Nr 3/05. Tema: Flerfunktionshinder

Storlek: px
Starta visningen från sidan:

Download "Nr 3/05. Tema: Flerfunktionshinder"

Transkript

1 Nr 3/05 Tema: Flerfunktionshinder 25

2 Innehåll sid Safiren - boende för sköra barn 3-5 Nu har vi ett fungerande liv 5-7 Utsatt grupp som väcker starka känslor 8-9 Äntligen något för oss 10 Stor oro när Oskar flyttar hemifrån Att komma tillbaka till vardagen Handträning ger resultat Likadant men ändå annorlunda Ibland är vården lite för bra! Fokus på flerfunktionshinder 2 NUMMER Habilitering Nu är en verksamhetstidning som ges ut av Handikapp & Habilitering, Stockholms läns landsting. Habiliteringsverksamheten erbjuder råd, stöd och behandling till barn, ungdomar och vuxna med funktionsnedsättningar. Verksamheten erbjuder också stöd till anhöriga och personal i barnets, ungdomens eller den vuxnes närmiljö. Habilitering Nu sprids till samarbetspartners inom landstinget, kommunerna i länet, handikapporganisationer m fl. ANSVARIG UTGIVARE Carina Hjelm, Tel e-post REDAKTION Agneta Holmberg, Tel e-post Eva Norberg, Tel e-post REDAKTIONSKOMMITTÉ Marianne Frenning Barbara Hallsén Carina Hjelm Agneta Holmberg Inga-Lill Kristiansson Eva Norberg Agneta Svensson Hans Wermeling OMSLAGSFOTO Anki Almqvist ADRESS Stockholms läns sjukvårdsområde Handikapp & Habilitering Box Stockholm Tel Fax REPRO & TRYCK Federativ Tryckeri ab Stockholm 2005 Välkommen till ännu ett nummer av Handikapp & Habiliterings tidning Habilitering Nu. Vi får mycket positiv respons på tidningen. Den har en bred målgrupp, inom såväl Stockholms läns landsting som övriga Sverige. Det är verkligen glädjande att den röner så mycket uppskattning. Ett av Handikapp & Habiliterings uppdrag är att verka för ökad kunskap och förståelse för våra målgruppers behov och jag tror att tidningen är ett viktigt verktyg i det arbetet. Denna gång har vi fokus på kanske en av de mest angelägna utvecklingsfrågorna inom Handikapp & Habilitering, nämligen habiliteringens insatser till personer med flerfunktionshinder. I tidningen kan du läsa flera artiklar som tydliggör hur komplex frågan är och att det är ett område som väcker starka känslor, hos brukare, anhöriga och personal. Hjärnskadecenter är en av Handikapp & Habiliterings verksamheter som tar emot personer med omfattande funktionsnedsättningar. I Habilitering Nu kan du läsa om Hjärnskadecenters verksamhet, men också möta en av de personer som drabbats av en hjärnskada i vuxen ålder. Du kan också läsa om barnboendet Safiren, ett hem för sköra barn med flerfunktionshinder och stora medicinska behov, och gripande berättelser om föräldrars erfarenheter av att leva med barn med mycket stora omvårdnadsbehov. Inom Hjärnskadecenter, Safiren och våra habiliteringscenter finns gedigen erfarenhet av att ge råd, stöd och behandling till personer med flerfunktionshinder. Vi behöver samla alla de goda erfarenheterna som finns inom Handikapp & Habilitering, hämta inspiration från omvärlden och, inte minst, fråga brukarna och de anhöriga vad de vill ha för insatser från habiliteringen. I tidningen nämns tvärprofessionella team, utvidgat omvårdnadsbegrepp, samverkan med kommunen, behovet av vårdkedjor och vikten av bra kontakt med patientansvarig läkare. Kanske är det några framgångsfaktorer som vi ska arbeta vidare med för att vi ska ge lika bra insatser till denna grupp som till alla andra grupper som får del av habilitering ens insatser. Carina Hjelm Habiliteringschef Foto: Anki Almqvist

3 Safiren- boende för sköra barn Text: Monica Klasén McGrath Foto: Anki Almqvist Det finns barn som har så stort omvårdnadsbehov att föräldrarna, trots att de försökt, inte klarar av att ha sitt barn boende hemma. Några av de barnen bor på Safiren, ett boende i Vallentuna för medicinskt sköra barn. och blir lika glad varje gång hon trycker. Hon är så söt och varje gång hon skrattar, så skrattar vi med henne. Fia bor på Safiren i Vallentuna. Här bor också två pojkar och två flickor i åldern 6-19 år. Alla barn är medicinskt sköra och har omfattande funktionshinder, två av dem har stora medicinska omvårdnadsbehov. Samtliga har så kallad gastrostomiknapp på magen, genom vilken närings- och medicinintag kan ske. Stort medicinskt omvårdnadsbehov Anette Ekberg, föreståndare, och Jenny Lewenhaupt, som är sjuksköterska, har varit med från starten När vårdhemmet Storhagen skulle läggas ned -96, var det några av barnen som var så medicinskt sköra att det inte kunde flytta till ett vanligt gruppboende, berättar Anette. De behövde medicinsk omvårdnad, en del av dem dygnet runt. Alla barn har ett eget rum och det är familjen som inreder rummen. All medicinsk utrustning är i möjligaste mån kamouflerad för att göra miljön så hemlik som möjligt. Inom Handikapp & Habilitering finns ytterligare ett boende för medicinskt sköra barn, Villekulla, där man har samma antal platser som Safiren. Fia bor på Safiren och åker hem varannan helg. Solen lyser in i det ljusa köket där Fia, som är 12 år, sitter och trycker på sina stora röda knappar, så kallade Big Mac. Med knapparna kan man spela in ljud eller prat. När Fia trycker på den ena knappen är det någon som säjer tjolahopp och då skrattar Fia lyckligt. Hon väljer hela tiden tjolahoppknappen Tabu lämna sitt barn Barnen som bor på Safiren har alltid bott hemma först, ofta i flera år. Några har också prövat kommunalt boende innan de kommer till Safiren. Det handlar om familjer som under lång tid försökt ha sitt barn boende i hemmet, säger Anette. När föräldrarna till sist väljer den här lösningen är de ofta så uttröttade och slut att de helt enkelt inte orkar läng- 3

4 re. De har kanske haft åtta assistenter i sitt hem i åratal. Att lämna ifrån sig sitt barn är så tabu att man verkligen kämpar in i det sista. Att ta hand om ett barn med så här stora behov kan vara ett heltidsarbete, säger Jenny. Om man har flera barn och yrkesarbetar kan det ibland bli svårt att få livet att fungera. Tilläggas bör att alla barnen inte bor här på heltid. De flesta åker hem varje eller varannan helg, någon bor på Safiren varannan vecka och någon åker inte hem alls. På Safiren finns det personal dygnet runt som har tid att ta hand om barnen. Det finns kunskaper och rutiner som gör att allt fungerar. För att säkra en god omvårdnad för varje barn finns det en pärm där allt som gäller deras dagliga rutiner skrivs in. När det sker förändringar skrivs de in och alla medicinintag noteras. Varje barn har också en kontaktperson som bland annat ansvarar för kontakterna med föräldrarna. Istället för att bara se hinder försöker vi titta på vad som är möjligt att göra för barnen, säger Anette Ekberg, föreståndare, och Jenny Lewenhaupt, sjuksköterska 4 på Safiren. nat att barnen har tillgång till Jennys sjuksköterskekompetens. Det underlättar att jag finns här, så nära barnen, säger Jenny. Jag kan ordna med läkemedel och även delegera ansvaret med medicinering till mina kollegor. Det gör det lättare att arbeta förebyggande. Men också att snabbt se tecken på om komplikationer tillstött och läkare behöver kontaktas. Jag poängterar alltid att vi inte tar över föräldrarollen. Det är ju inte så att barnen som bor här är sjuka, säger Anette. De har omfattande funktionshinder, som gör dem medicinskt sköra och i behov av medicinsk kompetens. Ofta mår barnen bättre när de får komma till Safiren. Vi har ju lång erfarenhet av barn med liknande funktionshinder och vet att skillnaden mellan hälsa och ohälsa är hårfin, säger Anette. Det kan räcka med små föränd- Mår bra på Safiren Det speciella med Safiren är bland an- ringar i barnens diet eller omvårdnad för att de ska må bättre, säger Jenny. Att se helheten kring barnet är mycket viktigt. Brister det någonstans är det ju barnen som mår dåligt. På Safiren har Jenny huvudansvaret för alla kontakter med sjukvården som barnen behöver. Jag ansvarar, i samråd med föräldrarna, för kontakter med barnens olika läkare, sjuksköterskor och dietister. Ofta följer ju föräldrarna med, men det är vi på Safiren som ordnar det praktiska kring besöken, så föräld- rarna bara kan möta upp på sjukhuset. Om barnen har ett speciellt problem vet jag ofta av erfarenhet vart man kan vända sig. Föräldrarna har huvudansvaret Barnets kontaktperson har ansvar för de andra kontakter som barnet har och vi strävar efter ett gott samarbete med arbetsterapeuter, sjukgymnaster, skola och övriga personer som är viktiga runt barnet. Kontaktpersonerna ansvarar också för det där lilla extra kring barnet. Vi blir spindeln i nätet och tar hela det administrativa ansvaret, säger Anette. Men jag poängterar alltid att vi inte tar över föräldrarollen. Om barnen hamnar på sjukhus till exempel, är det alltid föräldrarna som är med dem. Föräldrarna har fortfarande sitt huvudansvar, men vi är ett komplement där de inte räcker till. Under åren som gått är det flera barn som gått bort på Safiren. Vi har rutiner för väntade och oväntade dödsfall här, fortsätter Jenny. Ibland kan det gå väldigt fort med de här barnen. Deras kroppar utsätts för stora påfrestningar så den biologiska klockan går fortare. Det är en ganska lång process när ett barn ska flytta till Safiren. Först kommer föräldrarna på studiebesök. Ibland är LSS-handläggaren också med vid besöket. När de varit här brukar jag säga att de ska gå hem och fundera, säger Anette. Om de sedan bestämmer sig för att försöka, lägger vi upp en inskolningsplan på två till tre veckor. Det är en process som måste få ta tid, fortsätter Anette. Det handlar ju mycket om att föräldrarna ska känna tillit till oss, men det brukar gå ganska snabbt. När inskolningen är över bjuder jag alltid in till ett föräldrasamtal för att vi ska få prata igenom hur det fungerar, säger Anette. Många upplever att det är jobbigt att lämna ifrån sig sitt

5 barn, men när de väl bestämt sig kan de känna en lättnad över att de tagit det här steget. De är ofta ledsna för att det varit så tungt, att de exempelvis inte fått den information de behövt om möjligheter till avlastning och så. När barnet sedan kommer hem kan det bara få vara jättemysigt. Då har föräldrarna liksom hunnit ikapp sig själva och har tid och kraft att vara med sina barn. Behov av ungdomsboende Safiren fungerar som ett hem och när barnen kommer från skolan är det mellanmål och sedan fritid fram till middagen. Personalen lägger ned mycket tid på att hitta på roliga saker för barnen. Istället för att bara se hinder försöker vi titta på vad som är möjligt att göra för barnen. Det kan handla om att måla, leka eller bara koppla av. Safiren har en egen förskollärare som har det pedagogiska ansvaret. I lokalerna finns bland annat ett vitt rum där man kan lyssna på musik i musiksängen eller bara ligga och titta på bubbelröret. Flera av barnen får sin mat genom gastrostomiknappen, men alla får ändå smakportioner av den hemlagade maten och man sitter ned tillsammans under varje måltid. Det är viktigt med gemenskapen som finns vid matbordet och även om man inte kan äta hela sin måltid genom munnen kan man ändå få smaka. Barnen älskar det här och tycker om att få uppleva olika smaker. När den pojke som nu är 19 år fyller 20 år, ska han egentligen inte få bo kvar på Safiren eftersom det är ett boende för barn. Problemet är detsamma på Villekulla, där några av de boende snart fyller 20 år. Vi tycker att det finns behov av ett boende anpassat för medicinskt sköra ungdomar med flerfunktionshinder och hoppas att det löser sig på bästa sätt. När Fia kom till Safiren fick vi chansen åter att börja leva ett vanligt liv, precis som alla andra familjer utan handikappade barn, säger Lasse och Eva Alvin. Nu har vi ett fungerande liv Text: Monica Klasén McGrath Foto: Anki Almqvist Olle och Fia Alvin var syskon som bodde tillsammans på Safirens boende för medicinskt sköra barn. Olle gick bort i januari, 17 år gammal. Fia bor kvar och har enligt sina föräldrar det bästa boendet i Sverige för barn med svåra funktionshinder. Det familjen Alvin har gått igenom framstår för de flesta av oss som obeskrivligt orättvist och tungt. Av fyra födda barn är två fortfarande i livet. Gustaf,19 år, som för tillfället är i Kina och Fia, 12 år, som har ett svårt flerfunktionshinder och bor på Safiren. Eva och Lasse förtäljer oss sin historia. De berättar öppet och rakt, utan sentimentalitet, men med en stark känslomässig närvaro. Fia är familjen Alvins andra barn som bor på Safiren. Olle gick bort i januari i år, 17 år gammal. Då hade han bott på Safiren sedan starten Både Olle och Fia föddes med flerfunktionshinder, med låg begåvningsnivå och stora motoriska och medicinska funktionshinder. När jag väntade Olle hade jag en diffus känsla av att något var fel med honom, berättar Eva. När Olle 1987 föddes var Gustaf, vår första son, bara femton månader. Jag fick havandeskapsförgiftning i vecka 40 och låg på intensiven i tre dagar. Olle vägde bara 2,2 kilo när han kom och blev genast efter förlossningen flyttad till neonatalen. Lasse tog bilder på honom som han framkallade på FotoQuick. Jag fick 5

6 6 se Olle på kort innan jag fick se honom i verkligheten. Efter tre veckor fick vi komma hem, men Olle var gnällig och missnöjd. Han kräktes och sov nästan ingenting. Det tog fyra månader innan Eva och Lasse förstod att något var fel. Vi firade julafton med släkten, berättar Lasse. Jag har en faster som är barnneurolog. Hon höll i Olle och tyckte att han var så stel i kroppen. Hon rådde oss att kontakta Karolinska sjukhusets barnneurolog. Utröttade Vid EEG-undersökningen kunde man se att Olle hade konstant epileptisk aktivitet i hjärnan. Han fick behandling vars syfte var att häva kramper- Det var en fullständig mardröm. Jag hade ju Gustav som behövde komma ut på dagarna. Jag minns att jag gick med vagnen och Olle bara skrek. Gustav försökte prata med mig, men jag gick som i dvala. Jag sov inte ordentligt på flera år. Det var en ständig kamp. Ibland skrev de in oss på KS så att vi skulle få vila några dagar. Inte rumsrent med institution Det var Eva som fick ge upp sitt arbete som förskollärare. Lasse var nyutexaminerad från KTH och kunde inte hoppa av sitt nya jobb. Då trodde jag aldrig att jag skulle få ett liv igen. Hela min tillvaro kretsade kring Olle. Vi känner aldrig någon skuldkänsla över att vi har Fia där, det känns som Safiren tar hand om hela Fias familj. na. Det hjälpte dock inte och senare konstaterades att Olle hade medfödda hjärnskador, bland annat så kallad cerebral feber orsakad av skador på hjärnans temperaturcentrum. Olle hade också störningar på sömncentrum i hjärnan, vilket gjorde att han kunde vara vaken i flera dygn utan att bli trött, berättar Lasse. Han fick en rad medicinska komplikationer av sitt funktionshinder, bland annat inre magblödningar och stora smärtor. Periodvis vistades hela familjen på sjukhus. Redan efter ett par år var vi fullständigt slut, fortsätter Lasse. Vi hade avlastning på Eugeniahemmet och på Åkeshovsgården och en flicka från kommunen som kom hem till oss ibland. Men Olle var så infektionskänslig att han nästan alltid var sjuk. Om han var sjuk fick han inte komma till Åkeshovsgården. En höst var han inbokad tolv nätter, men vi fick lämna återbud till åtta av dem. Olle var ofta ledsen och skrek mycket. Han kräktes och krampade flera gånger varje dag. Vi såg ingen utväg och ville hitta ett boende för Olle, men på den här tiden var det inte rumsrent att flytta sitt barn till institution, säger Lasse. Vi blev motarbetade överallt, inte minst av FUB. Tillsammans med andra föräldrar i liknande situation bildade Eva och Lasse ALF, Anpassade lösningar för flerhandikappade barn. Till slut var familjer med i ALF. Ett år var Lasse och Eva på Färöarna på en konferens anordnad av, NFPU, Nordisk Forbund for Psykisk Utviklingshemmede. Vi skulle berätta om vår situation. Det var en massa omsorgsfolk där och på kvällen hamnade vi i baren med en man som arbetade på omsorgsförvaltningen. Han lovade oss en plats för Olle, som då var 4 år och det dröjde bara ett par veckor innan han fick flytta in. Det var skönt, men jag var ständigt orolig, säger Eva. Det fanns ingen sjuksköterska där och Olle behövde ju medicinsk tillsyn. Jag åkte dit varje dag i flera veckor Man ordnade med sjuksköterska och efter några veckor kände Lasse och Eva sig trygga. Vi satt här och tittade på varandra, fortsätter Eva. Vi bråkade för första gången på flera år. Vi hade ju inte haft tid för något annat än Olle. Olle kom ofta hem och familjen åkte till Storhagen och hälsade på. Föräldrarollen var densamma, men ett lugn hade infunnit sig, både för Olle och för resten av familjen. Olle följde sedan med till Safirens boende 1997, där han bodde till sin död i januari. En liten prinsessa Mellan Olle och Fia fick Eva en liten pojke vid namn Erik. Erik blev bara tolv dagar gammal när han gick bort i ett medfött hjärtfel. Vi ville gärna ha ett barn till och läkarna sa till oss att det inte fanns någon egentlig risk för att även nästa barn skulle vara skadat. Olle hade ju en hjärnskada och Erik hjärtfel. Det fanns ingen koppling mellan deras problem. När Fia föddes 1993 var hon Evas prinsessa. Jag var så lycklig. Allt gick i rosa och Fia var underbar. När hon var två månader sa Lasse till mig att vi nog borde gå till neurologen med Fia också. Då höll jag på att kasta ut honom. Det fick bara inte vara något på Fia också. Hon rörde sig nästan inte, dreglade och kunde inte hålla huvet uppe, berättar Lasse. Jag såg det här som Eva inte kunde ta in. Fia blev gnällig och skrek mycket. Vid EEG-undersökningen upptäcktes inget, men läkaren kunde se att hon hade förhöjd muskeltonus. Hon hade också en urinvägsinfektion, som hon nog hade haft ont av. Fia lärde sig att förflytta sig krypande, men kom aldrig längre än så i sin motoriska utveckling. Precis som sin bror Olle drabbades Fia av infektioner, som påverkade hela hennes beteende, både fysiskt och psykiskt.

7 Just nu är det fotbollsmatcher på TV som Fia älskar att titta på. Trots att ingen annan i familjen är särskilt intresserad, berättar Fias mamma. Safiren bäst i Sverige Fia är mycket mer harmonisk och kommunikativ än var Olle var, säger Lasse. Hon förstår väl om man säger att nu kommer mamma hem eller om någon annan bland släkt och vänner ska komma, eller att vi ska ha fest, som hon älskar. Om man spelar eller sjunger en känd sång, t ex Blinka lilla stjärna, och ändrar tempo från det vanliga, skrattar hon så hon kiknar för att man busar med sången. Hon älskar just nu att titta på fotbollsmatcher på TV något som ingen av oss andra i familjen ägnar mycket tid åt. Hon känner igen en mängd musikstycken, t ex är hon väldigt förtjust i Santanas musik. Hon har, vad vi tror, inga smärtor och mår ganska bra så länge det är ordning på hennes medicin- och näringsintag. Hon får neurometabola förändringar om hon inte får i sig den rätta närings- och vätskemängden, som påverkar hela hennes tillstånd. Fia bodde hemma och periodvis på elevhem tills hon var 10 år. Elevhemmet fungerade aldrig riktigt bra, säger Eva. Det fanns ingen medicinsk kompetens där och vi var ofta oroliga för Fia. Nu när hon har flyttat till Safiren känns det jättebra. Vi har sett många boenden under åren och Safiren måste vara ett av de bästa som finns i Sverige. För det första är personalen mycket erfaren. Det finns ett lugn och man vet hur man hanterar olika situationer som svårt flerhandikappade barn kan hamna i. Dessutom finns medicinsk kompetens, vilket är mycket viktigt för trygghetskänslan. Tar hand om hela familjen Personalen bemöter oss föräldrar och syskon till de barn de tar hand om med mycket stor lyhördhet, samma värdighet och lyhördhet som de visar barnen som bor där, säger Lasse. De pysslar om barnen, och försöker ordna efter varje barns behov och önskemål. Vi känner aldrig någon skuldkänsla över att vi har Fia där, det känns som Safiren tar hand om hela Fias familj. Genom allt detta ger de oss ett enormt stöd, som gör att vi orkar mer, och att vi vågar och vill blicka framåt i livet precis som vanliga familjer utan handikappade barn gör, säger Eva. Vi tror att det är samhällsekonomiskt lönsamt med den här verksamheten, som gör att vi kan förvärvsarbeta och göra lite nytta i samhället, säger Lasse. Många föräldrar med barn med så här stora behov, som inte får det stöd vi får, riskerar utbrändhet, och kan kanske inte någonsin komma ut på arbetsmarknaden. Nu kommer Fia hem varannan helg och Safiren sköter samtliga Fias kontakter med habiliteringen, läkare, tandläkare, dietister m.fl. Vi är med vid läkarbesöken, men sköter inte den administrativa ruljansen, säger Lasse. Aldrig skuldbelagda Eva och Lasse har aldrig känt att de blivit skuldbelagda av omgivningen för att deras barn inte bor hemma. Alla är förstående och tycker att vi gjort rätt. Vi hade det väldigt svårt och tungt, det fanns ingen utväg. Nu när vi har ett så fungerande boende som Safiren kan vi planera på ett annat sätt. Vi vet ju att Fia har det bra. Vi kan åka på semester ibland, gå ut och äta, träffa vänner. Sådant som tidigare var omöjligt. Det finns en värme mellan Eva och Lasse, som speglar stor kärlek och respekt. Kanske har allt det svåra vi har haft att ta itu med stärkt vår relation och sammanhållning. Trots att det varit väldigt svårt har vi ändå alltid haft det bra tillsammans. Men det är nog så att när Fia kom till Safiren fick vi chansen åter att börja leva ett vanligt liv, precis som alla andra familjer utan handikappade barn, och det känns som vi nu lever ett så gott liv som vi önskade oss en gång innan vi fick barnen. 7

8 Utsatt grupp som väcker starka känslor Text: Monica Klasén McGrath Foto: Anki Almqvist Barn med flerfunktionshinder har rönt särskild uppmärksamhet under det senaste året och finns också med som ett prioriterat utvecklingsområde inom Handikapp & Habilitering. Nu diskuteras behovet av tvärprofessionella team kring den här gruppen, ökad samverkan med andra huvudmän och tydliga kontakter med patientansvarig läkare. 8 Barn med flerfunktionshinder och deras familjer beskrivs ofta som särskilt belastade och utsatta. Den senaste brukarundersökningen inom barnhabiliteringen i Stockholm indikerar att föräldrar till barn med flerfunktionshinder upplever ett visst missnöje med habiliteringens insatser. Inom Handikapp & Habilitering har man arbetat med att fördjupa kunskapen om barn med flerfunktionshinder. En arbetsgrupp bildades bestående av professionella från samtliga yrkesgrupper och med lång erfarenhet av att arbeta med dessa barn. Arbetet leddes av forskningsledarna inom FoUUenheten och mynnade ut i en skrift Flerfunktionshinder - på jakt efter arbetssätt. Birgitta Norrthon och Gunilla Stjernberg, båda sjukgymnaster på Täby habiliteringscenter var med i den processen. Under de första diskussionerna blev det uppenbart att arbetet med den här gruppen väcker mycket starka känslor, säger Birgitta Norrthon. Ett gemensamt tema, oavsett profession, var att man kände en stor ensamhet i arbetet med de här barnen. Man ställs också inför de stora livsfrågorna i möte med familjerna. En slutsats som arbetsgruppen tidigt drog var därför vikten av att inte ställa någon ensam i kontakten med familjen. Det blev uppenbart att ett bra habiliteringsarbete med denna grupp kräver ett välfungerande tvärprofessionellt team. Utvidgat omvårdnadsbegrepp Arbetsgruppen kom fram till tre huvudteman i omhändertagandet - medicinskt, psykiskt och socialt omhändertagande, som tillsammans mynnar ut i ett utvidgat omvårdnadsbegepp. Behovet av god omvårdnad kopplat till medicinska behov är stort. Det kan handla om aktiviteter för att motverka att varje förkylning leder till lunginflammation eller att minska risken för smärta och felställningar på grund av spasticitet. I diskussionerna användes flitigt boken Det är nu som räknas (Förlagshuset Gothia, 2003). Här tas de viktigaste medicinska aspekterna upp, säger Gunilla Stjernberg. Man kan i boken få uppdaterad information och kunskap om de medicinska problem som många barn har med andning, nutrition, reflux, tarmfunktion, blåsfunktion, epilepsi, hypertoni, sömn och smärta. Det psykiska omhändertagandet handlar mer om kommunikation och relation inom familjen och den vardagsmiljö som barnet vistas i. Det sociala omhändertagandets utgångspunkt är i sin tur hur man kan bygga upp en meningsfull habilitering för familjen, men också om att hitta ett balanserat förhållningssätt till habiliteringens samhällsansvar. Betoning på välbefinnande Eftersom de här barnen har stora medicinska omvårdnadsbehov utgör ofta sjukgymnasten den habiliteringspersonal som träffar familjen mest, särskilt i början. Barnens motoriska utvecklingsmöjligheter är begränsade och de utvecklas mest under de första levnadsåren. Sammanställd data visar att redan vid fyra års ålder planar den grovmotoriska utvecklingskurvan ut. Fokus för sjukgymnastiken blir på välbefinnande och insatser för att få vardagens aktiviteter att fungera, exempelvis hjälpmedel för sittande, stående och förflyttning. Utvecklingsmöjligheter för barnet finns kanske i- stället inom områdena kommunikation och samspel. Här behövs ett samarbete mellan specialpedagog, arbetsterapeut, sjukgymnast och logoped. Orka veta sanningen Idag har diagnosmetoderna förfinats och ofta har föräldrarna kunskaper om barnets utvecklingsmöjligheter redan innan de kommer till oss, säger Birgitta. Men ibland är det svårt att ta till sig och förstå och man hör motstridiga budskap. Genom att se hur och när

9 naster är beroende av att samverkan med exempelvis förskola och skola fungerar bra, säger Birgitta. För att habiliteringen ska fungera optimalt krävs att det finns kontinuitet i personalstyrkan och att personalen är engagerad, har utbildning för att ta emot denna grupp av barn och är intresserade. Det är viktigt att barnen får sitt behov av att röra på sig, ändra ställning och läge väl tillgodosett och att de får de bästa motoriska förutsättningarna för sitt liv. Familjen som helhet är också beroende av att samarbetet mellan olika huvudmän fungerar kring barnet. Därför är samverkan med kommun och andra samverkanspartners som sjukvården ännu viktigare i denna grupp än i andra. I kontakten med kommunen när det gäller LSS-insatser som avlastning, assistans och annat, är ju kuratorns roll mycket viktig. När det gäller att utveckla habiliteringen för barn med flerfunktionshinder måste det göras tillsammans med anhöriga, tycker både Birgitta och Gunilla Att arbeta med de här barnen väcker som sagt starka känslor och man vill verkligen göra allt man kan. Eftersom de senaste brukarundersökningarna indikerar ett missnöje, vill man ju veta vad som kunde göras bättre. Upplever föräldrarna att barnen får för lite sjukgymnastik, eller handlar det om helt andra saker. Jag skulle önska att man kunde göra djupintervjuer med några familjer för att få svar på hur vi kan utveckla vårt arbete till det bättre. När det gäller att utveckla habiliteringen för barn med flerfunktionshinder måste det göras tillsammans med anhöriga, tycker sjukgymnasterna Gunilla Stjernberg och Birgitta Norrthon. barnen klarar vissa milstolpar i utvecklingen får vi möjlighet att bättre kunna förutse den motoriska utvecklingen. Men det är inte heller självklart att föräldrarna vill veta, inflikar Gunilla. Här måste vi vara oerhört inkännande och försiktiga så att vi inte ger information om barnet som föräldern inte är beredd att ta emot. Oavsett vilken profession man har är det viktigt att man inte står ensam i det här, fortsätter Gunilla. I arbetsgruppen kom vi fram till att det är jätteviktigt att det tvärprofessionella teamet fungerar bra. Kanske att erfaren personal kan fungera stödjande för mindre erfaren personal och kanske skulle vi behöva mentorer eller någon annan stödfunktion i arbetet med flerfunktionshindrade barn. Samverkan viktigare för denna grupp Vår roll som konsulterande sjukgym- Vårdkedja önskvärd Under våren anordnades en seminarieserie om tre tillfällen för sjukgymnasterna inom Handikapp & Habilitering. Sjukgymnasterna Maggan Oswald och Åsa Bartonek var seminarieledare. Under seminarierna var det några utvecklingsområden som dominerade. Det visade sig exempelvis att i de ärenden där sjukgymnasten under en längre tid varit den enda från teamet som hade kontakt med familjen uppfattades arbetet som betungande. Man upplever sitt arbete som givande och meningsfullt men ensamt. Vi diskuterade därför förhållningssätt för att undvika att situationen med ensamarbete uppstår. Här är det fungerande teamet viktigt. Ett annat område handlar om kontakterna med sjukvården, behovet av en vårdkedja för barn med flerfunktionshinder och vikten av en bra kontakt med patientansvarig läkare, PAL. Sammanfattningsvis kunde man känna av en öppen attityd mot ökat teamarbete och det tror jag också bör vara perspektivet i programarbetet kring barn med flerfunktionshinder, avslutar Margareta Oswald. 9

10 Under en uppskattad seminarieserie fick föräldrar till ungdomar med flerfunktionshinder möjlighet att diskutera frågor kring vuxenboende, fortsatt bra medicinsk omvårdnad och godmanskap. Text: Monica Klasén McGrath Foto: Anki Almqvist De föräldrar som deltog var nöjda, seminarieserien fyllde ett uppdämt behov, berättar Monica Engstedt, kurator och Karin Thermanius, psykolog. Äntligen något för oss 10 Under våren erbjöds en seminarieserie till föräldrar till barn i åldern år med flerfunktionshinder. Seminarieserien var ett samarbete mellan Sundbyberg, Upplands Väsby, Blackeberg, Norrtulls habiliteringscenter och Föräldrautbildningen. Karin Thermanius, psykolog och Monica Engstedt, kurator, arbetar båda på Sundbybergs habiliteringscenter där seminarierna hölls. Det är första gången man erbjöd en seminarieserie som är skräddarsydd för just den här gruppen och det var oerhört uppskattat. Äntligen något på vår nivå, som vi kan känna igen oss i., var det många som sa. Serien hade rubriken Från tonår till vuxenliv och inbjudan skickades ut till cirka 50 familjer med tonåringar med flerfunktionshinder. Det var ungefär 10 familjer representerade vid varje tillfälle. Varje seminarium hade ett tema; Föräldraroll i förändring (om olika alternativ av boende etc), Ekonomi och godmanskap, Efter barnhabiliteringen - vad kommer sedan? (om vuxenhabiliteringen) samt Daglig verksamhet och boende. Kvällen började med ett föredrag med en föreläsare som pratade om temat för kvällen. Sedan följde diskussioner över en kopp kaffe. Det var tydligt att föredragen uppskattades. Två av kvällarna gästades av föreläsare som själva är föräldrar till ungdomar med stora funktionshinder. Föräldrarna tyckte också att det var mycket givande att träffa andra i liknande situation som man själv, säger Monica. Praktiska frågor dominerar Föräldrar till barn med lindrigare funktionshinder upplever ofta tonåren som en mycket omvälvande tid. Puberteten med allt vad det innebär, med funderingar kring kärlek och sexualitet är ett viktigt inslag under de här åren. Föräldrar till barn med flerfunktionshinder befinner sig i en något annorlunda situation, säger Karin. I vår föräldragrupp var det mer fokus på praktiska frågor kring vuxenboende, behovet av fortsatt medicinsk omvårdnad och godmanskap som dominerar. Därför passar inte habiliteringens andra program för tonårsföräldrar riktigt de här familjerna. Många brottas med att släppa taget om sina ungdomar, säger Monica. Hur ska ungdomen klara sig utan föräldrarnas dagliga omsorger. Man känner ofta sin ungdoms allra minsta behov, som att kläderna inte får skava på ett visst ställe, eller att armen bör- jar värka om den inte får stöd. Att en viss min betyder hunger och att en annan betyder välbefinnande. Subtil kommunikation som kanske bara en förälder kan se. Sådant som det tar tid att lära sig om en annan människa. Det är en process att våga släppa taget. Begränsade kunskaper om flerfunktionshinder Det här med sjukvården upplevs som ett stort problem, säger Karin. När barnet fyller 18 år tillhör de inte längre barnhabiliteringen inom sjukvården utan blir hänvisade till vårdcentralen när barnet blir sjukt. Det upplevs som jättejobbigt att komma dit med sitt gravt funktionshindrade barn. Läkarna har begränsade kunskaper om flerfunktionshinder och kanske inte alls kan vara behjälpliga. De föräldrar som deltog var nöjda, seminarieserien fyllde ett uppdämt behov som mötesplats i vid bemärkelse, tycker Karin och Monica. Tillsammans med våra kollegor kommer vi att planera nya seminarier för den här gruppen föräldrar, nu när vi har ett så uppskattat och angeläget upplägg.

LÄTTLÄST OM LSS. Det är kommunen och landstinget som ska ge den hjälp som behövs. Här får du veta mera om vad som gäller.

LÄTTLÄST OM LSS. Det är kommunen och landstinget som ska ge den hjälp som behövs. Här får du veta mera om vad som gäller. Stöd och service till vissa funktionshindrade Den här texten är lättläst. Det betyder att det inte finns svåra ord men allt som är viktigt finns med. Texten handlar om LSS. LSS betyder lagen om stöd och

Läs mer

LSS. Lag om stöd och service till vissa funktionshindrade. Lättläst

LSS. Lag om stöd och service till vissa funktionshindrade. Lättläst LSS Lag om stöd och service till vissa funktionshindrade Lättläst Stöd och service till vissa funktionshindrade Det finns en särskild lag som kan ge personer med funktionshinder rätt till stöd, hjälp och

Läs mer

Är du anhörig till någon med funktionshinder?

Är du anhörig till någon med funktionshinder? Är du anhörig till någon med funktionshinder? Kris- och samtalsmottagningen STOCKHOLMS LÄNS LANDSTING Kris- och samtalsmottagningen kan hjälpa dig När man är med om något riktigt svårt kan det hända att

Läs mer

Är du anhörig till någon med funktionshinder?

Är du anhörig till någon med funktionshinder? Är du anhörig till någon med funktionshinder? Kris- och samtalsmottagningen STOCKHOLMS LÄNS LANDSTING Kris- och samtalsmottagningen kan hjälpa dig När man är med om något riktigt svårt kan det hända att

Läs mer

LÄTTLÄST LSS. Lagen om stöd och service för vissa funktionshindrade

LÄTTLÄST LSS. Lagen om stöd och service för vissa funktionshindrade LÄTTLÄST LSS Lagen om stöd och service för vissa funktionshindrade 1 Här skriver vi om den hjälp du kan få enligt LSS. Kommunerna och regionens hälso- och sjukvård ger hjälpen. Den här texten är lättläst.

Läs mer

Introduktion. Personkretsen. Paragraf 1. LSS har bestämmelser om hjälp till dessa personer:

Introduktion. Personkretsen. Paragraf 1. LSS har bestämmelser om hjälp till dessa personer: Introduktion LSS betyder lag om Stöd och Service till vissa funktionshindrade och ger rätt till särskild hjälp. LSS är en lag som ger särskilda rättigheter till personer med funktionshinder. Socialtjänstlagen,

Läs mer

Torsås. Lättläst. kommun LSS. Lagen om stöd och service för vissa funktionshindrade

Torsås. Lättläst. kommun LSS. Lagen om stöd och service för vissa funktionshindrade Torsås kommun Lättläst LSS Lagen om stöd och service för vissa funktionshindrade Här skriver vi om den hjälp du kan få enligt LSS. Kommunerna och regionens hälso- och sjukvård ger hjälpen. Den här texten

Läs mer

LSS. Här kan du läsa om... Lag om stöd och service till vissa funktionshindrade

LSS. Här kan du läsa om... Lag om stöd och service till vissa funktionshindrade Här kan du läsa om... LSS Lag om stöd och service till vissa funktionshindrade "Det rör sig inte om människor med särskilda behov, utan om människor med alldeles vanliga, normala behov som måste tillgodoses

Läs mer

När barnet behöver rörelseträning. Informationsmaterial från sjukgymnasterna vid Barn- och ungdomshabiliteringen i Västerbotten

När barnet behöver rörelseträning. Informationsmaterial från sjukgymnasterna vid Barn- och ungdomshabiliteringen i Västerbotten När barnet behöver rörelseträning Informationsmaterial från sjukgymnasterna vid Barn- och ungdomshabiliteringen i Västerbotten Så här arbetar vi I den här broschyren vill vi informera er föräldrar om den

Läs mer

Att leva med schizofreni - möt Marcus

Att leva med schizofreni - möt Marcus Artikel publicerad på Doktorn.com 2011-01-13 Att leva med schizofreni - möt Marcus Att ha en psykisk sjukdom kan vara mycket påfrestande för individen liksom för hela familjen. Ofta behöver man få medicinsk

Läs mer

Lagen om stöd och service för vissa funktionshindrade

Lagen om stöd och service för vissa funktionshindrade LSS Lagen om stöd och service för vissa funktionshindrade LSS betyder lag om Stöd och Service till vissa funktionshindrade och ger rätt särskild hjälp. LSS är en lag som ger särskilda rättigheter till

Läs mer

Information om LSS LÄTTLÄST

Information om LSS LÄTTLÄST Information om LSS LÄTTLÄST Version 5 2015-08-04 Här skriver vi om den hjälpen som du kan få enligt Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade, LSS. VAD ÄR LSS? LSS är en lag. LSS betyder Lagen

Läs mer

Uppdaterad 2012-03-06

Uppdaterad 2012-03-06 Uppdaterad 2012-03-06 20 INNEHÅLL Sidan Vad är LSS? 3 Vem gäller lagen för? 4 Råd och stöd 5 Personlig assistent 6 Ledsagarservice 7 Kontaktperson 8 Hjälp till familjer 9 Korttidshem eller extra familj

Läs mer

Råd till föräldrar. Att vara barn och anhörig när ett SYSKON i familjen är sjuk

Råd till föräldrar. Att vara barn och anhörig när ett SYSKON i familjen är sjuk Råd till föräldrar Att vara barn och anhörig när ett SYSKON i familjen är sjuk I familjer där en förälder, syskon eller annan vuxen drabbats av svår sjukdom eller skada blir situationen för barnen extra

Läs mer

Vi ger råd, stöd och behandling. Det här är en lättläst broschyr från habiliterings-verksamheten i Stockholms läns landsting

Vi ger råd, stöd och behandling. Det här är en lättläst broschyr från habiliterings-verksamheten i Stockholms läns landsting Vi ger råd, stöd och behandling Det här är en lättläst broschyr från habiliterings-verksamheten i Stockholms läns landsting Vi gör det lättare Habiliterings-verksamheten i Stockholms läns landsting ger

Läs mer

Att leva som andra. Information om Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade

Att leva som andra. Information om Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade Att leva som andra Information om Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade Vad är LSS LSS betyder Lagen om Stöd och Service till vissa funktionshindrade. LSS- lagen säger att en del människor

Läs mer

Första operationen september 2010

Första operationen september 2010 Första operationen september 2010 Oliver Vår son föddes med total dubbelsidig LKG-spalt. Första operationen som vi nu har genomfört gjordes när han var nästan 7 månader och då slöt de den mjuka gommen

Läs mer

Vi ger råd, stöd och behandling. Det här är en lättläst broschyr från Handikapp och Habilitering

Vi ger råd, stöd och behandling. Det här är en lättläst broschyr från Handikapp och Habilitering Vi ger råd, stöd och behandling Det här är en lättläst broschyr från Handikapp och Habilitering Vad är habilitering? Handikapp och Habilitering ger dig med funktionshinder stöd för att du ska kunna leva

Läs mer

Gruppbostad. Lättläst VAD ÄR DET? VÅRD- OCH OMSORGSKONTORET

Gruppbostad. Lättläst VAD ÄR DET? VÅRD- OCH OMSORGSKONTORET Gruppbostad VAD ÄR DET? Lättläst VÅRD- OCH OMSORGSKONTORET Gruppbostad Här får du information om vad en gruppbostad är och hur det kan fungera att bo i en gruppbostad. Här får du veta vilka rättigheter

Läs mer

Nätverket Kombinera förvärvsarbete och anhörigomsorg. Sammanfattning från femte mötet i de blandade lokala lärande nätverken

Nätverket Kombinera förvärvsarbete och anhörigomsorg. Sammanfattning från femte mötet i de blandade lokala lärande nätverken Nätverket Kombinera förvärvsarbete och anhörigomsorg I februari 2011 startade arbetet med nya blandade lokala lärande nätverk inom det prioriterande området: Kombinera förvärvsarbetet och anhörigomsorg.

Läs mer

lyckades. Jag fick sluta på dagis och mamma blev tvungen att stanna hemma från jobbet ibland, eftersom jag inte tyckte om de barnflickor som mina

lyckades. Jag fick sluta på dagis och mamma blev tvungen att stanna hemma från jobbet ibland, eftersom jag inte tyckte om de barnflickor som mina Förlåt mig mamma! D et finns bara en människa här på jorden som älskar mig och det är min mamma. Jag är en svår och besvärlig person som jag ofta är fruktansvärt trött på, en människa jag tycker riktigt

Läs mer

Gruppbostad VAD ÄR DET? VÅRD- OCH OMSORGSKONTORET

Gruppbostad VAD ÄR DET? VÅRD- OCH OMSORGSKONTORET Gruppbostad VAD ÄR DET? VÅRD- OCH OMSORGSKONTORET Vad är en gruppbostad? Här får du information om vad en gruppbostad är och hur det kan fungera att bo i en gruppbostad. Här får du veta vilka rättighet

Läs mer

Till dig som förlorat di barn

Till dig som förlorat di barn Till dig som förlorat di barn Spädbarnsfonden Till dig som förlorat ditt barn Vi som skrivit den här foldern är mammor och pappor som också har förlorat ett barn. Ett ögonblicks skillnad, från en sekund

Läs mer

När mamma eller pappa dör

När mamma eller pappa dör När mamma eller pappa dör Anette Alvariza fd Henriksson Docent i palliativ vård, Leg Specialistsjuksköterska i cancervård och diplomerad i palliativ vård, Lektor Palliativt forskningscentrum, Ersta Sköndal

Läs mer

LSS Lag om stöd och service till vissa funktionshindrade. lättläst

LSS Lag om stöd och service till vissa funktionshindrade. lättläst LSS Lag om stöd och service till vissa funktionshindrade lättläst Introduktion LSS betyder lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade och ger rätt till särskild hjälp. LSS är en lag som ger

Läs mer

STÖD OCH SERVICE FRÅN HANDIKAPPFÖRVALTNINGEN

STÖD OCH SERVICE FRÅN HANDIKAPPFÖRVALTNINGEN Stöd & Service STÖD OCH SERVICE FRÅN HANDIKAPPFÖRVALTNINGEN STÖD OCH SERVICE till dig som har en psykisk funktionsnedsättning -Team Psykiatri- STÖD OCH SERVICE till dig som har en intellektuell funktionsnedsättning

Läs mer

Stöd i Sollentuna. Information till dig som är barn eller ungdom och har en funktionsnedsättning. Senast uppdaterad:

Stöd i Sollentuna. Information till dig som är barn eller ungdom och har en funktionsnedsättning. Senast uppdaterad: Stöd i Sollentuna Information till dig som är barn eller ungdom och har en funktionsnedsättning Senast uppdaterad: 2017-01-10 Träffa din handläggare Om du eller dina föräldrar vill ansöka om stöd får ni

Läs mer

Övning: Föräldrapanelen Bild 5 i PowerPoint-presentationen.

Övning: Föräldrapanelen Bild 5 i PowerPoint-presentationen. Övning: Föräldrapanelen Bild 5 i PowerPoint-presentationen. Material: Bilder med frågor (se nedan) Tejp/häftmassa Tomma A4-papper (1-2 st/grupp) Pennor (1-2 st/grupp) 1) Förbered övningen genom att klippa

Läs mer

Övning: Föräldrapanelen

Övning: Föräldrapanelen Övning: Föräldrapanelen Bild 5 i PowerPoint-presentationen. Material: Bilder med frågor (se nedan) Tejp/häftmassa Tomma A4-papper (1-2 st/grupp) Pennor (1-2 st/grupp) 1) Förbered övningen genom att klippa

Läs mer

LSS Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade

LSS Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade LSS Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade Sollefteå kommun Individ- och omsorgsförvaltningen Information om vad lagen innebär och hur det går till vid ansökan om insats Vart vänder man

Läs mer

Barnen och sjukdomen. Barn som anhörig till allvarligt sjuk förälder BARNEN OCH SJUKDOMEN 1

Barnen och sjukdomen. Barn som anhörig till allvarligt sjuk förälder BARNEN OCH SJUKDOMEN 1 Barnen och sjukdomen Barn som anhörig till allvarligt sjuk förälder BARNEN OCH SJUKDOMEN 1 I familjer där förälder eller annan vuxen drabbats av svår sjukdom eller skada blir situationen för barnen extra

Läs mer

Gruppbostad - VAD ÄR DET? Östra Göinge kommun www.ostragoinge.se

Gruppbostad - VAD ÄR DET? Östra Göinge kommun www.ostragoinge.se Gruppbostad - VAD ÄR DET? Vad är en gruppbostad? Här får du information om vad en gruppbostad är och hur det kan fungera att bo i en gruppbostad. Här får du veta vilka rättigheter och skyldigheter som

Läs mer

LSS är en lag. LSS betyder Lagen om stöd och service åt vissa funktionshindrade.

LSS är en lag. LSS betyder Lagen om stöd och service åt vissa funktionshindrade. LSS LSS är en lag. LSS betyder Lagen om stöd och service åt vissa funktionshindrade. I LSS står att människor med stora och varaktiga funktionshinder har rätt till hjälp. Det står också att människor som

Läs mer

Patienten i centrum. Att vara distriktsläkare till patienter med intellektuell funktionsnedsättning FUB Malin Nystrand

Patienten i centrum. Att vara distriktsläkare till patienter med intellektuell funktionsnedsättning FUB Malin Nystrand Patienten i centrum Att vara distriktsläkare till patienter med intellektuell funktionsnedsättning 2016-10-22 FUB Malin Nystrand Vad jag skall prata om Kroppen och hälsan är viktigt Varför kan det vara

Läs mer

Gruppbostad. - VAD ÄR DET? - Lättläst. Östra Göinge kommun www.ostragoinge.se

Gruppbostad. - VAD ÄR DET? - Lättläst. Östra Göinge kommun www.ostragoinge.se Gruppbostad - VAD ÄR DET? - Lättläst Vad är en gruppbostad? Här får du information om vad en gruppbostad är och hur det kan fungera att bo i en gruppbostad. Här får du veta vilka rättigheter och skyldigheter

Läs mer

Servicebostad. Lättläst VAD ÄR DET? VÅRD- OCH OMSORGSKONTORET

Servicebostad. Lättläst VAD ÄR DET? VÅRD- OCH OMSORGSKONTORET Servicebostad VAD ÄR DET? Lättläst VÅRD- OCH OMSORGSKONTORET Servicebostad Här får du information om vad en servicebostad är och hur det kan fungera att bo i en servicebostad. Här får du veta vilka rättigheter

Läs mer

Ett nytt perspektiv i arbetet med barn och föräldrar

Ett nytt perspektiv i arbetet med barn och föräldrar Ett nytt perspektiv i arbetet med barn och föräldrar Kurs för förskollärare och BVC-sköterskor i Kungälv 2011-2012, 8 tillfällen. Kursbok: Ditt kompetenta barn av Jesper Juul. Med praktiska exempel från

Läs mer

Servicebostad VAD ÄR DET? VÅRD- OCH OMSORGSKONTORET

Servicebostad VAD ÄR DET? VÅRD- OCH OMSORGSKONTORET Servicebostad VAD ÄR DET? VÅRD- OCH OMSORGSKONTORET Vad är en servicebostad? Här får du information om vad en servicebostad är och hur det kan fungera att bo i en servicebostad. Här får du veta vilka rättigheter

Läs mer

Leva som andra. Information om LSS - Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade. www.ronneby.se

Leva som andra. Information om LSS - Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade. www.ronneby.se Leva som andra Information om LSS - Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade www.ronneby.se Innehåll Vad är LSS? 3 Leva som andra 3 För vem gäller lagen? 4 Alla insatser i LSS är gratis 5

Läs mer

Du är klok som en bok, Lina! Janssen-Cilag AB

Du är klok som en bok, Lina! Janssen-Cilag AB Du är klok som en bok, Lina! Janssen-Cilag AB Den här boken handlar om hur det är när man har svårt att vara uppmärksam och har svårt att koncentrera sig. Man kan ha svårt med uppmärksamheten och koncentrationen,

Läs mer

Är du anhörig till någon med funktionsnedsättning?

Är du anhörig till någon med funktionsnedsättning? Är du anhörig till någon med funktionsnedsättning? Kris- och samtalsmottagningen för anhöriga STOCKHOLMS LÄNS LANDSTING Det här erbjuder vi Kris- och samtalsmottagningen vänder sig till dig som är förälder,

Läs mer

Att leva som andra. Information om LSS - Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade. Handikappomsorgen

Att leva som andra. Information om LSS - Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade. Handikappomsorgen Att leva som andra Information om LSS - Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade Handikappomsorgen Innehåll Vad är LSS?... sid 3 Leva som andra... sid 3 För vem gäller lagen?... sid 4 Alla

Läs mer

Ätstörningar. Att vilja bli nöjd

Ätstörningar. Att vilja bli nöjd Ätstörningar Ätstörningar innebär att ens förhållande till mat och ätande har blivit ett problem. Man tänker mycket på vad och när man ska äta, eller på vad man inte ska äta. Om man får ätstörningar brukar

Läs mer

Barn- och ungdomshabiliteringen Leva som andra

Barn- och ungdomshabiliteringen Leva som andra Barn- och ungdomshabiliteringen Leva som andra Habilitering, råd och stöd Barn- och ungdomshabiliteringen i Västerbotten erbjuder habilitering samt råd och stöd till barn och ungdomar med utvecklingsstörning,

Läs mer

Linus mamma har en utvecklingsstörning

Linus mamma har en utvecklingsstörning Barnbok Linus mamma har en utvecklingsstörning Text: Sandra Melander och Lydia Springer Illustrationer: Laila Stolpe Linus är 8 år och bor tillsammans med sin mamma i en hyreslägenhet. Linus mamma älskar

Läs mer

Servicebostad - VAD ÄR DET? Östra Göinge kommun www.ostragoinge.se

Servicebostad - VAD ÄR DET? Östra Göinge kommun www.ostragoinge.se Servicebostad - VAD ÄR DET? Vad är en servicebostad? Här får du information om vad en servicebostad är och hur det kan fungera att bo i en servicebostad. Här får du veta vilka rättigheter och skyldigheter

Läs mer

Möjlighet att leva som andra

Möjlighet att leva som andra Möjlighet att leva som andra Lättläst sammanfattning Slutbetänkande av LSS-kommittén Stockholm 2008 SOU 2008:77 Det här är en lättläst sammanfattning av en utredning om LSS och personlig assistans som

Läs mer

Stöd och service enligt LSS

Stöd och service enligt LSS Stöd och service enligt LSS Det finns en lag som säger att personer med funktionsnedsättning kan få särskilt stöd och service. Lagen heter LSS, som är ett kortare namn för Lagen om stöd och service till

Läs mer

Omvårdnad, Fritid och kultur. Vad kostar det att få hjälp? Så här klagar du. Vem ger hjälpen? Vill du veta mer?

Omvårdnad, Fritid och kultur. Vad kostar det att få hjälp? Så här klagar du. Vem ger hjälpen? Vill du veta mer? Omvårdnad, Fritid och kultur Personer med funktionshinder kan bo i bostäder där det finns personal. Personalen hjälper till med det praktiska. Men personalen ska också ge god vård. En människa som får

Läs mer

Barns och ungdomars rätt inom hälso- och sjukvården

Barns och ungdomars rätt inom hälso- och sjukvården Barns och ungdomars rätt inom hälso- och sjukvården Vilka rättigheter har barn och ungdomar i hälsooch sjukvården? FN:s barnkonvention definierar barns rättigheter. Nordiskt nätverk för barn och ungas

Läs mer

Stöd & Service. Funktionsstödsförvaltningen

Stöd & Service. Funktionsstödsförvaltningen Stöd & Service Funktionsstödsförvaltningen STÖD OCH SERVICE FRÅN FUNKTIONSSTÖDSFÖRVALTNINGEN Vi vill att denna broschyr ska ge dig en bild av de insatser som Funktionsstödsförvaltnigen kan erbjuda dig

Läs mer

Min bok. När mamma, pappa eller ett syskon är sjuk

Min bok. När mamma, pappa eller ett syskon är sjuk Min bok När mamma, pappa eller ett syskon är sjuk Förord Tanken med Min bok är att den ska delas ut till alla barn som har en mamma, pappa eller ett syskon som ligger på sjukhus men kan även användas om

Läs mer

Barnboksförlaget Nimmi Östergatan 4b Simrishamn nimmi.se. Copyright texter Mi Tyler 2014 Copyright bilder Malin Ahlin 2014

Barnboksförlaget Nimmi Östergatan 4b Simrishamn nimmi.se. Copyright texter Mi Tyler 2014 Copyright bilder Malin Ahlin 2014 Barnboksförlaget Nimmi Östergatan 4b 272 31 Simrishamn nimmi.se Copyright texter Mi Tyler 2014 Copyright bilder Malin Ahlin 2014 Tryckt i EU 2014 ISBN: 978-91-87955-00-6 Mammas Liv av Mi Tyler med illustrationer

Läs mer

DET BEROR PÅ Annemi Skerfving Institutionen för Socialt arbete Stockholm Centrum för psykiatriforskning KI och SLL

DET BEROR PÅ Annemi Skerfving Institutionen för Socialt arbete Stockholm Centrum för psykiatriforskning KI och SLL DET BEROR PÅ Annemi Skerfving Institutionen för Socialt arbete Stockholm Centrum för psykiatriforskning KI och SLL Olika perspektiv i synen på barnen Riskperspektiv en riskgrupp för psykisk ohälsa, missbruk

Läs mer

LÄSGUIDE till Boken Liten

LÄSGUIDE till Boken Liten LÄSGUIDE till Boken Liten LÄSGUIDE till Boken Liten Den här läsguiden är ett stöd för dig som vill läsa och arbeta med boken Liten på din förskola. Med hjälp av guiden kan du och barnen prata om viktiga

Läs mer

Servicebostad. -VAD ÄR DET? -Lättläst. Östra Göinge kommun www.ostragoinge

Servicebostad. -VAD ÄR DET? -Lättläst. Östra Göinge kommun www.ostragoinge Servicebostad -VAD ÄR DET? -Lättläst Vad är en servicebostad? Här får du information om vad en servicebostad är och hur det kan fungera att bo i en servicebostad. Här får du veta vilka rättigheter och

Läs mer

Vanliga familjer under ovanliga omständigheter

Vanliga familjer under ovanliga omständigheter Vanliga familjer under ovanliga omständigheter Malin Broberg Leg. Psykolog & Docent Vårdalinstitutet, Psykologiska Institutionen, Göteborgs Universitet Malin.Broberg@psy.gu.se Disposition Exempel på de

Läs mer

MUSIKALEN: VI HÖR IHOP

MUSIKALEN: VI HÖR IHOP MUSIKALEN: VI HÖR IHOP Handlar om att vad spridande av glädje, omtänksamhet och värme kan ge. En amma är ledsen. Hennes son gör henne glad. De går till affären där affärsbiträdet är nedstämd. Mamman gör

Läs mer

INDISKA BERÄTTELSER DEL 8 MANGOTRÄDET av Lena Gramstrup Olofgörs intervju och berättelse. Medverkande: Arvind Chander Pallavi Chander

INDISKA BERÄTTELSER DEL 8 MANGOTRÄDET av Lena Gramstrup Olofgörs intervju och berättelse. Medverkande: Arvind Chander Pallavi Chander INDISKA BERÄTTELSER DEL 8 MANGOTRÄDET av Lena Gramstrup Olofgörs intervju och berättelse Medverkande: Arvind Chander Pallavi Chander Uppläsning av Cecilia Frode Indiska Berättelser del 8 Hej Jag heter

Läs mer

När din mamma eller pappa är psykiskt sjuk

När din mamma eller pappa är psykiskt sjuk Vad du kan behöva veta När din mamma eller pappa är psykiskt sjuk Den här skriften berättar kort om psykisk sjukdom och om hur det kan visa sig. Du får också veta hur du själv kan få stöd när mamma eller

Läs mer

LSS. Lag om stöd och service till vissa funktionshindrade

LSS. Lag om stöd och service till vissa funktionshindrade LSS Lag om stöd och service till vissa funktionshindrade LSS Lag om stöd och service till vissa funktionshindrade Vad är LSS? Lagen om stöd och service till vissa människor med funktionsnedsättning, är

Läs mer

Lärarmaterial. Böckerna om Sara och Anna. Vilka handlar böckerna om? Vad tas upp i böckerna? Vem passar böckerna för? Vad handlar boken om?

Lärarmaterial. Böckerna om Sara och Anna. Vilka handlar böckerna om? Vad tas upp i böckerna? Vem passar böckerna för? Vad handlar boken om? sidan 1 Böckerna om Sara och Anna Författare: Catrin Ankh Vilka handlar böckerna om? Böckerna handlar om två tjejer i 15-årsåldern som heter Sara och Anna. De är bästa vänner och går i samma klass. Tjejerna

Läs mer

Att leva med Ataxier

Att leva med Ataxier Att leva med Ataxier Att leva med ataxier Jag kan fortfarande göra allt på mitt eget sätt Johanna Nordbring, 47 år i dag, gick tredje årskursen på gymnasiet när hon märkte att hon hade problem med balansen.

Läs mer

Kontaktperson, ledsagare och avlösare i hemmet

Kontaktperson, ledsagare och avlösare i hemmet Kontaktperson, ledsagare och avlösare i hemmet Du kan hjälpa och stödja Som kontaktperson, ledsagare och avlösare i hemmet kan du hjälpa och stödja personer med funktionsnedsättningar så att de kan leva

Läs mer

Du är klok som en bok, Lina!

Du är klok som en bok, Lina! Du är klok som en bok, Lina! Den här boken handlar om hur det är när man har svårt att vara uppmärksam och har svårt att koncentrera sig. Man kan ha svårt med uppmärksamheten och koncentrationen, men på

Läs mer

Barn som närstående. När någon i familjen blir svårt sjuk eller skadad

Barn som närstående. När någon i familjen blir svårt sjuk eller skadad Barn som närstående När någon i familjen blir svårt sjuk eller skadad Barn har, enligt hälso- och sjukvårdslagen (HSL) och patientsäkerhetslagen (6 kap. 5) rätt till information och stöd för egen del då

Läs mer

Så här gör du för att. vuxna ska. lyssna på dig. Läs våra tips

Så här gör du för att. vuxna ska. lyssna på dig. Läs våra tips Så här gör du för att vuxna ska lyssna på dig Läs våra tips Vuxna kan lära sig mycket av oss. Vi tänker på ett annat sätt och vet grejer som de inte tänkt på. Det här är en tipsbok Du träffar många vuxna

Läs mer

ATT MÅ DÅLIGT Vad kan orsaka att man börjar må dåligt?

ATT MÅ DÅLIGT Vad kan orsaka att man börjar må dåligt? ATT MÅ DÅLIGT De allra flesta har någon gång i livet känt hur det är att inte må bra. Man kan inte vara glad hela tiden och det är bra om man kan tillåta sig att känna det man känner. Man kanske har varit

Läs mer

Studerande föräldrars studiesociala situation

Studerande föräldrars studiesociala situation Studerande föräldrars studiesociala situation Emma Mattsson Umeå Studentkår Maj 2011 Bakgrund Projektet Studenter med barn finns med i verksamhetsplanen för 2010/11 och har legat på den studiesociala presidalens

Läs mer

TILL DIG SOM HAR EN ANHÖRIG MED SPRIDD BRÖSTCANCER

TILL DIG SOM HAR EN ANHÖRIG MED SPRIDD BRÖSTCANCER TILL DIG SOM HAR EN ANHÖRIG MED SPRIDD BRÖSTCANCER INNEHÅLL En ny situation 1 Be om hjälp och stöd 2 Var medmänniska 4 Låt inte er omgivning styra 6 Ta hand om dig själv 8 Hitta saker att uppskatta 10

Läs mer

När din mamma eller pappa är psykiskt sjuk

När din mamma eller pappa är psykiskt sjuk Folderserie TA BARN PÅ ALLVAR Vad du kan behöva veta När din mamma eller pappa är psykiskt sjuk Svenska Föreningen för Psykisk Hälsa in mamma eller pappa är psykisksjh07.indd 1 2007-09-10 16:44:51 MAMMA

Läs mer

Hälsofrämjande och rehabiliterande insatser i praktisk samverkan

Hälsofrämjande och rehabiliterande insatser i praktisk samverkan Hälsofrämjande och rehabiliterande insatser i praktisk samverkan 1. Bordsmoderator stödjer att diskussionen följer de olika perspektiven 2. För en diskussion/ reflektion om vad hälsofrämjande insatser

Läs mer

FEBRUARI 2012. JVM-Distans. den 22 februari 2012

FEBRUARI 2012. JVM-Distans. den 22 februari 2012 FEBRUARI 2012 JVM-Distans den 22 februari 2012 Då var första tävlingen avklarad för oss äldre igår, resultatet från min egen sida var inte alls suveränt, faktiskt inte ens i närheten.. Men med tanke på

Läs mer

Tar du hand om någon som är sjuk? Låt oss få ta hand om dig

Tar du hand om någon som är sjuk? Låt oss få ta hand om dig Tar du hand om någon som är sjuk? Låt oss få ta hand om dig Givande och självklart Men oj, så slitsamt ibland De allra flesta ställer upp när någon behöver hjälp. Ofta är det helt självklart att hjälpa

Läs mer

Välkommen till Hospice Palliativt centrum

Välkommen till Hospice Palliativt centrum Välkommen till Hospice Palliativt centrum Välkommen! Ordet Hospice betyder gästfrihet, den relation som finns mellan värd och gäst. Vården ska sträva efter bästa möjliga livskvalitet med hänsyn till patientens

Läs mer

LSS-omsorgen. Det här kan du som har funktionsnedsättning

LSS-omsorgen. Det här kan du som har funktionsnedsättning LSS-omsorgen Det här kan du som har funktionsnedsättning få hjälp med Genom LSS (lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade) kan personer med omfattande funktionsnedsättningar få möjlighet

Läs mer

Lever du nära någon med psykisk ohälsa?

Lever du nära någon med psykisk ohälsa? Lever du nära någon med psykisk ohälsa? Du behöver inte vara ensam om ansvaret. Kontakta oss på Anhörigcentrum. Vi har stöd att erbjuda och kan lotsa dig vidare om så behövs. Människor är lojala och ställer

Läs mer

LAG OM STÖD OCH SERVICE TILL VISSA FUNKTIONSHINDRADE - LSS

LAG OM STÖD OCH SERVICE TILL VISSA FUNKTIONSHINDRADE - LSS LAG OM STÖD OCH SERVICE TILL VISSA FUNKTIONSHINDRADE - LSS HAGFORS KOMMUN MÅLET MED LAGEN OM STÖD OCH SERVICE TILL VISSA FUNKTIONSHINDRADE, LSS, ÄR ATT DEN ENSKILDE FÅR MÖJLIGHET ATT LEVA SOM ANDRA LSS

Läs mer

barnhemmet i muang mai tisdag 15 juli - lördag 2 augusti

barnhemmet i muang mai tisdag 15 juli - lördag 2 augusti barnhemmet i muang mai tisdag 15 juli - lördag 2 augusti Två och en halv vecka sen sist. Två och en halv vecka som har varit rätt så lugna och rätt så förkylda. Det är förkylningstider nu. Många av våra

Läs mer

Gruppboende och serviceboende

Gruppboende och serviceboende omvårdnad gävle SVENSKA/LÄTTLÄST Gruppboende och serviceboende Vem kan få gruppboende eller serviceboende? Personer med psykisk funktionsnedsättning kan få lägenhet i gruppboende eller serviceboende. Omvårdnad

Läs mer

Lag om stöd och service till vissa funktionshindrade, LSS.

Lag om stöd och service till vissa funktionshindrade, LSS. Nordmalings kommun 914 81 NORDMALING Tfn 0930-140 00 www.nordmaling.se Lag om stöd och service till vissa funktionshindrade, LSS. Lagen börjar med personkretsen. Det är de personer som har rätt till hjälp.

Läs mer

Här kan du läsa om LSS

Här kan du läsa om LSS Här kan du läsa om LSS Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade Det handlar om människor som behöver allt det som alla andra behöver, fast på sitt eget särskilda sätt Vad är LSS? LSS är en

Läs mer

Vanliga familjer under ovanliga omständigheter

Vanliga familjer under ovanliga omständigheter Vanliga familjer under ovanliga omständigheter Malin Broberg Leg. Psykolog & Docent Vårdalinstitutet,, Psykologiska Institutionen, Göteborgs G Universitet Malin.Broberg@psy.gu.se Disposition Allmänn modell

Läs mer

Råd till föräldrar. Att vara barn och anhörig när någon i familjen är sjuk eller dör

Råd till föräldrar. Att vara barn och anhörig när någon i familjen är sjuk eller dör Råd till föräldrar Att vara barn och anhörig när någon i familjen är sjuk eller dör I familjer där en förälder, syskon eller annan vuxen drabbats av svår sjukdom, skada eller död blir situationen för barnen

Läs mer

LÄSGUIDE till Boken om Liten

LÄSGUIDE till Boken om Liten LÄSGUIDE till Boken om Liten LÄSGUIDE till Boken om Liten Den här läsguiden är ett stöd för dig som vill läsa och arbeta med boken om Liten på din förskola. Med hjälp av guiden kan du och barnen samtala

Läs mer

Inledning. ömsesidig respekt Inledning

Inledning. ömsesidig respekt Inledning Inledning läkaren och min man springer ut ur förlossningsrummet med vår son. Jag ligger kvar omtumlad efter vad jag upplevde som en tuff förlossning. Barnmorskan och ett par sköterskor tar hand om mig.

Läs mer

PLAN. Stadskontoret. Plan för vård- och omsorgsverksamheten i Malmö stad. Lättläst

PLAN. Stadskontoret. Plan för vård- och omsorgsverksamheten i Malmö stad. Lättläst PLAN Stadskontoret Plan för vård- och omsorgsverksamheten i Malmö stad Lättläst Innehåll Inledning... 3 1. Du ska kunna leva ett aktivt liv och ha inflytande i samhället och över din vardag... 5 2. Du

Läs mer

Antal svarande Fråga 1.1 I vilken grad har kursen som helhet gett dig: Ökad kunskap om ditt barns funktionshinder och hur det påverkar familjen n=203

Antal svarande Fråga 1.1 I vilken grad har kursen som helhet gett dig: Ökad kunskap om ditt barns funktionshinder och hur det påverkar familjen n=203 Antal svarande Fråga. I vilken grad har kursen som helhet gett dig: Ökad kunskap om ditt barns funktionshinder och hur det påverkar familjen n=23 9 9 8 79 Antal svarande 7 6 5 4 I mycket hög grad I hög

Läs mer

VÅRD OCH OMSORGSFÖRVALTNINGEN. Lag om stöd och service till vissa funktionshindrade LSS

VÅRD OCH OMSORGSFÖRVALTNINGEN. Lag om stöd och service till vissa funktionshindrade LSS VÅRD OCH OMSORGSFÖRVALTNINGEN Lag om stöd och service till vissa funktionshindrade LSS 1 Innehåll LSS - Lag om stöd och service till vissa funktionshindrade... 4 Vem gäller lagen för?... 4 Rätten till

Läs mer

att jobba på socialförvaltningen

att jobba på socialförvaltningen att jobba på socialförvaltningen Socialförvaltningen Socialförvaltningen ansvarar för insatser till barn, ungdomar, familjer samt personer med funktionsnedsättning eller någon form av beroende. Socialförvaltningen

Läs mer

LSS. Lag om stöd och service till vissa funktionshindrade

LSS. Lag om stöd och service till vissa funktionshindrade LSS Lag om stöd och service till vissa funktionshindrade Innehållsförteckning LSS - Lag om stöd och service till vissa funktionshindrade Vem gäller lagen för?... 1 Tio rättigheter/insatser... 2 1. Rådgivning

Läs mer

Vad är viktigt för att du som anhörig ska känna att du har ett bra stöd?

Vad är viktigt för att du som anhörig ska känna att du har ett bra stöd? Vad är viktigt för att du som anhörig ska känna att du har ett bra stöd? Fokusgrupper med anhöriga och närstående i Skaraborg 007. Innehållsförteckning...Sida Inledning... Fokusgrupp som metod... Fokusgrupper

Läs mer

Förvandlingen. Jag vågade inte släppa in honom utan frågade vad han ville. Jag trodde att du behövde mig, sa gubben och log snett.

Förvandlingen. Jag vågade inte släppa in honom utan frågade vad han ville. Jag trodde att du behövde mig, sa gubben och log snett. Förvandlingen Det var sent på kvällen och jag var ensam hemma. Jag måste upp på vinden och leta efter något kul och läskigt att ha på mig på festen hos Henke. Det skulle bli maskerad. Jag vet att jag inte

Läs mer

Dagverksamhet för äldre

Dagverksamhet för äldre Äldreomsorgskontoret Dagverksamhet för äldre Delrapport med utvärdering Skrivet av Onerva Tolonen, arbetsterapeut, 2010-08-09 Innehåll 1. Inledning...3 1.1 Vilka problem ville vi åtgärda?...3 1.2 Vad vill

Läs mer

Hur kan de som har LSS-stöd bestämma mer?

Hur kan de som har LSS-stöd bestämma mer? Hur kan de som har LSS-stöd bestämma mer? Författare: Kristina Bromark, utvecklingsledare Enheten för välfärd och FoU-stöd, funktionshinder Tfn: 0727-41 54 25 E-post: kristina.bromark@regionuppsala.se

Läs mer

Randiga Huset är en organisation för barn, unga och vuxna som förlorat eller håller på att förlora en anhörig eller närstående. Randiga Huset är en

Randiga Huset är en organisation för barn, unga och vuxna som förlorat eller håller på att förlora en anhörig eller närstående. Randiga Huset är en Randiga Huset är en organisation för barn, unga och vuxna som förlorat eller håller på att förlora en anhörig eller närstående. Randiga Huset är en rikstäckande organisation som är partipolitiskt och religiöst

Läs mer

Stöd till vuxna med en autismspektrumdiagnos

Stöd till vuxna med en autismspektrumdiagnos Stöd till vuxna med en autismspektrumdiagnos Information om Habilitering & Hälsas stöd till dig som har en autismspektrumdiagnos (ASD) utan intellektuell funktionsnedsättning. Det kan vara autism, Aspergers

Läs mer

Attityder till anhöriga hos personal inom psykiatrisk vård och omsorg

Attityder till anhöriga hos personal inom psykiatrisk vård och omsorg Attityder till anhöriga hos personal inom psykiatrisk vård och omsorg Kalmar 29 oktober 2013 Marianne Winqvist Länssamordnarna för anhörigstöd i Norrland Gruppintervjuer Boendestöd: tre grupper, 4+4+5

Läs mer

Först vill vi förklara några ord och förkortningar. i broschyren: impulsiv för en del personer kan det vara som att

Först vill vi förklara några ord och förkortningar. i broschyren: impulsiv för en del personer kan det vara som att Hej! Du som har fått den här broschyren har antagligen ett syskon som har ADHD eller så känner du någon annan som har det. Vi har tagit fram den här broschyren för att vi vet att det inte alltid är så

Läs mer

Barnens Bok. Aktuellt informationsdokument För vårdgivare inom sjukvård, kommun m.fl.

Barnens Bok. Aktuellt informationsdokument För vårdgivare inom sjukvård, kommun m.fl. Barnens Bok Aktuellt informationsdokument För vårdgivare inom sjukvård, kommun m.fl. Ursprunglig idé: Lotta Ljunggren-Thomasson, vårdkedjesamordnare/iva-sjuksköterska Neurologmottagningen, Drottning Silvias

Läs mer