Kontakt: Karolinska Institutet CLINTEC/Enheten för logopedi, B69 Karolinska universitetssjukhuset, Huddinge Stockholm

Transkript

1 Globala resultatmått vid behandling av LKG (ICHOM International Consortium for Health Outcomes Measurements Cleft Palate) Anette Lohmander Enheten för logopedi, CLINTEC, Karolinska Institutet & Karolinska universitetssjukhuset, Stockholm Resultat av behandling är definition på framgång. ICHOM är internationell icke vinstdrivande organisation som tar fram modeller för systematiskt bedömning av resultat av behandling. Globalt överenskomna standardiserade utfallsmått möjliggör resultatjämförelser. Efter fastställda utfallsmått för behandling av ett 10 tal tillstånd inleddes i juni arbetet med läpp käk gomspalt. Det vore värdefullt om datainsamlingen i det svenska LKG kvalitetsregistret kunde harmoniera med framtida globala resultatmått på behandling av LKG. Metod: En internationell och multiprofessionellt sammansatt arbetsgrupp arbetar metodiskt för att ta fram en standardiserad modell för redovisning av behandlingsutfall vid LKG. Arbetsgruppen lotsas genom en strukturerad process för att enas om en uppsättning standardiserade utfallsmått inklusive när och hur dessa ska användas. Förslag utarbetas av ett projektteam och granskas av projektgruppen. Varje förslag baseras på rigorös granskning av litteraturen, personliga samtal med medlemmarna i arbetsgruppen, diskussion vid telefonkonferenser och enkäter. Efter fastställda utfallsmått kommer projektet att avslutas med en implementeringsfas. Resultat: Samtliga domäner i strukturen för klassifikation av funktionstillstånd, funktionshinder och hälsa (Socialstyrelsen, 2003) är inkluderade och omfattar mätning/bedömning somatisk utveckling, öron och hörsel, andning, velofarynxfunktion, tal, tänder och bett, utseende, upplevelse av tidig vård, socio och psykometriska mått, akademisk förmåga, vårdtyngd och hälsorelaterad livskvalitet. Utifrån dessa bestäms ett minimum standard set som ska fokusera på utfall som spelar störst roll för patienterna. Exempelvis kommer för tal och kommunikation sannolikt att rekommenderas mätning av resultat vad gäller artikulation, velofarynxfunktion, funktionell förståelighet, patientens uppfattning om sitt tal och om att kommunicera. Kritiska åldrar har bestämts till 5, 12 och 22 års ålder. Slutsats: Datainsamlingen i det svenska LKG kvalitetsregistret torde efter smärre justering motsvara de funktionella aspekterna av resultat av behandling, medan det saknas aspekter på egen uppfattning och delaktighet. Kontakt: Namn: Adress: Anette Lohmander Karolinska Institutet CLINTEC/Enheten för logopedi, B69 Karolinska universitetssjukhuset, Huddinge Stockholm anette.lohmander@ki.se

2 TITEL Informationsbroschyr till förälder med LKG barn Namn Kerstin Österlind, Annika Uvemark, Henry Svensson & Magnus Becker Plastikkirurgiska klinken SUS, Malmö Vi har alla genom åren hjälpt och stöttat föräldrar till barn med läpp-käk-gomspalt (LKG) på olika sätt, vilket säkert i många fall fungerat bra. I Malmö har vi känt att vi saknat en mer sammanhållen information med praktiska råd i konkreta situationer. Under det senaste året har vår kurator sammanställt en kort men mer konkret informationsbroschyr baserat på en kombination av egen erfarenhet, litteraturstudier samt samtal med andra LKG team nationellt och internationellt. I en kort presentation beskrivs underlaget och det färdiga innehållet. Kontakt: Kerstin Österlind Namn Adress Plastikkirurgiska kliniken SUS Malmö E-post Kerstin.osterlind@skane.se

3 Anmälan av föredrag till Swede Cleft i Malmö, 16-17/10, PÅVERKAN AV MAXILLÄR FRAMFLYTTNING MED LE FORT I OSTEOTOMI PÅ ARTIKULATIONEN HOS PERSONER FÖDDA MED LÄPP- KÄK- GOMSPALT Stina Flodin och Emilie Hagberg CLINTEC/Enheten för logopedi, Karolinska Institutet, Examensarbete i logopedi och Stockholms Kraniofaciala Team, Kliniken för Rekonstruktiv Plastikkirurgi, Karolinska universitetssjukhuset Handledare: Anette Lohmander Svante Granqvist Individer födda med läpp- käk- gomspalt riskerar att få en underutvecklad överkäke, maxillär hypoplasi, vilket kan ge artikulatoriska svårigheter. Syftet med denna retrospektiva jämförande studie var att undersöka hur maxillär framflyttning med Le Fort I osteotomi påverkade artikulationen hos personer födda med läpp- käkgomspalt. Metod: Deltagarna bestod av 15 unga vuxna födda med läpp- käk gomspalt som hade genomgått Le Fort I osteotomi på grund av maxillär hypoplasi. Materialet bestod av ljudinspelningar av ord från Svenskt Artikulations- och NasalitetsTEst, inspelade preoperativt och ett år postoperativt. Transkription av målljud av tränade lyssnare, akustisk analys av /s/ och tydlighetsbedömning av otränade lyssnare genomfördes. Resultat: Nio av 15 deltagare förbättrade sin artikulation och sju deltagare uppvisade normaliserad artikulation ett år postoperativt. Tränade lyssnares bedömningar och akustisk analys påvisade den positiva förändringen framförallt i produktionen av /s/. Slutsats: Resultaten är i enlighet med tidigare studier och stärker således implikationen att Le Fort I har en positiv påverkan på artikulationen hos personer födda med läppkäk- gomspalt. Kontakt: Namn: Emilie Hagberg, leg logoped Adress: Stockholm Kraniofaciala Team Kliniken för Rekonstruktiv Plastikkirurgi Karolinska Universitetssjukhuset i Solna Stockholm Tel / E-post: emilie.hagberg@karolinska.se

4 TAL OCH EXPRESSIVT SPRÅK HOS SVENSKSPRÅKIGA BARN MED ENKELSIDIG LÄPP-KÄK-GOMSPALT Kristina Klintö Logopedmottagningen, Skånes Universitetssjukhus, Malmö Syftet med projektet var att undersöka hur tillförlitliga olika talmaterial är för utvärdering av tal hos barn med gomspalt, att undersöka utvecklingen av tal och expressivt språk hos barn födda med enkelsidig läpp-käk-gomspalt, och att identifiera variabler i tidig talproduktion som kan ha samband med senare expressivt språk. Metod: Talet hos trettio barn med enkelsidig läpp-käk-gomspalt, behandlade med tre olika metoder för primär gomslutning, och 20 barn utan läpp-käk-gomspalt dokumenterades longitudinellt vid 18 månaders, 3 års och 5 års ålder. Fyra talmaterial för bedömning av tal vid gomspalt utvärderades. Artikulation/fonologi vid 3 och 5 års ålder studerades, och sambandet med tidigare resultat avseende konsonantproduktion undersöktes. Tal och fonologi hos barn behandlade med olika metoder för primär gomslutning jämfördes. Expressivt språk vid återberättande undersöktes, och samband med artikulatorisk/fonologisk förmåga studerades. Resultat: De bästa talresultaten och den högsta reliabiliteten uppnåddes vid benämning av enstaka ord. Reliabiliteten vid meningsrepetition var god, och talresultaten var jämförbara med dem i spontantal. Barnen med enkelsidig läpp-käk-gomspalt hade som grupp avvikande fonologi vid 3 och 5 års ålder, jämfört med jämnåriga utan spalt. Mått på konsonantproduktionen vid 18 månaders ålder korrelerade signifikant med resultaten vid 3 års ålder, och det var även ett signifikant samband mellan resultaten vid 3 och 5 års ålder. Resultaten indikerade att det är negativt för utvecklingen av tal och fonologi med tvåstegslutning om hårda gommen sluts så sent som vid 3 års ålder. Vid 5 års ålder hade en större andel barn med enkelsidig läpp-käk-gomspalt än jämnåriga utan spalt problem att återge information, och svårigheterna hade inget samband med kirurgisk metod, kön eller artikulatorisk/fonologisk förmåga. Slutsats: Ordbenämning i kombination med meningsrepetition rekommenderas för utvärdering av tal hos barn med gomspalt, om man vill undersöka barnets bästa prestation och sammanhängande tal. Många barn med enkelsidig läpp-käk-gomspalt har fonologiska svårigheter upp till 5 års ålder, och barn i riskzonen för fonologisk språkstörning verkar kunna identifieras i tidigare ålder, för att om möjligt förebygga långvariga problem. Primär gomslutning i två steg med slutning av den hårda gommen vid 3 års ålder bör undvikas, eftersom den kan hämma den fonologiska utvecklingen. Dessutom har många barn med enkelsidig läpp-käk-gomspalt problem med att återge information vid 5 års ålder, som inte har samband med artikulation och fonologi, och kan vara i behov av ytterligare logopedinsatser. Kontakt: Kristina Klintö, Skånes Universitetssjukhus, kristina.klinto@skane.se

5 UTVÄRDERING AV TALDATA INFÖRDA I DET NATIONELLA KVALITETSREGISTRET FÖR LKG Jan-Olof Malmborn 1, Maria Sporre 1, Magnus Becker 2, Kristina Klintö 1 1 Logopedmottagningen, Skånes Universitetssjukhus, Malmö, 2 Plastikkirurgiska kliniken, Skånes Universitetssjukhus, Malmö Syftet med studien var att utvärdera tillförlitligheten i de taldata som registreras i det nationella kvalitetsregistret för LKG, för att skapa underlag för diskussion kring hur användbara resultaten avseende talet är och hur framtida datainsamling till kvalitetsregistret kan förbättras. Metod: Inspelningar av 10 barn, födda mellan april 2001 och mars 2003, som hade registrerats konsekutivt av förste författaren vid 5 års ålder, i det nationella kvalitetsregistret för LKG, inkluderades i studien. Samtliga inspelningar innehöll testning av enskilda ord med Svenskt artikulations- och nasalitetstest (SVANTE) (Lohmander et al. 2005). Ljudfilerna redigerades så att all överflödig information togs bort, d v s logopedens tal och barnets tal som inte innehöll målord. Målkonsonanterna i SVANTE transkriberades och velofarynxfunktion skattades på en 3- gradig skala av förste författaren och två oberoende bedömare från två andra centra. Antal korrekt producerade konsonanter, avvikelser framför och bakom velofarynx beräknades. Därefter analyserades samstämmigheten inom och mellan bedömare. Resultat: Enligt de preliminära resultaten var samstämmigheten mellan bedömare för procent korrekt producerade konsonanter och procent avvikelser framför och bakom velofarynx god (ICC varierade mellan 0,880 och 0,935). Samstämmigheten inom bedömare för samma mått var något lägre. Tillförlitligheten avseende skattning av velofarynxfunktionen var varierande. Slutsats: Möjliga variabler som kan ha inverkat på resultaten kommer att diskuteras, liksom resultatens betydelse för det fortsatta arbetet med kvalitetsregistret. Kontakt: Jan-Olof Malmborn, Skånes Universitetssjukhus, jan-olof.malmborn@skane.se

6 Anmälan av föredrag till Swede Cleft i Malmö, 16-17/10, TITEL: EFFEKT AV BEHANDLINGSPROGRAM FÖR NASALA /S/ Liisi Raud Westberg, leg logoped, M Sc, Stockholms Kraniofaciala Team, Kliniken för Rekonstruktiv Plastikkirurgi, Karolinska universitetssjukhuset Liselotte Kjellmer, leg logoped, Ph D Anette Lohmander, leg logoped, Ph D CLINTEC/Enheten för logopedi, Karolinska Institutet Logopedkliniken, Karolinska universitetskliniken SYFTE: Att stärka evidensen för befintlig logopedbehandling genom att empiriskt dokumentera huruvida en träningsmetod av nasala /s/ är effektiv. METOD: Tre patienter i åldrarna 4:1-6:1 år, som remitterats med frågeställningen hypernasalering och eventuellt behov av velofarynxlambå, erbjöds behandling för nasala /s/. Samtliga hade vid undersökningstillfället en typisk psykomotorisk utveckling, tal-och språkutveckling, normalkonfigurerad gom och normal hörsel. Ett speciellt utarbetat behandlingprogram för nasala /s/ i 10 steg användes. En ABA-single subject design användes. Undersökningsvärden före varje nytt behandlingssteg audiodokumenterades. RESULTAT: Baslinje före behandlingsstart visade total avsaknad av oralt producerade /s/ på alla talproduktionsnivåer för alla tre patienterna. Vid behandlingsperiodens slut hade samtliga uppnått 100% oralt producerade /s/ i enstaka ord på ordnivå och 90% i ord på meningsnivå i testmaterialet. Vid uppföljning 10 veckor senare producerade alla tre barn 100% orala /s/ på samtliga nivåer. SLUTSATS: Behandlings programmet hade god effekt. Generaliseringseffekter mellan de olika stegen i träningsprogrammet noterades, då patienterna uppnådde önskat artikulatoriskt beteende på flera olika nivåer redan innan dessa hade introducerats i behandlingen. Resultaten från denna studie tyder sålunda på att behandlingen kan komprimeras.

7 Kontakt: Namn: Liisi Raud Westberg, leg logoped Adress: Stockholm Kraniofaciala Team Kliniken för Rekonstruktiv Plastikkirurgi Karolinska Universitetssjukhuset i Solna Stockholm Tel E-post: liisi.raud-westberg@karolinska.se

8 Subjective outcomes after treatment for Velopharyngeal Dysfunction Mia Stiernman MD 1 2, Björn Schönmeyr PhD 1 2, Kristina Klintö MS 3 4, Ahmed Alqatani MD 1 2, and Magnus Becker PhD Department of Clinical Sciences in Malmö, University of Lund, Sweden. 2 Department of Plastic and Reconstructive Surgery, Skåne University Hospital, Malmö, 3 Department of Otorhinolaryngology, Skåne University Hospital, Malmö, Sweden. 4 Clinical Department of Speech Pathology, Karolinska University Hospital, Stockholm, Sweden. Velopharyngeal dysfunction (VPD) can have various causes and can be a significant disability for the affected patient. Treatment options include surgery and speech therapy but the success rates are often inconsistent. Method: Self-assessment questionnaires were sent out to 222 Swedish patients with VPD. The questionnaire included questions about satisfaction of speech, perceived speech quality, perceived improvement from VPD-surgery and/or speech therapy. Results: Out of 117 (52.7%) respondents, 114 (51.4%) patients were included in the study, 61.4% had undergone VPD-surgery. Seventy-one per cent of the patients perceived their speech to be normal or slightly deviant but only 55% were satisfied with their speech. Sixty per cent of the operated patients felt that the treatment had improved their speech much or very much. Out of the patients that had received speech therapy, 41% felt that the treatment had improved their speech much or very much. Conclusion: Most patients with VPD who undergo evaluation and treatment feel that surgery and speech therapy improves their speech, but only about half of them are in the end satisfied with the quality of their speech. Mia Stiernman Parternas Gränd 33, , Lund Lak08ms1@student.lu.se

9 Abstract Velopharyngeal dysfunction (VPD) can have various causes and can be a significant disability for the affected patient. Treatment options include surgery and speech therapy but the success rates are often inconsistent. In this study, self-assessment questionnaires were sent out to 222 Swedish patients with VPD. The questionnaire included questions about satisfaction of speech, perceived speech quality, perceived improvement from VPD-surgery and/or speech therapy. Out of 117 (52.7%) respondents, 114 (51.4%) patients were included in the study. The participants were 7-71 years of age (median 14 years), diagnosed with cleft palate, neurological/developmental delay, congenital hypernasality or acquired VPD. All patients had previously undergone videofluoroscopy, 61.4% had undergone VPD-surgery. Seventy-one per cent of the patients perceived their speech to be normal or slightly deviant but only 55% were satisfied with their speech. Sixty per cent of the operated patients felt that the treatment had improved their speech much or very much, 10% thought that they had moderate improvement and 30% stated that they had no or little improvement. Out of the patients that had received speech therapy, 41% felt that the treatment had improved their speech much or very much, 21% thought that they had moderate improvement and 33% stated that they had no or little improvement. In conclusion, most patients with VPD who undergo evaluation and treatment feel that surgery and speech therapy improve their speech, but only about half of them are in the end satisfied with the quality of their speech.