv till oss på föreningens adress. E-post och adressuppgifter finns på annan plats i tidningen. 6

8 Mikael Jacobsson ordförande Familj: Fru Sussie samt sonen Joakim som är utflugen ur boet Bor: Ute på landet en bit utanför Mantorp Diagnos: Ulcerös Kolit, fick diagnosen hösten 2006 Fritidsintressen: golf Kontakt: / m-j@live.se Peter Almroth vice ordförande Familj: Gift med Ingrid, har två vuxna söner Bor: Smedby i Norrköping Diagnos: Ingen, är anhörig Fritidsintressen: teknik, foto och data, folkbildning Kontakt: / peter.almroth@sv.se Carola Eriksson kassör, studieorganisatör, teaterombud Familj: Gift med Kurt, har två vuxna döttrar Bor: Ekholmen, Linköping Diagnos: IBS sedan 2006 Fritidsintressen: föreningslivet, tittskåp/miniatyrer, släktforskning, vykortsamlingen Kontakt: / carola.eriksson59@tele2.se Ingrid Almroth sekreterare Familj: Gift med Peter, har två vuxna söner Bor: Smedby i Norrköping Diagnos: Crohn Fritidsintressen: sport; matlagning, hus och hem Kontakt: / ingrid.almroth@norrkoping.se Camilla Gustavsson ungdomsansvarig Familj: sambo Bor: Linköping Diagnos: Ulcerös colit Fritidsintressen: umgås med familj och vänner Kontakt: / camilla87gustavsson@gmail.com 7

9 Linda Gylesjö suppleant nyval 2010 Familj: Härlig släkt och vänner Bor: Litet hus på landet utanför Linköping Diagnos. Crohn och IBS sedan 2009 Fritidsintressen: träning och hälsa, musik, fotografering, naturupplevelser och teckning. Kontakt: / linda.gylesjo@hotmail.com Lisbet Gustavsson suppleant nyval 2010 Familj: Gift med Jan, tre vuxna barn Bor: Linköping Diagnos. IBS sedan 1997 Fritidsintressen: Umgås med familjen, sommarstället och att gå promenader och vistas i naturen Kontakt: Helene Forsén suppleant Familj: ensamstående, skild sedan några år tillbaka. Bor: Skäggetorp, Linköping, uppvuxen utanför Flen Diagnos: Mb Crohn, diagnos -01, har även RA sedan tonåren. Fritidsintresse: Sy kläder, skapa med händerna, måla och snickra Kontakt: / helene.forsen@hotmail.com Kurt Flink valberedning nyval 2010 Familj: Gift med Carola, har två vuxna döttrar Bor: Ekholmen, Linköping Diagnos: Ingen, är anhörig Fritidsintressen: motorsport Kontakt: / kurt.flink@tele2.se Sara Flink valberedning nyval 2010 Familj: dotter till Carola och Kurt Bor: Ekholmen, Linköping Diagnos: Ingen, är anhörig Fritidsintressen: konst, musik, böcker och datorn Kontakt: / flink.sara@gmail.com 8

10 Rehabilitering på Teneriffa Efter flera månader på sjukhuset pga av ett kraftigt skov i min Crohns sjukdom så blev jag stomi opererad för 1 år sedan. Min första tanke då var hur det skulle fungera med min rehabilitering med mycket bassängträning, att vara på stranden mm. I början av december förra året flög jag till Los Cristianos och min lägenhet som jag hyr där. Jag vistas i värmen på Teneriffa hela vinterhalvåret eftersom jag mår mycket bättre i värmen än det kalla vädret här hemma i Sverige. Där får jag dagliga sjukgymnast behandlingar på Vintersol. Jag har en spansk sjukgymnast och sjukgymnastassistent som hjälper mig med min rehabilitering. För att finansiera allt detta söker jag pengar från olika fonder och stipendier. Jag fick hjälp av min stomisjuksköterska att hitta rätt sorts stomibandage och ett stomibälte som jag använder i bassängen med tanke på att jag vistas mycket i bassängen. Det blev en hel del packning som skulle med på flyget. Jag hade meddelat flygbolaget att jag skulle ha med mig extra mycket bagage med hjälpmedel så det var inga problem att få ta med det på flyget. Väl nere på Teneriffa påbörjades den långa rehabiliteringen för att komma tillbaka efter flera månaders sjukhusvistelse och en stomioperation. Det gick över förväntan att träna i vatten med stomibandaget, det blev inga som helst problem med läckage. Jag behövde bara byta det oftare än när jag var hemma. Jag köpte en solmössa för barn som jag la över stomin när jag solade för att inte utsätta stomin för allt för mycket solljus. Jag solade och badade som vanligt och tänkte inte så mycket på stomin. Det var inte bara träning som gällde utan det blev en hel del utflykter också. Jag har utforskat hela ön ända från Taganana långt uppe i norr till Costa del Silencio i söder. Jag har upplevt så mycket på Teneriffa men den största upplevelsen är ändå att jag har påbörjat en dykutbildning, snart har jag mitt dykcertifikat. 9

11 Det är en otrolig känsla att simma omkring på 20 meters djup och se växtriket och djurlivet under vattnet. I vattnet känner jag mig fri och kan röra mig obehindrat där finns inga problem med att röra sig pga min reumatism. Jag har haft närkontakt med otalet sorters fiskar, jättesköldpaddor, delfiner, havsålar mm. Det går inte att beskriva känsla att simma med delfiner och jättesköldpaddor, att klappa på dem och se dem på nära håll. Jag har även sett valar och hajar, men det har varit på långt avstånd. Min dykinstruktör, som även är min sjukgymnastassistent hade med sig en undervattenskamera och tog kort på mig. När jag åkte hem efter 7 månader i Los Cristianos hade jag tränat upp mig väldigt mycket, så nu är jag fysiskt sett mycket starkare än jag har varit på många år. Jag mår bra i min Crohns sjukdom och det är inga problem med stomin. Jag har levt precis som vanligt och inte hindrats alls av att vara stomiopererad. Jag ska på återbesök till mina läkare i september och få besked om hur det ser ut i min tarm, om det är aktuellt att lägga tillbaka stomin igen eller om det blir ytterligare en säsong med stomi på Teneriffa. Jag kommer att återvända dit igen i oktober men jag har inte bestämt mig för hur länge jag kommer att vara där, det kan bli allt mellan 6-8 månader. Jag har lärt mig att det går att leva ett bra liv med stomi. Det finns inga hinder alls, för jag har lärt mig att leva med den. Jag mår så mycket bättre nu och jag är mer fri eftersom jag inte hela tiden behöver tänka på var jag har närmaste toalett. Helene Forsén Datum för möten hösten 2010 Föreläsning Mag och Tarmcancer Drop-In & Medlemsmöte 17/ Norrköping 3/ Åtvidaberg Information om plats och övrig information i medlemsutskick samt på hemsidan 10

12 Föreningen växer - allt fler uppmärksammar oss Nu har vi 28 nya medlemmar Från mars och till aug 2010, har vi fått 28 nya medlemmar. Tack vare Drop-In, medlemsmöten, föreläsningar och andra aktiviteter har fler insett vikten av att bli medlem. Föreningen blir starkare och kan göra mer för de som drabbas av störningar i matsmältningskanalen. Dessutom kan vi påverka beslutsfattare och politiker. RMT Östergötland blir en maktfaktor för dig som är drabbad. Vi hälsar alla nya medlemmar välkomna, från Boxholm, Linköping, Motala, Norrköping, Söderköping och Åby. Må bra helg på Marieborgs Kursgård 1-3 okt I nästa nummer av ÖSTGÖTAKANALEN kommer ett reportage från Må Bra Helgen som vi i länsföreningen anordnar ute på natursköna Marieborgs Kursgård. Kursgården ligger vid Bråvikens strand i utkanten av Norrköping. Helgen är ett led i vår strävan att öka livskvalitén hos våra medlemmar Teater - Östgötateatern Nu är det dags att planera teaterbesök för hösten och vinterns föreställningar på Östgötateatern. I föreningens strävan för att samarbeta med föreningen ILCO, går vi tillsammans på teaterbesök. På så vis kan vi få en bra grupprabatt som gynnar alla oss medlemmar. Det även att ordna visningar bakom scenen på teatrarna. Hör av er! - Ni som vill uppleva atmosfären bakom ridån. För vidare info och om ni är intresserade att gå på teatern i Norrköping eller i Linköping kontakta undertecknad. Höstens/vinterns program: Maskinen 3 sep - 25 sep Teatervinden Beyond Therapy 3 sept - 9 okt Linköping Chicago 2 okt - 27 nov i Norrköping / 17 dec - 19 feb i Linköping Familjen 29 okt - 27 nov i Linköping / 11 dec - 15 jan i Norrköping 11 Carola / Studieansvarig och Teaterombud.

13 Bidrag och stöd Handikappersättning Handikappersättning söker du hos Försäkringskassan på särskild blankett. Till ansökan ska bifogas ett läkarintyg. Handikappersättning har tre nivåer: 36, 53 eller 69 procent av gällande prisbasbelopp beroende på vilket behov du har av hjälp och/eller hur stora dina merkostnader är. Prisbasbeloppet ändras för varje år. Försäkringskassan kan ge upplysning om vilket prisbasbelopp som gäller ( år 2010). Gränsvärdet för merkostnader är 7,5 procent mindre än ersättningsnivån. För att få ersättning med t ex 36 procent räcker det alltså att du har merkostnader på 28,5 procent av prisbasbeloppet. Försäkringskassan väger samman dina merkostnader och hjälpbehov. Handikappersättningen omprövas om du får aktivitetsersättning, sjukersättning eller ålderspension. Handikappersättning och stöd är under utredning av Försäkringskassan. En genomgång sker av de personer som får ersättningen och en neddragning innebär en sämre situation för många. Bilstöd För att få bilstöd måste du ha återkommande och mycket stora svårigheter att förflytta dig på egen hand eller att använda allmänna kommunikationer, till exempel att gå av och på bussar och tåg. Du kan få stöd att köpa ett fordon, anpassa ett fordon eller ta körkort Svårigheterna kan bero på olika saker. Det kan vara smärtor, andningssvårigheter, minskad rörelse-förmåga, dålig balans och magproblem. Men en visst funktionsnedsättning eller en viss diagnos ger dig inte automatiskt rätt till bilstöd. En tillsynes likvärdigt funktionsnedsättning kan ge en person stora förflyttningssvårigheter, medan en annan klarar sig bra på egen hand trots sin funktions-nedsättning. Alla som har rätt till bilstöd kan få ett grundbidrag för att köpa bil. Bidragets storlek varierar med typ av fordon. Du kan få högst: kronor för köp av bil kronor för köp av motorcykel kronor för köp av moped. Även bilstöd söks hos Försäkringskassan. Läs mer om handikappersättning och bilstöd på vår hemsida. 12

14 Inflammatoriska tarmsjukdomar hos tonåringar Riksförbundet för Mag- och Tarmsjuka och ILCO Riksförbundet för stomioch reservoaropererade har tillsammans startat projektet Inflammatoriska tarmsjukdomar (IBD) hos tonåringar. Projektet syftar bl a till att ge tonåringar med IBD möjlighet att träffas. Anledningen till att vi vill genomföra projektet är signaler vi fått från föräldrar som frågat om vi inte kan göra något för de aktuella tonåringarna. Samma förfrågan har kommit från vården. IBD tycks ha ökat markant bland tonåringar de senaste åren men trots detta känner sig de drabbade ofta väldigt ensamma i sin situation eftersom det sällan finns fler i kamratkretsen med samma diagnos. Vi vill tillvarata den kraft som ligger i mötet med andra i samma situation, för att ungdomarna i den åldersgrupp det handlar om ska få möjlighet att stärkas av varandra och av ny kunskap samt även se de möjligheter som finns. Med projektet vill vi även ge dem möjlighet att träffa andra i liknande situation och därmed knyta kontakter för framtiden. En av målsättningarna med de regionala konferenser som ingår, är att i så många län som möjligt skapa grupper som efter projekttidens slut kan träffas i olika forum och nätverk. En annan viktig del är framtagande av informationsmaterial. Skriftligt material och en informationsfilm kommer att produceras. Tanken är att materialet skall utarbetas under projektarbetets gång så att de deltagande ungdomarna själva påverkar och präglar informationsmaterialet. Ett av målen är att tonåringar självständigt under trygga former skall kunna delta i föreslagna aktiviteter. Projektet, som startade i oktober 2009, är 3-årigt och finansieras med stöd från Allmänna arvsfonden. Vill du veta mera om projektet eller är intresserad att delta är du välkommen att kontakta RMTs kontaktperson i projektet Åse Eirelid eller projektledaren 13

15 Du som vill vara delaktig och hjälpa till i föreningen Länsföreningen har ambitioner att öka verksamheten och få till fler mötesplatser och möjligheter för våra medlemmar att träffas. Även att ordna föreläsningar och fler öppet hus runt om i länet. För de som precis fått sin diagnos betyder en kontaktperson mycket. Vi söker nu dig som är medlem och som vill hjälpa oss i vårt arbete. Det kan gälla allt från att ordna fika vid en medlemsträff till att vara en kontaktperson för en specifik diagnos. Som kontaktperson gör du stor nytta för personer som vill prata om och få tips eller råd om sin diagnos. Alla nydiagnostiserade har ofta mycket som man vill få svar på. Du som varit drabbad länge har en erfarenhet som betyder mycket. Vi har stort behov av medlemmar som kan sätta upp affischer eller lägga ut material på vårdcentraler och mottagningar t ex. Att vara en lokal kontakt på sin ort, då länet är ganska stort. Lite eller mycket allt är av stort värde i vårt utåtriktade arbete. Kanske kan du tänka dig att: Vara kontaktperson för en specifik diagnos Lokal kontakt i sin kommun Hjälpa till vid medlemsträffar/öppet hus Komma med reportagetips till vår medlemstidning Östgötakanalen Så tveka inte utan hör av dig, just din insats betyder mycket. Tillsammans kan vi diskutera vad just du kan bidra med. Kontaktperson för spridning av material: Att vara kontaktperson innebär att vi skickar informationsmaterial (broschyrer, flygblad om möten/föreläsningar, medlemstidningen) till dig, som du sedan lägger ut på ditt sjukhus, vårdcentral, skola och bibliotek. Kontaktperson övrigt: Här söker vi personer som vill hjälpa till med/hålla i studiecirklar, ungdomsträffar, anhörigträffar, mässor, medlemstidningen m.m. Obs: Man behöver ej ingå i styrelsen för ovanstående, men medlemskap i föreningen är en förutsättning. 14

16 Maten är halva födan Maten har en avgörande betydelse för alla människor. Den ger näring som behövs för att leva och energi som går åt för att vara aktiv. Maten ger också njutning och är en ram för social samvaro. Den är en del av vår kultur och för många är den också en stimulerande hobby. När mage eller tarm inte fungerar normalt blir frågor gällande kost och näring aktuella på ett mer uttalat sätt än vad de är för människor i allmänhet. För vissa mag-tarmsjuka är maten, i form av särskild diet, en del av eller utgör behandlingen. För andra kan kosten utan att vara en direkt del av behandlingen ändå ha stor inverkan på livskvalitén. Näring & Njutning - mat för ömtåliga magar Ett projekt inom RMT om mat och näring på mag- och tarmsjukas villkor. Resultatet är en kokbok, med recept av personer med erfarenhet från mag och tarmsjukdomar. Mat för både vana och ovana matlagare Fettsnåla recept med lågt fiberinnehåll, näringsberäknade och provlagade av Karin G Fransson, dietist hos RMT. Medlemspris 160 kr Mat med magkänsla Mat ska vara rolig för alla. Boken handlar om mat och måltider som ger den rätta magkänslan för dig som har problem med magen, men ändå vill äta gott. Fredagsmys, picknick, supé eller snabb vardagsmat? Recept för alla tillfällen. Anpassade för låg fett- och laktoshalt, livsmedel som irriterar har minskats eller uteslutits. Fredrik Eriksson kock Lisa Förare Winbladh matskribent Pia Henfridsson leg. Dietist Medlemspris 150kr 15

17 Ung i RMT I RMT träffar du ungdomar med samma sjukdom som du själv har. Du kan utbyta erfarenheter, få information du behöver och umgås med jämnåriga. Förbundets ungdomsverksamhet är relativt nystartad och du har möjlighet att själv vara med och påverka inriktningen. Inom förbundet pågår särskilda projekt med inriktning på ungdomars villkor. Förbundet arbetar även för att påverka politiker och andra beslutsfattare så att de ska beakta unga mag- och tarmsjukas behov i sina beslut. Det är ett arbete där du kan vara med och påverka din egen situation. Boktips Att leva med en skugga Johan Bylin Det finns ännu inget svar på varför unga drabbas av ulcerös kolit eller Crohns sjukdom. Mycket kan förändras snabbt och kanske får detta konsekvenser för skola, kärlek eller framtidsplaner. I boken får du ta del av unga människors berättelser hur det kändes när de insjuknade, hur vardagen förändrades. Boken belyser att du faktiskt inte är ensam att leva med en kronisk sjukdom. Beställ boken på darkredprod@hotmail.com eller kontakta oss. Snabba receptet i sista minuten - Äpplekaka 1 ägg 2dl socker 100g smält smör 2dl mjöl 1tsk bakpulver lite kanel (typ 1/2 tesked) 1 äpple Blanda ihop alla ingredienser utom äpplet i en bunke. Häll smeten i en smörad och bröad form. Skala och skiva äpplet och tryck ner skivorna i smeten. Grädda i nedre delen av ugnen på 175 grader min. Redaktören vill gärna inflika, att han tycker kakan blir extra smarrig med en klick vaniljsås eller en bit glass som får smälta lite = mums filibabba 16

18 Studiecirklar Vi är alltid öppna för förslag till cirkelämnen. Ditt intresse kan bli en studiecirkel hos oss. Ämnet kan vara allt från cementgjutning, musik och dans till språk eller diskussionsgrupper om hur vi kan påverka vår livskvalité osv. Cirkeln kan ge oss möjlighet att kommunicera och dela med oss av våra kunskaper och erfarenheter till varandra. Genom studiecirklar ges vi möjlighet att träffa andra medlemmar och ge varandra råd, stöd och social gemenskap. RMT har ett samarbete med ABF som hjälper till att få igång cirkeln. De tillhandahåller lokal och även cirkelledare om så behövs. Tid och plats anpassas efter önskemål och där efterfrågan uppstår. Cirklar där man kan få möjlighet att träffa andra med samma diagnos att utbyta erfarenheter med är ett önskemål som funnits länge i RMT. Det första materialet som togs fram var Att leva med IBS. I projektet Att leva med funktionsstörning i matsmältningskanalen har ytterligare fem cirkelmaterial utifrån diagnos framställts. Idag kan vi ordna egna Att leva med-cirklar utifrån de cirkelmaterial som framställts. Tack vare utbildningsmaterialet för cirkelledare för Att leva medcirklar kan vi ordna egna cirkelledarutbildningar på lokal nivå. Hör av dig till oss så får du mer information om materialet och kan anmäla intresse av att delta i en cirkel. Du har väl inte glömt att anmäla dig till Att leva med cirkeln? Anmälan sker till studieorganisatören. Cirkeln startar när minst 8 deltagare är anmälda. Varmt välkommen med din anmälan 17

19 Riksförbundet för Mag- och Tarmsjuka, RMT, organiserar människor som har funktionshinder till följd av sjukdomar, skador och andra störningar i matsmältningskanalen (i det följande synonymt begreppet mag- och tarmsjuka). Bland våra medlemmar finns ett 20-tal olika diagnoser och tillstånd representerade, däribland personer som tillhör s k små och mindre kända handikappgrupper. Det innebär att de har diagnoser eller tillstånd som återfinns hos 100 eller färre personer per miljon innevånare i Sverige. Målet med vår verksamhet är att återskapa livskvalité, så att personer som har mag-tarmsjukdomar ska kunna leva ett liv som så lite som möjligt styrs och begränsas av sjukdomen. Man ska kunna leva som andra och vara delaktig i samhället. RMT arbetar för att samhället generellt, genom stöd och insatser för personer med funktionshinder, ska utformas på ett sätt som gör detta möjligt. Vi verkar också för ökad forskning så att mag och tarmsjukdomar ska kunna förebyggas, lindras och botas. Som grund för vårt arbete har vi medlemmarnas erfarenheter av hur livet påverkas av funktionsstörningar i matsmältningskanalen. Vi har också en unik kunskap om hur samhällets stödsystem kan användas för att kompensera negativa effekter och om vilka åtgärder som behövs för att hinder ska undanröjas. RMT erbjuder utbildningsmaterial som gör det möjligt för medlemmarna att tillägna sig kunskap och insikt som gör dem bättre rustade att leva med sitt funktionshinder och att medverka i det samhällspåverkande arbetet. Vårdpolitiska programmet Riksförbundet för Mag- och Tarmsjuka (RMT) antog vid sin kongress i oktober 2008 föreliggande vårdpolitiska program. Det behandlar frågor som har anknytning till det vårdpolitiska området, det vill säga hälso- och sjukvård, habilitering och rehabilitering samt forskning och utvecklingsarbete. De fyra huvudrubrikerna är: Mag- och Tarmsjukas rättigheter i samhället Hälso- och sjukvården Rehabilitering och habilitering Forsknings och utvecklingsarbete (FoU) Hela det vårdpolitiska programmet finns att läsa på vår hemsida 18

20 Som medlem i RMT träffar du andra som lever med samma sjukdom. Du får löpande information om vård och behandling, socialförsäkringsfrågor, kost och andra aktuella frågor. Du får möjlighet att delta i länsföreningens kurser, föreläsningar och andra aktiviteter. Som medlem får du tidningen Kanalen 4 gånger/år. Den innehåller aktuell information om behandling, forskning, samhällsfrågor samt förbundets verksamhet. Genom RMT är du med och påverkar din egen situation. Medlemsavgiften är 220 kronor (gäller även stödmedlem). Familjemedlem betalar 50 kronor Vid betalning efter 1 oktober gäller den även följande år. Föreningens bg Styrelsen 2010 Mikael Jacobsson ordförande Peter Almroth v. ordförande Ingrid Almroth sekreterare Carola Eriksson kassör, studieansvarig Camilla Gustavsson ungdomsansvarig Linda Gylesjö suppleant Lisbet Gustavsson suppleant Helene Forsén suppleant Kurt Flink valberedning kurt.flink@tele2.se Sara Flink valberedning Östergötlands länsförening av Fontänen, Västra vägen 32, Linköping Telefon rmt.ostergotland@fontanen.org