Bulletinen. Ylva är stamcellstransplanterad. för reumatiska systemsjukdomar. nr 2/2014. Läs om smärtstillande läkemedel. Dr Roger Hesselstrand,

Transkript

1 Bulletinen för reumatiska systemsjukdomar nr 2/2014 Läs om smärtstillande läkemedel. Specialistläkare som är en av Sveriges Dr Roger Hesselstrand, Christopher Sjöwall, Linköping har faktagranskat systemisk skleros har sva- främsta specialister på informationen, sid12. rat på frågor och berättat om stamcellstransplantation, sid 8. Ylva är stamcellstransplanterad Conny Blom från Mariestad har SLE. Det började redan i gymnasiet och idag är Conny 47 år och har lärt sig hur sjukdomen fungerar för honom. Läs mer på sidan 20.

2 Bulletinen för reumatiska systemsjukdomar Nummer 2, juni 2014 Utges av Reumatikerförbundet Alströmergatan 39, Box 12851, Stockholm Telefon E-post: Ansvarig utgivare: Annelie Norberg, Redaktör: Greta Thorén, Layout: Maj Söderman, Upplaga 2600 exemplar. Tryck Vindspelet Grafiska AB, Borås ISSN Årgång: 29 (Första Bulletinen utkom 1986) Prenumeration: 120 kr sätts in på bankgiro , uppge Bullen, ditt namn och gärna personnummer. Medlemskap i Reumatikerförbundet behövs ej. Reumatikerförbundet ansvarar inte för inkommet material som inte är beställt. Material måste skickas digitalt via e-post! Lämningstider och utgivning för Bulletinen 2014 Nummer Manusstopp Utgivning augusti Vecka oktober vecka 50 Tidningen tar upp olika behandlingsmetoder och läkemedel i såväl intervjuer som i faktadelar. Det är vad uppgiftslämnare delger. Reumatikerförbundet rekommenderar inga enskilda behandlingar av något slag. Artiklarna i Bulletinen får nästan alltid kopieras med källhän- Innehållsförteckning 3. Ledaren 3. Kanonbra SLE-dagar 4. Sklerodermi och stamcellstransplantation 8. Fakta: Stamcellstransplantation 10. Mot alla odds har Lina fått två barn 12. Fakta: Smärtstillande medel 13. Insänt 14. Från att ta hand om andra till att bli omhändertagen 16. Fröken Lupus 17. Utdelning från Reumatikerfonden Sjukdomen upptäcktes i samband med graviditeten (GPA) 20. Jag är nog lyckligt lottad - SLE 23. Pelargoner - ett häsosamt missbruk 24. Gretas krönika 4 10 visning. Vänligen kontakta oss innan, så att det är ett material som får användas fritt. Reumatiska systemsjukdomar kommer alltid att vara A och O för oss. För vem ska bevaka det ovanliga om inte Bulletinen gör det? 18 2 Innehåll

3 Ledare Den blomstertid nu kommer En underbar tid förvisso, men inte för alla. Många med SLE måste undvika solen, men även personer med till exempel Sjögrens syndrom kan ha svårt för både värme och sol. Under dessa vinter- och vårmånader har jag haft förmånen att träffa människor i olika situationer. Jag deltog till exempel på årsmötet med Riksföreningen för småvaskuliter. Det engagemang som där finns är beundransvärt. Det ställs stora krav i arbetslivet, och även en frisk människa kan ibland tycka att det känns övermäktigt. Men det är en rasande stor skillnad på att vara frisk och att vara sjuk. När jag träffade Ylva Flodin Malm på hennes arbetsplats på Swedbank i Lysekil, höll jag nästan andan när hon berättade om sin resa från att ha varit högpresterande frisk jurist till att bli livshotande sjuk. De oerhört krävande behandlingar hon genomgick, var på gränsen till vad någon kan orka med, men det fanns inget alternativ. Men skulle Ylva, och många med henne, ha levt för några tiotal år sedan, hade hon och hennes medsystrar - och bröder - inte överlevt. Det klagas på sjukvården, och många gånger med all rätt, men det har också gjorts enorma framsteg. Det finns många reumatiker bland oss som idag lever ett förhållandevis bra liv. Detta tack vare de medicinska framstegen. Men det är inga spa-liknande behandlingar de fått genomgå. Det har varit och det är tufft. Det vittnar de många inläggen på facebooksidorna om. Några av dessa fantastiska läkare, som har patienternas bästa i fokus, medverkar även i detta nummer. Utan deras välvilja skulle inte mycket fakta kunna publiceras. Vid ett tillfälle trodde jag att jag gått över gränsen när jag bad om hjälp vid faktagranskning med en artikel som syntes mig övermäktig. Men icke, det kom vänligt svar, och som avslutning i mailet: Tack för en bra tidning. Greta Thorén Meddelande från Bulletinen Lite statistik Bulletinen har cirka 1500 betalande pre- numeranter. Tidningen går till 1879 adresser. Av prenumeranterna är 131 män, övriga kvinnor. Av de 1879 adresserna/personerna är 1341 medlemmar i Reumatikerförbundet. Under 2013 fick vi 215 nya prenumeranter. 146 personer som inte har betalat sin pre- numeration för i år och kommer inte längre få någon tidning. 300 följare på Bulletinens facebook-sida. Från 2009 och till december 2013 har Bul- letinen haft 40 artiklar om SLE, 27 om Sjö- grens, 8 om GPA, 22 om systemisk skleros och 8 om myositer. Kanonbra SLE-dagar Text och foto: Greta Thorén Jag kommer från Jönköping, och tror inte jag träffat någon annan som har SLE. Facebooksidorna har betytt otroligt mycket, men inget går upp mot detta, berättar Emelie Zackrisson. Karin Blomkvist Sporre samt Anna Englund hade tagit initiativ till ett par dagars möten med anledning av internationella SLEdagen 10 maj. Intresset var stort och inläggen många när bland annat reumatologerna Iva Gunnarsson, Elisabeth Svennungsson, Ioannis Parodis, med på SLE- Emelie var dagarna i samt sjuksköterskan Susanne Pettersson föreläste. Stockholm. Föreläsningar i all ära, men erfarenhetsseminariet, där deltagarna diskuterade sjukvården, jämförde verkan och biverkan av mediciner, pratade om arbeten, studier, smärtor, rehabilitering, om förhållanden, var nog ändå det som betydde allra mest. Jag är 29 år, har haft SLE i 10 år, och att få sitta, prata, lyssna och träffa facebookvänner har varit helt underbart. Från att tidigare i många sammanhang känt mig helt utanför, upplevde jag nu total gemenskap, säger Emelie. Sjukdomen ser så olika ut, är individuell. Själv har jag mest besvär med leder och smärtor, men tröttheten är ett stort gissel som påverkar livskvaliteten. Ledaren 3

4 Döden lurade vid sängkanten Ylva är energisk, beslutsam och pålitlig i allt hon företar sig. Och när hon blev mycket svårt sjuk i systemisk skleros, och sjukdomen hade ett snabbt aggressivt förlopp, så visste hon att det inte fanns något val. Utan en mycket riskfylld stamcellstransplantation skulle hon inte överleva så länge till. Ylva berättar här sin sjukdomshistoria, om de svåra veckorna då döden i stort sett stod vid sängkanten, tills att hon nu är tillbaka på jobbet. Text: Ylva Flodin Malm Foto: Greta Thorén Jag heter Ylva Flodin Malm och har systemisk skleros sedan Allt började nog egentligen några år innan 2006, jag minskade i vikt, hade stora problem med magen och på hösten 2005 svullnade händer och fötter. Jag arbetade då som jurist och chef i Swedbank. Trots... obotlig, livslång men behandlingbar otaliga läkarbesök inbokade arbetade jag väldigt mycket. I januari 2006 träffade jag en reumatolog, som snabbt konstaterade att jag hade en systemsjukdom. Två dagar efter detta läkarbesök blev jag kallad till Sahlgrenska Universitetssjukhuset i Göteborg. Då förstod jag inte hur sjuk jag var. Efter många undersökningar och en lång vistelse på reumatologavdelningen fick jag veta att jag hade systemisk skleros, som enligt läkaren var obotlig, livslång men behandlingsbar. Helt förvirrad satt jag i sängen och kunde inte förstå vad som sagts. Jag skulle ju inte vara sjuk, jag skulle tillbaka till arbetet så fort som möjligt. De månatliga doserna av cellgifter började. Efter varje behandling frågade läkarna hur jag ville ha det med sjukskrivning. Jo, kunde det vara okej om jag var sjukskriven i en vecka och arbetade de resterande tre veckorna? Således låg jag hemma och kräktes 4 Ylva Flodin Malm - Systemisk skleros och stamcellstransplantation

5 i en vecka, för att sedan arbeta i tre veckor. Jag var så trött, orkade inte gå upp för trapporna på jobbet, men arbeta, det skulle jag. Under dessa månader var förhoppningen att cellgifterna skulle hejda sjukdomens framfart, men så blev det inte. Svullnad och stelhet hade nu gjort mig helt stel i armbågar, jag kunde inte räta på armarna. Ett hårt bälte hade bildats fram på magen, Jag kräktes i en vecka axelpartiet drog ihop sig och axlarna kunde inte rätas ut. För varje månad blev det värre. Samtidigt med den yttre förändringen började lungorna tappa i kapacitet. Det blev problem med att svälja och gapa. När den femte cellgiftsbehandlingen skulle ges, blev jag kallad till läkarmottagningen. Förutom reumatolog fanns i rummet även ett antal läkarstuderande. Jag satt i allas blickfång och fick klart för mig att cellgifterna inte hjälpte, och jag stod nu inför ett val. Jag kunde vänta och hoppas på att sjukdomen lugnade sig, eller så kunde jag genomgå en stamcellstransplantation. Det är en väldigt tuff behandling men om jag väntade, så var risken stor att sjukdomen försvagade mig, så att jag inte skulle klara av en stamcellstransplantation. Just då var det inte så svårt att välja, det kändes som jag hade valet mellan att sakta dö, eller ta chansen att få leva lite längre och förhoppningsvis få ett lite friskare liv. Jag accepterade förslaget att genomgå transplantationen, och fick då besked att jag skulle åka hem, för att senare bli kallad till hematologavdelningen, där behandlingen skulle utföras. Men för mig var det över huvud taget inte aktuellt att åka hem och vänta på ny kallelse. Jag ville träffa hematologen NU. Och efter en dag hade jag ett möte inbokat med en oerhört sympatisk och förtroendeingivande läkare. Han insåg nog att jag inte förstått hur det var ställt med mig. Han sa att det inte finns någon läkare som skickar sin patient för en stamcellstransplantation om inte patienten är MYCKET sjuk. Jag tog ändå inte in vad han sagt, utan frågade istället om jag skulle tappa håret. Något jag idag ser som det minst betydelsefulla. Nu började förberedelsen för en autolog stamcellstransplantation (autolog betyder att det är de egna cellerna som används). Jag fick en CVK (central venkateter), ett rör som skulle transportera stora mängder cellgifter in i kroppen (och dessutom hantera tillförsel av blod och all näring till kroppen). Katetern sattes in i ett stort blodkärl vid nyckelbenet. En stor mängd undersökningar och provtagningar genomfördes, bland annat av hjärta, lungor, svalg, bihålor och tänder. I mars 2007 gavs den första stora dosen cellgifter. Efter en natt på sjukhus fick jag komma hem. Illamåendet startade men jag fick hjälp av tabletter. Cirka 14 dagar därefter gav jag mig själv en spruta Det måste vara rätt mängd omogna celler dagligen i benet, sprutan innehöll tillväxtfaktorer, och omogna celler svämmade över från benmärgen till blodet. Det värkte i kroppen ungefär som växtvärk. Sprutorna tas just för att antalet omogna celler ska öka och därefter ska de omogna cellerna samlas in. Efter cirka en vecka åkte jag till Sahlgrenska för att skörda celler. Jag var nu oerhört trött och slumrade till under behandlingen. Jag satt i en sorts fåtölj med slangar, och tappades på blod som centrifugerades. Med hjälp av centrifugeringen slungades de omogna cellerna åt sidan och samlades upp i en påse, efter tre-fyra timmar var det klart och cellerna skulle räknas. Det måste vara rätt mängd (tillräckligt många) omogna celler som förs tillbaka in i kroppen. Min påse såg helt okej ut och den lämnades för att frysas ned. Jag åker återigen hem och nu börjar håret falla Ylva Flodin Malm - Systemisk skleros och stamcellstransplantation 5

6 av. Jag minns än idag exakt var jag satt och känslan jag hade när jag tog i håret och en stor tuss lossnade. I april var det dags för en ny CVK, en grövre slang denna gång, för nu skulle mycket stora mängder cellgifter in i kroppen. Jag lades in på hematologavdelningen på Sahlgrenska och fick nu cellgifter fyra dagar i sträck, en tid av stort illamående, kräkningar, allmän obehagskänsla. All näring gavs via CVK:n. Det gick inte att äta, inte ta några Underbart att känna den friska vårluften efter fem veckor på sjukhus. Nu var jag i väldigt dåligt skick mediciner i tablettform. Allt kom upp. På femte dagen skulle mina nedfrysta celler tinas upp för att åter föras in i min kropp. Efter denna process kom frossan, som var stor och obehaglig. Stamcellerna hittade nu till benmärgen där nya blodceller skulle bildas. Och från denna dag började räkningen av dagar tillbaka till livet. Nu var jag i väldigt dåligt skick. Trött och orkeslös. Orkade knappt ta mig till toaletten, knappt gå till vågen för den dagliga vägningen. Samlade på mig mycket vätska i kroppen. Var knappt mentalt närvarande. Men ett minne har etsat sig fast. Under dessa dagar fick jag en valmöjlighet, något slag av själsligt meddelande inifrån mig, en fråga om jag ville släppa taget, om jag bara ville flyta bort, slippa det tunga, och jag såg den släta varma, ljusa vägen som jag hade möjlighet att välja. Men samtidigt fanns också möjligheten att fortsätta kämpa, ta mig tillbaka till livet, få vara med ett tag till. Ingen rädsla, ingen förebråelse oavsett vad som valdes, bara möjligheter. Jag valde att försöka orka, att försöka ta mig tillbaka. Nu var jag helt nere för räkning, och större delen av dagarna flöt förbi. Sekvenser ur barndomen dök upp, psykedeliska mönster fladdrade förbi när jag blundade, men ingen rädsla, bara en stor trötthet. Jag fick syrgas eftersom jag hade så svårt för att andas och jag samlade fortfarande på mig för mycket vätska. Efter tre veckor började det sakta gå framåt, och jag försökte äta lite. Satt i timmar för att få i mig tre köttbullar. Inget smakade, förutom glass och milkshake. Hade nu tappat över tio kilo. Lungorna röntgades och ultraljud av hjärtat gjordes. Jag hade samlat på mig vätska i hjärtat, vilket gjorde mig ledsen. Jag var tvungen att stanna kvar ett tag till, febern ville inte ge sig, ville liksom inte släppa taget om mig. Jag grät när jag kände den friska vårluften Men äntligen! Den 11 maj, efter fem veckor, fick jag lämna sjukhuset. Minns att jag grät när jag kände den friska vårluften i ansiktet på väg till bilen. Väl hemma hade jag svårt att äta, röra mig, kräktes ofta och hade diarréer. Infektionskänsligheten gjorde att jag fick vara försiktig i kontakt med andra människor. På grund av allergi, måste jag till Sahlgrenska och inhalera medicin, och jag måste 6 Ylva Flodin Malm - Systemisk skleros och stamcellstransplantation

7 Ylva är tillbaka på jobbet efter tuff behandling och rehabilitering. ta om alla vaccinationer. Allt vaccinationsskydd sedan barnsben var borta, allt ska tas på nytt. (Har nu efter fem år tagit den sista barnvaccinationen ). Under denna rehabiliteringsperiod pendlade jag mellan sorg glädje - framgång och tillbakagång. Under ett års tid försökte jag komma tillbaka till ett någorlunda liv. Fingrarna hade under denna tid kroknat och båda händerna såg ut som grepar. Det gjorde att jag hade svårt för att utföra delar av vardags- och arbetssysslorna. Magen stökade med akuta diarréer, som också begränsade vardagen. En arbetsterapeut hjälpte mig med händerna, de blev mer rörliga och hon möjliggjorde en kontakt mellan arbetsterapeuter på reumatologen och handkirurgen på Sahlgrenska Universitetssjukhuset. På nätterna hade jag ortoser. Efter några år fick jag kontakt med en specialistläkare på handkirurgen på Sahlgrenska Universitetssjukhuset. Händerna fungerade ju inte! Jag ville veta vad som kunde göras. Idag är båda händernas fingrar stelopererade. Jag har fortfarande ortoser, men inte varje natt och upplever nu att jag är mer rörlig. Idag arbetar jag halvtid, försöker orka hantera vardagen och allt vad det betyder. Sjukdomen med dess trötthet kommer emellanåt som stora tunga vågor och slår ut mig utan förvarning. Mina lungor har 50 procent kapacitet, magen fungerar inte, Raynauds gör fingrarna vita och jag måste tänka på att alltid hålla mig varm. Det är mycket som inte fungerar. Det är svårt att känna sig hel. Jag kommer alltid att ha sjukdomen systemisk skleros, stamcellstransplantationen botade inte sjukdomen, men hos mig har sjukdomen fått ett mycket lugnare förlopp. Behandlingen måste genomföras när man har kraft kvar, sjukdomen får inte ha tagit för mycket av styrkan. Frågan ställdes till mig i rätt tid. Behandlingen är inget man bara kan ta till, den är riskfylld och svår. Tidigare sa jag att jag aldrig kommer att acceptera sjukdomen, bara lära mig förhålla mig till den. Nu efter ytterligare några år, har jag kommit fram till att jag måste acceptera den, lära mig leva med den vid min sida. Men jag får aldrig glömma, att jag visserligen har en obotlig livslång sjukdom, men jag ÄR inte sjukdomen. Jag är Ylva Ylva Flodin Malm - Systemisk skleros och stamcellstransplantation 7

8 Stamcellstransplantation Behandlingen används oftast vid svåra blodsjukdomar, som till exempel leukemi. Bulletinen vände sig till den mest meriterade inom diagnosen systemisk skleros, Roger Hesselstrand, reumatolog vid Skånes Universitetssjukhus i Lund och bad om lite information. Och vad som eventuellt kan hända i framtiden. Text: Greta Thorén Faktagranskat av dr Roger Hesselstrand Jodå, detta är ett ganska stort samtalsämne i våra kretsar. Kort kan sägas att det finns två studier som ännu inte är helt färdiganalyserade, SCOT i USA och ASTIS i Europa. Inga svenska centra var med. De preliminära resultat vi sett är ganska lovande. Men vissa patienter har behandlats utanför studierna, bland annat någon i Göteborg. Nästa år kommer det troligen att starta en ny, ännu större studie på transplantation och då kommer Lund vara med. Studien kommer att syfta till att lite bättre ta reda på exakt vilka patienter som kan ha nytta av denna behandling. Sammanfattningsvis så gissar jag att det blir så här: En mycket liten del, kanske fem procent av patienterna, med mycket svår systemisk skleros kan ha nytta av denna mycket svåra, komplicerade, dyra och framför allt farliga behandling under det första eller de första åren i sin sjukdom. Men vi vet att vissa inte klarar av behandlingen, de avlider, och att sjukdomen hos vissa kommer tillbaka, så man ska absolut inte behandla lindrigt sjuka eller de som varit sjuka länge. Om några år vet vi mer. Hur går det till? Stamcellstransplantation kan vara en del i behandlingen av olika sorters leukemi och andra tumör- och blodsjukdomar, men har också vid enstaka tillfällen använts vid svåra reumatiska systemsjukdomar. Vid en stamcellstransplantation Roger Hesselstrand är en av Sveriges främsta specialister på systemisk skleros. Han arbetar och forskar på Skånes Universitetssjukhus i Lund. används blodbildande stamceller från patienten själv eller från en annan person. Behandlingen kan vara mycket effektiv, men det finns även en hel del risker. Den är absolut vare sig enkel eller snäll, och kan inte ersätta cytostatikabehandling. Det är tvärtom. Det är den tyngsta behandling som kan ges, och det föregås alltid av att man också får cytostatika. Stamcellstransplantation utföres oftast på universitetssjukhusens hematologkliniker. Vid en stamcellstransplantation får en person friska blodbildande stamceller istället för de gamla sjuka blodcellerna. Stamceller är omogna celler som kan ge upphov till i princip alla blodets celler, röda och vita blodkroppar samt blodplättar. Vita blodkroppar försvarar kroppen mot infektioner, och röda blodkroppar transporterar syre och koldioxid till och från kroppen. Blodplättarna, trombocyter, har till uppgift att stoppa blödningar när man får ett sår. Stamcellerna tas antingen från blodet eller från benmärgen i bäckenbenet. Det går att 8 Fakta: Stamcellstransplantation

9 spara nedfrysta stamceller under lång tid och de kan transplanteras mellan människor. Vid en stamcellstransplantation används blodbildande stamceller från patienten själv, så kallad autolog transplantation, eller från en annan person, vilket kallas allogen transplantation. Givaren brukar vara en släkting, ofta ett syskon, eller en person från ett svenskt eller internationellt register som visserligen inte är en släkting men ändå har en passande vävnadstyp. Vid transplantation gällande till exempel person med systemisk skleros, så är det autolog transplantation som gäller. Autolog transplantation Autolog transplantation kan bli aktuellt vid maligna lymfom, myelom, akuta leukemier och vid vissa typer av solida tumörer. Vårdtiden vid denna typ av transplantation är tre till fyra veckor. Fördelar och risker med stamcellstransplantation Vid den autologa transplantationen är benmärgen i allmänhet återställd efter dagar. Ett problem med den här typen av transplantation är den relativt stora risken för återfall. Vid en allogen transplantation överförs inte bara stamceller utan mottagaren får även ett helt nytt immunförsvar. Det innebär både fördelar och nackdelar. Det positiva är att vissa donatorceller har förmåga att döda de tumörceller som finns kvar i kroppen. Detta förhållande utnyttjas särskilt vid RICT. Det negativa är att de nya cellerna också kan attackera mottagarens friska organ, som till exempel hud, lever och tarm. Denna effekt som kallas GVH-reaktion kan kräva fortsatt behandling med immunhämmande läkemedel. I svåra fall kan reaktionen vara livshotande. Eftersom förloppet efter en allogen transplantation varierar, så är det den behandlande läkaren som bäst kan redogöra för riskerna med ingreppet i varje enskilt fall. Allogen transplantation Allogen transplantation kan vara ett sätt att bota blodsjukdomar som annars har dålig prognos, till exempel när risken för återfall är hög. Vistelsen på sjukhus blir fyra till sex veckor. Med allogen transplantation är chanserna till bot större än för autolog, men riskerna med behandlingen ökar. En ny typ av allogen transplantation är så kallad mini-transplantation (RICT) där man använder sig av lägre doser cytostatika. På så sätt minskar riskerna med ingreppet och behandlingen kan därför ges högre upp i åldrarna. Så går stamcellstransplantation till Inför stamcellstransplantationen ges höga doser av cytostatika, och ibland även strålning, för att få bort alla sjuka celler i kroppen. Cytostatika hämmar också det egna immunförsvaret, så att kroppen inte stöter bort de nya celler som ges vid en allogen transplantation. Stamcellerna tillförs sedan genom dropp. Väl inne i kroppen hittar de till benmärgen där de kan bilda nya blodceller. Välkommen till träff i Stockholm Onsdagen den 10 september Vi ser på en video där livsstilsprofessorn Mai-Lis Hellénius vid Karolinska universitetessjukhuset berättar om hur enkla förändringar i vårt vardagsliv kan påverka människors hälsa och välmående. Därefter diskuterar vi om och i så fall hur det angår oss med autoimmun, inflammatorisk reumatisk sjukdom. Vi träffas på Kronobergsgatan 39 kl För Stockholmsföreningens arrangemang gäller: Gratis för föreningens medlemmar. Medlem i annan reumatikerförening 30 kronor, icke-medlem 100 kronor. Anmälan till Stockholms reumatikerförening per telefonsvarare eller epost till info. stockholm@reumatiker.net Fakta: Stamcellstransplantation 9

10 Mot alla odds har Linda fått två barn En rullstolsramp visar att i det här huset i Vänersborg bor någon vars tillvaro är mer komplicerad än för gemene man. Vid uteplatsen står en rullstol och i hallen, när Linda Sparlund öppnar och hälsar välkommen, möts jag av ett par kryckor. Hon är späd och ser mycket yngre ut än sina 35 år. De båda barnen, 10 och 7 år gamla, är ute på aktiviteter. Text och foto: Greta Thorén Jag har varit sjuk sedan 1981, då jag vid tre års ålder fick grå starr i båda ögonen. Inflammationen utvecklades snabbt, och när jag kom till läkaren var ögonen grumliga av starren. Det fanns inget att göra, sa de till mina föräldrar, ögonen var redan allt för skadade, en operation skulle inte göra någon skillnad, jag skulle bli blind i alla fall. Men mamma och pappa stod på sig, och det krävdes tio operationer för att rädda synen. Idag ser jag 0,6 på ena ögat och 0,1 på det andra. Normal syn är 1,0. Tre år senare hade ögoninflammationerna kompletterats med fler sjukdomar, och Linda fick även barnreumatism ( JIA, juvenil ideopatisk artrit). Jag minns precis hur det startade, hur värken kom över en natt och jag kunde inte resa mig ur sängen på morgonen. Kortison i chockdos sattes in och jag blev inlagd på barnreumatologen i Lund i flera omgångar. Sjukgymnastik i stället för vanlig gymnastik i skolan och vattengymnastik efter skoldagen blev vardag under skolåren. Jag minns min första kortisonspruta i knät, jag var livrädd! Men den har kommit att följas av många fler och nu är näst intill varenda led från käkarna ner till tårna sprutade många gånger om. Önskan om barn Det var onekligen en tuff start i livet för Linda, men hon säger ändå att det var en okej uppväxt. Nu vid 35 års ålder har hon ätit kortison i drygt Linda Sparlund har varit sjuk i hela sitt liv. Hon har mycket smärta av flera olika diagnoser. 30 år och cytostatika i 20. En oerhört lång tid. Läkarna trodde att barnreumatismen skulle växa bort i puberteten, men när den inte gjorde det, sa de att många blir friska under en graviditet på grund av hormonförändringarna i kroppen. Lindas och hennes makes första barn planerades noga eftersom hon var tvungen att sluta med flera mediciner för att inte de skulle orsaka fosterskador. I september 2002 föddes en pojke som dog bara ett par timmar gammal. Han hade Potters syndrom, en sjukdom som gör att organen inte utvecklas och som inte går att leva med. Detta syndrom hade 10 Linda Sparlund - Smärta och många diagnoser

11 inget alls att göra med Lindas sjukdom eller medicinering. Andra barnet kom bara ett år senare, en frisk pojke. Jag ammade honom, men jag hade så ont i kroppen att min man fick hålla pojken vid bröstet. När han bara var tre månader gammal bröt SLE:n ut och jag blev tvungen att sluta amma och börja medicinera igen. Det var en stökig tid med många täta skov och jag var inlagd på sjukhus i flera omgångar. När sjukdomen lugnat sig lite, bestämde paret sig för att försöka få barn igen, och det gjordes ett nytt uppehåll med medicinerna. Men Linda hamnade återigen i ett skov alldeles i början av graviditeten. Jag fick svår trombocytopeni (brist på blodplättar, vilket ger ökad blödningsrisk). Läkaren gav beskedet att mina chanser att överleva inte var goda. Jag hade väldigt hög missfallsrisk, och skulle det inträffa, så hade de inte kunnat stoppa blödningen och jag skulle förblöda. All tänkbar behandling sattes in, och jag fick blodtransfusioner under stor del av graviditeten I september 2006 föddes, mot alla odds, en frisk liten flicka. Linda ammade inte, istället började hon äta sina mediciner redan på BB. Jag tror absolut inte att min flicka tagit skada av att äta från flaska, tvärtom så mår mina barn bättre när jag själv mår bra. Linda har idag ett antal diagnoser, SLE är bara en av dem. Hon har dessutom juvenil kronisk reumatoid polyartrit samt reumatoid artrit (RA). Det allra största hindret i hennes liv är värken och tröttheten vilket har gjort att det är omöjligt för henne att arbeta. Hon har nu full sjukersättning från Försäkringskassan. Hon försöker disponera krafterna så att hon inte ligger helt utslagen på sängen när barnen kommer hem från skolan. Men lite kontakt med arbetslivet har hon. Hon har sedan ett år tillbaka arbetat på en skola några timmar i veckan som volontär genom Röda Korset. Men smärtorna då? Lindas allra största bekymmer är således smärtorna. Och tröttheten förstås. Kanske tröttheten skulle minska om smärtorna blev hanterbara, kanske smärtorna fullständigt mattar ut kroppen? Men det är inget hon får gehör för hos läkarna. De är visserligen väldigt bra på att hålla koll på organen och värdena, men när hon ber om kraftigare tag mot smärtan tar det stopp. Hon har endast Alvedon och Citodon men de tar bara bort den allra ytterta spetsen av smärtan. Det är inte bara lederna som smärtar, det smärtar i alla sen- och muskelfästen, muskler som krampar och bildar knutor, och vid varje kroppslig ansträngning ökar smärtorna. Linda vattengympar en gång i veckan, men även det ökar på värken. Hon säger att hon mår allra bäst när kroppen inte behöver ansträngas alls, men sjukgymnastik och träning är det enda läkarna ger henne som råd mot smärtan. Intresset är alltså ganska svalt, minst sagt. Jag känner ofta att läkarna är mest intresserade av att frossa i prover och invärtes problematik trots att det är smärtan och tröttheten som påverkar min vardag allra mest. Jag tror de anser mig vara för ung för att ge mig tyngre artilleri, sjukdomen kommer aldrig gå över och de vill väl inte spela ut alla kort redan. Ibland undrar jag om det ens är normalt att ha värk eftersom läkarna frågar mig om jag har skadat mig, eftersom jag haltar eller går med kryckor! Men jag har vant mig vid smärtan, den är där ständigt. Jag har ju varit sjuk i hela mitt liv. Linda ser att livet blir lättare i och med att barnen blir större och de klarar mer själva. De är alltid hjälpsamma och bryr sig om mig, vilket jag är otroligt glad för! Lägg dig en stund mamma, vi fixar fika till dig när du kommer upp igen kan de säga. De är helt enkelt underbara! Det är barnen och min man som håller mig uppe. Dessutom har jag mamma och pappa, tre syskon, 10 syskonbarn och svärföräldrar som alla hjälper till och stöttar när det behövs. Jag är den enda som är sjuk. Linda Sparlund - Smärta och många diagnoser 11

12 Smärtstillande läkemedel Text och foto: Greta Thorén Faktagranskat av specialistläkare Christopher Sjöwall Att ta smärtstillande läkemedel är för vissa något ovanligt, något man inte ens i sin vildaste fantasi kan tänka sig. Jo, kanske en Alvedon en söndagsmorgon, om lördagen blivit lite väl festlig. För andra är smärtstillande lika självklart som frukost, lunch och middag. Till denna vana grupp hör många reumatiker. Smärtpreparat kan avgöra hur sömnen blir, och hur dagen gestaltar sig. Även humöret påverkas av smärta. Att på grund av ständig smärta vara beroende av läkemedel för att få dagarna att fungera, är ofta en balansgång. Smärttrappa Om olika smärtpreparat klassificerades enligt en smärttrappa, så finns paracetamol som exempelvis Panodil tillsammans med NSAID-preparat längst ned. De följs av svaga opioider, till exempel Kodein och Dextropropoxifen. Längs upp på smärttrappan återfinns starka opioider, till exempel morfin, Ketogan och Oxkodon. Paracetamol som exempelvis Alvedon och Panodil är måttligt smärtstillande. Kan även ingå i blandning med andra smärtstillande. Kombinationspreparat av paracetamol och kodein är till exempel Citodon och Panocod. Dessa preparat har beroendeframkallande potential. NSAID = Non-steroid Anti-Inflammatory Drugs kallas även Cox-hämmare. Som exempel på NSAID-preparat kan nämnas Voltaren, Diclofenac, Arthrotec, Naproxen, Naprosyn, Pronaxen, Brufen, Ipren, Ibumetin med flera. Dessa preparat är smärtstillande samt har en viss effekt mot stelhet. Biverkningsrisker finns vid användandet av NSAID-preparat, såsom ökad risk för magsår och njurpåverkan. Personer med nedsatt njurfunktion och personer med hjärtsvikt löper större risk för biverkningar och även allergiska reaktioner kan uppstå. Opioider är centralt verkande smärtstillande läke- Specialistläkare Christopher Sjöwall, Reumatologkliniken, Universitetssjukhuset, Linköping har faktagranskat texten. Han forskar bland annat på SLE. medel. Hit hör till exempel Citodon och Tramadol. Smärtlindring uppnås genom att opioider binder till opioidreceptorer i hjärnan och ryggmärgen, det vill säga det centrala nervsystemet, varvid smärtimpulserna blockeras. Står det retard på förpackningen innebär det att de har långverkande effekt. De biverkningar som förekommer är oftast illamående och yrsel. Det kan vara svårt att fasa ut dem, abstinenslikande besvär kan uppstå. Läkemedlen är beroendeframkallande. En del opioider har även en lugnande effekt. Opioider har till skillnad från NSAID ingen febernedsättande eller inflammationsdämpande verkan. De är narkotikaklassade. Det finns även starkare narkotikaklassade läkemedel som också är rejält smärtstillande, men där är risken för beroende mycket stor. De används i undantagsfall vid svår långvarig smärta. Fördelar och nackdelar måste vägas samman. 12 Fakta: Smärtstillande läkemedel

13 Insänt Några tankar kring äldrevården, mediciner och samordning Text: Lena Hellman Antalet frakturer bland de allra äldsta och sköraste, kommer att öka dramatiskt under de kommande åren om ingenting görs. Bra kostnadseffektiva läkemedel finns, men används i för liten utsträckning. Skelettet har blivit den svagaste länken hos den allt större populationen. Mycket gamla människor, med reumatiska eller andra svåra sjukdomar, överlever och lever allt längre. De allra äldsta patienterna har ofta överlevt både hjärtinfarkt eller stroke. Många lever kanske år med vissa handikapp. Den gruppen blir större och större. Frakturer innebär ett lidande för den enskilde och får svåra ekonomiska och sociala konsekvenser för hela samhället. Problemet förvärras av att patienter med benskörhetsfrakturer inte får tillräckligt med förebyggande behandling. Och diagnosen osteoporos noteras ibland ens inte i journalen. Patienter med grav osteoporos och genomgångna frakturer har stor nytta av de effektiva läkemedel som finns, men som ofta inte används. Foto: Yvonne Enman vet man inte hur läkemedlen påverkar våra äldsta. Man borde se över blodtrycksmedicinerna, det är kanske så att man behöver ett visst blodtryck när man är gammal för att inte bli yr i huvudet och ramla. Man kan bara jämföra med andra diagnoser, en patient med stroke skulle aldrig skrivas ut utan grundlig utredning och lämplig behandling. Behandlingen bör givetvis även anpassas till patientens ålder. Jag hörde en bekant berätta, att hon arbetat som undersköterska på ett äldreboende. När medicinerna kom från apoteket, var det i stort sett samma innehåll i alla påsarna. Det var för att få lugn och ro på avdelningen och för att det inte fanns tillräckligt med personal. De som hade anhöriga sa ifrån om medicinerna, medan andra bara svalde pillren. Foto: Ryno Quantz Många läkemedel De äldre får även för många läkemedel, framför allt blodtrycksmediciner, sömnmedel och antidepressiva. Det konstiga är att det inte görs läkemedelsstudier på personer mellan år. Så egentligen Samordning av förskrivning av recept Ett stort problem är också att flera olika läkare skriver ut recept. Vore det inte bra om läkarna hade kontakt internt om vad skrivs ut? Men detta gäller inte bara hos de äldre. Jag minns när jag låg på reumatologen och hade olika läkare. Den ena höjde styrkan, den andra sänkte styrkan, någon annan tog bort det helt och den sista la till. Då hade det varit bra om läkarna samarbetat mer. Insänt 13

14 Från att ta hand om andra, till att bli omhändertagen Jag och min sambo driver gården Stalllyckan i Mark. Det är en gård som är anpassad för att ta emot människor med funktionshinder. Mitt arbete innebär att hjälpa och stötta människor med funktionsnedsättning. Och helt plötsligt är det jag som behöver hjälp, stöd och vård. Det är lite svårt att smälta, men jag försöker intala mig själv att det finns en mening med det här också. Text: Greta Thorén Foto: Privat Det är Jeanette Kobilisek, som med några meningar försöker sammanfatta det som hänt henne det senaste året, från att ha varit hälsan själv, till att numera behöva läggas in på Sahlgrenska och bli intravenöst behandlad med cytostatika. Och innan hon lyckades komma så långt och forcera en fullständigt nonchalant vårdcentral, så höll hon på att drivas till mentalt vansinne. Jag fick vid ett tillfälle ett fullständigt spel på vårdcentralen, jag var så trött på att inte bli lyssnad på att jag skrek åt dem att de höll på att ta livet av mig. De hade nonchalerat de kroppsliga symtomen så länge och påstått att jag var psykiskt sjuk. Detta hände efter första droppbehandlingen, jag skulle ta ett prov, och damen i kassan betedde sig fullkomligt vedervärdigt och oempatiskt. Det fick bägaren att rinna över. En anläggning för funktionshindrade Jeanette och sambon Joakim Eriksson, som för övrigt arbetar som fotograf med uppdrag både för TV och annan media, bor cirka en timmes bilkörning från Göteborg. Gården Stallyckan köptes för åtta år sedan. De har investerat flera miljoner på ombyggnad, och behöver fortsätta investera om gården Jeanettes liv förändrades snabbt från att vara helt frisk till på kort tid bli sjuk på flera olika sätt. ska bli den plats de tänkt sig, en rekreationsplats för personer med olika funktionshinder, dit även skolbarn kan komma på besök några timmar. Ett stort antal hästar strövar runt i skogsbrynet, hund och katt strosar på gårdsplanen, ett par kaniner sover i stallet. Jeanette visar runt på ägorna och berättar om sig själv. Hon är i grunden barnskötare och har också arbetat som personlig assistent. Att arbeta med människor och framförallt med de som har lite extra behov har varit Jeanettes ledstjärna. För elva år sedan började paret att någon helg i månaden fungera som stödfamilj, vilket utvecklats till att nu omfatta att ta hand om barn, ungdomar och vuxna på heltid. Livet löpte på som planerat. Fram till julen Jeanettes tidigare utmärkta hälsa blev snart ett minne blott. Hon trodde hon fått influensa med feber, ont i leder och blåsor i munnen. Den trodda influensan gick inte över, och därefter började hennes vandring till vårdcentralen. Hela kroppen stelnade och händerna och kunde inte användas. På våren gjordes allergitester och andra prover, men nej, inget hittades. Hon gavs kortison, vilket hjälpte till viss del. Och det var då som läkaren efteråt sa 14 Jeanette Kobilisek - Blanddiagnoser

15 att om kortisonet inte fungerat så hade de klassat henne som psykosomatiskt sjuk. Ett slumpartat läkarmöte blev avgörande Jag sprang ibland två gånger i veckan på vårdcentralen. När sommaren kom blödde tandköttet, jag hade sår i näsan och i öronen och utslag i ansiktet. Efter tre-fyra månader träffade jag en AT-läkare, som arbetade sin sista dag på mottagningen, men han lät mig inte gå hem utan vidare, utan tänkte till ordentligt. Tack vare honom kom jag äntligen till specialist, det skrevs en snabbremiss med förtur. Då hade jag så svårt med andningen och ont i lederna, att jag skrek av smärta när jag gick i trappor. Jag var övertygad om att jag skulle dö. Jag blev inlagd två veckor på reumatologen på Sahlgrenska och läkarna började nysta i problemen. Jeanettes kropp har tagit stryk av flera månader utan relevant behandling. Hon har fläckar på lungorna och måste behandlas med Sendoxan* intravenöst. I början tog hon 60 mg kortison om dagen, men är nu nere i 10 mg. Det har varit lite knepigt att ställa rätt diagnos, eftersom hon visar symtom från flera sjukdomar. Tydligen är jag ett högst ovanligt exemplar med systemsjukdom. Mina symtom gränsar till minst tre olika varianter har jag fått veta. Det krävs fler undersökningar och massor av tester. Sambon Joakim har fått ta över mycket av ansvaret för gården. Mycket arbete återstår innan den är ombyggd till den anläggning de har planerat att driva. Jeanettes sjukdom har bromsat det hela, men hon hoppas att hon ska må så bra så hon kan fortsätta vara med och utveckla gården. Och givetvis fortsätta arbeta med barn och ungdomar som ibland behöver ha någonstans att bo med lite extra vuxenstöd. *Sendoxan är ett cellhämmande läkemedel som bland annat används vid svårare former av reumatiska systemsjukdomar där komplikationer tillstött med inflammationer i till exempel lungor, hjärna samt njurar. Sendoxan hämmar de vita blodkropparnas tillväxt och aktivitet och därmed också sjukdomens framfart. Jeanette och hennes make driver gården Stallyckan ( som vill vara en rekreationsplats för funktionshindrade samt barn och ungdomar. På grund av att Jeanette har fått en blandning av olika diagnoser har hon haft svårt att arbeta, men hon hoppas att hon ska bli så bra att hon kan fortsätta att utveckla gården. Jeanette Kobilisek - Blanddiagnoser 15

16 16 Fröken Lupus

17 Utdelning från Reumatikerfonden 2014 Totalt har 138 ansökningar inkommit på sammanlagt drygt 83 miljoner kronor. Tillsammans har 87 ansökningar beviljats med kronor från Reumatikerfonden samt nedanstående fonder och stiftelser. Till inflammatoriska reumatiska systemsjukdomar har kronor delats ut från Reumatikerfonden samt nedanstående fonder och stiftelser: Stiftelsen Kristina Tidströms stipendiefond för reumatikerforskning Stiftelsen professor Gunnar Edströms forskningsfond Stiftelsen Emma Fernells minnesfond Samt avkastningen från externa stiftelser och fonder: Unga reumatikers forskningsfond Stiftelsen Anna och Emil Olssons fond Förkortningar: RA = reumatoid artrit, SLE = systemisk lupus erythematosus. Ansvarig forskare Diagnos Anslag Baecklund Eva, disputerad, Akademiska universitetssjukhuset, Sjögrens syndrom Uppsala Bengtsson Anders A, docent, Skånes universitetssjukhus, Lund SLE Berg Stefan, disputerad, Drottning Silvias barn- och Autoinflammatoriska sjukdomar, vaskuliter ungdomssjukhus, Göteborg Berglin Eva, disputerad, Norrlands universitetssjukhus, Umeå Vaskulit Eloranta Maija-Leena, docent, Uppsala universitet SLE Frostegård Anna, disputerad, Karolinska sjukhuset, Stockholm RA, SLE Frostegård Johan, professor, Karolinska sjukhuset, Huddinge RA, SLE Gunnarsson Iva, docent, Karolinska universitetssjukhuset, Solna SLE Hellmark Thomas, docent, Skånes universitetssjukhus, Lund Vaskuliter Hesselstrand Roger, docent, Skånes universitetssjukhus, Lund Sklerodermi (systemisk skleros) Holmlund Ulrika disputerad, Wennergrens institut, Stockholm SLE Jakobsson Per-Johan, docent, Karolinska institutet, Stockholm RA, myosit Korotkova Marina, disputerad, Karolinska institutet, Stockholm RA, myosit Lundberg Ingrid, professor, Karolinska institutet, Stockholm RA, myosit Mandl Thomas, docent, Skånes universitetssjukhus, Malmö Sjögrens syndrom Mohammad Aladdin, disputerad, Skånes universitetssjukhus, Lund Temporalarterit, vaskuliter Nordmark Gunnel, disputerad, Akademiska sjukhuset, Uppsala Sjögrens syndrom Rönnblom Lars, professor, Uppsala Universitet SLE, Sjögrens syndrom Rönnelid Johan, docent, Uppsala universitet RA, SLE Sandqvist Gunnel, docent, Skånes universitetssjukhus, Lund Systemisk skleros (sklerodermi) Segelmark Mårten, professor, Linköpings universitet Vaskulit Sjöwall Christopher, docent, Linköpings universitetssjukhus SLE Svenungsson Elisabet, docent, Karolinska sjukhuset, Solna SLE, antifosfolipidsyndrom Theander Elke, docent, Skånes universitetssjukhus, Malmö Sjögrens syndrom Turesson Carl, professor, Skånes universitetssjukhus Malmö RA, jättecellsarterit, polymyalgia reumatika Wahren-Herlenius Marie, professor, Karolinska institutet, Stockholm Sjögrens syndrom Welin Henriksson Elisabet, docent, Karolinska sjukhuset, Solna SLE, vaskulit Wennås Christine, professor, Sahlgrenska akademin Takayasus arterit Forskningsanslag 2014 till systemsjukdomar 17

18 Sjukdomen upptäcktes i samband med graviditeten Text: Greta Thorén Foto: Greta Thoren och privat Jeanette Thool bloggar. Det är ju inte helt ovanligt, men Jeanettes blogg handlar inte om glammiga fester eller senaste modet. Den handlar till stora delar om vardagen med granulomatos med polyangit. Jeanettes liv präglas till stora delar av en ständigt närvarande sjukdom, så varför då inte skriva om det? Det känns mycket ärligare än att inte göra det. Och hon har fått god respons för sitt öppna sätt att skriva. Jeanette är 27 år, bor med sambon Alexander och dotter Nova i Skövde och arbetar på Arla Foods i Skövde som produktionsplanerare. Hon trivs på jobbet, arbetar heltid vilket fungerar bra eftersom sambon arbetar skift. Det gör att pusslet med lämning och hämtning på dagis inte så ofta ligger på henne. Men hennes sjukdom har medfört drastiska förändringar i livet för hela familjen. Medan Jea- nette berättar om sig själv, sitter Nova vid bordet med en egen Ipad och lyssnar på sagor. Jeanette började bli sjuk i slutet på november/ början av december 2011, och diagnosen sattes snabbt, redan i februari För tillfället mår hon inte alls bra, är inne i en påfrestande period av sjukdomen, eftersom hon fått problem med de vita blodkropparna och tvärt fått sluta med metotrexat. Kortisonet håller henne uppe, säger hon, så det är ändå någorlunda okey. Hon är patient på Reumatologkliniken på Sahlgrenska sjukhuset i Göteborg. Gravid och sjuk De hade längtat efter barn, och lyckan var total när hon blev gravid. Men ungefär samtidigt blev hon sjuk i en mycket allvarlig sjukdom, där en graviditet kan få stora konsekvenser. För att få sjukdomen under kontroll behövdes rejäla kurer med cytostatika, vilket inte lät sig göras på grund av graviditeten. Läkarna pratade med henne om att en abort kanske vore den bästa lösningen, vilket absolut inte var något alternativ för de blivande föräldrarna. 18 Jeanette Thool - Granulomatös polyangit

19 Vi hade väntat så länge på att få barn, och vem säger att jag skulle kunna bli gravid en gång till? Jag behandlades under graviditeten med Imurel och kortison. Förlossningen var planerad med igångsättning, men Nova ville något annat, vattnet gick, och hon föddes fem veckor för tidigt. Jag skulle ha lagts in på förlossningen på Östra Sjukhuset i Göteborg, skulle haft specialister runt om mig, men detta var mitt under semesterperioden. Nova förlöstes med vanlig personal, och det gick bra. Hon är helt frisk, men hade lite abstinens någon dag, hon skakade. De bodde tidigare i hus, men i och med att Jeanette blev sjuk, bestämde de sig för att en lägenhet är en mindre ansträngde boendeform. Jeanette säger att hon oftast mår förhållandevis bra, har bara behövt hjälp under graviditeten när hon borde, men inte kunde, ta mediciner för att minska sjukdomsaktiviteten. Jag hade så kallad hemstäd under hela tiden jag var gravid, låg på soffan stora delar av dagarna, men vi hade bestämt oss för det här barnet. Och allt gick ju bra. Sjukdomen Jeanette har, medför många gånger så tuffa behandlingar att risk för sterilitet finns. För att vara på den säkra sidan har Reproduktionsmedicinskt centrum på Sahlgrenska Sjukhuset plockat ägg från henne. Skulle det bli aktuellt med fler barn, så vill det till att hitta en lucka i sjukdomen, den måste vara inne i ett lugnt skede. Framtiden får utvisa om Nova får något syskon. För tillfället bara njuter föräldrarna av varje dag. Ni kan följa Jeanette på hennes blog jeanettet.blogg.se. Nedan: Familjen Thool med Alexander, Jeanette och lilla Nova. T.h. Nova visar sina konstnärliga talanger. Jeanette Thool - Granulomatös polyangit 19

20 Jag är nog lyckligt lottad Conny Blom är 47 år, bor i Mariestad och har varit gift med Maria sedan Jag är fortfarande kär i Maria, dessutom är hon nog den enda som har tålamod att leva med mig. Våra barn är sex och nio år. Det är full fart, men jag har tyvärr inte alltid möjligt att vara med på allt barnen vill. Jag har SLE och symtomen gör det ibland svårt att delta fullt ut i vardagslivet hemma. Text och foto: Greta Thorén Han orkar inte leka som barnen vill och frun får ta mycket av hushållsarbetet. Övriga i familjen är fullt friska, men varje gång något barnen blir lite mer sjukt än vanligt, så kommer oron att de ska ha ärvt sjukdomen. Jag förstår att risken är minimal, men tankarna kommer. I släkten finns en kusin som har diagnosen MCTD och en moster som hade SLE. Conny har haft migrän sedan barndomen och fick sin SLE-diagnos när han var 16 år, och det gick riktigt snabbt, drygt en månad tog det. Kanske hade han tur. Läkaren han kom till forskade om SLE. Jag hade börjat i gymnasiet och var i början hemma några månader. Hade många febertoppar och värk och var så trött att jag bara låg på rygg och tittade i taket. Allt kändes övermäktigt. Minns att bara byta ställning, att dra upp benen, var jobbigt. 20 Conny Blom - SLE