»Kokleaimplantaten är mina öron« barns och ungas hälsa kokleaimplantat

Transkript

1 barns och ungas häsa kokeaimpantat Redaktör: Sara Gunnarsdotter Ava Pieh är het döv. Men hon har två vinröda apparater som skickar signaer direkt via hörsenerven ti hjärnan och gör henne nästan normahörande:»kokeaimpantaten är mina öron«text: sara gunnarsdotter foto: ann-sofi rosenkvist HÄLSA & VETENSKAP NR

2 barns och ungas häsa kokeaimpantat På morgnarna när Ava Pieh vaknar så hör hon ingenting. För det mesta sätter hon genast på sig de yttre dearna av sina kokea impantat (förkortas CI, se ruta på nästa sida). En de morgnar så kär jag på mig het döv. Sedan sitter mamma och pratar med mig, men jag hör ingenting, säger Ava. Ja, det har hänt några gånger, det ska jag ju viigt erkänna. Jag pratar på och undrar varför hon inte svarar. Och så kommer jag på det, ja just det, hon har inte kokeaimpantaten på sig, säger mamma Carina Sotte och fortsätter: Iband gömmer jag faktiskt bort att Ava är döv. Ava som är nio år och går i trean har inte heer någon särskit dramatisk instäning ti sitt hörsesinne. Jag hör ungefär som mina kompisar. Men iband kan jag höra ite sämre. Hon säger att det framförat är jobbigt att höra i stora grupper och stökiga mijöer. När Ava var 7 månader gamma fick hennes förädrar veta att hon var döv. Aa bev paffa, Hon hade redan fera månader tidigare tyckt att Avas utvecking var så oik hennes storebrors. På BVC fick hon beskedet att aa barn utveckas i sin egen takt. Att Ava inte kommit ika ångt som sin storebror hade gjort i samma åder var något het normat som förädrarna skue ta med ro. När Ava efter ytterigare ett par månader fortfarande inte yfte på sitt huvud bad Carina Sotte att BVC skue kaa in en barnäkare som fick titta på henne. Efter undersökningen så kunde hon konstatera att det var något som inte stämde, men hon visste inte vad det kunde vara, säger Carina Sotte. Sedan föjde en rad undersökningar som aa visade att ia Ava var fut norma, endast åg musketonus konstaterades. At testades. Utom hörsen.»det här är en jättebra sak. Det är het fantastiskt att man har uppfunnit sådant här. Att barn som är döva kan höra bara genom en iten apparat!«säger Ava.»Vi var het säkra från början, vi tvivade adrig.«carina sotte, mamma Carina påpekade då att Ava heer inte jorade som hennes bror hade gjort och faktiskt var vädigt tyst, men ändå så socia och»med«.. Carina drev igenom att man skue testa hörsen, för säkerhets sku. Då visade det sig att Ava var stendöv. Het och hået döv. På båda öronen. Carina Sotte säger att beskedet var chockartat. Famijen fick information från Avas äkare om möjigheten att operera in CI. Som av en sump hade Carina sett en fim om CI redan före beskedet om dotterns dövhet, så hon kände ti vad äkaren taade om. Vi var het säkra från början, vi tvivade adrig och vi var het eniga, säger Carina om besutet att åta Ava opereras. Men det dröjde ändå nästan ett år Iband när kompisarna är på väg ut på rast bestämmer de i farten vad de ska eka. Då kan det vara svårt att hänga med.»men jag har ärt mig ganska mycket innan Ava kunde opereras. Ava var ett infektionskänsigt barn, och operationen fick skjutas upp fera gånger eftersom Ava hea tiden bev sjuk. Carina berättar att famijen, tiden före operation, ti sut ät den okaa butiken köra hem matvaror av rädsa för att gå ut och dra på sig infektioner. Den första operationen, som gjordes när Ava var ett år och åtta månader, gäde 48 HÄLSA & VETENSKAP NR

3 av de här missförstånden, säger Ava.»Jag vet ofta hur de andra fungerar. På biden Ama tisammans med Sara, Lovisa och David. högerörat. När famijen skue ämna sjukhuset så åkte en stor govstädningsmaskin förbi. Förädrarna kunde se att Ava reagerade på judet på ett sätt hon adrig tidigare gjort. Hon bara yste upp! Det var jättehäftigt, Efter dövbeskedet men före operationen hade famijen arbetat med teckenspråk i kommunikationen med Ava, men efter operationen bestämde de sig för att satsa på det taade språket. Men det var inte het ätt att få gehör för den injen på Avas förskoa, ett speciadagis för döva barn. Det fanns ett par andra barn med CI, men personaen var inte så jättepositiv ti det. Det var tecken som gäde, Så småningom fick Ava i stäet pats på en vanig förskoa med iten Ljud fångas upp av en mikrofon (1). En yttre processor (2) överför ikt en radiosändare kodade judsignaer genom huden ti en inopererad mottagare (3) i tinningbenet. Mottagaren vidarebefordrar signaerna ti en eektrod i hörsesnäckan (4), och då stimueras hörsenervtrådarna som i sin tur sänder signaerna vidare ti hjärnan (5). käa: Läkartidningen nr 37/ svenskar har CI 30 procent är barn Kokeaimpantat förkortas CI både i Sverige och internationet utifrån den engeska stavningen. Varje år föds cirka 20 het döva barn i Sverige, och ika många ti bir döva inom något eer några år. I stort sett aa erbjuds CI. De festa tackar numera ja. Sedan 2006 testas hörsen med hjäp av eektronik på aa nyfödda i Sverige. Det innebär att man tidigt kan fånga upp dem som är hörseskadade eer döva. Förut användes det så kaade BOEL-testet vid cirka 8 månaders åder, som utan en skickig BVC-sköterska riskerade att missa barn med hörsenedsättningar. I dag har cirka 2000 svenskar CI, varav 30 procent är barn. I mitten av 1980-taet gjordes de första CI-operationerna i Sverige på patienter som bivit gravt hörseskadade eer döva i vuxen åder gjordes den första CI-operationen på ett barn i Sverige. Ti att börja med uppfattade många döva ingreppet som ett angrepp mot den egna gruppens existensberättigande. Dövsamfundet hade under en stor de av 1900-taet fått kämpa mot den s k oraismen för att få teckenspråket erkänt som ett eget språk, något som yckades i Sverige I och med introduktionen av CI menade många att dövas vikor återigen skue försämras. De barn som opererades med CI under 1990-taet gjorde det sent för att man ansåg att de först skue få etabera sitt första språk, teckenspråket. Det gjordes sedan säan några omfattande insatser för att träna hörsen och taspråket Många sutade använda sina impantat eftersom de inte hade någon större nytta av dem. Numera vet man att CI-operation före 1,5 års åder kan innebära att barnen, med rätt träning, efter ett par tre år kommer upp i norma taspråksförmåga och -förståese. n iustration: typoform HÄLSA & VETENSKAP NR

4 barns och ungas häsa kokeaimpantat CI ett aternativ. Om man som vuxen tappar hörsen så mycket att en vanig hörapparat ger vädigt ite eer om man bir het döv är CI ett aternativ. Vi opererar även ädre-ädre om det behövs. Och det har hea tiden varit positivt, även om det kräver mycket jobb för att komma i gång att höra, säger Eva Kartorp, chef vid CI-enheten på Karoinska universitetssjukhuset, Huddinge. Resutaten band vuxna som får CI varierar betydigt mer än band grupp och extra personaresurs. Men resursen vie också bara teckna med Ava. Efter ytterigare ite joxande fick Ava ti sut en egen resursfröken som åtog sig uppdraget att arbeta med det omfattande övningsmateria för taspråksutveckingen som Avas ogoped gjort i ordning. Så ti sut bev det jättebra, säger Carina. Men inte heer sedan Avas hörande och taspråk bev het etaberat har famijen arbetat med teckenspråket så mycket som man från början hade förestät sig. Behovet har het enket inte funnits, Taet utveckades över förväntan. Det gick som en raket framåt. Vi har ärt oss ite tecken som stöd att använda i situationer som när vi är på badstranden. Grundäggande för att kunna kommunicera det enkaste. Från ara första början var det inte bestämt att Ava skue ha två impantat. Men så fick vi chansen på två, och vi kände direkt att vi tar den. Det var bara att tuta och köra, Ava, som då redan hunnit bi fyra år, minns en de. Det var nervöst. Jag kommer inte ihåg sjäva operationen, men jag kommer ihåg att jag var ite rädd och tyckte att det var obehagigt, säger Ava. En tid efter den andra operationen började famijen märka skinad. Hon hade mycket ättare att uppfatta var judet kom ifrån. Förut sökte hon mer, nu kunde hon träffa rätt på en gång. Det var största skinaden. Men också att hon faktiskt hörde mycket bättre. Carina säger att Ava även kunde börja uppskatta musik och ti och med sjäv sjunga på ett annat sätt än tidigare. Numera spear Ava piano, och det är en sjävkarhet för henne att sjunga ti exempe vid uciafirandet, precis som hennes kasskamrater gör. Jag giar musik. Men jag har svårt»jag tänker inte på att jag skue ha några begränsningar, jag brukar bara köra på och så får man se. Om det bir för högt jud, ti exempe, då brukar jag bara gå in i ett tyst rum. Jag tänker inte så mycket på att jag är döv.det gäer att sjäv taa om när man faktiskt inte hör, det är Ava bra på.»annars kan man ätt bi ite dumförkarad«,»det är het otroigt. Likadant att hon kan uppfatta musik och dansa och sjunga. Som en bonus, som gick det också. Man får nästan nypa sig sjäv i armen iband.«carina sotte, mamma att höra aa ord i engeska åtar och tycker att det är svårt att uttaa de engeska juden. Det visar sig också på engeskan i skoan, som är mer ansträngande för Ava än andra ämnen. Det är ite svårt med uttaet, säger Carina. Det är ju het annat. Något annat som är besvärigt är fritis. Jag går inte så mycket på fritis. Det är en stor barngrupp. Åtta kasser. Nio med ekisarna. Det bir ganska skrikigt, säger Ava. I stäet har mamma Carina anpassat sitt arbetsiv efter dotterns skodagar. Förut jobbade jag vaniga kontorstider, men nu jobbar jag natt och sover när Ava går i skoan. Vi har fått pussa. Carina säger att det verkigen går jättebra för Ava, men att det tar mycket energi. Ava är ofta vädigt trött när hon kommer hem från skoan för att hon hea tiden måste vara på aerten,»vad är det som sägs«,»vad är det som gäer,«sådant som vi andra inte behöver tänka på. Det kostar ite mer för Ava, just för att undvika missförstånd och hänga med i det som sägs. Du vet hur det åter i ett kapprum i en skoa! När Ava började i förskoekass, då var hon enigt Carina nästan ifatt sina jämnåriga i språkutveckingen, och hon har tagit igen ytterigare de senaste åren. Det är het otroigt. Likadant att hon kan uppfatta musik och dansa och sjunga. Som en bonus, som gick det också. Man får nästan nypa sig sjäv i armen iband. n 50 HÄLSA & VETENSKAP NR

5 barn. De vuxna som får bäst hörse med CI är de som nyss har bivit döva. Då finns nervtrådarna där, och de är använda och vätränade, säger Eva Kartorp. Om man har gått änge med sin dövhet, kanske hea vuxna ivet, så bir resutatet oftast inte ika bra. Jag tänker mig att nervtrådarna torkar in av understimuans. Men det är fantastisk håbarhet ändå, kanske år! n Man hör inte med örat man hör med hjärnan Ljud är förtunningar och förtätningar i uften som popuärt kaas för judvågor. Normat sett kommer judet in via ytterörat, som fångar upp och förstorar det. Sedan passerar judet genom hörsegången, trumhinnan och de små hörsebenen, hammaren, städet och stigbygen, som har en förstärkande funktion. Stigbygen sitter på ett membran, ovaa fönstret. Via det trycks judet in i snäckan, I snäckan bir judet ti vågor kokea, som är en de av innerörat. I snäckan bir judet verkigen ti vågor, för där inne är det vätska. Men man hör inte med örat utan man hör med hjärnan. Hjärnan kan inte toka judvågor, hur det än paskar runt där i innerörat. Utan judvågorna måste omvandas ti eektriska impuser först, säger Eva Kartorp, öron-, näs- och hasäkare och chef vid CI-enheten på Karoinska universitetssjukhuset, Huddinge. Inne i snäckan finns tre paraea gångar. I mittgången igger sjäva hörseorganet, som är en sorts omvandingsstation. Där finns hårceerna. De kaas så för att det sitter små hår på topparna. När judvågorna ruar in böjer sig håren och omvandar judvågorna ti eektriska impuser. Ett friskt barnöra har ungefär hårceer, och var och en är koppad ti en egen nervtråd. Genom nervtrådarna, som knippar ihop sig ti hörsenerven, går impusen upp ti hjärnans hörsecentrum. I hörsecentrum, ett på varje sida, tokas juden. Det är ett fantastiskt finir. En normahörande hjärna kan höra vädigt små skinader i frekvens, så små att de knappt går att mäta. Men tyvärr är örat ite känsigt och ättskadat också, säger Eva Kartorp. n Efter operation: som»indrigt«hörseskadad Kokeaimpantat är ett hörsetekniskt hjäpmede som kan hjäpa döva att höra. Eva Kartorp säger att det ännu inte går att göra någon het normahörande igen.»men i stäet för att vara döv eer gravt hörseskadad så bir man som en indrigt hörseskadad efter kokeaimpantatoperationen.«kokeaimpantatet består av en de som är inopererad och fera yttre dear. En mottagare opereras in under huden bakom örat. Från den äggs en edning ti hörsesnäckan, där en iten eektrod förs in. På eektroden sitter pyttesmå metabeck, från 12 ti maximat 22 beroende på impantatfabrikat. Pattorna för diskantjud äggs i botten av snäckan och de för basjud i snäckans topp, precis som det naturiga hörsesinnet är uppbyggt. Vi härmar Vår Herres principer för den normaa hörsen så mycket vi kan, säger Eva Kartorp. Eva Kartorp Men det behövs atså också en yttre apparat. Ena deen ser ut ungefär som en traditione hörapparat som hänger på örats baksida. I den finns en mikrofon som fångar upp judet och en processor som omvandar judet ti en digita kod. Denna skickas i en iten sadd ti en sändare som fästs ovanpå den inopererade mottagaren med hjäp av en magnet. Ljudvågorna fångas upp utanför huvudet och bir sedan i kokeaimpantatsystemet omvandat ti eektriska impuser. Dessa stimuerar nervtrådarna på iknande»man ska ersätta hårceer med 22 små pattor.«sätt som den normaa hörsen gör. Det är kart att det är smartast att ägga sig så nära den normaa processen som möjigt. För att kokeaimpantat ska vara aktuet krävs främst att hörsenerven är i gott skick. Det är den för det mesta hos barn och även hos ädre som reativt nyigen bivit döva eer gravt hörseskadade. Eva Kartorp säger att det adrig går att kompensera en norma hörse ti fuo. Det bir gesare mean frekvenserna. Man ska ersätta hårceer med 22 små pattor. Eva Kartorp beskriver hur man försökt ösa det med avancerad programmering som kan skapa iusioner av att det igger toner även mean pattornas egna. Och hjärnan tycker att det åter ganska okej. Fram ti för några år sedan nöjde man sig oftast med att operera in ett impantat hos barn, om det inte fanns särskida skä, ti exempe dövbindhet. Numera bekostar aa andsting två impantat för de festa barn. Eva Kartorp säger att ett impantat innebär god hörse för de ara festa barnen. Men med två impantat kan man höra riktningen på jud, och man får betydigt bättre hörse i stökiga mijöer. Små barn som fått sitt första impantat före ett års åder och får det andra inom ett år får ruskigt bra hörse! n HÄLSA & VETENSKAP NR