Vård av människor med avancerad MS

Transkript

1 Vård av människor med avancerad MS Anita Ekström och Oluf Andersen, Vegahusen avd 40 och Neurologen, Sahlgrenska Universitetssjukhuset. I kapitlet behandlas medicinska och omvårdnadsaspekter på vård av människor med avancerad MS-sjukdom och erfarenheter från ett boende för yngre neurologiskt funktionshindrade personer. Trots stöd av LSS och utbyggd hemsjukvård finns människor med MS som inte kan vårdas hemma till slutet. Skäl till detta kan vara utbredda cerebrala MS-lesioner, där mycket oro och kommunikationssvårigheter kan ingå i symptombilden. Det kan också bero av den sociala situationen. Några som drabbas av svår form av MS kommer att sluta sina dagar på ett äldreboende trots att de fortfarande tillhör yngre åldersgrupper. För att undgå att patienter med avancerad MS får sin vård på sjukhem där andra ålderskategorier och andra diagnoser dominerar, främst demenstillstånd, etablerades för 15 år sedan ett boende för yngre neurologiskt handikappade personer på en avdelning på Vegahusen i Göteborg. Riktlinjer för intagning har varit människor yngre än 50 år. Av enhetens 16 boende har ca hälften MS-diagnos. Andelen med MS har dock successivt minskat eftersom personliga assistenter kan klara vården av personer med svåra fysiska handikapp i hemmet. Många av våra boende har tidigare bott hemma med personlig assistent men situationen har blivit ohållbar p g a ökade neurologiska och neuropsykiatriska symtom, och särskilt boende har blivit det bästa alternativet. Vårdfilosofin byggs på att ställa den boende i centrum, boendet skall vara så hemlikt som möjligt. Det medicinska omhändertagandet ingår som en del av livet. Våra boende har eget rum med toalett och dusch. Förutom säng är möbler, tavlor, radio/tv och övriga detaljer den boendes egna privata tillhörigheter. Att känna sig hemma i sitt boende är en trivsel och trygghetsfaktor. Patientansvarig läkare är neurolog från Sahlgrenska universitetssjukhuset.. Omvårdnadsansvarig sjuksköterska har erfarenhet av att arbeta med yngre människor med neurologiskt handikapp. Vårdpersonal är utbildade undersköterskor, många med utbildning i neuropsykologi. Personaltätheten är större än vid äldreboende: 2 sjuksköterskor och 20 undersköterskor arbetar schemalagt dagtid. På natten arbetar 5 under- 1

2 sköterskor och nattsjuksköterska delas med Vegahusens äldreboende. Personalen har handledning av professionell handledare. En heltidsanställd arbetsterapeut arbetar med utprovning av hjälpmedel, men inte minst med sinnesstimulering, träning och andra typer av aktiviteter. Arbetsterapeuten är utbildad inom neurologi. En sjukgymnast arbetar 60 % på enheten, bl. a. med svåra tonus- och kontrakturproblem. Individuella vårdplaner skrivs för varje boende och revideras vid vårdplaneringar. Vid dessa vårdplaneringar samlas den boende, någon närstående, enhetschef, sjukgymnast, arbetsterapeut, kontaktperson samt omvårdnadsansvarig sjuksköterska. Vid behov deltar även patientansvarig läkare. Symtomatologi Den basala vården inklusive infektionsbehandling, bättre UVI-profylax, nutrition inklusive PEG och därmed aspirationsprofylax har medfört att vi ser slutstadier av MS som tidigare var sällsynta. Det handlar om cerebral nivåsänkning och medvetandesänkning, ofta med fluktuationer där det ibland kan vara svårt att bedöma om ångest, smärta eller epilepsi föreligger, och betydande hypotermi. Nutrition Vår erfarenhet är att kosten är viktig för människor som drabbats av MS. Rikligt med grönsaker är positivt ur näringssynpunkt samt motverkar förstoppningsproblematik. Om sväljproblem uppstår görs en FUS (fiberendoskopisk undersökning). Beroende av utfallet ger specialiserad logoped råd. Det kan bli aktuellt med purékost och förtjockad dryck. Maten måste trots detta serveras på ett aptitretande sätt, puréerna får ej blandas utan att man med ögat kan se vad som bjuds. Arbetsterapeut gör vid behov bedömning och utprovning av hjälpmedel för att möjliggöra eller förenkla matsituationen. Det kan röra sig om förändring av sittställning eller utprovning av speciella bestick, glas o dyl. Om dessa åtgärder inte räcker för att undvika frekvent felsväljning ökar indikationen för PEG. Kaloribehovet sjunker med minskande specifik muskelmassa. Det förekommer att fetma uppstår hos boende med svårt nedsatt rörelseförmåga trots relativt låg kaloritillförsel. Man bör då beakta att kaloribehovet sjunker inte bara med den nedsatta muskelaktiviteten utan också med den minskade metabolt aktiva muskelvolymen. PEG Percutan Endoskopisk Gastrostomi När ätandet tar omänskligt lång tid eller maten trots förtjockningsmedel och special- 2

3 kost hamnar fel, övervägs insättning av PEG. Upprepade aspirationspneumonier utgör en stark indikation för PEG. Detta steg tas alltid efter medgivande från boende och/eller anhörig. En särskild indikation för PEG är svårigheter att dricka tillräckligt. Då ges endast vatten och mediciner i PEG. Om anledningen till att få PEG är att man inte orkar äta det man behöver, men inte har problem med aspiration, kan personen fortsätta att äta det den tycker om men få sin grundnäring i PEG. Skötseln av PEG måste vara noggrann. Det är viktigt med noggrann handhygien när man hanterar PEG. Man skall också skölja med minst 100 ml vatten då man kopplar ifrån sondvällingen. Sondnäringen måste skötas enligt leverantören för att undvika gastroenteriter. Området runt PEG skall inspekteras och rengöras varje dag för att förhindra infektioner i området. Det är viktigt att ha en stabil kontakt med en gastroenterologisk kirurgmottagning för insättande och byte av PEG, som utförs någon gång i halvåret. RIK/ infektionsprofylax Vid upprepade UVI:er, eller då den boende har problem med vattenkastning görs bladderscan. Visar denna att det finns residualurin påbörjas RIK, till att börja med en till två gånger dagligen. I initialskedet sker noggrann dokumentation för att kunna utvärdera behovet. Asymtomatisk bakteriuri (ABU) är vanligt hos individer med residualurin och hos dem som tillämpar RIK. Dessa bakterier är snälla och utgör ett biologiskt skydd mot invasion av mer virulenta bakterier i urinvägarna, som kan ge upphov till symtomgivande UVI (cystit, pyelonefrit eller urosepsis). Obehandlad ABU medför inte ökad sjuklighet eller dödlighet. Behandling av ABU eliminerar inte benägenheten för bakteriuri men ökar risken för symtomgivande UVI. Det finns starkt vetenskapligt stöd för att inte behandla ABU utom under graviditet och inför prostatakirurgi. ABU orsakad av potentiellt stenbildande bakterier, t ex Proteus, skall alltid antibiotikabehandlas. Recidiverande UVI med sådana bakterier bör föranleda utredning med cystoskopi och urografi för att utesluta stenbildning i urinblåsa och njurar. Vid recidiverande symtomgivande UVI, definierat som minst 2 episoder det senaste halvåret eller 3 det senaste året, rekommenderas reinfektionsprofylax med antibiotika i låg dos. Syftet är att minska risken för återkommande febrila UVI. Sådan profylax brukar pågå i 4 6 månader och förvånansvärt få patienter drabbas av symtomgivande genombrottsinfektioner med resistenta bakterier. I regel är en antibiotikados till natten efter blåstömning tillräcklig, t ex Furadantin 50 mg, Trimetoprim 100 mg eller 3

4 Cefalexin 250 mg. Lägst risk för resistensutveckling föreligger för Furadantin eftersom detta preparat inte selekterar resistenta bakterier i tarm- eller vaginalfloran. Det saknas tillräckligt vetenskapligt stöd för att rekommendera Hiprex eller tranbärsprodukter som profylax mot UVI. Om Hiprex ändå prövas i det enskilda fallet bör effekten kontinuerligt utvärderas och profylaxtiden begränsas till 4-6 månader. C-vitamin förmår inte surgöra urinen och bör därför undvikas. Ofta upphör UVI -benägenheten efter avslutad profylax, sannolikt beroende på att den vaginala mikrofloran har återhämtat sig (rubbningar i dess sammansättning är en förutsättning för att tarmbakterier skall kunna kolonisera slemhinnorna i underlivet och därmed öka risken för UVI). Koloniseras inte det periuretrala området med urinvägspatogena bakterier så får inte patienten UVI trots förekomst av tömningssvårigheter och residualurin! Östriol för lokal applikation stärker slemhinnorna och normalflorans motståndskraft mot kolonisering med tarmbakterier och utgör därmed ett komplement till antibiotika för kvinnor i postmenopausal ålder. Somliga patienter kan efter avslutad antibiotikaprofylax åter få täta symtomgivande UVI-recidiv. I sådana fall kan profylaxen återupptas Hudvård Människor med avancerad MS får ofta problem med skör hud vilket leder till sår om det ej sköts på rätt sätt. Nutritionen är av stor vikt för att även huden skall vara stark och elastisk. Det gäller att ha en rätt sammansatt kost och att man får i sig tillräckligt med dryck. Daglig inspektion av hudkostymen är viktig för att upptäcka eventuella småsår eller tryckmärken. Dusch/tvätt är viktigt så att ej smuts ligger och fräter på huden, inte minst viktigt är detta hos inkontinenta personer. Att säng/madrass passar till den boende är av största vikt. De personer som inte själva kan förändra läge i sängen eller i sittande får kontinuerligt hjälp med detta för att undvika långvarigt tryck mot huden. Beroende av olika faktorer finns ibland behov av en tryckavlastande madrass. Omvårdnadspersonal signalerar till sjuksköterska och arbetsterapeut att någons hud har förändringar vilka kan leda till trycksår. I samarbete diskuterar vi fram vilken typ av tryckavlastande madrass som är lämplig. Vår erfarenhet är att ingen patient i kronisk vård behöver få liggsår. 4

5 Munvård Att sköta tänder och tandkött är viktigt av flera orsaker: det blir lättare att tugga mat, eliminerar smärta i munhåla och tänder och sist men inte minst skämmer förlorade tänder utseendet. Om man själv inte längre orkar sköta sin munhygien får man hjälp två ggr/dygn med tandborstning och att inspektera munhålan. Besök hos tandläkare/tandhygienist var 3-6:e månad efter behov. Kontrakturprofylax Spastiska pareser ökar risken för muskelkontrakturer. Det är lättare att förebygga än att behandla en kontraktur varför kontrakturprofylax är en viktig del i omvårdnaden. Sjukgymnast behandlar med aktivt eller passivt uttag av ledrörligheten till normalt rörelseomfång. Vid behov även långvarig töjning genom stående på tippbräda och bruk av ortoser. Sjukgymnast instruerar övrig personal så att kontrakturprofylax sker löpande i den dagliga omvårdnaden. Viloläge i säng och rullstol ses över och anpassas av arbetsterapeut och sjukgymnast. I senstadierna av progressiv MS kan tonusökning i benen, ev. också bål och armar bli ett dominerande problem. Rigiditet kan hindra liggande eller sittande ställning och kan öka vid förflyttningar. Kraftig extensorrigiditet kan tom störa förflyttning med lift. Rigiditet och flexorautomatismer kan vara smärtsamma. Enstaka personer kan behöva intratecal Baklofenbehandling (vid omfattande rigiditet, flexorautomatismer, spasticitet) eller Botoxinjektioner (vid svår tonusökning i ett begränsat antal muskler). Fysisk träning Anpassad fysisk träning bidrar till att den boende bibehåller funktioner såsom muskelstyrka, balans och koordination i rörelseapparaten så länge som möjligt. Sjukgymnast lägger upp individuellt träningsprogram efter behov. Träning sker på den boendes rum eller i husets gymnastiksal. Många vardagssituationer innebär också fysisk träning. Att aktivt medverka vid förflyttning från rullstol till säng, personlig hygien, matsituation o s v är i högsta grad fysisk träning. Omvårdnadspersonal uppmuntrar den boende till att medverka efter förmåga. Andning Om den boende får andningsproblem, t ex pneumoni, måste man utesluta att inte felsväljning eller aspiration ligger bakom. För att utesluta felsväljning görs en FUS. När en person sondmatas är en tillräckligt stor sittvinkel ett viktig sätt att minska risken 5

6 för aspiration. Många människor med MS får problem med segt slem. Slemlösande medicin, t ex Acetylcystein eller Bisolvon, kan vara till stor hjälp vid segt slem. Salivproduktionen kan hämmas med anticholinerga medel, t ex Scopodermplåster. Vid problem med hosta och slem hjälper ofta lägesändring i säng eller till sittande. Sjukgymnast genomför andningsgymnastik för att stimulera andningsmuskulaturen och lungkapaciteten samt mobilisera slem. Aktiviteter Varje boende har en egen kontaktperson. Denna person är den boendes företrädare i de situationer där hon/han inte själv kan. Kontaktpersonen kan vid behov också hjälpa till med inköp av varor eller vid ex frisörbesök eller annan form av aktivitet, såsom t ex promenader och pyssel. Kontaktpersonen skall dock ej ersätta närståendes omsorger. Ledsagare/kontaktperson enligt LSS, är bra för den som orkar med mer aktiviteter/stimulans. Den personen kan ge en bit av det friska livet och eftersom de ej deltar i vårdarbetet är det en person som man inte är beroende av i sin dagliga livsföring. På boendet finns möjligheter att delta i olika anpassade gruppaktiviteter, t ex sångoch musikstund, bakning, frukostklubb, textiltryck, RGRM ( Ronnie Gardiner Rhytm and Music Method), högläsning, gudstjänst mm. I huset finns ett litet bibliotek där de boende kan låna böcker och talböcker. Bedömning av de boendes aktivitetsförmåga görs tillsammans med arbetsterapeut. För att underlätta en aktivitet kan olika hjälpmedel provas ut. Träning i aktivitet sker tillsammans med arbetsterapeut och/eller undersköterskor. Psykologiska aspekter. Indikationen för överflyttning till detta speciella boende har i regel både en strikt neurologisk aspekt ett rörelsehandikapp och en neuropsykologisk aspekt. Det kan gälla organiska symtom tex inaktivitet, inkoherens eller svårt nedsatt exekutiv funktion. Smärttillstånd och emotionella problem kan också vara svårt för personliga assistenter att klara i hemmiljö. Förutsättningen för att den somatiska sidan av vården (betr decubitus- och kontrakturprofylax m m) skall fungera är att patienten kan kommunicera med assistenter/vårdare. Många anhöriga får en mångårig kontakt med avdelningen. I vissa fall behöver anhöriga stöd från psykolog. 6

7 Frågor om behandling av patienter med antidepressiva eller sedativa uppkommer ofta. Det kan vara till stor hjälp att konsultera en neuropsykiatriker. Målsättning Målsättningen är att den boende skall kunna vara så aktiv som möjligt efter sin förmåga och kapacitet. Det är viktigt att hitta balansen mellan aktivitet och vila för att kunna utnyttja sin energi på bästa sätt, och till aktiviteter man föredrar. Ofta utformas ett individuellt anpassat dags- och veckoschema för att få rätt balans mellan aktivitet och vila. I sena sjukdomsstadiet uppkommer ofta frågan om patienten skall skickas till akutvård vid varje episod av pneumoni. Det finns risk att patienten får en mer avancerad vård, ex intravenösa antibiotika eller intensivvård, än vad som planerats från boendet. I avancerade sjukdomsstadier kan man ofta i samråd med patienten och anhöriga komma överens om en lagom ambitionsnivå på vården, ex vanliga pencillinpreparat vid pneumoni. Gemensam journal mellan boende och akutsjukvård är egentligen nödvändig, men organisatoriska hinder kan finnas mellan sjukvård och kommun. Avsnittet om antibiotikaprofylax skrevs av doc Torsten Sandberg, Infektionskliniken, SU/Sahlgrenska 7