Patienters upplevelser av att leva med implanterbar defibrillator

Transkript

1 Patienters upplevelser av att leva med implanterbar defibrillator - en litteraturstudie Patients experiences of living with an implantable cardioverter defibrillator - a literature study Britta Ingmar Hälsa natur och teknikvetenskaper. Institution Hälsovetenskaper. Vetenskaplig metod III, examensarbete Grundnivå, 15hp Handledare: Ingrid Andersson Examinerande lärare: Christina Sällström, Inger Johansson

2 Sammanfattning Titel: Fakultet: Kurs: Författare: Handledare: Examinatorer: Nyckelord: Patienters upplevelser av att leva med implanterbar defibrillator Fakulteten för Hälsa, natur och teknikvetenskaper. Institution för Hälsovetenskaper Vetenskaplig metod III -examensarbete, 15 hp Britta Ingmar Ingrid Andersson Christina Sällström, Inger Johansson Chock, implanterbar defibrillator, patientupplevelse, livskvalitet Introduktion: Idag behandlas cirka 6800 personer i Sverige med en implanterbar defibrillator (ICD) vilket är en avancerad teknisk apparat som kan bryta en livshotande arytmi med elektrisk Svenska nyckelord: Prehospital omvårdnad, förlossning, komplikationer och risker chock. Patienter med ICD ökar i antal då målgruppen för ICD-behandling är större idag än för några år sedan och sjuksköterskor inom olika vårdmiljöer möter den här patientkategorin allt oftare. Syfte: Syftet var att belysa patienters upplevelser och erfarenheter av att leva med ICD. Metod: Litteraturstudie. Totalt 9 vetenskapliga artiklar med kvalitativ och kvantitativ ansats har granskats. Resultatet bearbetades med kvalitativ innehållsanalys där likheter identifierades och sammanfogades i huvudkategorier och underkategorier. Resultat: Resultatet visade att flertalet patienter med ICD upplevde att livet förändrades i samband med behandlingen. ICD kan rädda liv samtidigt som behandlingen påverkar patienterna emotionellt, fysiskt och socialt. Känslomässiga reaktioner som rädsla, oro och osäkerhet var vanliga samt att patienter med ICD utvecklade undvikande beteenden som en följd av dessa känslor. Patienter upplevde att deras sociala livsmiljö och livskvalitet påverkades negativt. De uttryckte också behov av förståelse och stöd från sin närmaste omgivning samt från professionellt håll. För många av patienterna minskade de negativa följderna av behandlingen med tiden och majoriteten av patienterna anpassade sig till att leva med ICD. Konklusion och implikation: Vetenskapliga studier visar att ICD-behandling har sidoeffekter för flertalet av patienterna. Patienternas upplevelser och erfarenheter av att leva med ICD är individuella. Det är av stor betydelse för den enskilde patienten att sjuksköterskor ger stöd och information före och under behandlingen med ICD utifrån erfarenhet, förståelse och kunskap om behandlingens inverkan på patientens hälsa och livssituation.

3 Innehållsförteckning Introduktion... 4 Patienter som är i behov av en implanterbar defibrillator... 4 Implanterbar defibrillator... 5 Omvårdnad... 5 Sjuksköterskans omvårdnad av patienter med ICD... 6 Problemformulering... 8 Syfte... 8 Metod... 8 Urval och datainsamlingsmetod... 9 Dataanalys Forskningsetiska överväganden Resultat Känslomässiga reaktioner i samband med ICD-behandling Påverkan på hälsosituation och levnadsmönster hos patienter med ICD Diskussion Metoddiskussion Resultatdiskussion Litteraturstudiens kliniska betydelse för omvårdnad Framtida forskning Slutsats Referenser Bilaga 1 Artikelmatris

4 Introduktion Varje år drabbas cirka människor av hjärtstopp utanför sjukhus i Sverige. Av dessa inträffar två tredjedelar i hemmet med en lätt överrepresentation för att hjärtstoppet sker under morgontimmarna (Herlitz 2012; Martinell et al. 2013). Vid plötslig hjärtdöd förekommer en malign arytmi som orsakar ett elektriskt kaos i hjärtats retledningssystem vilket i sin tur orsakar en dödlig rytmrubbning. Cirka 80 % av de som drabbas av plötslig hjärtdöd har en bakomliggande kranskärlssjukdom. Flera riskfaktorer har identifierats för utvecklingen av kranskärlssjukdom såsom rökning, fetma, högt blodtryck, fysisk inaktivitet, hög ålder, diabetes och förhöjt serumkolesterol. Vid plötslig hjärtdöd har en majoritet av patienterna akuta förändringar i kranskärlen orsakat av plackruptur eller trombos. Andra riskfaktor för att utveckla plötslig hjärtdöd är hjärtsvikt, svåra kammararytmier, tidigare genomgången hjärtinfarkt samt nedsatt vänsterkammarfunktion (Kenny 2006; Statens beredning för medicinsk utvärdering [SBU] 2009). Patienter som är i behov av en implanterbar defibrillator Ungefär en tredjedel av patienter med hjärtstopp har ett kammarflimmer och den viktigaste behandlingen är elektrisk strömchock med en extern eller intern defibrillator (Herlitz 2012). Hos de patienter som har haft ett kammarflimmer ses att överlevnaden har ökat efter en månads tid, en ökning från 12 % i början på 90-talet till 31 % år Majoriteten av de som överlever en månad efter hjärtstoppet har en god till acceptabel cerebral funktion när de skrivs ut från sjukhus (Herlitz 2012). Implanterbar defibrillator [ICD] har funnits som behandlingsmetod mot allvarliga kammararytmier i cirka 20 år och används som primärpreventiv eller sekundärpreventiv behandling (SBU 2009). Patienter med hjärtsvikt och nedsatt vänsterkammarfunktion med eller utan kända allvarliga rytmrubbningar kan erbjudas ICD som primärpreventiv behandling. I Sverige uppskattas det vara cirka patienter per år som kan vara aktuella för primärprofylaktisk behandling. Den vanligaste indikationen för ICD-behandling är dock med syfte att förhindra ett återfall hos de patienter som har överlevt en allvarlig rytmrubbning, så kallad sekundärprevention. Målgruppen är huvudsakligen patienter med livshotande kammararytmier i förening med svimning eller hjärtstopp och med eller utan nedsatt vänsterkammarfunktion. Ytterligare en patientgrupp som är aktuell för ICD är patienter med god funktion i vänster kammare och där läkemedelsbehandling av kammararytmier visat sig ineffektiv. I Sverige uppskattas det att cirka patienter per år från denna grupp skulle kunna utgöra målgrupp för ICDbehandling (Socialstyrelsen 2008a). År 2012 var det 6813 patienter som hade ICD, av dessa fick 1298 patienter sin ICD inopererad samma år. Den senaste statistiken visar att det beräknande behovet är större än det faktiska antalet inopererade defibrillatorer per år (Svenska ICD och pacemakerregistret 2012). 4

5 Implanterbar defibrillator En implanterbar defibrillator är en tekniskt avancerad apparat som kan stimulera hjärtat som en vanlig pacemaker, bryta en kammartakykardi med snabba impulser samt övervaka och behandla allvarliga arytmier med defibrilleringschocker. En ICD-enhet består av en pulsgenerator och en eller flera elektroder som läggs in via en ven till höger kammare och ibland till höger förmak. Det är en avancerad teknisk apparat i storlek som ett fickur, den väger ca 60 gram och opereras in under huden på patienten nedanför nyckelbenet (Bergfeldt 2007). I samband med att dosan implanteras kan det uppstå komplikationer vid operationen som blödningar och/eller skador på lungsäcken eller på hjärtväggen. Det finns också risk för postoperativa blödningar eller infektioner där dosan har placerats. En obehaglig och smärtsam komplikation för patienten är när dosan levererar en elektrisk chock på fel indikation. Orsaken kan vara att apparaten gör en felaktig tolkning av hjärtrytmen, vanligtvis har då patienten återkommande episoder av snabbt förmaksflimmer som misstolkas som en allvarlig kammararytmi. Inadekvat chock kan också orsakas av ett mekaniskt fel på kablarna eller bero på störsignaler från omgivningen. I sällsynta fall kan den felaktiga elchocken utlösa en kammararytmi och enstaka dödsfall har rapporterats (Socialstyrelsen 2008a; Socialstyrelsen 2008b; SBU 2009; Wallentin 2010). Patienter som har ICD ska vara försiktiga med att utsätta sig för magnetisk och elektromagnetisk strålning, elektriska eller gasdrivna apparater. I sjukhusmiljön får inte patienten utsättas för magnetröntgenundersökning eller operation där diatermi används eftersom det då sker en stark upphettning av kroppsvävnader med elektricitet. Andra miljöer som kan vara riskabla att vistas i kan vara till exempel vid elkraftstationer eller i områden där det förekommer amatörradiosändare. Det kan även vara skadligt för patienten att vistas vid stöldskyddsanordningar i affärer, vid sådana larmbågar är det bästa för patienten att inte stå stilla utan passera. Mobiltelefon kan i vissa fall störa defibrillatorn och bör hållas på ca 20 centimeters avstånd. En ICD-chock kan orsaka medvetslöshet och beroende på patientens allmäntillstånd och underliggande sjukdom kan läkaren be patienten undvika situationer där kortvarig medvetslöshet är farligt, som till exempel vid bilkörning eller simning. Personer som har ICD får inte ha körkort av högre behörighet såsom för till exempel tung lastbil eller vara yrkeschaufförer (Holmstrand 2009). Omvårdnad Grunden i vårdandet och vårdprocessen är relationen mellan patienten och vårdaren, där patienten ska ges utrymme att uttrycka sina problem och behov. Denna ömsesidiga relation är själva kärnan i vårdprocessens olika faser; patientanalysen, prioriteringen och vårdhandlingen (Eriksson 1999). Wiklund (2003) menar att relationen är ömsesidig men den är även ojämlik. Sjuksköterskan företräder patienten i ämnen som rör vården och innehar en maktposition gentemot patienten på grund av sina professionella kunskaper. Sjuksköterskan/vårdaren bör uppmärksamma patientens behov och förstärka patientens egen makt när han/hon inte själv inte kan eller orkar (Wiklund 2003). En vårdrelation kännetecknas av att det skapas ett vårdande möte mellan vårdare och patient. Den viktigaste egenskapen i en vårdande relation är att den är inbjudande och berörande så att patienten kan uttrycka sin personliga hälsosituation. Vårdande sker i en ständig interaktion mellan patienten och vårdaren, där bådas aktivitet bidrar till att mötet utformas på ett kvalitativt sätt. Avsikten med mötet är att ge stöd åt patientens hälsoprocesser samt att vårdaren svarar på de behov som finns så att 5

6 individen känner sig delaktig i vården och kan använda sina egna resurser för att uppnå hälsa. Vårdaren har i egenskap av sin ställning gentemot patienten och med sin kunskap och kompetens skyldighet att eftersträva ett möte som blir vårdande och försöka svara på de vårdande behov som patienten har (Dahlberg & Segesten 2010). Halldorsdottir (1996) beskriver hur en vårdrelation kan vara både omvårdande och icke omvårdande. Mötet mellan vårdaren och patienten kan uppfattas som en möjlig bro eller mur och det är mötets kvalitet som är avgörande för hur omvårdnaden är. Det vårdande mötet kan beskrivas i uttryck av både caring och uncaring sett från patientens perspektiv. När det finns en öppen kommunikation mellan patienten och vårdaren kan mötet symboliseras av en bro och skildras med termen caring. I ett sådant möte finns upplevelsen av en nära och givande relation. Om det råder brist på mänsklig kvalitet i omvårdnadsarbetet och om sjuksköterskan har ingen eller negativ kommunikation eller visar bristande kontakt, beskrivs det som uncaring och symboliseras av brons motsats - en mur. Följderna av ett vårdande möte kan vara att vårdaren ingjuter handlingskraft (empower) vilket kan skapa förtroende och underlätta för patienten i vårdsituationen. Ett möte där patienten uppfattar vården som icke omvårdande kan leda till förlust av handlingskraft (discouragement) med följder som osäkerhet, obehag, stress, minskat självförtroende och bristande självkontroll (Halldorsdottir 1996). Sjuksköterskan är kvalificerad för att utföra specifik omvårdnad och har i sin profession kompetens och kunskap om både de normala funktionerna hos människan såväl som aktuella sjukliga tillstånd och behandlingar av dessa. Specifik omvårdnad innebär också att kunna identifiera hur sjukdom och ohälsa påverkar patientens dagliga liv och utifrån det kunna stödja och underlätta för patienten (Norberg et al. 1994). Omvårdnaden ska baseras på vetenskap och beprövad erfarenhet samt utformas individuellt eftersom varje situation är unik. Vården ska utföras med respekt för människors lika värde samt med ett etiskt genomtänkt förhållningssätt gentemot patienten (SFS 1982:763; Hälso-och sjukvårdslagen; Socialstyrelsen 2005). Som hälso- och sjukvårdspersonal är det viktigt med kunskap och medvetenhet om hur behandlingar påverkar patienten och hjälpa patienten att skapa förutsättningar för ett fungerande dagligt liv (Wiklund 2003). Sjuksköterskans omvårdnad av patienter med ICD Sjuksköterskor i olika vårdmiljöer möter allt oftare patienter med ICD eftersom behandlingen kan innebära återbesök, akutbesök och ibland sjukhusvistelser. Indikationerna för ICDbehandling har förändrats och målgruppen är större idag än för några år sedan vilket har lett till att den här patientkategorin ökar i vården (Socialstyrelsen 2008b). Sjuksköterskan har en betydande roll när patienten ska återanpassa sig till sin nya livssituation med ICD. Information kan delges patienten på flera sätt, ett sätt är att patienten deltar i gruppsamtal med andra i samma situation, ett annat är att sjuksköterskan undervisar formellt och informellt patienten och anhöriga om ICD-behandlingen effekter. Sjuksköterskan bör sträva efter en öppen kommunikation så att patienten tillåts att återkomma och fråga för att få stöd och hjälp när det behövs (Eckert et al. 2002). Patienter med ICD kan reagera på behandlingen och det är en fördel om vårdpersonal som är involverade i vården är medvetna om hur individen kan reagera. Sjuksköterskan kan med sin kunskap stödja dessa patienter på ett professionellt sätt och ha inverkan på hur patienten hanterar sin livssituation och stötta dem så att de kan leva ett så bra dagligt liv som möjligt med sin inopererade ICD (Socialstyrelsen 2005; Dahlberg & Segesten 2010). I mötet med en patient som har ICD är det av stor betydelse att vårdaren 6

7 visar förståelse för att individen kan känna sig utsatt av att leva med en inopererad dosa i kroppen (Sears et al. 2005). Kroppen har betydelse för vår identitet och vi förhåller oss till världen genom vår kropp. En förändrad kropp innebär att vi upplever oss själva på ett nytt sätt och förändrar vårt förhållande till omvärlden (Wiklund 2003). En annan förändring i livssituationen är vetskapen om att dosan kan orsaka en extremt stark smärta vid ett plötsligt och oväntat tillfälle. Den ofrivilliga erfarenheten av en oväntad strömstöt kan leda till många frågor hos patienten och dess anhöriga (Sears et al. 2005). ICD är en behandlingsform som kan förändra patientens livssituation på flera olika sätt och individens livskvalitet kan påverkas av att leva med ICD då det är en omfattande och avancerad behandling (Sears 2002). Livskvalitet är en subjektiv upplevelse av den enskilda människans livssituation och speglar den egna värderingen av det fysiska, psykiska och sociala välbefinnandet. Individens livskvalitet varierar med tiden och påverkas av förändringar och faktorer i livet såsom relationer med andra människor, arbete, ekonomi och hälsa (WHO 1948). Enligt Nordenfelt (1991) är livskvalitet människans samlade välbefinnande där graden av lycka eller olycka utgör individens välbefinnande vid en viss tidpunkt. Livskvalitet är enligt denna teori en subjektiv uppfattning om tillvaron, det är den enskilda människan som bestämmer sin egen livskvalitet. God livskvalitet har individer som upplever jämvikt mellan sina önskningar och den upplevda verkligheten. Om det motsatta förhållandet råder, att det inte finns en överensstämmelse mellan önskningar och verklighet, är livskvaliteten inte så god (Nordenfelt 1991). Med hälsorelaterad livskvalitet avses den effekt som hälsan har på individens välmående och förmåga att fungera avseende fysiska, psyksiska, sociala aspekter såväl som generellt välbefinnande. Ett vanligt instrument som används för att mäta hälsorelaterad livskvalitet är enklare frågeformulär som till exempel hälsoenkät SF-36 vilket är ett vetenskapligt utprovat instrument för att mäta självrapporterad fysisk, psykisk, social och hälsa (Sullivan et al. 2002). Det finns flera faktorer och olika etiska aspekter att ta hänsyn till inför behandling med ICD. Patienten har behov av utförlig information om sjukdomens förlopp och prognos, vilka behandlingsalternativ som finns och vad ICD-behandlingens fördelar och nackdelar är. Eftersom en ICD-behandling aldrig kan avbrytas av patienten själv ska patienten vara delaktig i beslutet om att behandlingen ska påbörjas. Information om vård och behandling påverkar patienters och de närståendes förväntningar på vården, genom att göra patienten delaktig och informera om möjliga behandlingar och utfall kan det skapas realistiska förväntningar på resultatet. Patientens egen roll, ansvar och medverkan i vård och behandling blir också tydligare (Socialstyrelsen 2008b; Dunbar et al ). 7

8 Problemformulering Att drabbas av en livshotande sjukdom kan skapa osäkerhet och rädsla hos alla människor. Patienter som erbjuds ICD-behandling kan av naturliga skäl känna oro för flera saker, de kan ha en underliggande hjärtsjukdom och om de överlevt ett hjärtstopp kan det finnas en otrygghet och rädsla för att det ska hända igen. Patienten ska leva med ett inopererat föremål i kroppen som kan ge en plötslig och smärtsam elektrisk chock och det kan uppstå många funderingar inför ICD-behandlingen. Det kan vara ett omfattande problem för patienten att leva med ICD och intressanta frågor är hur individens välbefinnande påverkas av behandlingen och hur det är att leva med ICD i vardagen. Sjuksköterskan kan möta patientens individuella behov av omvårdnad genom ökad kunskap och förståelse för upplevelser och erfarenheter i samband med ICD-behandling. Fördjupad kunskap innebär även att sjuksköterskan kan säkra för en god och kvalitativ vård av dessa patienter. Syfte Syftet var att beskriva patienters upplevelser och erfarenheter av att leva med implanterbar defibrillator. 8

9 Metod En litteraturstudie ska presentera en objektiv och organiserad sammanställning av data från tidigare empiriska studier. Problemområdet kartläggs och söks igenom systematiskt i vetenskapliga tidsskrifter eller rapporter med syfte att finna aktuell och relevant forskning i ämnet (Forsberg & Wengström 2008). Polit och Beck (2008) framhåller att en litteraturstudie ska börja med en tydligt formulerad frågeställning samt att en litteraturstudie ska börja med en tydligt formulerad frågeställning och en noggrann beskrivning av den sökstrategi som används för att identifiera relevant forskning. När aktuell forskning är identifierad ska den värderas kritiskt, litteraturstudien ska visa på inklusions- och exklusionskriterier för valda artiklar och visa på eventuella brister i forskningen. I primärgranskningen ingår också att dokumentera sökvägar och urval i tabellform. Nästa steg i processen omfattar granskning och sortering av referenser. Här kan irrelevanta eller olämpliga referenser förkastas och nya identifieras. Slutligen ska valda referenser sekundärgranskas, kritiskt granskas, analyseras, summeras och presenteras i litteraturstudien (Polit & Beck 2008) se figur 1. Steg 6 Förkasta irrelevanta/ olämpliga referenser Steg 1 Syfte och frågeställning formuleras Sökstrategi beskrivs Steg 2 Identifiera potentiella referenser genom elektronisk/ manuell sökning Steg 3 Ta fram lovande referenser Steg 4 Urskilja relevanta och lämpliga referenser Steg 5 Läsa de relevanta referenserna och göra anteckningar Steg 7 Organisera referenserna Steg 8 Analysera/ integrera materialet Steg 9 Skriva litteratur studie Steg 6 Identifiera nya referenser Figur 1. Flödet i en litteraturstudie, fritt översatt från Polit och Beck, s.96 (2008). 9

10 Urval och datainsamlingsmetod Datainsamlingen började med att finna sökord som var relevanta för litteraturstudiens syfte, sökningen genomfördes först med fritextsökning med avsikt att hitta och formulera ämnesord som sedan kunde ringa in det aktuella området enligt steg 1 och 2 i Polit och Becks modell (2008). CINAHL Headings och MESH termer som användes i databassökningarna var: defibrillators implantable kombinerad med adverse affects och psychosocial factors, electric countershock och equipment failure. Genom att kombinera dessa med AND blev resultatet av sökningen smalare (Forsberg & Wengström 2008). Patient experience genomfördes som en fritextsökning. Detta sökord användes endast i databasen PubMed då motsvarande sökning i CINAHL kombinerat med valda Headings endast gav ett fåtal träffar som inte tillförde något nytt. En första sökning på enskilda sökord gav ett ohanterbart stort antal träffar men genom att kombinera sökorden i olika varianter påträffades ett antal vetenskapliga studier i urval 1 vilka motsvarade inklusionskriterierna och litteraturstudiens syfte (tabell 1). Inklusionskriterier var vuxna patienter med ICD samt vetenskapliga artiklar från år 2008 publicerade på engelska, norska, svenska eller danska språket. Valda artiklar är beskrivna med perspektiv på patientens upplevelse av att behandlas med ICD. Exklusionskriterier var litteraturstudier samt studier utförda med fokus på ICD-behandling vid livets slutskede. I samband med att dessa artiklar granskades påträffades ämnesordet electric countershock vilket användes i sökningarna tillsammans med begränsningen adverse effects. Ordet har valts, precis som ämnesordet equipment failure eftersom ICD är en teknisk produkt som kan ge elektriska chocker. Steg 3 och 4 innebar en systematisk sökning i databaserna CINAHL och PubMed vilket gav ett antal träffar som tillät granskning av artiklar via abstracts. Artiklarnas titel och abstract primärgranskades i urval 1 enligt steg 5 och därefter sorterades de studier som inte hade relevans för syftet bort och det återstod 32 artiklar, av dessa var 2 stycken dubbletter. En manuell sökning (steg 6) gjordes också via referenslistor vilket gav ytterligare 5 artiklar. De manuella artiklarnas titel och abstract primärgranskades varav 3 föll bort då de saknade relevans för syftet. 10

11 Tabell 1. Översikt litteratursökning i databaser Sökord/Ämnesord CINAHL Söknr Träffar Urval 1 Urval 2 Urval 3 MM Defibrillators S1 230 Implantable/AE MH Equpiment S Failure MM Defibrillators S implantable/pf S1 AND S2 59 5(1) 1 0 Summa Sökord/Ämnesord PubMed Defibrillators S Implantable/AE (Majr) Electric S2 767 countershock/ae (Majr) Patient experience (FT) S S1 AND S2 37 5((1)) 0 0 S1 AND S S2 AND S Summa Summa samtliga databassökningar ( ) intern dubblett (( )) extern dubblett AE=Adverse effects PF=Psychosocial factors FT=Fritextsökning Majr=Major topic 11

12 I urval 2 granskades artiklarna enligt forskningsprocessen (Polit & Beck 2008). Författaren läste igenom artiklarna kritiskt och därefter valdes de som motsvarar syftet och hade rätt inklusionskriterier enligt steg 7. Irrelevanta och olämpliga referenser förkastades och nya referenser identifierades. Anledningar till att artiklar valdes bort var om syftet inte motsvarade litteraturstudiens frågeställning eller om metoddelen var otillräckligt beskriven. För att säkerställa en hög vetenskaplig kvalitet på de artiklar som inkluderades i litteraturstudien granskades artiklarna på nytt i urval 3. Granskningen gjordes utifrån ett granskningsprotokoll som utvecklats vid Karlstads universitet (Avdelningen för omvårdnad 2004). Efter granskningen återstod 9 vetenskapliga artiklar som ingår i litteraturstudien. 2 av dessa var från den manuella sökningen via referenslistor i de artiklar som var relevanta. De redovisade studierna är genomförda i Hongkong (1), Tyskland (1), USA (4), Sverige (1), Kanada (1) och Norge (1). Dataanalys Den kvalitativa dataanalysen är enligt Polit och Beck (2008) en aktiv och interaktiv process, där syftet med analysen är att organisera, ge struktur till och finna mening i de forskningsdata som undersöks. Analysen börjar redan vid insamlandet av data som är ett första steg i sökandet efter mönster, begrepp och teman. Forskaren organiserar och integrerar information för att få förståelse för materialet vilket är en förutsättning när data ska analyseras och grupperas utifrån gemensamma beröringspunkter. Enligt steg 8 i Polit och Becks modell över litteraturstudiens flöde (2008) bearbetades det insamlade materialet med kvalitativ innehållsanalys för att författaren skulle få förståelse av materialet och för att urskilja mönster och teman. Artiklarna granskades kritiskt, relevant material identifierades och bearbetades med syfte att sammanfoga likheter från de olika texterna till gemensamma grupper. Analysprocessen upprepades flera gånger och slutligen tydliggjordes mönster där de faktorer som hade mest liknande innebörd grupperades efter förenade beröringspunkter. I det slutliga analytiska steget integrerades de övergripande teman med varandra och med undergrupperna för att skapa en helhetsbild av texternas innehåll (Polit & Beck, 2008). Analysprocessen resulterade i två huvudkategorier med fyra respektive tre underkategorier. Forskningsetiska överväganden Forskningsetik grundläggs av att forskaren tar ett eget etiskt ansvar för att forskningen har god kvalitet och alltid tänker på god forsknings- och dokumentationssed. Forskningsprocessen med reflektion, informationssökande, värdering, analys, sammanställning samt spridning och tillämpning av tidigare kunskap ska genomsyras av forskarens etiska överväganden. Detta är viktigt för att säkra god medicinsk forskning och hög vetenskaplig kvalitet (Vetenskapsrådet 2011). Forskningsprocessen berörs av fyra etiska principer vilka syftar till att skydda individen och ta hänsyn till människors värde i forskningen; autonomiprincipen, godhetsprincipen, principen att inte skada och rättviseprincipen (Polit & Beck 2008; ICN 2005; Vetenskapsrådet 2011). I en litteraturstudie ställs inte frågorna till personer utan till litteraturen, en viktig del i arbetet med att sträva efter god forskning där är att forskaren gör etiska överväganden vid urvalet samt vid presentationen 12

13 av resultatet. Forskaren ska också eftersträva ett objektivt förhållningssätt till valda referenser (Forsberg & Wengström 2008; Vetenskapsrådet 2011). I denna litteraturstudie har författaren strävat efter att besvara studiens syfte samt att inga egna värderingar ska påverka urvalet eller resultatet. Originalspråk i litteratur och artiklar har översatts noggrant för att inte förvränga betydelsen och för att minska risken för feltolkningar. Författaren till den här litteraturstudien har enbart använt sig av primärkällor. 13

14 Resultat Valda artiklar redovisas utifrån studiens syfte att belysa patienters upplevelser och erfarenheter av att leva med ICD. Totalt granskades nio artiklar i litteraturstudien som sammanfattas i artikelmatrisen (bilaga 1). Sex av artiklarna redovisade kvantitativa studier, två kvalitativa studier och en studie där strukturerade intervjuer kombinerades med kvantitativa mätinstrument. Analysen av artiklarna resulterade i två övergripande huvudkategorier; känslomässiga reaktioner i samband med ICD-behandling samt påverkan på patienternas hälsosituation och levnadsmönster. Underkategorierna rädsla och oro för chock, depression, oro och rädsla, upplevelse av att förlora kontrollen samt att kunna återta den beskriver patienternas känslor och upplevelser i samband med ICD-behandling. Övriga underkategorier i resultatet belyser förändringar för patienter med ICD i deras sociala relationer och levnadsmönster, hur upplevd livskvalitet påverkas samt patienternas behov av stöd (figur 2). Samtliga underkategorier presenteras i löpande text utan inbördes rangordning. Känslomässiga reaktioner i samband med ICDbehandling Påverkan på hälsosituation och levnadsmönster hos patienter med ICD Rädsla och oro för ICD-chock Depression, oro och rädsla Påverkan på upplevd livskvalitet Upplevelse av förändringar i den sociala livsmiljön Upplevelse av att förlora kontrollen Upplevelse av att återta kontrollen Upplevelse av behov av stöd Figur2. Översikt av patienters upplevelser och erfarenheter av att leva med ICD indelat i kategorier och underkategorier. 14

15 Känslomässiga reaktioner i samband med ICD-behandling Patienters upplevelse av att leva ICD innebar ett brett spektra av känslor i samband med behandlingen. De uttryckte rädsla och oro för chock (Cho et al. 2012; Morken et al. 2012; Chair et al. 2011; Flemme et al. 2011; Dickerson et al. 2010; Flanagan et al. 2010; Kapa et al. 2010) samt kände sig deprimerade, oroliga och rädda (Cho et al. 2012; Kapa et al. 2010; Thomas et al. 2009). Patienterna upplevde att de förlorade kontrollen (Cho et al. 2012; Morken et al. 2012; Chair et al. 2011; Flemme et al. 2011; Dickerson et al. 2010; Flanagan et al. 2010; Kapa et al. 2010) men även att den var möjlig att återta (Cho et al. 2012; Morken et al. 2012; Chair et al. 2011; Flemme et al. 2011; Dickerson et al. 2010; Flanagan et al. 2010). Rädsla och oro för ICD-chock Rädsla och oro var återkommande känslor som patienter upplevde relaterat till risken att utsättas för en smärtsam elektrisk chock. Flera studier har visat att rädsla och oro beror dels på den starka smärtupplevelsen i samband med chock och dels på rädslan för att tappa kontrollen. Patienter kände stark oro inför risken att få en elektrisk chock, de visste inte när det kunde hända eller var de skulle befinna sig (Cho et al. 2012; Morken et al. 2012; Chair et al. 2011; Flemme et al. 2011; Dickerson et al. 2010; Flanagan et al. 2010). Resultatet visade att chockrelaterad rädsla skilde mellan könen, då kvinnor upplevde signifikant högre rädsla för chock än män, samt att yngre informanter upplevde mer rädsla för chock än äldre (Chair et al. 2011). Unga patienter var rädda för att chocken i sig skulle försvaga dem fysiskt och psykiskt (Chair et al. 2011; Flanagan et al. 2010). I jämförelse med ett urval av standardpopulationen påvisades att patienter med ICD upplevde tio gånger högre nivåer av stark oro och ångest. Det fanns ett samband mellan individens chockerfarenhet och en ökad ångestnivå (Cho et al. 2012). Informanterna i Morken et als. studie (2012) bekräftade sambandet mellan erfarenhet av chock och oro och rädsla för att utsättas för chock. Resultatet redovisades utifrån tre grupper; deltagare som inte haft någon dokumenterad arytmi de senaste tolv månaderna, de som haft arytmi senaste tolv månaderna och en grupp med chockerfarenhet. Störst rädsla och oro för chock återfanns i gruppen som chockats av sin ICD. I analysen framkom också att de patienter som nyligen haft symtom på arytmi, oavsett om de utsatts för chock eller inte, upplevde signifikant högre rädsla för chock jämfört med gruppen som inte haft någon arytmi. Rädsla och oro mättes med Florida Shock Anxiety Scale (FSAS), en metod som mäter chockens kognitiva, känslomässiga, beteendemässiga och sociala påverkan (Morken et al. 2012). Det är även beskrivet att vid de tillfällen när patienten utsattes för flera chocker efter varandra, så kallad elektrisk storm, ökade både ångesten och rädslan signifikant hos den drabbade (Chair et al. 2011; Kapa et al. 2010). 15

16 Depression, oro och rädsla Hos de patienter som aldrig chockats av sin ICD fanns en annan typ av rädsla och oro, de kände tvivel om ICD-dosan var nödvändig och om den verkligen skulle fungera när den behövdes. Flertalet av patienterna i uttryckte oro för att de inte varit delaktiga i olika beslut gällande sin behandling med ICD. De kände sig inte tillräckligt involverade i beslutet som togs för att starta ICD-behandlingen och de kände oro för att de inte diskuterade med sin läkare om vad som kunde hända med ICD:n vid eventuell palliativ vård (Flanagan et al.2010). Thomas et al. (2009) studerade under en period av två år hur depression och oro hos hjärtsviktspatienter med ICD förändrades över tid. Initialt var cirka en tredjedel av patienterna deprimerade och nästan hälften upplevde stark oro. Den höga andelen deprimerade initialt stämde väl överens med förekomsten av depression hos hjärtsviktspatienter generellt. Efter två år hade antalet deprimerade sjunkit marginellt förutom i den grupp som fått chock av sin ICD, där antalet deprimerade ökade. Oron varierade något under tvåårsperioden hos hjärtsviktspatienter med ICD jämfört med utgångspunkten för mätperioden. Variationen under två års tid förklarades med att oro påverkades av hur svår hjärtsvikt patienten hade (Thomas et al. 2009). Informanterna i studien av Kapa et al. (2010) upplevde att tiden närmast efter ICDimplantationen var en period med mycket rädsla och oro. Patienter uttryckte att upplevde rädsla och oro om de utvecklade undvikande beteenden, om ICD- behandlingen gjorde intrång i deras liv vilket kunde uttryckas som till exempel mardrömmar samt om de upplevde instabila känslor som irritation eller ilska. Samtliga av dessa negativa känslor minskade signifikant med tiden (Kapa et al. 2010). Patienters upplevelse av svår rädsla och oro och hur den förändrades över tid undersöktes i en studie av Cho et al. (2012). Vid första mätningen som skedde två år efter ICD-implantatet sågs att patienter med stark rädsla och oro även hade hög förekomst av depression. Patienternas känslomässiga reaktioner förändrades inte märkbart över tid, med undantag hos unga patienter samt hos de som hade numerärt stort antal andra, icke-kardiella, sjukdomar. I dessa två grupper ökade rädslan och oron under tidsperioden tre och ett halvt år (Cho et al. 2012). Upplevelse av att förlora kontrollen Att leva med ICD, som när som helst och var som helst kunde avge chocker, upplevdes av patienter som att kroppen var främmande samt att kontrollen över den egna personen och över situationen förlorades. Ovissheten om när och var en chock kunde utlösas var energikrävande och en del patienter försökte leva på ett visst sätt för att inte trigga igång sin ICD (Cho et al. 2012; Morken et al. 2012; Flemme et al. 2011; Dickerson et al. 2010; Flanagan et al. 2010). Patienters upplevelse av att inte känna igen sig själv förklarades delvis av att kroppen var förändrad med den inopererade dosan. Några kände av att det fanns ett främmande föremål i kroppen, de hade en känsla av obehag eller smärta runt operationsområdet. En del patienter var ömma i armen och hade sämre rörelseförmåga efter implantatet av dosan vilket påverkade bland annat sömnen (Chair et al. 2011; Dickerson et al. 2010; Flemme et al. 2011). Patienterna med ICD beskrev också att de kände sig annorlunda jämfört med människor i sin omgivning; de var beroende av en teknisk apparat och beroende av stöd och hjälp från 16

17 omgivningen vilket förstärkte känslan av att inte vara som andra (Chair et al. 2011; Flemme et al. 2011; Dickerson et al. 2010; Flanagan et al. 2010; Kapa et al. 2010). ICD-behandling innebar att leva med osäkerhet för patienterna. De kände sig ständigt påminda om att de hade en underliggande hjärtsjukdom då ICD:n kunde ge chocker när som helst med avsikt att behandla en livshotande arytmi. Patienterna upplevde det svårt att bli påminda om sin sårbarhet i det dagliga livet (Flemme et al. 2011). Patienter med ICD kände ett stort behov av att vara självständiga och strävade efter att vara oberoende av andra och klara sig själva. En del upplevde så stort behov av självständighet att de själva tog avstånd från omgivningen för att markera sitt oberoende. Patienter som inte klarade av att vara självständiga i den utsträckning de önskade, kände sig som en börda för sin omgivning (Flemme et al. 2011; Flanagan et al. 2010). Det var särskilt unga patienter som oroade sig för att förlora sin självständighet eftersom chocker i sig kunde försvaga dem fysiskt och på så sätt försämra deras förmåga att vara oberoende. De yngre ICD-patienternas rädsla inför framtiden var relaterat till risken att förlora sin självständighet på grund av restriktioner från anhöriga avseende deras livsstil som en följd av att de chockats av sin ICD. Patienterna, i alla åldrar, kände sig frustrerade av oroliga anhöriga, de kunde upplevas som alltför kontrollerande (Flanagan et al. 2010). Upplevelse av att återta kontrollen Patienter med ICD upplevde att de skapade en känsla av kontroll genom att de avhöll sig från aktiviteter eller undvek vissa situationer (Cho et al. 2012; Morken et al. 2012; Flemme et al. 2011; Dickerson et al. 2010; Flanagan et al. 2010). Informanterna uppgav att deras inflytande i vardagen ökade när de satte sina egna gränser och restriktioner samt planerade sin tillvaro både kortsiktigt och långsiktigt. De upplevde att stressen i olika situationer minskade när de visste vad som var rimligt och möjligt att genomföra. Patienterna valde också att engagera sig fysiskt eller psykiskt i något för att på så sätt avledas från tankar om sin egen hälsosituation (Flemme et al. 2011; Flanagan et al. 2010) Att ha en ICD var förknippat med tacksamhet över att ha fått en potentiell livräddande behandling mot plötslig hjärtdöd, det upplevdes som en andra chans i livet. Patienterna uttryckte tacksamhet över att dagens tekniska utveckling möjliggjort sådan avancerad behandling och kände sig positiva till den (Flemme et al. 2011; Dickerson et al. 2010; Flanagan et al. 2010). För en del tog det längre tid att känna sådan tacksamhet för sin ICD, men när de accepterat att leva med ICD kunde de se det som en tekniskt fungerande apparat som fanns där utan att störa det dagliga livet, men som var en livräddare när det väl behövdes (Dickerson et al. 2010; Chair et al. 2011). Patienter beskrev att det var på grund av sina erfarenheter av sjukdomen och tack vare allt de hade gått igenom som de fick styrka och drivkraft att leva med sin nya livssituation. De upplevde tiden efter ICD som att gå igenom en gradvis utveckling där de reflekterade och omvärderade livet, de uttryckte ökad känslomässig medvetenhet efter att de fått sin ICD och att de vande sig med tiden med den förändrade livssituationen. Informanterna upplevde att det underlättade för dem att hantera sin nya livssituation om de hade en positiv inställning, om de vågade engagera sig i nya intressen och om de klarade av att behålla betydelsefulla aktiviteter i vardagen likaväl som meningsfulla relationer. När patienter kände igen sina känslor och var 17

18 trygga i sådana situationer som i början av behandlingen hade orsakat mycket frustration, accepterade de sin ICD-behandling väl (Flemme et al. 2011). Patienter med ICD strävade efter att gå vidare i sitt liv och anpassa sig efter den nya livssituationen. Majoriteten av patienterna lärde sig att leva med ICD och acceptera behandlingen väl (Morken et al. 2012; Flemme et al. 2011). Äldre patienter med kranskärlssjukdom hade lättare att acceptera sin ICD enligt informanterna i en studie av Chair et al. (2011). Patientgruppen upplevde att de lättare kunde återgå till normala funktioner, de kände mindre stress relaterat till själva dosan, deras kroppsuppfattning orsakade mindre oro än hos de yngre patienterna och de hade en positivare attityd till sin ICD (Chair et al. 2011). De som vågade lita på att ICD-dosan skulle fungera när det behövdes hade acceptans för sin situation. Förutom att förlita sig på den tekniska funktionen innebar acceptans att patienten lärde sig leva med att det syntes utanpå kroppen att de hade en dosa inopererad. När patienten klarade av att ha överseende med kroppens förändring och vågade lita på ICD-behandlingen och anpassa sig till dess för- och nackdelar var acceptans uppnådd (Chair et al. 2011; Flemme et al. 2011). Påverkan på hälsosituation och levnadsmönster hos patienter med ICD Patienter med ICD påverkades i sitt dagliga liv på flera olika områden. De upplevde att ICDbehandlingen förändrade deras sociala livsmiljö och att levnadsmönstret förändrades (Morken et al. 2012; Flemme et al. 2011; Flanagan et al. 2010; Kapa et al. 2010; Mark et al. 2008) samt att deras livskvalitet påverkades i olika dimensioner (Chair et al. 2011; Dickerson et al. 2010; Mark et al. 2008). Patienterna beskrev behov av stöd när de försökte anpassa sig efter den nya livssituationen i sin strävan efter att nå acceptans för sin ICD (Flemme et al. 2011; Flanagan et al. 2010; Thomas et al. 2009). Upplevelse av förändringar i den sociala livsmiljön Att leva med ICD innebar förändringar i relationen till andra och en del patienter kände sig isolerade från sina vänner och anhöriga. Patienterna upplevde att rollerna förändrades inom familjen efter ICD-implantatet, dagliga rutiner fick göras på andra sätt och det blev störningar i det sociala livet (Flemme et al. 2011; Flanagan et al. 2010; Mark et al. 2008). En del tyckte det var mycket generande att utsättas för chock inför anhöriga eller i offentlig miljö (Flemme et al. 2011; Flanagan et al. 2010). Patienter med ICD utvecklade ett undvikande beteende då de medvetet lät bli att utföra vissa aktiviteter på grund av rädsla för att få en chock. Det kunde vara sådant som att avstå från att träna hårt och riskera hög puls, handla i affär, köra bil, resa eller att besöka offentliga platser som till exempel ett badhus (Morken et al. 2012; Flemme et al. 2011; Flanagan et al. 2010; Kapa et al. 2010). Patienter försökte också undvika ensamhet eftersom de var rädda för att 18

19 utsättas för en chock när de var helt ensamma (Morken et al. 2012; Flemme et al. 2011). Informanterna begränsade sina personliga aktiviteter och valde att enbart göra det som kändes tryggt och säkert, på så sätt upplevde de att den osäkerhet som ICD- behandlingen orsakade i olika situationer i det dagliga livet kunde hanteras (Flemme et al. 2011; Flanagan et al.2010; Kapa et al. 2010). En del patienter oroade sig för att skada sina anhöriga på olika sätt. Det förekom rädsla för att trigga igång en chock vid sexuella relationer och skada sin partner. Patienter upplevde också rädsla för att skapa alltför starka band med andra människor eftersom de levde med verkligheten att döden kunde inträffa när som helst (Flanagan et al. 2010). Påverkan på upplevd livskvalitet Dickerson et al. (2010) undersökte hur patienters livskvalitet påverkades under de tre första månaderna efter implantering av ICD. Livskvalitet mättes med olika skalinstrument samt med kompletterande öppna frågor för att reflektera informanternas upplevelser av hur ICDbehandling påverkade deras fysiska och psykiska hälsa och funktion, ekonomisk påverkan samt effekt på familjesituationen. Tre patientgrupper identifierades i studien där cirka hälften av patienterna inte upplevde någon förändring gällande livskvalitet efter implantatet. Två av tio informanter uppgav att livskvaliteten försämrats och cirka tre av tio upplevde förbättrad livskvalitet efter ICD-implantatet. Studiens resultat visade på ett signifikant samband mellan nivå av rädsla och livskvalitet; rädsla och oro var betydligt högre hos de patienter som upplevde försämrad livskvalitet (Dickerson et al 2010). Enligt informanterna i Chair et als. studie (2011) var stark rädsla och oro för chock associerat med upplevd sämre livskvalitet i jämförelse med en referenspopulation. Lägre upplevd livskvalitet var associerat med en sämre förmåga att återvända till ett fungerande dagligt liv och sämre acceptans för ICD (Chair et al. 2011). Mark et al. (2008) beskrev att de patienter som hade fått en chock av sin ICD under de två senaste månaderna upplevde att den generella hälsan var sämre efter chock samt att de fysiska, psykiska och sociala funktionerna hade påverkats negativt. Informanternas funktioner utvärderades med mätinstrument samt intervjuer där livskvalitet mättes med specifik inriktning på upplevelse av fysisk smärta, uppfattning av den egna vitaliteten och generella hälsan, om patienterna hade erfarenhet av att normala aktiviteter begränsades på grund av hälsoskäl och om det förekom inverkan av sociala funktioner. Chockens påverkan på patienternas livskvalitet minskade med tiden. I studien jämfördes även upplevd livskvalitet hos informanter med ICD-behandling med informanter som fick enbart medicinsk behandling med Amiodarone. ICD-gruppen upplevde signifikant förbättring av sin livskvalitet vid 3 och 12 månader, efter 30 månaders tid upplevdes ingen signifikant skillnad mellan grupperna (Mark et al. 2008). 19

20 Upplevelse av behov av stöd Det fanns patienter som upplevde ett fungerande stöd från sjukvårdspersonal och som kände sig erkända och förstådda (Flemme et al. 2011). När patienterna lyckades skapa en bra dialog med sjukvården kände de sig mer bekväma med sin ICD-behandling. De upplevde att situationen normaliserades när de blev hörda, när de erhöll kunskap och stöd från andra och fick prata om och diskutera sina erfarenheter av att behandlas med ICD (Flanagan et al. 2010). Det förekom också informanter som upplevde brist på förståelse och uppföljning av behandlingen (Flemme et al. 2011). En del patienter kände sig ensamma och övergivna av sjukvården. De visste inte vem som kunde besvara deras frågor och saknade ibland ett professionellt stöd. Patienterna belyste att det var viktigt att få svar på frågor och responsen hade betydelse för hur de hanterade sitt dagliga liv med ICD. Informanter efterfrågade en dialog om exempelvis samliv och sexualitet, om att köra bil eller om delaktighet i beslut om vården (Flanagan et al. 2010). Patienter med ICD beskrev ett behov av att komma i kontakt med andra som genomgått samma behandlingsprocedur - att tala med någon som förstod hur det var att leva med nya rutiner och nya rädslor (Flemme et al. 2011; Flanagan et al. 2010). I en amerikansk studie undersöktes under två års tid vilket behov hjärtsviktspatienter med ICD hade av socialt stöd och hur frekvent de använde det. Den genomsnittliga konsumtionen av social stöd minskade över tid hos patienter med ICD. Det förändrade användandet av socialt stöd var relaterat till ålder då yngre patienter med ICD hade ökat behov av socialt stöd i början av behandlingen än äldre patienter. Den yngsta patienten i studien var 36 år, den äldsta 85 år och medelåldern på gruppen var 57 år. Nyttjandet av socialt stöd minskade sedan successivt under tvåårsperioden. Äldre patienter hade ett konstant lågt behov och upplevde inte att de hade behov av socialt stöd i samma utsträckning som övriga patienter (Thomas et al. 2009). 20

21 Diskussion Studiens syfte var att beskriva patienters upplevelser och erfarenheter av att leva med implanterbar defibrillator. Resultat visar att patienter påverkas emotionellt, fysiskt och socialt i samband med ICD-behandling och att det innebär en stor omställning för den enskilde patienten att behandlas med ICD. Resultat belyser hur patienters livskvalitet påverkas av att leva med ICD samt att patienterna upplever förändringar i sin sociala livsmiljö och att de behöver stöd från omgivningen. De negativa effekterna av behandlingen minskar för de allra flesta med tiden och majoriteten anpassar sig väl till att leva med ICD. Metoddiskussion Som vetenskaplig metod användes litteraturstudie vilket passade väl för att få en översikt av ämnesområdet och finna relevant kunskap om ICD (Forsberg & Wengström 2008). I studien granskades nio vetenskapliga artiklar med ursprung från hela världen enligt forskningsprocessen från Polit och Beck (2008) (figur 1). Artiklarna har sökts fram med ett sytematiskt tillvägagångssätt i databaserna och sedan granskats och analyserats i en systematisk analysprocess. Processen har rört sig fram och tillbaka mellan de olika stegen vilket styrker tillförlitligheten i analysen av resultatet. Litteraturstudiens trovärdighet stärks av att databassökningen redovisas i tabell (tabell 1) för att läsaren ska kunna följa sökvägen. I tabellen framkommer att olika sökord/ämnesord har använts i databaserna, detta beror på att flera sökord har prövats men de har inte fått lika utfall. När utfallet var för litet för att tillföra nya referenser har sökordet uteslutits. Valda databaser samt inklusionskriterier är relevanta i förhållandet till studiens syfte och till ämnet omvårdnad. Det är en styrka att det finns studier från många olika kulturer då fler kan känna igen sig i resultatet. Samtidigt kan det vara en begränsning att resultatet bygger på upplevelser från länder där det kan finnas outtalade underliggande orsaker som påverkar patienters upplevelser, som till exempel ekonomisk belastning i samband med sjukvård. Av de total nio granskade studierna redovisade sex kvantitativ data, en studie kombinerade strukturerade intervjuer med kvantitativa mätinstrument och två studier hade kvalitativ ansats (se bilaga 1). Resultatet från granskade studier kompletterar varandra på så sätt att de kvantitativa studierna styrker patienters upplevelser med statistiska mätvärden. Styrkan med de kvantitativa studierna att samtliga studier förutom en har visat på signifikanta statistiska skillnader samt att de är baserade på ett stort patientunderlag. En studie i resultatet (Thomas et al. 2009) utförde en longitudinell forskningsstudie med 57 informanter där bortfallet var mer än hälften efter två år. Ett stort bortfall i studier gör resultatet mer osäkert. En svaghet i granskningen och analysarbetet av artiklarna kan vara att författaren var ensam i arbetet men det uppvägdes av att det fördes en aktiv diskussion i analysarbetet med handledaren. En fördel med att vara ensam kan vara att författaren vet exakt vilken förförståelse kring upplevelsen att leva med ICD är, och utifrån den vetskapen sträva efter att i möjligaste mån förhålla sig öppen och objektiv till sin egen förförståelse när resultatet analyseras och presenteras. 21

22 Resultatdiskussion Resultatet diskuteras utifrån de känslomässiga reaktionerna i samband med ICD-behandling samt patienters upplevelser av påverkan på deras hälsosituation och levnadsmönster. Resultatets betydelse för omvårdnad av patienter med ICD diskuteras i samband med kategorierna. Känslomässiga reaktioner i samband med ICD-behandling I studiens resultat framkom att flera rädslor och oroskänslor framkallas av att leva med ICD och många patienter med ICD uppger rädsla för att få en elektrisk chock. Detta bekräftas av tidigare studier som visar att ICD-behandling kan ha psykosocial påverkan på patienter och en av de svårare känslomässiga reaktionerna för patienter är rädsla relaterat till ICDbehandlingen (Sears et al.1999). Cirka 30-50% av patienterna drabbas av psykologiska komplikationer som rädsla, ångest och depression (Lemon et al. 2004; Sears et al. 1999). Den rapporterade frekvensen av ICD-chocker varierar. En studie visar att var tredje patient fick en chock under sitt första år efter implanteringen av dosan (Dougherty & Hunziker 2009). Klein et al. (2003) redovisade att cirka 45 % av patienterna med ICD chockades inom ett år. Resultatet visar att det finns ett samband mellan patienternas upplevelser av svår oro och ångest och chockerfarenhet. Informanter som chockats av sin ICD beskrev att de kände stor rädsla och oro efter chocken och det framkom även att de patienter som nyligen haft arytmi upplevde mer rädsla för chock jämfört med gruppen som inte haft arytmi. Rädslan fanns oavsett om de utsatts för chock eller inte i samband med arytmin. Kamphius et al. (2003) styrker att för de patienter som aldrig erhållit en elektrisk chock kan symtom på arytmi var extra stressande, deras studie visar att väntan på andra chocken är mindre stressande än erfarenheten av den första chocken. En annan studie presenterade att patienter kände stor oro och rädsla enbart av vetskapen om att ICD-dosan kunde leverera en elektrisk chock när som helst. De patienter som inte hade erfarenhet av chock visste inte vad de kunde förvänta sig och var rädda för det okända. Några av de patienter som i förhand antagit att det var en fruktansvärd händelse att få en chock, uttryckte efteråt att det inte var så hemsk att utsättas för chock som de föreställt sig (Kamphius et al. 2004). Det inte är ovanligt att patienter får en chock av att sin ICD vilket siffrorna över chockfrekvens visar. Patienten kan aldrig påverka att deras ICD ger en chock, däremot kan de påverka sin egen reaktion om det händer. Det är en fördel för patienten att vara väl förberedd om vad som kan ske, som till exempel att chock kan ge psykiska reaktioner efteråt och att det kan vara en överraskande och smärtsam upplevelse. Tiden efter en chock, den så kallade postchockfasen, kan underlättas och förkortas för patienten om sjuksköterskan informerar patienten både muntligt och skriftligt inför behandlingen med ICD. Att patienten kan känna svår rädsla och oro för arytmi kan visa att patienternas reaktioner inte alltid är relaterat till själva chocken. Rädslan skulle kunna handla om oro och ångest för plötslig död, oro för att ICD-dosan ska aktiveras eller möjligen ännu värre inte aktiveras, eller rädsla för att något okänt ska hända. För sjuksköterskor som ska informera, stödja och förstå patienter med ICD kan det vara betydelsefullt att ha kunskap om vilka olika sorters rädslor patienter har. Enligt Sears och Conti (2003) har det betydelse hur chocken tolkas, de patienter som har hög psykologisk riskprofil tolkar chocken mer elakartad än andra individer. Sears menar att 22