FÖRSLAG TILL MODELL FÖR HUR DEN PALLIATIVA VÅRDEN I LIVETS SLUTSKEDE KAN MOTSVARA SOCIALSTYRELSENS NATIONELLA RIKTLINJER I NORRA REGIONEN

Transkript

1 FÖRSLAG TILL MODELL FÖR HUR DEN PALLIATIVA VÅRDEN I LIVETS SLUTSKEDE KAN MOTSVARA SOCIALSTYRELSENS NATIONELLA RIKTLINJER I NORRA REGIONEN Sammanfattning: Norra Regionens Förbundsdirektion gav i maj 2008 den regionala samordningsgruppen för palliativ vård i uppdrag att ta fram en modell för hur den palliativa vården i livets slutskede i norra regionen skulle kunna motsvara Socialstyrelsens nationella riktlinjer (Nationella riktlinjer bröst-, kolorektal- och prostatacancer, april 2007). Samordningsgruppen har i sitt arbete med förslagen beaktat behoven ur ett patient/vårdtagarperspektiv och betonat rättvise- och valfrihetsaspekter oavsett diagnos, vårdnivå och bostadsort. Förutom Socialstyrelsens riktlinjer har även Prioriteringspropositionen (1996/97:60) och Riksdagens beslut i frågan april 1997, SOU 2001:6 (Värdig vård i livets slutskede döden angår oss alla), Europarådets rekommendationer (Rec 2003:24), Regeringens skrivelse (2004/05:166) och Socialstyrelsens rapport december 2006 (Vård i livets slutskede Socialstyrelsens bedömning av utvecklingen i landsting och kommuner) betonat vikten av förbättringar inom den palliativa vården i livets slutskede. Samordningsgruppen för palliativ vård anser, att för en väl fungerande palliativ vård i livets slutskede i den norra regionen måste följande viktiga förutsättningar gälla: att den föreslagna modellen gäller för palliativ vård i livets slutskede oavsett grundsjukdom. att palliativ vård i livets slutskede är en rättighet oavsett vårdnivå, tid på dygnet och bostads- eller tillfällig vistelseort. att palliativ vård i livets slutskede skall vara behovsbaserad. att det palliativa vårdinnehållet och patientens/vårdtagarens och dess närståendes behov är överordnade frågor om huvudmannaskap och organisationsform att alla som förmedlar palliativ vård i livets skutskede, oavsett om de arbetar inom kommunal-, primär-, sekundär- eller tertiär vård, har en god och för den aktuella vårdnivån relevant utbildning, kunskap och färdighet i palliativ vård. att vi använder oss av ett gemensamt språkbruk så att vi kan förstå varandra och varandras uppgifter inom den palliativa vården i den norra regionen. Vid en inventering av den palliativa vården i den norra regionen under vintern 2007/2008 har samordningsgruppen visat på stora lokala skillnader inom regionen (se bilaga 1) och att i dagsläget inget av de fyra länen kan leva upp till Socialstyrelsens riktlinjer på centrala punkter. I det utförliga dokumentet finns dessa tillkortakommanden närmare beskrivna. I den norra regionen befinner sig varje år cirka människor i livets slutskede och behöver någon form av palliativ vård. Detta berör alla vårdformer: sjukhus, primärvård, hemsjukvård, kommunala boendeformer, sjukstugor och palliativa specialenheter. Den reella valfriheten var den sjuke vårdas är många gånger starkt begränsad. Hälsoekonomiskt bedömer vi att förslagen utifrån hela vårdkedjan är kostnadsneutrala. I livets slutskede är konsumtionen av sjukvård stor och dessa förslag innebär stora möjligheter att

2 2 minska antalet förflyttningar mellan olika vårdnivåer och utsiktslösa kostsamma åtgärder (operationer, intensivvård, cytostatikabehandlingar med mera). Dessutom torde förslagen öka andelen optimala insatser på rätt vårdnivå och resultera i bättre lindring och tryggare vård för patienter och närstående. Utifrån ovanstående vill den regionala samordningsgruppen för palliativ vård föreslå följande förslag till beslut inom den norra regionen: Generellt: 1. Samtliga vårdenheter inom regionen (vårdavdelningar på sjukhus, sjukstugor, vårdcentraler och kommunala enheter) som vårdar personer i livets slutskede ska senast under 2009 börja registrera samtliga dödsfall i det nationella kvalitetsregistret Svenska Palliativregistret ( Detta möjliggör kontinuerlig uppföljning av vården i livets slutskede och registrering av de av Socialstyrelsen anbefallna kvalitetsindikatorerna. 2. Medicinsk journalinformation ska göras tillgänglig för ansvariga läkare och sjuksköterskor oavsett var i vårdkedjan personen vårdas, dvs vara tillgänglig även inom kommunala vårdformer för legitimerad personal. Detta sker enklast via behörighet till befintlig datajournal. 3. Begreppet Brytpunkt till vård i livets slutskede anammas och sprids i de lokala vårdkedjorna samt läggs in som ett sökord/rubrik i journalerna och i samordnad vårdplanering. Varje patient som lider av en obotlig sjukdom och som är på väg in i palliativ vård i livets slutskede och deras närstående har rätt till brytpunktssamtal med ansvarig läkare. Basal palliativ vård: 4. Tillgång till sjuksköterskekompetens i hemsjukvård och kommunala vårdformer säkerställs dygnet runt i hela regionen för människor som vårdas i livets slutskede. 5. Tillgång till läkarstöd per telefon och hembesök säkerställs dygnet runt i hela regionen för patienter som vårdas i livets slutskede. Jourhavande distriktsläkare har som del av sitt uppdrag skyldighet att vara tillgänglig för telefonkonsultation av ansvarig sjuksköterska och att kunna göra hembesök. Specialiserad palliativ vård: 6. En palliativmedicinsk telefonjourlinje skall finnas i varje län där ansvarig legitimerad personal kan få telefonkonsultation när palliativ specialkompetens behövs. 7. Tillgång till specialiserat palliativt kompetensstöd för såväl hemsjukvård, kommunala boendeformer och sjukhusvård säkerställs dagtid. 8. Varje landsting utser geografiskt heltäckande multiprofessionella team med specialiserad palliativ kompetens som åtminstone finns tillgängliga kontorstid. Dessa team består av läkare, sjuksköterska och psykosocial, sjukgymnastisk, arbetsterapeutisk och andlig kompetens. De fungerar som kompetensstöd till vårdkedjans olika delar, utbildare och vid behov har de medicinskt ansvar för de mer komplexa patienterna.

3 3 Utbildning: 9. Huvudmännen avkräver grundutbildningsinstitutionerna i regionen att tillhandahålla basal utbildning i palliativ vård för läkare, sjuksköterskor, kuratorer, arbetsterapeuter och sjukgymnaster. 10. Utbildningspaket för samtliga personalkategorier erbjuds inom de närmaste 2 åren för att sprida gemensamma palliativa begrepp, klargöra det palliativa vårdinnehållet, palliativt förhållningssätt, dokumentationsrutiner och registrering i Svenska palliativregistret. 11. Öronmärkta medel för forskning och utveckling inom det palliativa området avsätts under en 5-årsperiod. Lämpligen utnyttjas det befintliga palliativa nätverket i regionen med en sammanhållande funktion i form av ett Palliativt kompetenscentrum i anslutning till Onkologiskt centrum i Umeå. Detaljerade uppgifter om modellen finns i det utförliga dokumentet på de följande sidorna. Rapporten och förslaget till modellen har utfärdats av: Anne Andersson Bertil Axelsson Birgit Breitholtz Specialistläkare Överläkare Distriktsläkare Onkologkliniken Storsjögläntan Boden NUS Östersund Matthias Brian Pia Friberg Lisbet Gibson Medicinsk chef Medicinskt ansvarig Verksamhetschef Mellannorrlands Hospice sjuksköterska Område medicin Sundsvall Umeå kommun Östersund Elenor Granström Claes Lundgren Birger Sandzén Verksamhetschef Distriktsläkare Överläkare AHS-VIOOL Skellefteå Kirurgkliniken Skellefteå NUS Sven Söderberg Verksamhetschef (t o m ) rehab/reuma Sunderbyn För samrådsgruppen i palliativ vård, Östersund Bertil Axelsson Sammankallande Adj lektor i palliativ medicin, Inst f strålningsvetenskaper, Umeå Universitet Med Dr, Öl, Storsjögläntans palliativa hemsjukvårdsteam, Östersund

4 4 Innehåll: Sammanfattning av bakgrunden.. 1 Förslag till beslut. 2 Arbetsgruppens deltagare 3 Socialstyrelsens riktlinjer och kvalitetsindikatorer. 5 Grundantaganden i utredningsarbetet. 5 Definitioner av palliativa begrepp. 6 Socialstyrelsens palliativa rekommendationer: Basal vård dygnet runt.. 7 Sjukhusavdelningar 7 Sjukstugor/akutplatser 8 Kommunala boendeformer 8 Hemsjukvård. 9 Specialiserad vård dygnet runt 10 Sjukhusavdelningar.. 10 Sjukstugor/akutplatser.. 11 Kommunala boendeformer.. 12 Hemsjukvård 12 Palliativt kompetensstöd 13 Samordnad vårdplanering och dokumentation. 13 Brytpunktssamtal vid övergång till vård i livets slutskede 13 Växelvård.. 14 Närståendestöd. 14 Lindring av olika symtom 14 Övriga överväganden/tydliggöranden: Basal palliativ vård.. 15 Specialiserad palliativ kompetens 15 Brytpunktsamtal vid vård i livets slutskede. 15 Dokumentationstillgänglighet. 16 Sjuksköterskekompetens dygnet runt. 16 Ekonomiska överväganden 16 Goda exempel.. 17 Tabell: Nuläge i norra regionens fyra län 18

5 5 Bakgrund till modell för hur den palliativa vården i livets slutskede kan motsvara Socialstyrelsens nationella riktlinjer i den Norra regionen. Socialstyrelsen gav april 2007 ut nationella riktlinjer för vård av bröst-, prostata- och colorektal cancer. Ett avsnitt om palliativa, icke tumörspecifika, åtgärder togs fram som var gemensamt för dessa de tre största cancerformerna. De palliativa riktlinjerna lyfter fram vikten av tillgång till basal palliativ vård dygnet runt, tillgång till behovsanpassad multiprofessionell specialiserad palliativ kompetens dygnet runt, palliativt kompetensstöd oavsett vårdnivå, samordnad vårdplanering, brytpunktsamtal vid övergång till palliativ vård i livets slutskede och möjlighet till växelvård. Dessutom betonas vikten av effektiv symtomlindring vid t ex smärta, illamående, aptitlöshet, blodbrist, andnöd, rosslighet, ångest, depression, förvirring och funktionsbortfall. Tre av de 10 föreslagna kvalitetsindikatorerna rör palliativ vård, nämligen: 1. Registrering i Svenska palliativregistret 2. NRS/VAS-skattning av smärta sista veckan i livet 3. Vidbehovsordination i injektionsform av stark opioid (t ex morfin) Den regionala samordningsgruppen för palliativ vård har vid en inventering av den palliativa vården i norra regionen vintern (tabell 1) visat på stora lokala skillnader inom regionen och att inget av de fyra länen lever upp till Socialstyrelsens riktlinjer på centrala punkter. Efter formell framställan från gruppen beslöt förbundsdirektionen vid sitt möte i Luleå att uppdra till den regionala samordningsgruppen för palliativ vård att ta fram en modell för hur den palliativa vården i livets slutskede skulle kunna motsvara Socialstyrelsens nationella riktlinjer. Socialstyrelsen har i sitt arbete om hjärtriktlinjer lyft fram behovet av palliativ vård för hjärtsviktspatienter och ett riktlinjearbete om lungcancer har startats där den palliativa vården får stort utrymme. Mest troligt kommer den palliativa vården finnas med oavsett vilken sjukdom som berörs i Socialstyrelsens riktlinjearbete framöver. I arbetet med föreslagen modell har gruppen försökt se behoven ur patient/vårdtagarperspektiv, betonat rättvise- och valfrihetsaspekter samt betonat att varken diagnos, bostadsort eller vårdform ska förmena patienten möjlighet till god palliativ vård. Vikten av ett förbättringsarbete inom den palliativa vården lyfts förutom i Socialstyrelsens riktlinjer fram i Prioriteringspropositionen (1996/97:60) och Riksdagens beslut april 1997, SOU 2001:6 (Värdig vård i livets slut), Europarådets rekommendation (Rec 2003: 24), Regeringens skrivelse (2004/05:166) och Socialstyrelsens rapport dec Den regionala samordningsgruppen för palliativ vård har gjort följande grundantaganden: 1. Modellen gäller palliativ vård i livets slutskede oavsett grundsjukdom. Förutom obotlig cancer innefattas även andra progredierande obotliga sjukdomar där palliativa behov föreligger, t ex KOL, hjärtsvikt, ALS, demens. 2. Palliativ vård i livets slutskede är en rättighet som ska vara tillgänglig på ett rättvist sätt, utifrån individens behov, för samtliga regionens invånare oberoende av bostadsort, vårdnivå och tid på dygnet.

6 6 3. Det centrala för den drabbade patienten/vårdtagaren och dess familj är i första hand det palliativa vårdinnehåll som kommer dem till del, inte frågor om huvudmannaskap och organisationsformer. 4. En % av befolkningen dör varje år (dvs. ca personer i norra regionen). Av dessa är det 80 % som dör den långsamma döden, dvs. av en känd obotlig sjukdom som de lidit av under kortare eller längre tid. Således behöver ca personer palliativ vård i livets slutskede i regionen varje år. Dessa regioninvånare tillbringar den sista tiden på olika vårdnivåer beroende på egen önskan, medicinska behov och lokala resurser. Mer än hälften dör utanför sjukhus i hemsjukvård, inom kommunala boenden (särskilt boende, korttidsplatser) och på sjukstugor. 5. Ett gemensamt språkbruk är av största vikt för att inblandade aktörer ska kunna förstå varandra och kunna föra meningsfulla diskussioner. Se därför nedanstående stycke om definitioner. Viktiga definitioner: Palliativ vård = Aktiv behandling med helhetssyn (fysiska, psykiska, sociala och existentiella aspekter) av obotlig progredierande (=successivt försämrande) sjukdom med begränsad tidsmässig överlevnad. Målet är bästa möjliga livskvalitet och välbefinnande för patienten och dennes familj. SoU 2001:6 betonar att Palliativ vård inbegriper vanligen en tidig fas, som tidsmässigt är lång och en sen fas, som är kort och omfattar dagar, veckor eller någon månad. Typexemplet utgör cancer, där den tidiga fasen vid bl.a. bröst- och prostatacancer kan omfatta flera år (trots tumörspridning) medan den sena fasen omfattar en mycket kort tid och rör sig om veckor till månader. (s ). Basal palliativ vård = Den grundläggande palliativa vården som ordinarie personal inom hemsjukvård, kommunala boendeformer, sjukstugor och sjukhus ska erbjuda sina patienter. Specialiserad palliativ vård = Behovsanpassad palliativ vård av ett multiprofessionellt/interdisciplinärt team med fördjupad kompetens i palliativ vård. Således personal med extra utbildning och erfarenhet inom palliativ vård och som arbetar mer eller mindre endast med palliativ vård. Förutom läkare och sjuksköterska innefattas både psykosocial kompetens, arbetsterapeut, sjukgymnast och vid önskemål en företrädare för patientens trosuppfattning. Palliativa insatser = Vårdåtgärder som minskar lidandet och ökar livskvaliteten, oavsett var i sjukdomsförloppet patienten befinner sig. Under den period då patienten är obotligt sjuk men fortfarande inte är i livets slutskede, kan exempel på palliativa insatser vara kirurgisk åtgärd av tarmvred eller inläggande av stent (rör) i en förträngd gallgång, strålbehandling av smärtande dottertumör till skelettet, lindrande cytostatikabehandling, hjälpmedelsutprovning av arbetsterapeut, förflyttningsträning av sjukgymnast, stödjande krissamtal med kurator och smärtlindrande morfinbehandling. Brytpunkten till palliativ vård i livets slutskede = En övergångsperiod då de livsförlängande åtgärderna inte längre bedöms ha effekt och livets slutskede påtagligt kommit

7 7 närmare. Efter denna brytpunkt syftar samtliga insatser till en så god livskvalitet som möjligt för patienten och de närstående. Situationen 2008 för den palliativa vården i Norra Regionen och synpunkter på hur en modell för att leva upp till Socialstyrelsens rekommendationer bör se ut: I det följande avsnittet har varje rubrik hämtats från Socialstyrelsens palliativa prioriteringsdokument. Dessa rekommendationer har var och en prioriterats av Socialstyrelsens experter (dvs läkare, sjuksköterskor med specialkunskaper inom området) på en skala mellan 1 och 10 där 1 är absolut viktigast och 10 är lägst prioriterat. Dessutom har vissa rubricerats som icke göra och andra bör beforskas ytterligare ( FoU ). Varje rekommendation har tilldelats prioriteringar såväl före som efter brytpunkten till vård i livets slutskede. Under varje rekommendation har samrådsgruppen för palliativ vård i norra regionen formulerat minimikrav för att vården ska kunna leva upp till rekommendationen, gjort en bedömning av nuläget i regionen på olika vårdnivåer och dessutom gett förslag på hur vården i regionen skulle kunna uppnå kraven och därmed Socialstyrelsens rekommendationer. Rekommendation X.1.1: Tillgång till behovsanpassad basal palliativ vård dygnet runt (prioritet 4 före och prioritet 1 efter brytpunkt till vård i livets slutskede) Krav: 1. Tillgång till läkare dygnet runt oavsett vårdform 2. Tillgång till sjuksköterska dygnet runt oavsett vårdform 3. Tillgång till omvårdnadspersonal dygnet runt oavsett vårdform 4. Personer tillhörande ovanstående personalkategorier måste besitta en grundläggande kompetens inom palliativ vård utifrån sin profession. 5. Registrering av det vårdinnehåll som kommer patienten/vårdtagaren till del i det nationella kvalitetsregistret för palliativ vård ( Nuläge för sjukhusavdelningar gällande basal palliativ vård dygnet runt: Punkterna 1-3 (Tillgång till läkare, sjuksköterska, vårdpersonal dygnet runt): Uppfyllda Punkt 4 (Kompetens i palliativ vård): Varierande kompetens då det palliativa innehållet i de olika professionernas grundutbildningar oftast är otillräckligt. Ett gott exempel är dock Mittuniversitetets sjuksköterskeutbildning där det obligatoriskt ingår 7,5 poäng palliativ omvårdnad. Punkt 5 (Registrering i nationellt kvalitetsregister): De flesta sjukhusavdelningarna i regionen är i dagsläget inte med i det Svenska palliativregistret. Goda exempel här är avdelningarna för kirurgi, lungmedicin och gynekologi på Östersunds sjukhus samt onkologklinikens vårdavdelning i Sundsvall. Förslag till åtgärder för sjukhusavdelningar: Punkt 4: Landsting och kommuner ställer sådana krav på utbildningsinstitutionerna i regionen så att läkare, sjuksköterskor och omvårdnadspersonal ska få med sig en adekvat kompetens inom palliativ vård från sin grundutbildning. Vårdpersonalen genomgår en basal utbildning inom palliativ vård i livets slutskede där grundläggande begrepp, förhållningssätt och åtgärder gås igenom. Föreslagen omfattning är minimum för läkare 2 dagar, för sjuksköterskor 1 dag och för omvårdnadspersonal ½ dag.

8 8 Punkt 5: Samtliga sjukhusavdelningar åläggs att gå med i Svenska palliativregistret före 2009 års utgång. Nuläge för landstingsdrivna sjukstugor/akutplatser gällande basal palliativ vård dygnet runt: Punkterna 1-3 Tillgång till läkare,sjuksköterska, vårdpersonal dygnet runt): Uppfyllda, med reservation för att läkarbedömning på plats kan variera under dygnets timmar. Punkt 4 (Kompetens i palliativ vård): Varierande kompetens då det palliativa innehållet i de olika professionernas grundutbildningar oftast är otillräckligt. Punkt 5 (Registrering i nationellt kvalitetsregister): De flesta enheterna med denna vårdform i regionen är i dagsläget inte med i det Svenska palliativregistret. Förslag till åtgärder för landstingsdrivna sjukstugor/akutplatser: Punkt 1: Garanterad tillgång på läkarmedverkan även under jourtid. Punkt 4: Landsting och kommuner ställer sådana krav på utbildningsinstitutionerna i regionen så att läkare, sjuksköterskor och omvårdnadspersonal ska få med sig en adekvat kompetens inom palliativ vård från sin grundutbildning. Vårdpersonalen genomgår en basal utbildning inom palliativ vård i livets slutskede där grundläggande begrepp, förhållningssätt och åtgärder gås igenom. Föreslagen omfattning är minimum för läkare 2 dagar, för sjuksköterskor 1 dag och för omvårdnadspersonal ½ dag. Punkt 5: Samtliga landstingsdrivna sjukstugor/akutplatser åläggs att gå med i Svenska palliativregistret före 2009 års utgång. Nuläge för kommunala boendeformer gällande basal palliativ vård dygnet runt:: Punkt 1 (Tillgång till läkare dygnet runt): Möjligheten att få läkarbedömning på plats av vårdtagare i livets slutskede under jourtid är på många kommunala boenden i regionen obefintlig. Dessutom saknas även möjligheten till konsultationsstöd per telefon av distriktsläkare alltför ofta. Punkt 2 (Tillgång till sjuksköterska dygnet runt): På många boenden saknas tjänstgörande sjuksköterska på jourtid. Ibland har en sjuksköterska jourtidsansvar över flera boenden gemensamt. Om detta arbetssätt kan tillhandahålla behövlig sjuksköterskekompetens dygnet runt avgörs av bl.a. antalet behövande vårdtagare, avstånden mellan boendena och lokala vårdtraditioner. I vissa fall förlitar man sig på jourhavande ambulanssjuksköterska. Tillgången till reell sjuksköterskekompetens jourtid saknas då så fort ambulansen rycker ut på annat uppdrag. Punkt 3 (Tillgång till vårdpersonal dygnet runt): Uppfyllt Punkt 4 (Kompetens i palliativ vård): Varierande kompetens då det palliativa innehållet i de olika professionernas grundutbildningar oftast är otillräckligt. Punkt 5 (Registrering i nationellt kvalitetsregister): De flesta enheterna med denna vårdform i regionen är i dagsläget inte med i det Svenska palliativregistret. Goda exempel är dock den kommunala sjukvården i Östersund, Sundsvall och Umeå. Trenden är dock att allt fler går med i registret som ett led i det interna kvalitetsarbetet. Förslag till åtgärder för kommunala boendeformer: Punkt 1: Landstingsledningen ansvarar för att garantera läkaransvaret dygnets alla timmar för vårdtagare i kommunala boendeformer. Läkarbedömning av obotligt sjuk vårdtagare i livets

9 9 slutskede på plats anses ingå som en naturlig del av jourhavande läkares beredskapsuppdrag precis som att vid behov bistå tjänstgörande sjuksköterska med telefonordinationer rörande dessa patienter. (Helt jämställt med konstaterande av oväntade dödsfall, vårdintyg etc.). Behovet av läkarinsatser på jourtid kan minskas med god planering av PAL eller ansvarig läkare. Att sända en vårdtagare med obotlig sjukdom i livets slutskede till akutsjukhus som ersättning för utebliven läkarbedömning på plats är olämpligt. Olämpligt då åtgärden i sig negativt påverkar vårdtagarens livskvalitet och de möjliga lindrande åtgärderna nästan alltid lika väl kan utföras på boendet under förutsättning att läkaren gör sin bedömning och ger adekvata ordinationer. Punkt 2: Kommuner och/eller primärvård måste se över tillgången till sjuksköterskekompetens jourtid inom kommunala boenden. Vid behov måste en vårdtagare i livets slutskede ha möjlighet till täta besök av sjuksköterska. Man måste också ha en plan för hur man ska kunna möta behoven om flera vårdtagare har dessa behov samtidigt och inom geografiskt åtskilda boendeenheter. Möjlighet till samjour för hemsjukvård och kommunala boenden kan påtagligt öka möjligheterna till geografisk täckning av sjuksköterskekompetens efter kontorstid. Punkt 4: Kommunerna ställer sådana krav på utbildningsinstitutionerna i regionen så att läkare, sjuksköterskor och omvårdnadspersonal ska få med sig en adekvat kompetens inom palliativ vård från sin grundutbildning. Befintlig personal genomgår basutbildning i palliativ vård i livets slutskede där grundläggande begrepp, förhållningssätt och åtgärder gås igenom. Föreslagen omfattning är minimum för läkare 2 dagar, för sjuksköterskor 1 dag och för omvårdnadspersonal ½ dag. Punkt 5: Samtliga kommuner åläggs att deras särskilda boenden och korttidsavdelningar ska gå med i Svenska palliativregistret före 2009 års utgång. Nuläge hemsjukvård gällande basal palliativ vård dygnet runt:: Punkt 1 (Tillgång till läkare dygnet runt): Möjligheten att få en läkarbedömning på plats av vårdtagare i livets slutskede under jourtid är i många kommuner obefintlig. Dessutom saknas även möjligheten till konsultationsstöd per telefon av distriktsläkare alltför ofta. Punkt 2 (Tillgång till sjuksköterska dygnet runt): I många kommuner saknas tjänstgörande distriktssköterska jourtid. I vissa fall förlitar man sig på jourhavande ambulanssjuksköterska. Tillgången till reell sjuksköterskekompetens jourtid saknas då så fort ambulansen rycker ut på annat uppdrag. En reell möjlighet för en person i livets slutskede att med trygghet välja att vårdas i det egna hemmet är saknas därför i många kommuner. Punkt 3 (Tillgång till vårdpersonal dygnet runt): Om vårdtagaren har behov av täta personalkontakter och bor långt från orten där nattpersonalen utgår ifrån är det praktiskt omöjligt att tillhandahålla erforderliga omvårdnadsinsatser i hemmet om inte personal sätts in som befinner sig i hemmet hela tiden. Punkt 4 (Kompetens i palliativ vård): Varierande kompetens då det palliativa innehållet i grundutbildningarna oftast är otillräckligt. Punkt 5 (Registrering i nationellt kvalitetsregister): Hemsjukvården registrerar inte i Svenska palliativregistret på de flesta ställen i norra regionen. Förslag till åtgärder för hemsjukvården: Punkt 1: Landstingsledningen ansvarar för att garantera läkaransvaret dygnets alla timmar för vårdtagare i hemsjukvård.. Läkarbedömning av obotligt sjuk vårdtagare i livets slutskede på plats anses ingå som en naturlig del av jourhavande läkares beredskapsuppdrag precis som att vid behov bistå tjänstgörande sjuksköterska med telefonordinationer rörande dessa patienter.

10 10 (Helt jämställt med konstaterande av oväntade dödsfall, vårdintyg etc.). Behovet av läkarinsatser på jourtid kan minskas med god planering av PAL eller på annat sätt ansvarig läkare. Att sända en vårdtagare med obotlig sjukdom i livets slutskede till akutsjukhus som ersättning för utebliven läkarbedömning på plats är olämpligt. Olämpligt då åtgärden i sig negativt påverkar vårdtagarens livskvalitet och de möjliga lindrande åtgärderna nästan alltid lika väl kan utföras i hemmet under förutsättning att läkaren gör sin bedömning och ger adekvata ordinationer. Om det finns ett stort behov av omvårdnadsåtgärder som inte kan tillgodoses i hemmet är en trygghetsplats på kommunalt boende eller sjukstuga adekvat åtgärd. Kommuner och primärvård måste se över tillgången av trygghetsplatser så att de på ett rimligt sätt motsvarar behovet. Punkt 2: Kommuner och/eller primärvård måste se över tillgången till sjuksköterskekompetens jourtid inom hemsjukvården. Vid behov måste en vårdtagare i livets slutskede ha möjlighet till täta besök av sjuksköterska. Man måste också ha en plan för hur man ska kunna möta behoven om flera vårdtagare har dessa behov samtidigt och på geografiskt åtskilda platser. Möjlighet till samjour för hemsjukvård och kommunala boenden kan påtagligt öka möjligheterna till geografisk täckning av sjuksköterskekompetens efter kontorstid. Punkt 3: Kommuner och/eller primärvård garanterar tillgång på erfoderlig omvårdnadspersonal oavsett bostadsort. Punkt 4: Kommunerna ställer sådana krav på utbildningsinstitutionerna i regionen så att läkare, sjuksköterskor och omvårdnadspersonal ska få med sig en adekvat kompetens inom palliativ vård från sin grundutbildning. Befintlig personal genomgår basutbildning i palliativ vård i livets slutskede där grundläggande begrepp, förhållningssätt och åtgärder gås igenom. Föreslagen omfattning är minimum för läkare 2 dagar, för sjuksköterskor 1 dag och för omvårdnadspersonal ½ dag. Punkt 5: Ansvariga för hemsjukvården (kommun eller primärvård) åläggs att deras verksamheter ska gå med i Svenska palliativregistret före 2009 års utgång. Rekommendation X.1.2: Tillgång till specialiserad multiprofessionell palliativ vård dygnet runt (prioritet 6 före och prioritet 3 efter brytpunkt till vård i livets slutskede) Krav: 1.Tillgång till palliativt specialkompetent läkare dygnet runt oavsett vårdform 2.Tillgång till palliativt specialkompetent sjuksköterska dygnet runt oavsett vårdform 3.Tillgång dagtid till palliativt specialkompetent paramedicinsk personal som psykosocial kompetens, sjukgymnast, arbetsterapeut och ev. företrädare för patientens trosuppfattning 4.Personer tillhörande ovanstående personalkategorier måste besitta en professionell specialkompetens inom palliativ vård. Nuläge för sjukhusavdelningar gällande tillgång till specialiserad multiprofessionell palliativ vård dygnet runt: Punkt 1: Tillgång till specialiserad palliativ läkarkompetens saknas på de flesta sjukhus såväl dagtid som jourtid. I vissa fall har den specialiserade hemsjukvården läkare som kan anlitas dagtid (Östersund, Skellefteå) I de fall en palliativ vårdavdelning har fast läkarbemanning kan

11 11 dessa konsulteras (t ex Piteå). De läkare som tjänstgör vid Axlagårdens Hospice och Mellannorrlands Hospice är också, i mån av tid, resurser i detta avseende. Punkt 2: Tillgång till specialiserad palliativ sjuksköterskekompetens saknas på de flesta sjukhus såväl dagtid som jourtid.. Punkt 3 (Tillgång till specialiserad paramedicinsk kompetens): Saknas Punkt 4 (Professionell palliativ specialkompetens): Endast tre läkare i regionen har diplomerats av SFPM (Svensk förening för palliativ medicin, sektion i Läkarsällskapet som organiserar 400 läkare). De palliativt specialkompetenta sjuksköterskorna är framför allt knutna till team för palliativ hemsjukvård eller hospice. Förslag till åtgärder för sjukhusavdelningar: Punkt 1-3: På varje sjukhus i regionen inrättas ett internt konsultteam med läkare och sjuksköterska som besitter specialiserad palliativ kompetens. Till detta team knyts personer med olika paramedicinska kompetenser (kurator, arbetsterapeut, sjukgymnast och ev. företrädare för patientens trosuppfattning). Uppgiften för teamet blir att ge behovsanpassat specialiserat palliativt konsultstöd till inneliggande patienter på olika vårdavdelningar och deras ordinarie personal. Omfattningen av tjänsterna styrs av vårdplatsantal och det lokala sjukhusets basala palliativa kompetens. Ett sätt som delvis kan möta behovet av palliativ specialkompetens på sjukhus är att ett antal vårdplatser avsätts för palliativ vård, t ex Orkidén (4vpl) i Skellefteå, PAVA (8 vpl) i Piteå. Dock kan inte ett antal sådana platser lösa hela behovet av palliativ sjukhusvård i livets slutskede då antalet patienter är alldeles för stort för det. Dessutom förutsätter dessa lösningar att dessa vårdplatser bemannas av specialkompetenta läkare, sjuksköterskor och paramedicinsk personal. Punkt 4: Vid nyanställning av specialkompetenta läkare efterfrågas läkare med SFPM: s diplom i palliativ medicin. Befintliga läkare stimuleras till att ansöka om diplomering. Förbundsdirektionen uppmanar Nationella rådet för palliativ vård (en sammanslutning av olika yrkesföreningar inom palliativ vård, att uppdra till de palliativa yrkesföreningarna för sjuksköterskor, kuratorer, arbetsterapeuter och sjukgymnaster att ta fram kravspecifikationer för specialkompetens i palliativ vård. Nuläge för landstingsdrivna sjukstugor/akutplatser gällande tillgång till specialiserad multiprofessionell palliativ vård dygnet runt: Punkt 1-4 (tillgång till palliativt specialkompetent läkare, sjuksköterska och paramedicinsk kompetens):. Kompetensen varierar stort mellan olika individer och beroende på bemanning, intresse och lokala förutsättningar. Enligt definitionen för specialiserad multiprofessionell vård ovan, saknas denna kompetens. Förslag till åtgärder för landstingsdrivna sjukstugor/akutplatser: Punkt 1-4: Varje landsting inrättar ett eller flera konsultteam med läkare och sjuksköterskor som besitter specialiserad palliativ kompetens som tillsammans täcker länets hela yta. Till detta team knyts personer med olika paramedicinska kompetenser. Uppgiften för teamet blir att ge behovsanpassat specialiserat palliativt konsultstöd till inneliggande patienter på olika sjukstugor och deras ordinarie personal. Omfattningen av tjänsterna styrs av invånarantal och reseavstånd. Uppgifterna blir att tillsammans med ordinarie personal på plats kunna göra patientbedömningar, ge förslag på palliativa insatser och handleda vid utförandet av tekniskt komplicerade åtgärder (t ex handhavande av pumpar, katetrar och andra hjälpmedel).

12 12 Telemedicinska kontakter och utbildningsinsatser kan vara exempel på kompletterande arbetsformer. Dygnet runttillgången av specialiserad palliativmedicinsk kompetens bör kunna förbättras genom tillgång till en palliativmedicinsk läkarjourlinje där läkaren som har det basala ansvaret har möjlighet att rådfråga en kunnig kollega. Ansvarig sjuksköterska bör även ha möjlighet att använda sig av denna jourlinje. Nuläge kommunala boendeformer gällande tillgång till specialiserad multiprofessionell palliativ vård dygnet runt: Punkt 1-4 (tillgång till palliativt specialkompetent läkare, sjuksköterska och paramedicinsk kompetens): Saknas. Förslag till åtgärder kommunala vårdformer: Punkt 1-4: Varje landsting inrättar ett eller flera konsultteam med läkare och sjuksköterskor som besitter specialiserad palliativ kompetens som tillsammans täcker länets hela yta. Till detta team knyts personer med olika paramedicinska kompetenser. Uppgiften för teamet blir att ge behovsanpassat specialiserat palliativt konsultstöd till vårdtagare på särskilda boenden och korttidsavdelningar och deras ordinarie personal. Omfattningen av tjänsterna styrs av invånarantal och reseavstånd. Uppgifterna blir att tillsammans med ordinarie personal på plats kunna göra patientbedömningar, ge förslag på palliativa insatser och handleda vid utförandet av tekniskt komplicerade åtgärder (t ex handhavande av pumpar, katetrar och andra hjälpmedel). Telemedicinska kontakter och utbildningsinsatser kan vara exempel på kompletterande arbetsformer. Dygnet runttillgången av specialiserad palliativmedicinsk kompetens bör kunna förbättras genom tillgång till en palliativmedicinsk läkarjourlinje där läkaren som har det basala ansvaret har möjlighet att rådfråga en kunnig kollega. Ansvarig sjuksköterska bör även ha möjlighet att använda sig av denna jourlinje. Nuläge i hemsjukvården gällande tillgång till specialiserad multiprofessionell palliativ vård dygnet runt: Punkt 1: Tillgång till specialiserad palliativ läkarkompetens saknas jourtid, med undantag för AHS i Umeå Punkt 2 (tillgång till specialiserad palliativ sjuksköterskekompetens): Patienter som är inskrivna i de specialiserade palliativa hemsjukvårdsteamen AHS-Viool i Skellefteå och AHS i Umeå har tillgång till specialiserad sjuksköterskekompetens dygnet runt. Även ASiH i Sundsvall, ASiH i Härnösand och ASiH Sollefteå-Kramfors kan erbjuda visst stöd. Dagtid har förutom ovan även patienter inskrivna i Storsjögläntan i Jämtlands län denna tillgång. Punkt 3(Tillgång till specialiserad paramedicinsk kompetens): Saknas, förutom att arbetsterapeut finns vid AHS-Viool i Skellefteå och AHS i Umeå, sjukgymnast endast vid AHS-Viool i Skellefteå Förslag till åtgärder i hemsjukvården: Punkt 1-4: Varje landsting inrättar ett eller flera palliativa hemsjukvårdsteam med läkare och sjuksköterskor som besitter specialiserad palliativ kompetens som tillsammans täcker länets

13 13 hela yta. Till detta team knyts personer med olika paramedicinska kompetenser (kurator, arbetsterapeut, sjukgymnast och präst/diakon). Uppgiften för teamet blir att ge behovsanpassat specialiserat palliativt vård och konsultstöd till patient/vårdtagare som vill vårdas i hemmet och deras ordinarie personal. Omfattningen av tjänsterna styrs av invånarantal, reseavstånd och tillgången till paramedicinsk kompetens utanför slutenvården. I de områden där tillgången till kommunala arbetsterapeuter och sjukgymnaster är det i första hand ett stort behov av specialiserad psykosocial kompetens (kurator/psykolog) som måste tillgodoses. I varje län bör det dock dessutom finnas minst en arbetsterapeut och en sjukgymnast som anställningsmässigt är knuten till ett specialiserat palliativt team. Teamet ska vid behov försöka engagera en om möjligt palliativt intresserad företrädare för patientens trosuppfattning. Patienter med behov av specialkompetent palliativ vård remitteras till dessa team och efter bedömning kan det medicinska ansvaret helt eller delvis övertas av teamet. För olika insatser är det dock viktigt att lokal personal (distriktsläkare, distriktssköterska, paramedicinsk personal och omvårdnadspersonal) används i största möjliga omfattning. Dygnet runttillgången av specialiserad palliativmedicinsk kompetens bör kunna förbättras genom tillgång till en palliativmedicinsk läkarjourlinje där läkaren som har det basala ansvaret har möjlighet att rådfråga en kunnig kollega. Ansvarig sjuksköterska bör även ha möjlighet att använda sig av denna jourlinje. Rekommendation X.1.3: Palliativt kompetensstöd till berörda vårdgivare. (prioritet 6 före och prioritet 3 efter brytpunkt till vård i livets slutskede) Se ovanstående under X.1.2. Rekommendation X.2.1: Samordnad vårdplanering och dokumentation (prioritet 3 före och prioritet 3 efter brytpunkt till vård i livets slutskede) Krav: 1. Gemensamma begrepp för inblandade vårdgivare 2. Tydlig dokumentation av möjliga medicinska åtgärder och patientens specifikt uttalade önskemål samt eventuell brytpunktsbedömning till vård i livets slutskede 3. Åtkomlighet till journaldokumentation för medicinskt och omvårdnadsansvariga i hela vårdkedjan. Nuläge: Samordnad vårdplanering genomförs rutinmässigt (vid utskrivning från slutenvården) men brytpunktsamtal till vård i livets slutskede bristfälligt dokumenterat. Förslag: Begreppet brytpunkt till vård i livets slutskede sprids i hela vårdkedjan och ingår som ett eget sökord i journalhandlingar och vid samordnad vårdplanering. I dokumentationen noteras vilka avväganden som gjorts och vilka vårdinsatser som kan vara aktuella vid ytterligare försämring och vilka insatser som bedöms som utsiktslösa. Vilka som närvarat vid samtalet förutom patienten själv noteras också. Behörighet till befintliga datajournalsystem ordnas för inblandad legitimerad personal med ansvar för patient i livets slutskede i hela vårdkedjan. Rekommendation X.2.2: Kommunikation med patient och närstående om vårdens inriktning och mål vid övergång till palliativ vård i livets slutskede (= brytpunktssamtal vid övergång till vård i livets slutskede). (prioritet 1 efter brytpunkt till vård i livets slutskede)

14 14 Krav: 1. Spridning av detta begrepp 2. Tydliga dokumentationsrutiner för brytpunktssamtal i vårdkedjans olika delar 3. Brytpunktssamtal ska rutinmässigt genomföras när en vårdtagare/patient bedöms gå in i ett skede av palliativ vård i livets slutskede. Nuläge: Rutiner för genomförande, dokumentation och information i vårdkedjan saknas på samtliga vårdnivåer. Inget eget sökord i befintliga datajournaler vilket försvårar för jourhavande läkare och sjuksköterskor att snabbt få en inblick vad som diskuterats och vad som möjligt att åstadkomma medicinskt. Följden blir alltför ofta akuttransport till högre vårdnivå och ett antal utsiktlösa behandlingsförsök. Förslag: 1. Brytpunktsamtal vid vård i livets slutskede ges ett eget sökord i datajournalerna. 2. Rutiner utarbetas för hur ett sådant brytpunktsamtal ska genomföras, hur det ska dokumenteras och hur det ska kommuniceras i vårdkedjan. Rekommendation X.3.1: Bereda möjlighet till växelvård på slutenvårdsenhet eller särskilt boende. (prioritet 6 före och prioritet 3 efter brytpunkt till vård i livets slutskede) Krav: 1. Att samråd sker med patient och närstående 2. Att plats kan beredas inom ett par dygn Nuläge: Växelvårds/korttidsplatser finns idag i de flesta kommuner men antalet är ibland otillräckligt. Växelvårdsplatser inom slutenvården saknas generellt. Lokala lösningar på vissa sjukstugor. Förslag: Att man lokalt inventerar antalet befintliga växelvårdsplatser och gör en bedömning av i vad mån antalet motsvarar behovet. Att man ser över sina administrativa rutiner så att handläggningstiden för besluten om vilken patient som kan använda vilken plats minimeras och att akut plats kan beredas inom ett dygn. Om antalet platser understiger behovet eller beslutsprocessen är för tidsödande blir ofta konsekvensen akuttransport in till sjukhus i en situation där sjukhusets specifika kompetens eller resurser inte krävs. Rekommendation X.3.2-3: Närståendestöd i form av gruppstöd och efterlevandesamtal. Kommentar: Har fått låg prioritering i form av en 8: a på den 10-gradiga prioriteringsskalan. Däremot vet alla hur viktigt individualiserat närståendestöd är under palliativ vård i livets slutskede framför allt om vården ska fungera i hemmet. Möjligheten att vid behov kunna gå in med specialiserat psykosocialt kompetensstöd när ordinarie personals kompetens är otillräcklig ryms under punkten X.1.2 där man berör vikten av att vid behov ha tillgång till ett specialiserat multiprofessionellt team som bland annat innefattar krisstödjande kompetens i form av kurator, psykolog eller präst/diakon. Rekommendation X X : Lindring av olika symtom (prioritet för smärta, ångest, illamående och andnöd ligger mellan 1 och 3 såväl före som efter brytpunkt till vård i livets slutskede)

15 15 Finns tillgång till basal respektive vid behov specialiserad palliativ kompetens dygnet runt uppfylls dessa punkter. I dagsläget är det dock ett stort antal regioninvånare som vårdas i livets slutskede som inte har tillgång till optimal palliativ vård. Detta förorsakar onödigt lidande, vård på fel vårdnivå och förmenar ibland patienterna möjligheten att vårdas där man vill, t ex på hemorten eller i det egna hemmet. Övriga överväganden/tydliggöranden: Basal palliativ vård, dvs befintliga läkare, sjuksköterskor och övrig personal på den enhet där patienten vårdas, klarar normalt att möta den stora merparten av patienternas behov av lindring och stöd. Vad man klarar avgörs dock av den lokala personalens kompetens, intresse, förutsättningar och behovens komplexitet. Då befintlig personal sällan eller aldrig haft inslag om palliativ vård/palliativ medicin i sina grundutbildningar är bristerna i basal palliativ kompetens stora på många ställen i regionen. En mindre andel av patienterna (15-20%) har så komplexa behov att de ständigt behöver insatser av specialiserad palliativ kompetens. I andra fall kan patienter som sköts i den basala palliativa vården behöva enstaka konsultationer/insatser av specialiserad palliativ kompetens för att få en optimal symtomlindring på den plats i vårdkedjan där de befinner sig. Vid bristande tillgång i vårdkedjan till specialiserad palliativ kompetens blir följden otillbörligt lidande och/eller inläggning inom slutenvården alternativt att patienten förmenas möjligheten att komma hem eller åtminstone komma till en vårdform närmare hemorten. Den specialiserade palliativa kompetensen utgörs av speciellt palliativt utbildad och erfaren personal som helt eller delvis endast arbetar med palliativ vård. För att kunna möta den komplexa palliativa patientens olika behov på bästa sätt behövs åtminstone läkare, sjuksköterska, psykolog/kurator, arbetsterapeut, sjukgymnast och andlig kompetens. Hur ett specialiserat palliativt team ser ut beror på vilka kompetenser som man kan samarbeta med i vårdkedjan. Det viktiga är att patient och närstående får tillgång till den kompetens de behöver. Ett minimum för ett specialiserat palliativt team är att teamet har läkare, sjuksköterska och psykosocial kompetens anställda. Anställningsgraden för dessa bör vara minst halvtid. I den mån övrig kompetens också ska ha anställning på det specialiserade teamet beror på lokala förutsättningar. Kravet är att patient/närstående ska ha tillgång till erforderlig paramedicinsk kompetens oberoende av deras anställningsförhållanden. Man ska dock inte underskatta vikten av att samla specifik palliativ kompetens och erfarenhet på ett mindre antal personer. Brytpunktsamtal vid vård i livets slutskede. Att patient och närstående erbjuds möjlighet att i inkännande samtal med ansvarig läkare få klart för sig att möjligheten till ytterligare livsförlängande åtgärder nu är fruktlösa och snarare kan riskera att skada, är centrala för att den fortsatta vården ska få ett optimalt innehåll och att patient och närstående kan känna sig fortsatt trygga. Att göra bedömningen att ytterligare t ex kirurgi, cytostatika, strålning, blodtransfusioner, antibiotika och dropp, som tidigare varit självklara delar av de palliativa insatserna för patienten nu inte längre har möjlighet att förbättra patientens symtomlindring är något som kräver stor medicinsk kunskap men också god kännedom om den enskilda patienten. Ett brytpunktsamtal där patient och närstående bibringas denna information är en absolut förutsättning för att de ska kunna planera den sista tiden i livet på bästa sätt. Var vill man vårdas? Hur mycket ska de närstående prioritera om och vara hos den sjuke? Vilka åtgärder kräver sjukhusvård? Vilka åtgärder kan utföras lika väl på andra vårdnivåer bara

16 16 kompetens och ordinationer finns på plats? Hur kan den sista tiden i livet se ut? Vad finns det för lindrande åtgärder att ta till? Att brytpunktsamtal vid vård i livets slutskede genomförts, deltagarna, de områden som diskuterats och den fortsatta planeringen måste ovillkorligen dokumenteras och kommuniceras i vårdkedjan. Dokumentationstillgänglighet Inblandade vårdgivare (läkare, sjuksköterskor, paramedicinsk personal) bör ha tillgång till gemensam dokumentation via datorjournal oavsett huvudman. Förbundsdirektionen bör uppdra till landstingen att i största möjliga mån i samråd med kommunförbunden göra landstingsdokumentationen tillgänglig för såväl omvårdnadsansvariga sjuksköterskor och distriktsläkare som har hand om palliativa patienter i livets slutskede utanför sjukhuset. Tillgång till denna dokumentation är avgörande för centrala beslut i det palliativa vårdförloppet. Ökande tydlighet i de bedömningar som görs, t ex brytpunktsbedömningar för vård i livets slutskede, och tydlig dokumentation av dessa bedömningar och ökad tillgänglighet i vårdkedjan för dessa bedömningar kan avsevärt minska antalet onödiga och livskvalitetförsämrande transporter i vårdkedjan. Tillgång till basal sjuksköterskekompetens dygnet runt utanför sjukhus. En gynnsam förutsättning för att även i glesbygd kunna erbjuda tillgång till sjuksköterskekompetens i hemsjukvård och på kommunala boenden dygnet runt är att samma person är jour för både hemsjukvården och vissa boenden. Detta underlättas t ex i Jämtlands län av att distriktsköterskorna som sköter jouren för såväl hemsjukvård som kommunala boendeformer har gemensam huvudman. I Jämtlands fall är de kommunalt anställda. Ekonomiska överväganden: Med en basal och en specialiserad palliativ vård som fungerar i hela regionen oavsett vårdnivå och bostadsort kommer besparingar att göras vad gäller vårddygn på sjukhus, utsiktslösa behandlingsinsatser (t ex kirurgi, cytostatika, intensivvård, läkemedel) och akuta transporter. För att uppnå dessa besparingar krävs investeringar i den palliativa infrastrukturen, utbildningsinsatser och översyn av hur tillgången till sjuksköterskeoch läkarkompetens kan garanteras för palliativa patienter som vårdas i livets slutskede utanför sjukhus. Befintlig litteratur på området både internationellt och i Sverige är samstämmig i sin bedömning att betraktar man ekonomin endast ur landstingsperspektiv täcker vinsterna mer än väl kostnaderna (1-3). Ser man till hela vårdkedjan går det jämnt upp (4,5) men med en bättre kvalitet för både patienter och närstående (1,2). Ekonomiska referenser: 1. Hearn J, Higginson IJ. Do specialist palliativ care teams improve outcomes for cancer patients? A systematic literature review. Palliative Medicine 1998; 12(5): Gomez-Batiste X, et al. Catalonia WHO palliative care demonstration project at 15 years (2005). J Pain Symptom Manage 2007; 33(5): Axelsson B, Borup Christensen S. Evaluation of a hospital-based palliative support service with special reference to economical outcome measures. Palliative Medicine 1998; 12: Zimmerman C, Riechelmann R, Krzyzanowska M, Rodin G, Tannock I. Effectiveness of specialized palliative care: a systematic review. JAMA 2008; 299(14): Hjortsberg C, Svarvar P. Kostnadsjämförelse mellan sluten sjukhusvård och medicinskt omfattande hemsjukvård Cancer i livets slutskede. IHE arbetsrapport 1999:2

17 17 Goda exempel: I regionen finns flera goda exempel på hur man utifrån lokala förutsättningar ändå lyckats erbjuda invånarna god palliativ vård. Dessa exempel rymmer mycket engagerade och kunniga personer vars erfarenhet torde kunna utnyttjas i det fortsatta arbetet inom regionen. Som vi ser det erbjuder dock ingen av dessa exempel i sig en fullgod lösning för hela den palliativa vården inom ett geografiskt område. Däremot kan man komma mycket långt om man kombinerar dessa befintliga erfarenheter. Målsättningen är i första hand att kunna erbjuda patienter med obotlig sjukdom i livets slutskede palliativ vård utifrån deras behov oavsett var de bor i regionen och var de vill vårdas. Hospicevård: Axlagården Umeå, och Mellannorrlands Hospice, Sundsvall Specialiserade palliativa sjukhusplatser: PAVA (Palliativ vårdavdelning) i Piteå, Sunderbyn samt Orkidén i Skellefteå Specialiserade palliativa hemsjukvårdsteam: AHS VIOOL, Skellefteå, AHS Umeå, Storsjögläntan, Östersund. Sjukstugor: T ex Norsjö, Övertorneå, Arvidsjaur. Flera kommuner bedriver ett målmedvetet förbättringsarbete gällande den basala palliativa vården. Nämnas kan bl a Berg, Östersund, Umeå, Haparanda, Nordmaling och Sundsvall.

18 18 Tabell 1. Palliativa karakteristika för norra regionens fyra landsting Län Jämtland Västernorrland Västerbotten Norrbotten Totalt Invånare (n) Yta (kvadratkm) Kommuner (n) Sjukhus (n) Hälsocentraler Palliativa sjukhusbäddar Hospisbäddar Specialiserade pall hemsjvårdsteam 1 0 (2 sjuksköt-team + 2 rådgivn-team) 2 0 Specialiserad palliativ personal (heltid) Hem sjukv ård Sluten vård Hemsju kvård Läkare 1,5 0 0,7 (varav 0.5 vakant) Sluten vård 0,5 (+0,3 utbildn) Hemsj ukvård Sluten vård Hemsj ukvår d 4,25 0,9 0,25 2 Sjuksköterskor 7,0 0 10,5 11,0 20,5 17, Undersköters ,0 3, Kurator 0 0 0, ,25 2 Tillgång till pall läkare 24 h/dygn Invånare utan tillgång till spec pall team 24 h/dygn Invånare utan tillgång till pall team kontorstid Arbetsgivare för dsk i hemsjvård (K = kommun L = landsting) Invånare utan tillgång till jourhavande dsk (= basal palliativ vård) Invånare utan tillgång till hembesök av jourhavande dl (= basal palliativ vård) Nej (100%) 0 (0%) Hospice: ja Övrigt: nej (100%) (16%) K L, Blandat L+K i ett kommunområde 0 (0%) (70%) Ja för (telefonkonsult) (27%) (15 %) * (91%) (90%) L Nej (100%) (60%) L * (43%) ** (9%) Sluten vård * I flera kommuner som saknar dsk nattetid kan man vid behov ordna en beredskap för dsk. ** Läkare finns i beredskap för övriga invånare i länet men hur ofta man har hand om palliativa patienter varierar mycket bl a beroende på tillgången till dsk (63%) (31%) (39%) (39%)