Liv i vårdens slut. Ellen Ekholm, sjuksköterska Inger Benkel, kurator, med.dr Palliativt centrum, SU

Transkript

1 Liv i vårdens slut Ellen Ekholm, sjuksköterska Inger Benkel, kurator, med.dr Palliativt centrum, SU

2 I motsats till döden som är universell, är livets slutskede individuellt Nationellt vårdprogram för palliativ vård Palliativt Centrum 2015

3 Palliativ vård Pallium = mantel eller mask Palliera = lindra Palliativ vård: genomtänkt helhetsvård som försöker förebygga problem samt ge livskvalitet. Innefattar palliativ medicin och palliativ omvårdnad Palliativt Centrum 2015

4 Historia Vård av döende har funnits sedan årtusenden beskrivet från kloster, hospice eller gästhem Den moderna Hospicerörelsen startade I England på 60-talet av Dame Cicely Saunders vid St Cristopher s Hospice Palliativt Centrum 2015

5 Palliativ vård idag Gemensam filosofi som växt fram ur hospicerörelsen Palliativ vård bedrivs på sjukhus, palliativa enheter, hospice, särskilda boenden och i hemmet Allmän och specialiserad palliativ vård Definition enligt WHO 2002, nationellt vårdprogram 2012, nationella riktlinjer Palliativt Centrum 2015

6 WHO 2002 Palliativ vård är ett förhållningssätt som syftar till att förbättra livskvaliteten för patienter och familjer som drabbats av problem som kan uppstå vid livshotande sjukdom Kännetecknas av en helhetssyn och att man stödjer personen att leva med värdighet och största möjliga välbefinnande till livets slut Palliativt Centrum 2015

7 Nationellt kunskapsstöd för god palliativ vård 2013 Vägledning för utveckling av en god palliativ vård Nationella riktlinjer för en god pall vård Indikatorer och datakällor för en god pall vård Palliativt Centrum 2015

8 Tidig och sen fas Aktiv behandling Palliativ vård Palliativt Centrum 2015

9 Aktiv behandling Palliativ vård Aktiv behandling Palliativ vård Palliativt Centrum 2015

10 Vilka ska få palliativ vård? Demenspatienter Sköra äldre Motorneuronsjukdomar Hjärtsjukdomar KOL Cancerpatienter Palliativt Centrum 2015

11 Cirka dör i Sverige varje år 80% av dessa dör den långsamma, förväntade döden dvs ca /3 dör på sjukhus, 1/3 i eget boende, 1/3 i säbo Palliativ vård ska erbjudas alla som dör den långsamma döden oberoende av diagnos och var man vårdas. Det viktiga är vilket behov som finns Palliativt Centrum 2015

12 Allmän palliativ vård Ska kunna erbjudas överallt där människor vårdas i livets slut Av personal med grundläggande kunskap och kompetens i palliativ vård Palliativt Centrum 2015

13 Specialiserad palliativ vård 12% behöver specialiserad palliativ vård (EUmått) Ca 8 % i VGR kan idag få specialiserad palliativ vård När komplex symtombild eller komplex livssituation Multiprofessionellt läkarlett team Palliativt Centrum 2015

14 Fyra hörnstenar inom palliativ vård Symtomlindring Teamarbete Kommunikation Närståendestöd Palliativt Centrum 2015

15 Fyra dimensioner avseende symtom 1. Fysiska 2. Psykiska 3. Sociala 4. Existentiella Palliativt Centrum 2015

16 Fysiska symtom Smärta Illamående Andningssymtom Palliativt Centrum 2015

17 Psykiska symton Depression Ångest Abstinens Palliativt Centrum 2015

18 Social smärta Förluster Oro Sorg Familjemönster Palliativt Centrum 2015

19 Existentiella frågor Död Frihet Ensamhet Meningslöshet Yalom 1994 Palliativt Centrum 2015

20 Tala om de svåra frågorna Om liv och död Svåra besked Om livsfrågor existentiella frågor Frågor utan svar Definitionen om det är en svår fråga görs av patient/närstående själv Palliativt Centrum 2015

21 Professionellt förhållningssätt Empati Självkännedom Värderingar som styr Personalstöd Kunskap Palliativt Centrum 2015

22 Kunskap Kommunikation och samtalsmetodik Sociala och psykiska skeenden Diagnoser och symtom Palliativt Centrum 2015

23 Vad kan göra att det blir svårt i mötet med patient och närstående? Möta och försöka tolka känslor Konflikter som dras upp När vi dras in i familjesfären Etiska dilemman Våra egna dilemman Palliativt Centrum 2015

24 Etiska dilemman När patient och närstående har olika sätt att se på problemet När personalen har olika sätt att se på problemet När det finns olika synsätt hur vårdens ska/bör bedrivas När man upplever att man inte hinner med det man vill Palliativt Centrum 2015

25 När det kan bli komplicerat/svårt När patienten inte vill tala eller veta När närstående vill tala utan att patienten vet, patienten har alltid veto När det finns komplicerade familjerelationer- och konstellationer När man vill dra in personalen i sina egna konflikter Palliativt Centrum 2015

26 När det kan bli komplicerat/svårt När problemet inte omfattar vad vi kan hjälpa till med När vi inte förstår problemet Vår tolkning eller värdering styr vad som uppfattas som problem Inte vet om det grundar sig i strategier eller förnekande Lova aldrig mer än vi kan hålla! Palliativt Centrum 2015

27 Vad vi behöver som personal Samarbeta om patient och närstående teamtänk - du gör, jag gör, vi gör Stå ut med de svåra frågorna Lära sig tolka det som sker Vara medveten om mina egna tankar, åsikter Inhämta kunskap Palliativt Centrum 2015

28 Att samtala I det dagliga arbetet Olika syften med samtalet Lyssna Stå ut med tystnad / bryta tystnad Alla frågor kan inte besvaras Måste inte leda till åtgärder Palliativt Centrum 2015

29 Forts. samtal Samtalens innehåll: Praktiska frågor Farhågor och möjligheter Existentiella funderingar Sammanfattning av livet Roliga och sorgliga samtalsämnen Minnen Palliativt Centrum 2015

30 Hjälp i samtalet Vill du berätta? Hur tänker du då? Vad har du fått veta? Hur går det? Känns det så? Vad är det du tycker är mest besvärligt? Är det något mer du funderar på?

31 Att avsluta samtalet När patienten inte orkar längre Tänk på att korta samtal är också samtal Pallia'vt Centrum 2015

32 Hur ser det sociala nätverket ut Ursprungsfamilj Nuvarande familj Före detta familj Vänner Pallia'vt Centrum 2015

33 Närstående/Anhörig Närstående - person som den enskilde anser sig ha en nära relation till Anhörig person inom familjen eller bland de närmaste släktingarna (Socialstyrelsen termbank) Pallia'vt Centrum 2015

34 Relationen mellan patient och närstående förändras när det gäller Kommunikation Roller Konfliktlösning Hemligheter Pallia'vt Centrum 2015

35 Vad är en strategi Plan eller metod för att kunna nå ett mål Ett sätt att förhålla sig till en situation Innefattar tankar och agerande Coping- psykologisk term för strategi Inte ett förnekande Pallia'vt Centrum 2015

36 Behöver ha strategier för att kunna hantera livet Få använda sig av sina strategier personliga och nätverket/familjens strategier Patientens och närståendes strategier kan se olika ut Ofta nödvändigt för att orka leva i verkligheten Gör det svåra uthärdligt Grbich et al 2001, Salander 2003, Benkel et al 2010, Sjolander et al 2011 Pallia'vt Centrum 2015

37 Huvudlinjer i strategi-coping Problemfokuserad. Samla information, planera, ändra omständigheter, anpassning Emotionsfokuserad. Agera på känslan genom konfrontera, bemästra, tolerera, reglera eller reducera svåra känslor Undvikandefokuserad. Distansera, flykt, tänka bort Enander 1991, Folkman et al 2004,Brattberg 2008 Pallia'vt Centrum 2015

38 Skillnad mellan coping/strategi och förnekande (denial) Coping är individens psykiska och beteendemässiga strategier att förhålla sig till och hantera en situation Förnekande en speciell form av bortträngning som används för att i sitt inre hålla händelsen ifrån sig. Individen undviker att se det hotande både inre och yttre hot. Det jag inte ser det finns inte Pallia'vt Centrum 2015

39 Skillnad mellan coping/strategi och förnekande (denial) Coping är att gå mellan det svåra och det hoppfulla (Salander Den kreativa illusionen) Förnekande stannar i den overkliga världen Pallia'vt Centrum 2015

40 Exempel på strategier när någon är svårt sjuk Tänka att döden kommer någon gång i framtiden och leva i nuet Hopp om en förbättring Använda familje- och nätverkets mönster att hantera svårigheter Benkel et al 2010 Pallia'vt Centrum 2015

41 Hoppet en strategi Hopp är själens batteri Hopp är inte att förneka Hoppet förändras över tid Hopp kan vara olika för patient och närstående Pallia'vt Centrum 2015

42 Hoppet en strategi Dum spiro, spero "Så länge jag andas, hoppas jag" Även om jag visste att jorden skulle gå under i morgon, skulle jag plantera ett äppelträd idag.(kanske Martin Luther) Pallia'vt Centrum 2015

43 Förberedelsen för det som ska komma en strategi } Skiftar under sjukdomsprocessen } Kan vara både förberedd och ändå inte } Positivt att vara förberedd } Känslomässigt } Praktiskt } När man orkar Steinhauser et al 2001,Mok et al 2003,Herbert et al 2009 Pallia'vt Centrum 2015

44 Information om sjukdomen- underlättar strategier Sjukdomen - konsekvenser och progress Egen information Vill bli erbjuden information Närståendevill ha information om vad som händer när döden är nära Wong, 2002, Clayton et al 2005, Parker et al 2007, Dahlstrand et al Pallia'vt Centrum 2015

45 Att förstå Insikt att veta allt alltid? Hur vet vi att de vet? Hur mycket ska vi säga? Vem bestämmer vad som ska sägas? Pallia'vt Centrum 2015

46 Att tala om döden HUR I klartext I symboler En gång eller flera gånger Pallia'vt Centrum 2015

47 Vad talar man om? När man orkar Begravning Om barnen Om vad som händer efter döden Och dessutom Vardagsliv Mycket annat Pallia'vt Centrum 2015

48 Att använda symbolord en strategi Kan tala om det svåra med mindre ångest Viktigt med gemensamma symboler Mötas i ordets betydelse Tyst överenskommelse Skott 2002, Casarett et al 2010, Benkel et al 2011 Pallia'vt Centrum 2015

49 Uttryck att döden är nära Nu kan vi inte göra mer, Sätter ingen annan behandling, Kommer inte hem mer Det är allvarligt Vet inte hur förloppet blir Pallia'vt Centrum 2015

50 Uttryck att döden är nära Kom och ta adjö Andningen visar att det inte är långt kvar Hon kommer att dö Vill du vara med den sista tiden Det är slutfasen Pallia'vt Centrum 2015

51 Symboler för hopp och insikt } } } } } Symtom Platser Behandling Planering Trötthet Pallia'vt Centrum 2015

52 Barn som närstående Ny lag 2010 Anpassad miljö på avdelningen/ mottagningen Barnombud Anpassad information för barn Stöd till föräldrar Pallia'vt Centrum 2015

53 Kronisk sjukdom i familjen Före diagnos Behandlingsfasen Längre sjukdomsfas När sjukdomen leder till döden Gladstone et al 2011 Pallia'vt Centrum 2015

54 Barns förståelse av sjukdom och död 0-2 år Tillit anknytning, Upplevelse av övergivenhet 2-5 år Ej förstå orsakssammanhang Döden är en vilopaus Falk K m fl 1999, Dyregrov A 1999, Falk 2004, Broberg m fl 2006 Pallia'vt Centrum 2015

55 Barns förståelse av sjukdom och död 6-12 år Kognitiva förmåga utvecklas Börjar gradvis förstå skillnader i sjukdom och att döden är oåterkallelig Fantasi och en ökad förståelse för livets början och slut Tonåringar Förstår allt mer konsekvensen och innebörd av sjukdom och död Existentiella funderingar Frigörandefas Falk K 2004, Dyregrov A 2007, Dehlin et al 2009 Pallia'vt Centrum 2015

56 Vad kan man säga/göra Förklaring som passar åldern Benämna sjukdom och död konkret Ha kvar vardagsrutiner så långt det är möjligt Undvika separationer Ge tid att vänja sig och vara med i vissa situationer Ge möjlighet till frågor Lindqvist UK 2004,Kirwin et al 2005 Pallia'vt Centrum 2015

57 Stöd till förälder och/eller annan i barnets närhet Stöd i föräldraroll Samtala på barnets nivå Finna en normal livssituation ha kvar rutiner Praktisk hjälp Trygg/a vuxenperson/er - nätverket Dyregrov 1997, Longfield et al 2009, Wong et al 2010, Semple 2010 Pallia'vt Centrum 2015

58 Barns sorgereaktioner Förlamning, gråt, ilska Ängslan, ångest, oro, skuld Ledsnad, saknad, längtan Utagerande, barnsligare beteende Svårt att koncentrera sig Kroppsliga symtom Dyregrov 2007 Pallia'vt Centrum 2015

59 Riskfaktorer för barn Om barnet upplevt fara för sig själva Starka känslor i omgivningen som ej förklaras Om föräldern får stora problem Omgivningen inte vill kännas vid och bortser från det som hänt Svagt stöd i nätverket Pallia'vt Centrum 2015

60 Tips till föräldrar Fråga barnen vad de vet Lyssna på vad de frågar Hur brukar de stötta barnen? Vem i nätverket kan hjälpa till om det behövs? Stöd i föräldrarollen Vill de ha hjälp med information? Pallia'vt Centrum 2015

61 Tips till föräldrar Informera personer i barnets vardag - nätverk Om barnet behöver mer hjälp än vad föräldern uppfattar att de kan ge samverkan med andra - Skolhälsovård/ Ungdomsmottagning - Barnmottagning - Bup - Vårdcentral Pallia'vt Centrum 2015

62 Tips till föräldern om frågor och uttryck till hjälp Nu ska jag berätta hur det är med mamma.. Göra en sammanfattning Vi hoppades att hon skulle bli bättre Doktorn har sagt att. Beskriv hur det ser ut på sjukhuset Beskriv hur mamma ser ut, mår, orkar. Fråga om de undrar eller funderar på något Pallia'vt Centrum 2015

63 Kvalitetsarbete på egna enheten Egna vårdprogram Egna checklistor Svenska palliativregistret Pallia'vt Centrum 2015

64 Vårdprogram Information Till patient och närstående Inom arbetsgruppen Rutiner Smärt- och symtomskattning Munvård Trycksårsprofylax Läkemedelsordinationer Efter dödsfallet Ansvarsområden Kontaktvägar Till sjuksköterska Till läkare Till närstående

65 Checklista för vård av döende Lägsta standard för vård av döende patient Stöd för minnet

66 Svenska palliativregistret Så snart efter dödsfallet som möjligt Teamangelägenhet Tid för reflektion Använda egna enhetens statistik för att identifiera förbättringsområden Kvalitetssäkring

67

68

69 Kunskapsstöd på Palliativregistrets hemsida Abbey Pain Scale Appar för bedömning av smärta och munhälsa Brytpunktssamtal Brytpunktssamtal Lathund för läkare Efterlevandesamtal Lathund för läkare Munbedömningsformulär Munhälsa vid livets slut Munhälsa ROAG Smärtskattningsinstrument Stöd vid upprättande av rutiner för smärtskattning Symtomlindring Trycksår Tankar runt väntat oväntat dödsfall?