Hälsa och samhälle BRÖSTCANCER EN LITTERATURSTUDIE OM KVINNORS UPPLEVELSER AV ATT ERHÅLLA DIAGNOSEN BRÖSTCANCER ANNA BJÖRKMAN VESNA PUNOSEVAC VUSKOVIC

Transkript

1 Hälsa och samhälle BRÖSTCANCER EN LITTERATURSTUDIE OM KVINNORS UPPLEVELSER AV ATT ERHÅLLA DIAGNOSEN BRÖSTCANCER ANNA BJÖRKMAN VESNA PUNOSEVAC VUSKOVIC Examensarbete i omvårdnad Nivå p Sjuksköterskeprogrammet Januari 2008 Malmö högskola Hälsa och samhälle Malmö

2 BRÖSTCANCER EN LITTERATURSTUDIE OM KVINNORS UPPLEVELSER AV ATT ERHÅLLA DIAGNOSEN BRÖSTCANCER ANNA BJÖRKMAN VESNA PUNOSEVAC VUSKOVIC Björkman, A & Punosevac Vuskovic, V. Bröstcancer- en litteraturstudie om kvinnors upplevelser av att erhålla diagnosen bröstcancer. Examensarbete i omvårdnad 15 poäng. Malmö Högskola: Hälsa och Samhälle, Utbildningsområde omvårdnad, Syftet med denna litteraturstudie var att sammanställa olika studier av kvalitativ forskning som svarar på upplevelser av att erhålla diagnosen bröstcancer samt vilka problem som kan medfölja denna diagnos. Metoden som användes är en litteraturstudie baserat på tio kvalitativa artiklar. Teoretisk referensram som användes var Carnevalis teori om dagligt livinre och yttre resurser samt funktionellt hälsotillstånd. Resultatet av de tio artiklarna resulterade i sex kategorier: psykiska upplevelser, kroppslig påverkan, existentiell påverkan, stöd, bemötande och coping. Det var många studier som visade på samma reaktioner av att erhålla diagnosen och de flesta förknippade cancerdiagnos med kris. Resultatet av litteraturstudien kan öka sjuksköterskors förståelse för hur det kan upplevas att erhålla beskedet om diagnosen bröstcancer. Nyckelord: bröstcancer, coping, kriser, litteraturstudie, support, upplevelser 1

3 BREAST CANCER A LITERATURE REVIEW OF WOMEN S EXPERIENCES OF RECEIVING THE DIAGNOSE BREAST CANCER ANNA BJÖRKMAN VESNA PUNOSEVAC VUSKOVIC Björkman, A & Punosevac Vuskovic, V. Breast cancer- a literature review of women s experiences of receiving the diagnose Breast cancer. Degree Project, 15 Credit Points. Nursing Programme, Malmö University: Health and Society, Department of Nursing, The aim of this literature review was to conduct different studies of qualitative research that answers our question about experiences of receiving diagnose of breast cancer and problems that follow this diagnose. The method used was a literature review based on ten qualitative articles. The theoretic reference that was used was based on Carnevali theory on daily lifeinner and outer resources and functional health. The result of the ten articles resulted in six categories: psychic experience, bodily experience, existential influence, support, receiving and coping. Many studies showed same reactions of receiving the diagnosis that often is a cancer diagnosis associated with crisis. The result of this literature study could increase nurses understanding of how it feels like to receive the diagnosis breast cancer. Keywords: breast cancer, coping, crises, experience, literature review, support 2

4 INNEHÅLLSFÖRTECKNING INLEDNING 5 BAKGRUND 5 Bröstcancer 5 Patofysiologi 5 Etiologi 6 Prognos 6 Symtom 6 Prevention 6 Diagnostik 7 Klassifikation 7 Behandling 7 Kriser 7 Coping 8 Stöd 9 Sjuksköterskans betydelse ur ett omvårdnadsperspektiv 9 TEORETISK REFERENSRAM 9 Kraven i det dagliga livet 10 Funktionell förmåga 10 SYFTE OCH FRÅGESTÄLLNINGAR 11 Definition 11 METOD 11 Inklusionskriterier och exklusionskriterier 11 Databassökning 11 Sökord 12 Metod för kritisk artikelgranskning 14 Analys 15 RESULTAT 16 Psykiska upplevelser 16 Kroppslig påverkan 17 Existentiell påverkan 17 Stöd 18 Bemötande 19 Coping 20 3

5 DISKUSSION 21 Metoddiskussion 21 Resultatdiskussion 23 Psykiska upplevelser 23 Kroppslig påverkan 24 Existentiell påverkan 24 Stöd 24 Bemötande 25 Coping 25 SLUTSATSER 26 REFERENSER 27 BILAGOR 30 4

6 INLEDNING Det skrivs och talas om bröstcancer (BC) i både medier och ute i samhället i stort. De flesta känner någon eller har någon i sin närhet som drabbats. Dock talas det inte så mycket om hur kvinnan mår och hennes upplevelser i samband med diagnosen och vad denna får för påverkan direkt på livet. Att fråga en kvinna som drabbats av bröstcancer hur hon vill bli bemött är känsligt och något som är etiskt svårt. Men hur upplever kvinnan sitt besked och hur går hon vidare? BC är den vanligaste cancerformen hos kvinnor i både hög- och låginkomst länder (WHO, 2003). Årligen drabbas 7000 kvinnor i Sverige och drygt en fjärdedel av all cancer är BC som därmed är kvinnans vanligaste cancersjukdom (Cancerfonden, 2007a). Årligen dör ca 1500 kvinnor till följd av BC i Sverige (a a). Upplevelsen av att drabbas av BC samt vilka problem som kan uppstå i samband med sjukdomen är de frågeställningar som ställs i denna litteraturstudie. När du har fått en cancerdiagnos har du två möjligheter - du kan dra dig tillbaka i ett hörn och dö lite varje dag, eller också kan du leva med en djupare förståelse av dig själv (Almås & Sörensen, 2004 s 280). BAKGRUND Att drabbas av BC är chockartat för de flesta kvinnor (Järhult & Offenbartl, 2005). Förändringen representerar något okänt som individen saknar förutsättningar för att hantera och som hon inte förstår betydelsen eller konsekvensen utav (Kristoffersen et al, 2005). Behovet av tröst, stöd och information är oändligt under framför allt de första kaotiska veckorna efter diagnosbeskedet (Järhult & Offenbartl, 2005). Patientens alla krafter går då åt att hålla tankar och känslor under kontroll. Det är därför viktigt att sjuksköterskan finns med som en del i denna interaktion med patienten och försöker finna en balans mellan kortsiktiga respektive långsiktiga mål (Almås et al, 2004). Bröstcancer BC är ett samlings begrepp för olika elakartade tumörer som förekommer i bröstkörteln (Premmert & Andreassen, 1987). BC uppträder i olika tumörtyper. Är tumören lokaliserad helt inom bröstkörtelgången och den inte har invaderat omkringliggande vävnader kallas den cancer in situ (CIS). CIS kan vara av duktal eller lobulär typ. Duktal typ (DCIS) utgår från körtelrören vilket är den vanligaste formen av BC, medan en lobulär typ (LCIS) utgår från körtelvävnad. En tumör som invaderat omgivande stödjevävnad kallas invasiv cancer, vilken även innehar förmågan att metastasers (Ericson & Ericson, 2002). Patofysiologi Kvinnobröstet består av fett, körtelvävnad och bindväv som vävs samman i lober (Bjålie, 2005). Varje bröstkörtel har ett körtelrör som mynnar i bröstvårtan, här bildas även modersmjölken (a a). Östrogen som är det kvinnliga könshormonet styr b l a bröstkörtlarnas tillväxt. Hos varje individ utbyts det i vävnaderna miljontals celler för varje minut, därför sker det ständigt en cellnybildning samt elimination av gamla celler (Ericsson & Ericsson, 2002). 5

7 I en frisk människa sker denna process under kontrollerade former. Om delningshatigheten är störd kan celltillväxten ske snabbare vilket leder till att de omgivande äldre cellerna inte hinner dö och det bildas då en svulst. Svulster kan vara av benign eller malign art. De benigna är godartade och respekterar omkringliggande vävnad. De maligna växer okontrollerat in i omkringliggande vävnad och metastaser gärna till andra organ i kroppen. Alla celler i kroppen kan transformeras till en cancercell vilket innebär att det blivit en mutation i cellens arvsanlag även kallat initiering, vilket då medför den kraftigt ökade delningshastigheten. Dock leder inte alla mutationer till malign tumörtillväxt. Efter att initiering skett kan cellen även vara framsläppande så kallat promoverande. Cellen blir då tillväxtstimulerad av olika cancerogena faktorer som t e x tobaksrök, strålning eller kemikalier. Kroppen har ett immunologiskt försvar mot malignitet vilket innebär att kroppens cytotoxiska vita blodkroppar identifierar cancerantigen som kan utöva skada på kroppen. Med stigande ålder minskas produktionen av de cytotoxiska blodkropparna vilket kan förklara varför äldre har en predisponerad risk för att bli drabbad av maligna sjukdomar (Ericsson & Ericsson, 2002). Etiologi Den direkta orsaken till BC är ännu inte känd. Det finns en rad relativt svaga samband mellan BC och olika händelser i livet: tidig menarche, ålder, barnlöshet aldrig ammat, menopaus samt långvarig östrogenbehandling (Ericsson & Ericsson, 2002). Ärftliga faktorer bidrar dock till en ökning av att drabbas till cirka %. I familjer med mutation i någon av de kända bröstcancergenerna BRCA1 och BRCA 2 kan risken att drabbas vara så hög som 80 % hos en enskild mutations bärare (Socialstyrelsen, 2007a). I en studie gjord av King et al (2003) finns stöd för att kvinnor som är födda med mutation i båda eller någon av generna löper en signifikant högre risk att bli drabbade av BC än kvinnor som inte påvisat denna mutation. I familjer där mutation av dessa båda gener ej har påvisats men som visar ett dominant nedärvningsmönster är risken att bli drabbad 50 % (Socialstyrelsen, 2007a). Prognos Om BC upptäcks tidigt är prognosen oftast god. Överlevnaden av BC är 85 % och tioårsöverlevnaden är 75 % (Cancerfonden, 2005). Symtom Det mest förekommande symtomet är en oöm knöl i armhålan eller i bröstet. Andra symtom som kan förekomma är indragen bröstvårta, apelsinhud, brunaktig-blodig eller genomskinlig vätska från bröstvårtan eller rodnad kring bröstet (Almås & Sörensen, 2004). Prevention Möjligheten till primärprevention är begränsad då etiologin inte är helt kartlagd samt att faktorer som ålder, hereditet och tidig menarche inte är påverkningsbara. Påverkbara livsstilsfaktorer vilka innehar en hälsoeffekt men som även skulle kunna ha en liten bröstcancerprevention är ex. amning, ej övervikt, diet eller moderat intag av alkohol. En längre amningsperiod har visat på att minska risken, det skulle dock vara orealistiskt att göra detta till ett centralt mål för alla men för den enskilda individen kan ett sådant omnämnande vara av värde. Undvikande av övervikt samt ett ökat intag av frukt och grönt har visat sig vara gynnsamt (Socialstyrelsen, 2007a). Även ett moderat intag av rått kött och ett måttligt intag av alkohol har visat modifiera bröstcancerrisken. Sekundärpreventiva åtgärder däremot gör det möjligt att upptäcka en eventuell BC i ett tidigt skede, d v s i det initiala skedet då tumören oftast är begränsad till själva bröstkörteln. Screeningmammografi är en sådan åtgärd. Av 100 kvinnor med BC upptäcks st. vid screeningen (a a). På grundval av detta rekommenderar Socialstyrelsen samtliga landsting att kalla alla kvinnor mellan år att 6

8 delta i screeningmammografi (Socialstyrelsen, 2007b). I en studie av Zackrisson, (2006) et al kan fördelarna med mammografi påvisas. En högre incidens av BC kunde tydligt ses hos de kvinnor som deltog i en mammografi screening grupp jämfört med de kvinnor som inte deltog i någon screening grupp under en tio års period (a a). Diagnostik Vid eventuella fynd utförs s k trippeldiagnostik. Diagnostiken utförs i tre moment. 1. Palpation av bröstkörteln, anamnes samt inspektion. 2. Mammografi, röntgen av båda brösten. Om resultatet inte är tillfredsställande utförs även ultraljudsundersökning som genom sin förbättrade teknik möjliggör en närmare bedömning. 3. Biopsi. Ett vävnadsprov tas från knölen med hjälp av en nål som suger ut cellerna vilka senare granskas av någon som är erfaren inom klinisk cytologi (Socialstyrelsen, 2007a). Klassifikation Klassifikation av tumören är nödvändigt för avgörandet av vilken behandling som ska sättas in för bedömning av prognos samt för utvärdering av behandlingsinsatser. Ett vanligt sätt att dela in tumören är genom s k TNM-systemet (Tumor Nodes Metastases). Där T står för tumörstorlek, N för förekomst av regionala lymfkörtlar och M för om det förekommer fjärrmetastaser. Vidare delas tumörerna in i stadiet I, II, III och IV för att kunna bedöma vilken allvarlighetsgrad tumören är inom TNM systemet (Svensson, 2007). Behandling Den primära behandlingen av BC är kirurgi som kompletteras med strålningsterapi, olika farmakologiska ingrepp i det endokrina systemet samt cytostatika (Järhult & Offenbartl, 2005). Avlägsnande av hela bröstet kallas mastektomi (ablatio mamae). Denna operation innebär borttagande av hela bröstkörteln. Partiell mastektomi, bröstbevarande kirurgi används när tumörer är mindre än 3-4 cm. Vid detta ingrepp avlägsnas tumören med omkringliggande normal bröstvävnad och lymfkörtlar i axillen (Almås & Sörensen, 2004). Kriser Cancer är en sjukdom som påverkar patienten såväl som de närstående både psykiskt som socialt (Svensson, 2007). När något svårt händer går kroppen in i en omedveten process så kallad kris. När detta inträffar tvingas människan till ett liv på nya villkor. Denna process är svår att påskynda och många talar om livet före och livet efter (a a). Traumatiska kriser är sådana kriser som definieras av yttre händelse där människan upplever sin existens som hotad. Reaktionen av krisen bestäms av hur hög graden av traumat är (Cullberg, 2003). Alla människor reagerar olika på kriser, hur individen reagerar på en cancer diagnos beror främst på vad individen bär med sig för olika erfarenheter (Cancerfonden, 2007b). En kvinna med BC drabbas inte bara av en svår diagnos utan även tankar kring sin existens, eventuellt behandling och sjukhus inläggning. Hon kommer att vara frånskild sin familj och genomgå en psykiskt och fysiskt påfrestande behandling (a a). Dessa händelser bidrar till känsla av maktlöshet och förlust av frihet (Cullberg, 2003). 7

9 Krisens förlopp delas in i 4 faser 1. Chockfasen denna kännetecknas av att individen är helt upptagen med att orientera sig i tillvaron, dock råder kaos inombords. Denna är oftast övergående och varar i sekunder till någon dag. 2. Reaktionsfasen försvarsmekanismer träder in, ångest, nedstämdhet, sömnstörningar och ilska. En sorgeperiod som oftast vara mellan 6 mån 1 år. Individen vill inte att det som skett skulle hända dem. 3. Bearbetningsfasen Individen är nu inne i en reparationsfas där individen ofta frågar sig varför. Individen letar efter svar och smärtan kan stundtals hållas borta. Fasen varar oftast 6 mån 1 år. 4. Nyorienteringsfasen lång fas, från månader till år. Individen tänker tillbaka och lämnar det bakom sig. Livet blir dock aldrig som förr, självbilden och tillvaron är förändrad. Att ha vistats i tillvarons marginaler kan ge en ökad förståelse för livets villkor (Cullberg, 2003). När det var som värst, när chocken över cancerbeskedet hade fått allt mitt inneboende mod att rasa ner i en hög på golvet, plockade jag upp det igen, bit för bit. Det var en lång resa och en som jag aldrig skulle vilja göra om. (Ullenius, 1996 s 191) Krisens faser kan mycket väl gå omlott med varandra. Känslor som kanske borde vara bearbetade kommer tillbaka och individen måste ta sig tid att bearbeta dessa ytterligare innan nästa steg (Cancerfonden, 2007b). Coping Beskrivs som strategier som individen företar sig för att kunna hantera olika svåra situationer. Alla människor utvecklar sin egen copingstil som en del av sin personlighet (Kalfoss, 2004). Svensson, (2007) delar in copingstrategier i åtta olika steg Konfrontation där individen tar reda på hur det är med mig, hur illa är det, har fel begåtts? Distansering där individen mår bättre av att inte veta, försöker ta det lätt och glömma alltihop. Flykt och undvikande där individen undviker andra, vill inte ta emot telefonsamtal, önskar att det aldrig hänt, och hoppas på ett mirakel. Söker socialt stöd där individen mår bra av att få hemskickat kort, att tala med någon som kan ge mer information eller frågar gärna närstående om hjälp. Självkontroll där individen behåller eventuella känslor för sig själv, gråter inte inför andra, tänka efter före så att andra hålls utanför. Problemlösande där individen har gjort upp en plan och det känns bättre att ha struktur runt omkring sig. Här kan sjukvården vara en hjälpande hand. Självanklagande där ansvaret vilar hos individen själv. Positiv omvärdering där den drabbade är en ny människa (a a). 8

10 Stöd När människan är frisk lever hon i framtiden och glömmer snabbt bort det som var i går (Fagermoen, 2004). Att däremot bli sjuk tvingar henne till att leva i nuet och framtiden blir mindre viktig. Sjukdom väcker många nya tankar och känslor hos den drabbade individen. Bristande kunskap om det som sker kan leda till upplevelser av maktlöshet och otrygghet (a a). Att drabbas av cancer innebär att relationer oftast sätts på prov. Den som en gång var den starke, är kanske nu i stället den svage som behöver hjälp (Cancerfonden, 2007b). Ett starkt nätverk med familj och vänner kan då fungera som stöd för den drabbade (a a). Det är inte sällan som brösten ses som en viktig del i kvinnans självkänsla och självbild trots att brösten i sig saknar organisk nödvändighet. Kvinnor kan således efter en mastektomi operation drabbas av depression (Cullberg, 2003). Att mista ett bröst kan hos många kvinnor minska känslan av att vara en fullvärdig kvinna då brösten ses som en sexuell identitet. Det kan även vara svårt för mannen i relationen att acceptera kvinnans nya utseende. Då åsynen av ärr verkar frånstötande samtidigt som han bär med sig en önskan om att han vill visa för sin kvinna att hennes kropp är lika attraktiv som förr (Almås & Sörensen, 2004). Sjuksköterskans betydelse ur ett omvårdnadsperspektiv Målet för hälso- och sjukvården styrs utav den Allmänna Hälso- och sjukvårdslagen (HSL 1 982:763). Det arbete som sjuksköterskan bedriver styrs bland annat av denna lag. Detta innefattar god vård där patientens behov av trygghet skall tillgodoses (a a). I kompetensbeskrivning för sjuksköterskor (Socialstyrelsen, 2005) framgår tydligt vilka ansvarsområden som finns inom hennes profession. Enligt denna är det tre huvudsakliga arbetsområden. Omvårdnadens teori och praktik, forskning, utveckling, utbildning och ledarskap. Hon ska verka genom dessa tre områden med en helhetssyn och ett etiskt förhållningssätt. Det är hennes uppgift att verka för patientens bästa såsom att ge stöd åt både patient och närstående (a a). Hon ska även kunna identifiera patienters resurser och förmåga till egenvård samt fortlöpande engagera sig i personlig och professionell kompetensutveckling så att patienten får den bästa möjliga omvårdnaden (Socialstyrelsen, 2005). Eftersom alla individer är olika, är behovet av information varierande beroende på ålder, utbildning, socioekonomisk situation, kulturella skillnader samt i hur individen tar till sig informationen (Socialstyrelsen, 2007a). Därför ska information till patienter ske på ett adekvat sätt där sjuksköterskan ska se till så att patienten förstår informationen, att den är individuellt anpassad samt uppmärksamma eventuella informationsbehov (Socialstyrelsen, 2005). Kvaliteten på informationen som sjuksköterskan ger har betydelse för patientens fortsatta livskvalitet. En patient som får komma i kontakt med kunnig och erfaren personal ökar patientens trygghet, samtidigt som sjuksköterskan bör inbegripa de närstående i vård och omvårdnaden som en viktig del i arbetet för att patienten ska känna sig trygg (Socialstyrelsen, 2007a). TEORETISK REFERENSRAM Doris Carnevalis (1999) modell för dagligt liv och funktionellt hälsotillstånd innehåller centrala begrepp som kan uppfylla studiens syfte samt svara på frågeställningarna. Carnevalis (1999) omvårdnads modell beskriver att dagligt liv och funktionellt hälsotillstånd påverkar varandra. Det ömsesidiga beroendet mellan dagligt liv och funktionell förmåga kan 9

11 bäst beskrivas som en balansvåg (a a s 23). Det daliga livet inverkar och ställer krav på individens funktionella förmåga. Den funktionella förmågan inverkar i sin tur på individens möjligheter att leva ett dagligt liv (a a). Vidare menar Carnevali (1999) att varje individ strävar efter att upprätthålla en tillfredställande balans mellan det dagliga livets krav och de yttre och inre resurser som finns för att tillgodose dessa krav. Kraven i det dagliga livet Aktiviteter och upplevelser. Betydelsefylla aktiviteter i det dagliga livet kan påverka individens hälsotillstånd eller själva påverkas av detta. Händelser och upplevelser. Specifika händelser son kan vara av personlig eller hälsorelaterad karaktär t e x resor, ny diagnos eller behandling. Förväntningar och förpliktelser. Detta omfattar aktiviteter som kommer från individen själv och andra människor och kan påverka individens känslor och handlingar. Omgivningen. Talar om den fysiska och den sociala miljö som individen lever sitt dagliga liv i. Värderingar, övertygelser, seder och bruk. Värderingar och trosuppfattningar som påverkar individens prioriteringar och reaktioner kan även påverka individens fysiska och psykiska situationer (a. a). Funktionell förmåga Inre resurser identifieras som olika förmågor individen har för att tillgodose hälsorelaterade krav i det dagliga livet (a a). Styrka är förmågan att utföra en bestämd uppgift vid en given tidpunkt. Uthållighet handlar om hur längre individen har förmåga att fortsätta det fysiska, psykiska eller känslomässiga arbete. Sinnesförnimmelse är förmåga att inhämta och tolka den information som förmedlas utifrån via sinnesorganen. Sinnesstämning berör det normala och det nuvarande tillståndet som optimism eller pessimism, oro eller depression. Kunskap innefattar kunskap och erfarenhet som står i samband med frågan om hälsa och sjukdom. Motivation är önskan om att delta i vardagslivets aktiviteter. Mod speglar förmåga och vilja att ta risker i det dagliga livet. Färdigheter beskriver förmåga att utföra vissa aktiviteter. Kommunikation är förmåga att göra sig förstådd och förstå andra människor (a a). Yttre resurser är alla resurser som finns utanför individen men kan påverka dennes funktionsförmåga (Carnevali, 1999). Bostad innefattar den boendemiljö där individens dagliga liv äger rum. Grannskap är det närområde där det dagliga livet äger rum och som kan påverka livskvaliteten. Kommunikationsmöjligheter avser sådan utrusning som gör det möjligt för individen eller dess anhöriga att komma i kontakt med vården. Människor som finns tillgängliga eller familj är en viktig yttre resurs. Material omfattar hjälpmedel som underlättar för individen eller familjen att klara det dagliga livet, t e x läkemedel. 10

12 Tekniska hjälpmedel är utrusning som kan vara av stor betydelse för att tillfredsställa det dagliga livet. Teknologi betyder kunskap, metoder och procedurer som används för att underlätta vården av individen. Transport krävs vid vissa hälsotillstånd. Pengar är en viktig resurs att främja hälsa. Husdjur kan vara av stor betydelse för vissa individer och kan innebära en möjlighet till gemenskap och acceptans (Carnevali, 1999). SYFTE OCH FRÅGESTÄLLNINGAR Syftet med studien är att beskriva kvinnors upplevelse av att erhålla diagnosen bröstcancer. - Hur upplever kvinnor tiden upp till 1½ år efter erhållen diagnos av bröstcancer? - Hur förändras kvinnornas liv efter erhållen bröstcancer diagnos det första 1½ året? Definition Upplevelser är en uppfattning eller en värdering på ett känslomässigt plan, något anmärkningsvärt som någon varit med om (Nationalencyklopedin, 2007). METOD Ansatsen är en litteraturstudie inspirerad av Goodmans sju steg för systematik (SBU, 1993). 1. Specificera problemet 2. Specificera inklusions kriterierna 3. Formulera en plan för litteratursökning 4. Genomföra litteratursökningen och samla in studier som möter inklusionskriterierna. 5. Granska artiklarna utifrån ett granskningsprotokoll 6. Sammanställ bevis 7. Formulera en slutsats på grundval av evidens Inklusionskriterier och exklusionskriterier Artiklar med kvalitativ ansats som behandlar kvinnors upplevelser av att ha fått BC i åldersgruppen > 18 år. Artiklar från hela världen inkluderades, dock endast artiklar skrivna på engelska. Artiklar som var äldre än 10 år exkluderades ur studien. Studier som var av kvantitativ design samt studier som inte uppfyllde kraven på vetenskaplighet enligt Willman et al (2002) exkluderades. Detta innebar att inkluderade artiklar skulle inneha giltighet, relevant urval, adekvat metodbeskrivning samt en begriplig kontext. Databassökning Sökningen började genom att finna relevanta sökord genom Medical Subject Heading termer (MESH). Detta gjordes med hjälp av Karolinska Institutets hemsidas och PubMeds sökverktyg. För ytterligare precision användes även sökord som fritext tillsammans med MESH termer då detta gjorde sökningen snävare, inga begränsningar användes. För att finna 11

13 vetenskaplig litteratur med omvårdnadsinriktning användes Malmö Högskolas databaser PubMed och Cinahl. Artiklarna som användes skulle kunna fås genom SFX eller genom beställning via Malmö Högskolas bibliotek. Tre artiklar beställdes från Malmö Högskolas bibliotek varav två användes. Dessa var Landmark et al (2001) samt Gonzalez et al (2007). Genom att studera artiklarnas referenslistor utökades artikelsamlingen, dock användes ingen utav dessa artiklar (tabell 1 & 2). Sökord MESH termerna samt Thesaurus som användes var: Breast Neoplasms, Breast Neoplasms/Nursing, Adaptation/Psychological, Social Support, Nursing, Qualitative Research, Diagnosis, Psychology/Social, Life Changing Event, Qualitative Studies och Phenomenological. Vidare användes sökord som fritext för att bredda sökresultatet. Dessa var Breast cancer, Female, New, Adaptation, Pshycological, Grounded Theory, Experience of Social Support, Newly Diagnosis, Understanding, Experience. 12

14 Tabell. 1 Sökning med MESH termer kombinerat med fritext samt dess resultat från databasen PubMed. Sökord Datum Antal träffar Granskade Abstract Granskade artiklar Antal använda artiklar Breast Neoplasms 6/ _ (MESH) Breast 6/ Neoplasms/Nursing AND Adaptaion/Psychological (MESH) AND Female Adaptation/Psychological 6/ AND Breast Neoplasms AND Social Support (MESH) Social Support AND 6/ _ Adaptation/Psychological AND Breast Neoplasms AND Nursing AND Qualitative research (MESH) Breast Neoplasms AND 6/ Diagnosis (MESH) AND Qualitative AND New Adaptation, 6/ Psychological AND Breast neoplasm AND Female AND Experience Qualitative Research 9/ AND Adaptation/Psychological AND Breast Neoplasms (MESH) Social Support AND 9/ Breast Neoplasms AND Adaptation/Psychological (MESH) AND Grounded theory Breast cancer AND 17/ _ Experience of Social Support Breast Neoplasms 18/ (MESH) AND Newly diagnosis AND Qualitative Breast cancer AND 26/ Diagnosis AND Understanding AND Experience AND Qualitative Referenslistor 26/ Totalt

15 Tabell 2. Sökning med Thesauraus kombinerat med fritext samt dess resultat från Cinahl. Sökord Datum Antal Träffar Antal granskade Abstract Antal Granskade artiklar Antal Använda artiklar Breast Neoplasms 8/ _ (Thesaurus) Breast Neoplasms 8/11 2 _ AND Psychology/Social (Thesaurus) Breast Neoplasms 8/ _ AND Life Changing Event (Thesaurus) Qualitative studies 8/ _ OR Phenomenological AND Breast Neoplasms AND Psychological AND Adaptation (Thesaurus) Qualitative studies 8/ _ OR Phenomenological (Thesaurus) AND Breast Neoplasms AND Diagnosis AND Experience Qualitative studies 8/ AND Breast Neoplasms AND Diagnosis(Thesaurus) Totalt Metod för kritisk artikelgranskning Artiklarna lästes och båda författarna, oberoende av varandra granskade artiklarna. För att kunna grovsortera artiklarna användes protokoll för kvalitativ granskning enligt Willman et al (2002). För bedömning av artiklarnas vetenskapliga kvalitet användes en tre gradig skala (tabell 3) där (K) står för kvalitén (SBU & SSF, 1999). De utvalda artiklarna presenteras var för sig i en matris som bilaga till studien. 14

16 Tabell 3. Kriterier för att kunna kvalitetsbedöma artiklar av kvalitativ art. I = hög II = medel III = låg K Studie med kvalitativ metod. Väldefinierad Dåligt/vagt formulerad frågeställning, frågeställning, relevant urval samt väl beskriven undersöknings grupp och kontext. Metod och analys väl beskriven och - undersökningsgrupp för liten/otillräckligt beskriven, metod/analys ej tillräckligt beskriven eller bristfällig resultatredovisning. genomförd, resultatet är logiskt och begripligt, god kommunicerbarhet. Ur SBU & SSF (1999) s 49 Vidare för att kunna formulera någon slutsats på grundval av evidens, som är det sista steget enligt Goodman, används en modell av Britton (2000). Detta är av stor vikt så att läsaren ska kunna bedöma hur tillförlitligt resultatet av studien är (Willman et al, 2002). Tabell 4. Tabell för hur gradering av evidensstyrka för slutsatser grundar sig på. 1: Starkt vetenskapligt underlag 2: Måttligt stark vetenskapligt underlag 3: Begränsat vetenskapligt underlag 4: Otillräckligt vetenskapligt underlag Minst två studier med högt bevisvärde eller god systematisk översikt Ur Britton (2000) s 4414 En studie med högt bevisvärde plus minst två med medelhögt bevisvärde Minst två studier med medelhögt bevisvärde Annat underlag: Vad? Analys De vetenskapliga artiklarna har analyserats med hjälp av innehållsanalys (Polit & Hungler, 1999). Innehållsanalys är en metod som används för att analysera verbal och skriven kommunikation, exempelvis anteckningar, rapporter, brev, böcker och artiklar (Polit & Hungler, 1999). Den kvalitativa innehållsanalysen ger en systematisk och objektiv bild av det som är uttalat eller skrivet genom att bestämma kvaliteten av ett specifikt fenomen (a a). Vidare innebär kvalitativ analys med manifest ansats att innehållet ska beskrivas utan egen tolkning (a a). Analysen inleddes med att författarna läste var för sig igenom de valda artiklarna för att strukturera data och få en helhetsbild om innehållet. För att skapa mening och få en djupare förståelse läste författarparet materialet flertal gånger (a a). Textenheter som svarade mot syfte togs ut och översattes. Författarna använde sig av kodning för att minimera textenheterna samt för att lättare kunna gå tillbaka till originaltexten. På det sättet kontrollerades att författarna inte förändrade den (Polit & Beck, 2004). Vidare framfördes kodade textenheter med motsvarande innehåll ihop tills de slutligen framkom sex kategorier (a a). 15

17 RESULTAT Av de artiklar som granskades valdes 10 kvalitativa studier ut. Tre artiklar kommer från Norge sex från USA samt en från Iran. Resultatet presenteras under sex kategorier. Psykiska upplevelser, kroppslig påverkan, existentiell påverkan, stöd, bemötande och coping. Psykiska upplevelser I denna kategori skildras faktorer som berör diagnos tillfälle, tankar och upplevelser i relation till sjukdomen. Ett besked på BC diagnos påvisar att det framkallar starka känslor hos de drabbade. Vidare beskriver författarna kvinnornas första reaktion efter diagnos som chock och rädsla (Dickerson et al 2004 & 2005; Gonzalez et al 2007; Landmark et al 2001 & 2002b). Likaså kvinnorna i en studie av Boehmke et al (2006) beskrev kvinnorna den första tiden efter erhållen diagnos som att befinna sig i misstro. Livet hade tagit en ny vändning och kvinnorna var inte redo för detta. Från att ha varit en frisk människa till att nu vara en sjuk individ förändrade livet (a a). I m immobilised. I think about having cancer every minute of every day. I just can t get beyond it. It s ruined my life (Boehmke et al, 2006 s 1124). I en studie av Lackey et al (2001) upplevdes cancerbeskedet som att få en dödsdom för de kunde bara se att sjukdomen skulle sluta i död. Även en del av de 20 kvinnor som deltog i studien av Lyons et al (2002) sa att de kände sig psykisk berörda och reagerade känslomässigt. Många kunde inte förstå vad det var som hänt. Även om de känt en knuta sedan tidigare eller sett något mörkt på mammografin blev de trots detta totalt golvade av diagnos beskedet. Känslor som rädsla, chock, och sårbarhet var karakteristiska för alla kvinnorna. En kvinna uttryckte rädsla för att dö till följd av att inte kunna se sina barn växa upp (a a). Death popped in my mind, scared (me), and I began to cry; I began to think about my kids. Them being as young as they are and not having momma there (Lyons et al, 2002 s 15). Rädsla för operation, behandling, återfall eller rädsla för att förlora sitt bröst var andra tankar som kvinnorna hade gemensamt. Funderingar kring att gå tillmötes en osäker framtid upptog deras tankar dag som natt och var en stor stress faktor (Lyons et al, 2002). Andra stress moment som kvinnorna upplevde var relaterade till att de nyligen flyttat eller bytt arbete, att de tog hand om sina sjuka föräldrar eller minderåriga barn samtidigt som de försökte hantera sin sjukdom (a a). Viljan att leva var så stark hos många, då denna känsla är relaterad till framtida upplevelser som att se sina barn växa upp som de annars går miste om (Landmark et al 2002b). I absolutely could not believe it. By the time I got home I started crying (Lyons et al, 2002 s 14). I stand with one foot in the grave the other on the edge (Landmark et al, 2002b s 115). Rädsla för återfall och spridning av cancern var en tanke som många hade (Landmark et al 2001 och Dickerson et al 2004 & 2005). Flertalet av de Iranska kvinnorna i Taleghani s et al 16

18 (2006) studie speglade både en positiv och en negativ syn på sjukdomen. Att förlora brösten var inte någon stor uppoffring för en del av kvinnorna i studien men att förlora hoppet var lika med död. Å andra sidan speglade de negativa tankarna det motsatta, där hopplöshet och rädslan för att dö var starka känslor hos en del av kvinnorna (a a). I feel so sorry, I never expected this It was too soon for me, I feel so sorry for myself (Taleghani et al, 2006 s 268). Fyra till sju månader efter diagnostillfället kände sig en del kvinnor sig mindre rädda och mer som sig själva (Dickerson et al, 2004). My six-year-olds demands help me still feel like a mom (Dickerson et al, 2004 s E27). Kroppslig påverkan Under denna kategori berörs ämnen där BC orsakat kroppslig påverkan hos kvinnorna vilket påverkat deras självbild. Enligt Landmark et al (2002b) påverkades kvinnorna av sin cancer behandling och fick problem med mag- och tarm samt huden, var uttröttade och saknade sin kvinnliga identitet. Även Boehmke et al (2006) beskriver kvinnornas förändrade kroppar. Någon kände sig uppsprättad och deformerad, andra tyckte att kläderna inte längre passade dem och att synen på dem själva var för alltid förändrad. Deras gamla jag hade suddats ut. En del sa att deras kroppar övergivit dem. De hade fått en ny medvetenhet om sina kroppar. De försökte lära sig att förstå diagnosen, och symtomen som tidigare avfärdats togs nu på allvar (a a). I Lackey et al (2001) studie uppgav flera kvinnor tankar kring sin feminitet, som kommer jag fortfarande att vara kvinna och hur attraktiv kommer jag att vara för männen nu med ett bara ett bröst eller ett deformerat sådant? En kvinna återberättade vad hennes man hade sagt: I didn t marry you because you had two breast (Lackey et al, 2001 s 523). Många kvinnor blev överraskade då de förlorade håret efter bara någon enstaka behandling. En kvinna mådde så dåligt av att se sig i spegeln till följd av sin hårförlust att hon täckte över alla speglar i hela huset. En kvinna ville varken ha protes eller peruk då detta kändes oäkta och inte som en del av henne. Andra var oroliga för hur människor skulle reagera på ett kalt huvud relaterat till hårförlusten (Lackey et al, 2001). I kind of had an inferiority complex when I lost all my hair. I didn t know how I was going to react to it. And back here last week, I had a big patch up in the top and it fell out. And I felt kind of funny. I said now I look like Kojak...on the TV...but I accepted it cause there s nothing I can do about it. But when I get through taking treatments, it ll grow back. But I know it will (Lackey et al, 2001 s 523) Existentiell påverkan Denna kategori handlar om religiös tro, tankar på döden, livet och vad framtiden har att bära med sig. Många av kvinnorna i en studie av Taleghani et al (2006) trodde att det var ett religiöst öde som de drabbats av då de fick BC. Ett test som Gud implementerade för att se om kvinnorna klarade av det. Om kvinnan inte tappade tron och klarade testet skulle detta belönas och Gud vara nöjd. Den religiösa tron var fundamental hos de flesta kvinnorna, ett öde som det var lika 17

19 bra att ge efter för. En del av de åtta kvinnor som vecka för vecka skrivit ner sina tankar och känslor i dagböcker i Gonzalez et al (2007) studie försökte hitta meningen med livet genom att söka efter religiös tro. Pain is God s megaphone. He whispers to us in our pleasures; He shouts to us in our pain. I think God wants me to turn to him (Gonzalez et al, 2007 s 504). Tankar på döden fick många kvinnor i studien av Lyons et al (2002) att omvärdera deras syn och relation till Gud. Många behövde något starkare och mer övermäktigt än bara dem själv till att klara av sjukdomen. En tro såsom på Gud kunde bättre hjälpa dem att våga hoppas på en lång och lycklig framtid. Även om många kvinnor inte gick mer till kyrkan efter diagnosen så bad de oftare till Gud nu än tidigare (a a). It is tough to go trough chemo. Just put God first. Sometimes it feels like He is far away. We will have trials and tribulations but have good cheer because He has overcome them all. That let me know that He is still in the healing business. I believe wholeheartedly that He healed me and it (cancer) won t return (Lyons et al, 2002 s 17). Att inneha en tro och en god relation till Gud hjälpte många kvinnor att ha hopp om framtiden. En kvinna trodde inte att Gud utsatte oss för prövningar som vi inte klarar av. Att be och att tro var en stöttande process, inget händer om inte Gud vill det. En kvinna sa att Gud väglett henne i beslutet om att göra en mastektomi eller inte. Några kvinnor stod dock tvekande till att det fanns en Gud överhuvudtaget då Han låtit kvinnorna bli drabbade av BC (Landmark et al 2001; Lackey et al 2001 och Dickerson et al 2004 & 2005). Then I got scared that I better not be so arrogant, and I bargained with him, If you ll just take me off the hook, I will tell no less than one million women about getting themselves to the doctor in time (Dickerson et al, 2004 s E27). Stöd Under denna kategori finns kvinnornas upplevelser och känslor kring stöd samlat. En del av kvinnorna i Taleghani s et al (2006) studie sa att stöd från man och släktingar utgjorde ett stort värde för dem i deras nu svåra situation. Några andra menade att ordet cancer var förknippat med skam och stackars henne. Dessa kvinnor såg därför att deras släktingar inte skulle få vetskap om sjukdomen eftersom de inte ville ha deras medlidande eller sympati. Att närstående inte skulle få veta något om hur kvinnorna mådde var även något som Gonzalez et al (2007) tog upp i sin studie. Kvinnorna i denna studie var undvikande och ville inte avslöja sin rädsla för de närmaste med hänsyn till dem och till hur de skulle komma att reagera. Den äkta maken spelade stor roll i kvinnornas liv (Lyons et al, 2002). Hit kunde hon vända sig för att gråta ut för att sedan få ny styrka och stöd till att gå vidare av sin man. Även sjuksköterskor, läkare, arbetskolleger och barnen kom med välmenande kommentarer som gjorde livet lättare i kvinnornas liv (a a). En man utryckte sig såhär: We ll go through this together (Lyons et al, 2002 s 20). En del kvinnor i Gonzalez et al (2007) menade att de nu förstod vikten av att ha familj och vänner som brydde sig om dem till skillnad från några andra kvinnor från samma studie som menade att de inte alltid fick det stöd de trodde de skulle få hemma. En kvinna funderade på 18

20 om hennes äktenskap var bra, då hennes man inte brydde sig om henne utan endast såg till sig själv och sina egna behov. På grund av avsaknad av stöd ville en del inte komma hem från sjukhuset som de fått stöd från. En kvinna gav support till sig själv genom att prata öppet med folk om sin sjukdom. Hon kom då i kontakt med andra som överlevt samma sjukdom vilket gav henne nytt mod och hopp (a a). Dickerson et al (2004) beskriver att det finns olika sorters support. Någon fick support från okända människor på ett sätt som är citerat nedan. When you go to the grocery store and someone says, have a nice day, you know you usually just blow it off. Well, I take that now. I say, thank you, and I take it because I need it (Dickerson et al, 2004 s E28). Andra fick support av sina barn, familj, vänner, kyrkan och arbetskolleger (Landmark et al 2002a & b; Gonzalez et al 2007; Landmark et al 2001 och Dickerson et al 2005). Enligt Landmark et al (2002a) nämnde många kvinnor att stödet som de fick av vänner var en oerhört viktig del. Någon kvinna ansåg att stöd för henne var att få hjälp med att få gräsmattan klippt eller gången skottad från snö. Detta fick henne att känna sig uppskattad. Samtidigt upplevde några andra kvinnor avsaknad av stöd från grannar som var undvikande eller att deras tonårsbarn inte kunde hantera sin mors sjukdom och därmed inte bidraga till något stöd (a a). My 13-year-old is in opposition, she s more aggressive, is this teen-age tantrum or what (Landmark et al, 2002a s 220). Bemötande Under denna kategori presenteras kvinnornas upplevelser i mötet med sjukvården. Enligt Landmark et al (2002a och b) togs bristen av support upp vilka kvinnorna upplevde under sjukdomstiden. Den bristen var kontakten med olika institutioner framför allt sjukvården. Det som upplevdes som påfrestande var den svåra, långa och smärtsamma väntetiden. Det var tiden i hela sjukdomsprocessen, från första kontakten, utvärdering, väntan på resultat och återbesök. Tydliga brister i stöd från sjukvårdpersonalen fanns också när de drabbade kvinnorna var tvungna att själva fatta svåra beslut angående bröstoperation. Detta ledde till att kvinnorna kände sig chockade och övergivna.(landmark et al, 2002a och b) I should choose myself whether I wanted to remove my whole breast or go for the breast preserving variation. A shocking experience (Landmark et al, 2002a s 221). Landmark et al (2002a) beskrev även om kvinnornas obehagliga upplevelse i kontakt med sjukvården där kvinnorna blev behandlade som ett nummer och inte som en individ. Att inte få träffa samma läkare gav otrygghet i kontakten med vården. Och en del av sjukvårdpersonalen hade även varit direkt otrevliga vid möten. I sweat all the time, and the one that does the ultrasonic examination on my breast doesn t say a word (Landmark et al, 2002a s 221). 19