Vi Nattvandrare. Inbjudan RLS Förbundets Årsmöte. Från Regionerna. Nya RLS rön. Saxat

Transkript

1 Vi Nattvandrare Inbjudan RLS Förbundets Årsmöte Från Regionerna Nya RLS rön Saxat Värva nya medlemmar Få upp till 10 trisslotter som bonus!!! Läs mer på sidan 3 En medlemstidning från Restless Legs (RLS) Förbundet

2 INNEHÅLL Redaktionsruta Sid 2 Ordförande har ordet Sid 3 Regionerna Sid 4-6 Årsmötet Sid 7-11 Regionerna Sid RLS Förbundet i Helsingfors Sid 13 RLS Foundation i USA 15 år Sid 14 Saxat Sid 15 Venofer ett alternativ Sid 16 Ny kod till RLS Förbundets webbsida KOD: ZX12 Koden gäller från den 1 april 2009 TRYCKSAKE CKSAKER R SOM GES S UT AV RESTLESS LEGS FÖRBUNDE UNDET, INKLUDE UDERANDE DENNA TIDSKRIF IFT, ÄR AVSEDDA ENDAST T FÖR INFORMAT ION OCH ERSÄTE SÄTTER R EJ HJÄLP FRÅN EN KOMPK OMPETENT T LÄKARE Tack för alla gåvor! Styrelsen för RLS Förbundet vill härmed framföra sitt stora tack till alla medlemmar som vid sidan av sin medlemsavgift även har skickat en gåva och noterat hur tacksamma de är för det arbete vi utför. Det glädjer oss i styrelsen mycket och hjälper oss att arbeta vidare för att ni som medlemmar ska få en bättre livssituation. RLS FÖRBUNDET Styrelse Ordförande Leif Gustafsson Tel: Vice ordf Sören Hallberg Tel: Sekreterare Ann Karlsson Tel: Vice sek Birgitta Andersson Tel: Kassör och ansvarig för medlemsfrågor Sten Sevborn Tel: Styrelsesuppleanter Lars Erik Svensson Åke Sjöstrand Tel: Malin Storhagen Tel: Regionombud Region Syd Sten Sevborn Tel: Östra Hoby 89: BORRBY E-post: reg.syd@restlesslegs.nu Region Sydost Ann Karlsson Tel: Bökås LINNERYD E-post: reg.sydost@restlesslegs.nu Region Stockholm Tel: Flöjtstigen LAHOLM E-post: reg.sth@restlesslegs.nu Region Mitt Sören Hallberg Tel: Rättarevägen LUDVIKA E-post: reg.mitt@restlesslegs.nu Region Norr Birgitta Andersson Tel: Nedre Bäck BUREÅ E-post: reg.norr@restlesslegs.nu Kontaktperson Region Väst Malin Storhagen Tel: Olsäter Luddebo DEJE E-post:storhagen@telia.com 2

3 I hela världen råder det ekonomisk kris, så även i RLS Förbundet har varit ett jobbigt år. Medlemsantalet har rasat, Socialstyrelsen betraktar inte Restless Legs som en sjukdom och därför inga pengar därifrån. Regeringen har satt stopp för läkemedelsföretag att ekonomiskt hjälpa/sponsra patiensförbund. RLS Förbundet har endast medlemsavgifterna att göra verksamhet för. Våra förhoppningar har varit att under året ge ut 4 nummer av vår tidning Vi Nattvandrare, men under 2008 har vi inte haft möjlighet till detta. Under våren genomförde vi medlemsträffar, vi hade hoppats på ett stigande medlemsantal så att vi även under hösten skulle kunnat anordna sådana, men endast ett fåtal nya medlemmar tillkom, därför har hela Förbundet under senare delen av 2008 gått på sparlåga. För att öka medlemsantalet kommer Förbundet under 2009 att ha en värvningskampanj. Värva nya medlemmar och få trisslotter samt chansen att just Du tillsammans med RLS Förbundet blir den store vinnaren. Jag har fått kort, brev och mail där medlemmar tycker att RLS Förbundet skulle kunna göra mer för medlemmen, ingen har haft något konkret förslag eller önskemål. Hjälp oss! Har Du någon idé på vad som skulle kunna göras, kom med förslag. ORDFÖRANDE HAR ORDET Vår gamla nedlagda tjattesida Restlesslegs Sweden har vaknat till liv. Om någon varit inne på denna under senare 2008 har ni säkert fått massor av skäppost av grövre sort och även virussmitade filer avsändare är ett universitet i Ohaio. Sidan är stängd, hur avsändaren kommit åt adressen och väckt liv i den vet vi inte. En miss av oss är att länken inte kom bort från vår webbsida. Vi beklagar men nu är länken borttagen. Leif Gustafsson ordförande Värva nya medlemmar Få upp till 10 trisslotter som bonus. RLS Förbundet har under 2009 ett unikt erbjudande. Du som värvar nya medlemmar får som bonus trisslotter. Du kan få upp till 10 lotter. Har Du turen kanske det är Du som hamnar i TV soffan och vinner storkovan. Värva 1 ny medlem och Du får 2 lotter, 2 nya medlemmar ger 4 lotter, 3 medlemmar ger 6 lotter, 4 medlemmar ger 8 lotter och 5 eller fler medlemmar ger 10 lotter. Det enda som Du och den nya medlemmen behöver göra är att på betalningsavin skriva i namn och adress på värvaren. Samtidigt med att välkomstbrevet sänds till den nya medlemmen sänder vi lotterna till Dig. Hjälp förbundet att växa, chansen till storkovan finns. Alla blir vi vinnare. Vi Nattvandrare är medlemstidning för Restless Legs (RLS) Förbundet. Vi Nattvandrare ges ut med 4 nr/år i ca ex. ISSN Medlemsfrågor: Kassör: Sten Sevborn, Östra Hoby 89:3, BORRBY. Tel E-post reg.syd@restlesslegs.nu Ansvarig utgivare: Leif Gustafsson. Org. nr Postgiro: Bankgiro: Redaktionens adress: Vi Nattvandrare RLS Förbundet Flöjtstigen Laholm. Tel rls@restlesslegs.nu Redaktionen ansvarar endast för beställt material och förbehåller sig rätten att redigera infört material. Prenumerationspris för Vi Nattvandrare är 100 kronor för 4 nr. per kalenderår Insättes på PlusGiro Märk talongen Prenumeration Vi Nattvandrare 3

4 RLS föreläsningar i Stockholmsregionen. Södertälje sjukhus och Kaplandsgården i Uppsala. Föreläsningarna samordnades med Förbundets styrelsemöte, detta för att minska resandet och kostnader. Inför föreläsningen i Kaplansgården Uppsala hade två annonser varit införda i Uppsala Nya Tidning. Klockan då Förbundets ordförande Leif Gustafsson skull börja var lokalen nästan fylld. En fin och mycket trevlig lokal, enda felet var att den låg en bra bit utanför Uppsala centrum. Fler RLS drabbade och anhöriga hade säkert kommit om föreläsningen genomförts i en centralt belägen lokal. Leif började med att presentera RLS Förbundet och tala om vad Förbundet gör för medlemmen och vilka mål vi har med verksamheten, samt hur viktigt det är att alla RLS drabbade är medlemmar. Många medlemmar ger ett starkt och tungt Förbund. Ett tungt Förbund har mycket lättare att driva sina frågor och få gensvar på sina önskemål. Leif fortsatte med att förklara vad RLS är, hur det är att leva Deltagare på Uppsalamöte med sjukdomen, vilka möjligheter som finns till medicinsk behandling och vad man själv kan göra för att lindra besvären. Slutligen förklarade han varför Stockholmsregionen inte haft någon verksamhet under 2007 och Leif hoppades på att några av åhörarna var intresserade av att hjälpa till med det lokala RLS arbetet. Under kvällen anmälde sig ingen men förhoppningen är att någon funderar på vädjan om hjälp och hör av sig. Text och foto Leif Gustafsson RLS-patientinformation i Södertälje I Sal 3 i Byggnad 18 på Södertälje Sjukhus höll Sten Sevborn sitt första möte i Södertälje. Lokalen, som används för utbildningsändamål, var riktigt fin och utrustad med det som behövdes. Vi hade en stor annons i Södetälje Posten för att dra så många gäster som möjligt. 4 Sten hade relativt högt ställda förväntningar men kunde konstatera att endast 30 gäster infann sig vid föreläsningen. Det var relativt besvärligt att hitta lokalen. Sten presenterade som vanligt sitt program. Efter presentationen kom det en hel del frågor som alla kunde besvaras på ett positivt sätt. Text Sten Sevborn RLS informationer i region Väst I region Väst har genomförts två RLS informationer under 2008, Borås och Uddevalla. Informationen i Borås genomfördes i Caroli församlingshem. Klockan då föreläsningen skulle börja var lokalen nästan fullsatt. Lokalen var tillåten för 100 personer. Bland åhörarna fanns många yngre vilket visar att RLS inte bara är en sjukdom som drabbar äldre. Förbundets ordförande Leif Gustafsson föreläste, förklarade Åhörare i Borås Åhörare i Uddevalla och svarade på frågor. Flera av besökarna anmälde intresse av att gå med Förbundet. I Uddevalla genomfördes föreläsningen i sjukhusets aula med plats för 125 personer. Lokalen var även här nästan fullsatt. Att hitta till sjukhusets aula visade sig vara svårt. Aulan låg inte i själva sjukhuset utan i en angränsande byggnad. Denna var larmad och hade två låsta dörrar vilket krävde att någon stod dörrvakt och öppnade, detta löstes tack vare att åhörare hjälpte till. Leif visade bilder och talade om vad RLS är, självhjälp och medicinsk behandling. Frågorna var många. De flesta var om olika mediciner, biverkningar och vad som händer om en medicin inte hjälper längre. Text och foto Leif Gustafsson

5 Region Sydost ordnade en informationsträff i Hälsans Hus Löttorp I februari hölls ett möte i Löttorp. Tyvärr var deltagarna få, men de som var där blev matade med mycket information om sjukdomen RLS, vad gäller provtagning av ferritinvärdet som har en stor betydelse när man lider av RLS och behandling med eller utan mediciner. De som kom och lyssnade hade inte fått hjälp på grund av bristande intresse eller vetskap om RLS problematiken vilket är mycket vanligt. Föreläsningen börjader med att en kort presentation om mig själv, att jag haft RLS i 20 år och haft medicinsk hjälp i 10 av dessa. Idag lever jag ett normalt liv bara jag har mediciner med mig och tar dem vid rätt tid oberoende av var jag befinner mig. Föreläsningens innehåll: RLS Förbundet, historik, två former av RLS; primär och sekundär, behandling både medicinskt och sånt man kan göra själv som lindrar. Text och foto Ann Karlsson RLS-patientinformation på Kroppsterapeuternas Yrkesförbund hos Pearl Olsson i Jönköping Pearl Olsson som är stödmedlem i RLS Förbundet hade bjudit in Sten Sevborn för att hålla en föreläsning om RLS för sina lokala kollegor. RLS är ett vanligt problem hos ett flertal kunder som vill ha massage. Många av dessa blir besvärsfria efter en lång, skön och professionellt genomförd massage. Vi träffades i Pearls lokaler på Oxtorgsgatan 3 i Brandtornet. Sten satte upp sin utrustning och till slut satt 24 förväntansfulla massörer och väntade på att Pearl skulle köra igång föreställningen. Sten gick igenom sitt vanliga program. Det kom en hel del frågor under programmets gång, men ännu fler när vi väl kom till den officiella frågestunden. Som vanligt rörde frågorna teman som bra doktorer, biverkningar och studier med just massage. Efter presentationen fick Sten ett par massagerullar. Tack. De ska jag prova redan i natt när problemen sätter in. Två terapeuter köpte var sin bok. Vi får väl se om det blir någon stödmedlem. Pearl uppmanade alla att bli stödmedlemmar för då får de Vi Nattvandrare. Det var enhälligt positivt till att ta in utomstående specialister för att vidareutbilda människorna i organisationerna. Pearl Olsson ska på Kroppsterapeuternas Yrkesförbunds årsmöte i Göteborg inom kort ta upp diskussionen om att vi får komma och utbilda dem lokalt. Text och foto Sten Sevborn HEDRA MINNET AV NÅGON NÄRA! Skänk en minnesgåva till RLS Förbundet. De anhöriga får en personlig hälsning från Dig. Du hjälper RLS Förbundet att sprida kunskap om sjukdomen Restless Legs, den okända folksjukdomen Tel: PlusGiro: Bankgiro:

6 RLS-patientinformation i Falkenberg Det är den första aktiviteten i Falkenberg sedan Arne Johansson hade förhandlat med Hallands Nyheter och efter bra prutande satt in två annonser för att vi skulle få många besökare. Som vanligt hade Arne även skickat en pressrelease till lokalradion och lokal TV'n. Arne och Sten Sevborn blev intervjuade i lokalradion i Halmstad dagen innan då vi även kunde göra reklam för detta möte på Kyrkans Hus i Falkenberg. Genom dessa aktiviteter hade vi höga förväntningar. Förra gången vi var i Falkenberg hade vi 64 besökare. Förhoppningarna var att minst slå den siffran. Det kom bara 38 besökare. Arne dukade upp förfriskningar och Sten höll sin föreläsning. Det blev som Sten önskar en del frågor under presentationen. Efter förfriskningarna fortsatte vi programmet med behandling och den riktiga frågestunden som efter en viss tröghet i starten blommade ut bra. Text och foto Sten Sevborn RLS-patientinformation i Klippan Arne Johansson och Sten Sevborn gjorde det första mötet i Klippan. Det ägde rum i studiegården, Studiegången 47, på Storgatan 47. Arne hade som vanligt skött och ordnat allt till bra resultat. Prutat bra med tidningarna så att annonserna blev billiga. Vi monterade upp vår utrustning och dukade upp frukt och förfriskningar. Det var många olika aktiviteter i lokalerna i närheten. Vi kunde räkna in 25 gäster. Det blev en del frågor under presentationen. Innan behandlingsavsnittet tog vi en bensträckare. Efter behandlingen blev det frågestund som till en början var något tyst. Efter en stund kom det emellertid många frågor som vi kunde besvara. Text och foto Sten Sevborn RLS-patientinformation på Sjukhuset i Ystad I Ystad har vi ibland fått låna utbildningssalen på sjukhuset och ibland har vi varit i Folkets Park. Denna gång blev det återigen Sjukhuset. Annonser hade satts in i Ystads Allehanda för att få så många åhörare som möjligt. Till detta sista möte för säsongen kom 36 åhörare vilket nästan fyllde lokalen. I vanlig ordning gick Sten igenom RLS problematiken. Det kom som vanligt flera frågor under presentationen och frågandet fortsatte sedan under frågestunden. Till slut fick vi en ny medlem. Text Sten Sevborn RLS-patientinformation på Ekeby Hus i Uppsala Margaretha Håkanson som är medlem och boende på Ekeby Hus, ett pensionärsboende i Uppsala, hade tagit initiativet till detta möte som av kostnadsskäl förlades till ett tillfälle när Sten Sevborn var i Stockholm. Inom Ekeby Hus finns ett hundratal lägenheter inriktade på seniorboende. Margaretha Håkansson hade informerat lokalt om informationsmötet och det kom 35 personer och lyssnade. Sten presenterade som vanligt sitt program där RLS gås igenom från A till Ö. Efter presentationen kom det en hel del frågor som alla kunde besvaras på ett positivt sätt. Text Sten Sevborn 6

7 INBJUDAN TILL RESTLESS LEGS FÖRBUNDETS ÅRSMÖTE 2009 Mötesplats: NBV Jungfrugatan 5 Stockholm Mötesdag: 21 Mars Tid: Kl Program: Årsmötesförhandlingar Information om RLS Kaffe med dopp till självkostnadspris. Hör gärna av dig till ditt regionombud för att vi ska veta hur många kaffe vi ska beställa. Alla medlemmar och anhöriga hälsas välkomna! Val som ska förrättas vid årsmötet Valberedningens förslag Fyllnadsval av ordförande 1 år Avgående Leif Gustafsson avsägelse föreslagen Sören Hallberg Val av kassör 2 år Avgående Föreslagen Sten Sevborn Val av en styrelseledamot 2 år Föreslagen Malin Storhagen Val av en styrelseledamot 1 år Avgående Ann Karlsson Val av en styrelseledamot 1 år Föreslagen Leif Gustafsson Val av styrelsesuppleanter 1 år Avgående Åke Sjöstrand, Lars-Erik Svensson Föreslagna Åke Sjöstrand, Lars-Erik Svensson Val av Regionansvariga Region Syd Sten Sevborn Region Mitt Sören Hallberg Region Norr Birgitta Andersson Region Väst Malin Storhagen Region Sydost Ann Karlsson Region Stockholm Vakant Val av revisorer Avgående Desireé Brorsson avsägelse, Gunnar Willstedt Val av revisorsuppleant Pelle Svensson Val av valberedning Avgående: Pauline Vestrup Nordin avsägelse, Lillemor Emretsson 7

8 VERKSAMHETSBERÄTTELSE FÖR RESTLESS LEGS FÖRBUNDET 2008 INLEDNING RLS Förbundet är ett patientförbund för de som lider av sjukdomen Restless Legs Syndrom (RLS) och/eller deras anhöriga. RLS Förbundet är det enda förbund som arbetar för RLS drabbade. Vi stöttar, hjälper och utbildar drabbade, anhöriga och personal inom sjukvården. Vi ordnar träffar, möten och andra aktiviteter. Vi för ut information och kunskap om RLS så att allmänhet, sjukvård och kommuner bättre förstår de drabbade. RLS Förbundets huvudsyfte är att förbättra villkoren för RLS drabbade. Vi ger stöd, råd och hjälp till de som lider av RLS samt ordnar träffar där drabbade kan utbyta erfarenheter. STYRELSEN Styrelsens sammansättning har under året varit: Ordinarie Ledamöter Suppleanter Ordförande Leif Gustafsson Reg Syd Åke Sjöstrand Reg Sydost Vice ordförande Sören Hallberg Reg Mitt Malin Storhagen Reg Väst Kassör Sten Sevborn Reg Syd Lars-Erik Svensson Reg Väst Sekreterare Ann Karlsson Reg Sydost Vice sekreterare Birgitta Andersson Reg Norr Revisorer Ordinarie Revisorsuppleant Desirée Brorsson Reg Syd Pelle Svensson Reg Stockholm Gunnar Willstedt Reg Syd Valberedning Sammankallande Pauline Westrup-Nordin Reg Norr Kerstin Eriksson Reg Väst Lillemor Emretsson Reg Mitt Alla förtroendevalda i RLS Förbundet är själva drabbade av Restless Legs Syndrom. MEDLEMMAR Medlemsantalet 1 januari 2008 var 1514 Medlemsantalet 31 december 2008 var 1643 RLS FÖRBUNDET Styrelsen har under året arbetat aktivt med finansieringsmöjligheter, träffat företag och myndigheter. Ett företag har under året medverkat i samarbetsprojekt. Förbundet är uppdelat i 6 Regioner. Syd, Sydost, Väst, Stockholm, Mitt och Norr. Varje region svarar för verksamheten inom sitt geografiska område. MÖTEN RLS Förbundets årsmöte hölls i Jönköping den 1 mars Till mötet kom 22 medlemmar. Styrelsen har under året haft fyra protokollförda styrelsemöten, dessa möten har varit telefonmöten. Styrelsen och regionansvariga har deltagit i möten och träffar anordnade av handikapporganisationer, kommuner och landsting. RLS Dagen. Den 30 mars hölls i RLS Förbundets regi informationsmöten i Malmö, Växjö, Jönköping, Göteborg, Stockholm, Örebro, Falun och Umeå med specialist läkare inom RLS som föreläsare. Helsingfors på Stensgårdens Sjukhus i Helsingfors. Sten Sevborn hade bjudits in av finska RLS Föreningen att prata om RLS för Helsingforsavdelningen. Drygt 50 åhörare kom till mötet. Stockholm i Föreningslokalen för Njursjukas Förening i Stockholm och Gotland. Sten Sevborn hade blivit inbjuden av föreningen att på ett kvällsmöte hålla en utbildning om RLS med inriktning på gravt njurskadade. 22 gäster kom och lyssnade på Sten Sevborn som höll informationen. 8

9 Regionernas möten redovisas under respektive region REGION NORR VÄSTERNORRLAND, JÄMTLAND, VÄSTERBOTTEN OCH NORRBOTTEN Regionansvarig: Birgitta Andersson Studieförbundet Vuxenskolan i Robertsfors inbjuder till Cafégruppmöte med föreningar, som Parkinson, RLS, Reumatiker och andra drabbade, som har få medlemmar inom Robertsfors kommun. Cafégruppsmöte nr 2 i Robertsfors. Apoteket informerar om sin verksamhet. Bl a om e-recept. 5 personer kom till mötet. Möte på Umeå Folkets Hus. Studieförbundet Vuxenskolan svarar för lokal och förtäring, och informerar om Självhjälpsgrupper. Regionombud informerar om Restless Legs. Medlems- och informationsmöte på Skellefteå lasarett. REGION MITT DALARNA, GÄVLEBORG OCH VÄSTMANLAND Regionansvarig Sören Hallberg. Under året har två informationsmöten genomförts i Västmanland Köping och Heby, föreläsare Sören Hallberg. 6 medlemsmöten i Dalarna Mora och Rättvik. Vi har också deltagit i Diakonins ordinarie möte i Mora där Lillemor Emretsson och Christina Börjesson medverkade. REGION STOCKHOLM STOCKHOLM, SÖDERMANLAND, ÖREBRO OCH UPPLAND Under året har träffar genomförts i Stockholm, Södersjukhuset, Södertälje, Södertälje sjukhus och Uppsala, Kaplandsgården och Ekebyhus. Föreläsare har varit Ann Karlsson Sten Sevborn och Leif Gustafsson. REGION VÄST VÄSTRA GÖTALAND, NORRA HALLAND OCH VÄRMLAND Regionansvarig Malin Storhagen Två träffar har genomförts i regionen, Borås och Uddevalla. Vid båda träffarna fylldes lokalerna av intresserade. Föreläsare var Leif Gustafsson. REGION SYDOST ÖSTRA KRONOBERG, BLEKINGE, KALMAR, GOTLAND OCH ÖSTERGÖTLAND Regionansvarig: Ann Karlsson På grund av Förbundets ekonomi har endast en träff ordnats. Informationsmöte Hälsans Hus i Löttorp REGION SYD VÄSTRA KRONOBERG, SÖDRA HALLAND, JÖNKÖPING OCH SKÅNE Regionansvarig: Sten Sevborn Regionen har under året haft 18 patient och informationsmöten på 17 olika orter. Arne Johansson har hjälpt till vid regionens möten. Arne har sett till att annonser kommit in och att vi har haft frukt och dricka till pausen. Vi skulle behöva fler som Arne inför framtiden. Annonsering i dagspressen, information till pressen, lokalradion och lokal TV har gjorts inför varje möte. Att få in en annons är inget problem men att få någon reporter att komma till möten har inte varit lätt. För att få ett lågt pris på annonsen har vi tryckt på att vi är en ideell förening. Ibland har det haft effekt, 50 % rabatt, men oftast inte. Klippan Studiegården. 25 åhörare hade kommit och vi fick två nya medlemmar. Traryd Verdandisalen. Mötet genomfördes för den lokala föreningen för Hjärt- och Lungsjuka. 90 åhörare kom för att bland annat lyssna på Sten Sevborn som höll informationen och Arne Johansson. Borrby Samlingssalen hos PRO, Borrby PRO Förening hade bjudit in Sten Sevborn att hålla en information om RLS på deras ordinarie lördagsmöte. Det kom 24 personer och lyssnade. Jönköping hos Kroppsterapeuterna i Jönköping. Pearl Olsson som är kroppsterapeut och medlem i RLS Förbundet hade bjudit in Sten Sevborn för att hålla en föreläsning för områdets kroppsterapeuter i utbildningssyfte. 24 åhörare samlades och lyssnade. Jönköping Aulan på Ryhovs Sjukhus. Arne Johansson hade arrangerat. 38 åhörare kom och lyssnade på Sten Sevborns föreläsning och två blev medlemmar. Eksjö Aulan på Eksjö Sjukhus. 37 åhörare kom och lyssnade på Sten Sevborn som höll föreläsningen. 9

10 Halmstad i Aulan på Sjukhuset. Lokalradion gjorde en intervju med Arne och Sten på eftermiddagen. Vi hade därför stora förhoppningar på en fullsatt aula i sjukhuset. Tyvärr blev vi rejält besvikna när vi bara kunde räkna in 17 gäster varav tre blev medlemmar. Falkenberg i Församlingshemmet. 38 gäster varav 4 blev medlemmar kom och lyssnade Kristianstad i Samlingssalen Hanö på Centralsjukhuset, CSK. 23 gäster varav en blev medlem. Sten Sevborn höll informationen. Ystad i Blå Salen på sjukhuset. 36 åhörare varav en blev medlem hade infunnit sig för att lyssna på Sten Sevborn som höll informationen. Malmö Föreläsningssalen på Kockums Fritid. Till detta möte hade Sten Sevborn inbjudits av Kroppsterapeuterna i Skåne. Informationen var en vidareutbildningsaktivitet för dessa medlemmar. 35 åhörare lyssnade och ställde mycket frågor eftersom de ser en hel del patienter som lider av RLS. Trelleborg i LARF's Föreningslokal i Trelleborg. LARF står för Långtidssjukas och Arbetsskadades Förening. LARF hade bjudit in Sten Sevborn för att hålla en utbildning om RLS. Flera av de 16 åhörarna lider av RLS. Tre blev medlemmar. Höör Anchies Taktilmassage. Sten Sevborn var inbjuden att hålla en information om RLS för Anchies kunder. Tyvärr kom endast två personer. Branstad Församlingshemmet. Sten Sevborn var inbjuden att hålla en föreläsning ihop med en kroppsterapeut i området. 25 åhörare kom till mötet där Sten informerade om RLS INFORMATIONSVERKSAMHET Informationsansvarig: Leif Gustafsson Vid regionträffar, patient och anhörigträffar samt lokala möten runt om i landet har Leif, Sten, Ann, Birgitta och Sören medverkat. Medlemmarna upplever ofta svårigheten att bli tagna på allvar inom skjukvården, ett stort problem. Vår broschyr har vi på grund av ekonomiska problem i Förbundet överlåtit till läkemedelsföretaget Boehringer Ingelheim. Förbundet har fortfarande tillgång till de ex. som Förbundet behöver. Broschyren har reviderats och fått nytt utseende, och distribueras genom ett företag ut till vårdcentraler, dock inte i norra delen av landet. Här har RLS Förbundets lokala ombud ordnat med så att den finns tillgänglig. RLS Förbundets medlemstidning "Vi Nattvandrare" har bara utkommit med 1 nummer under Orsak, dålig ekonomi. Redaktion för tidningen har varit hela styrelsen. Ansvarig utgivare Leif Gustafsson. Under året har ansvarsområden i tidningen delats upp mellan styrelseledamöterna WEBBPLATSEN Webbansvarig: Mats Haapala Förbundet har en egen webbplats med adressen Webbredaktör Mats Haapala. Platsen innehåller sidor för såväl medlemmar som för läkare och allmänhet. BIDRAGSGIVARE Förbundet är i stort behov av bidragsgivare. Hela verksamheten är baserad på medlemsavgiften samt medel från bidragsgivare för särskilda projekt. De projekt som genomförts under året var RLS Dagen. SLUTORD RLS Förbundets medlemsantal minskar. Orsaken till detta vet vi inte, men efter kontakt med andra patientorganisationer vet vi att trenden är likadan där. Styrelsen tackar alla, medlemmar, regionstyrelser, läns och kommunansvariga, de medlemmar som givit gåvor, de som vid anhörigs bortgång skänkt pengar till Förbundet, alla övriga som stöttat oss under året, läkare, expertis som hjälpt oss. Utan alla er hade vi inte kunnat genomföra någon meningsfull verksamhet. Leif Gustafsson Ann Karlsson Sten Sevborn Ordförande Sekreterare Kassör Sören Hallberg Vice ordförande Birgitta Andersson Vice sekreterare 10

11 FÖRSLAG TILL DAGORDNING VID RLS FÖRBUNDETS ÅRSMÖTE Mötets öppnande 2. Mötets behöriga utlysande 3. Godkännande av dagordning 4. Val av mötesordförande 5. Val av mötessekreterare 6. Val av två justerare 7. Val av två rösträknare 8a. Verksamhetsberättelse 8b. Kassarapport 8c. Revisionsberättelse 9. Beviljande av ansvarsfrihet 10. Verksamhetsplan för Val 12. RLS information 13. Mötets avslutande Kaffe till självkostnadspris 11

12 RLS-patientinformation i Traryd Arne Johansson och Sten Sevborn hade genom Arnes försorg blivit inbjudna som föreläsare till traktens Patientförening för Hjärt- och Lungsjuka. Denna förening hade en Trivselkväll när de träffas och lyssnar till 30 minuters föredrag om någonting av interesse och sedan ha det gemytligt. Sten hade kortat av sin presentation så att den skulle ta just 30 minuter. Salen fylldes av vetgiriga åhörare som också till en viss utsträckning även led av RLS. När Sten började prata om RLS satt 90 åhörare bänkade runt kaffeborden. Såväl under som efter presentationen blev det en hel del frågor. En del av lite annan karaktär, beroende på att dessa åhörare hade även andra sjukdomar än RLS. Vi fick efter väl förrättat arbete långa applåder och mycket beröm. Text och foto Sten Sevborn RLS-patientinformation på Sjukhuset i Eksjö Detta var den andra aktiviteten i Eksjö. Arne Johansson hade satt in två annonser i den lokala morgontidningen för att vi skulle få många besökare. Det blev totalt 38 besökare. Arne dukade upp förfriskningar i sjukhusaulan och välkomnade gästerna. Sten Sevborn höll en föreläsning om RLS. Det blev som Sten önskar en del frågor under presentationen. Efter förfriskningarna fortsatte vi programmet med behandling och den riktiga frågestunden som efter en viss tröghet i starten blommade ut bra. Text och Foto Sten Sevborn RLS-patientinformation på Lasarettet i Halmstad Det är den första aktiviteten i Halmstad sedan Arne Johansson hade förhandlat med Hallandsposten och efter bra prutande satt in två annonser för att vi skulle få många besökare. Som vanligt hade Arne även skickat en pressrelease till lokalradion och lokal TV. En reporter från lokalradion kom och pratade med Arne och Sten. Kl blev det en fem minuter långt inslag i Hallands lokalradio. Genom dessa aktiviteter hade vi höga förväntningar. Historiskt har vi i Halmstad haft mellan 30 och 40 besökare. Flera nya medlemmar har vi också alltid fått. Tyvärr blev det bara 17 besökare. Vi blev rejält besvikna. Vad ska man göra för att få folk till våra möten? Det borde suttit personer i salen i stället för 17. Halmstadstravet tog kanske några besökare. Nåväl Arne dukade upp förfriskningar och Sten höll sin föreläsning. Det blev en del frågor under presentationen. Efter förfriskningarna fortsatte vi programmet med behandling och den riktiga frågestunden som efter en viss tröghet i starten blommade ut bra. Text och foto Sten Sevborn RLS-patientinformation på Ryhovs Sjukhus i Jönköping Det är den första aktiviteten i Jönköping sedan RLS Dagen Arne Johansson hade satt in två annonser i Jönköpingsposten för att vi skulle få många besökare. Tyvärr blev det bara 38 besökare. Det visade sig att vi hade fått konkurrens av två storheter. Lars Roos gav en pianokonsert i andra änden av Jönköping och HV71 spelade ishockey slutspel mot Linköping hemma i Jönköping. Kan säkerligen ha varit mer givande för en del än att gå och lyssna på ett föredrag om RLS. Arne dukade upp förfriskningar och välkomnade gästerna och Sten Sevborn höll sin föreläsning. Det blev en del frågor under presentationen. Efter förfriskningarna fortsatte vi programmet med behandling och en frågestund. Text och foto Sten Sevborn 12

13 RLS-patientinformation på Sjukhuset i Kristianstad På Centralsjukhuset i Kristianstad (CSK) har RLS Förbundet haft många möten. Antalet åhörare har varierat starkt mellan 17 och drygt 50. Till detta möte kom 23 personer. Sten presenterade RLS från A till Ö. Efter föreläsningen blev det en frågestund som vanligt. Lite trögt i början men sedan tar det fart. Text Sten Sevborn RLS-patientinformation hos LARF i Trelleborg LARF är en förening som heter Långtidssjukas och Arbetsskadades Förening. Avdelningen i Trelleborg hade hört att jag informerar om RLS och kontaktat mig och bett att jag skulle komma till Trelleborg vid ett av deras möten och berätta om RLS. Så skedde den 20 augusti Till mötet kom 16 medlemmar. En del av dem lider ordentligt av RLS. Sten presenterade sitt program om RLS. Under presentationen kom flera frågor. Innan behandlingsavsnittet bjöds på kaffe och olika former av bakverk. Under den efterföljande frågestunden kunde ett antal frågetecken rätas ut. Alla var nöjda med att ha fått lära sig en hel del mer om RLS. Vid mötet blev en deltagare medlem. Några till har blivit medlemmar senare. HEDRA MINNET AV NÅGON NÄRA! Skänk en minnesgåva till RLS Förbundet De anhöriga får en personlig hälsning från Dig. Du hjälper RLS Förbundet att sprida kunskap om sjukdomen Restless Legs, den okända folksjukdomen Tel: PlusGiro: Bankgiro: Text Sten Sevborn RLS-patientinformation på Stengårds Sjukhuset i Helsingfors Pentti Fri och Markku Partinnen i Helsingfors hade inbjudit Sten Sevborn att hålla en föreläsning om RLS för den finska RLS Föreningen i Helsingfors. RLS Föreningen i Finland är en del i Sömnföreningen och har ingen egen identitet. Markku Partinnen, överläkare och internationellt erkänd RLS- och sömnforskare, och själv drabbad av lindrig RLS är ordförande i Sömnföreningen. Pentti Fri är ordförande i den finska sektionen för Irmeli Takala Intresserade åhörare vid föreläsning i Helsingfors RLS. Till mötet kom drygt 50 personer. Ungefär en tredjedel talade och förstod svenska. Översättningen till finska skedde nästan simultant av Rose-Marie Kjellberg som är medlem i sömnföreningen. Det blev en intressant övning som tog nästan två timmar. Det gällde att inte prata för mycket innan tolken fick översätta. En egendomlig känsla när man som föreläsare inte förstår någonting av det som sägs i auditoriet. Efter genomgången av programmet blev det en hel del frågor som alla kunde besvaras till full belåtenhet. Det är en viss skillnad på de läkemedel som finns i Finland och i Sverige och sättet de används på. Detta informationsmöte sponsrades delvis av UCB som arbetar med en dopaminagonist i plåsterform, Neupro, och som man hoppas ska komma på marknaden under början på Text och foto Sten Sevborn 13

14 RLS Foundation i USA 15 år. Den amerikanska organisationen RLS Foundation som är huvudorganisation för RLS drabbade i USA firade under 2007 sitt 15 års jubileum. Man har nu som tema för jubileumsåret mottot Moving Towards a Cure - Vi rör oss i riktning mot en fungerande behandling på svenska. Detta motto ska symbolisera deras arbete och mål, öka medvetandegraden om RLS, förbättra behandlingen och hitta ett botemedel. Under sina 15 år har RLS Foundation vuxit från några få medlemmar till dagens drygt medlemmar. Innan de båda dopaminagonisterna pramipexol (Sifrol eller Mirapex som det heter i USA) och ropinirol (Adartrel eller Requip) kom på marknaden hade RLS Foundation drygt medlemmar. Man tappade på samma sätt som vi många medlemmar när dessa fina läkemedel registrerades. Många patienter tyckte inte att de behövde patientorganisationerna längre. Patienterna hade ju blivit bra. Efter något år har ett stort antal förstått att de nya läkemedlen inte ensamma kan hjälpa dem. De behöver någon de kan prata med som förstår deras problem. Då är patientorganisationerna de enda alternativen. Vi ser att många som inte betalt för 2008 nu betalar för Antalet invånare i USA är väl i närheten av 250 miljoner. Vi i Sverige är med runt medlemmar på drygt 9 miljoner invånare duktiga. Organisationen i USA är stor och bemannas av många heltidsanställda medarbetare. Medlemmarna betalar 40 dollar per år. RLS Foundation spelar en aktiv roll i forskning och utveckling av läkemedel för behandling av RLS. Text Sten Sevborn En RLS - pionjär har gått ur tiden Doktor Christian von Schéele föddes 1940 och har under 2007 avlidit har jag nyligen fått veta. Han utbildade sig till läkare och var under många år verksam vid olika sjukhus i Sverige, bland annat Sollefteå och Östersund som överläkare vid medicinska kliniken. Christian von Schéele skrev 33 vetenskapliga publikationer som publicerats i olika medicinska tidsskrifter. Christian von Schéele var, efter den turkiske neurologen Sevket Akpinar, en av de första att göra studier på RLS patienter med levodopa. Han fick denna studie publicerad i den ansedda engelska medicinska tidskriften The Lancet 1986, alltså fyra år efter Akpinars artikel Under 1985 introducerade Christian von Schéele behandling med levodopa i Sverige. Text Sten Sevborn Bra att ha hemma om olyckan är framme eller du får feber eller infektioner Det är bra att ha ett så kallat miniapotek hemma för att klara mindre besvär. Sår. Sår rengörs i första hand med tvål och vanligt kranvatten. För omplåstring av såret bör följande finnas hemma: Kompresser och kirurgtejp för att kunna fästa kompresserna samt vanligt plåster. Sårtejp för att föra ihop glipande sår. Särskilda förband som inte fastnar i såret om man får brännskador. Pincett för borttagning av stickor, glasbitar och skräp i sår. Bedövande hudsalva, för att minska smärtan om man får tex. skrubbsår. Elastisk binda för att linda om stukningar. Infektioner Febertermometer. Nässprej eller näsdroppar vid tillfällig nästäppa. Smärtstillande och febernedsättande läkemedel. Åksjuketabletter om man har lätt för att må illa när man åker bil, buss, flyg eller båt. Rensa ut gamla och överblivna mediciner Det finns risk att läkemedel står och blir gamla. Se då och då över hållbarhetsdatumet på förpackningen. Överblivna eller gamla läkemedel ska lämnas in till apotek för förstöring. Text Leif Gustafsson 14

15 Torr hud och klåda / Vad kan man göra själv? Ömtålig hud behöver omsorg Torr hud är ömtålig och blir lätt irriterad. Det kan klia och om huden är mycket torr kan man få besvär med eksem. Därför är det extra viktigt att ta hand om huden. På vintern är luften torrare både utomhus och inomhus. Då behöver huden skötas om ännu mer. Torr hud har för lite fukt Torr hud kan vara rödflammig och fjälla. Ofta stramar den, särskilt när man har duschat eller solat. Huden kan också vara lite torrare på ställen som armbågar, knän, smalben, händer och fötter. Den torra huden har inte tillräckligt av de fuktighetsbevarande ämnen som brukar finnas i huden. Även den skyddande fetthinna som finns ytterst på huden kan ha tunnats ut, vilket gör att fukten lättare dunstar bort. Använd dusch- och badolja eller tvättkräm När man tvättar sig försvinner alltid en del av hudens naturliga fett. Därför är det bra att använda dusch- och badolja eller tvättkräm för att behålla hudens smidighet. Det kan låta lite märkligt att olja rengör, men den löser upp smuts utan att huden torkar ut. Om man har torr hud i ansiktet kan man använda rengöringslotion. Om man behöver tvål, är det bra att använda en sort som är mild och oparfyrmerad, eftersom starka tvålar torkar ut huden. Efter duschen är det bra att klappa huden torr med handduken i stället för att gnida. Ett annat sätt att undvika att huden blir för torr är att dra ner på dusch och bad. SAXAT Andra känner att en fetare kräm är bättre och effektivare. Man får pröva sig fram. På apotek eller i vanliga affärer finns många olika slags krämer och lotioner att välja mellan. Om det kliar Om man har besvär med klåda bör man försöka undvika att klia, gnugga eller riva på den irriterade huden eftersom det förvärrar besvären. För att motverka klådan kan man smörja med mjukgörande kräm flera gånger om dagen. Värme kan förvärra klådan. Därför är det bra att klä sig svalt och ha löst sittande kläder som andas närmast kroppen. Man kan också sänka temperaturen i sovrummet eller använda ett tunt täcke. Man kan behöva kontakta vården Om det fortfarande kliar efter att man har försökt lindra klådan ett par veckor, eller om man får röda kliande fläckar, bör man kontakta vårdcentralen. Klådan kan bero på något annat än torr hud. Lotioner och krämer innehåller fett och fuktighetsbevarande ämnen i olika mängd. Konsistensen skiljer sig också åt. En lotion är tunnare och mindre fet än en kräm. En del föredrar lotion vilket snabbt tränger in i huden, men som i gengäld kan behöva smörjas in oftare. Lotion eller kräm kan behövas Det kan räcka att använda dusch- och badolja eller tvättkräm, men man kan även behöva smörja in sig med en lotion eller kräm en eller ett par gånger om dagen. Manusförfattare Gunilla E Jansson, sjuksköterska, Stockholm Källa Sjukvårdsrådgivningen Leif Gustafsson 15

16 Avs. RLS Förbundet Flöjtstigen LAHOLM POSTTIDNING B Retur till avsändare Venofer ett alternativ i behandlingen av Restless Legs. Jag, Förbundets ordförande Leif Gustafsson, har lidit av Restless Legs i cirka 30 år. Har genom åren prövat de flesta mediciner som användas i behandlingen av RLS. Har alltid haft bra serumferritinvärde vid tidigare provtagningar. Hösten 2007 vid det årliga besöket hos min RLS läkare Gunnar Hedman på neurologen i Halmstad bad jag att alla prov skulle tas. Gunnar Hedman tyckte samma sak. Några veckor efter besöket fick jag ett brev. Allt är bra utom ferritinvärdet, detta låg på 29. För en RLS drabbad bör det ligga över 50. Remiss sändes från neurologen på Halmstads sjukhus till vårdcentralen i Laholm. Fick tid för besök hos min husläkare Hillevi Lundblad, recept på Venofer skrevs ut, fick själv hämta ut Venofer "järnet" på Apoteket. Åter till vårdcentralen där tid bokades hos sjuksköterskorna, det var de som skötte behandlingen. Nu dags för första påfyllningen. Första omgången fick jag under vecka Det hela gick till så att först fick jag en spruta med en tredjedel av järnet som blandats med koksaltlösning. Väntar i femton minuter för att se så inga allegiska reaktioner uppstod, då denna tid förflutit sprutades resterande mängd in. Andra till femte infusionen gavs som dropp. Varje behandlingstillfälle tog c:a tjugo minuter. Efter att fått fyra infusioner "behandlingar" märktes en förbättring, myrorna i benen hade börjat försvinna men fortfarande kände jag den obeskrivbara smärtan. Tio dagar efter sista infusionen togs ett nytt serumferritinprov, detta visade att värdet hade stigit till 163. Dags att börja minska på den dopaminagonist jag tagit. Jag trappade ner med en kvarts tablett per dygn. Vi är nu framme i slutet av mars och jag har minskat medicineringen med två tredjedelar. Myror i benen och de ofrivilliga benrörelserna är borta. Jag får sova tre fyra fem timmar i följd. Före behandlingen sov jag max två timmar Smärtorna i ben och armar har jag kvar, men vad skönt att slippa kryp och ryck. På försommaren började myrorna komma tillbaka, ferritinvärdet hade då minskat till 80. Kontaktade husläkaren och fick ytterligare 5 behandlingar med Venofer. Nu är vi inne i januari 2009 myrkryp och ofrivilliga benrörelser håller sig fortfarande på en mycket låg nivå. Som jag skrev i början är detta ett av alternativen i behandlingen av RLS. Som med all medicinering hjälper en medicin på mig, något annat medicin hjälper på dig. Men för den som har lågt serumferritinvärde kanske denna behandling är ett alternativ värt att pröva. Nu har en ny medicin kommit Ferinject, av denna räcker det med en behandling, vi återkommer med en utförligare presentation av denna i kommande nummer. Text Leif Gustafsson Foto Renapharma